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Dicas e conselhos para encontrar o cuidado certo para seu filho com necessidades especiais

Encontrar um cuidador estrela é um desafio para qualquer pai. Mas para aqueles que têm crianças com deficiências ou necessidades especiais, muitas vezes é muito mais difícil encontrar ajuda de qualidade. Quando seu filho é mais novo, você pode enviá-lo à escola pública, sob a Lei de Educação para Pessoas com Deficiência (IDEA), mas você pode ter dificuldade em gerenciar seus cuidados fora do horário escolar. Além disso, uma vez que se tornam adultos, se forem severamente deficientes, você pode ter que encontrar uma solução de cuidados em tempo integral. Encontrar ótimos cuidados pode dar aos pais de necessidades especiais o tão necessário respiro, mas cuidados de qualidade para necessidades especiais são frequentemente difíceis de encontrar, caros e podem afetar financeiramente as famílias.

"Ao longo dos anos, tivemos muitos desafios para encontrar cuidados para nosso filho", diz Marilyn Lawrence, mãe em Castro Valley, Califórnia, cujo filho de 27 anos, Kyle, tem paralisia cerebral e epilepsia.

Não era apenas "desafiador encontrar alguém que visse Kyle como a pessoa que ele é, e não sua deficiência", diz Lawrence, mas sua necessidade de assistência para ir ao banheiro torna difícil encontrar cuidadores dispostos a ajudar, mesmo que ele exija pouca assistência geral.

Encontrar cuidadores tem sido uma luta ao longo da vida da filha de Trudy Grable também. Grable, mãe de uma filha adulta com deficiência intelectual e transtorno do espectro autista, é gerente de Programas Centrados na Pessoa na Parents Helping Parents em San Jose, Califórnia.

"Largamente, é porque as pessoas têm medo de fazer algo errado, ou se houver complicações médicas, que a pessoa morra sob sua supervisão", diz Grable. "Você até encontra familiares que não estão dispostos, então seus apoios naturais simplesmente desaparecem."

"[Encontrar cuidados acessíveis] é muito difícil", diz a Dra. Patricia DeForest, D.O., médica paliativa pediátrica e professora assistente no Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas em San Antonio. "E parte disso é porque alguém que tem as habilidades que queremos e precisamos desesperadamente, deveria ganhar mais por essas habilidades, mas os pais não conseguem pagar."

Ao longo de sua carreira, DeForest observou incontáveis pais lutarem para encontrar cuidados acessíveis e de qualidade para seus filhos com necessidades especiais. Além disso, as necessidades podem variar muito de criança para criança, dependendo de sua condição.

Aqui está uma análise mais detalhada dos tipos de cuidados para necessidades especiais disponíveis e como determinar o certo para seu filho.

Que tipo de cuidado seu filho precisa?

Cada criança com necessidades especiais tem diferentes requisitos de cuidado, que normalmente dependem da gravidade de suas deficiências, diz DeForest. Antes de procurar cuidados, pense no dia típico do seu filho (e/ou noite) e considere estas perguntas:

• Que tipo específico de cuidado seu filho requer? Os tipos de necessidades especiais podem ser físicas, de desenvolvimento, comportamentais/emocionais ou sensoriais, e diferentes cuidadores podem se especializar em diferentes áreas. Por exemplo, DeForest diz, uma criança com TDAH severo pode precisar de um cuidador que possa ser totalmente atento e capaz de lidar com qualquer impulsividade ou problemas de controle emocional, enquanto uma criança cujos problemas são físicos, ela diz, pode exigir um cuidador para fazer mais trabalho prático, como levantar ou mover a criança, virá-la na cama e potencialmente trocar fraldas.

• Seu filho precisa de assistência com refeições? Talvez seu filho tenha uma dieta especial ou precise de uma cadeira adaptada ou utensílios especiais. Pense sobre que tipo de ajuda seu filho requer para uma refeição típica.

• Seu filho requer medicação ou tratamentos regulares? Uma babá experiente pode frequentemente ser treinada para lidar com necessidades simples de medicação. No entanto, para uma criança com deficiências severas ou grandes problemas médicos, DeForest diz, uma enfermeira domiciliar pode ser necessária.

• Seu filho precisa de socialização? Se seu filho precisa ou gosta de socialização com outras crianças, uma opção de creche pode ser melhor fora do horário escolar do que cuidados domiciliares, diz DeForest. Mas se você se sente mais confortável tendo-os em casa, cuidados domiciliares individualizados podem ser mais adequados.

• Quanta atenção seu filho precisa? Se seu filho precisa ser totalmente supervisionado o tempo todo, você pode precisar de um cuidador domiciliar totalmente dedicado ao seu filho. Em uma creche, os cuidadores têm que vigiar várias crianças ao mesmo tempo, então isso pode ser apenas uma opção se seu filho puder funcionar bem sem tanta atenção individualizada.

• Quanto você pode pagar? Quanto mais especializado e experiente o nível de cuidado que você quer, mais você pagará. Por exemplo, uma babá tradicional custará muito menos que uma enfermeira qualificada de uma agência de saúde domiciliar. Lembre-se de que em algumas áreas, você pode acessar financiamento governamental para reduzir seus custos diretos. Comece entrando em contato com a agência do seu estado que supervisiona deficiências para descobrir se há programas disponíveis para você. Você também pode entrar em contato com o conselho de educação do seu estado ou conselho escolar local para saber mais sobre opções baseadas na escola. Se você está lutando para encontrar informações, contate a organização sem fins lucrativos PACER, que pode ajudar a conectá-lo com recursos em sua área.

Que tipos de cuidados para necessidades especiais estão disponíveis?

Cuidados de qualidade existem, mesmo que possa levar um pouco de tempo e esforço para encontrá-los. Existem vários tipos de cuidados disponíveis, dependendo das necessidades do seu filho:

Cuidador tradicional

Se você está procurando cuidados domiciliares, pode contratar uma babá ou babá tradicional se achar que será capaz de treiná-los adequadamente para cuidar do seu filho. Isso pode significar gastar alguns dias ou semanas fazendo-os acompanhar você e garantindo que pareçam capazes de lidar com quaisquer necessidades especiais, como fraldas/banheiro, alimentação, virar/mover ou administrar medicamentos. Você também pode querer pedir que eles sejam treinados em RCP. Segundo uma pesquisa de 2019 do Care.com, o custo médio nacional de uma babá é $596 por semana para uma criança.

Leigh Monichon, mãe em San Jose, Califórnia, que tem um filho severamente deficiente com autismo e uma forma rara de Síndrome de Williams, diz que encontrou o cuidador atual do filho, um ex-fuzileiro naval, através de uma recomendação de um centro de creche para necessidades especiais. Este cuidador só tinha experiência prévia cuidando de idosos, mas Monichon arriscou nele e diz que tem sido um encaixe fantástico. Encontrar o cuidador certo pode ser um processo de tentativa e erro, diz ela. E como uma organização sem fins lucrativos financiada pelo governo da Califórnia financia a maior parte do salário dele, Monichon é responsável apenas por pagar um valor mínimo dentro de seu orçamento.

Encontre um cuidador por conta própria ou através de indicações, ou você pode usar um marketplace de cuidadores (como Care.com) ou uma agência de babás que pode colocá-lo com uma babá que foi verificada. Mas esteja ciente de que agências frequentemente cobram taxas de colocação que podem variar nas centenas. (Algumas cobram apenas uma taxa inicial, mas outras têm taxas contínuas.)

Cuidador de necessidades especiais

Você também pode usar um marketplace de cuidadores ou agência para encontrar uma babá ou cuidador independente de necessidades especiais que se especializa em trabalhar com crianças com deficiências. Isso pode ser alguém que trabalhou formalmente em educação especial ou alguém que simplesmente tem experiência prévia como babá ou cuidador para crianças ou outros com necessidades especiais. No Care.com, a taxa média atual para uma babá ativa em tempo integral com experiência em necessidades especiais é $18,46 por hora.

Cuidados domiciliares

Outra opção é cuidados domiciliares, que você pode encontrar através de uma agência de saúde domiciliar. Esta é uma ótima opção para crianças que têm necessidades médicas complexas ou precisam de muita assistência com higiene pessoal porque auxiliares de saúde domiciliar tipicamente têm mais experiência e treinamento nestas áreas do que um cuidador tradicional. O custo médio por hora de um auxiliar de saúde domiciliar é $19 por hora.

Com uma agência de saúde domiciliar, você pode informar as necessidades únicas do seu filho, e eles podem combiná-lo com um cuidador qualificado para ajudar. Algumas crianças podem precisar de enfermagem especializada completa, enquanto outras podem precisar apenas de ajuda com banheiro e banho. Alguns serviços de cuidados domiciliares também podem fornecer terapias, como terapia para autismo, fisioterapia ou fonoaudiologia.

Creche

Se você quer dar ao seu filho tempo para sair de casa e socializar em seu tempo livre, ou se eles envelheceram fora da escola, outra opção é um centro de creche tradicional. Centros de cuidados infantis privados são legalmente obrigados a acomodar crianças com necessidades especiais.

Segundo a pesquisa de 2019 do Care.com, o custo médio nacional de uma semana de creche é $213. Se seu filho com necessidades especiais é mais velho, também existem programas diurnos para adultos especificamente para necessidades especiais, que custam $61 por dia em média, segundo nossa pesquisa.

No passado, ao contratar cuidadores domiciliares, Monichon diz que lutou para encontrar pessoas confiáveis que aparecessem na hora do trabalho, o que a deixava atrasada para o emprego. Ela levou o filho a uma creche para adultos, e apreciou que estava no controle do tempo. No entanto, existem contras potenciais: Monichon diz que como o salário em programas diurnos para adultos tende a ser baixo, muitas vezes há falta de treinamento formal, há rotatividade frequente de cuidadores e programas às vezes estão subaparelhados, o que significa que as crianças não costumam ter supervisão individual.

Mas DeForest diz que se os pais não estão tão confortáveis com alguém vindo para casa, ou querem socialização para seu filho, uma creche para necessidades especiais pode ser uma boa opção. Os pais só precisam ser vigilantes.

"Eles precisam fazer visitas surpresa para ver como as coisas estão, como as crianças estão agindo e como é o nível de atividade", diz DeForest. "Eles devem fazer isso várias vezes antes de levarem seu filho."

Lembre-se também de que você pode usar uma mistura de serviços domiciliares e de creche, se necessário.

O que procurar em um cuidador de necessidades especiais

Quando você começar a buscar candidatos, Grable sugere fortemente criar uma descrição de emprego detalhada para que eles entendam a extensão total de seus deveres. Então, conforme você entrevista, pinte um quadro real do que o tempo com aquela criança será, sugere DeForest.

Aqui está o que procurar no processo de contratação.

Interesse na criança

Todos os pais que entrevistamos dizem que é crucial para um cuidador potencial mostrar interesse na criança e fazer perguntas.

"Tenha seu filho lá com você", diz Sherrean Carr, reitora de uma faculdade comunitária em Gilroy, Califórnia, cuja filha tem deficiências cognitivas e físicas, além de um transtorno convulsivo severo. "Eles estão olhando para a criança? Falando com a criança? Geralmente gosto de ter minha filha na sala enquanto estou entrevistando. Se eles mostram interesse nela, isso me mostra muito. Se não estão olhando para ela e só me fazendo perguntas, não parecem interessados."

Lawrence adiciona que a deixa louca quando cuidadores potenciais perguntam o que o filho dela gosta de fazer ou comer bem na frente dele.

"Procure uma pessoa que converse imediatamente com seu filho e não com você sobre seu filho", diz ela.

DeForest recomenda que os pais perguntem explicitamente ao cuidador por que eles estão interessados em cuidar de seu filho. Monichon gosta de fazer esta mesma pergunta para descobrir a motivação além do dinheiro; ela descobriu que algumas pessoas veem isso como um chamado. Ela também gosta de perguntar sua filosofia sobre disciplina.

Conforto com as funções do trabalho

É importante descobrir se a pessoa será capaz de tolerar os meandros do trabalho. Carr gosta de perguntar a candidatos potenciais se eles estão verdadeiramente confortáveis trocando fraldas, alimentando a filha e trabalhando com alguém não verbal. Bonville e Lawrence ambas lutaram para encontrar pessoas dispostas a ajudar seus filhos com fraldas e banheiro.

"Procure uma pessoa que não pareça incomodada com coisas que você pode pedir a eles para fazer", diz Lawrence.

Disposição para aprender acima de experiência

DeForest sugere que os pais perguntem a cuidadores potenciais se eles têm alguma experiência trabalhando com crianças com necessidades especiais. Se não tiverem, a próxima melhor coisa é alguém altamente treinável, significando que estão dispostos a aprender e são aprendizes rápidos, diz ela. Vários dos pais com quem conversamos também descobriram que experiência prévia não é necessária desde que os cuidadores estejam dispostos a aprender e de mente aberta para o que o trabalho envolve.

Quando você está procurando o cuidador certo de necessidades especiais, lembre-se de que você é o maior defensor do seu filho, especialmente se a criança for não verbal, diz Lawrence.

"Você conhece seu filho melhor que ninguém", diz ela. "Sempre confie no seu instinto sobre pessoas e lugares."