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Lidando com os encargos emocionais, físicos e financeiros do autismo

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Lidando com os encargos emocionais, físicos e financeiros do autismo De todas as perguntas que os pais têm durante os primeiros meses - ou anos - depois que seu filho foi diagnosticado com autismo, a que eles mais se perguntam, mas perguntam menos, é provavelmente:"Eu vou dormir bem novamente?" O estresse de ter um filho com deficiência é insondável:você não sabe o que o futuro reserva, não sabe se está fazendo as escolhas certas, não sabe se pode continuar a lidar com a loucura de seus dias, e muitas vezes você não sabe como vai pagar por todos os serviços especiais que seu filho precisa agora. Acrescente a isso a exaustão daquelas noites sem dormir, e você tem pessoas que estão sob uma enorme quantidade de estresse.
Curiosamente, mães e pais de crianças com necessidades especiais tendem a ter diferentes áreas de estresse – as mães sentem mais estresse relacionado a cuidar de seus filhos e se preocupar com seu progresso, enquanto os pais geralmente sentem mais estresse relacionado às finanças e ao fardo de pagar por despesas especiais. Serviços. Eles também costumam lidar com o estresse de maneira diferente – as mulheres encontram algum alívio ao falar sobre isso, mas os homens tendem a encontrar alívio na ação. Por exemplo, digamos que um funcionário de uma loja peça a uma família para sair porque seu filho está fazendo birra e está incomodando os outros clientes. A mãe provavelmente gostaria de passar uma noite conversando com um bom amigo ou parente sobre o quão envergonhada ela estava – apenas falar sobre isso serve como uma liberação para ela. Mas é mais provável que o pai sinta que precisa agir – ele pode insistir em fazer um telefonema para repreender o gerente da loja. Por causa dessa diferença básica de abordagem, os cônjuges podem perder a paciência um com o outro, de modo que você pode adicionar o estresse conjugal a uma já longa lista de áreas problemáticas.

Não importa que tipo de apoio as famílias encontrem, é difícil aliviar todo o estresse dos pais quando a criança tem uma deficiência. E não me refiro ao estresse que qualquer pai tem. Refiro-me aos níveis clínicos de estresse que podem realmente levar a problemas de saúde – pais de crianças com autismo relatam mais problemas de saúde do que outros pais de sua idade. E sem ajuda e ação para seu filho, muitos podem se sentir com menos energia e alguns podem até perder o interesse pelo sexo.

Abaixo, descreverei as áreas de estresse com maior probabilidade de afetar os pais de crianças com autismo e farei algumas sugestões para lidar com elas. Lembre-se:meu conselho não substitui um bom apoio psicológico de um profissional, um bom amigo, um membro da família ou um grupo de pais; portanto, procure-o se estiver se sentindo sobrecarregado e assustado.

O estresse de se perguntar sobre o futuro
De todos os medos que mantêm um pai acordado à noite, a preocupação com o futuro de seu filho – quão bem seu filho será capaz de funcionar no mundo real – é provavelmente o maior.

Muitas crianças com autismo não se saem bem em testes padronizados, e muitos profissionais, especialmente nas escolas, baseiam muito de sua análise no desempenho da criança nesses testes, de modo que a imagem que um pai obtém das habilidades cognitivas de seu filho é muitas vezes mais sombria do que precisa ser.

Uma coisa útil para focar quando se pensa em níveis cognitivos é a plasticidade do cérebro. Muitas crianças que sofreram um acidente vascular cerebral, ferimento por arma de fogo ou outro trauma cerebral grave são capazes de se recuperar totalmente desenvolvendo caminhos neurais ao redor das áreas danificadas. Nosso objetivo é ajudar crianças com autismo a fazer exatamente a mesma coisa. Ainda não conhecemos uma criança com autismo que não pudesse aprender com boas intervenções sonoras.

Página 2 Claro, enquanto você está trabalhando com seu filho para estabelecer esses novos caminhos, você terá alguns longos dias pela frente. Crianças com autismo são mais dependentes de seus pais, especialmente nos primeiros anos. Eles geralmente precisam de mais ajuda para se vestir, higiene e habilidades de ir ao banheiro do que as crianças comuns. Como sua linguagem está atrasada, os pais podem precisar ajudá-los a se comunicar. Todas essas demandas de tempo e energia dos pais podem parecer esmagadoras, e às vezes pode parecer que não há alívio à vista.
Apenas lembre-se de que os primeiros anos são difíceis para todas as crianças e, embora você possa ter uma fila mais longa para cavar do que a maioria, tempos melhores estão por vir. A maioria das crianças com autismo aprende habilidades básicas de autoajuda, e chegará o dia em que elas não precisarão que você faça tudo por elas.

Alivie o estresse buscando ativamente as intervenções certas
É assustador ter que questionar o potencial de seu próprio filho, mas a melhor maneira de aliviar seus medos é agir com intervenções produtivas.

O primeiro passo é estar informado. Converse com pessoas em quem você confia – pais que já estiveram lá, especialistas na área, médicos com quem você tem um relacionamento e assim por diante. Existem muitos procedimentos improvisados ​​​​que atacam pais perturbados que farão qualquer coisa por seus filhos. Certifique-se de que as intervenções que você está usando são cientificamente sólidas e bem documentadas. Certifique-se de que eles foram testados com muitas crianças com autismo e que foram replicados por outros especialistas e clínicas. Além disso, certifique-se de entender suas limitações – algumas intervenções funcionam apenas em um pequeno número de sintomas ou em um pequeno subgrupo de crianças com autismo. Se você vai gastar tempo e dinheiro em intervenções, informe-se sobre o grau e a extensão da mudança que elas podem trazer.

Quando ter cuidado
Há muitas evidências mostrando que crianças com autismo se saem melhor quando os pais estão ativamente envolvidos na intervenção e quando os programas são coordenados. Encontre programas que o encorajem a se envolver – você deve aprender todos os procedimentos e coordenar o programa de seu filho em todos os ambientes. Você não pode fazer isso se estiver sendo excluído. Se um provedor de tratamento lhe disser que você não pode assistir às sessões ou que seu filho se sai melhor quando você não está lá, isso é um RED FLAG. Pode ser razoável para um terapeuta solicitar algumas sessões sozinho para se relacionar com a criança, mas mais do que isso simplesmente não faz sentido, e o terapeuta precisa se comunicar totalmente com você para que você saiba exatamente o que está acontecendo o tempo todo. .

Página 3 Se um clínico lhe disser que não está documentando nenhum tipo de mudança, fique preocupado – a única maneira de avaliar se um programa de tratamento está funcionando é analisar as mudanças que seu filho está fazendo. Também desconfie de qualquer terapeuta que diga que está trabalhando no "vínculo pai-filho" e que consertar seu relacionamento com seu filho melhorará o comportamento dele.
Em outras palavras, se seu terapeuta está excluindo você, culpando você ou usando técnicas que não têm resultados mensuráveis, você deve considerar procurar outro terapeuta ou agência.

O estresse de se sentir emocionalmente separado de seu próprio filho
A maioria das crianças com autismo não procura a atenção de um adulto e não compartilha coisas de que gosta ou se interessa. eles provavelmente não virão correndo quando você gritar para eles que você vê algo interessante pela janela. Essas pequenas interações simples e significativas trazem à tona o melhor dos pais, cuja atenção geralmente atua como um reforço positivo para a capacidade de resposta de seus filhos, mas infelizmente isso não acontece com frequência quando uma criança tem autismo. Por esse motivo, os pais de crianças com autismo precisam dominar todo um novo conjunto de habilidades parentais, o que adiciona ainda mais estresse às suas vidas emocionais.

Infelizmente, muitos pais maravilhosos sentem que não têm competência para lidar com seus filhos com autismo. Pode ser estranho, alienante e deprimente sentir que seus instintos estão errados quando se trata de interagir com seu próprio filho. As pessoas frequentemente vão longe demais na direção oposta e param de ter qualquer interação natural entre pais e filhos, preocupando-se que, se relaxarem e apenas brincarem ou falarem sem sentido com seus filhos, perderão momentos preciosos de tempo de intervenção.

Existem intervenções que aumentam o estresse dos pais ao exigir interações incomuns e difíceis de arquitetar entre eles e seus filhos, e há intervenções igualmente eficazes – como as descritas neste livro – que podem ser implementadas no contexto de atividades naturais. Não sinta que precisa se sentar e passar horas treinando seu filho – você acabará se sentindo culpado porque não gasta tanto tempo perfurando-o quanto acha que deveria, ou porque está perdendo tempo de outras pessoas importantes em sua vida para fazê-lo.

Seu filho aprenderá mais se você inserir intervenções no contexto das atividades diárias, e sua vida familiar será mais forte por isso.

Encontre maneiras de apreciar seu filho:concentre-se em seus pontos fortes e comemore seu progresso
Seu filho pode ter áreas que precisam de intervenção, mas toda criança também tem áreas especiais de força. Não se concentre apenas nas áreas problemáticas. As áreas de força podem ser usadas para melhorar as áreas de fraqueza. Concentre-se nessas áreas de força. Expanda essas áreas.

Por exemplo, trabalhamos com um pré-escolar que gostava de livros, mas nunca se envolveu em nenhum outro tipo de brincadeira, nem brincadeira interativa, nem brincadeira de faz de conta, nada. Em vez de forçá-lo a brincar com brinquedos que ele não gostava, começamos a usar os livros para brincadeiras imaginárias, fingindo que estávamos fazendo o que os personagens estavam fazendo. Também pudemos usar os livros para trabalhar a troca de turnos, a conversação social e as habilidades acadêmicas. Com o tempo, ele aprendeu a fingir, compartilhar e fazer comentários sobre as histórias. E quando ele entrou no jardim de infância, ele tinha aprendido a ler e era capaz de ler em voz alta para a classe. Isso impressionou muito seus colegas de classe, que o procuravam para ler para eles durante as aulas não estruturadas.

Página 4 Também é importante comemorar as melhorias, por menores que sejam. É fácil ficar pensando no quanto seu filho está atrasado, mas se você se concentrar nas melhorias que ele fez, perceberá o quão longe ele chegou. E não deixe de compartilhar sua alegria no progresso dele com as pessoas que amam a ele e a você.
Por fim, não se esqueça de que seu filho ainda é seu filho e que toda criança quer se sentir amada por seus pais. Qualquer atividade que você e seu filho desfrutem juntos é preciosa, seja passar meia hora no sofá assistindo a um programa de televisão favorito ou sair para tomar sorvete. Embora seja necessário alterar algumas de suas maneiras de interagir com seu filho para facilitar o aprendizado dele, é igualmente necessário manter o relacionamento amoroso básico de pai e filho, e se você está pensando em si mesmo como seu terapeuta, então você precisa encontrar o seu caminho de volta a ser um pai novamente.

O estresse de manter uma vida familiar regular
Ter um filho com autismo pode mudar a dinâmica familiar. Muitos pais – especialmente as mães – podem se envolver tanto com a criança com autismo que praticamente esquecem que têm cônjuge e outros filhos. Por isso é importante desenvolver intervenções que estejam no contexto de atividades naturais que toda a família possa desfrutar. Se você tiver outros filhos, ensine-os a interagir com o irmão de maneira positiva e enriquecedora. Eles podem ser grandes ajudantes. Pesquisas sugerem que irmãos de crianças com autismo não experimentam os altos níveis de estresse que seus pais sofrem e não estão excessivamente preocupados, então não sinta que você precisa "protegê-los" da deficiência. E, como adultos, irmãos de crianças com autismo têm uma compreensão única do que acontece no dia-a-dia e podem ser profissionais especialmente compassivos. Já vi muitos irmãos entrarem no campo das deficiências como resultado de suas experiências na infância.

Mais uma vez, lembre-se de que as intervenções devem funcionar para todo o sistema familiar. Se um programa exige que você faça coisas que interferem nas rotinas de sua família, ou se o programa está ensinando uma criança a usar um comportamento que não se encaixa com seus valores pessoais ou culturais, você deve informar a pessoa que está projetando o programa.

E insista para que você e seu cônjuge passem algum tempo sozinhos e que vocês tirem folgas do seu trabalho como zelador e terapeuta. Não tenha medo de pedir ajuda a parentes, amigos e outros. Se algumas horas do dia forem especialmente difíceis para você, contrate um ajudante ou encontre um voluntário de seu grupo de jovens local, escola ou faculdade. Você será um pai muito melhor se tiver ajuda e será um cônjuge muito melhor se tiver algum tempo livre. Um bom casamento e uma vida familiar feliz farão maravilhas para todos os membros de sua família, incluindo aqueles com necessidades especiais.

Estresse financeiro
Os pais, principalmente, sentem estresse na área de finanças.

A intervenção para uma criança com autismo pode ser muito cara, e os pais suportam a maior parte dos encargos financeiros em muitas famílias. Embora ninguém admita, a verdade é que as agências projetadas para ajudar pessoas necessitadas – escolas, seguradoras, centros para pessoas com deficiência – muitas vezes relutam em usar seus recursos para ajudar uma criança que provavelmente precisará de intervenção intensiva por muitos anos. Portanto, você não apenas tem o estresse de lidar com a deficiência grave de seu filho, mas o tratamento necessário para superá-lo é caro e ninguém quer pagar por isso.

Página 5 Se você não puder arcar com a intervenção, procure outras fontes de apoio. As escolas geralmente cobrem os custos de um programa de intervenção estabelecido. Muitos estados têm centros regionais que auxiliam com os custos. As companhias de seguros geralmente cobrem os custos. As universidades geralmente têm fundos de doações ou subsídios que podem ajudar. E muitas universidades e escolas de ensino médio têm programas de voluntariado que podem fornecer ajuda gratuita. Continue olhando. Existem agências que irão ajudá-lo financeiramente.
Pergunta: O psicólogo do desenvolvimento que vimos me disse que meu filho tem autismo e é retardado. Este foi um golpe duplo e extremamente angustiante para minha família. As crianças podem ter ambos?

Geralmente, os diagnosticadores tentarão encontrar um diagnóstico primário, depois um secundário, se houver. Crianças com retardo mental tendem a ter áreas verbais e não verbais que são atrasadas igualmente, enquanto crianças com autismo geralmente têm algumas habilidades relativamente mais altas, mais frequentemente nas áreas não verbais, como montar quebra-cabeças, descobrir como a máquina de vídeo funciona e em breve. Além disso, as crianças com autismo geralmente atingem a maioria de seus marcos de desenvolvimento nas áreas motoras, como sentar, andar e assim por diante, na hora certa, enquanto as crianças com outros tipos de deficiência podem não.

É possível que, devido ao atraso social e verbal do seu filho, ele não esteja se saindo bem nos testes, o que pode dar a impressão de que ele é retardado. Tenha em mente que é muito difícil testar crianças com autismo, pois essas crianças geralmente são desinteressadas e desmotivadas pelos testes. Muitas crianças pontuam melhor em condições não padronizadas. Muitas vezes você pode dizer observando a criança se as áreas não verbais são mais altas do que as áreas verbais. Seu filho brinca com brinquedos e/ou descobre tarefas como abrir uma trava para pegar um petisco ou encaixar uma chave em uma porta? Nunca esquecerei o pai que me disse que estava vendo o filho fazer um teste de vocabulário:quando o filho foi instruído a apontar para a cama, ele apontou para o forno. O pai disse que todas as noites ele dizia ao filho para pular na cama, e ele sempre ia direto para a cama – nem uma vez ele pulou no forno! Novamente, o contexto faz uma grande diferença no desempenho das crianças com autismo.

Mais uma vez, lembre-se de que estabelecer um rótulo de diagnóstico é menos importante do que separar, um por um, os sintomas que seu filho está expressando e desenvolver um plano de intervenção individualizado para abordar especificamente essas áreas.

Pergunta: A professora do meu filho diz que meu filho tem autismo e hiperatividade. Isso é possível?

Muitas crianças com autismo têm níveis de atividade mais altos ou mais baixos do que seus pares (hipo ou hiperatividade). Isso pode ser porque as crianças não estão aprendendo maneiras socialmente apropriadas de interagir, porque não estão recebendo estimulação ambiental de uma maneira típica, ou porque o aprendizado é difícil, então elas "desligam" e parecem letárgicas. Sua evitação ativa de atividades também pode fazê-los parecer mais ativos do que seus pares. À medida que as crianças começam a aprender a interagir de maneira socialmente apropriada e à medida que sua comunicação melhora, os níveis de atividade geralmente se estabilizam.

Página 6 A hiperatividade também pode estar associada à autoestimulação (ou seja, eles têm um nível de atividade excessivamente alto na forma de comportamento repetitivo) – as crianças podem precisar de um certo nível de estimulação, e não estão recebendo de maneira típica . Seja qual for o motivo, você pode alterar o nível de atividade de seu filho por meio de bons programas de intervenção.
Pergunta: Como meu marido trabalha durante o dia, sou eu quem conduz meu filho a todas as suas terapias e converso com todos os médicos que trabalham com ele. Então, quando precisamos trabalhar com ele em casa ou quando ele está atrapalhando e precisa de intervenção, meu marido sempre diz:"Você é quem sabe o que fazer". Estou cansado de ser o único especialista da família, mas tenho que admitir que é difícil tentar explicar em detalhes o que devemos fazer. Como posso tornar isso mais igual?

Muitas vezes, o pai que está mais por perto vai adquirir mais estratégias para lidar com a criança com autismo, o que pode configurar um ciclo – quanto mais ela aprende, mais ela é chamada a fazer; quanto mais especialista ela se torna, mais ela continua a fazer. Seu marido pode realmente sentir que não é tão experiente ou capaz quanto você quando se trata de lidar com seu filho, mas isso não significa que ele deve se desculpar – significa que ele deve alcançá-lo.

Agende um horário individual para ele com um terapeuta que você goste no fim de semana ou à noite, para que ele possa aprender estratégias bem-sucedidas para lidar com seu filho. Em seguida, certifique-se de que ele passe algum tempo com seu filho a cada semana, fazendo atividades que sejam divertidas para ambos. Trabalhamos com uma família cujo filho precisava se desenvolver socialmente. Quando planejávamos atividades internas, o pai sempre ficava “preso no trabalho”, mas quando tentávamos planejar atividades ao ar livre – uma visita ao parque ou uma caminhada – ele nunca perdia nenhuma.

Lembre-se de que muitas vezes é difícil para um dos pais "ensinar" ao outro todas as estratégias que surgem e, dependendo do seu relacionamento, pode sobrecarregar o casamento ter um sempre ditando ao outro. É muito melhor para ambos se você for igualmente capaz de interagir com sucesso com seu filho.

Pergunta: Aceitei o fato de que minha filha tem autismo e estou pronta para começar a ajudá-la, mas meu marido está furioso porque alguém rotula uma criança de dois anos. Ele diz que ela está apenas atrasada e vai alcançá-la. O que eu deveria fazer?

Você não precisa fazer com que seu marido aceite um diagnóstico, mas precisa que ele reconheça que seu filho precisa de intervenção para ajudar com seus sintomas. Se ele não se sentir à vontade com o termo autismo, não sinta que você precisa usá-lo. Ele já reconheceu que ela tem atrasos, então ressalte que não faz mal lidar com esses atrasos de maneira ponderada, e isso definitivamente ajudará. Juntos, você pode identificar os sintomas que são preocupantes e pedir aos especialistas que você consultou para recomendar estratégias que a ajudarão a superá-los.

Se ambos ficarem focados nos sintomas, obterão os resultados certos no final, sem ter que se preocupar com rótulos.