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Lo que los padres deben saber sobre cómo se diagnostica el trastorno del espectro autista

Desde aprender de manera diferente hasta exhibir comportamientos únicos en un entorno social, hay una amplia variedad de señales de que su hijo podría tener autismo. Abarcando un amplio y diverso espectro de comportamientos y habilidades, el autismo afecta a un estimado de 1 de cada 54 niños en los Estados Unidos hoy, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Comprender cómo se identifica el trastorno hoy es un primer paso clave para cualquier padre. Mientras que los proveedores de atención de salud mental y pediatras anteriormente buscaban cinco tipos de autismo para un diagnóstico, los expertos ahora apoyan un enfoque diferente: un diagnóstico conocido como trastorno del espectro autista (TEA).

Megan Hufton, una madre de Madison, Wisconsin con hijos de 8 y 10 años, se familiarizó con este enfoque cuando a sus hijos les diagnosticaron TEA.

"Cuando a mi hijo mayor le diagnosticaron en 2014, estaba muy frustrada con la etiqueta amplia", dice. Pero para cuando a su hijo menor le diagnosticaron en 2016, Hufton dice que su enfoque había evolucionado. En lugar de enfocarse en una etiqueta, había aprendido a sintonizar con las luchas, desafíos, fortalezas y técnicas de aprendizaje de su hijo. "Sabía que era no verbal, sabía que luchaba con ansiedad y sabía que necesitaba apoyo 1-1 en todo momento", dice.

Con la guía de profesionales médicos, los padres de niños con TEA, como Hufton, ahora están pensando en las fortalezas y desafíos de sus hijos bajo una luz nueva y matizada.

Aquí está lo que los padres deben saber sobre cómo los médicos diagnostican actualmente el autismo, los niveles de TEA y más.

Por qué los tipos de autismo cambiaron a un diagnóstico

El diagnóstico actual —trastorno del espectro autista (TEA)— debutó en la última edición del DSM (DSM-5), publicada en 2013. Antes de eso, se categorizaban como cinco tipos diferentes de autismo: trastorno autista, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE), síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo de la infancia y síndrome de Rett (un trastorno genético raro).

Pero la investigación encontró que estas categorías no se diagnosticaban de manera confiable, según Thomas W. Frazier, doctor en psicología clínica y director científico de Autism Speaks. "El diagnóstico cambiaría con el tiempo y dependía en parte del proveedor que hiciera el diagnóstico", dice.

Por lo tanto, los expertos aterrizaron en un solo diagnóstico, lo que permite una comprensión más matizada del trastorno. "Si bien las personas en el espectro autista comparten características comunes relacionadas con la comunicación social, comportamientos repetitivos y restrictivos, problemas sensoriales, etc., hay una gran diversidad dentro del espectro autista", dice Stephen Shore, doctor en educación y profesor asistente clínico en la Facultad de Educación y Ciencias de la Salud de la Universidad Adelphi en Nueva York. "Cuando has conocido a una persona en el espectro autista, has conocido a una persona en el espectro autista".

Y al igual que los tipos de autismo se volvieron obsoletos, también lo hicieron calificativos como "severo", "leve", "bajo funcionamiento" o "alto funcionamiento". La razón: Estos términos tienden a generalizar en exceso la situación de una persona, explica Shore. Autism Speaks recomienda usar los términos "menos afectado/impactado" o "más significativamente afectado/impactado".

"Además, los profesionales deben especificar si alguien con TEA tiene deterioro intelectual acompañante, deterioro del lenguaje, alguna condición médica o genética conocida o cualquier otro trastorno neurodesarrollador, mental o conductual", explica Elizabeth Carino, analista de conducta certificada, analista de conducta licenciada y directora de apoyos conductuales para Greystone Programs, Inc., una organización sin fines de lucro con sede en el estado de Nueva York que proporciona servicios para niños, adultos y familias con autismo y otras discapacidades del desarrollo.

¿Cuáles son los niveles de autismo?

Junto con diagnosticar a un niño con trastorno del espectro autista (TEA), los médicos ahora asignan un "nivel funcional" —1, 2 o 3— que se correlaciona con un tipo y cantidad particular de apoyo.

"Esta forma de categorización evita colocar a las personas en cajas proverbiales a favor de describir el tipo y cantidad de apoyo necesario en las dos áreas características principales: comunicación social y comportamientos restrictivos y repetitivos", explica Shore.

Aquí está lo que significa cada nivel, según el DSM-5:

Nivel 1: Requiere apoyo

Las personas en esta categoría requieren apoyo para la comunicación social, ya que podrían tener dificultad para iniciar interacciones o responder a avances sociales. Pueden exhibir interés disminuido en la interacción social, inflexibilidad de conducta, dificultad para cambiar entre actividades o problemas con la organización y planificación que obstaculizan la independencia.

Nivel 2: Requiere apoyo sustancial

A las personas con este diagnóstico les cuesta la comunicación social verbal y no verbal y podrían luchar incluso con apoyos en su lugar. Su iniciación de interacciones sociales es limitada y tienen respuestas reducidas o anormales a los avances sociales de otros. Pueden tener angustia y/o dificultad para cambiar de foco o acción.

Nivel 3: Requiere apoyo muy sustancial

Las personas diagnosticadas en el nivel 3 tienen déficits severos en habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan deterioros severos en el funcionamiento, iniciación muy limitada de interacciones sociales y respuesta mínima a avances sociales de otros. Tienen gran angustia/dificultad para cambiar de foco o acción.

Lo que los padres deben saber sobre un diagnóstico de TEA

Si bien los médicos generalmente ahora diagnosticarán a alguien con TEA y un nivel, los médicos podrían aún referirse a diagnósticos pre-2013 de manera informal, especialmente si están intentando ayudar a una familia a entender mejor el tipo de apoyo que su hijo podría necesitar, según Frazier.

Por ejemplo, cuando al hijo mayor de Hufton le diagnosticaron, el psicólogo de su hijo le dijo que se consideraba de bajo funcionamiento porque requería tanta asistencia para pasar el día. Pero cuando a su hijo menor le diagnosticaron dos años después, ella había llegado a enfocarse menos en etiquetas y más en los rasgos únicos de sus hijos.

Dada su experiencia, Hufton anima a los padres a considerar a su hijo como un individuo. "El futuro de mis hijos no se basa en dónde caen en el espectro", dice. "El futuro de mis hijos se basa en lo que les ayudamos a lograr. Cuáles son sus intereses y cuáles son sus fortalezas. Las etiquetas extra no tienen nada que ver con eso. Como padre, abogo por que obtengan adaptaciones y servicios que les ayuden basados en lo que observo sobre ellos individualmente".

Cuando se trata de fijarse en una etiqueta específica, Shore no podría estar más de acuerdo. "Corresponde a educadores, terapeutas, padres y otros en campos afines evitar pensar en el autismo como una serie de déficits, trastornos y discapacidades", dice Shore. "El potencial de las personas en el espectro autista es el mismo que el de todos los demás: ilimitado".