• Baby's
• Gezinsvorming
• Kinderen
• Algemeen ouderschap
• Pasgeborenen
• Tieners
• Peuters
• Zwangerschap

Cystic fibrosis en zwangerschap

Wat is cystische fibrose?

Cystic fibrosis (ook wel CF genoemd) is een chronische gezondheidstoestand waarbij zeer dik slijm zich ophoopt in het lichaam. Dit veroorzaakt problemen met de ademhaling en de spijsvertering. Spijsvertering is de manier waarop je lichaam het voedsel dat je eet verwerkt.

Slijm is een vloeistof die normaal gesproken delen van het lichaam bedekt en beschermt. Het is meestal glad en waterig. Maar bij mensen met CF is het slijm dikker en plakkerig. Het hoopt zich op in de longen en het spijsverteringsstelsel en kan problemen veroorzaken met hoe u ademt en voedsel verteert. Door de ophoping van slijm in het lichaam kunnen schadelijke bacteriën gemakkelijk groeien. Dit kan leiden tot infecties.

CF wordt elk jaar bij ongeveer 1.000 baby's in de Verenigde Staten gediagnosticeerd. De meeste mensen met CF worden gediagnosticeerd op de leeftijd van 2.

De meeste mensen met CF kunnen een gezonde zwangerschap hebben. Maar CF kan voor en tijdens de zwangerschap complicaties veroorzaken.

Kan CF problemen veroorzaken tijdens de zwangerschap?

Ja. Om CF tijdens de zwangerschap het beste onder controle te krijgen, heeft u een team van zorgverleners nodig die samenwerken om u de beste zorg te geven. Het team bestaat uit:

• Uw prenatale zorgverlener. Dit is vaak een arts die gespecialiseerd is in risicovolle zwangerschappen.
• Uw CF-dokter. Dit is meestal een longarts:een arts die gespecialiseerd is in longaandoeningen.

Uw team kan ook bestaan ​​uit:

• Een verpleegkundige die u helpt bij het beheren van uw algehele zorg
• Een diëtist die u helpt met maaltijdplannen en voeding en u helpt uw ​​gewicht te beheersen
• Een maatschappelijk werker die u helpt bij het omgaan met CF als onderdeel van uw dagelijks leven
• Een psycholoog of andere professional in de geestelijke gezondheidszorg die u helpt omgaan met emotionele aspecten, zoals stress, die gepaard kunnen gaan met CF
• Een ademhalingstherapeut die u helpt met ademhalingstherapie en inhalatiemedicijnen om uw luchtwegen vrij te houden
• Een fysiotherapeut die u helpt met een fitnessplan

U kunt uw CF-zorg krijgen bij een erkend CF-zorgcentrum. Deze centra hebben deskundige zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen van mensen met CF.

Als u CF heeft, zorg er dan voor dat elke zorgverlener op de hoogte is van uw zwangerschapsplannen voordat u zwanger wordt. Uw zorgverleners werken samen om u te helpen zich voor te bereiden op de zwangerschap en gezond te blijven tijdens de zwangerschap. Uw zorgverlenersteam houdt u tijdens de zwangerschap nauwlettend in de gaten om uw CF onder controle te houden en ervoor te zorgen dat het goed met u en uw baby gaat.

Als u CF heeft, heeft u een hoger risico op diabetes en kunt u problemen krijgen met ademhalen, voeding en leverfunctie. Symptomen van CF kunnen tijdens de zwangerschap verergeren. U heeft bijvoorbeeld meer kans op longexacerbaties tijdens de zwangerschap. Dit is wanneer uw ademhaling verslechtert. Je hebt ook meer kans op constipatie tijdens de zwangerschap. Dit is wanneer u geen stoelgang heeft of niet vaak voorkomt, of uw ontlasting (poep) moeilijk te passeren is.

Sommige zwangerschapscomplicaties komen vaker voor bij mensen met CF, waaronder:

• Onvruchtbaarheid. Dit betekent dat je moeite hebt om zwanger te worden.
• Vroeggeboorte. Dit is wanneer uw baby vroeg wordt geboren, vóór 37 weken zwangerschap. Vroeg geboren baby's hebben meer kans op gezondheidsproblemen bij de geboorte en later in het leven dan baby's die op of vlak voor de uitgerekende datum worden geboren.
• Zwangerschapsdiabetes . Dit is een vorm van diabetes die sommige mensen tijdens de zwangerschap krijgen. Diabetes is een medische aandoening waarbij er te veel suiker (ook wel glucose genoemd) in het bloed zit. Dit kan organen beschadigen, waaronder bloedvaten, zenuwen, ogen en nieren. Als u CF heeft en geen diabetes heeft voordat u zwanger werd, loopt u een verhoogd risico om zwangerschapsdiabetes te krijgen.
• Niet genoeg aankomen tijdens de zwangerschap. Je voedingsbehoeften veranderen tijdens de zwangerschap. Dit kan ertoe leiden dat u tijdens de zwangerschap afvalt of niet genoeg aankomt. De juiste hoeveelheid aankomen tijdens de zwangerschap helpt de groei en ontwikkeling van uw baby te ondersteunen.
• Vitamine A-toxiciteit. Dit betekent dat je te veel vitamine A in je lichaam hebt. Vitamine A helpt je lichaam om infecties te bestrijden en helpt je een gezonde huid, gezichtsvermogen en darmen te krijgen. Als u CF heeft, neemt u mogelijk niet zoveel vitamine A op als zou moeten, dus u moet mogelijk een vitamine A-supplement nemen om u te helpen de juiste hoeveelheid te krijgen. Maar tijdens de zwangerschap kun je te veel vitamine A binnenkrijgen en dat kan de ontwikkeling van je baby beïnvloeden.
• Hoge bloeddruk (ook wel hypertensie genoemd). Dit is wanneer de kracht van het bloed tegen de wanden van de bloedvaten te hoog is. Het kan je hart belasten en problemen veroorzaken tijdens de zwangerschap.

Wat veroorzaakt CF?

CF is een genetische aandoening. Dit betekent dat het via genen van ouders op kinderen wordt overgedragen. Een gen is een deel van de cellen van uw lichaam dat instructies opslaat voor de manier waarop uw lichaam groeit en werkt. Genen komen in paren - je krijgt een van elk paar van elke ouder. CF is een van de meest voorkomende genetische aandoeningen in de Verenigde Staten.

Soms veranderen de instructies in genen. De genverandering bij CF beïnvloedt een eiwit dat de balans van zout en water in het lichaam regelt. Hierdoor maakt het lichaam dik, plakkerig slijm en zout zweet aan.

Ouders kunnen genveranderingen doorgeven aan hun kinderen. Soms kan een genverandering ervoor zorgen dat een gen niet goed werkt. Soms kan het geboorteafwijkingen of andere gezondheidsproblemen veroorzaken.

Je moet de genverandering voor CF van beide ouders erven om CF te krijgen. Als je de genverandering van slechts één ouder erft, heb je de genverandering voor CF, maar heb je de aandoening niet. Wanneer dit gebeurt, wordt u een CF-drager genoemd.

Als u en uw partner allebei CF-drager zijn, kan uw baby twee CF-genveranderingen krijgen (één van u beiden) en CF hebben. Ongeveer 1 op de 20 mensen is drager van CF. Als u en uw partner beide drager zijn van CF, is er een:

• 3-op-4 kans (75 procent) dat uw baby geen CF heeft
• 1-op-2 kans (50 procent) dat uw kind geen CF heeft, maar wel drager is van CF
• 1-op-4 kans (25 procent) dat uw kind CF zal hebben
• 1-op-4 kans (25 procent) dat uw kind geen CF heeft en geen drager is

Als u en uw partner allebei CF hebben, heeft uw baby CF. CF beïnvloedt echter het aantal zaadcellen in het sperma, waardoor het voor een ouder met CF bijna onmogelijk is om een ​​eicel te bevruchten met hun sperma. Genetische counseling kan u helpen uw kansen te begrijpen om CF aan uw baby door te geven. Een genetisch adviseur is een persoon die u kan helpen begrijpen hoe genen, geboorteafwijkingen en andere medische aandoeningen in gezinnen voorkomen en hoe ze uw gezondheid en die van uw baby kunnen beïnvloeden. Vraag uw zorgverzekeraar of u hulp nodig heeft bij het vinden van een genetisch adviseur, of neem contact op met de National Society of Genetic Counselors.

Hoe kom je erachter of je een CF-drager bent?

U kunt vóór of tijdens de zwangerschap dragerschapsscreening krijgen om erachter te komen of u drager bent van CF. Er zijn twee soorten dragerschapstests:

1. Een bloedtest
2. Een speekseltest. Speeksel is de heldere vloeistof in je mond.

Uw leverancier stuurt het bloed- of speekselmonster naar een laboratorium om te testen. Beide tests kunnen veilig worden uitgevoerd tijdens de zwangerschap.

Drageronderzoek is uw keuze. U hoeft het niet te hebben als u het niet wilt, zelfs als uw provider het aanbeveelt. Alle zwangere mensen of mensen die erover denken zwanger te worden, kunnen zich laten screenen op CF. Als uit screening blijkt dat u drager bent van CF, kan uw partner zich ook laten screenen.

Ongeveer een op de 31 mensen in de Verenigde Staten is drager van CF. U en uw partner willen misschien CF-dragerschapstests ondergaan als:

• CF komt voor in een van uw families.
• Jij bent:
  • Wit. Ongeveer 1 op de 29 blanke Amerikanen is een CF-drager. Het komt het meest voor bij mensen van wie de familie uit Noord-Europa komt.
  • Latijns. Een op de 46 Latinx-mensen in de Verenigde Staten is drager van CF.
  • Zwart. Een op de 65 zwarte mensen in de Verenigde Staten is drager van CF.
  • Aziatisch. Een op de 90 Aziatische mensen in de Verenigde Staten is drager van CF.

Kunt u er tijdens de zwangerschap achter komen of uw baby CF heeft of drager is van CF?

Ja. Als u of uw partner CF heeft of drager is van CF, kunt u een prenatale test laten doen om erachter te komen of uw baby de aandoening heeft of drager is. U kunt een van deze tests doen:

• Chorionvillus-sampling
• Vruchtwaterpunctie

Als u denkt dat uw baby CF heeft of drager is, overleg dan met uw zorgverlener of genetisch adviseur over deze tests.

Hoe wordt CF tijdens de zwangerschap behandeld?

Al uw zorgverleners werken samen om ervoor te zorgen dat uw CF-behandeling veilig is voor u en uw baby tijdens de zwangerschap. De behandeling kan het volgende omvatten:

• Geneeskunde, zoals antibiotica om infecties te behandelen
• Inhalatoren om de luchtwegen naar de longen en dun slijm te openen
• Borsttherapie om de luchtwegen naar de longen vrij te maken
• Een fitnessplan
• Supplementen om uw lichaam te helpen voedingsstoffen binnen te krijgen die het mogelijk niet uit voedsel kan halen

Hoogstwaarschijnlijk kunt u uw normale CF-behandeling tijdens de zwangerschap voortzetten, maar het kan zijn dat u enkele wijzigingen moet aanbrengen. Bepaalde antibiotica die u gebruikt om infecties te behandelen, zijn bijvoorbeeld mogelijk niet veilig voor uw baby tijdens de zwangerschap. Mogelijk moet u overstappen op een veiliger geneesmiddel. Of misschien moet u de timing van bepaalde behandelingen wijzigen. Uw zorgverlenersteam kan u helpen beslissingen te nemen over de behandeling die het beste is voor zowel u als uw baby.

Als u CF heeft, kunt u het volgende doen om u te helpen een gezonde zwangerschap te hebben:

• Krijg vroege en regelmatige prenatale zorg en ga naar al je prenatale controles, zelfs als je je goed voelt. Praat bij elk bezoek met uw zorgverlener over uw CF, uw behandelplan en houd uw andere zorgverleners op de hoogte over uw prenatale zorg.
• Vertel uw prenatale zorgverlener over alle medicijnen die u gebruikt, zelfs als het is voorgeschreven door een andere provider. Zorg ervoor dat elke zorgverlener die u medicijnen voorschrijft, weet dat u zwanger bent. Begin of stop niet met het gebruik van een receptgeneesmiddel tijdens de zwangerschap zonder eerst met uw leveranciers te overleggen. Plotseling stoppen met uw geneesmiddel kan ernstige problemen veroorzaken voor u en uw baby.
• Krijg regelmatig een behandeling voor CF. Stop niet met het krijgen van een CF-behandeling omdat u naar uw prenatale zorgcontroles gaat. U moet zowel uw prenatale zorgverlener als uw CF-aanbieders tijdens de zwangerschap zien.

Kunt u borstvoeding geven of borstvoeding geven als u CF heeft?

Ja. Zelfs als je CF hebt, is moedermelk goed voor je baby, maar het kost een lichaam veel energie om melk te maken. Dit kan het voor u moeilijk maken om alle calorieën binnen te krijgen die u nodig heeft voor zowel u als uw baby. Werk samen met uw diëtist aan een maaltijdplan om ervoor te zorgen dat u elke dag voldoende calorieën binnenkrijgt.

Geneesmiddelen die u gebruikt, komen soms via uw melk op uw baby terecht en sommige kunnen schadelijk zijn voor uw baby. Zorg ervoor dat uw prenatale zorgverlener, uw CF-leverancier en de zorgverlener van uw baby op de hoogte zijn van alle medicijnen die u gebruikt.

Meer informatie

Stichting Cystic Fibrosis

Zie ook: Cystic fibrosis en uw baby, screening van pasgeborenen, de gezondheidsgeschiedenis van uw familie

Laatst beoordeeld:mei 2021