Autismus:Eine Mutter sieht sich die Diagnose an

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Autismus:Eine Mutter schaut sich die Diagnose an Es gab keinen Moment, in dem wir herausfanden, dass Andrew Autismus hatte. Wenn wir mehr verleugnet hätten, hätte es vielleicht in dem Moment einen Schock gegeben, als der Psychologe zu uns sagte:"Ich glaube nicht, dass er Autismus hat ... ich weiß es", aber ehrlich gesagt, es war nicht so nicht ganz eine Überraschung. Es waren schreckliche Neuigkeiten, und wir wollten sie nicht hören, aber wir sahen sie kommen.

Andrew war zweieinhalb, als wir die offizielle Diagnose bekamen. Wir wussten schon seit einiger Zeit, dass er anders war als andere Kinder. Er sprach nicht und war sozial zurückgezogen. Zuerst – und lange – dachte ich nur, ich sei eine schlechte Mutter. Ich fragte mich, was ich tat, das mein Kind so viel weinerlicher und anhänglicher machte als die anderen Kinder, so darauf beharrte, auf meinem Schoß zu bleiben, so unwillig, mit den anderen Kindern zu spielen. Er war schön und gesund und war genau dann gekrabbelt, sich aufgesetzt und gelaufen, als er sollte. Er kannte seine Buchstaben und konnte herausfordernde Rätsel lösen. Das bedeutete, dass seine Merkwürdigkeit und seine Nervosität das Ergebnis schlechter Erziehung waren, richtig? Was habe ich falsch gemacht? Habe ich ihn zu sehr verhätschelt, ihn zu sehr gehalten, ihn zu viel fernsehen lassen? Er war mein Erstgeborener – damals noch mein einziges Kind – und Mutter zu sein war eine neue und verwirrende Erfahrung.

Aber die Sache mit der Sprache – das konnte doch nicht meine Schuld sein? Ich habe die ganze Zeit mit ihm geredet, seine Bratzlaute wiederholt, alles getan, was Eltern tun sollten, um die Sprachentwicklung zu fördern. Und immer noch sprach er nicht.

War ich eine schlechte Mutter oder stimmte etwas ernsthaft nicht mit ihm? Ich war mir nicht einmal sicher, welchen ich anfeuerte. Ich wünschte nur, er würde anfangen, sich normal zu verhalten.

Der Kinderarzt schaltet sich ein
Ich erinnere mich an Andrews zweijährige Untersuchung, weil es das erste Mal war, dass seine verspätete Sprache ein Problem darstellte. Zu Beginn des Termins hatte ich versehentlich etwas fallen lassen, das unter den Stuhl gerollt war, und Andrew beugte sich vor, um zu sehen, wo das Objekt hingekommen war. Der Kinderarzt sagte am Ende des Termins, dass er besorgt sei, dass Andrew immer noch nicht rede, wenn man bedenkt, wie „verbal“ seine Eltern waren (dh wir haben viel geredet), aber dann sagte er, dass er durch die „Angemessenheit“ beruhigt sei. von Andrews Interesse an dem fallen gelassenen Objekt. Der Arzt sagte, er sei sich einfach nicht sicher, ob da ein Problem sei oder nicht, also überlasse er uns die Entscheidung, ob er einen Logopäden aufsuchen solle.

Ich war unglaublich erleichtert, als ich hörte, wie jemand, den ich mochte und dem ich vertraute, sagte, dass er nichts offensichtlich Falsches an Andrew gesehen habe, abgesehen von einer kleinen Sprachverzögerung – so erleichtert, dass ich die kleine Stimme in meinem Kopf ignorierte, die sagte:„Aber ich weiß er ist anders als andere Kinder." Der Kinderarzt war ein Experte, oder? Und er war nicht besonders besorgt? Toll. Ich wollte so sehr glauben, dass mit Andrew nichts wirklich falsch war, dass ich die Tatsache nicht anerkenne, dass ich viel mehr Zeit mit Andrew verbracht habe, als der Arzt konnte, und ich bin so schnell wie möglich davongerannt Ich könnte. Aber sechs Monate später, bei der nächsten Untersuchung, gab der Kinderarzt zu, dass er jetzt besorgt über Andrews Sprachmangel war, und empfahl uns, ihn zu einer Logopädin namens Roberta Poster zu bringen.

Also haben wir es getan. Wir sahen zu, wie Roberta Andrew kennenlernte, und hofften, sie würde uns sagen, dass wir albern waren, dass er vollkommen normal war, dass wir einfach nach Hause gehen und ihn genießen sollten und es ihm gut gehen würde.

Seite 2 Sie sagte nichts dergleichen, vereinbarte einfach einen regelmäßigen wöchentlichen Termin für Andrew und schlug vor, dass wir ein paar Spiele mit ihm spielen, um seine soziale Interaktion zu verbessern.

Bei einer anschließenden Sitzung, als Roberta zu uns sagte:"Haben Sie eine Vermutung darüber, was hier vor sich geht?" Ich murmelte tatsächlich etwas darüber, dass es vielleicht Autismus sein könnte – in der Hoffnung, schätze ich, dass sie mir entschieden widersprechen würde. Ich meine, es war nicht so, als wäre es mir nicht in den Sinn gekommen.

Und sie sagte vorsichtig:"Ich bin kein Diagnostiker, aber wenn ich raten müsste, würde ich sagen, ja, sein Verhalten fällt irgendwo in das Autismus-Spektrum."

Wenn Schritt eins unsere schleichende kleine Angst war, dass mit unserem Kind etwas ernsthaft nicht stimmte, dann hörte Schritt zwei einen Fachmann sagen, dass vielleicht etwas an unserer schleichenden kleinen Angst sei. Wir entschieden, dass wir es genau wissen mussten und nahmen Andrew mit zu Dr. B.J. Freeman an der UCLA, und sie sagte ihr Ding darüber, sicher zu wissen, dass er Autismus hat.

Und das war Schritt drei:Völlige und vollständige Bestätigung unserer schlimmsten Angst.

Sprich mit ihm
Ich komme aus einer emotionslosen Familie. Die Leute weinen nicht oder sagen „Ich liebe dich“ und spielen große Momente herunter. Also dachte ich, ich muss cool bleiben. Tu so, als wäre es keine große Sache. Recherchiere, rufe ein paar Experten an, repariere mein Kind. Ein Zusammenbruch würde nur die Zeit aller verschwenden. An diesem ersten Tag waren Rob und ich beide sehr ruhig. Wir stellten B.J. einige Fragen, gingen dann nach Hause und schworen uns, am nächsten Tag in den Buchladen zu gehen, um ein paar Bücher über Autismus zu kaufen. Wir haben das alles ziemlich nüchtern besprochen.

Aber in dieser Nacht wiegte ich unseren jüngeren Sohn in den Schlaf und erlaubte mir schließlich, allein mit dem schlafenden Baby im Dunkeln zu schluchzen. Mein hübscher kleiner Junge hatte Autismus. Seine Zukunft war dunkel und schrecklich. Ich liebte ihn, aber ich konnte ihn nicht davor bewahren. In meinem ganzen behüteten, verzauberten Leben hatte noch nie etwas so wehgetan.

Monate später fand ich heraus, dass Rob dasselbe tat – er schlich sich alleine irgendwo hin, um zu weinen. Ich weiß nicht, warum wir nicht zusammen geweint haben. Wir hätten sollen. Wir brauchten fast ein Jahr, um uns von den Nachrichten zu erholen, ein Jahr, das unsere Ehe fast zerstört hätte, weil wir uns beide entschieden hatten, unser Elend zu verbergen, anstatt es zu teilen.

Wenn ich jetzt mit Leuten spreche, die gerade ein Kind bekommen haben, bei dem irgendeine Art von besonderen Bedürfnissen diagnostiziert wurde, ist eines der ersten Dinge, die ich sage:"Sprechen Sie miteinander darüber, wie traurig Sie sind." Du denkst vielleicht, dass du um deines Ehepartners willen mutig sein musst, aber es hilft niemandem, sich mutig zu zeigen. Sie müssen beide trauern, und Sie müssen zusammen trauern. Sie sind die einzigen zwei Menschen auf der Welt, die in diesem Moment dasselbe fühlen. Dir wurden die rauesten, lausigsten und beschissensten Nachrichten überreicht, die Eltern bekommen können – lass dich wenigstens näher zusammenrücken, anstatt weiter voneinander entfernt zu sein.

Menschen davon erzählen
Du solltest, weißt du. Sag es den Leuten. Du musst nicht auf der Straße auf Fremde zugehen oder so, sondern vertraue dich den Menschen an, die dich lieben. Das war eine Sache, die wir richtig gemacht haben:Wir haben es sofort unseren Familien und unseren Freunden erzählt. Zuerst haben wir sie angerufen und dann haben wir einen guten, umfassenden Artikel kopiert, den jemand über Autismus geschrieben hat, und ihn mit Einzelheiten über Andrew versehen, und wir haben ihn an alle verschickt, die wir kannten. (Sie könnten übrigens dasselbe mit Abschnitten aus diesem Buch machen.)

Keiner unserer guten Freunde hat sich von uns zurückgezogen, weil unser Kind Autismus hatte. Ganz im Gegenteil – unsere Freunde und Familien haben sich auf erstaunliche Weise um uns versammelt und Jahr für Jahr Andrews Fortschritte bejubelt.

Seite 3 Um ehrlich zu sein, hat es unser Leben nur einfacher gemacht, den Leuten zu sagen, was wir durchmachen. Davor machten wir uns Sorgen, dass Andrews gelegentlich anomales Verhalten abstoßend war. Aber sobald er eine formelle Diagnose hatte, ließ uns jeder viel nach, und anstatt sich zu fragen, was zum Teufel mit uns als Eltern los war, gaben die meisten Leute, die wir kannten, einen neu entdeckten Respekt für uns zu, weil wir mit so viel zu tun hatten.

Echte Freunde lieben dich nicht mehr dafür, dass du erfolgreich bist, oder weniger, weil du Probleme hast. Wenn überhaupt, funktioniert es umgekehrt – wir sind alle so beschäftigt, dass wir manchmal vergessen, mit Freunden in Kontakt zu bleiben, wenn für sie alles in Ordnung ist, aber wir eilen nach vorne, wenn sie uns brauchen. Jetzt ist es an der Zeit, davon zu profitieren. Reden Sie Ihren Freunden die Ohren ab, beschweren, meckern und stöhnen Sie darüber, wie unglücklich Sie sind, und wenn sie Ihnen Hilfe anbieten sollten, lassen Sie sie . Sie haben es mit einer großen Herausforderung zu tun – nutzen Sie jedes kleine Plus, das es zu bieten hat.

Was die Leute sagen
Ich weiß, ich sagte, ich sei froh, dass ich es den Leuten erzählt habe, aber ich muss zugeben, dass ich schrecklich war, alles zu beurteilen, was mir damals als Antwort gesagt wurde. Ich tat am ganzen Körper weh, und so ruhig und vernünftig ich auch geklungen haben mag, innerlich zitterte ich vor der Erwartung, noch mehr verletzt zu werden. Lassen Sie mich Ihnen einige Beispiele für die harmlosen Dinge geben, die die Leute sagten, und wie ich darauf überreagiert habe.

Es gab Leute, die meiner Meinung nach ein wenig zu eifrig auf die Nachrichten sprangen – „Oh, nun, das erklärt es. Ich meine, es war klar, dass etwas los war …“ Diese Reaktion hat mich immer angepisst. Willst du mir sagen, dass mein Kind immer komisch zu dir aussah und sich so verhielt? Du hast nie etwas zu mir gesagt, aber jetzt erzählst du mir, dass du die ganze Zeit da gesessen und uns VERURTEILT hast?

(Denken Sie daran, ich war nicht rational – ich war emotional. Denken Sie auch daran, dass ich nichts davon laut gesagt habe. Gott sei Dank.)

Eine andere Gruppe ging zur Beruhigung. „Ach, wirklich? Nun, ich bin mir sicher, dass es ihm in ein paar Jahren wieder gut gehen wird.“ Ja? Wie kannst du das Wissen? Die Experten, die wir konsultieren, wissen nicht, was in Andrews Zukunft liegt, aber Sie sind so unglaublich hellsichtig Sie tun? Gib mir eine Pause.

Manchmal versuchten die Leute so zu tun, als wäre es keine große Sache, dass sie selbst etwas Ähnliches mit ihren ganz normalen Kindern durchgemacht haben und auf der anderen Seite wieder herausgekommen sind. „Die ersten Jahre sind für alle Kinder hart“, sagten sie. „Wir waren so besorgt, als unser Kind drei Jahre alt war und nicht Fangen spielte, und jetzt schau – er ist Kapitän der Softballmannschaft!“ Moment mal – wurde bei Ihrem Kind Autismus diagnostiziert? Entschuldigung, aber wurde bei Ihrem Kind Autismus diagnostiziert? Wurde bei ihm Autismus diagnostiziert? Denn wenn er es nicht war, möchte ich nicht wirklich von Ihren Erfahrungen hören.

Ich wusste, dass diejenigen, die ihr Mitgefühl zum Ausdruck brachten, es gut meinten – „Oh, wie schrecklich! Es tut mir so leid für dich schlechter. Mein Sohn – mein wunderschöner, aufgeweckter, liebevoller kleiner Junge – hatte sich in etwas so Schreckliches verwandelt, dass die Leute mich bemitleideten, weil ich ihn hatte. Das war scheiße. (Später genoß ich allmählich das Mitleid und die Sympathie. Aber das war später.)

Am schlimmsten waren die Leute, die die Diagnose ohne medizinische oder neurologische Informationen in Frage stellten, um ihre Herausforderung zu untermauern:„Sind sie sicher? Weil er für mich gut aussieht. Manchmal SAGEN Ärzte diese Dinge einfach, weil sie es gerne sagen. Ich nur glaube es nicht." Du nicht, hm? Ist Ihnen je in den Sinn gekommen, dass wir es auch nicht unbedingt glauben wollten? Dass wir nach Hause gerannt sind, um alles über Autismus zu lesen, nur um mit einem kranken Magen und Herz festzustellen, dass Andrew so ziemlich JEDES EINZELNE SYMPTOM Ihres grundlegenden klassischen Autismus hatte? Selbststimulation? Überprüfen. Soziale Verzögerungen? Überprüfen. Sprachverzögerungen? Überprüfen. Augenkontakt nicht möglich? Überprüfen. Unfähigkeit, auf etwas zu zeigen, das er will? Überprüfen. Unfähigkeit, einfachen Anweisungen zu folgen? Überprüfen. Und so weiter. Wir sagen Ihnen, dass unser Kind Autismus hat, weil wir nachgeforscht haben und wissen, dass es stimmt. Fangen Sie also bitte nicht an, uns oder die Experten, denen wir vertrauen, zu hinterfragen.

Seite 4 Der Sinn von all dem
Mir ist klar, dass ich ziemlich ausführlich darüber gesprochen habe, wie leicht ich mich damals beleidigt gefühlt habe, aber es hat einen Grund:Ich möchte deutlich machen, wie unglaublich zerbrechlich und verletzt die Diagnose mich hinterlassen hat.

Die Wahrheit war natürlich, dass jeder Freund und Verwandte, mit dem ich sprach, freundlich und mitfühlend war. Sie alle boten Hilfe und Unterstützung an. Ich konnte es einfach nicht sehen, denn ich war eine klaffende Wunde, ein freigelegter Nerv, ein totales Wrack.

Du bist es, weißt du, wenn du diese Diagnose bekommst. Du bist ein Wrack. Da ist dieses riesige Ding in deinem Leben, das vorher nicht da war. Es sitzt da und sieht dich an, und du versuchst, nicht die ganze Zeit darüber nachzudenken, aber es nimmt einfach zu viel Platz ein. Du kannst nicht die ganze Zeit daran denken.

Das Schlimmste ist mitten in der Nacht, wenn Sie wach liegen und sich fragen, was die Zukunft für Ihr Kind bereithält. Sie möchten positiv sein, aber Sie kommen immer wieder auf Dustin Hoffman in Rain Man zurück, mit seiner Institutionalisierung und Stakkato-Rede und keinem sozialen Leben und nur diesem schrecklich düsteren Nichts einer Zukunft.

Sollte das mein Sohn sein? Ich hatte noch nie einen Erwachsenen mit Autismus im wirklichen Leben gesehen. Lag das daran, dass sie alle in Institutionen gelandet sind? Ich wusste es ehrlich gesagt nicht. Angenommen, Andrew musste eines Tages institutionalisiert werden. Würden wir jemals genug Geld zusammensparen können, um ihn für den Rest seines Lebens in einer guten Anstalt zu halten? Oder würde er in einer Schlangengrube enden, geschlagen und gefoltert und ausgehungert in eine Art hirntoter Unterwerfung? Was ist mit seinem kleinen neugeborenen Bruder – müsste er sein ganzes Leben lang hart arbeiten, um seinen Bruder in einer Einrichtung zu unterstützen?

Was natürlich zu einem viel schlimmeren Gedanken führte – was wäre, wenn sein kleiner Bruder auch Autismus hätte? Könnte ich jemals zwei Diagnosen überleben?

All diese Ängste mitten in der Nacht, aber manchmal ist der Morgen gar nicht so viel besser, weil man aufwacht und noch so viel zu erledigen hat:die Therapien, die man fahren muss – und die Wahl hat die richtigen? – die Kinder, die in der Schule deines Sohnes gemeine Dinge sagen, die Schuleltern, die nicht mit dir reden, weil dein Kind komisch ist und sie denken, dass du ein schlechter Elternteil bist, das Baby, das du verehrst, aber nie Zeit zum Spielen hast, weil Ihr anderes Kind braucht so viel von Ihrer Aufmerksamkeit....

Mann, es ist schwer. Wenn Sie es jetzt durchmachen, wissen Sie, wie schwer es ist.

Aber wissen Sie auch das:

Es wird besser.

Immer besser werden
Vor nicht allzu langer Zeit, als Andrew zehn Jahre alt war, fuhren mein Mann und ich zum ersten Mal seit Ewigkeiten über Nacht ohne die vier Kinder weg. Wir übernachteten in einem kleinen Hotel in Malibu, und als wir an diesem Abend am Strand entlanggingen, hielten wir uns an den Händen und träumten davon, uns eines Tages, nur wir beide, in ein kleines Häuschen in der Nähe des Strandes zurückzuziehen, wenn die Kinder alle erwachsen waren und alleine.

Es war ein schöner Traum. Und Stunden später traf es mich plötzlich – wir hatten aufgehört, uns Sorgen um Andrews Zukunft zu machen.

Jahrelang wurde jede Diskussion über die Zukunft von der nagenden Angst gemildert, dass wir uns vielleicht noch um Andrew kümmern müssen, dass er bei uns oder, schlimmer noch, in einer teuren Einrichtung leben könnte. Aber allmählich, als Andrews Fähigkeiten wuchsen und er anfing, seine Kollegen in den meisten Bereichen einzuholen, ließ diese Besorgnis langsam nach. Irgendwie wurde aus dem Gedanken „Er wird wahrscheinlich brauchen, dass wir uns immer um ihn kümmern“ „Natürlich er wird ein unabhängiger Erwachsener sein."

Zugegeben, niemand weiß, was die Zukunft bringt, und es ist möglich, dass eines unserer Kinder noch bis in die Vierziger bei uns lebt (hey, das passiert). Aber die Angst ist weg, und die Zukunft sieht im Moment ziemlich rosig aus.

Seite 5 Wie sind wir von dort nach hier gekommen?
Die kurze Antwort lautet Interventionen. Die Arbeit, die wir mit Andrew machten, verbesserte seine Symptome und hob unsere Stimmung. Aktivität bringt Hoffnung. Nichts tun, weil man nicht weiß, was man tun soll – das bringt das knochendämpfende „Warum wir?“ hervor. Art von Depressionen.

Woher wussten wir, was zu tun ist? Zuerst nicht, und das war definitiv die dunkelste Zeit. Zum Glück für uns war Andrew zu dem Zeitpunkt, als wir die eigentliche Autismus-Diagnose erhielten, bereits mit Roberta Poster zusammen, und sie war eine fantastische Sprachtherapeutin. Sie verwies uns an Dr. Freeman, der uns an Wayne Tashjian verwies, einen brillanten Verhaltenstherapeuten (d. h. jemanden, der wie Dr. Koegel vom Verhaltensstandpunkt aus auf das Kind zugeht und positive Verstärkung einsetzt, um Verhaltensweisen zu verbessern und altersgerecht zu unterrichten Fähigkeiten) und auch an einen Ergotherapeuten und mit der Zeit einen Erholungstherapeuten und einen Tutor (obwohl Andrew ein guter Schüler war, brauchte er Hilfe in bestimmten Bereichen, die anspruchsvollere verbale Fähigkeiten erforderten, als er bisher erworben hatte, wie z. B. Wortprobleme oder Leseverständnis).

Das alles war teuer. Wir haben einen Teil davon bezahlt, unsere Versicherung für ein paar Dinge bezahlen lassen und schließlich festgestellt, dass unser öffentliches Schulsystem auch einen Teil davon finanzieren könnte.

Gute Empfehlungen führten zu mehr guten Empfehlungen. Wir fragten die Experten unseres Vertrauens und als wir immer mehr Eltern von Kindern mit Autismus trafen, teilten wir Namen und verglichen Erfahrungen. Nicht alles lief gleich gut – zum Beispiel gab uns dieselbe Mutter, die uns den Namen einer erstaunlichen Musiktherapeutin gab, die Andrews Liebe zu Gesang, Rhythmus und Klavierspiel entwickelte, auch den Namen einer selbsternannten „Computertherapeutin“, "dessen Dienste ich als reine Zeitverschwendung empfand.

Sie sichten Ihre Auswahl. Du vertraust deinem Bauchgefühl.

Und als Andrew in der Vorschule war, erzählte uns eine Freundin, die zwei Söhne mit Autismus hatte, von dieser erstaunlichen Klinik, die sie in Santa Barbara entdeckt hatte und die von einem Ehepaar geführt wurde. Sie sagte, dass ihr Ansatz, der familienbasierte Interventionen lehrte, die sich auf bestimmte wichtige Bereiche konzentrierten, bei allen, die dorthin gingen, Wunder bewirkte. Wir haben uns mit Dr. Lynn Koegel getroffen, sobald wir einen Termin bekommen konnten, und sie hat uns das praktisch alles beigebracht Interventionen in unser tägliches Leben integriert werden konnten und dass ein möglichst normales Leben die beste Therapie für Andrew und die ganze Familie war.

Wir haben bereits mit einigen wirklich außergewöhnlichen Menschen zusammengearbeitet und die Vorschläge von Dr. Koegel mit allen geteilt, um sie konsequent in unser tägliches Leben zu integrieren. Der Rat von Dr. Koegel half uns, unsere Interventionen zu verfeinern und zu fokussieren, sodass Andrew mit der gleichen geplanten Therapiezeit, die er immer hatte, große Fortschritte machte – vielleicht sogar noch weniger. Und Rob und ich fühlten uns besser denn je in der Lage, ihn in die richtige Richtung zu lenken.

Verliere nicht den Glauben
Gute Freunde von uns waren kürzlich bei einem Kinderarzt essen. Das Thema wandte sich Autismus zu, und der Arzt sagte ihnen, dass seine persönliche Überzeugung darin bestehe, dass eine frühzeitige Intervention keinen Einfluss auf den Ausgang eines Kindes habe, dass ihr letztendlicher Erfolg oder Misserfolg bei der Geburt fest verdrahtet sei. "An den meisten Eingriffen ist nichts auszusetzen", sagte der Arzt. "Sie tun nicht weh. Aber sie machen keinen Unterschied. Ich empfehle sie nicht für meine Patienten mit Autismus."

Meine Freunde erzählten uns von diesem Gespräch, weil sie so entsetzt waren, dass irgendjemand das sagen konnte. Sie wussten, wie wir uns fühlten – dass die Interventionen, die wir mit großartigen Menschen wie Dr. Koegel durchgeführt hatten, Andrew aus einem dunklen, zurückgezogenen Ort herausgeholt und ihm geholfen hatten, die schlimmsten Symptome seines Autismus zu überwinden.

Wir wissen, dass Interventionen Andrew den Rücken gekehrt haben, und der Zugang zu der Forschung, die wir in diesem Buch beschreiben, liefert den wissenschaftlichen Beweis. Von Anfang an, beginnend mit unserem ersten Logopäden, sahen wir, wie sich dieses Kind, das sich immer weiter von uns entfernt hatte, umdrehte und wieder auf uns zukam. Wir haben gesehen, wie systematische und wissenschaftlich validierte Interventionen funktionieren.

Seite 6 Harte Arbeit
Es ist schockierend, wie schwer es ist, ein Kind mit Autismus auf die richtige Weise zu beschäftigen, besonders in den entscheidenden frühen Jahren. Obwohl die Interventionen von Dr. Koegel so konzipiert sind, dass sie in Ihre täglichen Interaktionen mit Ihrem Kind einfließen, ist die Wahrheit, dass die meisten Kinder mit Autismus einen starken Rückzug von jeder Art von Engagement zurück in ihre eigene private Welt spüren, und die Energie a Eltern müssen sich immer wieder zurückziehen, kann überwältigend sein.

Ganz am Anfang unserer Reise sagte uns Roberta immer wieder, dass wir Andrew so gut wie möglich beschäftigen müssten. Ich erinnere mich, dass ich es verloren habe. Verliere es einfach. Ich hatte ein unruhiges Neugeborenes, das mich nachts wach hielt, und nach einem langen Tag, an dem ich mich um beide kleinen Kinder gekümmert und Andrew von einer Therapie zur anderen gefahren hatte, war ich zu erschöpft, um etwas anderes zu tun, als ihn vor den Fernseher zu stützen oder ihn zu lassen zieht sich in seine geheimnisvolle Welt zurück, in der er Dinge aneinanderreiht und vor sich hin lacht.

Mein Mann schrieb für eine Sitcom, die unglaublich lange Arbeitszeiten hatte. Als er um zehn oder elf Uhr abends nach Hause kam, war er völlig erschöpft, und selbst in seinen seltenen frühen Nächten war er ausgelöscht. Wir waren beide auf einem Sofa zusammengebrochen, kaum in der Lage, uns zu bewegen, und dann hörten wir Andrew von sich aus zu, wie er seine kleinen Selbststimulationsspiele spielte und sinnlos murmelte, und ich würde von einem überwältigenden Gefühl des Versagens überwältigt werden. Die Besorgnis verwandelte sich bald in Wut – ich dachte immer, es sei alles Robs Schuld, dass ich mich nicht wegen allem so schuldig fühlen müsste, wenn er nur mit Andrew spielen würde. Ich hatte den Tag mit den Kindern verbracht – war er nicht an der Reihe?

Und Rob dachte natürlich dasselbe – dass er einen langen Tag hatte und nichts mehr zu geben hatte, aber hier fühlte er sich schuldig, und wenn ich einfach aufstehen und mit Andrew arbeiten würde, dann er müsste sich nicht so schlecht fühlen.

Die Wahrheit war, dass wir beide erschöpft waren. Keiner von uns hatte die Energie, unseren Sohn zu engagieren, und wir ärgerten uns gegenseitig dafür.

Da wurde uns klar, dass es an der Zeit war, zusätzliche Hilfe einzustellen.

Wir sind glücklich. Wir können es uns leisten, für solche Dinge Geld aus der eigenen Tasche auszugeben. Wir stellten einen Studenten namens Pete Candela ein – der bereits an der UCLA mit Andrew zusammengearbeitet hatte –, der jeden Tag für etwa eine Stunde am späten Nachmittag oder frühen Abend vorbeikam, nur um mit Andrew zu spielen und ihn zu beschäftigen. Diese wenigen Stunden haben unser Leben in jeder erdenklichen Weise unermesslich verbessert.

Ich weiß, dass regionale Zentren manchmal helfen, diese Art von Unterstützung zu bezahlen, und viele Menschen können Verwandte um Hilfe bitten, entweder finanziell oder mit der eigentlichen Arbeit. Meine Schwester Nell kam abends immer nur, um mit Andrew zu spielen und uns eine Pause zu gönnen. Ihre Energie war unglaublich – zu diesem Zeitpunkt hatte sie noch keine eigenen Kinder, also machte es ihr nichts aus, sich mit Andrew zu verausgaben. Sie erfand großartige Spiele und sorgte dafür, dass Andrew jedes Mal glücklich und engagiert war, wenn sie vorbeikam.

Also entdeckten wir, dass es Alternativen dazu gibt, herumzusitzen und sich gegenseitig anzustarren.

Seite 7 Gemeinsam forschen
Die meiste Zeit waren Rob und ich ziemlich zuversichtlich, was die Interventionen und Therapeuten betrifft, die wir ausgewählt hatten. Gelegentlich kommen jedoch Zweifel auf. Zum Beispiel, direkt nachdem Andrew drei Jahre alt wurde, hatte er eine Down-Phase (bei Andrew gab es gelegentlich Zeiten, in denen er entweder keine Fortschritte machte oder sogar für ein paar Wochen nach hinten zu rutschen schien), und wir fühlten uns beide etwas panisch. Wir wussten von einigen Familien, die große Fortschritte mit einer Reihe von Interventionen gemacht hatten, bei denen die Kinder lange Stunden an Tischen saßen und von ausgebildeten Therapeuten gedrillt wurden. Von Anfang an hatten wir das starke Gefühl, dass wir unser sehr junges Kind nicht in eine Therapie einbeziehen wollten, die sich mehr wie Arbeit als wie Spiel anfühlte. Es fühlte sich einfach nicht natürlich an.

Aber mit Andrews Plateau fragten sich Rob und ich, ob wir einen Fehler machten, nicht einen Ansatz zu versuchen, bei dem so viele zuvor nonverbale Kinder redeten. Also fingen wir an, alle Experten, die wir kannten und respektierten, nach ihrer Meinung zu diesem speziellen Ansatz zu fragen.

Und keiner von ihnen dachte, wir sollten es weiterverfolgen. Sie waren sich alle einig, dass ein aufgewecktes, motiviertes Kind wie Andrew so oder so Fortschritte machen würde, aber auf dem Weg, den wir gewählt hatten – wo alle Interventionen spielerisch und unterhaltsam waren – würde er einfach immer motivierter und sozialer werden. Und obwohl es stimmte, dass sich Andrews Sprache mit dem Bohren schneller verbessern könnte, waren die meisten der Meinung, dass dies seinen Preis haben würde, dass er in seinen Reaktionen roboterhafter werden würde, mehr wie ein freudloses dressiertes Tier und weniger wie ein normales Kind.

Rob und ich sprachen alles aus, und wir beschlossen, dass wir bei Interventionen bleiben wollten, die die Art und Weise nachahmen, wie die meisten Kinder lernen, durch Spiel und Geselligkeit. Vielleicht würden wir ein wenig Zeit verlieren, aber wir waren ziemlich zuversichtlich, dass das Endergebnis besser sein würde.

Wir recherchierten, dachten darüber nach und sprachen darüber, und am Ende setzten wir unseren Weg fort, weil wir das Gefühl hatten, die beste Wahl für unseren Sohn getroffen zu haben, der bald wieder lernte und heranwuchs.

Und hier sind wir
Es gab eine Zeit, in der ich dachte, ich würde mein Kind niemals "Mama" sagen hören, ihm niemals eine einfache Richtung geben und es befolgen lassen, es niemals alleine zu einem Spieltermin zu einem Freund schicken, Bringen Sie ihn niemals zur Schule, ohne sich zu fragen, ob er den Tag isoliert und unerreichbar verbringen würde.

Jetzt plant er aufgeregt sein sechstes Schuljahr an einer regulären privaten Mittelschule, wo er wie jeder andere Schüler behandelt wird und wo wir von ihm erwarten, dass er gute Noten mit nach Hause bringt und neue Freunde findet.

Dinge ändern sich. Sie werden besser.


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