Conseils pour les parents face aux comportements difficiles liés à l'autisme
Si vous êtes parent d'un enfant autiste, vous vous demandez peut-être comment gérer une gamme de comportements difficiles. Cela peut ressembler à votre enfant qui crie s'il ne peut pas porter ses chaussures préférées ou qui a peur des toilettes, du supermarché ou du dentiste. Ces comportements difficiles sont la façon dont votre enfant exprime ce qu'il ressent et ce dont il a besoin.
Donna Murray, Ph.D., et le Dr Daniel Coury, ensemble avec un collectif d'autres spécialistes du Réseau de Traitement de l'Autisme (ATN) d'Autism Speaks, suggèrent aux parents de « commencer par réfléchir aux comportements difficiles du point de vue de l'enfant. » Posez-vous des questions comme : « Est-il dans un état de douleur ou de panique ? Essaie-t-elle d'éviter de faire quelque chose ou d'essayer de dire quelque chose ? »
Les spécialistes de l'ATN s'accordent à dire que trouver la racine du comportement — potentiellement avec « l'aide d'un analyste de comportement dans l'équipe de soins de santé de votre enfant » — aidera à le réduire.
Des experts comme Murray, Coury et les spécialistes de l'ATN, ainsi que des parents d'enfants autistes, recommandent aux parents d'aborder les six comportements difficiles les plus courants liés à l'autisme.
1. Problèmes de sommeil graves
« Plus de la moitié des enfants autistes ont des troubles du sommeil modérés à sévères », selon les spécialistes de l'ATN. « Cela inclut la résistance au sommeil, prendre beaucoup de temps pour s'endormir, se réveiller plusieurs fois par nuit et se réveiller très tôt le matin. »
Katie Crosby, OTR/L, ergothérapeute pédiatrique à Chicago, explique que compte tenu de leurs différences de capacité de perception — ce qui signifie qu'ils sont capables de traiter plus d'informations à la fois que leurs pairs — les enfants autistes peuvent avoir des difficultés à réagir à divers stimuli sensoriels tout au long de la journée, impactant la capacité à réguler les cycles veille/sommeil et à obtenir une nuit de sommeil réparatrice.
Certaines recherches ont pointé vers des mutations dans les gènes qui régissent le cycle veille-sommeil, tandis que d'autres suggèrent que les personnes sur le spectre portent des mutations qui affectent les niveaux de mélatonine, une hormone qui contrôle le sommeil.
Ce que les parents peuvent faire : Murray, Coury et leurs collègues de l'ATN conseillent aux parents d'établir de saines habitudes de sommeil :
- Garder une heure de coucher cohérente et assez tôt pour permettre une nuit complète de sommeil.
- Suivre une routine du coucher qui laisse le temps à votre enfant de se détendre avec des activités relaxantes, comme la lecture ou un bain, et suivre cette routine tout le temps.
- Limiter ou éliminer le temps d'écran une heure avant le coucher.
- Être cohérent sur le fait de ramener votre enfant au lit s'il se réveille pendant la nuit. « C'est plus facile à dire qu'à faire, mais s'y tenir peut améliorer les habitudes de sommeil à long terme », convient l'équipe de l'ATN. « Si le sommeil de votre enfant ne s'améliore pas, parlez avec le médecin de votre enfant d'autres méthodes efficaces, qui pourraient inclure la thérapie ou la mélatonine. »
2. Crises de colère ou colères
Comme l'explique l'équipe de l'ATN, un enfant neurodivers peut exhiber des colères, crises ou explosions émotionnelles qui peuvent impliquer des pleurs, des cris, des hurlements et un comportement têtu ou défiant. Elles surviennent « par frustration, pour obtenir un objet désiré ou en réaction à certaines stimulations sensorielles, comme des bruits forts ou des lumières », dit l'équipe. Par exemple, votre enfant peut perdre le contrôle et avoir du mal à se calmer.
Crosby suggère que les parents et soignants lisent les indices et signaux d'un enfant neurotypique et répondent d'une façon qui reconnaît ce que l'enfant ressent et leur apprend à réguler l'émotion. Par exemple, si une famille est sur le point de partir de la maison un matin pressé et que l'enfant s'enfuit, on peut supposer que l'enfant n'est pas ravi à l'idée d'aller à l'école. Mais les enfants autistes peuvent avoir des indices plus subtils, ce qui peut créer un décalage avec un soignant.
« Cela mène à la frustration avec la désaccord et la réactivité, l'impulsivité et la difficulté à travailler sur les émotions », dit Crosby.
Ce que les parents peuvent faire : Travailler sur les compétences de communication est essentiel pour prévenir ou minimiser les situations qui pourraient mener à une crise, dit l'équipe de l'ATN. Deux façons de le faire avec votre enfant sont :
- Pratiquer comment demander les choses de manière appropriée, soit verbalement, soit en utilisant un système basé sur des images ou du texte qui permet à votre enfant de vous dire ses envies ou besoins.
- Quand vous êtes dehors dans la communauté, considérez l'environnement et s'il y a quelque chose qui peut aider votre enfant à avoir une sortie plus réussie sans déclencher de réactions sensorielles. Par exemple, des écouteurs anti-bruit aideraient-ils avec le bruit des courses au supermarché ? Vous pourriez aussi essayer d'y aller quand le magasin est moins fréquenté.
Astuce de parent : Lenore Koppelman, une maman new-yorkaise d'un garçon de 9 ans nommé Ralph qui est autiste, dit qu'elle a trouvé que la meilleure façon d'aider son fils à travers une crise « est de l'encourager à embrasser ses sentiments. »
« Si on lui dit de "se calmer" ou d'"arrêter d'être contrarié", ça ne fait qu'empirer les choses », dit Koppelman. « Ça banalise à quel point il est contrarié. Ralph a pleinement droit à ses sentiments, et même si ses crises peuvent mettre les autres mal à l'aise, on a décidé de se soucier plus de ce qu'il ressent et de ce dont il a besoin que du confort de parfaits inconnus tout autour de lui. »
Koppelman a découvert qu'en encourageant son fils à « rugir sa frustration et sa douleur comme un petit lionceau de façon vocale », il est capable de la traverser plus rapidement que si ses sentiments avaient été réprimés. Une fois qu'il a « tout laissé sortir, il commence à se sentir plus calme », dit-elle.
3. Hyperactivité et impulsivité
Les enfants autistes trouveront des façons uniques et individuelles d'essayer de réguler leur système nerveux hautement actif, dit Crosby.
« Cela peut ressembler à des mouvements du corps, des mouvements des mains, éviter le regard », dit-elle.
Les spécialistes de l'ATN décrivent ce défi comme l'hyperactivité et l'impulsivité, qu'un enfant autiste peut exhiber qu'il ait aussi un trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou non, car les symptômes se chevauchent.
Ce que les parents peuvent faire :
- Bouger physiquement. « Certaines études ont trouvé que l'exercice régulier n'est pas seulement bénéfique pour la santé physique mais améliore aussi certains comportements », dit l'équipe de l'ATN. « La course, la natation et l'équitation ont montré être utiles pour certains enfants [autistes OU gérant l'hyperactivité et l'impulsivité]. »
- Rendre votre maison ou d'autres environnements plus sûrs pour que votre enfant puisse explorer et être plus indépendant. Par exemple, « Vous pourriez déplacer des objets lourds ou dangereux hors de portée, choisir un terrain de jeu avec équipement adapté ou remplacer la vaisselle cassable par des plus durables », dit l'ATN.
- Créer un espace calme spécial, qui pourrait avoir des objets ou activités apaisants (comme un fauteuil en forme de haricot), pour votre enfant, recommande l'équipe de l'ATN.
4. Anxiété
Tout comme un enfant neurotypique, un enfant autiste ressentira de l'anxiété pendant les périodes de changement. Koppelman a vécu cela avec son fils.
« Ralph semble se sentir le plus à l'aise quand il sait ce qui va se passer avant que ça arrive », dit-elle. « Il n'aime pas les surprises. »
Il peut avoir hâte d'aller à son restaurant préféré mais découvrir qu'il est fermé, ou croire qu'un ami vient jouer mais apprendre qu'il ne peut pas venir, dit-elle.
« Ce genre de situations peut mener à une crise autistique, qui est complètement normale et courante et n'est pas un signe d'être gâté, capricieux ou faible », dit Koppelman.
L'équipe de l'ATN confirme que pour un enfant neurodivers, le changement et l'anxiété qui en résulte, comme le décrit Koppelman, peuvent mener à un certain nombre de problèmes comme une crise, un problème de sommeil ou une douleur physique (comme un mal de tête).
Ce que les parents peuvent faire : La routine et la structure dans vos journées et activités sont utiles pour réduire l'anxiété de votre enfant à court terme et son anxiété générale au fil du temps, selon Murray, Coury et leurs collègues de l'ATN.
Ils recommandent aussi les conseils suivants pour combattre l'anxiété :
- Assurez-vous de dire à votre enfant les changements avant qu'ils n'arrivent.
- Si quelque chose d'inattendu se produit, fournissez une réassurance verbale ou physique ou offrez un objet réconfortant préféré, comme un animal en peluche.
- Offrez une récompense — soit des éloges, soit une activité favorite — quand votre enfant fait preuve de flexibilité face à une perturbation de la routine.
- Utilisez des images visuelles, comme des photos, dessins ou listes, pour aider votre enfant à prédire les événements à venir et ce qui suit.
Astuce de parent : Koppelman s'appuie sur des visuels qu'elle appelle « histoires sociales » pour préparer Ralph à toute situation donnée, et elle dit que c'est son outil le plus puissant pour aider son fils à faire face dans ces situations.
« Certaines histoires sociales sont dessinées comme une bande dessinée », dit-elle. « D'autres sont en format vidéo. Par exemple, si mon mari ou moi devons partir pour un voyage d'affaires, on créera un petit livret avec des photos expliquant que cela va arriver. Vous pouvez créer une histoire comme ça sur littéralement n'importe quoi — aller chez le dentiste, partir en voyage, aller à une fête d'anniversaire, aller dans un nouveau supermarché où vous ne les avez pas emmenés avant. »
5. Comportements répétitifs
Appelés « stimming » — ou auto-stimulation — les comportements répétitifs d'auto-apaisement sont souvent les caractéristiques les plus faciles de l'autisme à repérer, dit l'équipe de l'ATN. Ils peuvent inclure des mouvements comme battre des mains, se balancer ou faire des sons répétitifs.
Le Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux (DSM-5) inclut le stimming comme partie des critères diagnostiques pour le trouble du spectre autistique, et cela peut interférer avec les activités quotidiennes et empêcher l'apprentissage, selon l'Institut Child Mind.
Ce que les parents peuvent faire : « Permettez des moments et des endroits pour [votre enfant] de faire ce qu'il veut », dit l'équipe de l'ATN. « Même si c'est un "stim", il est important de fournir ces options quand ce n'est pas une intrusion ou une nuisance pour les autres. »
Astuce de parent : Koppelman dit qu'elle encourage son fils à stimmer.
« C'est son mécanisme d'adaptation pour surveiller son entrée et sortie sensorielle et pour l'aider à se sentir mieux dans le monde autour de lui », dit-elle. « Rester immobile rend plus difficile pour eux de traiter l'information et d'apprendre à leur pleine capacité. »
C'est pour cette raison qu'elle encourage les parents à laisser les enfants tourner en rond quand ils en ont besoin, se balancer d'avant en arrière, marcher dans un espace comme une classe ou utiliser des jouets sensoriels apaisants pour toucher et regarder.
6. Difficultés alimentaires et sensibilités alimentaires
Les spécialistes de l'ATN notent que « les problèmes d'alimentation et de nutrition affectent plus d'un tiers de tous les enfants autistes. »
La raison : « Ils peuvent être incapables ou refusent de tolérer certaines textures, apparences, goûts ou odeurs d'aliments, ou ils peuvent avoir un défi moteur qui limite ce qu'ils peuvent manger », dit l'équipe. « Des problèmes médicaux comme la constipation ou les maux d'estomac ou l'incapacité à dire ce qu'ils n'aiment pas peuvent mener à des problèmes d'alimentation ou les aggraver. »
Ce que les parents peuvent faire :
- S'en tenir à une routine, incluant des heures de repas régulières et des attentes claires sur ce que vous voulez que votre enfant fasse pendant les repas, conseillent les spécialistes de l'ATN.
- Impliquer les enfants dans la cuisine, ce qui peut les aider à devenir à l'aise avec de nouveaux ingrédients et plus susceptibles d'essayer quelque chose qu'ils ont aidé à faire.
- Introduire des aliments nouveaux ou peu familiers à côté de ceux que votre enfant mange déjà, ou les préparer de façon similaire, suggère l'équipe.
- Parce que l'alimentation restrictive peut mener à des carences nutritionnelles, vous voudrez tenir le médecin de votre enfant au courant de leurs habitudes alimentaires.
L'essentiel
Peu importe le comportement difficile sur lequel vous travaillez pour le réduire, vous ferez bien de l'empêcher de devenir la façon par défaut dont votre enfant communique, disent les spécialistes de l'ATN.
« C'est dur à faire, mais à long terme, c'est efficace », disent-ils. « Ne laissez pas ses cris le dispenser de se brosser les dents ou ses morsures lui obtenir la sucette qu'il veut. Les comportements peuvent empirer avant de s'améliorer. Tenez le cap, et assurez-vous que tous les membres de la famille et de l'équipe sont cohérents dans cette approche et que vous l'associez à d'autres stratégies positives. »
Pour plus d'informations sur la gestion des comportements difficiles, consultez la Boîte à Outils Comportements Difficiles d'Autism Speaks, qui vous fournira des stratégies et ressources et vous aidera à vous soutenir pendant les situations difficiles.
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