Suggerimenti e consigli per trovare la cura giusta per il tuo bambino con bisogni speciali

Trovare un badante rockstar è una sfida per qualsiasi genitore. Ma per coloro che hanno figli con disabilità o bisogni speciali, spesso è molto più difficile trovare un aiuto di qualità. Quando tuo figlio è più piccolo, puoi mandarlo alla scuola pubblica, ai sensi dell'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), ma potresti avere difficoltà a gestire la sua cura al di fuori dell'orario scolastico. Inoltre, una volta diventati adulti, se sono gravemente disabili, potrebbe essere necessario trovare una soluzione di assistenza a tempo pieno. Trovare un'assistenza adeguata può dare ai genitori con bisogni speciali una tregua tanto necessaria, ma un'assistenza all'infanzia con bisogni speciali di qualità è spesso difficile da trovare, costosa e può avere un impatto finanziario sulle famiglie.

"Nel corso degli anni, abbiamo avuto molte difficoltà a trovare assistenza per nostro figlio", afferma Marilyn Lawrence, una mamma di Castro Valley, in California, il cui figlio di 27 anni, Kyle, ha una paralisi cerebrale ed epilessia.

Non solo è stato "difficile trovare qualcuno che vedesse Kyle per la persona che è, e non per la sua disabilità", dice Lawrence, ma il suo bisogno di assistenza per il bagno rende difficile trovare caregiver disposti a aiuto, anche se richiede poca assistenza generale.

Trovare badanti è stata una lotta anche per tutta la vita della figlia di Trudy Grable. Grable, genitore di una figlia adulta con disabilità intellettiva e disturbo dello spettro autistico, è il responsabile dei programmi centrati sulla persona presso Parents Helping Parents a San Jose, California.

"In gran parte, è perché le persone hanno paura di fare qualcosa di sbagliato, o se ci sono complicazioni mediche, che la persona morirà sotto la loro sorveglianza", dice Grable. "Hai anche membri della famiglia che non sono disposti, quindi i tuoi supporti naturali semplicemente svaniscono".

"[Trovare cure a prezzi accessibili] è molto difficile", afferma la dott.ssa Patricia DeForest, D.O., medico palliativo pediatrico e assistente professore presso l'Health Science Center dell'Università del Texas a San Antonio. "E in parte è perché qualcuno che ha le competenze che desideriamo e di cui abbiamo un disperato bisogno, dovrebbe guadagnare di più per quelle abilità, ma i genitori non sono in grado di pagare".

Nel corso della sua carriera, DeForest ha osservato innumerevoli genitori che lottano per trovare un'assistenza conveniente e di qualità per i propri figli con bisogni speciali. Inoltre, le esigenze possono variare notevolmente da bambino a bambino, a seconda della loro condizione.

Ecco uno sguardo più da vicino ai tipi di assistenza per bisogni speciali disponibili e come determinare quella giusta per tuo figlio.

Di che tipo di cure ha bisogno tuo figlio?

Ogni bambino con bisogni speciali ha esigenze di assistenza diverse, che in genere dipendono dalla gravità della loro disabilità, afferma DeForest. Prima di cercare assistenza, pensa alla giornata (e/o notte) tipica di tuo figlio e considera queste domande:

  • Quale tipo specifico di assistenza richiede tuo figlio? I tipi di bisogni speciali possono essere fisici, evolutivi, comportamentali/emotivi o sensoriali e diversi caregiver potrebbero specializzarsi in aree diverse. Ad esempio, afferma DeForest, un bambino con grave ADHD potrebbe aver bisogno di un caregiver che possa essere completamente attento e in grado di gestire qualsiasi impulsività o problemi di controllo emotivo, mentre un bambino i cui problemi sono fisici, dice, potrebbe richiedere a un caregiver di fare più mani -sul lavoro, come sollevare o spostare il bambino, girarlo nel letto ed eventualmente fargli prendere il pannolino.

  • Il tuo bambino ha bisogno di assistenza con i pasti? Forse tuo figlio ha una dieta speciale o ha bisogno di una sedia adattabile o di utensili speciali. Pensa al tipo di aiuto di cui tuo figlio ha bisogno per un pasto tipico.

  • Suo figlio ha bisogno di farmaci o trattamenti regolari? Una tata esperta può spesso essere addestrata a gestire semplici esigenze di farmaci. Tuttavia, per un bambino con gravi disabilità o gravi problemi medici, afferma DeForest, potrebbe essere necessaria un'infermiera domiciliare.

  • Tuo figlio ha bisogno di socializzazione? Se tuo figlio ha bisogno o ama socializzare con altri bambini, un'opzione di asilo nido potrebbe essere la cosa migliore al di fuori dell'orario scolastico piuttosto che l'assistenza domiciliare, afferma DeForest. Ma se ti senti più a tuo agio ad averli a casa, l'assistenza domiciliare individualizzata potrebbe essere una soluzione migliore.

  • Quante attenzioni ha bisogno tuo figlio? Se tuo figlio ha bisogno di essere completamente supervisionato in ogni momento, potresti aver bisogno di un assistente domiciliare che sia completamente devoto a tuo figlio. In un asilo nido, i caregiver devono guardare più bambini contemporaneamente, quindi potrebbe essere un'opzione solo se tuo figlio è in grado di funzionare bene senza troppa attenzione individualizzata.

  • Quanto puoi permetterti? Più il livello di assistenza specializzato ed esperto desideri, più pagherai. Ad esempio, una tata tradizionale costerà molto meno di un'infermiera qualificata di un'agenzia sanitaria domiciliare. Tieni presente che in alcune aree puoi accedere a finanziamenti governativi per ridurre i tuoi costi diretti. Inizia contattando l'agenzia del tuo stato che sovrintende alle disabilità per scoprire se ci sono programmi a tua disposizione. Puoi anche contattare il consiglio scolastico del tuo stato o il consiglio scolastico locale per saperne di più sulle opzioni scolastiche. Se hai difficoltà a trovare informazioni, contatta l'organizzazione no profit PACER, che può aiutarti a metterti in contatto con le risorse nella tua zona.

Quali tipi di assistenza per bisogni speciali sono disponibili?

L'assistenza di qualità è disponibile, anche se potrebbe richiedere un po' di tempo e fatica per trovarla. Sono disponibili diversi tipi di assistenza, a seconda delle esigenze di tuo figlio:

Assistente tradizionale

Se stai cercando assistenza domiciliare, potresti assumere una tata o una baby sitter tradizionale se pensi di essere in grado di addestrarli adeguatamente per prendersi cura di tuo figlio. Ciò potrebbe significare passare alcuni giorni o settimane a tenerlo d'occhio e assicurarsi che sembrino in grado di soddisfare qualsiasi esigenza speciale, come pannolini/toilette, alimentazione, girarsi/trasferirsi o somministrare farmaci. Potresti anche chiedere che vengano addestrati in RCP. Secondo un sondaggio Care.com del 2019, il costo medio nazionale di una tata è di $ 596 a settimana per un bambino.

Leigh Monichon, una mamma di San Jose, California, che ha un figlio gravemente disabile con autismo e una rara forma di sindrome di Williams, dice di aver trovato l'attuale badante di suo figlio, un ex marine, tramite una raccomandazione da un centro diurno per bisogni speciali. Questo badante aveva solo una precedente esperienza nella cura degli anziani, ma Monichon ha colto l'occasione e dice che si è rivelata una scelta fantastica. Trovare il giusto caregiver può essere un processo di tentativi ed errori, dice. E poiché un'organizzazione no profit finanziata dal governo della California finanzia la maggior parte della sua paga, Monichon è responsabile solo del pagamento di un importo minimo all'interno del suo budget.

Trova un badante da solo o tramite referral, oppure puoi utilizzare un mercato di badanti (come Care.com) o un'agenzia di tate che può metterti con una tata che è stata controllata. Ma tieni presente che le agenzie spesso addebitano commissioni di collocamento che possono variare tra le migliaia. (Alcuni addebitano solo una commissione anticipata, ma altri hanno commissioni in corso.)

Assistente con bisogni speciali

Puoi anche utilizzare un mercato o un'agenzia di badanti per trovare una tata o una badante indipendente specializzata nel lavoro con bambini con disabilità. Potrebbe trattarsi di qualcuno che ha lavorato formalmente nell'istruzione con bisogni speciali o qualcuno che ha semplicemente esperienza precedente nella tata o nell'assistenza a bambini o altri con bisogni speciali. Su Care.com, l'attuale tariffa media per una tata attiva a tempo pieno con esperienza con bisogni speciali è di $ 18,46 l'ora.

Assistenza domiciliare

Un'altra opzione è l'assistenza domiciliare, che puoi trovare tramite un'agenzia di assistenza sanitaria a domicilio. Questa è un'ottima opzione per i bambini che hanno esigenze mediche complesse o hanno bisogno di molta assistenza con l'igiene personale perché gli assistenti sanitari a domicilio in genere hanno più esperienza e formazione in queste aree rispetto a un caregiver tradizionale. Il costo orario medio di un assistente sanitario a domicilio è di $ 19 l'ora.

Con un'agenzia sanitaria domiciliare, puoi far loro conoscere i bisogni unici di tuo figlio e possono abbinarti a un caregiver qualificato per aiutarti. Alcuni bambini potrebbero aver bisogno di un'assistenza infermieristica completa e qualificata, mentre altri potrebbero solo aver bisogno di aiuto per andare in bagno e fare il bagno. Alcuni servizi di assistenza domiciliare possono anche fornire terapie, come la terapia dell'autismo, la terapia fisica o la logopedia.

Asilo nido

Se vuoi dare a tuo figlio il tempo di uscire di casa e socializzare nel tempo libero, o se è invecchiato fuori dalla scuola, un'altra opzione è un tradizionale asilo nido. I centri di assistenza all'infanzia privati ​​sono legalmente tenuti ad accogliere bambini con bisogni speciali.

Secondo il sondaggio del 2019 di Care.com, il costo medio nazionale di una settimana di asilo nido è di $ 213. Se tuo figlio con bisogni speciali è più grande, ci sono anche programmi giornalieri per adulti specifici per bisogni speciali, che costano in media $ 61 al giorno, secondo la nostra ricerca.

In passato, quando assumeva assistenti domiciliari, Monichon afferma di aver faticato a trovare persone affidabili che si presentassero in tempo al lavoro, il che l'ha resa in ritardo al lavoro. Ha portato suo figlio in un asilo nido per adulti e ha apprezzato di avere il controllo dei tempi. Tuttavia, ci sono potenziali svantaggi:Monichon dice che poiché la paga nei programmi giornalieri per adulti tende ad essere bassa, spesso c'è una mancanza di formazione formale, c'è un frequente ricambio di badanti e i programmi a volte sono a corto di personale, il che significa che i bambini di solito non ne ottengono uno. supervisione unica.

Ma DeForest dice che se i genitori non si sentono a proprio agio con qualcuno che viene a casa, o se vogliono socializzare per il loro bambino, un asilo nido per bisogni speciali può essere una buona scelta. I genitori devono solo essere vigili.

"Devono fare delle visite improvvisate per vedere come stanno le cose, come si comportano i bambini e come appare il livello di attività", afferma DeForest. "Dovrebbero farlo più volte prima di prendere il loro bambino".

Tieni presente, inoltre, che puoi anche utilizzare un mix di servizi di assistenza domiciliare e diurno, se necessario.

Cosa cercare in un caregiver con bisogni speciali

Quando inizi a cercare i candidati, Grable suggerisce vivamente di creare una descrizione dettagliata del lavoro in modo che comprendano l'intera portata dei loro compiti. Quindi, durante l'intervista, dipingi un quadro reale di come sarà il tempo con quel bambino, suggerisce DeForest.

Ecco cosa cercare nel processo di assunzione.

Interesse per il bambino

Tutti i genitori che abbiamo intervistato affermano che è fondamentale per un potenziale caregiver mostrare interesse per il bambino e fare domande.

"Porta tuo figlio con te", dice Sherrean Carr, preside di un college comunitario a Gilroy, in California, la cui figlia ha disabilità cognitive e fisiche, oltre a un grave disturbo convulsivo. “Stanno guardando il bambino? Parli con il bambino? Di solito mi piace avere mia figlia nella stanza mentre sto intervistando. Se mostrano interesse per lei, questo mi mostra molto. Se non la guardano e mi fanno solo domande, non sembrano interessati."

Lawrence aggiunge che la fa impazzire quando i potenziali caregiver chiedono cosa piace fare o mangiare a suo figlio proprio di fronte a lui.

"Cerca una persona che parli immediatamente a tuo figlio e non a te di tuo figlio", dice.

DeForest raccomanda ai genitori di chiedere esplicitamente al caregiver perché sono interessati a prendersi cura del proprio figlio. A Monichon piace fare questa stessa domanda per scoprire la loro motivazione al di là del denaro; ha scoperto che alcune persone la vedono come una vocazione. Le piace anche chiedere la loro filosofia sulla disciplina.

Comfort con i doveri di lavoro

È importante scoprire se la persona sarà in grado di tollerare i dettagli del lavoro. A Carr piace chiedere ai potenziali candidati se sono davvero a loro agio nel cambiare i pannolini, dare da mangiare a sua figlia e lavorare con qualcuno che non parla. Bonville e Lawrence hanno entrambi lottato per trovare persone disposte ad assistere i loro figli con pannolini e servizi igienici.

"Cerca una persona che non sembri turbata dalle cose che potresti chiedere loro di fare", dice Lawrence.

Volontà di imparare dall'esperienza

DeForest suggerisce ai genitori di chiedere ai potenziali caregiver se hanno qualche esperienza di lavoro con bambini con bisogni speciali. In caso contrario, la prossima cosa migliore è qualcuno che è altamente addestrabile, il che significa che è disposto a imparare e a studiare velocemente, dice. Molti dei genitori con cui abbiamo parlato hanno anche scoperto che non è necessaria un'esperienza precedente fintanto che i caregiver sono disposti a imparare e ad essere aperti a ciò che il lavoro comporta.

Quando stai cercando il giusto caregiver con bisogni speciali, ricorda che sei il più grande sostenitore di tuo figlio, specialmente se il bambino non parla verbale, dice Lawrence.

"Conosci tuo figlio meglio di chiunque altro", dice. "Fida sempre del tuo istinto su persone e luoghi."


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