• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Porady dla rodziców radzących sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci z autyzmem

Jeśli jesteś rodzicem dziecka z autyzmem, możesz zastanawiać się, jak poradzić sobie z różnymi wyzwaniami behawioralnymi. Mogą one objawiać się krzykiem dziecka, gdy nie może nosić ulubionych butów, strachem przed toaletą, supermarketem czy dentystą. Te trudne zachowania to sposób, w jaki Twoje dziecko wyraża swoje uczucia i potrzeby.

Donna Murray, Ph.D., dr Daniel Coury oraz zespół specjalistów z Sieci Leczenia Autyzmu (Autism Treatment Network – ATN) organizacji Autism Speaks zalecają rodzicom „zacząć od myślenia o trudnych zachowaniach z perspektywy dziecka”. Warto zadawać sobie pytania: „Czy dziecko doświadcza bólu lub paniki? Czy staraje się unikać jakiejś czynności, czy może chce coś przekazać?”.

Specjaliści ATN są zgodni, że dotarcie do przyczyny zachowania – potencjalnie z „pomocą analityka behawioralnego z zespołu opieki zdrowotnej dziecka” – pomoże je zmniejszyć.

Eksperci tacy jak Murray, Coury i specjaliści ATN, a także rodzice dzieci z autyzmem, zalecają skupienie się na następujących sześciu najczęstszych trudnych zachowaniach.

1. Poważne problemy ze snem

„Ponad połowa dzieci z autyzmem ma umiarkowane do ciężkie zaburzenia snu”, informują specjaliści ATN. „Obejmuje to opór przed zasypianiem, długi czas zasypiania, wielokrotne budzenie w nocy oraz bardzo wczesne pobudzenie rano”.

Katie Crosby, OTR/L, pediatrzyczna terapeuta zajęciowa z Chicago, wyjaśnia, że ze względu na różnice w zdolnościach percepcyjnych – czyli zdolność do przetwarzania większej ilości informacji jednocześnie niż ich rówieśnicy – dzieci z autyzmem mogą mieć trudności z reagowaniem na różne bodźce sensoryczne w ciągu dnia, co wpływa na zdolność regulacji cykli sen/cisza i uzyskanie odpoczynku w nocy.

Niektóre badania wskazują na mutacje genów zarządzających cyklem snu i czuwania, inne sugerują, że osoby z spektrum autyzmu niosą mutacje wpływające na poziom melatoniny, hormonu kontrolującego sen.

Co mogą zrobić rodzice: Murray, Coury i ich koledzy z ATN radzą ustanowić zdrowe nawyki snu:

• Zachować spójny czas kładzenia się spać, wystarczająco wczesny, by zapewnić pełną noc wypoczynku.

• Przestrzegać rutynę przed snem, która daje dziecku czas na relaksację – np. czytanie lub kąpiel – i trzymać się jej konsekwentnie.

• Ograniczyć lub wyeliminować czas przed ekranami godzinę przed pójściem spać.

• Być konsekwentnym w układaniu dziecka z powrotem do łóżka, jeśli się obudzi w nocy. „Łatwiej to powiedzieć niż zrobić, ale trzymanie się tego może poprawić nawyki snu w długim terminie”, zgodzi się zespół ATN. „Jeśli sen dziecka nie poprawi się, skonsultuj się z lekarzem o innych skutecznych metodach, które mogą obejmować terapię lub melatoninę”.

2. Wywiadówki i ataków gniewu

Zespół ATN wyjaśnia, że dziecko neuroatypowe może wykazywywywać wywiadówki, Zusammenbrüche (meltdowns) lub wybuchy emocjonalne, obejmujące płacz, krzyk, wywywanie i upór. Występują one „z frustracji, by uzyskać pożądany przedmiot lub w reakcji na określone bodźce sensoryczne, jak głośne haśy lub światła”. Dziecko może stracić kontrolę i mieć trudności z uspokojeniem się.

Crosby sugeruje, by rodzice i opiekunowie czytali sygnały dziecka neurotypowego i reagowali w sposób potwierdzający jego uczucia, ucząc jednocześnie regulacji emocji. Np. jeśli rodzina pośpiesza rano z domu, a dziecko ucieka, zakładamy, że nie chce iść do szkoły. Ale dzieci z autyzmem mogą dawać subtelniejsze sygnały, co tworzy rozłam w komunikacji z opiekunem.

„To prowadzi do frustracji z niezgody i reaktywnością, impulsywnością i trudnościami w przebywaniu emocji”, mówi Crosby.

Co mogą zrobić rodzice: Praca nad umiejętnościami komunikacyjnymi jest kluczowa do prewencji lub minimalizacji sytuacji prowadzących do Zusammenbruchu, mówi zespół ATN. Dwa sposoby na to:

• Ćwiczyć prośby o rzeczy w odpowiedni sposób – werbalnie lub za pomocą systemu obrazkowego/tekstowego, pozwalającego dziecku wyrazić chęci i potrzeby.

• Podczas wyjść uwzględniać środowisko i to, co może pomóc dziecku w udanej wizycie bez wywoływania reakcji sensorycznych. Np. czy słuchawki z redukcją hałasu pomogą przy zakupach? Można też iść, gdy sklep jest mniej zatłoczony.

Wskazówka rodzica: Lenore Koppelman, mama 9-latka Ralpha z autyzmem z Nowego Jorku, mówi, że najlepszy sposób na pomoc synowi w Zusammenbruchu to „zachęcanie go do akceptowania swoich uczuć”.

„Jeśli powiemy mu ‚uspokój się’ albo ‚przestań się denerwować’, to tylko pogarsza sprawę”, mówi Koppelman. „To zbagatelizuje to, jak bardzo jest zdenerwowany. Ralph ma prawo do swoich uczuć, a choć jego Zusammenbrüche mogą sprawiać innym dyskomfort, zdecydowaliśmy się troszczyć o to, co on czuje i czego potrzebuje, a nie o komforcie przypadkowych obcych”.

Koppelman odkryła, że zachęcając syna do „ryczenia z frustracji i bólu jak małe lwi szczenię”, on szybciej to przeżywa, niż gdyby tłumił uczucia. Gdy „wszystko wypuści, zaczyna czuć się spokojniej”.

3. Nadpobudliwość i impulsywność

Dzieci z autyzmem znajdują unikalne, indywidualne sposoby na regulację swojego silnie pobudliwego układu nerwowego, mówi Crosby. „Może to wyglądać jak ruchy ciała, rąk, unikanie kontaktu wzrokowego”.

Specjaliści ATN opisują to jako nadpobudliwość i impulsywność, którą dziecko z autyzmem może wykazywywać niezależnie od współwystępującego ADHD, ponieważ objawy się nakładają.

Co mogą zrobić rodzice:

• Zapewnić aktywność fizyczną. „Niektóre badania wykazały, że regularne ćwiczenia nie tylko korzystnie wpływają na zdrowie fizyczne, ale poprawiają też pewne zachowania”, mówi zespół ATN. „Bieganie, pływanie i jeździe konną okazały się pomocne dla niektórych dzieci [z autyzmem LUB radzących sobie z nadpobudliwością i impulsywnością]”.

• Sprawić, by dom lub inne miejsca były bezpieczniejsze do eksploracji, by dziecko mogło być bardziej niezależne. Np. „Możesz odsunąć ciężkie lub niebezpieczne przedmioty, wybrać plac zabaw z przystosowanym sprzętem lub zamienić złamane naczynia na trwalsze”, mówi ATN.

• Stworzyć specjalne miejsce uspokajające, z obiektami lub czynnościami uspokajającymi (np. puf), zaleca zespół ATN.

4. Lęk

Tak jak dziecko neurotypowe, dziecko z autyzmem doświadcza lęku w czasach zmian. Koppelman przeżyła to ze swoim synem.

„Ralph najbardziej czuje się komfortowo, gdy wie, co się stanie, zanim to nastąpi”, mówi. „Nie lubi niespodzianek”.

Może czekać na wizytę w ulubionej restauracji, by dowiedzieć się, że jest zamknięta, albo wierzyć, że przyjaciel przyjdzie zabawić się, a potem dowiedzieć się, że nie może.

„Takie sytuacje mogą prowadzić do autystycznego Zusammenbruchu, co jest zupełnie normalne, powszechne i nie jest oznaką bycia rozpieprzonym, capryśnym czy słabością”, mówi Koppelman.

Zespół ATN potwierdza, że dla dziecka neuroatypowego zmiana i wynikający lęk mogą prowadzić do wywiadówek, problemów ze snem czy bólu fizycznego (np. bólu głowy).

Co mogą zrobić rodzice: Rutyna i struktura w dniach i zajęciach pomagają zmniejszyć lęk dziecka w krótkim i długim terminie, wedle Murray, Coury i kolegów z ATN.

Rekomendują też te sposoby na walkę z lękiem:

• Informować dziecko o zmianach z wyprzedzeniem.

• Gdy coś nieoczekiwane się zdarzy, dać werbalne lub fizyczne uspokojenie albo ulubiony przedmiot, np. pluszak.

• Nagradzać – pochwałą lub ulubioną aktywnością – gdy dziecko okazuje elastyczność przy zakłóceniu rutyny.

• Stosować obrazy wizualne – zdjęcia, rysunki, listy – by pomóc dziecku przewidzieć nadchodzące wydarzenia i to, co nastąpi po nich.

Wskazówka rodzica: Koppelman opiera się na wizualizacjach, które nazywa „opowiadaniami społecznymi” (social stories), by przygotować Ralphę do danej sytuacji, i uważa to za najpotężniejsze narzędzie.

„Niektóre opowiadania społeczne są rysowane jak komiks”, mówi. „Inne w formacie wideo. Np. gdy ja albo mąż wyjedziemy w podróż służbową, tworzymy broszurkę ze zdjęciami wyjaśniającą, co się wydarzy. Można stworzyć taką historię o czemkolwiek – wizycie u dentysty, wyjeździe, imprezie urodzinowej, nowym supermarkecie”.

5. Zachowania powtarzalne

Nazywane „stimmingiem” – czyli autostymulacją – samouspokajające, powtarzalne zachowania to często najłatwiej zauważalne cechy autyzmu, mówi zespół ATN. Mogą obejmować ruchy: machanie rękami, chwytanie, wydawanie powtarzalnych dźwięków.

Klasyfikacja DSM-5 wlicza stimming do kryteriów diagnozy spektrum autyzmu, a może on zakłócać codzienne czynności i utrudniać uczenie się, wedle Child Mind Institute.

Co mogą zrobić rodzice: „Pozwól czas i miejsce na to, co chce robić [Twoje dziecko]”, mówi zespół ATN. „Nawet jeśli to ‚stim’, ważne jest dostarczenie tych opcji, gdy nie ingeruje to w innych ani nie denerwuje”.

Wskazówka rodzica: Koppelman zachęca syna do stimmingu.

„To jego mechanizm radzenia sobie z inputem i outputem sensorycznym, by czuć się lepiej w świecie”, mówi. „Siedzenie w spokoju utrudnia im przetwarzanie informacji i uczenie się w pełni”.

Dlatego zachęca rodziców, by pozwalali dzieciom kręcić w kółko, chwiać się, chodzić po przestrzeni (np. klasie) lub używać sensorycznych zabawek do dotyku i patrzenia.

6. Trudności z jedzeniem i wrażliwości pokarmowe

Specjaliści ATN zauważają, że „problemy z jedzeniem i karmieniem dotyczą ponad trzeciej części dzieci z autyzmem”.

Przyczyna: „Mogą nie chcieć lub nie być w stanie znosić pewnych tekstur, wyglądu, smaków lub zapachów jedzenia, albo mieć wadę motoryczną ograniczającą to, co potrafią jeść”, mówi zespół. „Problemy medyczne jak zaparcia, ból brzucha czy niezdolność do powiedzenia, co im nie smakuje, mogą powodować lub pogarszać problemy z karmieniem”.

Co mogą zrobić rodzice:

• Przestrzegać rutyny, w tym regularnych posiłków i jasnych oczekiwań co do zachowania przy stole, radzą specjaliści ATN.

• Wprowadzać nowe lub nieznane jedzenie obok tych, które dziecko już je, lub przygotowywać je w podobny sposób, sugeruje zespół.

• Ponieważ restrykcyjne jedzenie może prowadzić do niedoborów odżywczych, informuj lekarza dziecka o jego nawykach żywieniowych.

Podsumowanie

Niezależnie od trudnego zachowania, nad którym pracujesz, warto zapobiec, by nie stało się ono domyślnym sposobem komunikacji dziecka, mówią specjaliści ATN.

„To trudne, ale w długim terminie skuteczne”, mówią. „Nie pozwól, by krzyki wywłaszczyły mu zmywanie zębów, a gryzienie – uzyskanie lizaka. Zachowania mogą pogorszyć się zanim poprawią. Trzymaj kurs i upewnij się, że wszyscy rodziny i członkowie zespołu są konsekwentni w tym podejściu, łącząc to z innymi pozytywnymi strategiami”.

Więcej informacji o radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami znajdziesz w Zestawie Narzędzi do Trudnych Zachowań Autism Speaks, który dostarczy strategie, zasoby i wsparcie w trudnych sytuacjach.