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Autismus: Eine Mutter blickt auf die Diagnose

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Autismus: Eine Mutter blickt auf die Diagnose

Es gab keinen einzelnen Moment, in dem wir erfuhren, dass Andrew Autismus hat. Vielleicht, wenn wir mehr in Verleugnung gewesen wären, hätte es einen Schockmoment gegeben, als der Psychologe zu uns sagte: „Ich denke nicht, dass er Autismus hat…. Ich weiß es“, aber ehrlich gesagt war es nicht ganz unerwartet. Es war schreckliche Nachricht, und wir wollten sie nicht hören, aber wir sahen es kommen.

Andrew war zweieinhalb, als wir die offizielle Diagnose erhielten. Wir wussten schon eine Weile, dass er anders war als andere Kinder. Er sprach nicht und war sozial zurückgezogen. Zunächst – und lange Zeit – dachte ich einfach, ich sei eine schlechte Mutter. Ich fragte mich, was ich tat, dass mein Kind so viel weinerlicher und anhänglicher war als die anderen, so darauf bestand, auf meinem Schoß zu bleiben, so unwillig, mit den anderen Kindern zu spielen. Er war schön und gesund und hatte gekrabbelt, sich aufgesetzt und gelaufen genau dann, wann er sollte. Er kannte seine Buchstaben und konnte knifflige Puzzles lösen. Das bedeutete, dass seine Eigenart und Nervosität das Ergebnis schlechter Erziehung waren, oder? Was machte ich falsch? Verwöhnte ich ihn zu sehr, hielt ihn zu sehr, ließ ihn zu viel fernsehen? Er war mein Erstgeborener – zu diesem Zeitpunkt noch mein einziges Kind – und Muttersein war eine neue, verwirrende Erfahrung.

Aber die Sprachsache – sicherlich konnte das nicht meine Schuld sein? Ich sprach die ganze Zeit mit ihm, wiederholte seine Brabbellaute, tat alles, was Eltern tun sollen, um die Sprachentwicklung zu fördern. Und trotzdem sprach er nicht.

War ich eine schlechte Mutter, oder war etwas ernsthaft mit ihm nicht in Ordnung? Ich war mir nicht einmal sicher, worauf ich hoffte. Ich wünschte mir nur, er würde anfangen, normal zu handeln.

Der Kinderarzt wird involviert
Ich erinnere mich an Andrews Zweijahres-Checkup, weil es das erste Mal war, dass seine verzögerte Sprache thematisiert wurde. Früh im Termin hatte ich versehentlich etwas fallen lassen, das unter den Stuhl rollte, und Andrew beugte sich vor, um zu sehen, wohin das Objekt geraten war. Der Kinderarzt sagte am Ende des Termins, er sei besorgt, dass Andrew noch nicht spräche, angesichts der „Gesprächigkeit“ seiner Eltern (wir redeten viel), aber dann sagte er, er sei durch die „Angemessenheit“ von Andrews Interesse an dem gefallenen Objekt beruhigt. Der Arzt sagte, er sei sich einfach nicht sicher, ob ein Problem vorliege, und überließ uns die Entscheidung, ob wir einen Logopäden aufsuchen sollten.

Ich war wild erleichtert, jemanden, den ich mochte und vertraute, sagen zu hören, er sehe nichts offensichtlich Falsches an Andrew, abgesehen von einer geringfügigen Sprachverzögerung – so erleichtert, dass ich die kleine Stimme in meinem Kopf ignorierte, die sagte: „Aber ich weiß, er ist anders als andere Kinder.“ Der Kinderarzt war ein Experte, richtig? Und er war nicht besonders besorgt? Super. Ich wollte so sehr glauben, dass nichts wirklich Schlimmes mit Andrew war, dass ich die Tatsache nicht anerkannte, dass ich viel mehr Zeit mit Andrew verbrachte als der Arzt, und rannte so schnell ich konnte raus. Aber sechs Monate später, beim nächsten Checkup, gab der Kinderarzt zu, er sei nun besorgt über Andrews Sprachlosigkeit und empfahl, wir sollten ihn zu einer Logopädin namens Roberta Poster bringen.

Also taten wir das. Wir beobachteten, wie Roberta Andrew kennenlernte, und hofften, sie würde uns sagen, wir seien albern, er sei völlig normal, wir sollten einfach nach Hause gehen und ihn genießen, er würde gut werden.

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Sie sagte nichts dergleichen, sondern setzte einen regelmäßigen wöchentlichen Termin für Andrew an und schlug vor, wir spielten einige Spiele mit ihm, um seine soziale Interaktion zu fördern.

In einer späteren Sitzung, als Roberta zu uns sagte: „Haben Sie eine Vermutung, was hier los ist?“, murmelte ich tatsächlich etwas darüber, wie vielleicht es Autismus sein könnte – in der Hoffnung, sie würde mich entschieden widersprechen. Ich meine, der Gedanke war mir nicht fremd.

Und sie sagte, vorsichtig: „Ich bin keine Diagnostikerin, aber wenn ich raten müsste, würde ich sagen: Ja, sein Verhalten fällt irgendwo auf das Autismus-Spektrum.“

Wenn Schritt eins unsere heimliche Angst war, dass etwas ernsthaft mit unserem Kind nicht stimmt, dann war Schritt zwei, einen Profi sagen zu hören, dass vielleicht etwas an unserer heimlichen Angst dran war. Wir entschieden, wir mussten es sicher wissen und brachten Andrew zu Dr. B.J. Freeman an der UCLA, und sie sagte ihr Ding darüber, dass sie sicher wisse, er habe Autismus.

Und das war Schritt drei: Vollständige und absolute Bestätigung unserer schlimmsten Befürchtung.

Sprechen Sie miteinander
Ich komme aus einer emotionsarmen Familie. Man weint nicht, sagt nicht „Ich liebe dich“, und spielt große Momente herunter. Also dachte ich, ich müsse cool bleiben. So tun, als sei es keine große Sache. Recherchieren, Experten anrufen, mein Kind reparieren. Zusammenbrechen würde nur aller Zeit stehlen. An jenem ersten Tag waren Rob und ich beide sehr ruhig. Wir stellten B.J. einige Fragen, gingen nach Hause und schworen, am nächsten Tag in die Buchhandlung zu gehen und Bücher über Autismus zu kaufen. Wir besprachen alles ziemlich leidenschaftslos.

Aber jene Nacht wiegte ich unseren jüngeren Sohn in den Schlaf und, allein mit dem schlafenden Baby im Dunkeln, erlaubte ich mir endlich zu schluchzen. Mein wunderschöner kleiner Junge hatte Autismus. Seine Zukunft war dunkel und schrecklich. Ich liebte ihn, aber ich konnte ihn davor nicht bewahren. In meinem ganzen behüteten, glücklichen Leben hatte noch nie etwas so wehgetan.

Monate später erfuhr ich, dass Rob dasselbe tat – sich irgendwo allein hinverkroch, um zu weinen. Ich weiß nicht, warum wir nicht zusammen weinten. Wir hätten sollen. Es dauerte fast ein Jahr, bis wir uns von der Nachricht erholt hatten, ein Jahr, das unsere Ehe fast zerstörte, weil wir beide beschlossen, unser Elend zu verstecken, statt es zu teilen.

Wenn ich jetzt mit Leuten spreche, die gerade ein Kind mit irgendeiner Art von besonderen Bedürfnissen diagnostiziert bekommen haben, sage ich als eines der ersten Dinge: „Sprechen Sie miteinander über Ihre Traurigkeit.“ Sie denken vielleicht, Sie müssen für Ihren Partner stark sein, aber eine tapfere Fassade hilft niemandem. Sie beide müssen trauern, und Sie müssen gemeinsam trauern. Sie sind die einzigen zwei Menschen auf der Welt, die in diesem Moment dasselbe fühlen. Ihnen wurde die roheste, mieseste, scheißigste Nachricht überreicht, die Eltern bekommen können – lassen Sie sie Sie zumindest näher zusammenrücken statt weiter auseinander.

Leuten erzählen
Das sollten Sie, wissen Sie. Leuten erzählen. Sie müssen nicht Fremde auf der Straße ansprechen, aber vertrauen Sie sich den Menschen an, die Sie lieben. Das war etwas, das wir richtig machten: Wir erzählten unseren Familien und Freunden sofort. Zuerst riefen wir sie an, dann kopierten wir einen guten, umfassenden Artikel, den jemand über Autismus geschrieben hatte, kommentierten ihn mit Details zu Andrew und schickten ihn an alle, die wir kannten. (Sie könnten dasselbe mit Abschnitten aus diesem Buch machen.)

Keiner unserer guten Freunde zog sich zurück, weil unser Kind Autismus hatte. Ganz im Gegenteil – unsere Freunde und Familien scharten sich auf erstaunliche Weise um uns und feuern Andrews Fortschritte Jahr für Jahr an.

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Ehrlich gesagt, Leuten zu erzählen, was wir durchmachten, machte unser Leben nur leichter. Zuvor sorgten wir uns, dass Andrews gelegentlich abweichendes Verhalten abstoßend wirkte. Aber sobald er eine formale Diagnose hatte, gaben uns alle viel mehr Nachsicht, und statt sich zu fragen, was zum Teufel mit uns als Eltern nicht stimmte, gestanden die meisten, die wir kannten, eine neu gewonnene Achtung für uns ein, weil wir so viel bewältigten.

Echte Freunde lieben dich nicht mehr für Erfolg oder weniger für Probleme. Wenn überhaupt, funktioniert es umgekehrt – wir sind alle so beschäftigt, dass wir manchmal vergessen, mit Freunden in Kontakt zu bleiben, wenn alles gut läuft, aber wir eilen herbei, wenn sie uns brauchen. Jetzt ist die Zeit, das auszunutzen. Reden Sie Ihren Freunden die Ohren ab, beschweren Sie sich, jammern Sie, wie miserabel Sie sich fühlen, und wenn sie anbieten zu helfen, lassen Sie sie. Sie bewältigen eine riesige Herausforderung – nutzen Sie jeden kleinen Vorteil, den sie bietet.

Was Leute sagen
Ich sagte, ich sei froh, Leuten erzählt zu haben, aber ich muss zugeben, dass ich furchtbar darin war, alles zu bewerten, was man mir daraufhin sagte. Ich tat an allen Ecken weh, und wie ruhig und rational ich auch klang, innerlich zitterte ich vor der Erwartung, noch mehr verletzt zu werden. Lassen Sie mich einige Beispiele für die harmlosen Dinge geben, die Leute sagten, und wie ich überreagierte.

Da waren die Leute, die meiner Meinung nach ein bisschen zu gierig bei der Nachricht zusprangen – „Oh, na ja, DAS erklärt es. Ich meine, es war klar, dass was los war…“ Diese Reaktion machte mich immer wütend. Sagst du mir, mein Kind hat immer seltsam ausgesehen und sich verhalten? Du hast mir nie was gesagt, aber jetzt sagst du, du hast die ganze Zeit URTEILT?

(Erinnern Sie sich, ich war nicht rational – ich war emotional. Erinnern Sie sich auch, ich habe nichts davon laut gesagt. Gott sei Dank.)

Eine andere Gruppe ging auf Beruhigung. „Oh, wirklich? Nun, ich bin sicher, in ein paar Jahren wird er gut sein.“ Ja? Woher weißt du das? Die Experten, die wir konsultieren, wissen nicht, was in Andrews Zukunft liegt, aber du bist so unglaublich hellseherisch, du weißt es? Gib mir eine Pause.

Manchmal versuchten Leute, so zu tun, als sei es keine große Sache, sie selbst seien durch etwas Ähnliches mit ihren völlig normalen Kindern gegangen und auf der anderen Seite rausgekommen. „Die frühen Jahre sind für alle Kinder hart“, sagten sie. „Wir machten uns solche Sorgen, als unser Kind mit drei nicht Ball spielen konnte, und jetzt schau – er ist Kapitän des Softball-Teams!“ Wart mal – wurde dein Kind mit Autismus diagnostiziert? Entschuldigung, aber wurde dein Kind mit Autismus diagnostiziert? WURDE ER MIT AUTISMUS DIAGNOSTIZIERT? Weil, wenn nicht, will ich deine Erfahrungen nicht wirklich hören.

Ich wusste, dass diejenigen, die Mitgefühl ausdrückten, es gut meinten – „Oh, wie schrecklich! Ich bin so leid für dich. Du musst überfordert sein“, usw. Das Problem war, dass mich das an diesem emotionalen Punkt in meinem Leben nur schlechter fühlen ließ. Mein Sohn – mein wunderschöner, heller, liebevoller kleiner Junge – hatte sich in etwas so Schreckliches verwandelt, dass Leute Mitleid mit mir hatten, weil ich ihn hatte. Das saugte an. (Später lernte ich, das Mitleid und die Sympathie irgendwie zu genießen. Aber das war später.)

Am schlimmsten waren die Leute, die die Diagnose ohne medizinische oder neurologische Informationen in Frage stellten: „Sind sie sicher? Weil er mir gut aussieht. Manchmal sagen Ärzte diese Dinge einfach, weil sie das gerne sagen. Ich glaube es einfach nicht.“ Du nicht? Ist dir je in den Sinn gekommen, dass wir es auch nicht besonders glauben wollten? Dass wir nach Hause rannten, um alles über Autismus zu lesen, nur um mit krankem Magen und Herz zu entdecken, dass Andrew so ziemlich JEDES EINZELNE SYMPTOM von klassischem Autismus hatte? Selbststimulation? Check. Soziale Verzögerungen? Check. Sprachverzögerungen? Check. Unfähigkeit, Blickkontakt herzustellen? Check. Unfähigkeit, auf etwas zu zeigen, was er will? Check. Unfähigkeit, einfache Anweisungen zu befolgen? Check. Und so weiter. Wir sagen dir, unser Kind hat Autismus, weil wir recherchiert haben und wissen, dass es wahr ist. Also fang bitte nicht an, uns oder die Experten, denen wir vertrauen, infrage zu stellen.

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Der Sinn von alledem
Ich merke, ich habe mich ziemlich ausführlich darüber ausgelassen, wie leicht ich mich damals beleidigt fühlte, aber es hat einen Grund: Ich will klarmachen, wie unglaublich verletzlich und verwundet mich die Diagnose gemacht hat.

Die Wahrheit war natürlich, dass jeder Freund und Verwandte, mit dem ich sprach, freundlich und mitfühlend war. Sie boten alle Hilfe und Unterstützung an. Ich konnte es nur nicht sehen, weil ich eine offene, klaffende Wunde war, ein freiliegender Nerv, ein totales Wrack.

Sie sind es, wissen Sie, wenn Sie diese Diagnose bekommen. Sie sind ein Wrack. Da ist dieses riesige Ding in Ihrem Leben, das vorher nicht da war. Es sitzt da und starrt Sie an, und Sie versuchen, nicht die ganze Zeit daran zu denken, aber es nimmt einfach zu viel Platz ein. Sie können nicht nicht die ganze Zeit daran denken.

Das Schlimmste ist mitten in der Nacht, wenn Sie wach liegen und sich fragen, was die Zukunft für Ihr Kind bereithält. Sie wollen positiv sein, aber Sie kommen immer wieder auf Dustin Hoffman in Rain Man zurück, mit seiner Institutionalisierung und stakkatoartigen Sprache und keinem Sozialleben und einfach diesem schrecklichen bleichen Nichts von einer Zukunft.

Wäre das mein Sohn? Ich hatte noch nie einen Erwachsenen mit Autismus im echten Leben gesehen. War das, weil sie alle in Institutionen landeten? Ich wusste es ehrlich nicht. Sagen wir, Andrew müsste eines Tages institutionalisiert werden. Würden wir je genug Geld ansparen können, um ihn für den Rest seines Lebens in einer guten Institution zu halten? Oder würde er in einer Schlangengrube landen, geschlagen, gefoltert und verhungert in eine Art hirntote Unterwerfung? Was ist mit seinem kleinen neugeborenen Bruder – müsste er sein ganzes Leben hart arbeiten, um seinen Bruder in einer Institution zu unterstützen?

Was natürlich zu einem noch viel schrecklicheren Gedanken führte – was, wenn sein Babybruder auch Autismus hätte? Könnte ich je zwei Diagnosen überleben?

Mittel-der-Nacht-Ängste, all das, aber manchmal ist der Morgen nicht viel besser, weil man aufwacht und da ist immer noch so viel zu bewältigen: die Therapien, zu denen man fahren muss – und hat man die richtigen gewählt? – die Kinder, die gemeine Dinge an der Schule Ihres Sohnes sagen, die Schul-Eltern, die nicht mit Ihnen reden, weil Ihr Kind komisch ist und sie denken, Sie seien schlechte Eltern, das Baby, das Sie anbeten, aber nie Zeit haben, mit ihm zu spielen, weil Ihr anderes Kind so viel Aufmerksamkeit braucht…

Mann, es ist hart. Wenn Sie gerade mittendrin sind, wissen Sie, wie hart es ist.

Aber wissen Sie auch dies:

Es wird besser.

Immer besser werdend
Nicht lange her, als Andrew zehn war, fuhren mein Mann und ich über Nacht weg ohne die vier Kinder, zum ersten Mal seit Ewigkeiten. Wir übernachteten in einem kleinen Hotel in Malibu, und als wir abends am Strand entlangspazierten, hielten wir Hände und fantasierten darüber, eines Tages in ein kleines Häuschen am Strand in den Ruhestand zu gehen, nur wir beide, wenn die Kinder alle groß und auf eigenen Beinen wären.

Ein schöner Traum. Und Stunden später traf es mich plötzlich – wir hatten aufgehört, uns um Andrews Zukunft zu sorgen.

Jahrelang war jede Diskussion über die Zukunft getrübt von der nagenden Angst, wir müssten uns vielleicht immer noch um Andrew kümmern, er könnte bei uns wohnen oder, schlimmer, in einer teuren Institution. Aber allmählich, als Andrews Fähigkeiten wuchsen und er begann, in den meisten Bereichen zu seinen Altersgenossen aufzuschließen, verschwand diese Sorge langsam. Irgendwie wurde der Gedanke „Er wird wahrscheinlich immer unsere Pflege brauchen“ zu „Natürlich wird er ein unabhängiger Erwachsener.“

Zugegeben, niemand weiß, was die Zukunft bringt, und es ist möglich, dass irgendeines unserer Kinder noch in den Vierzigern bei uns wohnt (hey, das passiert). Aber die Angst ist weg, und die Zukunft sieht im Moment ziemlich gut aus.

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Wie kamen wir von dort hierher?
Die kurze Antwort: Interventionen. Die Arbeit, die wir mit Andrew machten, verbesserte seine Symptome und hob unsere Stimmung. Aktivität bringt Hoffnung. Nichts zu tun, weil man nicht weiß, was man tun soll – das bringt die knochenharte „Warum wir?“ Depression.

Wie wussten wir, was zu tun war? Wir wussten es zunächst nicht, und das war definitiv die dunkelste Zeit. Zum Glück für uns sah Andrew zum Zeitpunkt der eigentlichen Autismus-Diagnose bereits Roberta Poster, und sie war eine fantastische Logopädin. Sie verwies uns an Dr. Freeman, die uns an Wayne Tashjian verwies, einen brillanten Verhaltenstherapeuten (also jemanden, der wie Dr. Koegel das Kind von einem verhaltensanalytischen Standpunkt angeht und positive Verstärkung nutzt, um Verhaltensweisen zu verbessern und altersgerechte Fähigkeiten zu lehren), und auch an einen Ergotherapeuten und im Laufe der Zeit an einen Freizeittherapeuten und einen Nachhilfelehrer (obwohl Andrew ein guter Schüler war, brauchte er Hilfe in Bereichen, die anspruchsvollere verbale Fähigkeiten erforderten, als er sie bisher erworben hatte, wie Textaufgaben oder Leseverständnis).

Das alles war teuer. Wir zahlten einen Teil selbst, bekamen die Versicherung für ein paar Dinge, und entdeckten schließlich, dass unser öffentliches Schulsystem auch einen Teil finanzieren konnte.

Gute Empfehlungen führten zu weiteren guten Empfehlungen. Wir fragten die Experten, denen wir vertrauten, und als wir mehr und mehr Eltern autistischer Kinder kennenlernten, tauschten wir Namen und Erfahrungen aus. Nicht alles klappte gleich gut – zum Beispiel gab uns dieselbe Mutter, die uns den Namen einer fantastischen Musiktherapeutin gab, die Andrews Liebe zu Gesang, Rhythmus und Klavierspielen entwickelte, auch den Namen einer selbsternannten „Computertherapeutin“, deren Dienste ich für völligzeitverschwendung hielt.

Man sichtet seine Optionen. Man vertraut seinem Bauchgefühl.

Und als Andrew im Vorschulalter war, erzählte uns eine Freundin, die zwei Söhne mit Autismus hatte, von dieser erstaunlichen Klinik, die sie in Santa Barbara entdeckt hatte, geleitet von einem Ehepaar. Sie sagte, ihr Ansatz, der familienbasierte Interventionen lehrte, die sich auf bestimmte wichtige Bereiche konzentrierten, bewirke Wunder bei allen, die dorthin gingen. Wir trafen Dr. Lynn Koegel so schnell wir einen Termin bekamen, und sie lehrte uns, dass praktisch alle Interventionen in unseren Alltag integriert werden konnten, und dass das Führen des normalstmöglichen Lebens die beste Therapie für Andrew und die ganze Familie war.

Wir arbeiteten bereits mit einigen wahrhaft außergewöhnlichen Leuten, und wir teilten Dr. Koegels Vorschläge mit allen, damit wir sie konsequent in unseren Alltag integrieren konnten. Dr. Koegels Rat half uns, unsere Interventionen zu verfeinern und zu fokussieren, sodass Andrew riesige Fortschritte mit derselben geplanten Therapiezeit machte, die er immer hatte – vielleicht sogar weniger. Und Rob und ich fühlten uns fähiger als je zuvor, ihn in die richtige Richtung zu lenken.

Den Glauben nicht verlieren
Gute Freunde von uns aßen neulich mit einem Kinderarzt zu Abend. Das Thema kam auf Autismus, und der Arzt sagte, sein persönlicher Glaube sei, dass frühe Intervention keinen Unterschied im Ergebnis eines Kindes mache, dass ihr endgültiger Erfolg oder Misserfolg bei der Geburt festverdrahtet sei. „An den meisten Interventionen ist nichts falsch“, sagte der Arzt. „Sie schaden nicht. Aber sie machen keinen Unterschied. Ich empfehle sie nicht für meine Patienten mit Autismus.“

Unsere Freunde erzählten uns davon, weil sie so entsetzt waren, dass jemand so etwas sagen könnte. Sie wussten, wie wir fühlten – dass die Interventionen, die wir mit erstaunlichen Leuten wie Dr. Koegel umgesetzt hatten, Andrew aus einem dunklen, zurückgezogenen Ort herausgezogen und ihm geholfen hatten, die schlimmsten Symptome seines Autismus zu überwinden.

Wir wissen, dass Interventionen Andrew umgedreht haben, und der Zugang zur Forschung, die wir in diesem Buch beschreiben, liefert den wissenschaftlichen Beweis. Von Anfang an, beginnend mit unserer ersten Logopädin, sahen wir dieses Kind, das sich immer weiter von uns entfernte, umkehren und anfangen, auf uns zuzugehen. Wir sahen systematische und wissenschaftlich validierte Interventionen wirken.

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Harte Arbeit
Es ist schockierend, wie schwer es ist, ein Kind mit Autismus in all den richtigen Weisen engagiert zu halten, besonders in den entscheidenden frühen Jahren. Obwohl Dr. Koegels Interventionen darauf ausgelegt sind, in Ihre täglichen Interaktionen mit Ihrem Kind zu gleiten, ist die Wahrheit, dass die meisten Kinder mit Autismus einen starken Sog weg von jeglichem Engagement zurück in ihre eigene private Welt spüren, und die Energie, die ein Elternteil braucht, um sie zurückzuziehen, kann überwältigend sein.

Ganz am Anfang unserer Reise sagte Roberta uns immer wieder, wir müssten Andrew so viel wie möglich engagiert halten. Ich erinnere mich, wie ich die Nerven verlor. Einfach verlor. Ich hatte ein quengelndes Neugeborenes, das mich nachts wach hielt, und nach einem langen Tag, beide Kleinkinder zu betreuen und Andrew von einer Therapie zur nächsten zu fahren, war ich zu erschöpft, um etwas anderes zu tun, als ihn vor den Fernseher zu setzen oder ihn in seine mysteriöse Welt des Aufreihens und Selbstbelachens zurückziehen zu lassen.

Mein Mann schrieb für eine Sitcom mit unglaublich langen Stunden. Wenn er um zehn oder elf abends nach Hause kam, war er total fertig, und selbst an seinen seltenen frühen Abenden war er ausgelaugt. Wir lagen beide zusammengebrochen auf dem Sofa, kaum in der Lage, uns zu bewegen, und dann hörten wir Andrew abseits, wie er seine kleinen selbststimulierenden Spiele spielte und sinnlos vor sich hin murmelte, und ich wurde von einem überwältigenden Versagensgefühl getroffen. Sorge wandelte sich schnell in Wut – ich dachte immer, es sei Robs Schuld, wenn er nur mit Andrew spielen würde, müsste ich mich nicht so schuldig fühlen. Ich hatte den Tag mit den Kindern verbracht – war es nicht seine Reihe?

Und Rob dachte dasselbe – dass er einen langen Tag hatte und nichts mehr geben konnte, aber hier war er, sich schuldig fühlend, und wenn ich nur aufstehen und mit Andrew arbeiten würde, müsste er sich nicht so schlecht fühlen.

Die Wahrheit war, wir waren beide am Ende. Keiner von uns hatte die Energie, unseren Sohn zu engagieren, und wir machten uns gegenseitig dafür verantwortlich.

Da merkten wir, es war Zeit, zusätzliche Hilfe einzustellen.

Wir haben Glück. Wir können uns leisten, Geld aus eigener Tasche für so etwas auszugeben. Wir stellten einen Studenten namens Pete Candela ein – der bereits an der UCLA mit Andrew gearbeitet hatte –, der jeden Tag eine Stunde oder so am späten Nachmittag oder frühen Abend kam, einfach um mit Andrew zu spielen und ihn engagiert zu halten. Diese paar Stunden verbesserten unser Leben in jeder erdenklichen Weise unermesslich.

Regionale Zentren helfen manchmal bei der Finanzierung solcher Unterstützung, und viele können Verwandte um Hilfe bitten, entweder finanziell oder bei der eigentlichen Arbeit. Meine Schwester Nell kam abends, um mit Andrew zu spielen und uns eine Pause zu geben. Ihre Energie war unglaublich – zu diesem Zeitpunkt hatte sie noch keine eigenen Kinder, also machte ihr nichts aus, sich mit Andrew zu verausgaben. Sie erfand tolle Spiele und hielt Andrew jedes Mal glücklich und engagiert, wenn sie kam.

So entdeckten wir, es gibt Alternativen dazu, herumzusitzen und sich gegenseitig anzustarren.

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Gemeinsam recherchieren
Meistens fühlten Rob und ich uns ziemlich sicher bezüglich der Interventionen und Therapeuten, die wir ausgewählt hatten. Gelegentlich hatte man aber Zweifel. Zum Beispiel, kurz nachdem Andrew drei wurde, hatte er eine Phase (bei Andrew gab es gelegentlich Zeiten, in denen er entweder keine Fortschritte machte oder sogar für ein paar Wochen rückwärts zu gehen schien), und wir beide fühlten uns ein bisschen panisch. Wir kannten Familien, die große Fortschritte mit einer Reihe von Interventionen gemacht hatten, die lange Stunden der Kinder am Tisch beinhalteten, die von trainierten Therapeuten gedrillt wurden. Von Anfang an hatten wir stark gefühlt, dass wir unser sehr junges Kind in keine Therapie involvieren wollten, die sich mehr wie Arbeit als wie Spiel anfühlte. Es fühlte sich einfach nicht natürlich an.

Aber mit Andrews Plateau fragten Rob und ich uns, ob wir einen Fehler machten, indem wir einen Ansatz nicht ausprobierten, der so vielen zuvor nonverbalen Kindern zum Sprechen verholfen hatte. Also fragten wir alle Experten, die wir kannten und respektierten, nach ihrer Meinung zu diesem speziellen Ansatz.

Und nicht einer von ihnen dachte, wir sollten ihn verfolgen. Sie alle waren sich einig, dass ein heller, motivierter Junge wie Andrew auf jedem Weg Fortschritte machen würde, aber auf dem von uns gewählten – wo alle Interventionen spielerisch und spaßig waren – würde er einfach immer motivierter und sozialer werden. Und obwohl es wahr war, dass Andrews Sprache vielleicht schneller zunehmen würde mit Drill, fühlten die meisten, es wäre zu einem Preis – er würde roboterhafter in seinen Reaktionen, mehr wie ein freudloses trainiertes Tier und weniger wie ein normales Kind.

Rob und ich redeten alles aus, und wir entschieden, bei Interventionen zu bleiben, die nachahmen, wie die meisten Kinder lernen – durch Spiel und Sozialisation. Vielleicht verlieren wir etwas Zeit, aber wir waren ziemlich zuversichtlich, das Endergebnis wäre besser.

Wir recherchierten, dachten und redeten darüber, und am Ende machten wir auf unserem Weg weiter, in dem Gefühl, die beste Wahl für unseren Sohn getroffen zu haben, der bald wieder lernte und wuchs.

Und hier sind wir
Es gab eine Zeit, da dachte ich, ich würde mein Kind nie „Mama“ sagen hören, nie eine einfache Anweisung geben können und er würde ihr folgen, nie ihn allein auf ein Spieldate zu einem Freund schicken, nie ihn in der Schule absetzen, ohne mich zu fragen, ob er den Tag isoliert und unerreichbar verbringen würde.

Jetzt plant er begeistert sein sechstes Schuljahr an einer regulären privaten Mittelschule, wo er wie jeder andere Schüler behandelt wird, und wo wir erwarten, dass er gute Noten nach Hause bringt und neue Freunde findet.

Dinge ändern sich. Sie werden besser.