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O que os pais precisam saber sobre como o transtorno do espectro autista é diagnosticado

De aprender de forma diferente a exibir comportamentos únicos em um ambiente social, há uma ampla variedade de sinais de que seu filho pode ter autismo. Abrangendo um amplo e diverso espectro de comportamentos e habilidades, o autismo afeta aproximadamente 1 em 54 crianças nos Estados Unidos hoje, segundo os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). Entender como o transtorno é identificado hoje é um primeiro passo fundamental para qualquer pai. Embora profissionais de saúde mental e pediatras anteriormente buscassem cinco tipos de autismo para um diagnóstico, especialistas agora apoiam uma abordagem diferente: um diagnóstico conhecido como transtorno do espectro autista (TEA).

Megan Hufton, uma mãe baseada em Madison, Wisconsin, de meninos de 8 e 10 anos, familiarizou-se com esta abordagem quando seus filhos foram diagnosticados com TEA.

"Quando meu filho mais velho foi diagnosticado em 2014, fiquei muito frustrada com o rótulo amplo", diz ela. Mas quando seu filho mais novo foi diagnosticado em 2016, Hufton diz que sua abordagem havia evoluído. Em vez de focar em um rótulo, ela aprendeu a sintonizar nas lutas, desafios, pontos fortes e técnicas de aprendizagem de seu filho. "Eu sabia que ele era não verbal, sabia que ele lutava com ansiedade e sabia que ele precisava de apoio 1-1 o tempo todo", diz ela.

Com orientação de profissionais médicos, pais de crianças com TEA, como Hufton, agora estão pensando nos pontos fortes e desafios de seus filhos sob uma nova luz nuançada.

Aqui está o que os pais precisam saber sobre como médicos diagnosticam autismo atualmente, os níveis de TEA e mais.

Por que os tipos de autismo mudaram para um diagnóstico único

O diagnóstico atual — transtorno do espectro autista (TEA) — estreou na edição mais recente do DSM (DSM-5), publicada em 2013. Antes disso, eles eram categorizados como cinco tipos diferentes de autismo: transtorno autista, transtorno do desenvolvimento generalizado não especificado (PDD-NOS), síndrome de Asperger, Transtorno Desintegrativo da Infância e Síndrome de Rett (um transtorno genético raro).

Mas a pesquisa descobriu que estas categorias não eram diagnosticadas de forma confiável, segundo Thomas W. Frazier, doutor em psicologia clínica e diretor científico da Autism Speaks. "O diagnóstico mudaria ao longo do tempo e dependia parcialmente do provedor que fez o diagnóstico", diz ele.

Portanto, especialistas chegaram a um diagnóstico único, que permite uma compreensão mais nuançada do transtorno. "Embora pessoas no espectro do autismo compartilhem características comuns relacionadas à comunicação social, comportamentos repetitivos e restritos, questões sensoriais, etc., há grande diversidade dentro do espectro do autismo", diz Stephen Shore, doutor em educação e professor assistente clínico na Faculdade de Educação e Ciências da Saúde da Adelphi University em Nova York. "Quando você conheceu uma pessoa no espectro do autismo, você conheceu uma pessoa no espectro do autismo."

E assim como os tipos de autismo se tornaram obsoletos, também o foram qualificadores como "grave", "leve", "baixo funcionamento" ou "alto funcionamento". A razão: esses termos tendem a generalizar demais a situação de uma pessoa, explica Shore. A Autism Speaks recomenda usar os termos "menos afetado/impactado" ou "mais significativamente afetado/impactado".

"Além disso, profissionais devem especificar se alguém com TEA tem comprometimento intelectual acompanhante, comprometimento de linguagem, qualquer condição médica ou genética conhecida ou qualquer outro transtorno neurodesenvolvimental, mental ou comportamental", explica Elizabeth Carino, analista de comportamento certificada, analista de comportamento licenciada e diretora de suportes comportamentais para Greystone Programs, Inc., uma organização sem fins lucrativos baseada no estado de Nova York que fornece serviços para crianças, adultos e famílias com autismo e outras deficiências do desenvolvimento.

Quais são os níveis de autismo?

Junto com diagnosticar uma criança com transtorno do espectro autista (TEA), médicos agora atribuem um "nível funcional" — 1, 2 ou 3 — que correlaciona a um tipo e quantidade particular de apoio.

"Esta forma de categorização evita colocar pessoas em caixas proverbiais em favor de descrever o tipo e quantidade de apoio necessário nas duas áreas características principais: comunicação social e comportamentos restritos e repetitivos", explica Shore.

Aqui está o que cada nível significa, segundo o DSM-5:

Nível 1: Requer apoio

Pessoas nesta categoria requerem apoio para comunicação social, pois podem ter dificuldade em iniciar interações ou responder a aberturas sociais. Podem exibir interesse diminuído em interação social, inflexibilidade de comportamento, dificuldade em alternar entre atividades ou problemas com organização e planejamento que prejudicam a independência.

Nível 2: Requer apoio substancial

Pessoas com este diagnóstico têm dificuldade com comunicação social verbal e não verbal e podem lutar mesmo com apoios no lugar. Sua iniciação de interações sociais é limitada e têm respostas reduzidas ou anormais a aberturas sociais de outros. Podem ter angústia e/ou dificuldade em mudar foco ou ação.

Nível 3: Requer apoio muito substancial

Pessoas diagnosticadas no nível 3 têm déficits graves em habilidades de comunicação social verbal e não verbal que causam prejuízos severos no funcionamento, iniciação muito limitada de interações sociais e resposta mínima a aberturas sociais de outros. Têm grande angústia/dificuldade em mudar foco ou ação.

O que os pais devem saber sobre um diagnóstico de TEA

Embora médicos geralmente agora diagnostiquem alguém com TEA e um nível, médicos ainda podem se referir a diagnósticos pré-2013 de forma informal, especialmente se estão tentando ajudar uma família a entender melhor o tipo de apoio que sua criança pode precisar, segundo Frazier.

Por exemplo, quando o filho mais velho de Hufton foi diagnosticado, o psicólogo de seu filho disse a ela que ele era considerado de baixo funcionamento porque precisava de tanta assistência para passar o dia. Mas quando seu filho mais novo foi diagnosticado dois anos depois, ela havia chegado a focar menos em rótulos e mais nos traços únicos de seus filhos.

Dada sua experiência, Hufton encoraja os pais a considerar seu filho como um indivíduo. "O futuro dos meus filhos não é baseado em onde eles caem no espectro", diz ela. "O futuro dos meus filhos é baseado no que ajudamos eles a alcançar. Quais são seus interesses e quais são seus pontos fortes. Os rótulos extras não têm nada a ver com isso. Como pai, advogo por eles para obter acomodações e serviços que os ajudarão baseados no que observo sobre eles individualmente."

Quando se trata de fixar em um rótulo específico, Shore não poderia concordar mais. "Cabe a educadores, terapeutas, pais e outros em campos aliados evitar pensar no autismo como uma série de déficits, transtornos e deficiências", diz Shore. "O potencial de pessoas no espectro do autismo é o mesmo que todos os outros: ilimitado."