10 recursos úteis sobre síndrome de Down


A síndrome de Down (SD) é uma “condição comum causada por cópias ‘extras’ de genes no cromossomo 21”, de acordo com a Academia Americana de Pediatria (AAP). Embora cada pessoa com SD seja única, esses genes extras podem afetar o desenvolvimento durante a gravidez e a infância e a saúde, aprendizado e diferenças relacionadas ao longo da vida da pessoa.

Seja você o pai de uma criança com SD ou um cuidador com necessidades especiais, o reconhecimento precoce e a educação pessoal são essenciais. Conectar-se com organizações focadas em DS e outras com experiência em primeira mão no cuidado de uma criança com síndrome de Down é um passo importante para entender os potenciais desafios e triunfos futuros.

Aqui estão algumas organizações notáveis ​​da síndrome de Down e grupos de apoio para pais e cuidadores para você começar.

1. Congresso Nacional da Síndrome de Down (NDSC)
Esta é a mais antiga organização e grupo de apoio nos Estados Unidos para pessoas afetadas pela síndrome de Down. O NDSC foca não apenas os portadores do transtorno e seus familiares, mas também os profissionais que trabalham com eles. Eles defendem aqueles com síndrome de Down por meio de educação, legislação, assistência médica e conscientização sobre deficiência. Os pais expectantes ou novos podem acessar toneladas de informações e conselhos úteis para ajudá-los a navegar em sua jornada, além de oferecer educação geral, assistência médica e recursos relacionados à fala para a síndrome de Down.

2. Sociedade Nacional de Síndrome de Down (NDSS)
A National Down Syndrome Society é conhecida como a “defensora nacional do valor, aceitação e inclusão” daqueles que vivem com síndrome de Down. Além dos artigos informativos no site, você pode ler histórias pessoais, ajudar a arrecadar fundos para pesquisa e conscientização sobre a síndrome de Down, encontrar grupos de apoio em sua área e se inscrever para receber o boletim eletrônico deles e ficar por dentro de todas as novidades Síndrome de Down notícias e informações.

3. Associação Internacional de Síndrome de Down em Mosaico (IMDSA)
Para aqueles com crianças que foram diagnosticadas com síndrome de Down em mosaico (mDs), a International Mosaic Down Syndrome Society é uma organização completamente dedicada a essa forma rara do distúrbio. Os pais podem entrar no site e se conectar com outras pessoas em seu estado com crianças ou membros da família com mDs, enquanto os profissionais médicos podem se conectar com outras pessoas que cuidam de pacientes com mDs e obter informações e as pesquisas mais recentes sobre todas as coisas mDs.

4. Associação Nacional para Síndrome de Down (NADS)
O NADS oferece apoio específico para novos pais e avós, bem como pais de adolescentes e adultos com síndrome de Down e profissionais de saúde. O NADS oferece programas de orientação, grupos de apoio aos pais, oficinas para pais, retiros familiares e programas de experiência de trabalho para aqueles que vivem na área de Chicago, mas seu site contém informações educacionais e links úteis para tudo relacionado à síndrome de Down.

5. Fundação de Recursos da Síndrome de Down (DSRF)
A DSRF ajuda as pessoas com síndrome de Down a atingir seu pleno potencial na vida, capacitando-as por meio de programas e serviços educacionais. A organização está focada em entender os estilos de aprendizagem das pessoas com síndrome de Down e apoiar os pais de crianças com SD. As crianças podem se inscrever em uma variedade de aulas projetadas especificamente para elas, incluindo programas de leitura, música, comunicação e linguagem.

6. O Arco
O Arc é uma organização criada para promover e proteger os direitos humanos de pessoas com deficiências intelectuais e de desenvolvimento, incluindo síndrome de Down, e fornecer a elas e a suas famílias acesso a informações, advocacia e habilidades que apoiam a inclusão e a participação plena na comunidade em toda a sua vida. vidas. Com mais de 700 capítulos em todo o país, qualquer pessoa afetada pela síndrome de Down pode pesquisar seu diretório on-line para encontrar suporte e orientação local.

7. Associação para Crianças com Síndrome de Down (ACDS)
Esta organização fornece recursos ao longo da vida para indivíduos com síndrome de Down e suas famílias. ACDS é uma instalação educacional localizada em Nova York com três programas distintos:centro educacional e domiciliar (do nascimento aos 5 anos), 5 Plus (para maiores de 5 anos) e Alternativas Residenciais Individualizadas (IRAs) para adultos.

8. Uno Mas! Fórum 
Uno Mas! é estritamente um fórum online dedicado a apoiar os cuidadores de crianças com síndrome de Down. O quadro de mensagens é dividido em questões médicas e de saúde, informações gerais do DS e tópicos relacionados à educação, bem como um clube do livro e seções de encontros.

9. Fundação Global da Síndrome de Down
Esta é uma organização sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida das pessoas com síndrome de Down por meio de pesquisa, assistência médica, educação e advocacia. Fundado em 2009, seu foco principal é apoiar o Linda Crnic Institute for Down Syndrome, que se dedica exclusivamente à pesquisa e assistência médica para pessoas com síndrome de Down. Saiba mais sobre as últimas pesquisas e cuidados médicos, envolva-se, saiba mais sobre programas, eventos e conferências e inscreva-se na lista de e-mails para se manter atualizado.

10. Grupos locais de apoio aos pais
A AAP recomenda os grupos locais de apoio aos pais como um recurso benéfico para aprender sobre médicos, terapeutas, creches, escolas e programas locais de desenvolvimento em sua comunidade, bem como problemas de comportamento, ajuda com cuidados infantis e muito mais. Verifique com o consultório do seu médico os nomes e informações de contato dos grupos em sua área.

Pesquisar a síndrome de Down é um primeiro passo essencial para se educar sobre o distúrbio e seus possíveis desafios. Encontre apoio de outras pessoas em sua situação entrando em contato com qualquer organização respeitável da síndrome de Down para obter insights e conhecimentos, bem como compartilhar experiências pessoais.

Com amor, cuidado e apoio adequados, toda criança com SD pode viver uma vida feliz e plena.

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