Perdre un bébé ne devrait pas être si isolant

« J'ai perdu un bébé. » C'est une phrase que je me retrouve à dire, d'une façon ou d'une autre, chaque fois que le sujet du nombre d'enfants que j'ai vient sur le tapis. Je ne le dis jamais pour mettre les gens mal à l'aise et je ne veux pas de sympathie. Je veux que les gens sachent à quel point je suis fière d'elle.

Elle n'a peut-être jamais eu de chance, elle n'était pas plus âgée quand elle est morte, et elle n'avait pas de réalisations traditionnelles, mais elle était à moi. Elle a grandi pendant presque 9 mois dans mon corps et j'ai pu la tenir pendant qu'elle traversait, donc je suis fière.

Après l'avoir perdue, une partie de notre famille est partie avec elle.

On n'avait plus un enfant comme tout le monde pouvait le voir, on en avait deux. On avait aussi l'isolement qui vient avec le sujet de la perte d'un enfant. Le sentiment de ne plus faire partie des familles parfaites avec deux petits enfants qui jouent, courent à la porte quand vous rentrez et grandissent en belles adolescentes, puis éventuellement adultes. On n'aurait jamais ça.

À la place, on a des photos de quand elle était vivante, et ses cendres exposées avec les photos.

Quand je dis « j'ai perdu mon enfant du milieu », je ne le dis pas pour tuer la conversation.

Ni pour éduquer sur l'importance de prendre de l'acide folique en plus pendant la grossesse ou en essayant de concevoir. Je le dis parce qu'elle est tout autant ma fille que mes deux filles vivantes.

Ma fille de 7 ans s'en souvient, et ma fille de 3 ans sait qu'elle a eu 2 sœurs. On ne gardera jamais notre fille du milieu secrète pour qui que ce soit. Elle est née, elle a vécu peu de temps, puis elle est morte. C'était le cycle de la vie juste dans cette chambre d'hôpital ce jour-là, mais elle est née donc elle était ma fille.

Quand je dis « j'ai perdu mon enfant », je n'essaie pas d'obtenir de la sympathie.

Je ne veux pas que vous ayez pitié de moi. Je veux reconnaître qu'elle a été vivante peu de temps, elle a changé nos vies et elle était là. Mon mari et moi avions déjà une fille de 2 ans quand on a perdu notre bébé. Elle a vécu trois heures et demie, puis est morte dans mes bras entourée de la famille. On savait de l'échographie qu'elle ne s'en sortirait pas et on a choisi de continuer la grossesse.

La douleur de l'isolement est réelle.

Je me sentais tout le temps malade, nauséeuse et fatiguée. Ces trois symptômes m'avaient suivie pendant mes trois grossesses mais la dépression s'est glissée (pas DPP – mais dépression situationnelle et deuil) et ça m'a pris deux fois plus de temps pour guérir de la césarienne que pour mes deux filles vivantes. L'isolement a fait plus mal.

Avoir peur qu'on me pose la question sur combien d'enfants j'ai.

D'un côté, je n'avais qu'un enfant dont les gens étaient à l'aise d'entendre parler mais l'autre enfant existait et je me sentais coupable chaque fois que je ne la mentionnais pas. Ça me jetait dans ce qui ressemblait à une cage – répondre honnêtement et risquer de tuer la conversation, ou garder son histoire secrète et trahir mon cœur ?

Si je la mentionnais, la conversation devenait instantanément inconfortable ou ils s'excusaient et ça ressemblait à de la pitié, ce que je ne voulais pas. Je voulais juste reconnaître qu'elle était née et avait existé, même si peu de temps.

Un point positif a été de découvrir qu'il y avait beaucoup d'autres qui avaient perdu les leurs.

Le jour où on a appris sa condition, je me suis connectée sur Facebook et j'ai cherché le nom de la condition. J'ai trouvé un groupe de soutien principal. Je l'ai rejoint pour en apprendre plus et l'un des fils parlait de d'où on venait. Il s'est avéré qu'il y avait un autre couple dans la même ville qui avait été diagnostiqué le même jour que nous, dans le même hôpital. Je lui parle encore occasionnellement et maintenant on s'est rencontrées en personne.

Les groupes de soutien, même sur des sites comme Facebook, aident immensément à gérer l'isolement.

Ils montrent qu'il y a d'autres qui ont traversé le même enfer vivant et ont survécu, mais ce dont les gens ont vraiment besoin, c'est que leur système de soutien normal (amis proches et membres de la famille) montre qu'ils se soucient mais sans pitié.

Si vous avez un ami qui a récemment perdu un bébé, ne changez pas maladroitement de sujet.

Ne pas pouvoir parler du bébé qu'on a perdu est l'un des plus grands types d'isolement. Ceux d'entre nous qui ont perdu ne sont pas une majorité, loin de là. Si vous avez un ami proche qui vient de perdre ou qui essaie de traiter la nouvelle qu'il est sur le point de perdre son bébé, ne l'évitez pas. Laissez-le s'exprimer, écoutez-le et rappelez-vous que c'est un traumatisme énorme et qu'on a tous besoin d'enlever l'isolement social qui accompagne typiquement ça.

Tout le monde ne voudra pas en parler, mais il y a de la guérison à le sortir et à l'exposer, même si c'est avec juste quelques amis proches ou membres de la famille. Perdre fait assez mal. Ça ne devrait pas mener à être ostracisé en plus.

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