• Baby's
• Gezinsvorming
• Kinderen
• Algemeen ouderschap
• Pasgeborenen
• Tieners
• Peuters
• Zwangerschap

Cystic fibrosis en zwangerschap

Wat is cystic fibrosis?

Cystic fibrosis (ook CF genoemd) is een chronische aandoening waarbij erg dik slijm in het lichaam ophoopt. Dit veroorzaakt problemen met ademen en spijsvertering. Spijsvertering is de manier waarop uw lichaam het voedsel dat u eet verwerkt.

Slijm is een vocht dat normaal delen van het lichaam bedekt en beschermt. Het is meestal glad en waterig. Maar bij mensen met CF is de slijm dikker en kleverig. Het ophoopt in de longen en het verteeringsstelsel en kan problemen veroorzaken met ademen en voedselverteren. De ophoping van slijm in het lichaam maakt het gemakkelijk voor schadelijke bacteriën te groeien. Dit kan leiden tot infecties.

CF wordt elk jaar bij ongeveer 1.000 baby's in de Verenigde Staten gediagnosticeerd. De meeste mensen met CF worden voor hun 2e levensjaar gediagnosticeerd.

De meeste mensen met CF kunnen een gezonde zwangerschap hebben. Maar CF kan complicaties veroorzaken voor en tijdens de zwangerschap.

Kan CF problemen veroorzaken tijdens de zwangerschap?

Ja. Om CF tijdens de zwangerschap optimaal te managen, hebt u een team van zorgverleners nodig dat samenwerkt om u de beste zorg te geven. Het team omvat:

• Uw prenatale zorgverlener. Dit is vaak een arts gespecialiseerd in hoogrisicozwangerschappen.
• Uw CF-arts. Dit is meestal een longarts: een arts gespecialiseerd in longaandoeningen.

Uw team kan ook bestaan uit:

• Een verpleegkundige die u helpt uw algehele zorg te managen
• Een diëtist die u helpt met maaltijdplannen, voeding en gewichtsbeheer
• Een maatschappelijk werker die u helpt CF in het dagelijks leven te managen
• Een psycholoog of ander professional op het gebied van geestelijke gezondheid die u helpt omgaan met emotionele aspecten, zoals stress, die bij CF horen
• Een longtherapeut die u helpt met ademhalingstherapie en geïnhaleerde geneesmiddelen om uw luchtwegen vrij te houden
• Een fysiotherapeut die u helpt met een fitnessplan

U kunt uw CF-zorg krijgen in een geaccrediteerd CF-zorgcentrum. Deze centra hebben expertverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen van mensen met CF.

Als u CF heeft, zorg ervoor dat elke verlener weet van uw zwangerschapsplannen voordat u zwanger wordt. Uw verleners werken samen om u voor te bereiden op de zwangerschap en gezond te blijven tijdens de zwangerschap. Uw team monitort u nauwgezet tijdens de zwangerschap om uw CF te managen en ervoor te zorgen dat het met u en uw baby goed gaat.

Als u CF heeft, heeft u een hoger risico op diabetes en kunt u problemen ondervinden met ademen, voeding en leverfunctie. Symptomen van CF kunnen erger worden tijdens de zwangerschap. Bijvoorbeeld, u heeft meer kans op pulmonale exacerbaties tijdens de zwangerschap. Dit is wanneer uw ademen erger wordt. U heeft ook meer kans op obstipatie tijdens de zwangerschap. Dit is wanneer u geen stoelgang hebt of deze zelden voorkomt, of uw ontlasting moeilijk af te voeren is.

Sommige zwangerschapcomplicaties komen vaker voor bij mensen met CF, waaronder:

• Onvruchtbaarheid. Dit betekent dat u moeite hebt zwanger te worden.
• Vroeggeboorte. Dit is wanneer uw baby vroeg wordt geboren, vóór 37 weken zwangerschap. Baby's die vroeg geboren worden, hebben vaker gezondheidsproblemen bij de geboorte en later in het leven dan baby's die op of vlak voor hun berekende datum geboren worden.
• Zwangerschapsdiabetes. Dit is een vorm van diabetes die sommige mensen tijdens de zwangerschap krijgen. Diabetes is een medische aandoening waarbij er te veel suiker (ook glucose genoemd) in het bloed zit. Dit kan organen beschadigen, waaronder bloedvaten, zenuwen, ogen en nieren. Als u CF heeft en vóór de zwangerschap geen diabetes had, heeft u een verhoogd risico om zwangerschapsdiabetes te ontwikkelen.
• Niet voldoende gewichtstoename tijdens de zwangerschap. Uw voedingsbehoefte verandert tijdens de zwangerschap. Dit kan ertoe leiden dat u afvalt of niet voldoende aankomt tijdens de zwangerschap. De juiste hoeveelheid gewicht aankomen tijdens de zwangerschap helpt de groei en ontwikkeling van uw baby te ondersteunen.
• Vitamine A toxiciteit. Dit betekent dat u te veel vitamine A in uw lichaam hebt. Vitamine A helpt uw lichaam infecties te bestrijden en zorgt voor een gezonde huid, gezicht en darmen. Als u CF heeft, neemt u misschien niet voldoende vitamine A op, zodat u wellicht een vitamine A-supplement nodig heeft om het juiste bedrag te krijgen. Maar tijdens de zwangerschap kunt u te veel vitamine A krijgen, wat de ontwikkeling van uw baby kan beïnvloeden.
• Hoge bloeddruk (ook hypertensie genoemd). Dit is wanneer de kracht van het bloed tegen de wanden van de bloedvaten te hoog is. Het kan uw hart belasten en problemen tijdens de zwangerschap veroorzaken.

Wat veroorzaakt CF?

CF is een erfelijke aandoening. Dit betekent dat het van ouders op kinderen wordt overgedragen via genen. Een gen is een deel van de cellen van uw lichaam dat instructies opslaat voor de manier waarop uw lichaam groeit en werkt. Genen komen in paren voor – u krijgt er een van elke ouder. CF is een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen in de Verenigde Staten.

Soms veranderen de instructies in genen. De genverandering bij CF beïnvloedt een eiwit dat het zout- en watergehalte in het lichaam reguleert. Dit zorgt ervoor dat het lichaam dikke, kleverige slijm en zoute zweet produceert.

Ouders genveranderingen aan hun kinderen doorgeven. Soms zorgt een genverandering ervoor dat een gen niet correct werkt. Soms kan het leidt tot aangeboren afwijkingen of andere gezondheidsproblemen.

U moet de genverandering voor CF van beide ouders overerven om CF te hebben. Als u de genverandering van slechts één ouder overerveeft, heeft u de genverandering voor CF, maar u heeft niet de aandoening. Wanneer dit gebeurt, wordt u een CF-drager genoemd.

Als u en uw partner beide CF-dragers zijn, kan uw baby twee CF-genveranderingen krijgen (één van elk van jullie) en CF hebben. Ongeveer 1 op de 20 mensen is een CF-drager. Als u en uw partner beide CF-dragers zijn, is er een:

• 3-op-4 kans (75 procent) dat uw baby geen CF zal hebben
• 1-op-2 kans (50 procent) dat uw kind geen CF zal hebben, maar wel CF-drager zal zijn
• 1-op-4 kans (25 procent) dat uw kind CF zal hebben
• 1-op-4 kans (25 procent) dat uw kind geen CF zal hebben en geen drager zal zijn

Als u en uw partner beiden CF hebben, zal uw baby CF hebben. CF beïnvloedt echter het zaadcellengetal in de zaadvloeistof, waardoor het bijna onmogelijk is voor een ouder met CF een eicel te bevruchten met hun zaadcellen. Genetisch advies kan u helpen uw kansen te begrijpen om CF door te geven aan uw baby. Een genetisch adviseur is een persoon die u kan helpen begrijpen hoe genen, aangeboren afwijkingen en andere medische aandoeningen in families voorvallen, en hoe ze uw gezondheid en die van uw baby kunnen beïnvloeden. Vraag uw zorgverlener om hulp bij het vinden van een genetisch adviseur, of neem contact op met de National Society of Genetic Counselors.

Hoe kunt u erachter komen of u een CF-drager bent?

U kunt drageronderzoek laten uitvoeren voor of tijdens de zwangerschap om te ontdekken of u een CF-drager bent. Er zijn twee soorten drageronderzoek:

1. Een bloedtest
2. Een slijmtest. Slijm is het heldere vocht in uw mond.

Uw verlener stuurt het bloed- of slijmmonster naar een laboratorium voor testing. Beide tests zijn veilig om tijdens de zwangerschap te ondergaan.

Drageronderzoek is uw keuze. U hoeft het niet te doen als u dat niet wilt, zelfs als uw verlener het aanbeveelt. Alle zwangere mensen of die nadenken over zwanger te worden, kunnen getest worden op CF. Als het onderzoek aantoont dat u een CF-drager bent, kan uw partner ook getest worden.

Ongeveer 1 op de 31 mensen in de Verenigde Staten is een CF-drager. U en uw partner kunnen CF-dragerschap testen willen laten uitvoeren als:

• CF in een van uw families voorvalt.
• U bent:
  • Blank. Ongeveer 1 op de 29 blank Amerikanen is een CF-drager. Het komt het meest voor bij mensen wier families uit Noord-Europa afstammen.
  • Latijns. 1 op de 46 Latijnse Amerikanen is een CF-drager.
  • Zwart. 1 op de 65 zwarte Amerikanen is een CF-drager.
  • Aziatisch. 1 op de 90 Aziatische Amerikanen is een CF-drager.

Kunt u tijdens de zwangerschap ontdekken of uw baby CF heeft of een CF-drager is?

Ja. Als u of uw partner CF heeft of een CF-drager is, kunt u een prenatale test laten doen om te ontdekken of uw baby de aandoening heeft of een drager is. U kunt kiezen uit:

• Chorionvillusbiopsie
• Vruchtwaterpunctie

Als u denkt dat uw baby CF kan hebben of een drager kan zijn, bespreek dan met uw verlener of genetisch adviseur over deze tests.

Hoe wordt CF tijdens de zwangerschap behandeld?

Al uw verleners werken samen om ervoor te zorgen dat uw CF-behandeling veilig is voor u en uw baby tijdens de zwangerschap. Behandeling kan omvatten:

• Medicijnen, zoals antibiotica om infecties te behandelen
• Inhalatieapparaten om de luchtwegen naar de longen open te maken en slijm te verdunnen
• Borsttherapie om de luchtwegen naar de longen vrij te maken
• Een fitnessplan
• Supplementen om uw lichaam te helpen nutriënten te krijgen die het misschien niet uit voedsel kan halen

Waarschijnlijk kunt u uw reguliere CF-behandeling tijdens de zwangerschap voortzetten, maar u moet wellicht enkele veranderingen aanbrengen. Bijvoorbeeld, bepaalde antibiotica die u neemt om infecties te behandelen, zijn misschien niet veilig voor uw baby tijdens de zwangerschap. U moet misschien overstappen op een veiliger medicament. Of u moet wellicht het tijdstip van bepaalde behandelingen wijzigen. Uw team van verleners kan u helpen beslissingen te nemen over behandeling die het beste zijn voor zowel u als uw baby.

Als u CF heeft, kunt u het volgende doen om een gezonde zwangerschap te bevorderen:

• Zoek vroege en regelmatige prenatale zorg en ga naar al uw prenatale check-ups, zelfs als u zich prima voelt. Bij elk bezoek bespreekt u uw CF, uw behandelplan en houdt u uw andere verleners op de hoogte van uw prenatale zorg.
• Vertel uw prenatale zorgverlener over alle medicijnen die u neemt, zelfs als ze voorgeschreven zijn door een andere verlener. Zorg ervoor dat elke verlener die u medicijnen voorschrijft weet dat u zwanger bent. Begin of stop niet zomaar met het nemen van voorgeschreven medicijnen tijdens de zwangerschap zonder eerst met uw verleners te overleggen. Het plotseling stoppen met uw medicijnen kan ernstige problemen veroorzaken voor u en uw baby.
• Onderga regelmatig behandeling voor CF. Stop niet met CF-behandeling omdat u naar uw prenatale check-ups gaat. U moet zowel uw prenatale verlener als uw CF-verleners tijdens de zwangerschap zien.

Kunt u borstvoeding geven als u CF heeft?

Ja. Zelfs als u CF heeft, is moedermelk goed voor uw baby, maar het kost veel energie om melk te produceren. Dit kan het moeilijk maken om voldoende calorieën te krijgen voor zowel u als uw baby. Werk samen met uw diëtist aan een maaltijdplan om ervoor te zorgen dat u elke dag voldoende calorieën binnenkrijgt.

Medicijnen die u neemt kunnen soms via uw melk aan uw baby worden doorgegeven, en sommigen kunnen schadelijk zijn voor uw baby. Zorg ervoor dat uw prenatale verlener, uw CF-verlener en de verlener van uw baby weten welke medicijnen u neemt.

Meer informatie

Cystic Fibrosis Foundation

Zie ook: Cystic fibrosis en uw baby, Hielprik, Uw gezinsgezondheidsgeschiedenis

Laatst beoordeeld: mei 2021