Acute Vettige Lever in de Zwangerschap

Helaas eindigt momenteel één op de vier zwangerschappen in het VK in babyverlies en we weten in veel gevallen nog steeds niet waarom.

Afgelopen decennium wordt meer werk en meer financiering gestuurd naar het vinden van antwoorden, maar sommige oorzaken en aandoeningen blijven relatief onbekend.

Beth Braine ging het internet op om meer te weten te komen over Acute Vettige Lever in de Zwangerschap na de stille geboorte van haar dochtertje Ava. Het is een zeer zeldzame aandoening die één op de 20.000 zwangerschappen treft en grotendeels onbekend is, zelfs in het medisch beroep.

Ze kon niet veel informatie vinden;

‘Ik heb het internet en sociale media doorzocht om te zien of iemand door dezelfde situatie is gegaan. Ik kan maar één klein artikel op de website van de British Liver Trust vinden, en één groep van 250 mensen op Facebook; dit alleen al vertelt je hoe zeldzaam deze aandoening is.’

Wat is Acute Vettige Lever in de Zwangerschap?

Acute Vettige Lever in de Zwangerschap (AVLZ) is een aandoening die zich typisch ontwikkelt in het derde trimester van de zwangerschap en extreem gevaarlijk is voor zowel moeder als baby.

Het komt vaker voor in de eerste zwangerschap van een vrouw, als ze een lage body mass index heeft en als ze een mannelijke foetus of tweelingen draagt.

De oorzaken van AVLZ zijn onbekend en het is ongelooflijk moeilijk te diagnosticeren omdat de tekens en symptomen vaag kunnen zijn, of vaak voor een andere aandoening worden aangezien.

Onze verloskundige Kate legt uit,

‘Acute Vettige Lever in de Zwangerschap is gelukkig heel zeldzaam. Het is vaak erg lastig te diagnosticeren omdat symptomen vaak niet-specifiek zijn en kunnen staan voor andere zwangerschapsaandoeningen, zonder dat er een specifieke test is die de aandoening kan diagnosticeren. Het is zo belangrijk om bewustzijn te creëren voor deze aandoening, hoe zeldzaam ook.’

Wat zijn de symptomen?

Beths symptomen werden aanvankelijk voor ernstige zwangerschapskoeke gehouden.

‘Ik had een heel vreselijke zwangerschap vanaf het begin. Met misselijkheid, drastisch gewichtsverlies, kon niet eten of vocht binnenhouden. Ik werd meer dan zeven keer opgenomen in het ziekenhuis met "hyperemesis", wat een ernstig type zwangerschapskoeke is. Ik werd steeds verteld dat het in het 2e trimester zou ophouden, maar dat gebeurde niet. Ik werd nog vaker opgenomen en werd nog steeds verteld dat het gewoon ernstige zwangerschapskoeke was.’

Op het 3e trimester had Beth bijna drieënhalf stone verloren. Ze werd verteld dat de pijn in haar borst door de zuurte van het vielen overkwam.

Een consultant dacht dat Beths symptomen op galstenen konden wijzen en een scan bevestigde zijn vermoedens. Omdat galstenen bij zwangere vrouwen niet geopereerd kunnen worden, bleef Beth op de anti-misselijkheid medicatie.

Hoe ontwikkelt de aandoening zich?

Beths symptomen verergerden en ze werd extreem dorstig.

‘Ik was zo dorstig maar dacht dat dat simpelweg kwam doordat ik vocht niet binnen kon houden. Ik bleef overnachten bij mijn vader omdat mijn partner Callum werkte en ik niet alleen in het huis wilde zijn. Later die dag ging ik naar bed omdat ik uitgeput was, me erg duizelig en licht van hoofd voelde, maar dacht weer dat het komt doordat ik gedeshydrateerd was. Ik werd nog steeds verteld door het ziekenhuis dat het ernstige zwangerschapskoeke was en dat sommige mensen ongelijk zijn zoals ik en het de hele zwangerschap lang hebben.’

De volgende dag nam Beth een slechte wending en begon stippen en sterretjes te zien toen ze probeerde van haar bed naar het toilet te gaan. Ze ervaarde ook een luid ringend geluid in haar oren.

‘We belden het ziekenhuis en legden alles uit wat die afgelopen twee dagen was gebeurd en ze zeiden dat we ons eigen weg naar het ziekenhuis moesten maken om gecheckt te worden. Ik probeerde weer te staan maar kon niet zien en hoorde een heel hoog geluid, dus mijn vader en zijn vrouw belden een ambulance omdat ik niet aan de auto kon. Ik sprak met de operator en legde mijn symptomen uit en binnen minuten was de ambulance er. Dit is waar ik begin stukjes van mijn geheugen en tijdlijn te verliezen.’

De paramedics konden Beths bloeddruk niet vinden terwijl ze in bed lag. Omdat ze nog steeds de hoge toon en zichtproblemen ervaarde, werd Beth naar de lift geleid.

‘Volgende ding wat ik weet is dat mijn benen in de armen van de paramedic zaten die ze probeerde omhoog te tillen om me wakker te maken omdat ik een aanval had/flauw viel op de lift. Ik schreeuwde omdat ik nog steeds niet goed kon horen. Ik werd dan in de ambulance gebracht. De paramedics probeerden een canule in me te plaatsen voor vocht maar mijn vene waren ingezakt, ze konden nog steeds mijn bloeddruk niet vinden omdat die zo laag was.’

De paramedics zetten de blauwe lichten aan en haasten Beth naar het ziekenhuis.

Hoe beïnvloedt Acute Vettige Lever in de Zwangerschap de zwangerschap?

Beth werd in een kamer in de kraamafdeling opnameunit gebracht.

‘Meer dokters en verloskundigen probeerden mijn bloeddruk te vinden, de kamer vulde zich snel met veel verschillende mensen. Allen probeerden uit te zoeken wat er aan de hand was en me beter te maken.’

Een verloskundige legde een hartslagmonitor op Beth om de hartslag van baby Ava te checken en kon helaas niets vinden.

‘Ik wist de seconde dat ze het aanlegden dat haar hart had gestopt met kloppen. Ik herinner me een verpleegkundige die me vertelde dat ze het niet had gemaakt en dat ze allemaal zo spijtig waren en dat hun hoofdzorg was om me stabiel te krijgen.’

Op dit moment wisten Beth en haar familie nog steeds niet wat er mis was en waarom baby Ava was overleden.

Beth werd verteld dat ze haar baby natuurlijk moest baren omdat een keizersnede haar kon laten bloeden tot de dood.

Na pillen te hebben gekregen om de baring in te zetten, baarde Beth Ava.

Ze werd toen gerushed naar het Freeman Hospital omdat haar lever en nieren begonnen af te sluiten en ze een specialistisch team nodig had.

‘Ik had een katheter en werd heel nauwlettend gemonitord, ik kreeg antibiotica en andere middelen om mijn nier en lever te laten herstellen. Ik werd verteld dat als mijn nier zich niet herstelde, ik op een dialysemachine moest. Ik was een paar dagen in intensive care op de Freeman en het was heel aan de klop. Ik kan me eigenlijk niet veel herinneren van mijn tijd daar. Maar ik begon langzaam beter te worden en machines werden één voor één verwijderd en dingen begonnen beter te gaan en ik werd duidelijker over wat er was gebeurd.’

Beth werd door een consultant verteld dat de reden voor al dit iets heel zeldzaams was genaamd Acute Vettige Lever in de Zwangerschap.

‘Ik had dit nooit eerder gehoord... Ik was nog niet 100% en had een miljoen vragen waar ik antwoorden op wilde. Waarom na al de tijd die ik in het ziekenhuis had doorgebracht had niemand dit genoemd of dat ik symptomen had voor dit? Ja het is zeldzaam, maar zeker is het beter om iets uit te sluiten dan er gewoon niet over na te denken.’

Beth heeft haar verhaal gedeeld omdat ze wil dat mensen bewust zijn van deze aandoening.

‘Ik deel niet voor aandacht of sympathie, want dat gaat mijn baby meisje niet terugbrengen. Ik wil bewustzijn creëren voor andere moeders, alsook verloskundigen, consultants en dokters. Ik wil dat mensen actie ondernemen en dit verhaal delen. We moeten meer bewust zijn van deze vreselijke aandoening. Ik heb mijn onderzoek gedaan en weet nu dat het eerder had kunnen worden ontdekt en mijn meisje had het kunnen maken! Laten we bewustzijn creëren van deze ziekte en hopelijk mensen in de toekomst helpen.’

Zwangerschapskomplicaties zijn eng, vooral als ze ongebruikelijk zijn en er weinig informatie over is. Het is belangrijk om bewustzijn te creëren van zeldzame aandoeningen zoals Acute Vettige Lever in de Zwangerschap ten bate van de vrouwen die eronder lijden.

Geen moeder zou geconfronteerd moeten worden met deze hartverscheurende verlies en niet weten waarom. Help Beth het woord te spreiden en deel dit artikel op Facebook, Twitter en Instagram.

Als u zich verschrikkelijk onwel voelt, ga dan naar uw verloskundige of uw ziekenhuis en leg uw symptomen uit. Wees insistierend en maak u geen zorgen over tijdverspilling of mensen irriteren. Er is geen zoiets als tijdverspilling wanneer het gaat om de gezondheid van u of uw baby. Als u bezorgd bent dat u niet serieus genomen wordt en nog steeds bezorgd bent, voel u vrij om onze verloskundigen te bellen. De lijn is gratis te bellen en open van 9 – 5, maandag – vrijdag. Onze verloskundigen helpen u graag en geven u verdere ondersteuning, advies of informatie die u nodig hebt – 0800 0147 800.

Previous:

Next: