• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Autisme-ressourcer til forældre og omsorgspersoner: Hvor man finder information og støtte

Da Keischa Prudens nu 27-årige søn, Aaron, første gang blev diagnosticeret med autisme som lille barn, var information om lidelsen ret minimal. „På det tidspunkt var der ikke meget støtte eller information for autistiske mennesker eller deres familier på det tidspunkt.“

Pruden siger, at internettet var ungt og bara – hvilket lod hende med at finde information om måder at hjælpe hendes søn på ganske alene gennem „prøve og fejl,“ siger hun.

I dag er Pruden nu en licenseret terapeut og autisme-advokat. Hun vil have de familier, hun hjælper, til at have en nemmere tid til at assimilere til en autisme-diagnose end hun gjorde.

Dr. Richard Frye, barne-neurolog og chef for neurodevelopmental disorders ved Barrow Neurological Institute ved Phoenix Children’s Hospital, er enig i, at for familier med børn, der har autisme, er fællesskab og adgang til uddannelsesressourcer absolut afgørende.

„At passe for et barn med autismespektrumforstyrrelse kan være vanskeligt og kompliceret,“ siger Frye. „For at lære om den bedste måde at passe for dit barn på, og de lokale ressourcer, der er tilgængelige, er det bedst at involvere dig med andre i fællesskabet, der kan informere og støtte dig.“

Så, hvad er disse udfordringer, præcis? For det første siger Pruden, at autisme ofte er parret med visse biologiske (som gastrointestinale overfølsomheder) og psykologiske udfordringer (som depression, angst og tvangsforstyrrelse), mange af hvilke kræver ydre hjælp. Centers for Disease Control and Prevention opbygger også usædvanlige søvn- og spisevaner, kommunikationsvanskeligheder og forsinket kognitiv færdighed som nogle andre fortællende tegn (og nogle gange udfordringer) forbundet med autisme hos børn.

Det sagt, er der utallige interesseorganisationer, supportgrupper og sociale netværk tilgængelige for at hjælpe børn, der har autisme, med at leve sunde, opfyldende, aktive, engagerende liv. Her deler Pruden, Frye og andre eksperter og forældre deres top autisme-ressourcer.

Autisme-interesseorganisationer

Autism Speaks

Denne autisme-advocacy-side „forbinder autistiske individer og deres familier til supportgrupper med medlemmer, der har lignende interesser og behov, og tilbyder ressourcer, der kan vejlede Wahlbergere gennem deres unikke rejser,“ forklarer Andrew Nelson, direktør for Autism Speaks’ Autism Response Team.

Af de ti-tusinder af folk, der interagerer med Autism Speaks hvert år, siger Nelson, er den nummer-en anmodning typisk for fællesskabsstøtte. „At finde fællesskab hjælper med at vokse et persons støtte-netværk og generel livskvalitet,“ bemærker han.

Her er nogle af de top fordele, organisationen leverer, ifølge Nelson:

• Et My Autism Guide-værktøj til at finde nærliggende Autism Speaks-gange, grupper og fællesskabsbegivenheder
• Et værktøj til at hjælpe forældre med at finde og forbinde med over 100 landssamlede Autism Speaks Forældre-trænings- og Informationscentre, der er rettet mod at hjælpe forældre med at lære mere om en autisme-diagnose og forstå, hvordan man bedre hjælper deres barn
• Uddannelsesværktøjer, såsom hvor man får en autisme-diagnose, hvilke skridt man skal tage, når man får en officiel diagnose, skoler og specialundervisning, advokatur og støtte og inklusion og fællesskabsaktiviteter

The National Autism Association

Fra uddannelsesressourcer til terapi og inspiration til autisme-indsamlinger og fællesskabsbegivenheder, er The National Autism Association’s hjemmeside en one-stop-shop for omsorgspersoner til børn med autisme.

Her er en håndfuld top-funktioner at se efter:

• Et lokalt supportgruppe-register til at forbinde med lignende familier og fællesskaber
• Nyttige ressourcer til at bekæmpe udfordringer unikke for autisme, herunder at forhindre vandrings-tendenser og hvordan man håndterer mobning på skolen
• First step toolkits til at give forældre og omsorgspersoner et trin-for-trin plan for at håndtere en autisme-diagnose

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, en licenseret barnepsykolog og direktør for The Help and Healing Center, anbefaler ofte ASA til familier af klienter, der nylig er diagnosticeret med autisme. „Denne langvarige organisation har ressourcer efter emne, en blog og en national hjelpelinje, der kan hjælpe dig med at forbinde til ressourcer og tjenester i dit område,“ forklarer hun.

Pruden anbefaler også ASA for deres nationale rækkevidde, brugervenlig hjemmeside og relevante ressourcer for autistiske mennesker og deres familier.

Nogle af ASAs bedste funktioner:

• Autism Source, et praktisk værktøj, der tillader forældre at finde den autisme-specifikke tjeneste, de har brug for (fra tandlægetjenester til økonomisk hjælp) i nærbeliggende placeringer. „Dette er en søgbar ressource-database for forskellige typer tjenester,“ forklarer Myszak, der tilføjer, at du kan bruge siden til at søge efter en bestemt type terapi eller læge.
• Uddannelsesressourcer, herunder forklaringer på, hvad autisme er, hvordan det diagnosticeres, og bedste behandlingsformer
• Advocacy-værktøjer, herunder opdaterede nyheder om lovgivning vedrørende autisme og måder at engagere sig med lokale repræsentanter på

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

At være forælder til eller passe for et barn med autisme betyder at gøre alt i sin magt for at sikre, at barnet leder et sundt, opfyldende liv. Mens en stor komponent af det er uddannelse og forståelse med hensyn til diagnosen, er der også et advokati-perspektiv – at presse verden til at blive et bedre, mere acceptørende sted for autistiske mennesker. Det er konceptet, der driver Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

„ASANs holdning er stærk, men de tilbyder også information om, hvorfor de føler, som de gør,“ forklarer Pruden, og bemærker, at du vil finde top-ressourcer for dem, der ønsker at blive stærkere selv-advokater for autisme.

Her er hvordan ASAN hjælper forældre til børn med autisme med at blive involveret og være stærkere autisme-advokater:

• Et nemt at bruge grænseflade for familier med autistiske børn til at spore lokal lovgivning, finde udvalgte embedsmænd at tale med og måder at handle på
• Måder at blive involveret i autisme-fællesskabet, fra at frivilligt arbejde for ASAN til at tilslutte sig en ASAN-tilknyttet lokal gruppe
• Uddannelsesværktøjer og ressourcer til at hjælpe familier med at navigere diagnose og behandling

Et online værktøj til familier, der navigerer en autisme-diagnose

Autism Navigator

Autism Navigator er netop det – et multifacettet værktøj, der sigter mod at hjælpe forældre og omsorgspersoner med at navigere en autisme-diagnose. Det er en ressource, som Myszack ofte henviser sine klienter til. „Denne side har webinarer, ressourcer, et virtuelt fællesskab, kurser og bøger for familier sammen med en samling af videoer og information for familier, der udforsker muligheden for en diagnose,“ forklarer hun.

Her er hvad du ellers vil finde inde i Autism Navigator:

• Detaljerede autisme-glossarier og uddannelsesguider til at hjælpe forældre og omsorgspersoner med at give mening til en diagnose og bevæge sig fremad med tillid
• Gratis uddannelseskurser og webinarer for omsorgspersoner og forældre
• En udbyder-register til at hjælpe med at forbinde familier med fagfolk, der specialiserer sig i autisme

Sociale netværk for forældre og omsorgspersoner af børn, der har autisme

MyAutismTeam

For Emma Gordon, hvis nu 8-årige søn, David, blev diagnosticeret med autisme, var det en udfordring at komme til rådighed med lidelsen. „[Diagnosen] var meget at tage til, og det tog mig et år at fuldt ud acceptere, at jeg var forælder til et barn med særlige behov,“ husker hun.

For Gordon var en nøglekomponent i at sikre, at hendes søn trivede, via fællesskab og støtte gennem MyAutismTeam. „Jeg kunne møde masser af forældre til børn med autisme gennem dette sociale netværk,“ forklarer hun. „De forstår hvert eneste bit af dine kampe, hvilket gør det nemt for dig at lægge dig til dem for støtte, få mere information, hjælpende hænder og råd.“

Her er nogle af de mest interagerede med (og populære) funktioner på siden, ifølge MyAutismTeam:

• En aktivitetsside, der detaljerer medlemsopdateringer, som inkluderer billeder, historier, tanker og anekdoter, hvor „daglige sejre og prøvelser deles og understøttes“
• Et „Find People Like You“ lokator-værktøj for at hjælpe med at forbinde brugere med andre forældre, der har børn i lignende alder diagnosticeret med autisme
• Et detaljeret Q&A-afsnit, hvor forældre kan finde svar på andre brugers top-spørgsmål, i tilfælde af plads til nye brugere til at stille spørgsmål til MyAutismTeam direkte

Facebook

Af alle eksperterne, vi interviewede (herunder forældre), var det værktøj til at forbinde familier med børn, der har autisme, langt det mest populære, Facebook.

Facebook-grupper gør det muligt for forældre og omsorgspersoner af et autistisk barn hurtigt at nå andre, der deler fælles interesser, og finde støtte, forklarer Pruden. „Til sidst har vi alle et behov for at blive set og understøttet i vores daglige liv,“ erkender hun.

Myszak er enig, og tilføjer, at Facebook-grupper kan være gode til at lære mere om specifikke skoler eller få social støtte, men forældre bør bruge forsigtighed, da disse ikke modereres meget intensivt.

Mens der findes en mængde Facebook-grupper for forældre og omsorgspersoner af børn med autisme – såsom Autism Parents Support Group, Autistic Allies og Autism Parents Support &Discussion Group – er det vigtigt at vurdere hver gruppe, før man tilmelder sig. Sørg for, at der er klare regler sat frem af moderatorer, der forbuder hadefulde, farlige taler. Og hvis medlemmer af gruppen tilbyder idéer til autisme-behandlinger, terapier eller interventioner, der ser ukendte ud, så sørg for at diskutere det grundigt med en læge, før man prøver dem.