Dicas e conselhos para encontrar o cuidado certo para seu filho com necessidades especiais

Encontrar um cuidador de rock star é um desafio para qualquer pai. Mas para aqueles que têm filhos com deficiência ou necessidades especiais, muitas vezes é muito mais difícil encontrar ajuda de qualidade. Quando seu filho é mais novo, você pode mandá-lo para a escola pública, sob a Lei de Educação para Indivíduos com Deficiência (IDEA), mas pode ter dificuldades para gerenciar seus cuidados fora do horário escolar. Além disso, uma vez que se tornem adultos, se estiverem gravemente incapacitados, talvez seja necessário encontrar uma solução de atendimento em tempo integral. Encontrar bons cuidados pode dar aos pais com necessidades especiais um descanso muito necessário, mas cuidados de qualidade para crianças com necessidades especiais são muitas vezes difíceis de encontrar, caros e podem ter um custo financeiro para as famílias.

“Ao longo dos anos, tivemos muitos desafios para encontrar cuidados para nosso filho”, diz Marilyn Lawrence, uma mãe em Castro Valley, Califórnia, cujo filho de 27 anos, Kyle, tem paralisia cerebral e epilepsia.

Não só foi “desafiador encontrar alguém que visse Kyle como a pessoa que ele é, e não sua deficiência”, diz Lawrence, mas sua necessidade de assistência ao banheiro torna difícil encontrar cuidadores dispostos a ajuda, embora ele precise de pouca assistência geral.

Encontrar cuidadores também foi uma luta ao longo da vida da filha de Trudy Grable. Grable, pai de uma filha adulta com deficiência intelectual e transtorno do espectro do autismo, é o gerente de Programas Centrados na Pessoa da Parents Helping Parents em San Jose, Califórnia.

"Em grande parte, é porque as pessoas têm medo de fazer algo errado, ou se houver complicações médicas, que a pessoa morrerá em seu relógio", diz Grable. “Você até consegue membros da família que não estão dispostos, então seus apoios naturais simplesmente desaparecem.”

“[Encontrar cuidados acessíveis] é muito difícil”, diz a Dra. Patricia DeForest, D.O., médica paliativa pediátrica e professora assistente do Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas em San Antonio. “E parte disso é porque alguém que tem as habilidades que queremos e precisamos desesperadamente, deveria estar ganhando mais por essas habilidades, mas os pais não podem pagar”.

Ao longo de sua carreira, DeForest observou inúmeros pais lutando para encontrar cuidados acessíveis e de qualidade para seus filhos com necessidades especiais. Além disso, as necessidades podem variar muito de criança para criança, dependendo de sua condição.

Aqui está uma visão mais detalhada dos tipos de atendimento para necessidades especiais disponíveis e como determinar o mais adequado para seu filho.

Que tipo de cuidados seu filho precisa?

Cada criança com necessidades especiais tem diferentes necessidades de cuidados, que normalmente dependem da gravidade de suas deficiências, diz DeForest. Antes de procurar atendimento, pense no dia (e/ou noite) típico do seu filho e considere estas questões:

  • Que tipo específico de cuidado seu filho precisa? Os tipos de necessidades especiais podem ser físicas, de desenvolvimento, comportamentais/emocionais ou sensoriais, e diferentes cuidadores podem se especializar em diferentes áreas. Por exemplo, diz DeForest, uma criança com TDAH grave pode precisar de um cuidador que possa estar totalmente atento e capaz de lidar com qualquer impulsividade ou problemas de controle emocional, enquanto uma criança cujos problemas são físicos, diz ela, pode exigir que um cuidador faça mais mãos -no trabalho, como levantar ou mover a criança, virar na cama e potencialmente trocar fraldas.

  • Seu filho precisa de ajuda com as refeições? Talvez seu filho tenha uma dieta especial ou precise de uma cadeira adaptável ou utensílios especiais. Pense no tipo de ajuda que seu filho precisa para uma refeição típica.

  • Seu filho precisa de medicamentos ou tratamentos regulares? Muitas vezes, uma babá experiente pode ser treinada para lidar com necessidades simples de medicamentos. No entanto, para uma criança com deficiências graves ou grandes problemas médicos, diz DeForest, pode ser necessária uma enfermeira em casa.

  • Seu filho precisa de socialização? Se seu filho precisa ou gosta de socialização com outras crianças, uma opção de creche pode ser melhor fora do horário escolar, em vez de em casa, diz DeForest. Mas se você se sentir mais confortável em tê-los em casa, o atendimento domiciliar individualizado pode ser mais adequado.

  • De quanta atenção seu filho precisa? Se seu filho precisa ser totalmente supervisionado o tempo todo, você pode precisar de um cuidador em casa que seja totalmente dedicado ao seu filho. Em uma creche, os cuidadores precisam cuidar de várias crianças ao mesmo tempo, de modo que só pode ser uma opção se seu filho for capaz de funcionar bem sem tanta atenção individualizada.

  • Quanto você pode pagar? Quanto mais especializado e experiente você desejar, mais você pagará. Por exemplo, uma babá tradicional custará muito menos do que uma enfermeira qualificada de uma agência de saúde domiciliar. Lembre-se de que, em algumas áreas, você pode acessar financiamento do governo para reduzir seus custos diretos. Comece entrando em contato com a agência do seu estado que supervisiona as deficiências para descobrir se há algum programa disponível para você. Você também pode entrar em contato com o conselho educacional do seu estado ou o conselho escolar local para saber mais sobre as opções baseadas na escola. Se você estiver com dificuldades para encontrar informações, entre em contato com a organização sem fins lucrativos PACER, que pode ajudar a conectar você a recursos em sua área.

Que tipos de cuidados especiais estão disponíveis?

O atendimento de qualidade está disponível, mesmo que demore um pouco de tempo e esforço para encontrá-lo. Existem vários tipos de cuidados disponíveis, dependendo das necessidades do seu filho:

Cuidador tradicional

Se você estiver procurando por atendimento domiciliar, poderá contratar uma babá ou babá tradicional se achar que poderá treiná-los adequadamente para cuidar de seu filho. Isso pode significar passar alguns dias ou semanas fazendo com que eles o acompanhem e garantindo que eles pareçam capazes de quaisquer necessidades especiais, como trocar fraldas / ir ao banheiro, alimentar, virar / mover ou administrar medicamentos. Você também pode pedir que eles sejam treinados em RCP. De acordo com uma pesquisa da Care.com de 2019, o custo médio nacional de uma babá é de US$ 596 por semana para uma criança.

Leigh Monichon, uma mãe em San Jose, Califórnia, que tem um filho com deficiência severa com autismo e uma forma rara de Síndrome de Williams, diz que encontrou o cuidador atual de seu filho, um ex-fuzileiro naval, via uma recomendação de uma creche para necessidades especiais. Este cuidador só tinha experiência anterior em cuidar de idosos, mas Monichon deu uma chance a ele e diz que acabou sendo um ajuste fantástico. Encontrar o cuidador certo pode ser um processo de tentativa e erro, diz ela. E como uma organização sem fins lucrativos financiada pelo governo da Califórnia financia a maior parte de seu salário, Monichon é responsável apenas por pagar um valor mínimo dentro de seu orçamento.

Encontre um cuidador por conta própria ou por meio de indicações, ou você pode usar um mercado de cuidadores (como Care.com) ou uma agência de babás que pode colocá-lo com uma babá que foi aprovada. Mas esteja ciente de que as agências geralmente cobram taxas de colocação que podem variar na casa dos milhares. (Alguns cobram apenas uma taxa inicial, mas outros têm taxas contínuas.)

Cuidador de necessidades especiais

Você também pode usar um mercado ou agência de cuidador para encontrar uma babá ou cuidador independente especializado em trabalhar com crianças com deficiência. Pode ser alguém que tenha trabalhado formalmente em educação especial ou alguém que simplesmente tenha experiência anterior como babá ou cuidador de crianças ou outras pessoas com necessidades especiais. No Care.com, a taxa média atual para uma babá ativa em tempo integral com experiência em necessidades especiais é de US$ 18,46 por hora.

Atendimento domiciliar

Outra opção é o atendimento domiciliar, que você pode encontrar em uma agência de assistência médica domiciliar. Esta é uma ótima opção para crianças que têm necessidades médicas complexas ou precisam de muita assistência com higiene pessoal, porque os auxiliares de saúde domiciliar geralmente têm mais experiência e treinamento nessas áreas do que um cuidador tradicional. O custo médio por hora de um auxiliar de saúde em casa é de US $ 19 por hora.

Com uma agência de saúde domiciliar, você pode informá-los sobre as necessidades exclusivas de seu filho e eles podem combiná-lo com um cuidador qualificado para ajudar. Algumas crianças podem precisar de cuidados completos, enquanto outras podem precisar apenas de ajuda para ir ao banheiro e tomar banho. Alguns serviços de atendimento domiciliar também podem fornecer terapias, como terapia do autismo, fisioterapia ou fonoaudiologia.

Creche

Se você quiser dar ao seu filho tempo para sair de casa e socializar em seu tempo livre, ou se ele envelheceu fora da escola, outra opção é uma creche tradicional. As creches privadas são legalmente obrigadas a acomodar crianças com necessidades especiais.

De acordo com a pesquisa de 2019 da Care.com, o custo médio nacional de uma semana de creche é de US$ 213. Se o seu filho com necessidades especiais for mais velho, também existem programas diurnos para adultos específicos para necessidades especiais, que custam em média $ 61 por dia, de acordo com nossa pesquisa.

No passado, ao contratar cuidadores em casa, Monichon diz que lutava para encontrar pessoas confiáveis ​​que chegassem na hora do trabalho, o que a atrasou para o trabalho. Ela levou o filho para uma creche para adultos e gostou de estar no controle do tempo. No entanto, existem contras em potencial:Monichon diz que, como o pagamento nos programas diários para adultos tende a ser baixo, geralmente há falta de treinamento formal, há rotatividade frequente de cuidadores e os programas às vezes são insuficientes, o que significa que as crianças geralmente não recebem um. supervisão em um.

Mas DeForest diz que se os pais não se sentirem tão à vontade com alguém vindo para a casa, ou se quiserem socialização para seu filho, uma creche para necessidades especiais pode ser uma boa opção. Os pais só precisam estar atentos.

“Eles precisam fazer visitas improvisadas para ver como as coisas estão, como as crianças estão agindo e como está o nível de atividade”, diz DeForest. “Eles devem fazer isso várias vezes antes de levar o filho.”

Lembre-se também de que você também pode usar uma combinação de serviços domiciliares e de creche, se necessário.

O que procurar em um cuidador com necessidades especiais

Quando você começa a procurar candidatos, a Grable sugere a criação de uma descrição detalhada do trabalho para que eles entendam toda a extensão de seus deveres. Então, ao entrevistar, pinte uma imagem verdadeira de como será o tempo com essa criança, sugere DeForest.

Aqui está o que procurar no processo de contratação.

Interesse na criança

Todos os pais que entrevistamos dizem que é crucial que um cuidador em potencial demonstre interesse pela criança e faça perguntas.

“Leve seu filho com você”, diz Sherrean Carr, reitor de uma faculdade comunitária em Gilroy, Califórnia, cuja filha tem deficiências cognitivas e físicas, além de um grave distúrbio convulsivo. “Eles estão olhando para a criança? Conversando com a criança? Eu geralmente gosto de ter minha filha na sala enquanto estou entrevistando. Se eles mostram interesse por ela, isso me mostra muito. Se eles não estão olhando para ela e apenas me fazendo perguntas, eles não parecem interessados.”

Lawrence acrescenta que ela fica louca quando potenciais cuidadores perguntam o que seu filho gosta de fazer ou comer bem na frente dele.

“Procure uma pessoa que fale imediatamente com seu filho e não com você sobre seu filho”, diz ela.

DeForest recomenda que os pais perguntem explicitamente ao cuidador por que estão interessados ​​em cuidar do filho. Monichon gosta de fazer essa mesma pergunta para descobrir sua motivação além do dinheiro; ela descobriu que algumas pessoas veem isso como um chamado. Ela também gosta de perguntar sua filosofia sobre disciplina.

Conforto com os deveres do trabalho

É importante descobrir se a pessoa será capaz de tolerar os meandros do trabalho. Carr gosta de perguntar a potenciais candidatos se eles realmente se sentem à vontade para trocar fraldas, alimentar sua filha e trabalhar com alguém que não é verbal. Bonville e Lawrence lutaram para encontrar pessoas dispostas a ajudar seus filhos com fraldas e ir ao banheiro.

“Procure uma pessoa que não pareça incomodada com as coisas que você pode pedir que ela faça”, diz Lawrence.

Vontade de aprender com a experiência

DeForest sugere que os pais perguntem aos possíveis cuidadores se eles têm alguma experiência em trabalhar com crianças com necessidades especiais. Se não o fizerem, a próxima melhor coisa é alguém altamente treinável, o que significa que está disposto a aprender e a estudar rapidamente, diz ela. Vários dos pais com quem conversamos também descobriram que a experiência anterior não é necessária, desde que os cuidadores estejam dispostos a aprender e tenham a mente aberta para o que o trabalho implica.

Quando você está procurando o cuidador de necessidades especiais certo, lembre-se de que você é o maior defensor de seu filho, especialmente se ele não for verbal, diz Lawrence.

“Você conhece seu filho melhor do que ninguém”, diz ela. “Sempre confie em seu instinto em pessoas e lugares.”

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