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Dicas de enfrentamento para pais de crianças com autismo

Manter o controle

Dicas de enfrentamento para pais de crianças com autismo Mantendo o controle de sua vida emocional
Como nossa sociedade ainda não aprendeu a aceitar as deficiências graciosamente, os pais ficam perturbados quando são informados de que seus filhos têm uma. Tentamos e tentamos ajudar os pais a lidar com o estresse de descobrir que seu filho tem autismo e, em seguida, o estresse de lidar com as demandas que a deficiência impõe ao seu tempo e dinheiro, mas mesmo com apoio, os pais inevitavelmente passam por momentos difíceis.
Aqui estão alguns sentimentos comuns que os pais têm depois de saber que seu filho tem autismo e algumas sugestões para lidar com eles.

Negação
Os pais sabem quando seu filho tem uma deficiência. Na verdade, a maioria dos meus pais sabe disso antes dos pediatras. Mas os pediatras são treinados para acalmar os novos pais preocupados. E a verdade é que nós, pais, queremos ouvir que nossos filhos estão bem. Então, se o pediatra disser a um pai de uma criança com autismo algo como:"Não se preocupe, ele não está falando porque tem uma irmã mais velha que fala por ele", ou um parente bem-intencionado disser:"O pai dele não falar até os cinco anos", o pai pode aproveitar essas desculpas e se apegar à esperança de que nada está errado.

Uma mãe até me disse que tinha certeza de que algo estava errado com seu filho, mas nunca transmitiu essas preocupações ao pediatra e sempre dizia a ele que as coisas estavam bem. Ela ficava aliviada depois de cada visita ao bebê que o médico não "encontrou" nada de errado. Claro, o médico só via a criança por quinze ou vinte minutos algumas vezes por ano e, sem a orientação da mãe, ele nem pensava em procurar sinais de deficiência. Ela perdeu muito tempo não querendo admitir o que estava vendo com seus próprios olhos.

Negação e culpa No passado, os médicos nem sempre faziam perguntas focadas em possíveis deficiências de desenvolvimento, mas hoje em dia, especialmente com o aumento do autismo, é muito mais provável que façam exatamente isso.
Mesmo depois que uma criança é diagnosticada com autismo, alguns pais continuarão a esperar que um erro tenha sido cometido e que nada esteja errado. Eles vão insistir que seu filho é apenas um falador tardio, e o diagnóstico é exagerado. Outros podem tentar dar desculpas para o comportamento de seus filhos, como dizer:"Todas as crianças de dois anos fazem birra". Outros levam seu filho a três ou quatro especialistas, na esperança de encontrar uma opinião divergente, antes de finalmente aceitar o diagnóstico – e a necessidade de agir.

Às vezes, um dos pais fica nesse estágio de negação por meses ou até anos, muito tempo depois que o outro já aceitou a necessidade de começar a tomar as medidas necessárias para ajudar o filho. Infelizmente, a falta de vontade de um cônjuge em participar pode colocar uma enorme pressão sobre o casamento.

É muito difícil descobrir que a criança que você tanto ama tem uma deficiência, e é muito natural e compreensível esperar contra a esperança de que as pessoas que o diagnosticaram estejam erradas. (Embora, como discuti anteriormente neste capítulo, os erros de diagnóstico sejam raros.) Mas não deixe que sua incerteza sobre o diagnóstico atrapalhe a ação. Eu já disse isso antes, e vou dizer de novo:o rótulo não importa tanto quanto os sintomas que seu filho está apresentando. Negue o autismo se for necessário, mas não negue o que seu filho está fazendo e, acima de tudo, não negue a ajuda de que ele precisa para superar quaisquer sintomas que esteja expressando.

Culpa
A maioria dos pais se sente sobrecarregada de culpa quando descobre que seu filho tem autismo. Eles se perguntam se fizeram algo durante a gravidez ou logo após o nascimento do filho que pode ter afetado a criança. Eu até tive um pai me perguntando se seu filho poderia ter autismo porque ela e seu marido tiveram muitas discussões quando a criança era recém-nascida, e eles não estavam dormindo muito! Outra mãe me perguntou se seu filho poderia ter autismo porque não era amamentado.

Os sentimentos de culpa foram agravados pelas primeiras teorias psicanalíticas infundadas que sugeriam que mães frias e sem amor eram a causa do autismo. Desde então, pesquisas científicas mostraram que mães de crianças com autismo não são diferentes de mães de crianças sem autismo, mas não até que muitas mulheres com o coração partido já tivessem sido condenadas como mães ruins.

É natural se perguntar se você poderia ter evitado o autismo de seu filho, mas você precisa lembrar que a culpa não ajuda seu filho. Não há evidências que apontem para uma causa parental e, embora possa haver algum tipo de fator ambiental para culpar, isso ainda não é conhecido. Não perca seu tempo se torturando com medos vagos quando você poderia estar entrando em ação.

Culpa e raiva Culpa
Há um número crescente de várias crianças com autismo na mesma família, e é lógico tentar pensar onde a confusão genética poderia estar, mas muitas vezes a pesquisa familiar se transforma em culpa da família. Eu não posso dizer quantas vezes eu sentei no meu escritório e tive um pai me dizendo que o outro pai tem sintomas de autismo – eu até tive ambos pais me dizem, confidencialmente, que seus cônjuges têm sintomas de autismo!
Você sabe o que? Todos nós temos sintomas de autismo – cada sintoma cai em um continuum e, em algum lugar desse continuum, passa de típico a uma deficiência. Um marido que rói as unhas ou não gosta particularmente de socializar não é necessariamente geneticamente responsável por produzir uma criança que balança para frente e para trás constantemente. E uma mãe que tem problemas para expressar suas emoções e gosta de se sentar em uma cadeira de balanço não é necessariamente geneticamente responsável por uma criança que se fixa em leques giratórios.

Eu diria que quase toda família tem algum membro com deficiência mental em sua linhagem. Embora avaliar essas questões possa ser útil no planejamento genético, jogar o jogo da culpa não ajuda seu filho a obter a ajuda de que precisa – nem ajuda seu casamento de forma alguma. A última coisa que seu cônjuge precisa é sentir que fez algo errado ao acasalar com você. Vocês tiveram filhos juntos porque se amavam.

Ter um filho é sempre uma aposta. Às vezes, uma criança nasce com uma deficiência. Essa é a dura realidade. Passar a culpa é um jogo emocionalmente prejudicial que não serve para nenhuma função útil.

Raiva
Alguns pais ficam com raiva quando seu filho é diagnosticado com autismo. Eu me encontrei com uma família cujo filho de quatro anos tinha acabado de ser diagnosticado com autismo leve, e o pai estava sentado no canto, braços cruzados, olhando para mim durante nossa primeira sessão. Não muito tempo depois, ele percebeu que eu estava fazendo o meu melhor para ajudar seu filho, mas naquele momento ele ficou com raiva, e eu era o alvo mais próximo.

A raiva nem sempre é uma perda de tempo. Um amigo meu disse uma vez que as pessoas que ficam com raiva em situações adversas e que canalizam essa energia de raiva para ações apropriadas e úteis muitas vezes terá sucesso onde outros falham. Sou totalmente a favor do tipo de raiva que faz você dizer:"Vamos lamber essa coisa!" Mas a raiva que apenas o deixa mal-humorado e ressentido com as pessoas que estão tentando ajudá-lo está trabalhando contra você.

Isolamento Isolamento
Quando uma criança é diagnosticada com uma deficiência, você esperaria que a sociedade se apressasse e ajudasse. Mas isso não acontece. Os pais geralmente são deixados sozinhos, sem apoio ou orientação, para descobrir a coisa toda. As crianças com deficiência são excluídas regularmente das escolas, atividades e eventos sociais da comunidade. Na verdade, algumas famílias me disseram que seus filhos são até excluídos das reuniões familiares.
Não é surpreendente, então, que muitos pais se sintam sozinhos e isolados quando seu filho recebe um diagnóstico de autismo. Não só pode haver uma exclusão social muito real, mas também um isolamento emocional. Os pais se sentem sozinhos em sua dor. Eles passaram os últimos anos fazendo passeios e interagindo com amigos cujos filhos estão se desenvolvendo normalmente, e agora estão devastados pelo fato de seu próprio filho ter deficiências significativas em várias áreas.

Em vez de continuar a socializar o mais normalmente possível, alguns pais se esforçam para evitar ter que comparar seu filho com os filhos de seus amigos, frequentemente recusando convites para festas e passeios. Quanto menos convites eles aceitarem, menos chances terão de se conectar com amigos e perceber que ainda podem se divertir.

Da mesma forma, muitos pais permitem que seus medos de como seus filhos possam agir em público para impedi-los de sair de casa. Isso inicia um ciclo ruim:a criança fica isolada socialmente e, portanto, não aprende a se comportar em situações sociais; à medida que seu comportamento em situações sociais se deteriora, os pais se sentem ainda mais compelidos a ficar em casa. E assim por diante. Enquanto isso, os pais vão perdendo o contato com seus amigos e parentes, e seus sentimentos de isolamento emocional aumentam até se sentirem verdadeiramente abandonados.

Se seu filho tem comportamentos que tornam difícil sair em público, leia o capítulo deste livro sobre comportamentos disruptivos e comece a controlar os comportamentos problemáticos. Tente criar o maior número possível de oportunidades sociais positivas, para que seu filho possa aprender e crescer. Enquanto isso, encontre alguém para ajudá-lo de vez em quando, para que você e seu cônjuge ainda possam sair juntos.

Depressão Se o maior problema é que é emocionalmente difícil para você ver outras crianças que estão se desenvolvendo normalmente, isso é algo que você terá que aceitar. Eu recomendaria tentar encontrar um bom amigo, um membro da família, um psicólogo, um grupo de apoio ou até mesmo o terapeuta do seu filho para conversar sobre esses sentimentos. Muitos pais também relatam que os grupos de bate-papo on-line podem fornecer uma boa forma de apoio emocional. Na verdade, uma mãe de uma criança com síndrome de Asperger conheceu outra mãe on-line cujo filho era muito semelhante, e não apenas ofereceram apoio um ao outro, mas também compartilharam ideias para superar desafios. Você precisa ser capaz de falar com alguém que vai ouvir e simpatizar. Lembre-se de que seus amigos provavelmente estão cheios de admiração por você agora, porque você está mostrando força ao lidar com algo em que todos tiveram pouca experiência. Desfrute da companhia deles e seja honesto com eles, e você se sentirá grato por ter amigos. que vai reunir em torno de você.
Depressão
Não surpreendentemente, a depressão é comum em pais de crianças com autismo. Às vezes dura muito tempo e às vezes pouco tempo. Eu tenho alguns pais que experimentaram tal depressão depois que seu filho foi diagnosticado com autismo que seu médico prescreveu antidepressivos. Mais uma vez, recomendo encontrar alguém com quem você possa conversar e que o ajude a lidar com seus sentimentos de tristeza. É natural ficar deprimido ao ouvir que seu filho tem uma deficiência, mas se essa depressão levar à inatividade e ao afastamento da sociedade, isso prejudicará você, seu casamento e seus filhos.

Uma coisa que os pais me disseram repetidas vezes é que seus sentimentos iniciais de depressão e desesperança desapareceram quando eles mergulharam na busca ativa de intervenções para seus filhos. Nada é mais deprimente do que a incerteza e a inatividade. Quando você começar a tomar as medidas necessárias para melhorar os sintomas do seu filho, você se sentirá energizado e esperançoso novamente. Criar filhos é sempre uma montanha-russa, mas um senso de competência e otimismo o guiarão por muitos dos momentos mais difíceis.