• Babyer
• Familiedannelse
• Barn
• Generelt foreldreskap
• Nyfødte
• Tenåringer
• Småbarn
• Graviditet

Håndtering av de emosjonelle, fysiske og økonomiske byrdene ved autisme

Håndtering av de emosjonelle, fysiske og økonomiske byrdene ved autisme

Av alle spørsmålene foreldre har i de første månedene – eller årene – etter at barnet deres har blitt diagnostisert med autisme, er det en de kanskje lurer mest på men spør minst om, sannsynligvis: «Vil jeg noensinne sove rolig igjen?» Stressen ved å ha et barn med en funksjonsnedsettelse er ufatlig: du vet ikke hva fremtiden bringer, du vet ikke om du tar de riktige valgene, du vet ikke om du kan fortsette å håndtere galskapet i dagene dine, og du vet ofte ikke hvordan du skal betale for alle de spesielle tjenestene barnet ditt nå trenger. Legg til utmattelsen av de søvnløse nettene, og du har mennesker som er under et overveldende trykk.

Interessant nok tender mødre og fedre til barn med spesielle behov å ha ulike stressområder – mødre føler mer stress relatert til å pleie barna sine og bekymre seg for fremgang deres, mens fedre ofte føler mer stress relatert til finanser og byrden av å betale for spesielle tjenester. De håndterer også stressen sin annerledes – kvinner finner en viss frigjøring i å snakke om det, men menn tenderer å finne lettelse i handling. For eksempel, si at en butikkmedarbeider ber en familie gå fordi barnet deres har et raserianfall og forstyrrer de andre kundene. Moren ville sannsynligvis ønske å tilbringe en kveld med å snakke med en god venn eller slektning om hvor generende det var – bare å snakke om det fungerer som en frigjøring for henne. Men faren er mer sannsynlig til å føle at han må ta handling – han kan vel insistere på å ringe butikklederen for å banke ham ut. Grunnet denne grunnleggende forskjellen i tilnærming, kan ektefeller miste tålmodighet med hverandre, så du kan legge til ekteskapelig stress til en allerede lang liste over problemområder.

Uansett hvilken slags støtte familier finner, er det vanskelig å lette all foreldrestress når barnet har en funksjonsnedsettelse. Og jeg mener ikke stressen som enhver forelder har. Jeg mener kliniske nivåer av stress som faktisk kan føre til sykdom – foreldre til barn med autisme rapporterer flere helseproblemer enn andre foreldre i samme alder. Og uten hjelp og handling for barnet sitt, kan mange føle seg mindre energiske, og noen kan til og med miste interessen for sex.

Nedenfor vil jeg beskrive stressområdene som mest sannsynlig påvirker foreldre til barn med autisme og gi forslag til hvordan man kan håndtere dem. Husk: rådene mine er ingen erstatning for god psykologisk støtte fra en fagperson, en god venn, et familiemedlem, eller en foreldregruppe, så søk dette ut hvis du føler deg overveldet og redd.

Stressen av å lure på fremtiden

Av alle fryktene som holder en forelder våken om natten, er bekymringen for barnet sitt fremtid – hvor godt barnet sitt til slutt vil kunne fungere i den virkelige verden – sannsynligvis den største.

Mange barn med autisme presterer ikke godt på standardiserte tester, og mange fagfolk, spesielt i skolene, baserer mye av analysen sin på hvordan barnet presterer på disse testene, så bildet en forelder får av barnet sitt kognitive evner er ofte blekere enn det trenger å være.

En nyttig ting å fokusere på når man tenker på kognitive nivåer er hjernens plastisitet. Mange barn som har lidt av en hjerneslag, skuddskade, eller annen alvorlig hjerneskade, er i stand til å fullstendig recuperere ved å utvikle nevrale baner rundt de skadede områdene. Vårt mål er å hjelpe barn med autisme å gjøre nøyaktig det samme. Vi har ennå ikke møtt et barn med autisme som ikke kunne lære med gode, solide intervensjoner.

Side 2

Selvfølgelig, mens du jobber med barnet ditt for å legge de nye banene, har du noen lange dager foran deg. Barn med autisme er mer avhengige av foreldrene sine, spesielt i de tidlige årene. De trenger ofte mer hjelp med kleing, hygiene, og toalettferdigheter enn typiske barn. Fordi språket deres er forsinket, kan foreldre trenge å hjelpe dem å kommunisere. Alle disse kravene til en forelder sin tid og energi kan føles overveldende, og det kan noen ganger føles som om det ikke er noe lett i sight.

Bare husk at de tidlige årene er tøffe med alle barn, og mens du kanskje har en lengre rad å hakle enn de fleste, ligger bedre tider foran. De fleste barn med autisme lærer grunnleggende selvhjelpsferdigheter, og dagen vil komme da de ikke trenger deg til å gjøre alt for dem.

Let stressen ved aktivt å forfølge de riktige intervensjonene

Det er skummelt å måtte spørre på ditt eget barns potensial, men den beste måten å lette fryktene dine på er å handle med produktive intervensjoner.

Det første steget er å være informert. Snakk med folk du stoler på – foreldre som har vært der, eksperter på feltet, leger du har et forhold til, og så videre. Det finnes mange fly-by-night-prosedyrer som predatorer på fortvilede foreldre som vil gjøre alt for barnet sitt. Sørg for at intervensjonene du bruker er vitenskapelig fundamenterte og godt dokumenterte. Sørg for at de er testet med mange barn med autisme og at de er replikert av andre eksperter og klinikker. Også sørg for at du forstår deres begrensninger – noen intervensjoner virker bare på et lite antall symptomer eller på en liten undergruppe av barn med autisme. Hvis du skal bruke tid og penger på intervensjoner, vær informert om graden og omfanget av endringen de kan bringe med seg.

Når man bær være forsiktig

Det finnes masse bevis for at barn med autisme gjør det bedre når foreldre er aktivt involvert i intervensjonen og når programmer er koordinert. Finn programmer som oppmuntrer deg til å være involvert – du bør lære alle prosedyrene og koordinere barnet ditt program på tvers av hvert miljø. Du kan ikke gjøre det hvis du blir holdt ute. Hvis en behandlingsleverandør sier til deg at du ikke kan observere timene eller at barnet ditt gjør det bedre når du ikke er der, er dette en RØD FLAGG. Det kan være rimelig for en terapeut å be om noen få timer alene for å binde bånd med barnet, men mer enn det gir bare ikke mening, og terapeuten må kommunisere fullt ut med deg så du vet nøyaktig hva som skjer på alle tidspunkt.

Side 3

Hvis en kliniker sier til deg at hun ikke dokumenterer noe type endringer, vær bekymret – den eneste måten å evaluere om et behandlingsprogram virker er å analysere endringene barnet ditt gjør. Vær også varsom om enhver terapeut som sier at han jobber med «foreldre-barn-bind», og at å fixe ditt forhold til barnet ditt vil forbedre atferden hennes.

Med andre ord, hvis terapeuten din ekskluderer deg, skyller deg, eller bruker teknikker som ikke har målbare resultater, bør du vurdere å lete etter en annen terapeut eller byrå.

Stressen av å føle seg emosjonelt avskåret fra ditt eget barn

De fleste barn med autisme søker ikke voksen oppmerksomhet og deler ikke ting de nyter eller er interessert i. Barn med autisme får vanligvis ikke glede av enkle små sosiale spill som kukus, og de vil sannsynligvis ikke komme løpende når du roper til dem at du ser noe interessant ute vinduet. Disse enkle og meningsfulle små interaksjonene bringer ut det beste i foreldre, hvis veldige oppmerksomhet vanligvis virker som en positiv forsterkning for barna deres responsivitet, men dessverre skjer de ikke ofte når et barn har autisme. Av denne grunn trenger foreldre til barn med autisme å mestre et helt nytt sett foreldreferdigheter, som legger til enda mer stress i deres emosjonelle liv.

Syndig nok føler mange fantastiske foreldre at de mangler kompetanse i å håndtere sitt barn med autisme. Det kan være rart, alienere, og deprimerende å føle som om instinctene dine er feil når det gjelder å interagere med ditt eget barn. Folk går ofte for langt i motsatt retning og slutter å ha noen naturlige forelder/barn-interaksjoner, bekymret for at hvis de slapper av og bare drar omkring eller snakker nonsens med barnet sitt, vil de miste verdifulle intervensjonstidspunkter.

Det finnes intervensjoner som øker foreldrenes stress ved å kreve unusual og vanskelig-à-ingeniør interaksjoner mellom dem og barnet sitt, og det finnes like effektive intervensjoner – som de beskrevet i denne boken – som kan implementeres i konteksten av naturlige aktiviteter. Ikke følelse at du må sette deg ned og bruke timer på å drille barnet ditt – du vil ende med å føle deg skyldig enten fordi du ikke bruker så mye tid på å drille henne som du tror du bør, eller fordi du tar tid fra andre viktige mennesker i livet ditt for å gjøre det.

Barnet ditt vil lære mer hvis du vever intervensjoner inn i konteksten av daglige aktiviteter, og familielivet ditt vil være sterkere for det.

Finn måter å verdsette barnet ditt: Fokus på hans styrker og feir hans fremgang

Barnet ditt kan ha områder som trenger intervensjon, men hvert barn har også spesielle styrkeområder. Fokuser ikke bare på problemområdene. Styrkeområder kan brukes til å forbedre svakhetsområder. Fokuser på disse styrkeområdene. Utvid disse områdene.

For eksempel jobbet vi med en førskolebarn som likte bøker men aldri engasjerte seg i noen annen form for lek, ikke interaktiv lek, ikke fantasi lek, ingenting. I stedet for å tvinge ham til å leke med leketøy han ikke liket, startet vi å bruke bøkene for fantasilek, gjøre som om vi gjorde det figurene gjorde. Vi var også i stand til å bruke bøkene til å jobbe med tur-taking, sosial samtale, og akademiske ferdigheter. Over tid lærte han å late, å dele, og å gi kommentarer til historiene. Og da han kom inn på barnehage, hadde han lært å lese og kunne lese høyt for klassen. Dette imponerte klassekameratene hans vesentlig, som søkte ham ut for å lese for dem under ustrukturerte klassetider.

Side 4

Det er også viktig at du feirer forbedringer, uansett hvor små. Det er lett å fortsette å tenke på hvor langt bak barnet ditt er, men hvis du fokuserer på forbedringene han har gjort, vil du innse hvor langt han har kommet. Og vær sikker på å dele gleden din over hans fremgang med folkene som elsker ham og deg.

Til slutt, ikke glem at barnet ditt fortsatt er barnet ditt, og at hvert barn vil føle seg elsket av foreldrene sine. Enhver aktivitet som du og barnet ditt nyter sammen er verdifull, enten det er å tilbringe en halvtime krølet opp på sofaen og se en favoritt TV-show eller gå ut for iskrem. Mens det er nødvendig å endre noen av dine måter å interagere med barnet ditt på for å lette læringen hans, er det like nødvendig å opprettholde den grunnleggende elskende relasjonen mellom forelder og barn, og hvis du bare tenker på deg selv som hans terapeut, så må du finne veien din tilbake til å være en forelder igjen.

Stressen av å opprettholde en vanlig familieliv

Å ha et barn med autisme kan endre familiedynamikken. Mange foreldre – spesielt mødre – kan bli så involvert med barnet med autisme at de praktisk talt glemmer at de har en ektefelle og andre barn. Det er derfor viktig å utvikle intervensjoner som er i konteksten av naturlige aktiviteter hele familien kan nyte. Hvis du har andre barn, lær dem hvordan de kan interagere med søsken sin på positive, berikende måter. De kan være gode hjelpere. Forskning antyder at søsken av barn med autisme ikke opplever de høye stressnivåene foreldre sine gjør og er ikke overdrevet bekymret, så ikke følelse at du må «beskytte dem» fra funksjonsnedsettelsen. Og, som voksne, har søsken av barn med autisme en unik forståelse av hva som foregår i dagliglivet og kan være spesielt medfølende fagfolk. Jeg har sett mange søsken gå inn i feltet for funksjonsnedsettelser som et resultat av deres barndomsopplevelser.

Igjen, husk at intervensjoner må fungere for hele familiensystemet. Hvis et program krever at du gjør ting som forstyrrer familiens rutiner, eller hvis programmet lærer et barn å bruke en atferd som ikke passer med dine personlige eller kulturelle verdier, må du si det til personen som designer programmet.

Og insister på at du og ektefellen din tilbringer tid alene sammen og at du får pauser fra jobben din som omsorgsgiver og terapeut. Ikke vær redde for å be om hjelp fra slektninger, venner, og andre. Hvis noen tidspunkter på dagen er spesielt vanskelige for deg, ansett en hjelper eller finn en frivillig fra lokalt ungdomsgruppe, videregående skole, eller college. Du vil være en mye bedre forelder hvis du har hjelp, og du vil være en mye bedre ektefelle hvis du har litt fritid. Et godt ekteskap og et happy familieliv vil gjøre underverk for hvert medlem av familien din, inkludert den med spesielle behov.

Økonomisk stress

Fedre, spesielt, føler stress på økonomisk område.

Intervensjon for et barn med autisme kan være veldig kostbart, og fedre bærer mesteparten av den økonomiske byrden i mange familier. Mens ingen vil innrømme det, er sannheten at byråer som er designet for å hjelpe folk i nød – skoler, forsikringsselskaper, sentre for individer med funksjonsnedsettelser – ofte er motvillige til å bruke ressursene sine for å hjelpe et barn som mest sannsynlig vil trenge intensiv intervensjon i mange år. Så ikke bare har du stressen av å håndtere barnet ditt alvorlige funksjonsnedsettelse, men behandlingen du trenger for å overvinne det er dyr, og ingen vil betale for det.

Side 5

Hvis du ikke har råd til intervensjonen, se etter andre kilder til støtte. Skolene vil vanligvis dekke kostnadene for et etabler intervensjonsprogram. Mange stater har regionale sentre som bistår med kostnadene. Forsikringsselskaper dekker ofte kostnader. Universiteter har ofte gavefond eller stipender som kan hjelpe. Og mange universiteter og videregående skoler har frivillige programmer som kan gi deg hjelp gratis. Fortsett å lete. Det finnes byråer som vil hjelpe deg økonomisk.

Spørsmål: Utviklingspsykologen vi så sa at barnet mitt har autisme og er retardert. Dette var et dobbelt slag og ekstremt belastende for familien min. Kan barn ha begge deler?

Generelt vil diagnostikere prøve å finne en primær diagnose, så en sekundær, hvis en eksisterer. Barn med mental retardering tenderer å ha verbale og ikke-verbale områder som er forsinket ganske jevnt, mens barn med autisme vanligvis har noen relativt høyere evner, oftest i de ikke-verbale områdene, som å sette sammen puslespill, finne ut hvordan videomaskinen fungerer, og så videre. I tillegg møter barn med autisme ofte de fleste av sine utviklingsmilepæler i motoriske områder, som å sette seg opp, gå, og så videre, i tide, mens barn som har andre typer funksjonsnedsettelser kan ikke.

Det er mulig at fordi barnet ditt er forsinket sosialt og verbalt, han ikke scorer godt på tester, som kan gi inntrykk av at han er retardert. Hold i mente at det er veldig vanskelig å teste barn med autisme, da disse barnene vanligvis er uinteresserte og umotiverte av testene. Mange barn scorer bedre under ikke-standardiserte forhold. Du kan ofte si ved å observere barnet om de ikke-verbale områdene er høyere enn de verbale. Leke barnet ditt med leketøy og/eller finne ut oppgaver som å åpne en laske for å få en godbit eller passe en nøkkel i en dør? Jeg vil aldri glemme faren som sa at han så sønnen sin ta en vokabulartest: da sønnen ble bedt om å peke på sengen,pekte han på ovnen. Faren sa at hver natt sa han til sønnen sin å hoppe i sengen, og han gikk alltid rett til sengen – ikke en gang hadde han hoppet i ovnen! Igjen, kontekst gjør en stor forskjell i hvordan barn med autisme presterer.

Igjen, husk at å fastslå en diagnostisk merke er mindre viktig enn å tease ut, en etter en, symptomene barnet ditt uttrykker og utvikle en individuell intervensjonsplan for spesifikt å adressere disse områdene.

Spørsmål: Læreren til barnet mitt sier at barnet mitt har både autisme og hyperaktivitet. Er dette mulig?

Mange barn med autisme har aktivitetsnivåer som enten er høyere eller lavere enn jevnaldrende (hypo- eller hyperaktivitet). Dette kan skyldes at barna ikke lærer sosielt passende måter å interagere på, fordi de ikke får miljømessig stimulering på en typisk måte, eller fordi læring er vanskelig, så de «slår av» og virker lethargiske. Deres aktive unngåelse av aktiviteter kan også få dem til å virke mer aktive enn jevnaldrende. Mens barna begynner å lære hvordan de kan interagere på sosielt passende måter, og som kommunikasjonen deres forbedres, stabiliserer aktivitetsnivåene ofte.

Side 6

Hyperaktivitet kan også være forbundet med selvstimulering (med andre ord, de har et overdrevent høyt aktivitetsnivå i form av repetitiv atferd) – barna kan trenge et visst nivå av stimulering, og de får det ikke på en typisk måte. Uansett grunn, kan du endre aktivitetsnivået til barnet ditt gjennom gode intervensjonsprogrammer.

Spørsmål: Fordi min mann jobber om dagen, er jeg den som kjører sønnen min til alle hans terapier og snakker med alle kliniker som jobber med ham. Så når vi trenger å jobbe med hjemme eller når han er forstyrrende og trenger intervensjon, sier min mann alltid: «Du er den som vet hva som skal gjøres.» Jeg er lei av å være den eneste eksperten i familien, men jeg må innrømme at det er vanskelig å prøve å forklare detaljert hva vi skal gjøre. Hvordan kan jeg gjøre dette mer likt?

Ofte vil forelderen som er der mest, tilegne seg flere strategier for å håndtere barnet med autisme, som kan sette opp en syklus – jo mer hun lærer, jo mer blir hun bedt om å gjøre; jo mer ekspert hun blir, jo mer fortsetter hun å gjøre. Din mann kan virkelig føle at han ikke er like kunnskapsrik eller kapabel som du når det gjelder å håndtere barnet ditt, men det betyr ikke at han bør unnskylde seg – det betyr at han bør innkjøpe.

Planlegg litt en-på-en-tid for ham med en terapeut dere begge liker på helgen eller på kvelden, så han kan lære vellykkede strategier for å håndtere barnet ditt. Så sørg for at han bruker litt tid med barnet ditt hver uke også, gjør aktiviteter som er morsomme for begge. Vi jobbet med en familie hvis barn trengte å utvikle sosialt. Da vi planla innendørsaktiviteter, fikk faren alltid «bundet opp på jobb», men da vi prøvde å planlegge utendørsaktiviteter – et besøk i parken eller en tur – savnet han ikke en eneste.

Husk at det ofte er vanskelig for en forelder å «lære» den andre alle strategiene som kommer med, og avhengig av forholdet ditt, kan det belaste ekteskapet å ha en alltid diktere til den andre. Det er langt bedre for dere begge om dere er like kapable til å interagere vellykket med barnet ditt.

Spørsmål: Jeg har akseptert at datteren min har autisme og er klar til å komme i gang med å hjelpe henne, men min mann er rasende over at noen ville kliste en merke på en toåring. Han sier hun bare er forsinket og vil innkjøpe. Hva skal jeg gjøre?

Du trenger ikke å få mannen din til å akseptere en diagnose, men du trenger ham til å kjenne igjen at barnet ditt trenger intervensjon for å hjelpe med symptomer. Hvis han er ubehagelig med termen autisme, trenger du ikke å bruke den. Han har allerede akseptert at hun har forsinkelser, så påpeke at det ikke kan skade å adressere disse forsinkelsene på en tenksom måte, og det vil definitivt hjelpe. Sammen kan dere identifisere symptomene som er bekymringsfulle og be ekspertene dere har sett til å anbefale strategier som vil hjelpe henne til å overvinne dem.

Hvis dere begge holder fokus på symptomene, vil dere få de riktige resultatene til slutt, uten å måtte stress med merker.