Cystisk fibrose og svangerskap
Hva er cystisk fibrose?
Cystisk fibrose (CF) er en kronisk, arvelig sykdom der kroppen produserer unormalt tykt og klistrete slime. Slimen samles i lungene og fordøyelsessystemet, og gir problemer med å puste og fordøye mat. Fordøyelse er måten kroppen bryter ned mat på for å få ut næring.
Normalt er slim en flytende væske som kledder og beskytter kroppens overflater. Hos personer med CF er slimen tykk og klistrete. Den samles i lungene og tarmene, og gjør det lettere for skadelige bakterier å vokse – noe som kan føre til infeksjoner.
I Norge diagnostiseres ca. 15–20 barn med CF hvert år. De fleste oppdages tidlig, ofte via nyfødtscreening (PKU-prøve).
De fleste med CF kan ha en sunn svangerskap, men tilstanden kan gi komplikasjoner både før og under svangerskapet.
Kan CF gi problemer under svangerskap?
Ja. For å håndtere CF best mulig under svangerskap, trenger du et tverrfaglig team som samarbeider om din behandling. Teamet bør bestå av:
- Din svangrekontroll-lege: Ofte en spesialist i høyriskisvangerskap.
- Din CF-lege: Ofte en lungespesialist (pneumolog).
Teamet kan også omfatte:
- En sykepleier som koordinerer din samlede behandling
- En klinisk ernæringsfysiolog som hjelper med kostplaner, ernæring og vektokning
- En sosionom som hjelper med å mestre hverdagen med CF
- En psykolog eller annen mental helse-fagperson for å håndtere stress og følelsesmessige utfordringer
- En respirasjonsterapeut for inhalasjonsbehandling og luftvegsrensing
- En fysioterapeut for trening og fysisk aktivitet
Du bør få oppfølging ved et CF-senter med eksperter på behandling av cystisk fibrose.
Hvis du har CF, er det viktig at alle dine leger vet om dine svangerskapsplaner før du blir gravid. Teamet samarbeider for å gjøre deg klar for svangerskap og holde deg frisk underveis. Du vil bli tett overvåket hele svangerskapet for å styre CF og sikre at både du og barnet mår bra.
Med CF har du økt risiko for diabetes, og du kan få problemer med pust, ernæring og leverfunksjon. Symptomer på CF kan forverres under svangerskap. For eksempel er du mer utsatt for pulmonale eksaserbasjoner (perioder med forverret lungesyke). Du er også mer utsatt for forstoppelse.
Vanligere svangerskapskomplikasjoner ved CF
- Ufruktbarhet. Det kan være vanskeligere å bli gravid.
- For tidlig fødsels (før uke 37). Barn født for tidlig har ofte flere helseproblemer ved fødsel og senere i livet.
- Svangerskapsdiabetes. En type diabetes som oppstår under svangerskap. Hvis du har CF og ikke har diabetes fra før, er risikoen økt for å utvikle svangerskapsdiabetes.
- Ikke tilstrekkelig vektøkning. Ernæringsbehovene endres under svangerskap. Det kan føre til vektfall eller for lite vektøkning. Riktig vektøkning støtter barnets vekst og utvikling.
- Vitamin A-forgiftning. For mye vitamin A i kroppen. Vitamin A hjelper immunforsvaret, hud, syn og tarmer. Ved CF tar man ofte vitamin A-tilskudd, men under svangerskap kan for mye skade barnets utvikling.
- Høyt blodtrykk (hypertensjon). Kan belaste hjertet og gi problemer under svangerskap.
Hva forårsaker CF?
CF er en genetisk tilstand – den arves fra foreldre til barn via gener. En gen er en del av cellene som inneholder oppskriften på hvordan kroppen vokser og fungerer. Gener kommer i par – ett fra hver forelder. CF er en av de mest vanlige arvelige sykdommene.
Noen ganger endres oppskriften i gener. Genendringen ved CF påvirker et protein som styrer salt- og vannbalansen i kroppen. Dette får kroppen til å lage tykk, klistrete slime og salt sved.
Foreldre kan videreføre genendringer til barna sine. Noen ganger får en genendring en gen til å ikke fungere riktig. Noen ganger kan det føre til medfødte lidelser eller andre helseproblemer.
For å få CF, må man arve genendringen fra begge foreldre. Hvis man arver det fra bare én forelder, er man bærer av CF-genen, men har ikke sykdommen. Ca. 1 av 20 nordmenn er bærer.
Hvis begge foreldre er bærere, er sjansene for hvert barn:
- 3 av 4 (75 %) – ikke CF
- 1 av 2 (50 %) – bærer, men ikke syk
- 1 av 4 (25 %) – har CF
- 1 av 4 (25 %) – verken syk eller bærer
Hvis begge foreldre har CF, vil barnet få CF. Men CF reduserer sædcellenes antall så sterkt at det nesten er umulig å befrukte egg naturlig. Genetisk rådgivning kan hjelpe dere med å forstå risikoen. En genetisk rådgiver forklarer hvordan gener, medfødte lidelser og sykdommer arves, og hva det betyr for dere og barnet. Spør din lege om henvisning, eller kontakt Nasjonalt råd for genetisk rådgiving.
Hvordan finne ut om du er bærer?
Du kan ta en bærerprøve før eller under svangerskap. Det finnes to typer prøver:
- Blodprøve
- Spyttprøve (saliva)
Prøven sendes til lab for analyse. Begge er trygge under svangerskap. Bærerprøving er frivillig – du trenger ikke ta den hvis du ikke vil, selv om legen anbefaler det. Alle som planlegger svangerskap eller er gravide, kan bli testet for CF. Hvis du viser seg å være bærer, kan din partner også testes.
Ca. 1 av 25–30 nordmenn er bærer av CF-genen. Dere bør vurdere testing hvis:
- CF forekommer i en av familiene.
- Du eller partneren har etnisitet med høyere bærerfrekvens (f.eks. nord-europæisk opprinnelse).
Kan man oppdage CF hos barnet under svangerskapet?
Ja. Hvis du eller partneren har CF eller er bærer, kan man gjøre fosterdiagnostikk for å se om barnet har sykdommen eller er bærer. Mulige prøver:
- Korionvillussampling (CVS): Vevprøve fra fosterkaken, ca. uke 11–14.
- Amniocentese (fruvannsprøve): Ca. uke 15–20.
Diskuter med din lege eller genetisk rådgiver hvilken prøve som passer best.
Hvordan behandler man CF under svangerskap?
Alle dine leger samarbeider for å sikre at CF-behandlingen din er trygg for deg og barnet. Behandling kan omfatte:
- Medisiner, som antibiotika ved infeksjoner
- Inhalatorer for å åpne luftvegene og flyte slime
- Brystkasseterapi for å rydde luftvegene
- Tilpasset treningsprogram
- Kosttilskudd for å sikre næringstilførsel
Du kan ofte fortsette din vanlige CF-behandling, men endringer kan være nødvendige. Noen antibiotika er ikke trygge under svangerskap – du må kanskje bytte til et tryggere alternativ. Tidspunktet for visse behandlinger kan også trenge justering. Ditt team hjelper deg med å ta de beste valgene for dere to.
Tips for en sunn svangerskap med CF
- Kom tidlig og jevnlig på svangrekontroll – gå på alle time, selv om du føler deg frisk. På hver time: snakk med legen om CF, behandlingsplanen og informer dine andre leger om svangrekontrollen.
- Fortell svangrekontroll-legen om alle medisiner du tar, også de som andre leger har skrevet ut. Sørg for at enhver lege som skriver ut resept vet at du er gravid. Ikke start eller slutt med reseptbelagte medisiner uten å snakke med legen din først. Å slutte plutselig kan gi alvorlige problemer for deg og barnet.
- Hold jevnlig CF-behandling. Ikke slutt med CF-kontroller bare fordi du er på svangrekontroll. Du trenger å møte både svangrekontrollen og CF-teamet hele svangerskapet.
Kan man amme hvis man har CF?
Ja. Morsmelk er godt for barnet, men det krever mye energi å produsere melk. Det kan gjøre det vanskelig å få nok kalorier til både deg og barnet. Samarbeid med ernæringsfysiologen om en kostplan som sikrer deg nok energi hver dag.
Medisiner du tar kan overgå til barnet via melken, og noen kan være skadelige. Sørg for at din svangrekontroll-lege, CF-lege og barnets lege vet om alle medisiner du bruker.
Mer informasjon
Se også: Cystisk fibrose hos barn, Nyfødtscreening, Din families helsehistorie
Sist oppdatert: Mai 2021
-
Mellom 12 og 18 månadar er det ein morsom alder for småbarn (og dei foreldre!). Barnet ditt nyter sannsynlegvis å vere sentrum for oppmerksomhet og å vise seg fram for familie og venner. Her er kva du ellers kan venta deg når det gjelder sosial og e -
Gratulerer! Du har funnet en nanny du vil ansette. Hva nå? Vær klar over at så snart nannyen din aksepterer jobbtilbudet ditt, begynner dine ansvarsområder som arbeidsgiver. Det betyr å sette vilkårene for deres arbeidsforhold i en kontrakt, bestemme -
Hvis du har livlige barn med masse energi å brenne av, kan det være vanskelig å holde dem rolige og glade på en regnværsdag. De vokser sannsynligvis rastløse ved å se TV eller spille dataspill og trenger å bevege seg og strekke benene. Men det kan v
