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Lidando com Cargas Emocionais, Físicas e Financeiras do Autismo

Lidando com Cargas Emocionais, Físicas e Financeiras do Autismo

De todas as perguntas que pais têm nos primeiros meses — ou anos — após diagnóstico de autismo, a que provavelmente mais se perguntam mas menos perguntam é: "Vou voltar a dormir tranquila?" O estresse de ter filho com deficiência é incomensurável: não sabe o que futuro reserva, não sabe se está fazendo escolhas certas, não sabe se aguenta a loucura dos dias, e muitas vezes não sabe como pagar todos os serviços especiais que seu filho agora precisa. Some exaustão de noites sem dormir, e tem pessoas sob estresse avassalador.

Curiosamente, mães e pais de crianças com necessidades especiais tendem a ter áreas de estresse diferentes — mães sentem mais estresse ligado a cuidar dos filhos e preocupar-se com progresso, enquanto pais sentem mais estresse ligado a finanças e ônus de pagar serviços especiais. Também lidam com estresse diferente — mulheres acham alívio falando, homens tendem a achar alívio na ação. Ex.: balconista pede para família sair porque criança está tendo birra e incomoda outros clientes. Mãe provavelmente quer passar noite falando com amiga ou parente sobre constrangimento — só falar serve como liberação. Pai mais provavelmente sente que tem que agir — pode insistir em ligar para gerente da loja para reclamar. Por essa diferença básica, cônjuges perdem paciência um com o outro, adicionando estresse conjugal à lista já longa.

Não importa que apoios famílias encontrem, é difícil aliviar todo estresse parental quando filho tem deficiência. Não me refiro ao estresse que qualquer pai tem. Refiro-me a níveis clínicos de estresse que podem levar a problemas de saúde — pais de crianças com autismo relatam mais problemas de saúde que outros pais da mesma idade. E sem ajuda e ação para o filho, muitos se sentem menos energéticos, e alguns perdem interesse em sexo.

Abaixo, descrevo áreas de estresse mais prováveis para pais de crianças com autismo e faço sugestões para lidar. Lembre-se: meu conselho não substitui bom apoio psicológico de profissional, bom amigo, familiar ou grupo de pais, então busque isso se estiver se sentindo sobrecarregado e assustado.

Estresse de Se Perguntar Sobre o Futuro

De todos os medos que mantêm pai acordado à noite, preocupação com futuro do filho — quão bem ele funcionará no mundo real — é provavelmente o maior.

Muitas crianças com autismo não vão bem em testes padronizados, e muitos profissionais, especialmente nas escolas, baseiam grande parte da análise no desempenho nesses testes, então a imagem que pai tem das habilidades cognitivas do filho costuma ser mais sombria que o necessário.

Coisa útil para focar ao pensar em níveis cognitivos: plasticidade cerebral. Muitas crianças que sofreram AVC, ferimento por arma de fogo ou outro trauma cerebral severo recuperam-se totalmente desenvolvendo vias neurais ao redor de áreas danificadas. Nosso objetivo é ajudar crianças com autismo a fazer exatamente a mesma coisa. Ainda não conhecemos criança com autismo que não pudesse aprender com boas intervenções sólidas.

Exaustão dos Anos Iniciais

Claro, enquanto trabalha com seu filho para criar essas novas vias, terá dias longos pela frente. Crianças com autismo são mais dependentes dos pais, especialmente nos primeiros anos. Frequentemente precisam mais ajuda com vestir, higiene e habilidades de toalete que crianças típicas. Como linguagem é atrasada, pais podem precisar ajudá-las a comunicar. Todas essas demandas no tempo e energia do pai podem parecer esmagadoras, e às vezes parece que não há alívio à vista.

Lembre-se: primeiros anos são duros com todas as crianças, e embora você tenha fileira mais longa para cultivar, tempos melhores virão. A maioria das crianças com autismo aprende habilidades básicas de autocuidado, e dia chegará quando não precisarão que você faça tudo por elas.

Alivie o Estresse Buscando Ativamente Intervenções Corretas

É assustador questionar potencial do próprio filho, mas melhor forma de aliviar medos é agir com intervenções produtivas.

Primeiro passo: informar-se. Fale com gente em quem confia — pais que já passaram, especialistas, médicos com quem tem relação. Há muitos procedimentos de ocasião que exploram pais desesperados que farão qualquer coisa pelo filho. Certifique-se que intervenções são cientificamente embasadas e bem documentadas. Testadas com muitas crianças com autismo e replicadas por outros especialistas e clínicas. Entenda também limitações — algumas só funcionam em pequeno número de sintomas ou subgrupo pequeno. Se vai gastar tempo e dinheiro, informe-se sobre grau e extensão da mudança que podem trazer.

Quando Ficar Atento (Sinais de Alerta)

Há muita evidência que crianças com autismo se saem melhor quando pais estão ativamente envolvidos na intervenção e programas são coordenados. Busque programas que incentivem seu envolvimento — você deve aprender todos procedimentos e coordenar programa do filho em todo ambiente. Não consegue se estiver sendo excluído. Se provedor de tratamento diz que você não pode assistir sessões ou que filho vai melhor quando você não está, isso é BANDEIRA VERMELHA. Pode ser razoável terapeuta pedir algumas sessões sozinho para criar vínculo, mas mais que isso não faz sentido, e terapeuta precisa se comunicar plenamente para você saber exatamente o que acontece sempre.

Se clínico diz que não está documentando nenhum tipo de mudança, preocupe-se — única forma de avaliar se programa funciona é analisar mudanças da criança. Também desconfie de terapeuta que diz trabalhar "vínculo pais-filho", e que consertar sua relação com filho melhorará comportamento dela.

Resumindo: se terapeuta exclui você, culpa você, ou usa técnicas sem resultados mensuráveis, considere procurar outro terapeuta ou agência.

Estresse de Se Sentir Emocionalmente Desconectado do Próprio Filho

A maioria das crianças com autismo não busca atenção adulta e não compartilha coisas que gostam ou interessam. Não costumam ter prazer em joguinhos sociais simples como esconde-esconde, e provavelmente não vêm correndo quando você chama mostrando algo interessante pela janela. Essas interações simples e significativas trazem o melhor dos pais, cuja atenção geralmente reforça positivamente responsividade dos filhos, mas infelizmente não acontecem frequentemente quando criança tem autismo. Por isso, pais de autistas precisam dominar conjunto totalmente novo de habilidades parentais, o que adiciona mais estresse à vida emocional.

Triste: muitos pais maravilhosos sentem que falta competência para lidar com filho autista. Pode ser estranho, alienante e deprimente sentir que instintos estão errados ao interagir com próprio filho. Gente vai longe demais na direção oposta e para de ter interações naturais de pai/filho, preocupada que se relaxar e só brincar ou conversar besteira, perde momentos preciosos de intervenção.

Há intervenções que aumentam estresse dos pais exigindo interações incomuns e difíceis de engenhar entre eles e a criança, e há intervenções igualmente eficazes — como as descritas neste livro — que podem ser implementadas no contexto de atividades naturais. Não sinta que tem que sentar e passar horas treinando seu filho — vai acabar culpado ou porque não gasta tanto tempo treinando quanto acha que deveria, ou porque tira tempo de outras pessoas importantes para fazer isso.

Seu filho aprenderá mais se você tecer intervenções no contexto de atividades diárias, e sua vida familiar será mais forte por isso.

Encontre Formas de Valorizar Seu Filho: Foque nos Pontos Fortes e Celebre Progressos

Seu filho pode ter áreas que precisam intervenção, mas toda criança também tem áreas especiais de força. Não foque só nas áreas problemáticas. Áreas de força podem melhorar áreas de fraqueza. Foque nelas. Expanda-as.

Ex.: trabalhamos com pré-escolar que gostava de livros mas não engajava em nenhum outro tipo de brincadeira — nem interativa, nem faz-de-conta, nada. Em vez de forçar brincar com brinquedos que não gostava, começamos a usar livros para brincadeira simbólica, fingindo que fazíamos o que personagens fazíamos. Também usamos livros para trabalhar revezamento, conversa social e habilidades acadêmicas. Com tempo, aprendeu a fingir, compartilhar, e comentar histórias. Quando entrou no jardim de infância, tinha aprendido a ler e lia em voz alta para a turma. Isso impressionou muito colegas, que o procuravam para ler durante tempos não estruturados.

Também importante: comemore melhorias, por menores que sejam. Fácil ficar pensando o quão atrasado seu filho está, mas se focar nas melhorias, percebe o quão longe chegou. E compartilhe sua alegria no progresso dele com quem ama ele e você.

Por fim, não esqueça que seu filho ainda é seu filho, e toda criança quer se sentir amada pelos pais. Qualquer atividade que vocês dois gostem juntos é preciosa — seja meia hora enrolados no sofá vendo programa favorito ou saindo para sorvete. Embora necessário alterar algumas formas de interagir para facilitar aprendizado, é igualmente necessário manter relação básica de amor entre pai e filho, e se você só se vê como terapeuta dele, precisa achar caminho de volta a ser pai/mãe.

Estresse de Manter Vida Familiar Regular

Ter filho com autismo muda dinâmica familiar. Muitos pais — especialmente mães — ficam tão envolvidos com filho autista que praticamente esquecem que têm cônjuge e outros filhos. Por isso, importante desenvolver intervenções no contexto de atividades naturais que família toda aproveite. Se tem outros filhos, ensine-os a interagir com irmão de formas positivas e enriquecedoras. Podem ser ótimos ajudantes. Pesquisa sugere que irmãos de crianças com autismo não experimentam altos níveis de estresse dos pais e não se preocupam excessivamente, então não sinta que tem que "protegê-los" da deficiência. E, como adultos, irmãos de autistas têm compreensão única do dia a dia e podem ser profissionais especialmente compassivos. Vi muitos irmãos entrarem na área de deficiências por experiências de infância.

De novo, intervenções têm que funcionar para sistema familiar todo. Se programa exige que faça coisas que interferem nas rotinas da família, ou ensina criança a usar comportamento que não encaixa com seus valores pessoais ou culturais, você deve dizer a quem desenha o programa.

E insista que você e cônjuge passem tempo sozinhos e que tenham pausas do trabalho de cuidador e terapeuta. Não tenha medo de pedir ajuda a parentes, amigos, outros. Se certos horários são especialmente difíceis, contrate ajudante ou encontre voluntário de grupo de jovens local, ensino médio ou faculdade. Você será pai/mãe muito melhor se tiver ajuda, e cônjuge muito melhor se tiver tempo livre. Bom casamento e vida familiar feliz farão maravilhas para todo membro da família, inclusive o com necessidades especiais.

Estresse Financeiro

Pais, especialmente, sentem estresse na área financeira.

Intervenção para criança com autismo pode ser muito cara, e pais arcam com maior parte do ônus financeiro em muitas famílias. Embora ninguém admita, verdade é que agências feitas para ajudar pessoas necessitadas — escolas, seguradoras, centros para deficientes — frequentemente relutam em usar recursos para ajudar criança que provavelmente precisará intervenção intensiva por muitos anos. Então não só tem estresse de lidar com deficiência severa do filho, mas tratamento para superá-la é caro, e ninguém quer pagar.

Se não pode pagar intervenção, procure outras fontes. Escolas geralmente cobrem custos de programa de intervenção estabelecido. Muitos estados têm centros regionais que ajudam com custos. Seguradoras frequentemente cobrem. Universidades frequentemente têm fundos de doação ou bolsas. E muitas universidades e escolas têm programas de voluntariado que podem dar ajuda grátis. Continue procurando. Há agências que ajudarão financeiramente.

Perguntas e Respostas Comuns

Pergunta: Psicóloga do desenvolvimento disse que meu filho tem autismo e é retardado. Foi golpe duplo e extremamente angustiante. Crianças podem ter ambos?

Geralmente, diagnosticadores tentam achar diagnóstico primário, depois secundário se existe. Crianças com deficiência intelectual tendem a ter áreas verbal e não verbal atrasadas de forma bastante igual, enquanto crianças com autismo geralmente têm habilidades relativamente mais altas, mais frequentemente em áreas não verbais, como montar quebra-cabeças, descobrir como vídeo funciona, etc. Além disso, crianças com autismo frequentemente atingem marcos motores — sentar, andar — no tempo, enquanto crianças com outros tipos de deficiência podem não atingir.

É possível que por seu filho ser atrasado social e verbalmente, não pontua bem em testes, dando impressão de deficiência intelectual. Lembre-se: é muito difícil testar crianças com autismo, pois geralmente desinteressadas e desmotivadas pelos testes. Muitas pontuam melhor em condições não padronizadas. Dá para perceber observando se áreas não verbais são mais altas que verbais. Seu filho brinca com brinquedos e/ou descobre tarefas como abrir trava para pegar guloseima ou encaixar chave na porta? Nunca esqueço pai que me disse que assistia filho fazer teste de vocabulário: quando mandaram apontar cama, apontou forno. Pai disse que toda noite mandava filho pular na cama, e ele sempre ia direto à cama — nunca pulou no forno! Contexto faz grande diferença no desempenho de crianças com autismo.

Lembre-se: definir rótulo diagnóstico é menos importante que separar, um a um, sintomas que seu filho expressa e desenvolver plano de intervenção individualizado para abordar especificamente essas áreas.

Pergunta: Professora diz que meu filho tem autismo e hiperatividade. Isso é possível?

Muitas crianças com autismo têm níveis de atividade mais altos ou mais baixos que pares (hipo- ou hiperatividade). Pode ser porque não aprendem formas socialmente apropriadas de interagir, porque não recebem estímulo ambiental de forma típica, ou porque aprendizado é difícil, então "desligam" e parecem letárgicas. Evitação ativa de atividades também pode fazê-las parecer mais ativas. Conforme aprendem a interagir socialmente e comunicação melhora, níveis de atividade frequentemente estabilizam.

Hiperatividade também pode associar-se a autoestimulação (nível excessivamente alto de atividade na forma de comportamento repetitivo) — crianças podem precisar de certo nível de estimulação, e não recebem de forma típica. Seja qual for razão, você pode mudar nível de atividade do filho através de bons programas de intervenção.

Pergunta: Como meu marido trabalha de dia, sou eu quem leva filho a todas terapias e fala com todos clínicos. Então quando precisamos trabalhar em casa ou quando ele é disruptivo e precisa intervenção, marido sempre diz: "Você é quem sabe o que fazer". Cansada de ser única especialista da família, mas admito que é difícil explicar em detalhes o que devemos fazer. Como tornar mais igualitário?

Frequentemente, pai que está mais por perto adquire mais estratégias para lidar com filho autista, criando ciclo — mais aprende, mais é chamado a fazer; mais especialista fica, mais continua fazendo. Marido pode genuinamente sentir que não é tão conhecedor ou capaz, mas não significa que deve se eximir — significa que deve alcançar.

Agende tempo individual para ele com terapeuta que ambos gostam no fim de semana ou à noite, para aprender estratégias bem-sucedidas. Depois garanta que passe tempo com filho semanalmente, fazendo atividades divertidas para ambos. Trabalhamos com família cujo filho precisava desenvolver socialmente. Quando planejávamos atividades internas, pai sempre "enrolado no trabalho", mas quando tentamos externas — ida ao parque ou trilha — não perdeu uma.

Lembre-se: frequentemente difícil para um pai "ensinar" o outro todas estratégias, e dependendo da relação, pode tensionar casamento ter um sempre ditando para o outro. Muito melhor para ambos se forem igualmente capazes de interagir com sucesso com filho.

Pergunta: Aceitei que minha filha tem autismo e estou pronta para começar a ajudar, mas marido está furioso que alguém rotule criança de 2 anos. Diz que ela só tem atraso e vai alcançar. O que faço?

Não precisa fazer marido aceitar diagnóstico, mas precisa que ele reconheça que sua filha precisa de intervenção para ajudar com sintomas. Se desconfortável com termo autismo, não sinta que precisa usá-lo. Ele já reconheceu atrasos, então aponte que não faz mal abordar esses atrasos de forma pensada, e definitivamente ajuda. Juntos, identifiquem sintomas preocupantes e peçam a especialistas que recomendem estratégias para superá-los.

Se ambos focarem nos sintomas, terão resultados certos no fim, sem estressar sobre rótulos.