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Enfants difficiles : obtenir de l'aide professionnelle

Enfants difficiles : obtenir de l'aide professionnelle

Savoir quand vous avez besoin d'aide

Tenir un journal écrit des comportements problématiques de votre enfant

Si vous n'êtes pas sûr de devoir chercher de l'aide professionnelle, tenez un journal des situations ou comportements que vous trouvez difficiles. Oui, c'est chronophage et dur de s'en souvenir, mais les comptes rendus écrits comme ceux-ci — et toutes les notes que vous prenez pendant les réunions parents-profs ou autres notes de l'école — sont utiles quand vous commencez le processus d'obtention d'aide.

Si un parent pense que l'autre sur-réagit, un carnet peut aider le couple à décider si les problèmes sont des événements isolés ou une tendance. De plus, si vous finissez par chercher de l'aide, les professionnels trouveront cette information utile. Sinon, c'est une excellente histoire de votre enfant.

Obstacles à l'obtention d'aide professionnelle

Si un parent n'est pas prêt à chercher de l'aide, il rationalisera ou ignorera souvent les commentaires et recommandations.

La culpabilité peut être un frein majeur. Certains parents sont paralysés par le simple fait d'avoir attendu si longtemps. Craignant d'avoir manqué des signes évidents et ignoré les avertissements d'autres, ils ruminent sur avoir utilisé des techniques parentales potentiellement dommageables, inquiets qu'il ne soit pas trop tard. « Si seulement on avait réagi plus tôt. » Ou « Si seulement j'avais insisté quand mon conjoint était réticent à chercher de l'aide extérieure. » Écoutez votre instinct. Si vous pensez que la situation nécessite une aide professionnelle, c'est probablement le cas. Au minimum, une perspective professionnelle peut fournir une direction. Ne laissez pas la peur ou la culpabilité l'emporter sur votre bon sens.

Certains parents sont si préoccupés que quelqu'un les blâme qu'ils refusent de chercher des conseils professionnels. Au lieu de cela, s'ils font quelque chose, ils lisent livre après livre sur l'éducation d'enfants difficiles, au lieu de combiner cette information avec les insights d'un professionnel. Les livres peuvent fournir insight et information. Un professionnel compétent peut vous guider dans l'utilisation de cette information pour aider votre enfant et votre famille.

Certaines familles s'enlisent dans la question de « comment il est devenu comme ça. » « Qu'est-ce que j'ai fait (ou mon conjoint) pour causer ça ? » est souvent la préoccupation non dite. C'est comme si, tant qu'ils ne sauraient pas pour sûr, d'un côté ou de l'autre, ils restaient bloqués. De même, la peur que l'aide mène à la stigmatisation d'un diagnostic dissuade beaucoup de familles de se tourner vers les professionnels. Quand la question du « pourquoi » les détourne ou que la culpabilité ou la faute devient si grosse qu'une famille ne peut pas la dépasser, un conseil individuel ou de couple doit être considéré comme une partie essentielle du paquet de traitement. Vous ne pouvez pas aider votre enfant tant que vous ne vous aidez pas vous-même.

« Diagnostic et étiquettes »

Vous pouvez être réticent à voir un professionnel pour « diagnostiquer » votre enfant. Mais ne vous leurrer pas — tout le monde diagnostique votre enfant. Vous, votre belle-mère, et l'enseignant de votre enfant. Tout le monde essaie de comprendre ce qui ne va « pas » avec votre enfant difficile. (Ou ce qui ne va pas avec vous.) Un diagnostic est une étiquette, et une étiquette peut être effrayante. Mais qu'une étiquette soit attachée à votre enfant n'est pas vraiment le problème. Ça ne change pas la difficulté que votre enfant a juste à traverser sa vie quotidienne. Si une grande partie de la vie est une lutte pour vous ou pour lui, les conseils d'un professionnel avec l'éducation et l'expérience pertinentes peuvent être exactement ce dont vous avez besoin.

Faire vos recherches

Quand chercher de l'aide professionnelle

Il est temps de chercher une aide professionnelle quand :

• Votre enfant n'atteint pas les étapes du développement à temps selon les mesures standards.
• Le comportement de votre enfant attire l'attention négative sur lui de façon régulière. Son comportement nécessite une attention spéciale d'adultes pour assurer sa sécurité ou celle des autres. Les pairs évitent votre enfant.
• Le comportement de votre enfant entraîne son exclusion d'une situation ou programme qu'il veut intégrer et qui correspond bien à ses compétences et/ou intérêts.
• Votre enfant se comporte ou parle constamment avec colère; il est réactif.
• Élever cet enfant est une expérience accablante, épuisante, et parfois douloureuse qui vous laisse vous demander : « Est-ce lui ou est-ce moi ? »
• D'autres adultes avec un cadre de référence (contact fréquent avec l'enfant, expérience avec d'autres enfants du même âge, expertise en développement ou comportement de l'enfant) le suggèrent.
• Tout comportement potentiellement nuisible ou mettant la vie en danger survient. Ceux-ci justifient un avis professionnel immédiat.

Éducation et recherche

Sharon : Parlez à votre pédiatre. Certains médecins peuvent minimiser le problème et quelques-uns ont trop vite recours aux médicaments, mais la plupart sont très compétents et auront de bonnes idées sur la marche à suivre. Comme les pédiatres ont vu beaucoup d'enfants difficiles, ils sont souvent une excellente première ressource et peuvent faire partie d'une évaluation initiale. Ils peuvent suggérer des lectures ou vous orienter vers d'autres professionnels.

Avant d'obtenir une évaluation, et certainement avant de commencer toute thérapie ou service recommandé, éduquez-vous le plus possible. Vous êtes sur le point de devenir le gestionnaire de cas de votre enfant. Vous allez décider quel étranger faire confiance. Vous devez déterminer laquelle des nombreuses options convient à vous, votre enfant, et votre famille.

LISEZ ! Lisez des livres dont les titres semblent capturer les traits de votre enfant. Consultez certains des livres que nous recommandons dans notre section Ressources à la fin de cet ouvrage. Suivez les suggestions d'autres livres pour des lectures supplémentaires. Demandez à un bibliothécaire où trouver des livres pertinents pour les problèmes de votre enfant. Bien que certains ne donnent pas de solutions spécifiques, la plupart fournissent une direction concernant la consultation professionnelle. Ils peuvent aider à clarifier quelles informations vous devez connaître avant d'avancer. En plus, la plupart aident à donner aux parents une perspective sur la situation — et la perspective est importante.

Recherche sur Internet

Faites des recherches sur Internet. Si votre enfant a été recommandé pour des tests pour quelque chose comme le TDAH, la dépression, l'anxiété, ou l'autisme, cherchez sur Internet en tapant un mot-clé, comme autisme, et regardez les sites qui apparaissent. Marquez ceux qui semblent utiles car vous pourriez vouloir y revenir après les tests. Assurez-vous d'utiliser plusieurs moteurs de recherche pour assurer une couverture large des ressources Internet. Les meilleurs sites fournissent des liens vers d'autres sites pour plus d'informations. Beaucoup fournissent aussi des listes de livres recommandés, certains avec des évaluations qui peuvent ou non être utiles pour votre situation. Souvent une recherche par mot-clé mènera à des organisations ou associations de soutien pour parents d'enfants avec des problèmes de comportement. Ceux-ci peuvent être très utiles.

Les sites Internet apparaissent et disparaissent alors ne comptez pas uniquement sur la liste suivante. Essayez www.conductdisorders.com pour le trouble des conduites (TC) et le trouble obsessionnel-compulsif (TOC). Essayez www.autism.org pour l'autisme. Les sites gouvernementaux, trouvés en tapant « Institut National de la Santé Mentale », peuvent fournir des infos sur les troubles du comportement, la recherche actuelle, et les sources d'aide supplémentaire. Le site de l'Association Nationale Dépressive et Maniaco-Dépressive (www.ndmda.org) peut fournir des infos sur la dépression et le trouble bipolaire chez l'enfant. Essayez www.chadd.com, le site pour Enfants et Adultes avec Trouble Déficit de l'Attention/Hyperactivité.

L'information que vous rassemblez dans cette phase précoce aidera à définir le problème. Également important, elle vous aidera à développer une liste de questions à poser à un professionnel, telles que :

• Ce comportement justifie-t-il un diagnostic ?
• Comment cela affectera-t-il mon enfant à l'école ?
• Quels types de services ont prouvé leur efficacité ?
• Qui peut le mieux fournir ces services ?
• Quelles sont les premières étapes ?

Souvent, il aide de dresser une liste de questions même avant de commencer vos recherches et de la réviser selon ce que vous apprenez. Parfois, une fois le processus commencé, il y a tellement de nouvelles informations qu'on ne sait plus ce qu'on a besoin de savoir. Une liste de questions vous garde concentré sur le type d'info que vous pensiez important au départ. En lisant et parlant aux autres, vous pouvez la modifier.

Trouver le bon professionnel

Choisir qui consulter

Jan : Plus que tout, je voulais m'assurer qu'on avait la « bonne » personne pour faire les tests. Je ne voulais pas finir sceptique sur la validité d'un diagnostic.

Après six semaines de collecte de recommandations, j'ai appelé le parent d'un autre enfant dans la classe de ma fille. Son fils avait un TDAH. J'aurais aimé l'appeler plus tôt. Ce fut un soulagement de parler à un parent plus avancé dans le processus. Elle m'a donné les noms du psychologue qui avait testé son fils ainsi que d'un thérapeute qu'il voyait.

Comme nous étions de plus en plus inquiets de l'estime de soi en déclin de Théodore, j'ai appelé le thérapeute. Elle a fortement insisté pour qu'on obtienne d'abord les résultats des tests pour mieux comprendre ce qu'on gérait. Seulement après, on devrait l'amener la voir.

C'était mon introduction au concept de « séquençage des interventions. » Séquencer les interventions signifie faire les traitements ou obtenir l'aide professionnelle dans un ordre au lieu de tout faire en même temps. Si vous faites tout à la fois, vous ne saurez pas ce qui marche et ce qui ne marche pas. J'ai progressivement appris à quel point c'est important pour utiliser l'aide professionnelle à bon escient — et ne pas submerger ni mon enfant ni mon portefeuille.

Nous avons réduit les noms reçus à un neuropsychologue hautement recommandé. Quand je l'ai appelé, je l'ai eu directement et j'ai pu poser des questions sur comment il testait pour le trouble de l'attention. Réputation, recommandations élogieuses de plusieurs personnes, et contact direct étaient les facteurs importants dans ma décision. Ensuite, mon instinct a pris le relais. J'ai senti que je pouvais faire confiance à cette personne pour savoir ce qu'elle faisait.

Chercher d'autres parents avec des enfants comme le vôtre

• Demandez aux enseignants des noms de parents avec qui vous pourriez parler. (Ils voudront peut-être obtenir la permission de ce parent d'abord.)
• Demandez aux voisins ou parents pour plus de noms.
• Trouvez un groupe de soutien local où les parents peuvent partager leurs expériences avec leur enfant difficile.

Obtenir une évaluation formelle

Sharon : Quand vous arrivez au point où vous voulez de l'aide professionnelle, pensez en termes d'obtenir une « évaluation » formelle pour comprendre ce qui se passe avec votre enfant. Beaucoup de gens peuvent administrer des tests; moins ont la capacité d'interpréter les scores en utilisant leur expérience pour comprendre votre enfant. Alors que des techniciens peuvent être adéquats pour administrer un test, les meilleurs évaluateurs apprennent autant en parlant avec l'enfant, la famille, et les enseignants, et en observant comment un enfant « arrive » à la réponse, qu'à partir des scores eux-mêmes.

L'astuce est de trouver le « bon » professionnel pour évaluer votre enfant — celui en qui vous aurez confiance que son évaluation sonne juste. Pour trouver cette personne (ou ces personnes), vous devez faire des recherches et rassembler des recommandations. C'est un bon signe quand vous obtenez le même nom de plusieurs sources disparates. Interviewez les candidats qualifiés pour un bon ajustement. Cela ne signifie pas nécessairement que vous serez d'accord avec tout ce qu'ils vous diront — ou que vous aimerez les conclusions qu'ils tireront. L'important est de trouver quelqu'un dont l'expérience et le jugement vous aideront à mieux comprendre votre enfant.

Pour trouver le professionnel qui vous convient, certaines questions à poser incluent :

• Quelle est votre domaine d'expertise particulier ?
• Quelles sont vos qualifications ?
• Qu'êtes-vous autorisé à faire ?
• Vous spécialisez-vous dans l'évaluation d'enfants ?
• Qu'implique une évaluation ?
• Fournissez-vous des recommandations spécifiques dans votre évaluation ?
• Combien de séances cela prendra-t-il ?
• Quel est le coût ?

En plus de ces questions sur qualifications, coûts, etc., vous devriez aussi préparer une liste de questions sur ce qu'ils — ou tout autre expert que vous pourriez voir — pourraient faire pour vous et votre enfant.

• Vos services aboutiront-ils à un diagnostic ?
• Êtes-vous capable d'assister aux réunions pour discuter les résultats et faire des recommandations aux éducateurs ?
• L'évaluation mettra-t-elle en lumière le style d'apprentissage et les forces de mon enfant ainsi que d'éventuels handicaps ?
• Recommandez-vous des services supplémentaires ?
• Fournissez-vous l'un des services thérapeutiques qui pourraient être nécessaires ?
• À quels changements pouvons-nous nous attendre comme résultat de ces services ?

Une fois dans le bureau de quelqu'un, il est facile de se laisser dérouter et de partir sans avoir posé les questions importantes. Assurez-vous que qui vous voyez réserve assez de temps pour aborder toutes vos préoccupations. Cela signifie souvent transmettre votre liste de questions avant la rencontre.

Composantes de l'évaluation

Comment trouver le bon professionnel

• Consultez votre pédiatre.
• Appelez les groupes de soutien. Localisez-les sur Internet; cherchez un chapitre local dans l'annuaire. Ou appelez l'organisation nationale pour des recommandations dans votre région.
• Appelez les agences de santé mentale locales. Commencez par le service de santé de votre ville ou comté. Demandez-leur des noms d'agences privées aussi.
• Faites des recherches — lisez des livres; cherchez des infos sur Internet.
• Sonmez les professionnels. Cherchez des recommandations qui se chevauchent :
  • De votre pédiatre
  • De l'école
  • D'amis et connaissances compétentes
• Interviewez les professionnels que vous pourriez vouloir utiliser.
• Faites confiance à votre instinct. Le professionnel (ou les professionnels) que vous choisissez doit « sembler juste » ou vous n'aurez pas confiance que le diagnostic est correct, surtout si vous ne l'aimez pas. Si ça ne semble pas juste, vous serez bien moins susceptible de suivre les recommandations du spécialiste pour le traitement.

Sharon : Tout diagnostic devrait être le résultat d'une évaluation approfondie, pas d'un jugement ou prononcé à la fin d'un seul rendez-vous. C'est un processus, basé sur une grande quantité d'informations fournies par l'enfant et le parent, et rassemblées par le(s) spécialiste(s). Le processus d'évaluation aboutit à un diagnostic différentiel, c'est-à-dire une détermination non seulement de ce qu'est le diagnostic de votre enfant, mais, tout aussi important, de ce qu'il n'est pas. Par une revue extensive d'informations, combinée avec des entretiens parents-enfant et observations, un professionnel expérimenté fait une évaluation, ou diagnostic. C'est ce processus approfondi qui guide les décisions concernant le traitement. Si un professionnel ne gère pas tous les aspects d'une évaluation complète, cherchez des recommandations pour ceux qui peuvent compléter ce qui a été fait. Cela peut être long et inconvenant mais c'est inestimable.

Composantes de l'évaluation ou de l'appréciation

Ce tableau représente les évaluations potentielles pour les enfants avec des troubles comportementaux et émotionnels. Le processus d'évaluation varie grandement selon la région, le type de pratique, et les circonstances de l'enfant.

Adapté du « Tableau 2. Éléments du processus d'évaluation psychopharmacologique », dans Parler franchement des médicaments psychiatriques pour les enfants par Timothy E. Wilens, M.D. (New York : Guilford Press, 1999), p. 56.

Obtenir de l'aide dans le bon ordre

Autant l'évaluation et le diagnostic sont importants, ils sont le début, pas la fin, du processus. Armés de cette information, les parents doivent encore comprendre ce que signifie avoir un trouble envahissant du développement (TED) ou un trouble anxieux, ou l'un des autres noms donnés aux problèmes des enfants. Que cette étiquette vous dit-elle sur les besoins de votre enfant ? À quoi pouvez-vous vous attendre dans le développement futur de votre enfant ? Quels services sont disponibles pour aider à répondre aux besoins de votre enfant ? Comment les localiser ? Comment évaluer le service et la personne qui le fournit quand vous le trouvez ? Alors qu'avoir reçu un diagnostic peut ressembler à un point d'arrêt, c'est le moment de passer à l'action — que votre enfant ait un diagnostic formel ou non.

Séquençage de l'aide professionnelle

En général, la séquence suivante devrait vous aider à décider qui voir en premier :

1. Traitez immédiatement les inquiétudes sérieuses sur la vie, la sécurité de votre enfant, et le contrôle de votre propre comportement. Demandez-vous :
   • Ai-je peur que mon enfant puisse se blesser ou blesser les autres ? Si oui, obtenez de l'aide maintenant.
   • Mon enfant perd-il le contact avec la réalité, voit ou entend des choses qui n'existent pas, ou subit un arrêt brutal du développement (perte soudaine du langage, apparition soudaine de coups de tête, etc.) ?
   • Ai-je peur de pouvoir faire du mal à mon enfant ?
2. Si vous recevez une recommandation que des médicaments pourraient aider, examinez cela ensuite.
3. Concentrez-vous sur les comportements qui vous rendent fous — spécifiquement ceux qui affectent négativement les routines quotidiennes. Si les choses se sont trop dégradées, une thérapie familiale ou individuelle peut être nécessaire.
4. Envisagez les services auxiliaires recommandés comme l'ergothérapie, l'orthophonie, ou les thérapies physiques.
5. Selon les besoins de l'enfant et les priorités familiales, envisagez thérapie familiale ou individuelle, entraînement aux habiletés sociales, thérapie de couple, et conseil éducatif. Évaluez chaque enfant individuellement.