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O que os pais precisam saber sobre como o transtorno do espectro do autismo é diagnosticado

De aprender de forma diferente a exibir comportamentos únicos em um ambiente social, há uma grande variedade de sinais de que seu filho pode ter autismo. Abrangendo um amplo e diversificado espectro de comportamentos e habilidades, o autismo afeta cerca de 1 em cada 54 crianças nos Estados Unidos hoje, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). Compreender como o distúrbio é identificado hoje é um primeiro passo fundamental para qualquer pai. Enquanto os prestadores de cuidados de saúde mental e pediatras anteriormente olhavam para cinco tipos de autismo para um diagnóstico, os especialistas agora apoiam uma abordagem diferente:um diagnóstico conhecido como transtorno do espectro do autismo (TEA).

Megan Hufton, uma mãe de meninos de 8 e 10 anos de Madison, Wisconsin, se familiarizou com essa abordagem quando seus filhos foram diagnosticados com TEA.

“Quando meu filho mais velho foi diagnosticado em 2014, fiquei muito frustrada com o rótulo amplo”, diz ela. Mas quando seu filho mais novo foi diagnosticado em 2016, Hufton diz que sua abordagem evoluiu. Em vez de se concentrar em uma gravadora, ela aprendeu a sintonizar as lutas, desafios, pontos fortes e técnicas de aprendizado de seu filho. “Eu sabia que ele não era verbal, sabia que ele lutava contra a ansiedade e sabia que ele precisava de apoio 1-1 o tempo todo”, diz ela.

Com a orientação de profissionais médicos, os pais de crianças com TEA, como Hufton, agora estão pensando nos pontos fortes e nos desafios de seus filhos sob uma luz nova e diferenciada.

Aqui está o que os pais precisam saber sobre como os médicos atualmente diagnosticam o autismo, os níveis de TEA e muito mais.

Por que os tipos de autismo mudaram para um diagnóstico

O diagnóstico atual – transtorno do espectro do autismo (TEA) – estreou na última edição do DSM (DSM-5), publicada em 2013. Antes disso, eles foram categorizados como cinco tipos diferentes de autismo :transtorno autista, transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação (PDD-NOS), síndrome de Asperger, transtorno desintegrativo da infância e síndrome de Rett (um distúrbio genético raro).

Mas a pesquisa descobriu que essas categorias não foram diagnosticadas de forma confiável, de acordo com Thomas W. Frazier, doutor em psicologia clínica e diretor de ciências da Autism Speaks. “O diagnóstico mudaria ao longo do tempo e dependia em parte do provedor que fez o diagnóstico”, diz ele.

Portanto, os especialistas chegaram a um único diagnóstico, o que permite uma compreensão mais sutil do transtorno. “Embora as pessoas no espectro do autismo compartilhem características comuns relacionadas à comunicação social, comportamentos repetitivos e restritos, problemas sensoriais, etc., há uma grande diversidade dentro do espectro do autismo”, diz Stephen Shore, doutor em educação e professor assistente clínico da Adelphi. Faculdade de Educação e Ciências da Saúde da Universidade de Nova York. “Quando você conhece uma pessoa no espectro do autismo, você conhece uma pessoa no espectro do autismo.”

E assim como os tipos de autismo ficaram desatualizados, o mesmo aconteceu com qualificadores como “grave”, “leve”, “baixo funcionamento” ou “alto funcionamento”. O motivo:esses termos tendem a generalizar demais a situação de uma pessoa, explica Shore. A Autism Speaks recomenda o uso dos termos “menos afetado/impactado” ou “mais significativamente afetado/impactado”.

“Além disso, os profissionais devem especificar se alguém com TEA tem deficiência intelectual concomitante, deficiência de linguagem, qualquer condição médica ou genética conhecida ou qualquer outro transtorno do neurodesenvolvimento, mental ou comportamental”, explica Elizabeth Carino, diretora do conselho. analista comportamental certificado, analista comportamental licenciado e diretor de suporte comportamental da Greystone Programs, Inc., uma organização sem fins lucrativos sediada no estado de Nova York que presta serviços para crianças, adultos e famílias com autismo e outras deficiências de desenvolvimento.

Quais são os níveis de autismo?

Junto com o diagnóstico de uma criança com transtorno do espectro do autismo (TEA), os médicos agora atribuem um “nível funcional” — 1, 2 ou 3 — que se correlaciona com um tipo específico e quantidade de apoio.

“Esta forma de categorização evita colocar as pessoas em caixas proverbiais em favor de descrever o tipo e a quantidade de apoio necessário nas duas principais áreas características:comunicação social e comportamentos restritos e repetitivos”, explica Shore.

Veja o que cada nível significa, de acordo com o DSM-5:

Nível 1:requer suporte

As pessoas nesta categoria precisam de suporte para comunicação social, pois podem ter dificuldade em iniciar interações ou responder a propostas sociais. Eles podem apresentar diminuição do interesse na interação social, inflexibilidade de comportamento, dificuldade em alternar entre atividades ou problemas com organização e planejamento que dificultam a independência.

Nível 2:requer suporte substancial

As pessoas que recebem esse diagnóstico têm problemas com a comunicação social verbal e não verbal e podem ter dificuldades mesmo com apoios. Seu início de interações sociais é limitado e eles têm respostas reduzidas ou anormais a aberturas sociais de outros. Eles podem ter angústia e/ou dificuldade em mudar o foco ou a ação.

Nível 3:requer suporte muito substancial

Pessoas diagnosticadas como nível 3 têm déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal, causando graves deficiências no funcionamento, iniciação muito limitada de interações sociais e resposta mínima a aberturas sociais de outras pessoas. Eles têm grande angústia/dificuldade em mudar o foco ou a ação.

O que os pais devem saber sobre um diagnóstico de TEA

Embora os médicos agora geralmente diagnosticem alguém com TEA e um nível, os médicos ainda podem se referir a diagnósticos anteriores a 2013 de maneira informal, especialmente se estiverem tentando ajudar uma família a entender melhor o tipo de apoio que seu filho pode precisar, de acordo com Frazier.

Por exemplo, quando o filho mais velho de Hufton foi diagnosticado, o psicólogo de seu filho disse a ela que ele era considerado de baixo funcionamento porque precisava de muita assistência para passar o dia. Mas quando seu filho mais novo foi diagnosticado dois anos depois, ela passou a se concentrar menos nos rótulos e mais nas características únicas de seus filhos.

Dada sua experiência, Hufton incentiva os pais a considerarem seus filhos como indivíduos. “O futuro dos meus filhos não é baseado em onde eles se enquadram no espectro”, diz ela. “O futuro dos meus filhos é baseado no que os ajudamos a alcançar. Quais são seus interesses e quais são seus pontos fortes. Os rótulos extras não têm nada a ver com isso. Como pai, defendo que eles obtenham acomodações e serviços que os ajudem com base no que observo sobre eles individualmente.”

Quando se trata de fixar em um rótulo específico, Shore não poderia concordar mais. “Cabe aos educadores, terapeutas, pais e outros em áreas afins evitar pensar no autismo como uma série de déficits, distúrbios e deficiências”, diz Shore. “O potencial das pessoas no espectro do autismo é o mesmo de todos os outros:ilimitado.”