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Ressources sur l'autisme pour parents et proches aidants : où aller pour information et soutien

Quand le fils de Keischa Pruden, aujourd'hui âgé de 27 ans, Aaron, a été diagnostiqué autiste étant jeune enfant, l'information sur le trouble était assez minime. « À l'époque, il n'y avait pas beaucoup de soutien ou d'information pour les personnes autistes ou leurs familles. »

Pruden dit qu'internet était jeune et basique — la laissant trouver des informations sur les façons d'aider son fils à peu près entièrement par elle-même par « essais et erreurs », dit-elle.

Aujourd'hui, Pruden est thérapeute agréée et militante pour l'autisme. Elle veut que les familles qu'elle aide aient un temps plus facile pour s'adapter à un diagnostic d'autisme qu'elle ne l'a eu.

Le Dr Richard Frye, neurologue pédiatrique et chef des troubles du neurodéveloppement à l'Institut neurologique Barrow à l'hôpital pour enfants de Phoenix, est d'accord que pour les familles avec des enfants autistes, la communauté et l'accessibilité aux ressources éducatives est absolument cruciale.

« S'occuper d'un enfant avec un trouble du spectre autistique peut être difficile et compliqué », dit Frye. « Pour apprendre la meilleure façon de s'occuper de votre enfant et les ressources locales disponibles, il est préférable de s'impliquer avec d'autres dans la communauté qui peuvent vous informer et vous soutenir. »

Alors, quels sont ces défis, exactement ? Pour commencer, Pruden dit que l'autisme est souvent associé à certains défis biologiques (comme les sensibilités gastro-intestinales) et psychologiques (comme la dépression, l'anxiété et le trouble obsessionnel-compulsif), dont beaucoup nécessitent une aide extérieure. Les Centers for Disease Control and Prevention listent aussi des habitudes de sommeil et d'alimentation inhabituelles, des difficultés de communication et un retard des compétences cognitives comme d'autres signes révélateurs (et parfois défis) associés à l'autisme chez les enfants.

Cela dit, il existe d'innombrables organisations de plaidoyer, groupes de soutien et réseaux sociaux disponibles pour aider les enfants autistes à vivre des vies saines, épanouies, actives et engageantes. Ici, Pruden, Frye et d'autres experts et parents partagent leurs meilleures ressources sur l'autisme.

Groupes de plaidoyer pour l'autisme

Autism Speaks

Ce site de plaidoyer pour l'autisme « connecte les personnes autistes et leurs familles à des groupes de soutien avec des membres qui ont des intérêts et besoins similaires et offre des ressources qui peuvent guider les membres à travers leurs parcours uniques », explique Andrew Nelson, directeur de l'Autism Response Team d'Autism Speaks.

Parmi les dizaines de milliers de personnes qui interagissent avec Autism Speaks chaque année, dit Nelson, la demande numéro un est généralement pour le soutien communautaire. « Trouver une communauté aide à développer le réseau de soutien d'une personne et sa qualité de vie globale », note-t-il.

Voici quelques-uns des principaux avantages que l'organisation fournit, selon Nelson :

• Un outil My Autism Guide pour trouver les marches, groupes et événements communautaires Autism Speaks à proximité
• Un outil pour aider les parents à trouver et se connecter avec plus de 100 centres nationaux d'information et de formation pour parents Autism Speaks, visant à aider les parents à en apprendre davantage sur un diagnostic d'autisme et à comprendre comment mieux aider leur enfant
• Outils éducatifs, comme où obtenir un diagnostic d'autisme, quelles étapes suivre une fois qu'on a un diagnostic officiel, écoles et éducation spéciale, plaidoyer et soutien et inclusion et activités communautaires

The National Autism Association

Des ressources éducatives à la thérapie et l'inspiration pour les collectes de fonds et événements communautaires pour l'autisme, le site de la National Autism Association est un guichet unique pour les proches aidants d'enfants autistes.

Voici une poignée de fonctionnalités principales à surveiller :

• Un annuaire de groupes de soutien locaux pour se connecter avec des familles et communautés similaires
• Ressources utiles pour combattre les défis uniques à l'autisme, y compris prévenir la fugue et comment gérer le harcèlement à l'école
• Trousses de premiers pas pour donner aux parents et proches aidants un plan étape par étape pour faire face à un diagnostic d'autisme

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, psychologue pour enfants agréée et directrice du The Help and Healing Center, recommande souvent l'ASA aux familles de clients récemment diagnostiqués autistes. « Cette organisation de longue date a des ressources par sujet, un blog et une ligne d'assistance nationale qui peut vous aider à vous connecter aux ressources et services dans votre région », explique-t-elle.

Pruden recommande aussi l'ASA pour leur portée nationale, site web convivial et ressources pertinentes pour les personnes autistes et leurs familles.

Quelques-unes des meilleures fonctionnalités de l'ASA :

• Autism Source, un outil pratique qui permet aux parents de trouver le service spécifique à l'autisme dont ils ont besoin (allant des services dentaires à l'aide financière) dans des lieux proches. « C'est une base de données de ressources consultable pour divers types de services », explique Myszak qui ajoute qu'on peut utiliser le site pour chercher un type particulier de thérapie ou de médecin.
• Ressources éducatives, y compris des explications sur ce qu'est l'autisme, comment il est diagnostiqué, et les meilleures formes de traitement
• Outils de plaidoyer, y compris des nouvelles à jour sur la législation concernant l'autisme et des façons de s'engager avec les représentants locaux

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Parenter ou s'occuper d'un enfant autiste signifie faire tout ce qui est en son pouvoir pour s'assurer que cet enfant mène une vie saine et épanouie. Si un composant majeur est l'éducation et la compréhension du diagnostic, il y a aussi une perspective de plaidoyer — pousser le monde à être un endroit meilleur, plus acceptant pour les personnes autistes. C'est le concept qui guide l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

« La position d'ASAN est forte, mais ils offrent aussi de l'information sur pourquoi ils pensent comme ils le font », explique Pruden, notant que vous trouverez des ressources de premier ordre pour ceux qui souhaitent devenir des auto-défenseurs plus forts pour l'autisme.

Voici comment ASAN aide les parents d'enfants autistes à s'impliquer et être de plus forts défenseurs de l'autisme :

• Une interface facile à utiliser pour les familles avec enfants autistes pour suivre la législation locale, trouver des élus à contacter et des façons d'agir
• Des façons de s'impliquer dans la communauté de l'autisme, du bénévolat pour ASAN à rejoindre un groupe local affilié à ASAN
• Outils éducatifs et ressources pour aider les familles à naviguer le diagnostic et le traitement

Un outil en ligne pour les familles naviguant un diagnostic d'autisme

Autism Navigator

Autism Navigator est exactement cela — un outil multifacette visant à aider les parents et proches aidants à naviguer un diagnostic d'autisme. C'est une ressource que Myszack recommande souvent à ses clients. « Ce site a des webinaires, ressources, une communauté virtuelle, cours et livres pour les familles ainsi qu'une collection de vidéos et informations pour les familles qui explorent la possibilité d'un diagnostic », explique-t-elle.

Voici ce que vous trouverez aussi dans Autism Navigator :

• Glossaires détaillés sur l'autisme et guides éducatifs pour aider les parents et proches aidants à donner du sens à un diagnostic et avancer avec confiance
• Cours éducatifs gratuits et webinaires pour les proches aidants et parents
• Un annuaire de prestataires pour aider à connecter les familles avec des professionnels spécialisés dans l'autisme

Réseaux sociaux pour parents et proches aidants d'enfants autistes

MyAutismTeam

Pour Emma Gordon, dont le fils David, aujourd'hui âgé de 8 ans, a été diagnostiqué autiste, accepter le trouble a été un défi. « [Le diagnostic] était beaucoup à assimiler, et il m'a fallu un an pour accepter pleinement que j'étais parent d'un enfant à besoins spéciaux », se souvient-elle.

Pour Gordon, un élément clé pour assurer l'épanouissement de son fils a été la communauté et le soutien via MyAutismTeam. « J'ai pu rencontrer beaucoup de parents d'enfants autistes via ce réseau social », explique-t-elle. « Ils comprennent chaque bout de vos luttes, ce qui rend facile de s'appuyer sur eux pour du soutien, obtenir plus d'informations, des coups de main et des conseils. »

Voici certaines des fonctionnalités les plus interactives (et populaires) du site, selon MyAutismTeam :

• Une page d'activité détaillant les mises à jour des membres, qui incluent images, histoires, pensées et anecdotes où « les triomphes et épreuves quotidiens sont partagés et soutenus »
• Un outil de localisation « Find People Like You » pour aider à connecter les utilisateurs avec d'autres parents qui ont des enfants d'âge similaire diagnostiqués autistes
• Une section Q&R détaillée où les parents peuvent trouver des réponses aux questions principales d'autres utilisateurs, en plus d'un espace pour les nouveaux utilisateurs de poser des questions directement à MyAutismTeam

Facebook

De tous les experts que nous avons interviewés (y compris les parents), l'outil de connexion principal pour les familles avec enfants autistes, de loin, était Facebook.

Les groupes Facebook permettent aux parents et proches aidants d'un enfant autiste d'accéder rapidement à d'autres qui partagent des intérêts communs et de trouver du soutien, explique Pruden. « Au bout du compte, nous avons tous besoin de nous sentir vus et soutenus dans notre vie quotidienne », reconnaît-elle.

Myszack est d'accord, ajoutant que les groupes Facebook peuvent être excellents pour en apprendre davantage sur des écoles particulières ou obtenir du soutien social, mais les parents devraient faire preuve de prudence car ceux-ci ne sont pas modérés très intensément.

Bien qu'une pléthore de groupes Facebook pour parents et proches aidants d'enfants autistes existent — comme Autism Parents Support Group, Autistic Allies et Autism Parents Support &Discussion Group — il est important de vérifier chaque groupe avant de s'y inscrire. Assurez-vous qu'il y a des conditions claires établies par les modérateurs interdisant les discours haineux et dangereux. Et si des membres du groupe proposent des idées pour des traitements, thérapies ou interventions pour l'autisme qui semblent inconnus, assurez-vous d'en discuter avec un médecin en profondeur avant de les essayer.