Ressources sur l'autisme pour les parents et les soignants :Où trouver de l'information et du soutien

Lorsque le fils de Keischa Pruden, aujourd'hui âgé de 27 ans, Aaron, a été diagnostiqué pour la première fois avec l'autisme alors qu'il était un jeune enfant, les informations sur le trouble étaient assez minimes. "À l'époque, il n'y avait pas beaucoup de soutien ou d'informations pour les personnes autistes ou leurs familles à l'époque."

Pruden dit qu'Internet était jeune et dépouillé – la laissant trouver des informations sur les moyens d'aider son fils presque entièrement par «essais et erreurs», dit-elle.

Avance rapide jusqu'à aujourd'hui, Pruden est maintenant un thérapeute agréé et un défenseur de l'autisme. Elle veut que les familles qu'elle aide aient plus de facilité à assimiler un diagnostic d'autisme qu'elle ne l'a fait.

Le Dr Richard Frye, neurologue pour enfants et chef des troubles neurodéveloppementaux au Barrow Neurological Institute du Phoenix Children's Hospital, convient que pour les familles avec enfants autistes, la communauté et l'accessibilité aux ressources éducatives sont absolument cruciales.

"S'occuper d'un enfant atteint de troubles du spectre autistique peut être difficile et compliqué", explique Frye. "Afin d'en savoir plus sur la meilleure façon de prendre soin de votre enfant et sur les ressources locales disponibles, il est préférable de vous impliquer avec d'autres membres de la communauté qui peuvent vous informer et vous soutenir."

Alors, quels sont ces défis, exactement ? Pour commencer, Pruden dit que l'autisme est souvent associé à certains défis biologiques (comme les sensibilités gastro-intestinales) et psychologiques (comme la dépression, l'anxiété et les troubles obsessionnels compulsifs), dont beaucoup nécessitent une aide extérieure. Les Centers for Disease Control and Prevention répertorient également les habitudes de sommeil et d'alimentation inhabituelles, les difficultés de communication et les capacités cognitives retardées comme d'autres signes révélateurs (et parfois des défis) associés à l'autisme chez les enfants.

Cela dit, il existe d'innombrables organisations de défense, groupes de soutien et réseaux sociaux disponibles pour aider les enfants autistes à mener une vie saine, épanouissante, active et engageante. Ici, Pruden, Frye et d'autres experts et parents partagent leurs meilleures ressources sur l'autisme.

Groupes de défense de l'autisme

L'autisme parle

Ce site de défense de l'autisme "met en relation les personnes autistes et leurs familles avec des groupes de soutien avec des membres qui ont des intérêts et des besoins similaires et offre des ressources qui peuvent guider les électeurs tout au long de leurs parcours uniques", explique Andrew Nelson, directeur de l'équipe d'intervention en cas d'autisme d'Autism Speaks.

Parmi les dizaines de milliers de personnes qui interagissent avec Autism Speaks chaque année, dit Nelson, la demande numéro un est généralement le soutien de la communauté. "Trouver une communauté aide à développer le réseau de soutien d'une personne et sa qualité de vie globale", note-t-il.

Voici quelques-uns des principaux avantages offerts par l'organisation, selon Nelson :

  • Un outil Mon guide sur l'autisme pour trouver des marches, des groupes et des événements communautaires Autism Speaks à proximité
  • Un outil pour aider les parents à trouver et à entrer en contact avec plus de 100 centres nationaux de formation et d'information pour les parents Autism Speaks, qui visent à aider les parents à en savoir plus sur un diagnostic d'autisme et à comprendre comment mieux aider leur enfant
  • Des outils pédagogiques, comme où obtenir un diagnostic d'autisme, les étapes à suivre une fois que vous avez obtenu un diagnostic officiel, les écoles et l'éducation spécialisée, le plaidoyer et le soutien et l'inclusion et les activités communautaires

L'Association nationale de l'autisme

Des ressources éducatives à la thérapie et à l'inspiration pour les collectes de fonds et les événements communautaires sur l'autisme, le site Web de la National Autism Association est un guichet unique pour les soignants d'enfants autistes.

Voici quelques-unes des principales fonctionnalités à rechercher :

  • Un répertoire de groupes de soutien locaux pour entrer en contact avec des familles et des communautés similaires
  • Ressources utiles pour lutter contre les défis propres à l'autisme, y compris la prévention de l'errance et la manière de gérer les intimidateurs à l'école
  • Des kits d'outils de première étape pour donner aux parents et aux tuteurs un plan étape par étape pour faire face à un diagnostic d'autisme

Société américaine de l'autisme (ASA)

Jessica Myszak, psychologue pour enfants agréée et directrice du Help and Healing Center, recommande souvent l'ASA aux familles de clients qui ont récemment reçu un diagnostic d'autisme. «Cette organisation de longue date propose des ressources par sujet, un blog et une ligne d'assistance nationale qui peuvent vous aider à vous connecter aux ressources et aux services de votre région», explique-t-elle.

Pruden recommande également l'ASA pour sa portée nationale, son site Web convivial et ses ressources pertinentes pour les personnes autistes et leurs familles.

Certaines des meilleures fonctionnalités d'ASA :

  • Autism Source, un outil pratique qui permet aux parents de trouver le service spécifique à l'autisme dont ils ont besoin (allant des services dentaires à l'aide financière) à proximité. "Il s'agit d'une base de données de ressources consultable pour différents types de services", explique Myszak, qui ajoute que vous pouvez utiliser le site pour rechercher un type particulier de thérapie ou de médecin.
  • Ressources pédagogiques, y compris des explications sur ce qu'est l'autisme, comment il est diagnostiqué et les meilleures formes de traitement 
  • Outils de plaidoyer, y compris les dernières actualités sur la législation relative à l'autisme et les moyens de dialoguer avec les représentants locaux 

Réseau d'auto-défense des autistes (ASAN)

Être parent ou s'occuper d'un enfant autiste signifie faire tout ce qui est en son pouvoir pour s'assurer que l'enfant mène une vie saine et épanouie. Bien qu'un élément majeur de cela soit l'éducation et la compréhension du diagnostic, il existe également une perspective de plaidoyer - pousser le monde à être un endroit meilleur et plus tolérant pour les personnes autistes. C'est le concept qui anime l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

"La position de l'ASAN est forte, mais ils offrent également des informations sur les raisons pour lesquelles ils se sentent comme ils le font", explique Pruden, notant que vous trouverez des ressources de premier ordre pour ceux qui souhaitent devenir des défenseurs plus forts de l'autisme.

Voici comment l'ASAN aide les parents d'enfants autistes à s'impliquer et à être des défenseurs plus forts de l'autisme :

  • Une interface facile à utiliser pour les familles avec des enfants autistes sur le suivi de la législation locale, la recherche d'élus à qui parler et les moyens d'agir
  • Des manières de s'impliquer dans la communauté de l'autisme, du bénévolat pour l'ASAN à l'adhésion à un groupe local affilié à l'ASAN
  • Outils et ressources pédagogiques pour aider les familles à naviguer entre le diagnostic et le traitement

Un outil en ligne pour les familles confrontées à un diagnostic d'autisme

Navigateur sur l'autisme

Autism Navigator n'est que cela - un outil à multiples facettes visant à aider les parents et les soignants à naviguer dans un diagnostic d'autisme. C'est une ressource que Myszack réfère souvent à ses clients. "Ce site propose des webinaires, des ressources, une communauté virtuelle, des cours et des livres pour les familles ainsi qu'une collection de vidéos et d'informations pour les familles qui explorent la possibilité d'un diagnostic", explique-t-elle.

Voici ce que vous trouverez d'autre dans Autism Navigator :

  • Des glossaires détaillés sur l'autisme et des guides pédagogiques pour aider les parents et les aidants à comprendre un diagnostic et à avancer en toute confiance 
  • Cours et webinaires gratuits pour les soignants et les parents 
  • Un répertoire de prestataires pour aider les familles à contacter des professionnels spécialisés dans l'autisme 

Réseaux sociaux pour les parents et les aidants d'enfants autistes

MonÉquipeAutisme

Pour Emma Gordon, dont le fils de 8 ans, David, a reçu un diagnostic d'autisme, accepter le trouble était un défi. « [Le diagnostic] a été long à assimiler, et il m'a fallu un an pour accepter pleinement que j'étais le parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux », se souvient-elle.

Pour Gordon, un élément clé pour s'assurer que son fils s'épanouissait était via la communauté et le soutien via MyAutismTeam. « J'ai pu rencontrer beaucoup de parents d'enfants autistes grâce à ce réseau social », explique-t-elle. "Ils comprennent chaque instant de vos difficultés, ce qui vous permet de vous appuyer facilement sur eux pour obtenir de l'aide, obtenir plus d'informations, des mains secourables et des conseils."

Voici quelques-unes des fonctionnalités les plus utilisées (et les plus populaires) du site, selon MyAutismTeam :

  • Une page d'activité détaillant les mises à jour des membres, qui comprend des images, des histoires, des réflexions et des anecdotes où "les triomphes et les épreuves quotidiens sont partagés et soutenus"
  • Un outil de localisation "Trouvez des personnes comme vous" pour aider à mettre les utilisateurs en contact avec d'autres parents qui ont des enfants du même âge diagnostiqués avec l'autisme
  • Une section de questions-réponses détaillée où les parents peuvent trouver des réponses aux principales questions des autres utilisateurs, en plus d'un espace permettant aux nouveaux utilisateurs de poser des questions directement à MyAutismeTeam

Facebook

De tous les experts que nous avons interrogés (y compris les parents), le meilleur outil de connexion pour les familles avec enfants autistes était de loin Facebook.

Les groupes Facebook permettent aux parents et aux soignants d'un enfant autiste d'accéder rapidement à d'autres personnes partageant des intérêts communs et de trouver du soutien, explique Pruden. "En fin de compte, nous avons tous besoin de nous sentir vus et soutenus dans notre vie quotidienne", reconnaît-elle.

Myszack est d'accord, ajoutant que les groupes Facebook peuvent être formidables pour en savoir plus sur des écoles particulières ou pour obtenir un soutien social, mais les parents doivent faire preuve de prudence car ils ne sont pas modérés de manière très intense. »

Bien qu'il existe une pléthore de groupes Facebook pour les parents et les soignants d'enfants autistes - tels que le groupe de soutien aux parents autistes, les alliés autistes et le groupe de discussion et de soutien aux parents autistes - il est important de vérifier chaque groupe avant de s'inscrire. Assurez-vous qu'il existe des conditions claires énoncées par les modérateurs qui interdisent les discours haineux et dangereux. Et si les membres du groupe proposent des idées de traitements, de thérapies ou d'interventions pour l'autisme qui ne semblent pas familières, assurez-vous d'en discuter avec un médecin avant de les essayer.


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