Recursos de autismo para pais e cuidadores:onde obter informações e apoio


Quando o filho de 27 anos de Keischa Pruden, Aaron, foi diagnosticado com autismo quando criança, as informações sobre o transtorno eram bastante mínimas. “Na época, não havia muito apoio ou informação para pessoas autistas ou suas famílias na época.”

Pruden diz que a internet era jovem e básica – deixando-a para encontrar informações sobre maneiras de ajudar seu filho praticamente por conta própria por meio de “tentativa e erro”, diz ela.

Avançando para hoje, Pruden agora é um terapeuta licenciado e defensor do autismo. Ela quer que as famílias que ela ajuda tenham mais facilidade em assimilar um diagnóstico de autismo do que ela.

O Dr. Richard Frye, neurologista infantil e chefe de distúrbios do neurodesenvolvimento do Barrow Neurological Institute do Phoenix Children's Hospital, concorda que, para famílias com crianças com autismo, a comunidade e a acessibilidade a recursos educacionais são absolutamente cruciais.

“Cuidar de uma criança com transtorno do espectro do autismo pode ser difícil e complicado”, diz Frye. “Para aprender sobre a melhor maneira de cuidar de seu filho e os recursos locais disponíveis, é melhor envolver-se com outras pessoas da comunidade que possam informá-lo e apoiá-lo.”

Então, quais são esses desafios, exatamente? Para começar, Pruden diz que o autismo é frequentemente associado a certos desafios biológicos (como sensibilidades gastrointestinais) e psicológicos (como depressão, ansiedade e transtorno obsessivo-compulsivo), muitos dos quais requerem ajuda externa. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças também listam hábitos incomuns de sono e alimentação, dificuldade de comunicação e habilidade cognitiva atrasada como alguns outros sinais indicadores (e às vezes desafios) associados ao autismo em crianças.

Dito isto, existem inúmeras organizações de defesa, grupos de apoio e redes sociais disponíveis para ajudar as crianças que têm autismo a viver vidas saudáveis, gratificantes, ativas e envolventes. Aqui, Pruden, Frye e outros especialistas e pais compartilham seus principais recursos sobre autismo.

Grupos de defesa do autismo

O autismo fala
Este site de defesa do autismo “conecta indivíduos autistas e suas famílias para apoiar grupos com membros que têm interesses e necessidades semelhantes e oferecem recursos que podem orientar os constituintes em suas jornadas únicas”, explica Andrew Nelson, diretor da Autism Speaks’ Autism Response Team.

Das dezenas de milhares de pessoas que interagem com a Autism Speaks a cada ano, diz Nelson, a solicitação número um é tipicamente para suporte da comunidade. “Encontrar comunidade ajuda a aumentar a rede de apoio de uma pessoa e a qualidade de vida geral”, observa ele.

Aqui estão alguns dos principais benefícios que a organização oferece, de acordo com Nelson:

  • Uma ferramenta My Autism Guide para encontre caminhadas, grupos e eventos comunitários da Autism Speaks nas proximidades
  • Uma ferramenta para ajudar os pais a encontrar e se conectar com mais de 100 centros de treinamento e informação para pais da Autism Speaks em todo o país, que visam ajudar os pais a aprender mais sobre um diagnóstico de autismo e entender como ajudar melhor seus filhos
  • Ferramentas educacionais, como onde obter um diagnóstico de autismo, quais etapas seguir após obter um diagnóstico oficial, escolas e educação especial, advocacia e apoio e atividades de inclusão e comunitárias

A Associação Nacional de Autismo
De recursos educacionais a terapia e inspiração para arrecadação de fundos para autismo e eventos comunitários, o site da National Autism Association é um balcão único para cuidadores de crianças com autismo.

Aqui estão alguns dos principais recursos a serem observados:

  • Um diretório de grupo de suporte local para se conectar com famílias e comunidades semelhantes
  • Recursos úteis para combater os desafios exclusivos do autismo, incluindo prevenção de perambulação e como lidar com agressores na escola
  • Kits de ferramentas de primeiros passos para dar aos pais e cuidadores um plano passo a passo para lidar com um diagnóstico de autismo

Autism Society of America (ASA)
Jessica Myszak, psicóloga infantil licenciada e diretora do The Help and Healing Center, muitas vezes recomenda o ASA para famílias de clientes que foram diagnosticados recentemente com autismo. “Esta organização de longa data tem recursos por tópico, um blog e uma linha de apoio nacional que pode ajudá-lo a se conectar a recursos e serviços em sua área”, explica ela.

Pruden também recomenda a ASA por seu alcance nacional, site fácil de usar e recursos relevantes para pessoas autistas e suas famílias.

Algumas das melhores características do ASA:

  • Autism Source, uma ferramenta conveniente que permite aos pais encontrar o serviço específico para o autismo de que precisam (desde serviços odontológicos a ajuda financeira) em locais próximos. “Este é um banco de dados de recursos pesquisáveis ​​para vários tipos de serviços”, explica Myszak, que acrescenta que você pode usar o site para pesquisar um tipo específico de terapia ou médico.
  • Recursos educacionais, incluindo explicações sobre o que é o autismo, como é diagnosticado e as melhores formas de tratamento 
  • Ferramentas de advocacia, incluindo notícias atualizadas sobre a legislação sobre autismo e formas de se envolver com representantes locais 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)
Ser pai ou cuidar de uma criança com autismo significa fazer tudo ao seu alcance para garantir que a criança tenha uma vida saudável e gratificante. Embora um componente importante para isso seja a educação e a compreensão sobre o diagnóstico, há também uma perspectiva de defesa – empurrando o mundo para ser um lugar melhor e mais receptivo para pessoas autistas. Esse é o conceito que impulsiona a Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

“A postura da ASAN é forte, mas eles também oferecem informações sobre por que eles se sentem assim”, explica Pruden, observando que você encontrará recursos de primeira linha para aqueles que desejam se tornar autodefensores mais fortes do autismo.

Veja como a ASAN ajuda os pais de crianças com autismo a se envolverem e serem defensores mais fortes do autismo:

  • Uma interface fácil de usar para famílias com crianças autistas sobre como rastrear a legislação local, encontrar autoridades eleitas com quem falar e maneiras de agir
  • Formas de se envolver na comunidade do autismo, desde o voluntariado para a ASAN até a participação em um grupo local afiliado à ASAN
  • Ferramentas e recursos educacionais para ajudar as famílias a navegar pelo diagnóstico e tratamento

Uma ferramenta on-line para famílias que buscam um diagnóstico de autismo

Navegador de autismo
O Autism Navigator é apenas isso - uma ferramenta multifacetada destinada a ajudar pais e cuidadores a navegar em um diagnóstico de autismo. É um recurso que Myszack se refere a seus clientes com frequência. “Este site tem webinars, recursos, uma comunidade virtual, cursos e livros para famílias, além de uma coleção de vídeos e informações para famílias que estão explorando a possibilidade de um diagnóstico”, explica ela.

Aqui está o que mais você encontrará no Autism Navigator:

  • Glossários de autismo e guias educacionais detalhados para ajudar pais e cuidadores a entender um diagnóstico e seguir em frente com confiança 
  • Cursos educacionais gratuitos e webinars para cuidadores e pais 
  • Um diretório de fornecedores para ajudar a conectar famílias a profissionais especializados em autismo 

Redes sociais para pais e cuidadores de crianças com autismo

MeuAutismTeam
Para Emma Gordon, cujo filho David, agora com 8 anos, foi diagnosticado com autismo, aceitar o transtorno foi um desafio. “[O diagnóstico] foi muito difícil de assimilar, e levei um ano para aceitar plenamente que eu era mãe de uma criança com necessidades especiais”, lembra ela.

Para Gordon, um componente-chave para garantir que seu filho prosperasse era por meio da comunidade e do suporte do MyAutismTeam. “Consegui conhecer muitos pais de crianças com autismo por meio dessa rede social”, explica ela. “Eles entendem cada pedacinho de suas lutas, tornando mais fácil para você se apoiar neles, obter mais informações, ajudar e aconselhar.”

Aqui estão alguns dos recursos mais interagidos (e populares) do site, de acordo com MyAutismTeam:

  • Uma página de atividades detalhando as atualizações dos membros, que incluem imagens, histórias, pensamentos e anedotas onde “triunfos e provações diárias são compartilhados e apoiados”
  • Uma ferramenta de localização "Encontre pessoas como você" para ajudar a conectar usuários a outros pais que têm filhos de idade semelhante diagnosticados com autismo
  • Uma seção detalhada de perguntas e respostas onde os pais podem encontrar respostas para as principais perguntas de outros usuários, além de espaço para novos usuários fazerem perguntas diretamente ao MyAutismTeam

Facebook
De todos os especialistas que entrevistamos (incluindo pais), a principal ferramenta de conexão para famílias com crianças com autismo, de longe, foi o Facebook.

Os grupos do Facebook possibilitam que pais e cuidadores de uma criança autista acessem rapidamente outras pessoas que compartilham interesses comuns e encontrem apoio, explica Pruden. “No final do dia, todos nós temos a necessidade de nos sentirmos vistos e apoiados em nossas vidas diárias”, ela reconhece.

Myszack concorda, acrescentando que os grupos do Facebook podem ser ótimos para aprender mais sobre escolas específicas ou obter apoio social, mas os pais devem ter cuidado, pois eles não são moderados com muita intensidade”.

Embora exista uma infinidade de grupos do Facebook para pais e cuidadores de crianças com autismo – como o Grupo de Apoio aos Pais do Autismo, Aliados Autistas e Grupo de Discussão e Apoio aos Pais do Autismo – é importante examinar cada grupo antes de entrar. Certifique-se de que haja termos claros estabelecidos pelos moderadores que proíbam discursos odiosos e perigosos. E se os membros do grupo oferecerem ideias para tratamentos de autismo, terapias ou intervenções que pareçam desconhecidas, certifique-se de discutir com um médico antes de experimentá-los.

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