• Bebês
• Formar uma família
• Crianças
• Parentalidade geral
• Recém-nascidos
• Adolescentes
• Crianças pequenas
• Gravidez

Dicas de Enfrentamento para Pais de Crianças com Autismo

Dicas de Enfrentamento para Pais de Crianças com Autismo

Mantendo Controle da Vida Emocional

Como nossa sociedade ainda não aprendeu a aceitar deficiências com naturalidade, pais ficam arrasados quando ouvem que filho tem uma. Tentamos ajudar pais a lidar com estresse de descobrir autismo do filho e depois com demandas que deficiência impõe a tempo e dinheiro, mas mesmo com apoio, pais inevitavelmente passam por momentos difíceis.

Aqui estão sentimentos comuns após saber que filho tem autismo, e sugestões para lidar.

Negação

Pais sabem quando filho tem deficiência. Na verdade, a maioria dos meus pais sabe antes dos pediatras. Mas pediatras são treinados para acalmar pais preocupados. E a verdade é que nós pais queremos ouvir que nossos filhos estão bem. Então se pediatra diz a pai de autista "Não se preocupe, ele não fala porque tem irmã mais velha que fala por ele", ou parente bem-intencionado diz "Pai dele não falou até os 5 anos", o pai pode agarrar essas desculpas e se apegar à esperança de que nada está errado.

Uma mãe me disse que tinha quase certeza que algo estava errado mas nunca externou preocupações ao pediatra e sempre disse que estava tudo bem. Ficava aliviada após cada consulta de rotina que médico não "encontrava" nada errado. Claro, médico via criança 15-20 min algumas vezes ao ano, e sem incentivo da mãe, nem pensava em procurar sinais de deficiência. Perdeu muito tempo não querendo admitir o que via com próprios olhos.

Negação e Culpa

No passado, médicos nem sempre faziam perguntas focadas em potenciais deficiências de desenvolvimento, mas hoje, especialmente com aumento do autismo, são muito mais propensos a fazer exatamente isso.

Mesmo após diagnóstico de autismo, alguns pais continuam esperando que erro foi cometido e nada está errado. Insistem que filho é apenas falador tardio, e diagnóstico é exagero. Outros tentam desculpar comportamento: "Todas as crianças de 2 anos fazem birra". Outros levam filho a 3 ou 4 especialistas, esperando opinião divergente, antes de finalmente aceitar diagnóstico — e necessidade de agir.

Às vezes um dos cônjuges fica nesse estágio de negação por meses ou anos, muito depois que o outro já aceitou necessidade de começar passos necessários para ajudar filho. Infelizmente, recusa do cônjuge em embarcar coloca enorme tensão no casamento.

É muito difícil descobrir que filho que você ama tanto tem deficiência, e é muito natural e compreensível esperar contra esperança que quem diagnosticou errou. (Embora, como discuti antes, erros de diagnóstico são raros.) Mas não deixe sua incerteza sobre diagnóstico atrapalhar ação. Já disse antes, repito: o rótulo não importa tanto quanto sintomas que seu filho apresenta. Negue o autismo se quiser, mas não negue o que seu filho faz, e, acima de tudo, não negue a ele a ajuda que precisa para superar sintomas que expressa.

Culpa

A maioria dos pais sente culpa avassaladora ao descobrir autismo do filho. Perguntam-se se fizeram algo na gravidez ou logo após nascimento que afetou a criança. Até tive pai perguntar se filho poderia ter autismo porque ele e esposa brigavam muito quando recém-nascido, e não dormiam! Outra mãe perguntou se filho poderia ter autismo porque não foi amamentado.

Sentimentos de culpa foram agravados por teorias psicanalíticas antigas e não comprovadas que sugeriam mães frias e sem amor como causa do autismo. Desde então, pesquisa científica mostrou que mães de autistas não diferem de mães de não autistas, mas só depois de muitas mulheres de coração partido já terem sido condenadas como más mães.

É natural perguntar-se se poderia ter prevenido autismo do filho, mas precisa lembrar: culpa não ajuda seu filho. Não há evidência apontando causa parental, e embora possa haver fator ambiental, isso não é conhecido ainda. Não perca tempo se torturando com medos vagos quando poderia estar agindo.

Culpa e Raiva

Culpar o Outro

Há número crescente de múltiplas crianças com autismo na mesma família, e é lógico tentar pensar onde poderia ter havido "erro genético", mas frequentemente pesquisa familiar vira culpa familiar. Não conto quantas vezes sentei no consultório e ouvi um pai dizer que o outro tem sintomas de autismo — já tive ambos me dizendo, confidencialmente, que cônjuges têm sintomas de autismo!

Sabe? Todos temos sintomas de autismo — cada sintoma está num continuum, e em algum ponto vira de típico para deficiência. Marido que rói unhas ou não gosta especialmente de socializar não é necessariamente geneticamente responsável por filho que balança constantemente. Mãe que tem dificuldade expressar emoções e gosta de cadeira de balanço não é necessariamente responsável por filho que fixa em ventiladores girando.

Acho que quase toda família tem algum membro com deficiência mental na linhagem. Embora avaliar isso possa ajudar em planejamento genético, jogo da culpa não ajuda filho a conseguir ajuda — nem ajuda casamento de forma alguma. Última coisa que cônjuge precisa é sentir que fez algo errado em se unir a você. Tiveram filhos juntos porque se amavam.

Ter filho é sempre aposta. Às vezes nasce com deficiência. Essa é a realidade dura. Passar culpa é jogo emocionalmente prejudicial que não serve função útil.

Raiva

Alguns pais sentem raiva quando filho é diagnosticado com autismo. Atendi família cujo filho de 4 anos tinha autismo leve, e pai ficou no canto, braços cruzados, me olhando feio durante primeira sessão. Não muito depois, percebeu que eu fazia meu melhor para ajudar filho, mas naquele momento só sentia raiva, e eu era alvo mais próximo.

Raiva nem sempre é perda de tempo. Amigo uma vez apontou que gente que fica com raiva em situações adversas e canaliza essa energia raivosa para ação apropriada e útil frequentemente tem sucesso onde outros falham. Sou totalmente a favor da raiva que faz dizer "Vamos vencer isso!" Mas raiva que só deixa amargo e ressentido contra gente tentando ajudar trabalha contra você.

Isolamento

Isolamento

Quando criança é diagnosticada com deficiência, espera-se que sociedade corra para ajudar. Mas não acontece. Pais geralmente ficam sozinhos, sem apoio ou orientação, para resolver tudo. Crianças com deficiências são excluídas de escolas, atividades e eventos sociais comunitários regularmente. Na verdade, algumas famílias me disseram que filhos são até excluídos de reuniões familiares.

Não surpreende que muitos pais se sintam sozinhos e isolados quando filho recebe diagnóstico de autismo. Não só pode haver exclusão social real, mas há isolamento emocional também. Pais se sentem sozinhos no luto. Passaram últimos anos saindo e interagindo com amigos cujos filhos desenvolvem tipicamente, e agora estão devastados pelo fato de seu próprio filho ter deficiências significativas em várias áreas.

Em vez de continuar socializando o mais normalmente possível, alguns pais fazem de tudo para evitar comparar filho aos dos amigos, recusando convites para festas e saídas. Menos convites aceitam, menos chances de conectar com amigos e perceber que ainda podem se divertir.

Similarmente, muitos pais permitem que medos de como filho pode agir em público os impeçam de sair de casa. Inicia ciclo ruim: criança isolada socialmente e portanto não aprende a se comportar em situações sociais; como comportamento social piora, pais sentem-se ainda mais compelidos a ficar em casa. E assim por diante. Enquanto isso, pais perdem contato com amigos e parentes, e sentimentos de isolamento emocional aumentam até se sentirem verdadeiramente abandonados.

Se seu filho tem comportamentos que dificultam sair em público, leia capítulo deste livro sobre comportamentos disruptivos e comece a controlar comportamentos problemáticos. Tente criar o máximo de oportunidades sociais positivas possível, para seu filho aprender e crescer. Enquanto isso, arrume alguém para ajudar de vez em quando, para você e cônjuge ainda saírem juntos.

Depressão

Se o problema maior é que é emocionalmente difícil ver outras crianças desenvolvendo tipicamente, isso é algo com que vai ter que lidar. Recomendo tentar achar bom amigo, familiar, psicólogo, grupo de apoio, ou até terapeuta do filho para conversar sobre esses sentimentos. Muitos pais também relatam que grupos de chat online dão boa forma de apoio emocional. Na verdade, uma mãe de criança com Asperger conheceu outra mãe online cujo filho era muito parecido, e não só se apoiaram, mas também compartilharam ideias para superar desafios. Você precisa poder conversar com alguém que ouça e simpatize. Lembre-se: seus amigos provavelmente estão cheios de admiração por você agora porque está mostrando força lidando com algo em que todos tiveram pouca experiência. Aproveite a companhia deles e seja honesto, e vai se ver grato por amigos que se unem a você.

Depressão

Não surpreende, depressão é comum em pais de autistas. Às vezes dura muito, às vezes pouco. Tenho pais que tiveram depressão tão forte após diagnóstico que médico receitou antidepressivos. Mais uma vez, recomendo achar alguém com quem conversar para trabalhar sentimentos de tristeza. É natural deprimir-se ao ouvir que filho tem deficiência, mas se depressão leva a inatividade e retirada da sociedade, vai prejudicar você, seu casamento e seus filhos.

Uma coisa que pais me disseram repetidamente: sentimentos iniciais de depressão e desesperança sumiram quando mergulharam ativamente na busca de intervenções para o filho. Nada mais deprimente que incerteza e inatividade. Quando começa a dar passos necessários para melhorar sintomas do filho, vai se sentir energizado e esperançoso de novo. Criar filhos é sempre montanha-russa, mas senso de competência e otimismo farão você atravessar muitos momentos difíceis.