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Recursos sobre autismo para pais e cuidadores: Onde buscar informação e apoio

Quando o filho de Keischa Pruden, agora com 27 anos, Aaron, foi diagnosticado com autismo ainda criança, a informação sobre o transtorno era bastante mínima. "Na época, não havia muito apoio ou informação para pessoas autistas ou suas famílias."

Pruden diz que a internet era jovem e básica — deixando-a para encontrar informações sobre como ajudar seu filho praticamente sozinha através de "tentativa e erro", diz ela.

Avance para hoje, Pruden é agora uma terapeuta licenciada e defensora do autismo. Ela quer que as famílias que ajuda tenham um tempo mais fácil para se adaptar a um diagnóstico de autismo do que ela teve.

Dr. Richard Frye, neurologista infantil e chefe de transtornos do neurodesenvolvimento no Barrow Neurological Institute no Phoenix Children's Hospital, concorda que para famílias com crianças que têm autismo, comunidade e acessibilidade a recursos educacionais é absolutamente crucial.

"Cuidar de uma criança com transtorno do espectro autista pode ser difícil e complicado", diz Frye. "Para aprender sobre a melhor maneira de cuidar do seu filho e os recursos locais disponíveis, é melhor se envolver com outros na comunidade que possam informar e apoiar você."

Então, quais são esses desafios, exatamente? Para começar, Pruden diz que o autismo frequentemente vem acompanhado de certos desafios biológicos (como sensibilidades gastrointestinais) e psicológicos (como depressão, ansiedade e transtorno obsessivo-compulsivo), muitos dos quais requerem ajuda externa. O Centro de Controle e Prevenção de Doenças também lista hábitos incomuns de sono e alimentação, dificuldade de comunicação e atraso em habilidades cognitivas como outros sinais reveladores (e às vezes desafios) associados ao autismo em crianças.

Dito isso, existem inúmeras organizações de defesa, grupos de apoio e redes sociais disponíveis para ajudar crianças com autismo a viver vidas saudáveis, gratificantes, ativas e engajadas. Aqui, Pruden, Frye e outros especialistas e pais compartilham seus principais recursos sobre autismo.

Grupos de defesa do autismo

Autism Speaks

Este site de defesa do autismo "conecta indivíduos autistas e suas famílias a grupos de apoio com membros que têm interesses e necessidades semelhantes e oferece recursos que podem guiar constituintes em suas jornadas únicas", explica Andrew Nelson, diretor da Equipe de Resposta ao Autismo do Autism Speaks.

Das dezenas de milhares de pessoas que interagem com o Autism Speaks a cada ano, diz Nelson, a solicitação número um é tipicamente por apoio comunitário. "Encontrar comunidade ajuda a expandir a rede de apoio de uma pessoa e a qualidade de vida geral", observa ele.

Aqui estão alguns dos principais benefícios que a organização fornece, segundo Nelson:

• Ferramenta My Autism Guide para encontrar caminhadas, grupos e eventos comunitários do Autism Speaks próximos
• Ferramenta para ajudar pais a encontrar e se conectar com mais de 100 centros nacionais de Treinamento e Informação para Pais do Autism Speaks, voltados a ajudar pais a aprender mais sobre um diagnóstico de autismo e entender como melhor ajudar seu filho
• Ferramentas educacionais, como onde obter diagnóstico de autismo, quais passos dar após diagnóstico oficial, escolas e educação especial, defesa e apoio e atividades de inclusão e comunidade

A Associação Nacional do Autismo

De recursos educacionais a terapia e inspiração para arrecadação de fundos e eventos comunitários de autismo, o site da Associação Nacional do Autismo é uma loja única para cuidadores de crianças com autismo.

Aqui estão alguns dos principais recursos a observar:

• Diretório de grupos de apoio locais para se conectar com famílias e comunidades semelhantes
• Recursos úteis para combater desafios únicos do autismo, incluindo prevenção de fuga e como lidar com bullying na escola
• Kits de primeiros passos para dar a pais e cuidadores um plano passo a passo para lidar com diagnóstico de autismo

Sociedade do Autismo da América (ASA)

Jessica Myszak, psicóloga infantil licenciada e diretora do The Help and Healing Center, frequentemente recomenda a ASA para famílias de clientes recentemente diagnosticados com autismo. "Esta organização de longa data tem recursos por tópico, um blog e uma linha de ajuda nacional que pode ajudar você a se conectar a recursos e serviços em sua área", explica ela.

Pruden também recomenda a ASA por seu alcance nacional, site amigável e recursos relevantes para pessoas autistas e suas famílias.

Alguns dos melhores recursos da ASA:

• Autism Source, uma ferramenta conveniente que permite aos pais encontrar o serviço específico de autismo que precisam (variando de serviços odontológicos a ajuda financeira) em locais próximos. "Este é um banco de dados de recursos pesquisável para vários tipos de serviços", explica Myszak, que adiciona que você pode usar o site para buscar um tipo específico de terapia ou médico.
• Recursos educacionais, incluindo explicações sobre o que é autismo, como é diagnosticado e melhores formas de tratamento
• Ferramentas de defesa, incluindo notícias atualizadas sobre legislação referente ao autismo e maneiras de se envolver com representantes locais

Rede de Auto-Advocacia Autista (ASAN)

Ser pai ou cuidador de uma criança com autismo significa fazer tudo ao seu alcance para garantir que essa criança leve uma vida saudável e gratificante. Enquanto um componente principal para isso é educação e entendimento sobre o diagnóstico, também há uma perspectiva de advocacia — empurrar o mundo a ser um lugar melhor e mais aceitador para pessoas autistas. Esse é o conceito que impulsiona a Rede de Auto-Advocacia Autista (ASAN).

"A posição da ASAN é forte, mas eles também oferecem informações sobre por que se sentem assim", explica Pruden, observando que você encontrará recursos de primeira para aqueles que desejam se tornar auto-advogados mais fortes para o autismo.

Veja como a ASAN ajuda pais de crianças com autismo a se envolverem e serem defensores mais fortes do autismo:

• Interface fácil de usar para famílias com crianças autistas para rastrear legislação local, encontrar autoridades eleitas para falar e maneiras de agir
• Maneiras de se envolver na comunidade do autismo, desde voluntariado para a ASAN até ingressar em um grupo local afiliado à ASAN
• Ferramentas e recursos educacionais para ajudar famílias a navegar diagnóstico e tratamento

Uma ferramenta online para famílias navegando um diagnóstico de autismo

Autism Navigator

Autism Navigator é exatamente isso — uma ferramenta multifacetada destinada a ajudar pais e cuidadores a navegar um diagnóstico de autismo. É um recurso que Myszack frequentemente encaminha a seus clientes. "Este site tem webinars, recursos, uma comunidade virtual, cursos e livros para famílias junto com uma coleção de vídeos e informações para famílias que estão explorando a possibilidade de um diagnóstico", explica ela.

Aqui está o que mais você encontrará dentro do Autism Navigator:

• Glossários detalhados de autismo e guias educacionais para ajudar pais e cuidadores a entender um diagnóstico e avançar com confiança
• Cursos educacionais gratuitos e webinars para cuidadores e pais
• Diretório de provedores para ajudar a conectar famílias com profissionais especializados em autismo

Redes sociais para pais e cuidadores de crianças com autismo

MyAutismTeam

Para Emma Gordon, cujo filho David, agora com 8 anos, foi diagnosticado com autismo, aceitar o transtorno foi um desafio. "O diagnóstico foi muito para assimilar, e levou um ano para eu aceitar totalmente que era mãe de uma criança com necessidades especiais", ela relembra.

Para Gordon, um componente chave para garantir que seu filho prosperasse foi através de comunidade e apoio via MyAutismTeam. "Consegui conhecer muitos pais de crianças com autismo através desta rede social", explica ela. "Eles entendem cada pedacinho das suas lutas, tornando fácil apoiar-se neles para suporte, obter mais informações, mãos ajudantes e conselhos."

Aqui estão alguns dos recursos mais interagidos (e populares) do site, segundo o MyAutismTeam:

• Página de atividades detalhando atualizações de membros, que incluem imagens, histórias, pensamentos e anedotas onde "triunfos e provações diários são compartilhados e apoiados"
• Ferramenta de localização "Encontre Pessoas Como Você" para ajudar a conectar usuários com outros pais que têm crianças de idade semelhante diagnosticadas com autismo
• Seção detalhada de P&R onde pais podem encontrar respostas às principais perguntas de outros usuários, além de espaço para novos usuários fazerem perguntas diretamente ao MyAutismTeam

Facebook

De todos os especialistas que entrevistamos (incluindo pais), a principal ferramenta de conexão para famílias com crianças que têm autismo, de longe, foi o Facebook.

Grupos no Facebook tornam possível para pais e cuidadores de uma criança autista acessar rapidamente outros que compartilham interesses comuns e encontrar apoio, explica Pruden. "No final do dia, todos temos a necessidade de nos sentirmos vistos e apoiados em nossas vidas diárias", ela reconhece.

Myszak concorda, adicionando que grupos no Facebook podem ser ótimos para aprender mais sobre escolas específicas ou obter apoio social, mas os pais devem ter cautela já que estes não são moderados intensamente.

Embora uma infinidade de grupos no Facebook para pais e cuidadores de crianças com autismo existam — como Grupo de Apoio a Pais de Autistas, Aliados Autistas e Grupo de Apoio e Discussão para Pais de Autistas — é importante avaliar cada grupo antes de aderir. Garanta que haja termos claros estabelecidos por moderadores que proíbam discurso de ódio e perigoso. E se membros do grupo oferecerem ideias para tratamentos, terapias ou intervenções de autismo que pareçam desconhecidos, certifique-se de discutir com um médico completamente antes de tentá-los.