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Consigli per trovare l'assistenza giusta per tuo figlio con bisogni speciali

Trovare un caregiver eccezionale è una sfida per qualsiasi genitore. Ma per quelli che hanno bambini con disabilità o bisogni speciali, è spesso molto più difficile trovare aiuto di qualità. Quando tuo figlio è più piccolo, puoi mandarlo a scuola pubblica, sotto l'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), ma potresti faticare a gestire la sua assistenza fuori dall'orario scolastico. Inoltre, una volta che diventano adulti, se sono gravemente disabili, potresti dover trovare una soluzione di assistenza a tempo pieno. Trovare un'ottima assistenza può dare ai genitori di bisogni speciali un sollievo tanto necessario, ma l'assistenza di qualità per bambini con bisogni speciali è spesso difficile da trovare, costosa e può pesare economicamente sulle famiglie.

"Nel corso degli anni, abbiamo avuto molte sfide nel trovare assistenza per nostro figlio", dice Marilyn Lawrence, mamma a Castro Valley, California, il cui figlio 27enne, Kyle, ha paralisi cerebrale ed epilessia.

Non solo era "difficile trovare qualcuno che vedesse Kyle per la persona che è, e non la sua disabilità", dice Lawrence, ma il suo bisogno di assistenza per l'igiene rende difficile trovare caregiver disposti ad aiutare, anche se richiede poca assistenza complessiva.

Trovare caregiver è stata una lotta per tutta la vita della figlia di Trudy Grable, anche. Grable, genitore di una figlia adulta con disabilità intellettiva e disturbo dello spettro autistico, è la manager dei Person Centered Programs presso Parents Helping Parents a San Jose, California.

"In gran parte, è perché le persone hanno paura di fare qualcosa di sbagliato, o se ci sono complicazioni mediche, che la persona muoia sotto la loro sorveglianza", dice Grable. "Anche i familiari non sono disposti, così i tuoi supporti naturali cadono."

"[Trovare assistenza accessibile] è molto difficile", dice la Dr.ssa Patricia DeForest, D.O., medico palliativo pediatrico e professoressa assistente all'Università del Texas Health Science Center a San Antonio. "E parte del motivo è perché qualcuno che ha le competenze che vogliamo e di cui abbiamo disperatamente bisogno, dovrebbe guadagnare di più per quelle competenze, ma i genitori non possono pagare."

Durante la sua carriera, DeForest ha osservato innumerevoli genitori lottare per trovare assistenza accessibile e di qualità per i loro figli con bisogni speciali. Inoltre, i bisogni possono variare molto da bambino a bambino, a seconda della loro condizione.

Ecco uno sguardo più da vicino sui tipi di assistenza per bisogni speciali disponibili e come determinare quella giusta per tuo figlio.

Di che tipo di assistenza ha bisogno tuo figlio?

Ogni bambino con bisogni speciali ha requisiti di assistenza diversi, che dipendono tipicamente dalla gravità delle loro disabilità, dice DeForest. Prima di cercare assistenza, pensa alla giornata tipica di tuo figlio (e/o notte) e considera queste domande:

• Che tipo specifico di assistenza richiede tuo figlio? I tipi di bisogni speciali possono essere fisici, sviluppo, comportamentali/emotivi o sensoriali, e diversi caregiver potrebbero specializzarsi in aree diverse. Per esempio, DeForest dice, un bambino con ADHD grave potrebbe aver bisogno di un caregiver che possa essere completamente attento e gestire impulsività o problemi di controllo emotivo, mentre un bambino con problemi fisici, dice, potrebbe richiedere un caregiver per lavoro più manuale, come sollevare o spostare il bambino, girarlo a letto e potenzialmente cambiare pannolini.
• Tuo figlio ha bisogno di assistenza ai pasti? Forse tuo figlio ha una dieta speciale o ha bisogno di una sedia adattiva o posate speciali. Pensa a che tipo di aiuto richiede tuo figlio per un pasto tipico.
• Tuo figlio richiede farmaci o trattamenti regolari? Una tata esperta può spesso essere addestrata a gestire semplici esigenze di farmaci. Tuttavia, per un bambino con disabilità gravi o problemi medici maggiori, DeForest dice, potrebbe essere richiesta un'infermiera a domicilio.
• Tuo figlio ha bisogno di socializzazione? Se tuo figlio ha bisogno o gode di socializzazione con altri bambini, un'opzione day care potrebbe essere migliore fuori orario scolastico piuttosto che assistenza a casa, dice DeForest. Ma se ti senti più a tuo agio ad averli a casa, l'assistenza domiciliare individualizzata potrebbe essere più adatta.
• Quanta attenzione serve a tuo figlio? Se tuo figlio deve essere supervisionato completamente in ogni momento, potresti aver bisogno di un caregiver a domicilio completamente dedicato a tuo figlio. In una struttura day care, i caregiver devono guardare più bambini contemporaneamente, quindi potrebbe essere un'opzione solo se tuo figlio è in grado di funzionare bene senza tanta attenzione individualizzata.
• Quanto puoi permetterti? Più specializzato e esperto è il livello di assistenza che vuoi, più pagherai. Per esempio, una tata tradizionale costerà molto meno di un'infermiera qualificata da un'agenzia di assistenza domiciliare. Tieni presente che in alcune aree, puoi accedere a finanziamenti governativi per ridurre i costi a tuo carico. Inizia contattando l'agenzia del tuo stato che supervisiona le disabilità per scoprire se ci sono programmi disponibili. Puoi anche contattare il consiglio dell'istruzione del tuo stato o il consiglio scolastico locale per saperne di più sulle opzioni scolastiche. Se fai fatica a trovare informazioni, contatta l'organizzazione no-profit PACER, che può aiutarti a connetterti con risorse nella tua area.

Quali tipi di assistenza per bisogni speciali sono disponibili?

L'assistenza di qualità c'è, anche se potrebbe richiedere un po' di tempo e impegno per trovarla. Ci sono diversi tipi di assistenza disponibili, a seconda dei bisogni di tuo figlio:

Caregiver tradizionale

Se cerchi assistenza a domicilio, potresti assumere una tata o babysitter tradizionale se pensi di poterli addestrare adeguatamente a prendersi cura di tuo figlio. Potrebbe significare passare qualche giorno o settimana facendoli affiancare a te e assicurandosi che sembrino capaci per eventuali bisogni speciali, come cambio pannolini/igiene, alimentazione, spostamento/giro o somministrazione farmaci. Potresti anche chiedere che si formino in RCP. Secondo un sondaggio Care.com 2019, il costo medio nazionale di una tata è $596 a settimana per un bambino.

Leigh Monichon, mamma a San Jose, California, che ha un bambino gravemente disabile con autismo e una rara forma di Sindrome di Williams, dice di aver trovato l'attuale caregiver di suo figlio, un ex Marine, tramite raccomandazione di un centro day care per bisogni speciali. Questo caregiver aveva solo esperienza precedente con anziani, ma Monichon ci ha provato e dice che si è rivelato un'ottima scelta. Trovare il caregiver giusto può essere un processo di tentativi ed errori, dice. E poiché un'organizzazione no-profit finanziata dal governo della California finanzia la maggior parte della sua paga, Monichon è responsabile solo per pagare un importo minimo entro il suo budget.

Trova un caregiver da solo o tramite referenze, o puoi usare un marketplace per caregiver (come Care.com) o un'agenzia tate che può metterti in contatto con una tata che è stata verificata. Ma sappi che le agenzie spesso addebitano fee di collocamento che possono arrivare a migliaia. (Alcune addebitano solo una fee anticipata, ma altre hanno fee continue.)

Caregiver per bisogni speciali

Puoi anche usare un marketplace o agenzia per trovare una tata o caregiver indipendente per bisogni speciali che si specializza nel lavorare con bambini con disabilità. Potrebbe essere qualcuno che ha lavorato formalmente in educazione speciale o qualcuno che ha semplicemente esperienza precedente come tata o caregiver per bambini o altri con bisogni speciali. Su Care.com, la tariffa media attuale per una tata a tempo pieno attiva con esperienza in bisogni speciali è $18,46 all'ora.

Assistenza a domicilio

Un'altra opzione è l'assistenza a domicilio, che puoi trovare attraverso un'agenzia di assistenza sanitaria a domicilio. È un'ottima opzione per bambini che hanno bisogni medici complessi o necessitano di molta assistenza per l'igiene personale perché gli assistenti domiciliari hanno tipicamente più esperienza e formazione in queste aree rispetto a un caregiver tradizionale. Il costo orario medio di un assistente domiciliare è $19 all'ora.

Con un'agenzia di assistenza domiciliare, puoi fargli sapere i bisogni unici di tuo figlio, e loro possono abbinarti a un caregiver qualificato per aiutare. Alcuni bambini potrebbero aver bisogno di infermieristica specializzata completa, mentre altri potrebbero aver bisogno solo di aiuto con igiene e bagno. Alcuni servizi di assistenza a domicilio possono anche fornire terapie, come terapia per autismo, fisioterapia o logopedia.

Day care

Se vuoi dare a tuo figlio tempo per uscire di casa e socializzare nel tempo libero, o se hanno superato l'età scolare, un'altra opzione è un centro day care tradizionale. I centri privati di assistenza all'infanzia sono legalmente tenuti ad accogliere bambini con bisogni speciali.

Secondo il sondaggio Care.com 2019, il costo medio nazionale di una settimana di day care è $213. Se tuo figlio con bisogni speciali è più grande, ci sono anche programmi day care per adulti specifici per bisogni speciali, che costano $61 al giorno in media, secondo le nostre ricerche.

In passato, quando assumeva caregiver a domicilio, Monichon dice di aver lottato per trovare persone affidabili che si presentassero in orario, il che la faceva arrivare in ritardo al lavoro. Portò suo figlio a un day care per adulti, e apprezzò di avere il controllo sui tempi. Tuttavia, ci sono potenziali contro: Monichon dice che poiché la paga nei programmi day care per adulti tende a essere bassa, spesso c'è mancanza di formazione formale, frequente turnover di caregiver e i programmi sono talvolta sotto organico, il che significa che i bambini non ricevono solitamente supervisione uno-a-uno.

Ma DeForest dice che se i genitori non sono a proprio agio con qualcuno che viene a casa, o vogliono socializzazione per il loro bambino, una struttura day care per bisogni speciali può essere una buona scelta. I genitori devono solo essere vigili.

"Devono fare visite a sorpresa per vedere come vanno le cose, come si comportano i bambini e com'è il livello di attività", dice DeForest. "Dovrebbero farne diverse prima di portare il loro bambino."

Tieni presente, anche, che puoi usare un mix di servizi a domicilio e day care, se necessario.

Cosa cercare in un caregiver per bisogni speciali

Quando inizi a cercare candidati, Grable suggerisce vivamente di creare una descrizione lavoro dettagliata così capiscono l'intera portata dei loro doveri. Poi, mentre intervisti, dipingi un quadro realistico di come sarà il tempo con quel bambino, suggerisce DeForest.

Ecco cosa cercare nel processo di assunzione.

Interesse per il bambino

Tutti i genitori che abbiamo intervistato dicono che è cruciale che un potenziale caregiver mostri interesse per il bambino e faccia domande.

"Fai in modo che tuo figlio sia lì con te", dice Sherrean Carr, preside di un community college a Gilroy, California, la cui figlia ha disabilità cognitive e fisiche, oltre a un grave disturbo da convulsioni. "Guardano il bambino? Parlano al bambino? Di solito mi piace avere mia figlia in stanza mentre intervisto. Se mostrano interesse per lei, mi dice molto. Se non la guardano e mi fanno solo domande, non sembrano interessati."

Lawrence aggiunge che la fa impazzire quando potenziali caregiver chiedono cosa piace a suo figlio o cosa mangia proprio davanti a lui.

"Cerca una persona che parli subito a tuo figlio e non a te di tuo figlio", dice.

DeForest raccomanda che i genitori chiedano esplicitamente al caregiver perché sono interessati a prendersi cura del loro figlio. Monichon ama fare la stessa domanda per scoprire la loro motivazione oltre i soldi; ha scoperto che alcuni lo vedono come una chiamata. Le piace anche chiedere la loro filosofia sulla disciplina.

Comfort con i doveri del lavoro

È importante scoprire se la persona sarà in grado di tollerare gli aspetti pratici del lavoro. Carr ama chiedere ai potenziali candidati se sono davvero a proprio agio a cambiare pannolini, nutrire sua figlia e lavorare con qualcuno che è non verbale. Bonville e Lawrence hanno entrambi lottato per trovare persone disposte ad assistere i loro figli con pannolini e igiene.

"Cerca una persona che non sembri turbata dalle cose che potresti chiederle di fare", dice Lawrence.

Disponibilità ad imparare sopra l'esperienza

DeForest suggerisce ai genitori di chiedere ai potenziali caregiver se hanno esperienza con bambini con bisogni speciali. Se non ce l'hanno, la cosa migliore è qualcuno che sia altamente addestrabile, cioè disposto a imparare e veloce ad apprendere, dice. Diversi dei genitori con cui abbiamo parlato hanno anche scoperto che l'esperienza precedente non è necessaria finché i caregiver sono disposti a imparare e aperti a ciò che il lavoro comporta.

Quando cerchi il caregiver giusto per bisogni speciali, ricorda che sei il più grande sostenitore di tuo figlio, specialmente se il bambino è non verbale, dice Lawrence.

"Conosci tuo figlio meglio di chiunque altro", dice. "Fidati sempre del tuo istinto su persone e luoghi."