• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Autismeressourcer til forældre og omsorgspersoner:Hvor skal man henvende sig for at få information og støtte

Da Keischa Prudens nu 27-årige søn, Aaron, første gang blev diagnosticeret med autisme som lille barn, var informationen om lidelsen ret minimal. "På det tidspunkt var der ikke meget støtte eller information til autister eller deres familier på det tidspunkt."

Pruden siger, at internettet var ungt og blottet - hvilket efterlod hende at finde information om måder at hjælpe sin søn stort set helt på egen hånd gennem "trial and error", siger hun.

Spol frem til i dag, Pruden er nu en autoriseret terapeut og fortaler for autisme. Hun ønsker, at de familier, hun hjælper, skal have nemmere ved at assimilere sig til en autismediagnose, end hun gjorde.

Dr. Richard Frye, børneneurolog og chef for neuro-udviklingsforstyrrelser ved Barrow Neurological Institute på Phoenix Children's Hospital, er enig i, at for familier med børn, der har autisme, er fællesskab og adgang til pædagogiske ressourcer helt afgørende.

"At tage sig af et barn med autismespektrumforstyrrelse kan være svært og kompliceret," siger Frye. "For at lære om den bedste måde at passe dit barn på og de lokale ressourcer, der er til rådighed, er det bedst at involvere dig selv med andre i samfundet, som kan informere og støtte dig."

Så hvad er disse udfordringer helt præcist? Til at begynde med siger Pruden, at autisme ofte er parret med visse biologiske (som gastrointestinale følsomheder) og psykologiske udfordringer (som depression, angst og tvangslidelser), hvoraf mange kræver hjælp udefra. Centers for Disease Control and Prevention opregner også usædvanlige sove- og spisevaner, besvær med at kommunikere og forsinkede kognitive færdigheder som nogle andre afslørende tegn (og nogle gange udfordringer) forbundet med autisme hos børn.

Når det er sagt, er der utallige fortalervirksomheder, støttegrupper og sociale netværk tilgængelige for at hjælpe børn, der har autisme, til at leve sunde, tilfredsstillende, aktive og engagerende liv. Her deler Pruden, Frye og andre eksperter og forældre deres bedste autismeressourcer.

Autismefortalergrupper

Autisme taler

Dette fortalersted for autisme "forbinder autistiske individer og deres familier til støttegrupper med medlemmer, der har lignende interesser og behov, og tilbyder ressourcer, der kan guide bestanddele gennem deres unikke rejser," forklarer Andrew Nelson, direktøren for Autism Speaks' Autism Response Team.

Af de titusindvis af mennesker, der interagerer med Autism Speaks hvert år, siger Nelson, er den største anmodning typisk om støtte fra lokalsamfundet. "At finde fællesskab hjælper med at udvikle en persons støttenetværk og overordnede livskvalitet," bemærker han.

Her er nogle af de største fordele, som organisationen giver, ifølge Nelson:

• Et My Autism Guide-værktøj til find nærliggende Autism Speaks-vandringer, grupper og fællesskabsbegivenheder
• Et værktøj til at hjælpe forældre med at finde og hjælpe med at komme i kontakt med over 100 landsdækkende Autism Speaks-forældretrænings- og informationscentre, som har til formål at hjælpe forældre med at lære mere om en autismediagnose og forstå, hvordan de bedre kan hjælpe deres barn
• Uddannelsesværktøjer, såsom hvor man får en autismediagnose, hvilke skridt man skal tage, når man får en officiel diagnose, skoler og specialundervisning, fortalervirksomhed og støtte og inklusion og fællesskabsaktiviteter

The National Autism Association

Fra pædagogiske ressourcer til terapi og inspiration til autismeindsamlinger og lokale arrangementer, National Autism Associations hjemmeside er en one-stop-shop for omsorgspersoner til børn med autisme.

Her er en håndfuld topfunktioner, du skal være opmærksom på:

• En lokal støttegruppemappe til at forbinde med lignende familier og lokalsamfund
• Hjælpsomme ressourcer til at bekæmpe udfordringer, der er unikke for autisme, herunder forebyggelse af vandring og hvordan man håndterer mobbere i skolen
• Første trins værktøjssæt til at give forældre og omsorgspersoner en trin-for-trin plan for håndtering af en autismediagnose

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, autoriseret børnepsykolog og direktør for The Help and Healing Center, anbefaler ofte ASA til familier til klienter, der for nylig er blevet diagnosticeret med autisme. "Denne mangeårige organisation har ressourcer efter emne, en blog og en national hjælpelinje, der kan hjælpe dig med at oprette forbindelse til ressourcer og tjenester i dit område," forklarer hun.

Pruden anbefaler også ASA for deres nationale rækkevidde, brugervenlige hjemmeside og relevante ressourcer til autister og deres familier.

Nogle af ASAs bedste funktioner:

• Autismekilde, et praktisk værktøj, der gør det muligt for forældre at finde den autismespecifikke service, de har brug for (lige fra tandlægetjenester til økonomisk hjælp) på nærliggende steder. "Dette er en søgbar ressourcedatabase til forskellige typer tjenester," forklarer Myszak, som tilføjer, at du kan bruge webstedet til at søge efter en bestemt type terapi eller læge.
• Uddannelsesressourcer, herunder forklaringer om, hvad autisme er, hvordan den diagnosticeres og bedste behandlingsformer 
• Fortalervirksomhedsværktøjer, herunder opdaterede nyheder om lovgivning vedrørende autisme og måder at interagere med lokale repræsentanter på 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

At være forældre eller passe et barn med autisme betyder, at man gør alt, hvad man kan for at sikre, at barnet får et sundt og tilfredsstillende liv. Mens en vigtig komponent i det er uddannelse og forståelse vedrørende diagnosen, er der også et fortalerperspektiv - der skubber verden til at være et bedre, mere accepterende sted for autister. Det er konceptet, der driver Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

"ASANs holdning er stærk, men de tilbyder også information om, hvorfor de føler, som de gør," forklarer Pruden og bemærker, at du vil finde førsteklasses ressourcer til dem, der ønsker at blive stærkere selvfortalere for autisme.

Sådan hjælper ASAN forældre til børn med autisme med at blive involveret og være stærkere fortalere for autisme:

• En brugervenlig grænseflade for familier med autistiske børn til at spore lokal lovgivning, finde folkevalgte at tale med og måder at handle på
• Måder at blive involveret i autismesamfundet, fra frivilligt arbejde for ASAN til at blive medlem af en ASAN-tilknyttet lokal gruppe
• Uddannelsesværktøjer og ressourcer til at hjælpe familier med at navigere i diagnose og behandling

Et onlineværktøj til familier, der navigerer efter en autismediagnose

Autismenavigator

Autism Navigator er netop det - et mangefacetteret værktøj, der har til formål at hjælpe forældre og omsorgspersoner med at navigere i en autismediagnose. Det er en ressource, som Myszack ofte henviser til sine kunder. "Dette websted har webinarer, ressourcer, et virtuelt fællesskab, kurser og bøger for familier sammen med en samling af videoer og information til familier, der undersøger muligheden for en diagnose," forklarer hun.

Her er, hvad du ellers finder i Autism Navigator:

• Udførlige autismeordlister og uddannelsesvejledninger til at hjælpe forældre og omsorgspersoner med at forstå en diagnose og komme videre med tillid 
• Gratis undervisningskurser og webinarer for pårørende og forældre 
• En udbyderoversigt, der hjælper med at forbinde familier med professionelle, der er specialiserede i autisme 

Sociale netværk for forældre og omsorgspersoner til børn, der har autisme

MitAutismeTeam

For Emma Gordon, hvis nu 8-årige søn, David, blev diagnosticeret med autisme, var det en udfordring at komme overens med lidelsen. "[Diagnosen] var meget at tage ind, og det tog mig et år at acceptere, at jeg var forælder til et barn med særlige behov," husker hun.

For Gordon var en nøglekomponent i at sikre, at hendes søn trivedes, via fællesskab og støtte gennem MyAutismTeam. "Jeg var i stand til at mødes med en masse forældre til børn med autisme gennem dette sociale netværk," forklarer hun. "De forstår alle dine kampe, hvilket gør det nemt for dig at læne dig op ad dem for at få støtte, få mere information, hjælpende hænder og råd."

Her er nogle af de mest interagerede med (og populære) funktioner på webstedet ifølge MyAutismTeam:

• En aktivitetsside med detaljerede medlemsopdateringer, som inkluderer billeder, historier, tanker og anekdoter, hvor "daglige triumfer og prøvelser og delt og understøttet"
• Et "Find folk som dig" lokaliseringsværktøj til at hjælpe med at forbinde brugere med andre forældre, der har børn i samme alder diagnosticeret med autisme
• En detaljeret Q&A-sektion, hvor forældre kan finde svar på andre brugeres vigtigste spørgsmål, ud over plads til nye brugere at stille spørgsmål direkte til MyAutismTeam

Facebook

Af alle de eksperter, vi interviewede (inklusive forældre), var Facebook langt det bedste forbindelsesværktøj for familier med børn, der har autisme.

Facebook-grupper gør det muligt for forældre og omsorgspersoner til et autistisk barn hurtigt at få adgang til andre, der deler fælles interesser, og finde støtte, forklarer Pruden. "I sidste ende har vi alle et behov for at føle os set og støttet i vores daglige liv," erkender hun.

Myszack er enig og tilføjer, at Facebook-grupper kan være gode til at lære mere om bestemte skoler eller få social støtte, men forældre bør være forsigtige, da disse ikke modereres særlig intenst."

Mens der findes et væld af Facebook-grupper for forældre og omsorgspersoner til børn med autisme - såsom Autism Parents Support Group, Autistic Allies og Autism Parents Support &Discussion Group - er det vigtigt at undersøge hver gruppe, før du logger på. Sørg for, at der er klare vilkår fastsat af moderatorer, der forbyder hadefuld, farlig tale. Og hvis medlemmer af gruppen tilbyder ideer til autismebehandlinger, terapier eller interventioner, der ser ukendte ud, skal du sørge for at diskutere grundigt med en læge, før du prøver dem.