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Consejos para padres que manejan conductas desafiantes en el autismo

Si eres padre o madre de un niño con autismo, es probable que te preguntes cómo abordar una variedad de desafíos conductuales. Estos pueden manifestarse como llantos intensos si no puede usar sus zapatos favoritos, miedo al baño, al supermercado o al dentista. Estas conductas desafiantes son la forma en que tu hijo expresa lo que siente y lo que necesita.

1. Problemas graves del sueño

Según los especialistas de la Red de Tratamiento del Autismo (ATN) de Autism Speaks, "más de la mitad de los niños con autismo tienen trastornos del sueño moderados a severos". Esto incluye resistencia al sueño, tardar mucho en dormirse, despertarse varias veces por la noche y despertarse muy temprano por la mañana.

Katie Crosby, terapeuta ocupacional pediátrica en Chicago, explica que, dadas sus diferencias en la capacidad de percepción —lo que significa que pueden procesar más información a la vez que sus pares—, los niños con autismo pueden tener dificultades para reaccionar a diversos estímulos sensoriales a lo largo del día, lo que afecta la capacidad de regular los ciclos de sueño/vigilia y conseguir un sueño reparador.

Algunas investigaciones apuntan a mutaciones en genes que regulan el ciclo sueño-vigilia, mientras que otras sugieren que las personas en el espectro portan mutaciones que afectan los niveles de melatonina, una hormona que controla el sueño.

Lo que los padres pueden hacer: Murray, Coury y sus colegas de ATN aconsejan a los padres establecer hábitos de sueño saludables:

• Mantener una hora de acostarse constante, lo suficientemente temprana para permitir una noche completa de sueño.
• Seguir una rutina para acostarse que permita tiempo para que el niño se relaje con actividades tranquilas, como leer o bañarse, y seguir esa rutina siempre.
• Limitar o eliminar el tiempo frente a pantallas una hora antes de acostarse.
• Ser consistente al devolver al niño a la cama si se despierta durante la noche. "Esto es más fácil de decir que de hacer, pero mantenerlo puede mejorar los hábitos de sueño a largo plazo", coincide el equipo de ATN. "Si el sueño de tu hijo no mejora, habla con su médico sobre otros métodos efectivos, que podrían incluir terapia o melatonina".

2. Crisis o berrinches

Como explica el equipo de ATN, un niño neurodiverso puede exhibir berrinches, crisis o arrebatos emocionales que pueden incluir llanto, gritos, alaridos y conducta terca o desafiante. Ocurren "por frustración, para obtener un objeto deseado o en reacción a cierta estimulación sensorial, como ruidos fuertes o luces", dice el equipo. Por ejemplo, tu hijo puede perder el control y tener dificultad para calmarse.

Crosby sugiere que los padres y cuidadores lean las señales y pistas de un niño neurotípico y respondan de una manera que reconozca cómo se siente el niño y le enseñe a regular la emoción. Por ejemplo, si una familia está a punto de salir de casa en una mañana apresurada y el niño huye, podemos suponer que al niño no le entusiasma la idea de ir a la escuela. Pero los niños con autismo pueden tener señales más sutiles, lo que puede crear una desconexión con el cuidador.

"Esto lleva a frustración por la falta de sintonía y reactividad, impulsividad y dificultad para procesar las emociones", dice Crosby.

Lo que los padres pueden hacer: Trabajar en habilidades de comunicación es fundamental para prevenir o minimizar situaciones que podrían llevar a una crisis, dice el equipo de ATN. Dos formas de hacerlo con tu hijo son:

• Practicar cómo pedir cosas adecuadamente, ya sea verbalmente o usando un sistema basado en imágenes o texto que permita a tu hijo comunicar sus deseos o necesidades.
• Cuando estén en la comunidad, considerar el entorno y si hay algo que pueda ayudar a tu hijo a tener una salida más exitosa sin desencadenar reacciones sensoriales. Por ejemplo, ¿ayudarían unos auriculares con cancelación de ruido con el bullicio de las compras? También podrías ir cuando la tienda esté menos concurrida.

Consejo de madre: Lenore Koppelman, una madre neoyorquina de un niño de 9 años llamado Ralph que tiene autismo, dice que ha descubierto que la mejor manera de ayudar a su hijo durante una crisis "es animarle a abrazar sus sentimientos".

"Si le decimos 'cálmate' o 'deja de estar molesto', eso solo empeora las cosas", dice Koppelman. "Menosprecia lo molesto que se siente. Ralph tiene todo el derecho a sus sentimientos, y aunque sus crisis puedan incomodar a otros, decidimos preocuparnos más por lo que él siente y necesita que por la comodidad de extraños totales a su alrededor".

Koppelman ha descubierto que al animar a su hijo a "rugir su frustración y dolor como un pequeño cachorro de león de forma vocal", es capaz de superarlo más rápido que si sus sentimientos hubieran sido reprimidos. Una vez que "lo ha sacado todo, empieza a sentirse más tranquilo", dice.

3. Hiperactividad e impulsividad

Los niños con autismo encontrarán formas únicas e individuales de intentar regular su sistema nervioso altamente activo, dice Crosby.

"Esto puede parecer movimiento corporal, movimiento de manos, evitar el contacto visual", dice ella.

Los especialistas de ATN describen este desafío como hiperactividad e impulsividad, que un niño con autismo puede exhibir independientemente de si también tiene trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), ya que los síntomas se superponen.

Lo que los padres pueden hacer:

• Realizar actividad física. "Algunos estudios han encontrado que el ejercicio constante no solo es beneficioso para la salud física, sino que también mejora algunas conductas", dice el equipo de ATN. "Correr, nadar y montar a caballo han demostrado ser útiles para algunos niños [con autismo o que lidian con hiperactividad e impulsividad]".
• Hacer que el hogar u otros entornos sean más seguros para que tu hijo explore y pueda ser más independiente. Por ejemplo, "podrías mover objetos pesados o inseguros fuera de su alcance, elegir un parque con equipamiento adaptado o cambiar platos frágiles por otros más resistentes", dice ATN.
• Crear un espacio especial de calma, que podría tener objetos o actividades tranquilizadoras (como un sillón tipo bean bag), para tu hijo, recomienda el equipo de ATN.

4. Ansiedad

Al igual que un niño neurotípico, un niño con autismo experimentará ansiedad durante momentos de cambio. Koppelman ha experimentado esto con su hijo.

"Ralph parece sentirse más cómodo cuando sabe lo que va a pasar antes de que pase", dice. "No le gustan las sorpresas".

Puede estar ilusionado con ir a su restaurante favorito pero descubrir que está cerrado, o creer que un amigo vendrá a jugar pero luego enterarse de que no puede, dice ella.

"Este tipo de situaciones pueden llevar a una crisis autista, que es completamente normal y común y no es señal de ser consentido, caprichoso o de debilidad", dice Koppelman.

El equipo de ATN confirma que para un niño neurodiverso, el cambio y la ansiedad resultante, como describe Koppelman, pueden llevar a una serie de problemas como un berrinche, problema de sueño o dolor físico (como un dolor de cabeza).

Lo que los padres pueden hacer: La rutina y la estructura en tus días y actividades son útiles para reducir la ansiedad de tu hijo a corto plazo y su ansiedad general con el tiempo, según Murray, Coury y sus colegas de ATN.

También recomiendan los siguientes consejos para combatir la ansiedad:

• Asegurarse de avisar a tu hijo sobre los cambios antes de que ocurran.
• Si ocurre algo inesperado, proporcionar tranquilidad verbal o física u ofrecer un objeto reconfortante favorito, como un peluche.
• Ofrecer una recompensa —ya sea elogio o una actividad favorita— cuando tu hijo muestra flexibilidad ante una interrupción de la rutina.
• Usar imágenes visuales, como fotos, dibujos o listas, para ayudar a tu hijo a predecir eventos futuros y lo que viene después.

Consejo de madre: Koppelman recurre a elementos visuales que llama "historias sociales" para preparar a Ralph para cualquier situación, y dice que es su herramienta más poderosa para ayudar a su hijo a afrontar estas situaciones.

"Algunas historias sociales están dibujadas como una tira cómica", dice. "Otras están en formato de video. Por ejemplo, si mi esposo o yo vamos a estar fuera por un viaje de trabajo, crearemos un pequeño folleto con fotos explicando que esto va a suceder. Puedes crear una historia así sobre literalmente cualquier cosa: ir al dentista, ir de viaje, ir a una fiesta de cumpleaños, ir a un supermercado nuevo al que no los has llevado antes".

5. Conductas repetitivas

Denominadas "stimming" —o autoestimulación—, las conductas repetitivas de autorregulación suelen ser las características más fáciles de detectar en el autismo, dice el equipo de ATN. Pueden incluir movimientos como aleteo de manos, balanceo o emisión de sonidos repetitivos.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) incluye el stimming como parte de los criterios diagnósticos del trastorno del espectro autista, y puede interferir con las actividades cotidianas y impedir el aprendizaje, según el Child Mind Institute.

Lo que los padres pueden hacer: "Permitir tiempos y lugares para que [tu hijo] haga lo que quiera", dice el equipo de ATN. "Incluso si es un 'stim', es importante proporcionar estas opciones cuando no sea una intrusión o molestia para otros".

Consejo de madre: Koppelman dice que anima a su hijo a hacer stimming.

"Es su mecanismo de afrontamiento para monitorizar su entrada y salida sensorial y para ayudarse a sentirse mejor en el mundo que le rodea", dice. "Estar quieto hace más difícil que procesen la información y aprendan a su máxima capacidad".

Es por eso que anima a los padres a dejar que los niños giren en círculos cuando lo necesiten, se balanceen hacia adelante y atrás, caminen por un espacio como un aula o usen juguetes sensoriales tranquilizadores para tocar y mirar.

6. Dificultades alimentarias y sensibilidades a la comida

Los especialistas de ATN señalan que "los problemas de alimentación afectan a más de un tercio de todos los niños con autismo".

La razón: "Pueden no estar dispuestos o ser incapaces de tolerar ciertas texturas, apariencias, sabores u olores de los alimentos, o pueden tener un desafío motor que limita lo que pueden comer", dice el equipo. "Problemas médicos como estreñimiento o dolor estomacal o la incapacidad de decir lo que no les gusta pueden llevar a problemas de alimentación o empeorarlos".

Lo que los padres pueden hacer:

• Mantener una rutina, incluyendo horarios de comida regulares y expectativas claras sobre lo que quieres que tu hijo haga durante las comidas, aconsejan los especialistas de ATN.
• Involucrar a los niños en la cocina, lo que puede ayudarles a sentirse cómodos con nuevos ingredientes y más propensos a probar algo que ayudaron a preparar.
• Introducir alimentos nuevos o desconocidos junto a los que tu hijo ya come, o prepararlos de forma similar, sugiere el equipo.
• Dado que la alimentación restrictiva puede llevar a deficiencias nutricionales, querrás mantener informado al médico de tu hijo sobre sus hábitos alimenticios.

Conclusión

Independientemente de la conducta desafiante en la que estés trabajando para reducir, harás bien en evitar que se convierta en la forma predeterminada en que tu hijo se comunica, dicen los especialistas de ATN.

"Esto es difícil de hacer, pero a la larga es efectivo", dicen. "No permitas que sus gritos le eviten cepillarse los dientes o que sus mordiscos le consigan el chupete que quiere. Las conductas pueden empeorar antes de mejorar. Mantén el rumbo, y asegúrate de que todos los miembros de la familia y del equipo sean consistentes en este enfoque y que lo combines con otras estrategias positivas".

Para más información sobre cómo abordar conductas desafiantes, consulta el Kit de Herramientas para Conductas Desafiantes de Autism Speaks, que te proporcionará estrategias y recursos y te ayudará a apoyarte durante situaciones difíciles.