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Autismo: O Relato de Uma Mãe Sobre o Diagnóstico

Autismo: O Relato de Uma Mãe Sobre o Diagnóstico

Não houve um momento único em que descobrimos que Andrew tinha autismo. Talvez se tivéssemos mais negação, haveria choque no momento em que a psicóloga disse: "Não acho que ele tem autismo... eu sei que tem", mas, honestamente, não foi totalmente surpresa. Foi notícia terrível, não queríamos ouvir, mas víamos chegando.

Andrew tinha 2 anos e meio no diagnóstico oficial. Sabíamos há tempos que ele era diferente. Não falava, era socialmente retraído. No começo — e por muito tempo — achei que era má mãe. Me perguntei o que fazia que deixava meu filho tão mais chorão e apegado que os outros, tão insistente em ficar no colo, tão relutante em brincar com outras crianças. Era lindo e saudável, engatinhou, sentou, andou exatamente quando devia. Sabia letras e fazia quebra-cabeças desafiadores. Isso significava que sua estranheza e nervosismo eram resultado de má criação, certo? O que eu fazia errado? Mimei demais, segurei demais, deixei ver TV demais? Era meu primogênito — ainda filho único — e ser mãe era experiência nova e desconcertante.

Mas a questão da linguagem — certamente não podia ser minha culpa? Falava com ele o tempo todo, repetia seus balbucios, fazia tudo que pais devem fazer para estimular linguagem. E ainda não falava.

Era má mãe, ou havia algo seriamente errado com ele? Nem sabia qual das duas torcia. Só queria que ele começasse a agir "normal".

O Pediatra Entra em Cena

Lembro da consulta dos 2 anos, porque foi a primeira vez que a linguagem atrasada surgiu como questão. No início, deixei cair algo que rolou sob a cadeira, e Andrew inclinou-se para ver onde foi. O pediatra disse no fim que estava preocupado que Andrew ainda não falasse, dado o quão "verbais" os pais eram (falávamos muito), mas tranquilizou-se com a "adequação" do interesse de Andrew no objeto caído. Disse que não tinha certeza se havia problema, então deixou a decisão de ver fonoaudióloga a nosso critério.

Fiquei aliviada alucinadamente em ouvir alguém que gostava e confiava dizer que não via nada obviamente errado, fora atraso leve de fala — tão aliviada que ignorei a vozinha na cabeça dizendo "Mas eu sei que ele é diferente das outras crianças". O pediatra era especialista, certo? E não estava particularmente preocupado? Ótimo. Queria tanto acreditar que não havia nada realmente errado com Andrew que não reconheci que passava muito mais tempo com ele que o médico, e saí correndo. Mas 6 meses depois, na próxima consulta, o pediatra admitiu que agora estava preocupado com falta de fala e recomendou fonoaudióloga Roberta Poster.

Fomos. Vimos Roberta conhecer Andrew e esperávamos que dissesse que estávamos sendo bobos, que ele era perfeitamente normal, que devíamos ir para casa curtir ele e ele ficaria bem.

Ela não disse nada disso, só marcou sessão semanal regular e sugeriu jogarmos alguns jogos para aumentar interação social.

Em sessão posterior, quando Roberta nos perguntou: "Vocês têm algum palpite do que está acontecendo?", murmurei algo sobre talvez ser autismo — esperando, acho, que ela discordasse veementemente. Quer dizer, não era como se não tivesse passado pela cabeça.

E ela disse, cuidadosamente: "Não sou diagnosticadora, mas se tivesse que arriscar, diria: sim, comportamentos dele caem em algum lugar no espectro do autismo."

Se passo um era nosso medo furtivo de que algo estava seriamente errado, passo dois foi ouvir profissional dizer que talvez houvesse algo no nosso medo. Decidimos precisar saber ao certo e levamos Andrew à Dra. B.J. Freeman na UCLA, e ela disse sua coisa sobre saber com certeza que ele tinha autismo.

E esse foi passo três: Confirmação Total e Absoluta do Nosso Pior Medo.

Converse Um com o Outro

Venho de família sem emoção. Não choram, não dizem "te amo", minimizam grandes momentos. Achei que tinha que ser fria sobre isso. Agir como se não fosse grande coisa. Fazer pesquisa, ligar para especialistas, consertar meu filho. Desmoronar só desperdiçaria tempo. No primeiro dia, Rob e eu fomos muito calmos. Perguntamos a B.J., fomos para casa e combinamos de ir à livraria no dia seguinte comprar livros sobre autismo. Discutimos tudo de forma bastante impassível.

Mas naquela noite, nenei nosso filho menor para dormir e, sozinha com o bebê dormindo no escuro, finalmente me permiti chorar. Meu lindo menino tinha autismo. Futuro escuro e terrível. Eu o amava, mas não podia salvá-lo disso. Em minha vida protegida e charmosa, nada jamais doeu tanto.

Meses depois, descobri que Rob fez a mesma coisa — esgueirou-se para chorar sozinho. Não sei por que não choramos juntos. Deveríamos. Levou quase um ano para recuperar da notícia, ano que quase destruiu nosso casamento, porque ambos escolhemos esconder nossa miséria em vez de compartilhar.

Quando falo com gente que acabou de ter filho diagnosticado com qualquer necessidade especial, uma das primeiras coisas que digo é: "Conversem um com o outro sobre o quão tristes vocês estão." Você pode achar que precisa ser forte pelo cônjuge, mas fingir força não ajuda ninguém. Vocês dois precisam lamentar, e precisam lamentar juntos. São as únicas duas pessoas no mundo sentindo a mesma coisa naquele momento. Receberam a notícia mais crua, podre, mais pedaço-de-merda que pais podem receber — pelo menos deixem que os una em vez de separar.

Contar às Pessoas

Vocês devem, sabem. Contem. Não precisam abordar estranhos na rua, mas confiem nas pessoas que amam. Isso fizemos certo: contamos a famílias e amigos logo de cara. Primeiro ligamos, depois copiamos um bom artigo abrangente sobre autismo, anotamos especificidades sobre Andrew, e enviamos para todos que conhecíamos. (Podem fazer o mesmo com trechos deste livro.)

Nenhum bom amigo se afastou por nosso filho ter autismo. Justo o contrário — amigos e família se uniram a nós de formas incríveis e continuam torcendo pelo progresso de Andrew ano após ano.

Sendo honesta, contar o que passávamos só facilitou nossas vidas. Antes, preocupávamos que comportamento ocasionalmente aberrante de Andrew fosse desagradável. Mas com diagnóstico formal, todos nos deram muito espaço, e em vez de se perguntar o que diabos estava errado conosco como pais, a maioria admitiu novo respeito por lidar com tanto.

O Que as Pessoas Dizem

Sei que disse que fiquei feliz de contar, mas admito que era horrível julgar tudo que me diziam em resposta. Estava doendo por todo lado, e por mais calma e racional que parecesse, por dentro tremia com expectativa de ser ferida mais. Exemplos de coisas inofensivas que disseram e como reagi exageradamente.

Gente que pulava ansiosamente na notícia — "Ah, bem, ISSO explica. Quer dizer, era claro que algo estava acontecendo...". Essa reação sempre me irritava. Você tá me dizendo que meu filho sempre pareceu e agiu estranho pra você? Nunca disse nada, mas agora me diz que tava ali me JULGANDO o tempo todo?

(Lembre-se, não era racional — era emocional. Também lembre que não disse nada disso em voz alta. Graças a Deus.)

Outro grupo ia para tranquilização. "Ah, sério? Bem, tenho certeza que em poucos anos ele vai ficar bem." Sério? Como você sabe? Especialistas que consultamos não sabem o que está no futuro de Andrew, mas você é tão incrivelmente clarividente que você sabe? Me poupe.

Às vezes tentavam agir como se não fosse grande coisa, que eles passaram por algo parecido com filhos totalmente normais e saíram bem. "Primeiros anos são duros para todas as crianças", diziam. "Ficamos tão preocupados quando nosso filho com 3 anos não jogava pega-pega, e agora olha — é capitão do time de softbol!" Espera — seu filho foi diagnosticado com autismo? Desculpe, mas seu filho foi diagnosticado com autismo? FOI DIAGNOSTICADO COM AUTISMO? Porque, se não, não quero ouvir sobre suas experiências.

Sabia que quem expressava simpatia queria bem — "Ah, que horror! Sinto muito. Devem estar arrasados", etc. O problema: naquele ponto emocional, só me faziam sentir pior. Meu filho — meu lindo, brilhante, amoroso menininho — tinha virado algo tão horrível que as pessoas tinham pena de mim por tê-lo. Isso sugava. (Depois, acabei gostando meio que da pena e simpatia. Mas foi depois.)

Piores: gente que questionava diagnóstico sem nenhuma informação médica ou neurológica: "Têm certeza? Porque ele parece bem pra mim. Às vezes médicos só DIZEM essas coisas porque é o que gostam de dizer. Simplesmente não acredito." Não acredita, né? Ocorreu a você que nós não queríamos acreditar também? Que corremos para ler tudo sobre autismo só para descobrir, com estômago e coração doentes, que Andrew tinha praticamente CADA SINTOMA do autismo clássico? Autoestimulação? Check. Atrasos sociais? Check. Atrasos de linguagem? Check. Incapacidade de contato visual? Check. Incapacidade de apontar o que quer? Check. Incapacidade de seguir direções simples? Check. E por aí vai. Estamos dizendo que nosso filho tem autismo porque fizemos a pesquisa e sabemos que é verdade. Por favor, não comecem a duvidar de nós ou dos especialistas em quem confiamos.

O Ponto de Tudo Isso

Percebo que me estendi sobre como facilmente escorreguei para me sentir ofendida, mas é por razão: quero deixar claro o quão incrivelmente frágil e ferida o diagnóstico me deixou.

A verdade é que todo amigo e parente com quem falei foi gentil e solidário. Todos ofereceram ajuda e apoio. Eu só não via, porque era uma ferida aberta, um nervo exposto, um caos total.

Você fica, sabe, quando recebe esse diagnóstico. Um caos. Tem essa coisa enorme na sua vida que não estava lá antes. Fica olhando pra você, e você tenta não passar todo tempo pensando nela, mas ela ocupa muito espaço. Não consegue não pensar nela o tempo todo.

Pior é no meio da noite, acordada imaginando futuro do seu filho. Quer ser positiva, mas volta sempre ao Dustin Hoffman em Rain Man, com institucionalização, fala estacato, vida social zero e só esse nada sombrio e terrível de futuro.

Ia ser meu filho? Nunca vi adulto com autismo na vida real. Era porque todos acabavam em instituições? Honestamente não sabia. Digamos que Andrew tivesse que ser institucionalizado um dia. Conseguiríamos juntar dinheiro suficiente para mantê-lo em boa instituição pelo resto da vida? Ou acabaria num buraco, espancado, torturado, faminto em submissão cerebral? E o irmão recém-nascido — teria que trabalhar vida toda para sustentar irmão na instituição?

Que levava a pensamento muito pior — e se o bebê também tivesse autismo? Eu sobreviveria a dois diagnósticos?

Ansiedades de madrugada, tudo isso, mas às vezes manhã não é muito melhor, porque acorda e tem tanto ainda pra lidar: terapias pra dirigir — e escolheu as certas? —, crianças que dizem coisas cruéis na escola do filho, pais da escola que não falam com você porque seu filho é esquisito e acham que você é mau pai, bebê que adora mas nunca tem tempo pra brincar porque o outro precisa tanta atenção...

Cara, é duro. Se você tá passando agora, sabe como é duro.

Mas saiba também:

Melhora.

Melhorando o Tempo Todo

Não faz muito, quando Andrew tinha 10, meu marido e eu fomos passar noite fora sem os 4 filhos, primeira vez em eras. Ficamos em hotel pequeno em Malibu, e caminhando na praia à noite, de mãos dadas, fantasiávamos em aposentar num chalé pequeno perto da praia um dia, só nós dois, quando filhos crescessem e fossem independentes.

Sonho bom. Horas depois, caiu a ficha — tínhamos parado de nos preocupar com futuro de Andrew.

Por anos, qualquer discussão sobre futuro era temperada pelo medo nagging de que ainda teríamos que cuidar de Andrew, que ele moraria conosco ou, pior, em instituição cara. Mas gradualmente, conforme habilidades de Andrew cresceram e ele começou a alcançar pares na maioria das áreas, essa preocupação foi sumindo. De algum jeito, o pensamento "Ele provavelmente vai precisar que a gente cuide dele sempre" virou "Claro que ele vai ser adulto independente".

Admitidamente, ninguém sabe o que futuro guarda, e é possível que qualquer um dos nossos filhos ainda more conosco aos 40 (acontece). Mas o medo foi embora, e o futuro parece bem brilhante no momento.

Como Chegamos de Lá para Cá?

Resposta curta: intervenções. O trabalho que fizemos com Andrew melhorou sintomas e levantou nosso ânimo. Atividade traz esperança. Não fazer nada porque não sabe o que fazer — isso traz depressão óssea de "por que nós?".

Como sabíamos o que fazer? Não sabíamos, no começo, e esse foi definitivamente o tempo mais escuro. Felizmente, quando recebemos diagnóstico de autismo, Andrew já via Roberta Poster, fonoaudióloga fantástica. Ela nos encaminhou à Dra. Freeman, que nos encaminhou a Wayne Tashjian, terapeuta comportamental brilhante (alguém que, como Dra. Koegel, aborda criança do ponto de vista comportamental e usa reforço positivo para melhorar comportamentos e ensinar habilidades adequadas à idade), e também a terapeuta ocupacional, e com o tempo, terapeuta recreativo e tutor (embora Andrew fosse bom aluno, precisava ajuda em áreas que exigiam habilidades verbais mais sofisticadas que ainda não tinha, como problemas de palavras ou compreensão de leitura).

Tudo isso caro. Pagamos parte, seguro pagou algumas coisas, e eventualmente descobrimos que sistema escolar público podia financiar parte também.

Bons encaminhamentos levaram a mais bons encaminhamentos. Perguntamos a especialistas em quem confiávamos, e conforme conhecíamos mais pais de crianças com autismo, compartilhávamos nomes e comparávamos experiências. Nem tudo deu igual — ex.: mesma mãe que deu nome de musicoterapeuta incrível que desenvolveu amor de Andrew por música, ritmo e piano, também deu nome de "terapeuta de computador" auto-intitulado, cujos serviços achei perda total de tempo.

Você peneira suas escolhas. Confia no seu instinto.

Quando Andrew estava no pré-escolar, amiga com dois filhos com autismo contou sobre clínica incrível em Santa Barbara, casal marido-e-mulher. Disse que abordagem deles, ensinando intervenções baseadas na família focadas em áreas importantes, fazia maravilhas com todos que iam. Marcamos com Dra. Lynn Koegel assim que deu, e ela nos ensinou que virtualmente todas intervenções podiam ser integradas à nossa vida diária, e que levar vidas mais normais possível era melhor terapia para Andrew e família toda.

Já trabalhávamos com gente extraordinária, e compartilhamos sugestões da Dra. Koegel com todos, para integrar consistentemente no dia a dia. Conselhos da Dra. Koegel ajudaram a refinar e focar nossas intervenções, então Andrew deu saltos enormes com mesmo tempo de terapia agendada que sempre teve — talvez até menos. E Rob e eu nos sentimos mais capazes que nunca de guiá-lo na direção certa.

Não Perca a Fé

Bons amigos nossos jantaram recentemente com pediatra. Assunto virou autismo, e médico disse que crença pessoal era que intervenção precoce não fazia diferença no desfecho da criança, que sucesso ou fracasso final era programado no nascimento. "Não tem nada de errado com a maioria das intervenções", disse. "Não machucam. Mas não fazem diferença. Não recomendo para meus pacientes com autismo."

Amigos nos contaram porque ficaram horrorizados que alguém pudesse dizer isso. Sabiam como nos sentíamos — que intervenções que colocamos com gente incrível como Dra. Koegel tinham tirado Andrew de lugar escuro e retraído e ajudado a superar piores sintomas do autismo.

Sabemos que intervenções viraram Andrew, e acesso à pesquisa que descrevemos neste livro dá prova científica. Desde o começo, desde primeira fonoaudióloga, vimos esse garoto que estava recuando cada vez mais de nós virar e começar a voltar para nós. Vimos intervenções sistemáticas e validadas cientificamente funcionarem.

Trabalho Duro

É chocante como é difícil manter criança com autismo engajada nas formas certas, especialmente nos anos iniciais cruciais. Embora intervenções da Dra. Koegel sejam projetadas para deslizar nas interações diárias com seu filho, verdade é que a maioria das crianças com autismo sente forte puxão para longe de qualquer engajamento de volta ao seu mundo privado, e a energia que pai precisa para puxar de volta pode ser esmagadora.

No começo, Roberta nos disse vezes sem conta que tínhamos que manter Andrew engajado o máximo possível. Lembro de surtar. Simplesmente surtar. Tinha recém-nascido agitado me mantendo acordada à noite, e depois de longo dia cuidando das duas crianças pequenas e levando Andrew de terapia em terapia, estava exausta demais para fazer qualquer coisa além de botar ele na frente da TV ou deixar ele recuar para seu mundo misterioso de alinhar coisas e rir sozinho.

Marido escrevia para sitcom com horas insanas. Quando chegava às 22h ou 23h, totalmente exausto, e mesmo nas raras noites cedo, acabado. Ambos desabávamos no sofá, mal conseguindo mexer, e ouvíamos Andrew lá no canto, jogando seus joguinhos de autoestimulação e murmurando sem sentido, e eu era atingida por senso avassalador de fracasso. Preocupação virou raiva — ficava pensando que era tudo culpa do Rob, que se ele fosse brincar com Andrew, eu não teria que me sentir tão culpada. Passei dia com crianças — não era vez dele?

E Rob pensava a mesma coisa — que teve dia longo e não tinha mais nada pra dar, mas lá estava se sentindo culpado, e se eu levantasse e trabalhasse com Andrew, ele não teria que se sentir mal.

A verdade: ambos estávamos esgotados. Nenhum tinha energia para engajar nosso filho, e resentíamos um ao outro por isso.

Foi quando percebemos que era hora de contratar ajuda extra.

Temos sorte. Podemos gastar dinheiro do próprio bolso com isso. Contratamos universitário Pete Candela — que já tinha trabalhado com Andrew na UCLA — para vir todo dia por uma hora no fim da tarde ou começo da noite, só para brincar com Andrew e mantê-lo engajado. Essas poucas horas melhoraram nossas vidas imensuravelmente em todos sentidos possíveis.

Centros regionais às vezes ajudam a pagar esse tipo de apoio, sei, e muita gente pode recorrer a parentes para ajudar, financeira ou com trabalho. Minha irmã Nell vinha à noite só para brincar com Andrew e nos dar folga. Energia dela incrível — na época, não tinha filhos, então não ligava de se desgastar com Andrew. Inventava jogos ótimos e mantinha Andrew feliz e engajado toda vez.

Descobrimos que há alternativas para ficar sentada se olhando com raiva.

Fazendo a Pesquisa Juntos

Na maior parte do tempo, Rob e eu nos sentíamos confiantes sobre intervenções e terapeutas escolhidos. Ocasionalmente, porém, surgem dúvidas. Ex.: logo depois que Andrew fez 3 anos, teve período de baixa (com Andrew havia vezes que não progredia ou até parecia regredir por algumas semanas), e ambos sentimos pânico. Conhecíamos famílias que progrediram muito com intervenções que envolviam longas horas de crianças sentadas em mesas sendo treinadas por terapeutas. Desde o começo, sentíamos forte que não queríamos nosso filho tão pequeno em terapia que parecia mais trabalho que brincadeira. Não parecia natural.

Mas com Andrew estagnado, Rob e eu nos perguntamos se estávamos errados em não tentar abordagem que tinha tantas crianças antes não verbais falando. Começamos a perguntar a todos especialistas que conhecíamos e respeitávamos qual opinião sobre aquela abordagem.

Nem um achou que deveríamos seguir. Todos concordaram que criança brilhante e motivada como Andrew ia progredir de qualquer jeito, mas no caminho que escolhemos — onde todas intervenções eram lúdicas e divertidas — ele simplesmente ficaria cada vez mais motivado e social. E embora fosse verdade que linguagem de Andrew pudesse aumentar mais rápido com treino intensivo, a maioria achava que seria a um custo: ficaria mais robótico nas respostas, mais como animal treinado sem alegria e menos como criança normal.

Rob e eu conversamos tudo, e decidimos manter intervenções que imitam como a maioria das crianças aprende: brincando e socializando. Talvez perdêssemos um pouco de tempo, mas confiávamos que resultado final seria melhor.

Fizemos a pesquisa, pensamos, conversamos, e no fim continuamos nosso caminho, sentindo que fizemos melhor escolha para nosso filho, que logo estava aprendendo e crescendo de novo.

E Aqui Estamos

Houve tempo em que achei que nunca ouviria meu filho dizer "Mamãe", nunca conseguiria dar direção simples e ele seguir, nunca mandaria sozinho num playdate na casa de amigo, nunca deixaria na escola sem me perguntar se passaria dia isolado e inalcançável.

Agora ele está planejando animado o 6º ano numa escola particular regular, onde será tratado como qualquer outro aluno, e onde esperamos que traga boas notas e faça novos amigos.

As coisas mudam. Elas melhoram.