Håndtering av emosjonelle, fysiske og økonomiske byrder av autisme

Side 1

Håndtere de emosjonelle, fysiske og økonomiske byrdene ved autisme Av alle spørsmålene som foreldre har i løpet av de første månedene – eller årene – etter at barnet deres har blitt diagnostisert med autisme, er det de kanskje lurer mest på, men stiller minst, sannsynligvis:"Vil jeg noen gang sove godt igjen?" Stresset med å ha et barn med funksjonshemming er ufattelig:du vet ikke hva fremtiden bringer, du vet ikke om du tar de riktige valgene, du vet ikke om du kan fortsette å håndtere galskapen med dine dager, og du vet ofte ikke hvordan du skal betale for alle de spesielle tjenestene barnet ditt trenger nå. Legg til det utmattelsen av de søvnløse nettene, og du har folk som er under en overveldende mengde stress.

Interessant nok har mødre og fedre til barn med spesielle behov en tendens til å ha ulike områder av stress - mødre føler mer stress knyttet til omsorg for barna sine og bekymrer seg for deres fremgang, mens fedre ofte føler mer stress knyttet til økonomi og byrden ved å betale for spesielle tjenester. De takler også ofte stresset på en annen måte – kvinner finner en viss frihet i å snakke om det, men menn har en tendens til å finne lettelse i handling. For eksempel, si at en ekspeditør i en butikk ber en familie om å dra fordi barnet deres får et raserianfall og det forstyrrer de andre kundene. Moren ville sannsynligvis ønske å bruke en kveld på å snakke med en god venn eller slektning om hvor flau hun var – bare å snakke om det fungerer som en befrielse for henne. Men det er mer sannsynlig at faren føler at han må ta affære – han kan godt insistere på å ringe for å tygge ut butikksjefen. På grunn av denne grunnleggende forskjellen i tilnærming, kan ektefeller miste tålmodigheten med hverandre, slik at du kan legge til ekteskapelig stress til en allerede lang liste over problemområder.

Uansett hva slags støtte familier finner, er det vanskelig å lindre alt foreldrestress når barnet har en funksjonshemming. Og jeg mener ikke stresset som noen foreldre har. Jeg mener kliniske nivåer av stress som faktisk kan føre til dårlig helse – foreldre til barn med autisme rapporterer om flere helseproblemer enn andre foreldre på deres alder. Og uten hjelp og handling for barnet sitt, kan mange føle seg mindre energiske, og noen kan til og med miste interessen for sex.

Nedenfor vil jeg beskrive områdene med stress som mest sannsynlig vil påvirke foreldre til barn med autisme og komme med noen forslag for å takle dem. Husk:mitt råd er ingen erstatning for god psykologisk støtte fra en profesjonell, en god venn, et familiemedlem eller en foreldregruppe, så søk dette hvis du føler deg overveldet og redd.

Stresset ved å lure på fremtiden
Av all frykten som holder en forelder våken om natten, er bekymringen for barnets fremtid – hvor godt barnet til slutt vil kunne fungere i den virkelige verden – sannsynligvis den største.

Mange barn med autisme presterer dårlig på standardiserte tester, og mange fagpersoner, spesielt på skolene, baserer mye av analysen på hvordan barnet presterer på disse testene, så bildet en forelder får av barnets kognitive evner er ofte dårligere enn det må være.

En nyttig ting å fokusere på når du tenker på kognitive nivåer er hjernens plastisitet. Mange barn som har lidd av hjerneslag, skuddsår eller andre alvorlige hjernetraumer er i stand til å komme seg fullstendig ved å utvikle nevrale veier rundt de skadede områdene. Målet vårt er å hjelpe barn med autisme til å gjøre akkurat det samme. Vi har ennå ikke møtt et barn med autisme som ikke kunne lære med gode lydintervensjoner.

Side 2 Selvfølgelig, mens du jobber med barnet ditt for å legge ned de nye veiene, kommer du til å ha noen lange dager foran deg. Barn med autisme er mer avhengige av foreldrene sine, spesielt i de første årene. De trenger ofte mer hjelp med påkledning, hygiene og toalettferdigheter enn vanlige barn. Fordi språket deres er forsinket, kan foreldrene trenge å hjelpe dem med å kommunisere. Alle disse kravene til en forelders tid og energi kan føles overveldende, og det kan noen ganger føles som om det ikke er noen lettelse i sikte.

Bare husk at de første årene er tøffe med alle barn, og selv om du kanskje har en lengre rad å hakke enn de fleste, er det bedre tider i vente. De fleste barn med autisme lærer grunnleggende selvhjelpsferdigheter, og dagen vil komme da de ikke trenger at du gjør alt for dem.

Limpe stresset ved å aktivt følge de riktige intervensjonene
Det er skummelt å måtte stille spørsmål ved ditt eget barns potensial, men den beste måten å lindre frykten på er å ta grep med produktive intervensjoner.

Det første trinnet er å bli informert. Snakk med folk du stoler på – foreldre som har vært der, eksperter på området, leger du har et forhold til, og så videre. Det er mange fly-by-night-prosedyrer som tærer på fortvilte foreldre som vil gjøre hva som helst for barnet sitt. Sørg for at intervensjonene du bruker er vitenskapelig forsvarlige og godt dokumentert. Sørg for at de har blitt testet med mange barn med autisme og at de har blitt replikert av andre eksperter og klinikker. Sørg også for at du forstår deres begrensninger - noen intervensjoner virker bare på et lite antall symptomer eller på en liten undergruppe av barn med autisme. Hvis du skal bruke tid og penger på intervensjoner, vær informert om graden og omfanget av endringen de kan medføre.

Når du bør være forsiktig
Det er nok av bevis som viser at barn med autisme klarer seg bedre når foreldre er aktivt involvert i intervensjonen og når programmene koordineres. Finn programmer som oppmuntrer deg til å være involvert – du bør lære alle prosedyrene og koordinere barnets program på tvers av alle miljøer. Du kan ikke gjøre det hvis du blir stengt ute. Hvis en behandler forteller deg at du ikke kan se øktene eller at barnet ditt gjør det bedre når du ikke er der, er dette et RØDT FLAG. Det kan være rimelig for en terapeut å be om noen økter alene for å knytte bånd til barnet, men mer enn det gir bare ikke mening, og terapeuten må kommunisere fullt ut med deg slik at du vet nøyaktig hva som skjer til enhver tid .

Side 3 Hvis en kliniker forteller deg at hun ikke dokumenterer noen form for endringer, vær bekymret – den eneste måten å vurdere om et behandlingsprogram fungerer på er å analysere endringene barnet ditt gjør. Vær også på vakt mot enhver terapeut som sier at han jobber med "foreldre-barn-båndet", og at det å fikse forholdet ditt til barnet ditt vil forbedre oppførselen hennes.

Med andre ord, hvis terapeuten din ekskluderer deg, klandrer deg eller bruker teknikker som ikke har målbare resultater, bør du vurdere å se etter en annen terapeut eller byrå.

Stresset ved å føle seg følelsesmessig avskåret fra ditt eget barn
De fleste barn med autisme søker ikke oppmerksomhet fra voksne og deler ikke ting de liker eller er interessert i. Barn med autisme har vanligvis ikke glede av enkle små sosiale spill som kikk-a-boo og de kommer sannsynligvis ikke løpende når du roper til dem at du ser noe interessant ut av vinduet. Disse enkle og meningsfulle små interaksjonene får frem det beste i foreldre, hvis oppmerksomhet vanligvis fungerer som en positiv forsterkning for barnas respons, men dessverre skjer de ikke ofte når et barn har autisme. Av denne grunn må foreldre til barn med autisme mestre et helt nytt sett med foreldreferdigheter, som legger enda mer stress til følelseslivet deres.

Dessverre føler mange fantastiske foreldre at de mangler kompetanse til å håndtere barnet sitt med autisme. Det kan være rart, fremmedgjørende og deprimerende å føle at instinktene dine tar feil når det kommer til samhandling med ditt eget barn. Folk går ofte for langt i motsatt retning og slutter å ha noen naturlig interaksjon mellom foreldre og barn, og bekymrer seg for at hvis de slapper av og bare tuller eller snakker useriøst med barnet sitt, vil de miste dyrebare øyeblikk av intervensjonstid.

Det er intervensjoner som øker foreldrenes stress ved å kreve uvanlige og vanskelige å konstruere interaksjoner mellom dem og deres barn, og det er like effektive intervensjoner – som de som er beskrevet i denne boken – som kan implementeres i sammenheng med naturlige aktiviteter. Ikke føl at du må sette deg ned og bruke timevis på å bore barnet ditt – du vil ende opp med å føle deg skyldig enten fordi du ikke bruker så mye tid på å bore henne som du tror du burde, eller fordi du tar deg tid. fra andre viktige personer i livet ditt for å gjøre det.

Barnet ditt vil lære mer hvis du vever intervensjoner inn i konteksten av daglige aktiviteter, og familielivet ditt vil bli sterkere for det.

Finn måter å sette pris på barnet ditt:Fokuser på hans styrker og feir hans fremgang
Barnet ditt kan ha områder som trenger intervensjon, men hvert barn har også spesielle styrkeområder. Ikke fokuser bare på problemområdene. Styrkeområder kan brukes til å forbedre områder med svakhet. Fokuser på disse styrkeområdene. Utvid disse områdene.

For eksempel jobbet vi med en førskolebarn som likte bøker, men som aldri engasjerte seg i noen annen form for lek, ikke interaktiv lek, ikke late som lek, ingenting. I stedet for å tvinge ham til å leke med leker han ikke likte, begynte vi å bruke bøkene til fantasilek, og lot som om vi gjorde det karakterene gjorde. Vi kunne også bruke bøkene til å jobbe med turtaking, sosial samtale og akademiske ferdigheter. Over tid lærte han å late som, dele og kommentere historiene. Og da han kom inn i barnehagen, hadde han lært å lese og kunne lese høyt for klassen. Dette gjorde sterkt inntrykk på klassekameratene hans, som oppsøkte ham for å lese for dem i ustrukturerte timetimer.

Side 4 Det er også viktig at du feirer forbedringer, uansett hvor små. Det er lett å fortsette å tenke på hvor langt bak barnet ditt er, men hvis du fokuserer på forbedringene han har gjort, vil du innse hvor langt han har kommet. Og sørg for å dele din glede over fremgangen hans med menneskene som elsker ham og deg.

Til slutt, ikke glem at barnet ditt fortsatt er ditt barn, og at hvert barn ønsker å føle seg elsket av foreldrene sine. Enhver aktivitet du og barnet ditt liker sammen er verdifullt, enten det er å tilbringe en halvtime sammenkrøpet på sofaen og se på et favoritt-TV-program eller gå ut for å spise is. Selv om det er nødvendig å endre noen av dine måter å samhandle med barnet ditt for å lette læringen hans, er det like nødvendig å opprettholde det grunnleggende kjærlige forholdet mellom foreldre og barn, og hvis du bare tenker på deg selv som hans terapeut, må du finne tilbake til å bli forelder igjen.

Stresset ved å opprettholde et vanlig familieliv
Å ha et barn med autisme kan endre familiedynamikken. Mange foreldre – spesielt mødre – kan bli så involvert i barnet med autisme at de praktisk talt glemmer at de har en ektefelle og andre barn. Derfor er det viktig å utvikle intervensjoner som er i sammenheng med naturlige aktiviteter hele familien kan nyte. Hvis du har andre barn, lær dem hvordan de kan samhandle med søsken på positive, berikende måter. De kan være gode hjelpere. Forskning tyder på at søsken til barn med autisme ikke opplever de høye nivåene av stress som foreldrene deres gjør og ikke er overdrevent bekymret, så ikke føl at du må "beskytte dem" mot funksjonshemmingen. Og som voksne har søsken til barn med autisme en unik forståelse av hva som foregår i hverdagen og kan være spesielt medfølende fagpersoner. Jeg har sett mange søsken gå inn i funksjonshemminger som et resultat av opplevelsene fra barndommen.

Igjen, husk at intervensjoner må fungere for hele familiesystemet. Hvis et program krever at du gjør ting som forstyrrer familiens rutiner, eller hvis programmet lærer et barn å bruke en atferd som ikke passer med dine personlige eller kulturelle verdier, må du fortelle personen som designer programmet.

Og insister på at du og din ektefelle tilbringer tid alene sammen og at dere får pauser fra jobben som vaktmester og terapeut. Ikke vær redd for å be om hjelp fra slektninger, venner og andre. Hvis noen tider på dagen er spesielt vanskelige for deg, ansett en hjelper eller finn en frivillig fra din lokale ungdomsgruppe, videregående skole eller høyskole. Du vil bli en mye bedre forelder hvis du har hjelp, og du vil bli en mye bedre ektefelle hvis du har litt fritid. Et godt ekteskap og et lykkelig familieliv vil gjøre underverker for hvert medlem av familien din, inkludert den med spesielle behov.

Økonomisk stress
Spesielt fedre føler stress når det gjelder økonomi.

Intervensjon for et barn med autisme kan være svært kostbart, og pappaer bærer det meste av den økonomiske byrden i mange familier. Selv om ingen vil innrømme det, er sannheten at byråer som er utviklet for å hjelpe mennesker i nød – skoler, forsikringsselskaper, sentre for personer med funksjonshemming – ofte er motvillige til å bruke ressursene sine til å hjelpe et barn som mest sannsynlig vil trenge intensiv intervensjon i mange år. Så ikke bare har du stresset med å håndtere barnets alvorlige funksjonshemming, men behandlingen du trenger for å overvinne det er dyr, og ingen ønsker å betale for det.

Side 5 Hvis du ikke har råd til intervensjonen, se etter andre kilder til støtte. Skoler vil vanligvis dekke kostnadene ved et etablert intervensjonsprogram. Mange stater har regionale sentre som bistår med kostnadene. Forsikringsselskaper dekker ofte kostnader. Universiteter har ofte gavemidler eller tilskudd som kan hjelpe. Og mange universiteter og videregående skoler har frivillige programmer som kan gi deg gratis hjelp. Fortsett å lete. Det finnes byråer som vil hjelpe deg økonomisk.

Spørsmål: Utviklingspsykologen vi så fortalte meg at barnet mitt har autisme og er tilbakestående. Dette var en dobbel whammy og ekstremt plagsomt for familien min. Kan barn ha begge deler?

Generelt vil diagnostikere forsøke å finne en primærdiagnose, deretter en sekundær, hvis en finnes. Barn med psykisk utviklingshemming har en tendens til å ha verbale og nonverbale områder som er forsinket ganske likt, mens barn med autisme vanligvis har noen relativt høyere evner, oftest i de nonverbale områdene, som å sette sammen puslespill, finne ut hvordan videomaskinen fungerer, og så videre. I tillegg møter barn med autisme ofte de fleste av sine utviklingsmessige milepæler i de motoriske områdene, som å sitte oppreist, gå, og så videre, i tide, mens barn som har andre typer funksjonshemminger kanskje ikke.

Det er mulig at fordi barnet ditt er forsinket sosialt og verbalt, scorer han ikke godt på tester, noe som kan gi inntrykk av at han er retardert. Husk at det er veldig vanskelig å teste barn med autisme, da disse barna vanligvis er uinteresserte og umotiverte av testene. Mange barn skårer bedre under ikke-standardiserte forhold. Du kan ofte se ved å observere barnet om de nonverbale områdene er høyere enn de verbale områdene. Leker barnet ditt med leker og/eller finner ut av oppgaver som å åpne en lås for å få en godbit eller montere en nøkkel i en dør? Jeg vil aldri glemme pappaen som fortalte meg at han så på sønnen sin ta en ordforrådsprøve:da sønnen ble bedt om å peke på sengen, pekte han på ovnen. Faren sa at han hver kveld ba sønnen sin om å hoppe i seng, og han gikk alltid rett til sengs – ikke en eneste gang hadde han hoppet i ovnen! Igjen gjør konteksten en stor forskjell i hvordan barn med autisme presterer.

Igjen, husk at det er mindre viktig å sette seg på en diagnostisk etikett enn å plage symptomene barnet ditt uttrykker, én etter én, og utvikle en individualisert intervensjonsplan for å spesifikt adressere disse områdene.

Spørsmål: Læreren til barnet mitt sier at barnet mitt har både autisme og hyperaktivitet. Er dette mulig?

Mange barn med autisme har aktivitetsnivåer som enten er høyere eller lavere enn jevnaldrende (hypo- eller hyperaktivitet). Dette kan være fordi barna ikke lærer sosialt hensiktsmessige måter å samhandle på, fordi de ikke får miljøstimulering på en typisk måte, eller fordi læring er vanskelig, så de "tuner ut" og virker sløve. Deres aktive unngåelse av aktiviteter kan også få dem til å virke mer aktive enn jevnaldrende. Etter hvert som barna begynner å lære hvordan de skal samhandle på sosialt hensiktsmessige måter, og etter hvert som kommunikasjonen deres forbedres, stabiliseres ofte aktivitetsnivåene.

Side 6 Hyperaktivitet kan også være assosiert med selvstimulering (med andre ord, de har et for høyt aktivitetsnivå i form av repeterende atferd) – barna kan trenge et visst nivå av stimulering, og de får det ikke på en typisk måte . Uansett årsak kan du endre aktivitetsnivået til barnet ditt gjennom gode intervensjonsprogrammer.

Spørsmål: Fordi mannen min jobber på dagtid, er det jeg som kjører sønnen min til alle terapiene hans og snakker til alle klinikerne som jobber med ham. Så når vi trenger å jobbe med ham hjemme eller når han er forstyrrende og trenger intervensjon, sier mannen min alltid:"Du er den som vet hva han skal gjøre." Jeg er lei av å være den eneste eksperten i familien, men jeg må innrømme at det er vanskelig å prøve å forklare i detalj hva vi skal gjøre. Hvordan kan jeg gjøre dette mer likeverdig?

Ofte vil forelderen som er mer rundt, tilegne seg flere strategier for å håndtere barnet med autisme, noe som kan sette opp en syklus – jo mer hun lærer, jo mer blir hun bedt om å gjøre; jo mer ekspert hun blir, jo mer fortsetter hun å gjøre. Mannen din kan oppriktig føle at han ikke er like kunnskapsrik eller dyktig som deg når det gjelder å håndtere barnet ditt, men det betyr ikke at han bør unnskylde seg selv – det betyr at han bør ta igjen.

Planlegg en en-til-en tid for ham med en terapeut du begge liker i helgen eller om kvelden, slik at han kan lære vellykkede strategier for å håndtere barnet ditt. Sørg deretter for at han bruker litt tid med barnet ditt hver uke også, og gjør aktiviteter som er morsomme for dem begge. Vi jobbet med en familie hvis barn trengte å utvikle seg sosialt. Når vi planla innendørsaktiviteter, ble faren alltid "bundet på jobb", men når vi prøvde å planlegge utendørsaktiviteter – et besøk i parken eller en fottur – gikk han aldri glipp av en eneste.

Husk at det ofte er vanskelig for den ene forelderen å "lære" den andre alle strategiene som følger med, og avhengig av forholdet ditt kan det belaste ekteskapet å ha den ene som alltid dikterer den andre. Det er langt bedre for dere begge hvis dere er like i stand til å samhandle med barnet ditt.

Spørsmål: Jeg har akseptert det faktum at datteren min har autisme og er klar til å begynne å hjelpe henne, men mannen min er rasende over at noen skal slå en etikett på et to år gammelt barn. Han sier at hun bare er forsinket og vil ta igjen. Hva skal jeg gjøre?

Du trenger ikke få mannen din til å godta en diagnose, men du trenger at han erkjenner at barnet ditt trenger intervensjon for å hjelpe med symptomene hennes. Hvis han er ukomfortabel med begrepet autisme, føler du ikke at du trenger å bruke det. Han har allerede erkjent at hun har forsinkelser, så påpek at det ikke kan skade å ta tak i disse forsinkelsene på en gjennomtenkt måte, og det vil definitivt hjelpe. Sammen kan dere identifisere symptomene som er bekymringsfulle og be ekspertene du har vært hos om å anbefale strategier som vil hjelpe henne å overvinne dem.

Hvis dere begge holder fokus på symptomene, vil dere få de riktige resultatene til slutt, uten å måtte stresse med etiketter.


Previous:

Next: