• Spädbarn
• Bygga en familj
• barn
• Allmänt Paren
• nyfödda
• tonår
• småbarn
• Graviditet

10 användbara resurser för Downs syndrom

Downs syndrom (DS) är ett "vanligt tillstånd som orsakas av att ha "extra" kopior av gener på den 21:a kromosomen, enligt American Academy of Pediatrics (AAP). Även om varje person med DS är unik, kan dessa extra gener påverka utvecklingen under graviditeten och barndomen och hälsa, inlärning och relaterade skillnader under personens liv.

Oavsett om du är förälder till ett barn med DS eller en vårdgivare med särskilda behov, är tidigt erkännande och personlig utbildning avgörande. Att få kontakt med DS-fokuserade organisationer och andra med förstahandserfarenhet av att ta hand om ett barn med Downs syndrom är ett viktigt steg för att förstå de potentiella utmaningarna och triumfer som ligger framför oss.

Här är några anmärkningsvärda organisationer för Downs syndrom och stödgrupper för föräldrar och vårdgivare för att komma igång.

1. National Downs Syndrome Congress (NDSC)

Detta är den äldsta organisationen och stödgruppen i USA för dem som drabbats av Downs syndrom. NDSC fokuserar inte bara på dem med sjukdomen och deras anhöriga, utan även på de professionella som arbetar med dem. De förespråkar för dem med Downs syndrom genom utbildning, lagstiftning, sjukvård och handikappmedvetenhet. Blivande eller nyblivna föräldrar kan få tillgång till massor av användbar information och råd som hjälper dem att navigera på sin resa samtidigt som de erbjuder allmän utbildning, hälsovård och talrelaterade resurser för Downs syndrom.

2. National Down Syndrome Society (NDSS)

National Down Syndrome Society är känt som den "nationella förespråkaren för värdet, acceptansen och inkluderingen" av de som lever med Downs syndrom. Förutom de informativa artiklarna på sajten kan du läsa personliga berättelser, hjälpa till att samla in pengar för forskning och medvetenhet om Downs syndrom, hitta stödgrupper i ditt område och registrera dig för att få deras e-nyhetsbrev och hålla dig uppdaterad med det senaste Downs syndrom nyheter och information.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

För de med barn som har diagnostiserats med mosaik Downs syndrom (mDs), är International Mosaic Down Syndrome Society en organisation helt dedikerad till denna sällsynta form av sjukdomen. Föräldrar kan gå med på webbplatsen och få kontakt med andra i deras tillstånd med barn eller familjemedlemmar med mDs medan läkare kan komma i kontakt med andra som tar hand om mDs-patienter och få information och den senaste forskningen om allt som har med mDs att göra.

4. National Association for Down Syndrome (NADS)

NADS erbjuder särskilt stöd till nyblivna föräldrar och mor- och farföräldrar, såväl som föräldrar till tonåringar och vuxna med Downs syndrom och vårdpersonal. NADS tillhandahåller mentorprogram, föräldrastödsgrupper, föräldraworkshops, familjeresor och arbetslivsprogram för dem som bor i Chicago-området, men deras webbplats innehåller utbildningsinformation och användbara länkar till allt som har att göra med Downs syndrom.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF hjälper människor med Downs syndrom att nå sin fulla potential i livet genom att stärka dem genom utbildningsprogram och tjänster. Organisationen är fokuserad på att förstå inlärningsstilarna för personer med Downs syndrom och stödja föräldrar till barn med DS. Barn kan anmäla sig till en mängd olika klasser speciellt utformade för dem, inklusive läsning, musik, kommunikation och språkprogram.

6. Bågen

The Arc är en organisation skapad för att främja och skydda mänskliga rättigheter för personer med intellektuella och utvecklingsstörningar, inklusive Downs syndrom, och ge dem och deras familjer tillgång till information, opinionsbildning och färdigheter som stöder fullständig inkludering och deltagande i samhället under hela deras livstider. Med över 700 avdelningar över hela landet kan alla som drabbas av Downs syndrom söka i sin onlinekatalog för att hitta lokal support och vägledning.

7. Association for Children with Downs Syndrome (ACDS)

Denna organisation tillhandahåller livslånga resurser för individer med Downs syndrom och deras familjer. ACDS är en utbildningsinrättning belägen i New York med tre distinkta program:utbildningscenter och hembaserat (från födsel till 5 års ålder), 5 Plus (för åldrarna 5 och uppåt) och Individualized Residential Alternatives (IRA) för vuxna.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! är strikt ett onlineforum dedikerat till att stödja vårdgivare till barn med Downs syndrom. Anslagstavlan är uppdelad i hälso- och sjukvårdsfrågor, allmän DS-information och utbildningsrelaterade ämnen, samt en bokklubb och sektioner för sammankomster.

9. Global Down Syndrome Foundation

Det här är en ideell organisation dedikerad till att förbättra livet för människor med Downs syndrom genom forskning, medicinsk vård, utbildning och opinionsbildning. De grundades 2009 och deras primära fokus är att stödja Linda Crnic Institute for Down Syndrome, som enbart ägnar sig åt forskning och medicinsk vård för personer med Downs syndrom. Lär dig om den senaste forskningen och medicinsk vård, engagera dig, läs om program, evenemang och konferenser och registrera dig för deras e-postlista för att hålla dig uppdaterad.

10. Lokala stödgrupper för föräldra

 AAP rekommenderar lokala föräldrastödsgrupper som en nyttig resurs för att lära om läkare, terapeuter, daghem, skolor och lokala utvecklingsprogram i ditt samhälle, såväl som problem med beteende, hjälp med barnomsorg och mer. Kontrollera med din läkarmottagning för namn och kontaktinformation för grupper i ditt område.

Att forska om Downs syndrom är ett viktigt första steg mot att utbilda dig själv om sjukdomen och dess potentiella utmaningar. Hitta stöd från andra i din situation genom att kontakta någon välrenommerad Downs syndromorganisation för att få insikt och kunskap, samt dela personliga erfarenheter.

Med tillräcklig kärlek, omsorg och stöd kan varje barn med DS leva ett lyckligt och tillfredsställande liv.