Lo que los padres deben saber sobre cómo se diagnostica el trastorno del espectro autista

Desde aprender de manera diferente hasta exhibir comportamientos únicos en un entorno social, existe una amplia variedad de signos de que su hijo podría tener autismo. Abarcando un espectro amplio y diverso de comportamientos y habilidades, el autismo afecta aproximadamente a 1 de cada 54 niños en los Estados Unidos hoy en día, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Comprender cómo se identifica el trastorno hoy en día es un primer paso clave para cualquier padre. Mientras que los proveedores de atención de la salud mental y los pediatras buscaban previamente cinco tipos de autismo para un diagnóstico, los expertos ahora apoyan un enfoque diferente:un diagnóstico conocido como trastorno del espectro autista (TEA).

Megan Hufton, madre de niños de 8 y 10 años de Madison, Wisconsin, se familiarizó con este enfoque cuando a sus hijos les diagnosticaron TEA.

“Cuando mi hijo mayor fue diagnosticado en 2014, me sentí muy frustrada con la etiqueta amplia”, dice. Pero cuando su hijo menor fue diagnosticado en 2016, Hufton dice que su enfoque había evolucionado. En lugar de centrarse en una etiqueta, había aprendido a sintonizar con las luchas, los desafíos, las fortalezas y las técnicas de aprendizaje de su hijo. “Sabía que no hablaba, sabía que luchaba contra la ansiedad y sabía que necesitaba apoyo 1-1 en todo momento”, dice ella.

Con la orientación de profesionales médicos, los padres de niños con TEA, como Hufton, ahora están pensando en las fortalezas y desafíos de sus hijos bajo una nueva luz matizada.

Esto es lo que los padres deben saber sobre cómo los médicos actualmente diagnostican el autismo, los niveles de TEA y más.

Por qué los tipos de autismo cambiaron a un solo diagnóstico

El diagnóstico actual, trastorno del espectro autista (TEA), debutó en la última edición del DSM (DSM-5), publicada en 2013. Antes de eso, se clasificaron en cinco tipos diferentes de autismo. :trastorno autista, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS), síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y síndrome de Rett (un trastorno genético raro).

Pero la investigación encontró que estas categorías no se diagnosticaron de manera confiable, según Thomas W. Frazier, doctor en psicología clínica y director científico de Autism Speaks. “El diagnóstico cambiaba con el tiempo y dependía en parte del proveedor que hizo el diagnóstico”, dice.

Por lo tanto, los expertos llegaron a un solo diagnóstico, lo que permite una comprensión más matizada del trastorno. “Si bien las personas en el espectro del autismo comparten características comunes relacionadas con la comunicación social, conductas repetitivas y restringidas, problemas sensoriales, etc., existe una gran diversidad dentro del espectro del autismo”, dice Stephen Shore, doctor en educación y profesor asistente clínico en Adelphi. Facultad de Educación y Ciencias de la Salud de la Universidad de Nueva York. “Cuando conoces a una persona en el espectro autista, conoces a una persona en el espectro autista”.

Y así como los tipos de autismo se volvieron obsoletos, también lo hicieron los calificadores como "grave", "leve", "bajo funcionamiento" o "alto funcionamiento". La razón:estos términos tienden a sobregeneralizar la situación de una persona, explica Shore. Autism Speaks recomienda usar los términos "menos afectado/impactado" o "más significativamente afectado/impactado".

“Además, los médicos deben especificar si alguien con TEA tiene una discapacidad intelectual, una discapacidad del lenguaje, cualquier condición médica o genética conocida o cualquier otro trastorno del neurodesarrollo, mental o conductual”, explica Elizabeth Carino, miembro de la junta. analista conductual certificado, analista conductual licenciado y director de apoyos conductuales de Greystone Programs, Inc., una organización sin fines de lucro con sede en el estado de Nueva York que brinda servicios para niños, adultos y familias con autismo y otras discapacidades del desarrollo.

¿Cuáles son los niveles de autismo?

Además de diagnosticar a un niño con trastorno del espectro autista (TEA), los médicos ahora asignan un "nivel funcional" (1, 2 o 3) que se correlaciona con un tipo y una cantidad de apoyo en particular.

“Esta forma de categorización evita colocar a las personas en casillas proverbiales a favor de describir el tipo y la cantidad de apoyo necesario en las dos principales áreas características:comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos”, explica Shore.

Esto es lo que significa cada nivel, según el DSM-5:

Nivel 1:Requiere soporte

Las personas en esta categoría requieren apoyo para la comunicación social, ya que pueden tener dificultades para iniciar interacciones o responder a propuestas sociales. Pueden exhibir una disminución del interés en la interacción social, comportamiento inflexible, dificultad para cambiar de actividad o problemas con la organización y la planificación que dificultan la independencia.

Nivel 2:Requiere apoyo sustancial

Las personas que reciben este diagnóstico tienen problemas con la comunicación social verbal y no verbal y pueden tener problemas incluso con los apoyos establecidos. Su iniciación en las interacciones sociales es limitada y tienen respuestas reducidas o anormales a las propuestas sociales de los demás. Pueden tener angustia y/o dificultad para cambiar el enfoque o la acción.

Nivel 3:Requiere apoyo muy sustancial

Las personas a las que se les diagnostica el nivel 3 tienen graves deficiencias en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal que provocan graves deficiencias en el funcionamiento, una iniciación muy limitada de las interacciones sociales y una respuesta mínima a las propuestas sociales de los demás. Tienen gran angustia/dificultad para cambiar el enfoque o la acción.

Lo que los padres deben saber sobre un diagnóstico de TEA

Si bien los médicos generalmente ahora diagnostican a alguien con ASD y un nivel, los médicos aún pueden referirse a diagnósticos anteriores a 2013 de manera informal, especialmente si están tratando de ayudar a una familia a comprender mejor el tipo de apoyo que su hijo pueda necesitar, según Frazier.

Por ejemplo, cuando el hijo mayor de Hufton fue diagnosticado, el psicólogo de su hijo le dijo que se consideraba que funcionaba mal porque necesitaba mucha ayuda para pasar el día. Pero cuando su hijo menor fue diagnosticado dos años más tarde, empezó a centrarse menos en las etiquetas y más en las características únicas de sus hijos.

Dada su experiencia, Hufton alienta a los padres a considerar a sus hijos como individuos. “El futuro de mis hijos no se basa en dónde se encuentran en el espectro”, dice ella. “El futuro de mis hijos se basa en lo que les ayudamos a lograr. Cuáles son sus intereses y cuáles son sus fortalezas. Las etiquetas adicionales no tienen nada que ver con eso. Como padre, abogo por que obtengan adaptaciones y servicios que los ayuden según lo que observo sobre ellos individualmente”.

Cuando se trata de fijarse en una etiqueta específica, Shore no podría estar más de acuerdo. “Depende de los educadores, terapeutas, padres y otros en campos afines evitar pensar en el autismo como una serie de déficits, trastornos y discapacidades”, dice Shore. “El potencial de las personas en el espectro del autismo es el mismo que el de todos los demás:ilimitado”.


Previous:

Next: