Umgang mit den emotionalen, körperlichen und finanziellen Belastungen durch Autismus

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Umgang mit den emotionalen, körperlichen und finanziellen Belastungen durch Autismus

Von all den Fragen, die Eltern in den ersten Monaten – oder Jahren – nach der Autismus-Diagnose ihres Kindes haben, ist die, über die sie am meisten nachdenken, aber am wenigsten fragen, wahrscheinlich: „Werde ich je wieder ruhig schlafen können?“ Der Stress, ein Kind mit Behinderung zu haben, ist unfassbar: Man weiß nicht, was die Zukunft bringt, ob man die richtigen Entscheidungen trifft, ob man den Wahnsinn des Alltags bewältigen kann, und oft nicht, wie man all die speziellen Dienste bezahlen soll, die das Kind jetzt braucht. Dazu kommt die Erschöpfung schlafloser Nächte, und man hat Menschen unter einem überwältigenden Stress.

Interessanterweise haben Mütter und Väter von Kindern mit besonderen Bedürfnissen tendenziell unterschiedliche Stressbereiche – Mütter empfinden mehr Stress in Bezug auf die Betreuung ihrer Kinder und Sorgen um deren Fortschritt, während Väter oft mehr Stress in Bezug auf Finanzen und die Last der Bezahlung spezieller Dienste empfinden. Sie gehen auch oft anders mit Stress um – Frauen finden Entlastung im Reden, Männer neigen dazu, in Aktion Erleichterung zu finden. Zum Beispiel: Wenn ein Verkäufer eine Familie bittet zu gehen, weil ihr Kind einen Wutanfall hat und andere Kunden stört, würde die Mutter wahrscheinlich einen Abend damit verbringen, mit einer guten Freundin oder Verwandten darüber zu reden, wie peinlich ihr das war – allein das Reden dient als Ventil. Der Vater hingegen würde eher das Bedürfnis spüren, aktiv zu werden – er könnte darauf bestehen, den Filialleiter anzurufen und ihn zusammenzustauchen. Aufgrund dieser grundlegenden Unterschiede im Umgang können Ehepartner die Geduld miteinander verlieren, sodass man Ehekonflikte zu einer ohnehin langen Liste von Problemfeldern hinzufügen kann.

Egal welche Unterstützung Familien finden, es ist schwierig, den gesamten elterlichen Stress zu lindern, wenn das Kind eine Behinderung hat. Und ich meine nicht den Stress, den jeder Elternteil hat. Ich meine klinisch relevante Stresslevel, die tatsächlich zu Krankheit führen können – Eltern autistischer Kinder berichten mehr Gesundheitsprobleme als andere Eltern in ihrem Alter. Und ohne Hilfe und Aktion für ihr Kind können sich viele weniger energiegeladen fühlen, und manche verlieren sogar das Interesse an Sex.

Im Folgenden beschreibe ich die Stressbereiche, die Eltern autistischer Kinder am wahrscheinlichsten betreffen, und mache Vorschläge zur Bewältigung. Denken Sie daran: Mein Rat ersetzt keine gute psychologische Unterstützung durch einen Profi, einen guten Freund, ein Familienmitglied oder eine Elterngruppe. Suchen Sie diese bitte auf, wenn Sie sich überfordert und ängstlich fühlen.

Der Stress, sich um die Zukunft zu sorgen
Von all den Ängsten, die Eltern nachts wach halten, ist die Sorge um die Zukunft des Kindes – wie gut es letztendlich in der realen Welt funktionieren kann – wahrscheinlich die größte.

Viele Kinder mit Autismus schneiden bei standardisierten Tests nicht gut ab, und viele Fachleute, besonders in Schulen, basieren einen großen Teil ihrer Analyse auf der Testleistung, sodass das Bild, das ein Elternteil von den kognitiven Fähigkeiten seines Kindes bekommt, oft düsterer ist, als es sein müsste.

Ein hilfreicher Fokus beim Denken über kognitive Level ist die Plastizität des Gehirns. Viele Kinder, die einen Schlaganfall, Schussverletzung oder andere schwere Hirntraumen erlitten haben, können sich vollständig erholen, indem sie neuronale Pfade um die geschädigten Bereiche herum entwickeln. Unser Ziel ist es, Kindern mit Autismus genau dasselbe zu ermöglichen. Wir haben noch kein Kind mit Autismus kennengelernt, das mit guten, soliden Interventionen nicht lernen konnte.

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Natürlich werden Sie, während Sie mit Ihrem Kind daran arbeiten, diese neuen Bahnen zu legen, einige lange Tage vor sich haben. Kinder mit Autismus sind abhängiger von ihren Eltern, besonders in den frühen Jahren. Sie brauchen oft mehr Hilfe beim Anziehen, bei Hygiene und Toilettentraining als typische Kinder. Weil ihre Sprache verzögert ist, müssen Eltern ihnen vielleicht bei der Kommunikation helfen. All diese Anforderungen an Zeit und Energie der Eltern können überwältigend wirken, und es kann sich manchmal so anfühlen, als gäbe es keine Erleichterung in Sicht.

Denken Sie einfach daran: Die frühen Jahre sind mit allen Kindern hart, und obwohl Sie vielleicht einen längeren Atem brauchen als die meisten, liegen bessere Zeiten vor Ihnen. Die meisten Kinder mit Autismus lernen grundlegende Selbsthilfefähigkeiten, und der Tag wird kommen, an dem sie nicht mehr alles von Ihnen brauchen.

Stress lindern, indem man aktiv die richtigen Interventionen verfolgt
Es ist beängstigend, das Potenzial des eigenen Kindes in Frage stellen zu müssen, aber der beste Weg, Ängste zu lindern, ist, mit produktiven Interventionen aktiv zu werden.

Der erste Schritt ist, informiert zu sein. Sprechen Sie mit Leuten, denen Sie vertrauen – Eltern, die das schon durchgemacht haben, Experten auf dem Gebiet, Ärzte, zu denen Sie ein Verhältnis haben usw. Es gibt viele dubiose Verfahren, die verzweifelte Eltern ausnutzen, die alles für ihr Kind tun würden. Stellen Sie sicher, dass die Interventionen, die Sie nutzen, wissenschaftlich fundiert und gut dokumentiert sind. Stellen Sie sicher, sie wurden mit vielen autistischen Kindern getestet und von anderen Experten und Kliniken repliziert. Stellen Sie auch sicher, Sie verstehen ihre Grenzen – manche Interventionen wirken nur auf eine kleine Anzahl von Symptomen oder eine kleine Untergruppe autistischer Kinder. Wenn Sie Zeit und Geld für Interventionen ausgeben, seien Sie informiert über den Grad und Umfang der Veränderung, die sie bewirken können.

Wann man vorsichtig sein sollte
Es gibt viele Belege dafür, dass Kinder mit Autismus besser abschneiden, wenn Eltern aktiv in die Intervention eingebunden sind und Programme koordiniert sind. Suchen Sie Programme, die Ihre Einbindung fördern – Sie sollten alle Verfahren lernen und das Programm Ihres Kindes über alle Umgebungen hinweg koordinieren. Das können Sie nicht, wenn Sie ausgeschlossen werden. Wenn ein Behandlungsanbieter Ihnen sagt, Sie dürften die Sitzungen nicht beobachten oder Ihr Kind mache es besser, wenn Sie nicht da sind, ist das ein ROTES FLAGGENZEICHEN. Es mag vernünftig sein, wenn ein Therapeut ein paar Sitzungen allein mit dem Kind verbringt, um eine Bindung aufzubauen, aber mehr ergibt keinen Sinn, und der Therapeut muss vollständig mit Ihnen kommunizieren, damit Sie genau wissen, was jederzeit passiert.

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Wenn ein Kliniker Ihnen sagt, er dokumentiere keine Art von Veränderungen, seien Sie besorgt – der einzige Weg zu bewerten, ob ein Behandlungsprogramm funktioniert, ist, die Veränderungen zu analysieren, die Ihr Kind macht. Seien Sie auch vorsichtig bei Therapeuten, die sagen, sie arbeiteten an der „Eltern-Kind-Bindung“, und dass die Reparatur Ihrer Beziehung zum Kind dessen Verhalten verbessern werde.

Mit anderen Worten: Wenn Ihr Therapeut Sie ausschließt, Ihnen die Schuld gibt oder Techniken anwendet, die keine messbaren Ergebnisse haben, sollten Sie in Erwägung ziehen, nach einem anderen Therapeuten oder einer anderen Agentur zu suchen.

Der Stress, sich emotional vom eigenen Kind abgeschnitten zu fühlen
Die meisten Kinder mit Autismus suchen nicht die Aufmerksamkeit Erwachsener und teilen nicht, was sie genießen oder woran sie interessiert sind. Kinder mit Autismus haben normalerweise keine Freude an einfachen kleinen sozialen Spielen wie Kuckuck, und sie kommen wahrscheinlich nicht angerannt, wenn Sie rufen, dass Sie etwas Interessantes draußen sehen. Diese einfachen und bedeutungsvollen kleinen Interaktionen bringen das Beste in Eltern hervor, deren Aufmerksamkeit normalerweise als positive Verstärkung für die Reaktionsfähigkeit ihrer Kinder wirkt, aber leider passieren sie nicht oft, wenn ein Kind Autismus hat. Aus diesem Grund müssen Eltern autistischer Kinder einen ganz neuen Satz an Erziehungsfähigkeiten erlernen, was noch mehr Stress in ihr emotionales Leben bringt.

Traurigerweise fühlen sich viele wunderbare Eltern inkompetent im Umgang mit ihrem autistischen Kind. Es kann fremd, entfremdend und deprimierend sein, das Gefühl zu haben, die eigenen Instinkte seien falsch, wenn es um die Interaktion mit dem eigenen Kind geht. Manche gehen zu weit in die entgegengesetzte Richtung und hören auf, natürliche Eltern-Kind-Interaktionen zu haben, aus Sorge, wenn sie entspannen und nur albern herumalbern oder Quatsch mit ihrem Kind reden, verlören sie wertvolle Interventionszeit.

Es gibt Interventionen, die den Stress der Eltern erhöhen, indem sie ungewöhnliche und schwer zu gestaltende Interaktionen zwischen ihnen und ihrem Kind erfordern, und es gibt ebenso effektive Interventionen – wie die in diesem Buch beschriebenen –, die im Kontext natürlicher Aktivitäten umgesetzt werden können. Fühlen Sie sich nicht gezwungen, sich hinzusetzen und stundenlang Ihr Kind zu drillen – Sie werden sich am Ende schuldig fühlen, entweder weil Sie nicht so viel Zeit drillen, wie Sie denken, oder weil Sie Zeit von anderen wichtigen Menschen in Ihrem Leben wegnehmen, um es zu tun.

Ihr Kind wird mehr lernen, wenn Sie Interventionen in den Kontext täglicher Aktivitäten einweben, und Ihr Familienleben wird stärker dafür sein.

Wege finden, Ihr Kind wertzuschätzen: Fokus auf Stärken und Fortschritte feiern
Ihr Kind mag Bereiche haben, die Intervention brauchen, aber jedes Kind hat auch besondere Stärken. Konzentrieren Sie sich nicht nur auf Problemfelder. Stärken können genutzt werden, um Schwächen zu verbessern. Fokussieren Sie sich auf diese Stärken. Erweitern Sie sie.

Zum Beispiel arbeiteten wir mit einem Vorschulkind, das Bücher mochte, aber sich in keiner anderen Art von Spiel engagierte – kein interaktives Spiel, kein Rollenspiel, nichts. Statt es zu zwingen, mit Spielzeug zu spielen, das es nicht mochte, fingen wir an, die Bücher für Rollenspiel zu nutzen, taten so, als machten wir das, was die Charaktere taten. Wir konnten die Bücher auch nutzen, um Abwechseln, soziales Gespräch und schulische Fähigkeiten zu üben. Mit der Zeit lernte er, vorzuspielen, zu teilen und Kommentare zu den Geschichten zu machen. Und als er in den Kindergarten kam, hatte er lesen gelernt und konnte der Klasse vorlesen. Das beeindruckte seine Klassenkameraden sehr, die ihn suchten, um ihnen in unstrukturierten Zeiten vorzulesen.

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Es ist auch wichtig, Verbesserungen zu feiern, egal wie klein. Es ist leicht, immer daran zu denken, wie weit Ihr Kind noch hinterherhinkt, aber wenn Sie sich auf die Fortschritte konzentrieren, die es gemacht hat, werden Sie realisieren, wie weit es gekommen ist. Und teilen Sie Ihre Freude über seine Fortschritte mit den Menschen, die ihn und Sie lieben.

Zuletzt vergessen Sie nicht, dass Ihr Kind immer noch Ihr Kind ist, und dass jedes Kind sich von seinen Eltern geliebt fühlen will. Jede Aktivität, die Sie und Ihr Kind gemeinsam genießen, ist kostbar, ob es eine halbe Stunde auf dem Sofa kuscheln und eine Lieblingssendung schauen oder ein Eis essen gehen. Während es notwendig ist, einige Ihrer Interaktionsweisen mit Ihrem Kind zu ändern, um sein Lernen zu fördern, ist es ebenso notwendig, die grundlegende liebevolle Beziehung zwischen Elternteil und Kind aufrechtzuerhalten, und wenn Sie sich nur als Therapeut sehen, müssen Sie Ihren Weg zurück zum Elternsein finden.

Der Stress, ein normales Familienleben aufrechtzuerhalten
Ein Kind mit Autismus kann die Familiendynamik verändern. Viele Eltern – besonders Mütter – können sich so sehr in das autistische Kind hineinsteigern, dass sie praktisch vergessen, dass sie einen Ehepartner und andere Kinder haben. Deshalb ist es wichtig, Interventionen zu entwickeln, die im Kontext natürlicher Aktivitäten stehen, die die ganze Familie genießen kann. Wenn Sie andere Kinder haben, lehren Sie sie, wie sie mit ihrem Geschwisterkind auf positive, bereichernde Weise interagieren können. Sie können großartige Helfer sein. Forschung legt nahe, dass Geschwister autistischer Kinder nicht das hohe Stresslevel ihrer Eltern erleben und nicht übermäßig besorgt sind, also fühlen Sie sich nicht verpflichtet, sie „vor“ der Behütung zu schützen. Und als Erwachsene haben Geschwister autistischer Kinder ein einzigartiges Verständnis für den Alltag und können besonders mitfühlende Fachleute sein. Ich habe viele Geschwister gesehen, die aufgrund ihrer Kindheitserfahrungen in den Bereich Behinderungen gingen.

Wiederum: Interventionen müssen für das gesamte Familiensystem funktionieren. Wenn ein Programm verlangt, dass Sie Dinge tun, die die Routinen Ihrer Familie stören, oder wenn es ein Kind lehrt, ein Verhalten zu nutzen, das nicht zu Ihren persönlichen oder kulturellen Werten passt, müssen Sie das der Person sagen, die das Programm entwirft.

Und bestehen Sie darauf, dass Sie und Ihr Ehepartner Zeit zu zweit verbringen und dass Sie Pausen von Ihrem Job als Betreuer und Therapeut bekommen. Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe von Verwandten, Freunden und anderen zu bitten. Wenn bestimmte Tageszeiten besonders schwierig für Sie sind, stellen Sie eine Hilfe ein oder finden Sie einen Freiwilligen aus Ihrer lokalen Jugendgruppe, High School oder Universität. Sie werden ein viel besserer Elternteil sein, wenn Sie Hilfe haben, und ein viel besserer Ehepartner, wenn Sie Freizeit haben. Eine gute Ehe und ein glückliches Familienleben werden Wunder für jedes Familienmitglied bewirken, einschließlich desjenigen mit besonderen Bedürfnissen.

Finanzieller Stress
Väter besonders spüren Stress im Finanzbereich.

Intervention für ein Kind mit Autismus kann sehr kostspielig sein, und Väter tragen in vielen Familien den größten Teil der finanziellen Last. Obwohl niemand es zugeben wird, ist die Wahrheit, dass Agenturen, die dazu da sind, Menschen in Not zu helfen – Schulen, Versicherungen, Zentren für Menschen mit Behinderungen – oft zögern, ihre Ressourcen für ein Kind einzusetzen, das höchstwahrscheinlich jahrelang intensive Intervention braucht. So haben Sie nicht nur den Stress, mit der schweren Behütung Ihres Kindes umzugehen, sondern die Behandlung, die Sie brauchen, um sie zu überwinden, ist teuer, und niemand will dafür bezahlen.

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Wenn Sie die Intervention nicht bezahlen können, suchen Sie nach anderen Unterstützungsquellen. Schulen übernehmen meist die Kosten eines etablierten Interventionsprogramms. Viele Bundesstaaten haben regionale Zentren, die bei den Kosten helfen. Versicherungen decken oft Kosten. Universitäten haben oft Stiftungsfonds oder Zuschüsse, die helfen können. Und viele Universitäten und High Schools haben Freiwilligenprogramme, die Ihnen kostenlose Hilfe bieten könnten. Suchen Sie weiter. Es gibt Agenturen, die Sie finanziell unterstützen.

Frage: Der Entwicklungspsychologe, den wir sahen, sagte mir, mein Kind habe Autismus und sei geistig behindert. Das war ein doppelter Schlag und extrem belastend für meine Familie. Können Kinder beides haben?

Generell versuchen Diagnostiker, eine Primärdiagnose zu finden, dann eine Sekundärdiagnose, falls eine existiert. Kinder mit geistiger Behinderung tendieren dazu, verbale und nichtverbale Bereiche ziemlich gleichmäßig verzögert zu haben, während Kinder mit Autismus meist einige relativ höhere Fähigkeiten haben, am häufigsten in nichtverbalen Bereichen, wie Puzzles zusammensetzen, herausfinden, wie der Videorekorder funktioniert usw. Zudem erreichen Kinder mit Autismus die meisten motorischen Meilensteine – Sitzen, Laufen usw. – pünktlich, während Kinder mit anderen Behinderungen das nicht unbedingt tun.

Es ist möglich, dass Ihr Kind, weil es sozial und verbal verzögert ist, bei Tests nicht gut abschneidet, was den Eindruck erwecken könnte, es sei geistig behindert. Bedenken Sie, dass es sehr schwierig ist, Kinder mit Autismus zu testen, da diese meist desinteressiert und unmotiviert bei Tests sind. Viele Kinder schneiden unter nicht-standardisierten Bedingungen besser ab. Man kann oft durch Beobachtung erkennen, ob die nichtverbalen Bereiche höher sind als die verbalen. Spielt Ihr Kind mit Spielzeug und/oder löst Aufgaben wie einen Riegel öffnen, um ein Leckerli zu bekommen, oder einen Schlüssel in eine Tür stecken? Ich werde nie den Vater vergessen, der mir sagte, er habe zugesehen, wie sein Sohn einen Wortschatztest machte: Als er aufgefordert wurde, auf das Bett zu zeigen, zeigte er auf den Ofen. Der Vater sagte, er sage seinem Sohn jeden Abend, er soll ins Bett springen, und er ging immer direkt ins Bett – nie einmal in den Ofen! Wieder zeigt der Kontext einen großen Unterschied in der Leistung autistischer Kinder.

Wiederum: Sich auf ein diagnostisches Label festzulegen, ist weniger wichtig als, die Symptome, die Ihr Kind zeigt, einzeln zu analysieren und einen individuellen Interventionsplan zu entwickeln, der gezielt diese Bereiche anspricht.

Frage: Die Lehrerin meines Kindes sagt, es habe sowohl Autismus als auch Hyperaktivität. Ist das möglich?

Viele Kinder mit Autismus haben Aktivitätslevel, die entweder höher oder niedriger sind als die ihrer Altersgenossen (Hypo- oder Hyperaktivität). Das kann daran liegen, dass die Kinder nicht sozial angemessene Interaktionsweisen lernen, weil sie keine typische Umweltreizung erhalten, oder weil Lernen schwierig ist, sodass sie „abschalten“ und lethargisch wirken. Ihre aktive Vermeidung von Aktivitäten kann sie auch aktiver erscheinen lassen als ihre Altersgenossen. Wenn die Kinder beginnen, sozial angemessene Interaktionsweisen zu lernen und ihre Kommunikation sich verbessert, stabilisieren sich die Aktivitätslevel oft.

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Hyperaktivität kann auch mit Selbststimulation assoziiert sein (mit anderen Worten, sie haben ein übermäßig hohes Aktivitätslevel in Form von repetitivem Verhalten) – die Kinder brauchen vielleicht ein bestimmtes Stimulationsniveau und bekommen es nicht auf typische Weise. Was auch immer der Grund, Sie können das Aktivitätslevel Ihres Kindes durch gute Interventionsprogramme verändern.

Frage: Weil mein Mann tagsüber arbeitet, bin ich diejenige, die meinen Sohn zu all seinen Therapien fährt und mit all den Klinikern spricht, die mit ihm arbeiten. Also, wenn wir zu Hause mit ihm arbeiten müssen oder er störend ist und Intervention braucht, sagt mein Mann immer: „Du bist diejenige, die weiß, was zu tun ist.“ Ich bin es leid, die einzige Expertin in der Familie zu sein, aber ich muss zugeben, es ist schwer, im Detail zu erklären, was wir tun sollen. Wie kann ich das ausgeglichener gestalten?

Oft erwirbt der Elternteil, der mehr da ist, mehr Strategien im Umgang mit dem autistischen Kind, was einen Kreislauf in Gang setzen kann – je mehr sie lernt, desto mehr wird sie beauftragt; je experter sie wird, desto mehr macht sie weiter. Ihr Mann fühlt sich vielleicht wirklich nicht so wissend oder fähig wie Sie im Umgang mit Ihrem Kind, aber das bedeutet nicht, dass er sich entschuldigen sollte – es bedeutet, er sollte aufholen.

Planen Sie etwas Einzelzeit für ihn mit einem Therapeuten, den Sie beide mögen, am Wochenende oder abends, damit er erfolgreiche Strategien im Umgang mit Ihrem Kind lernt. Dann stellen Sie sicher, dass er jede Woche etwas Zeit mit Ihrem Kind verbringt, Aktivitäten macht, die für beide Spaß machen. Wir arbeiteten mit einer Familie, deren Kind soziale Fähigkeiten entwickeln musste. Bei geplanten Indoor-Aktivitäten war der Vater immer „bei der Arbeit gebunden“, aber als wir Outdoor-Aktivitäten planten – Parkbesuch oder Wanderung – verpasste er keine einzige.

Denken Sie daran, es ist oft schwierig für einen Elternteil, dem anderen all die Strategien beizubringen, die sich ansammeln, und je nach Ihrer Beziehung kann es die Ehe belasten, wenn einer immer dem anderen diktiert. Es ist für Sie beide viel besser, wenn Sie gleichermaßen fähig sind, erfolgreich mit Ihrem Kind zu interagieren.

Frage: Ich habe akzeptiert, dass meine Tochter Autismus hat und bin bereit, anzufangen, ihr zu helfen, aber mein Mann ist wütend, dass jemand einem Zweijährigen ein Label aufklebt. Er sagt, sie sei nur verzögert und werde aufholen. Was soll ich tun?

Sie müssen Ihren Mann nicht dazu bringen, eine Diagnose zu akzeptieren, aber Sie brauchen ihn, um zu erkennen, dass Ihr Kind Intervention braucht, um mit ihren Symptomen zurechtzukommen. Wenn er sich mit dem Begriff Autismus unwohl fühlt, fühlen Sie sich nicht gezwungen, ihn zu benutzen. Er hat bereits anerkannt, dass sie Verzögerungen hat, also weisen Sie darauf hin, dass es nicht schaden kann, diese Verzögerungen auf durchdachte Weise anzugehen, und es wird definitiv helfen. Gemeinsam können Sie die Symptome identifizieren, die beunruhigend sind, und die Experten, die Sie konsultiert haben, um Strategien bitten, die ihr helfen, sie zu überwinden.

Wenn Sie beide auf den Symptomen fokussiert bleiben, werden Sie am Ende die richtigen Ergebnisse erzielen, ohne sich über Labels stressen zu müssen.

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