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10 recursos úteis sobre Síndrome de Down

A Síndrome de Down (SD) é uma "condição comum causada por ter cópias 'extra' de genes no cromossoma 21", segundo a Academia Americana de Pediatria (AAP). Embora cada pessoa com SD seja única, estes genes extra podem afetar o desenvolvimento durante a gravidez e a infância e a saúde, aprendizagem e diferenças relacionadas ao longo da vida da pessoa.

Quer seja pai de uma criança com SD ou cuidador de necessidades especiais, o reconhecimento precoce e a educação pessoal são fundamentais. Conectar-se com organizações focadas na SD e outros com experiência direta no cuidado de uma criança com Síndrome de Down é um passo importante para compreender os potenciais desafios e triunfos pela frente.

Aqui estão algumas organizações e grupos de apoio notáveis sobre Síndrome de Down para pais e cuidadores começarem.

1. Congresso Nacional de Síndrome de Down (NDSC)

Esta é a organização e grupo de apoio mais antigo nos Estados Unidos para os afetados pela Síndrome de Down. O NDSC foca-se não apenas nos que têm a condição e seus familiares, mas também nos profissionais que trabalham com eles. Defendem os que têm Síndrome de Down através de educação, legislação, cuidados médicos e conscientização sobre deficiência. Pais expectantes ou novos podem aceder a toneladas de informações úteis e conselhos para ajudá-los a navegar a sua jornada, oferecendo também educação geral, cuidados de saúde e recursos relacionados com fala para Síndrome de Down.

2. Sociedade Nacional de Síndrome de Down (NDSS)

A Sociedade Nacional de Síndrome de Down é conhecida como a "defensora nacional do valor, aceitação e inclusão" dos que vivem com Síndrome de Down. Além dos artigos informativos no site, pode ler histórias pessoais, ajudar a angariar fundos para investigação e conscientização sobre Síndrome de Down, encontrar grupos de apoio na sua área e inscrever-se para receber a sua newsletter eletrónica e manter-se atualizado com todas as últimas notícias e informações sobre Síndrome de Down.

3. Associação Internacional de Síndrome de Down Mosaico (IMDSA)

Para aqueles com crianças diagnosticadas com Síndrome de Down mosaic (mDs), a Sociedade Internacional de Síndrome de Down Mosaico é uma organização completamente dedicada a esta forma rara da condição. Os pais podem juntar-se ao site e conectar-se com outros no seu estado com crianças ou familiares com mDs, enquanto profissionais médicos podem conectar-se com outros que cuidam de pacientes mDs e obter informações e a mais recente investigação sobre tudo relacionado com mDs.

4. Associação Nacional para Síndrome de Down (NADS)

A NADS oferece apoio específico para novos pais e avós, bem como pais de adolescentes e adultos com Síndrome de Down e profissionais de saúde. A NADS fornece programas de mentoria, grupos de apoio para pais, workshops para pais, retiros familiares e programas de experiência de trabalho para os que vivem na área de Chicago, mas o seu site contém informação educacional e links úteis para tudo relacionado com Síndrome de Down.

5. Fundação de Recursos para Síndrome de Down (DSRF)

A DSRF ajuda pessoas com Síndrome de Down a atingir o seu pleno potencial na vida, capacitando-as através de programas e serviços educacionais. A organização foca-se em compreender os estilos de aprendizagem dos que têm Síndrome de Down e apoiar pais de crianças com SD. As crianças podem inscrever-se numa variedade de aulas especificamente desenhadas para elas, incluindo programas de leitura, música, comunicação e linguagem.

6. The Arc

The Arc é uma organização criada para promover e proteger os direitos humanos de pessoas com deficiências intelectuais e de desenvolvimento, incluindo Síndrome de Down, e fornecer-lhes a elas e às suas famílias acesso a informação, advocacia e competências que apoiam a inclusão e participação total na comunidade ao longo das suas vidas. Com mais de 700 capítulos em todo o país, qualquer pessoa afetada pela Síndrome de Down pode pesquisar o seu diretório online para encontrar apoio e orientação locais.

7. Associação para Crianças com Síndrome de Down (ACDS)

Esta organização fornece recursos ao longo da vida para indivíduos com Síndrome de Down e suas famílias. A ACDS é uma instalação educacional localizada em Nova Iorque com três programas distintos: centro educacional e baseado em casa (do nascimento aos 5 anos), 5 Plus (para idades 5 em diante) e Alternativas Residenciais Individualizadas (IRAs) para adultos.

8. Fórum Uno Mas!

Uno Mas! é estritamente um fórum online dedicado a apoiar cuidadores de crianças com Síndrome de Down. O quadro de mensagens está dividido em questões de saúde e médicas, informação geral sobre SD e tópicos relacionados com educação, bem como secções de clube de leitura e encontros.

9. Fundação Global de Síndrome de Down

Esta é uma organização sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida de pessoas com Síndrome de Down através de investigação, cuidados médicos, educação e advocacia. Estabelecida em 2009, o seu foco principal é apoiar o Instituto Linda Crnic para Síndrome de Down, que se dedica exclusivamente a investigação e cuidados médicos para pessoas com Síndrome de Down. Conheça a mais recente investigação e cuidados médicos, envolva-se, conheça programas, eventos e conferências e inscreva-se na sua lista de correio para se manter atualizado.

10. Grupos de apoio locais para pais

A AAP recomenda grupos de apoio locais para pais como recurso benéfico para aprender sobre médicos, terapeutas, creches, escolas e programas de desenvolvimento locais na sua comunidade, bem como problemas de comportamento, ajuda com cuidados infantis e muito mais. Verifique com o consultório do seu médico nomes e informações de contacto para grupos na sua área.

Investigar a Síndrome de Down é um primeiro passo essencial para se educar sobre a condição e os seus potenciais desafios. Encontre apoio de outros na sua situação contactando qualquer organização respeitável de Síndrome de Down para ganhar conhecimento e perspetiva, bem como partilhar experiências pessoais.

Com amor, cuidado e apoio adequados, cada criança com SD pode viver uma vida feliz e plena.