• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

Kystinen fibroosi ja raskaus

Mikä on kystinen fibroosi?

Kystinen fibroosi (CF) on krooninen sairaus, jossa elimistössä kertyy erittäin tiivistä limaa. Tämä aiheuttaa hengitys- ja suolistosairauksia. Suolisto hoitaa syödyn ravinnon hajoamisen ja imeytymisen.

Lima on nestettä, joka suojeltavasti peittää elimistön osia. Se on yleensä liukasta ja vettä muistuttavaa. CF-potilailla lima on tiukempaa ja limaisempaa. Se kertyy keuhkoihin ja suolistoon, vaikeuttaen hengitystä ja ruoan sulattamista. Liman kertymä edistää haitallisten bakteerien kasvua, mikä voi johtaa tartuntoihin.

Yhdysvalloissa CF diagnoidaan vuodessa noin 1 000 vauvalle. Suurin osa sairaista diagnoidaan ennen kahta vuotiaana.

Useimmat CF-potilaat voivat kokea terveen raskauden. CF voi kuitenkin aiheuttaa haasteita ennen ja raskauden aikana.

Voiiko CF aiheuttaa ongelmia raskauden aikana?

Kyllä. CF:n parasta hallintaa raskauden aikana varmistetaan moniammatillisen tiimin avulla. Tiimi sisältää:

• Raskaudenhoitaja. Usein kyseessä on lääkäri, joka on erikoistunut korkean riskin raskaisiin.
• CF-lääkäri. Tyypillisesti keuhkosairauksista vastaava pulmonologi.

Tiimiin voivat kuulua myös:

• Hoitaja, joka auttaa kokonaisvaltaisessa hoidossa
• Ravitsemusterapeutti, joka suunnittelee ruokavalioita, valvoo ravitsemusta ja painonhallintaa
• Sosionomi, joka tukee arjen selviämistä CF:n kanssa
• Psykologi tai muu mielenterveysammattilainen, joka auttaa stressin ja muiden tunteiden hallinnassa
• Hengitysterapeutti, joka ohjaa hengitysharjoituksia ja inhaloilääkitystä
• Fysioterapeutti, joka suunnittelee sopivan liikunnansuunnitelman

CF-hoitoa voi saada akkreditoiduissa CF-hoitokeskuksissa, joissa on sairauden hoitoon erikoistuneita asiantuntijoita.

Jos sinulla on CF, varmista, että jokainen hoitajasi tietää raskauden suunnittelustasi ennen raskauden alkua. Hoitajatiimi auttaa sinua valmistautumaan raskauteen ja pysymään terveenä sen aikana. Tiimi seuraa tilannetta tiiviisti koko raskauden ajan.

CF-potilailla on suurempi riski diabeetikseen, ja he voivat kärsiä hengitys-, ravitsemis- ja maksavaikeuksista. CF-oireet voivat pahenea raskauden aikana. Esimerkiksi keuhkoinfarkti (pulmonaalinen eksaserbaatio) on yleisempää, eli hengitys huononee. Myös kosteus on yleisempää.

Joitakin raskauden komplikaatioita on yleisemmin CF-potilailla:

• Hedelmättömyys. Raskaaksi tuleminen on vaikeaa.
• Ennakkoluulo. Vauva syntyy ennen 37. viikkoa. Ennakkoluulot ovat altisempia terveysongelmille syntymän yhteydessä ja myöhemmin elämässä.
• Raskauden diabetes. Verensokerin nousu raskauden aikana, joka voi vahingoittaa elimiä.
• Riittämätön painonnousu. Ravintatarpeet muuttuvat raskauden aikana, mikä voi johtaa painonlaskuun tai liian hitaaseen painonnousuun. Oikea painonnousu tukee vauvan kasvua.
• Vitamiini A -myrkytyksellisyys. CF-potilaat saattavat hieman huonosti imeytyä vitamiini A:ta, joten lisävarusteita tarvitaan. Raskauden aikana liiallinen vitamiini A voi kuitenkin haitata vauvan kehitystä.
• Korkea verenpaine (hypertonia). Verenpainepainepaine seinämiä vasten on liian suuri, mikä rasittaa sydäntä ja voi aiheuttaa ongelmia.

Mikä aiheuttaa CF:n?

CF on geneettinen sairaus, joka periytyy vanhemmilta lapsille geenein kautta. Geeni on solun osa, joka säilyttää ohjeita elimistön kasvulle ja toiminnalle. Geenit ovat pareittain – jokainen vanhempi antaa yhden kunkin parin.

CF:n geneettisessä muuntussa proteiini, joka säätelee suolan ja veden tasapainoa, toimii virheellisesti. Tämä aiheuttaa tiukkaa, limaisempaa limaa ja suolaista hikeä.

Vanhemmat voivat siirtää geenimuutoksia lapsilleen. Jos lapsi perii CF-geenin molemmilta vanhemmilta, hän saa sairauden. Jos geeni periytyy vain toiselta vanhemmalta, lapsi on CF-kantaja (ei sairasta). Yhdysvalloissa noin 1/20 ihmisestä on CF-kantaja.

Jos molemmat vanhemmat ovat CF-kantajia, lapselle on:

• 75 % todennäköisyys olla CF:vapaa
• 50 % todennäköisyys olla kantaja
• 25 % todennäköisyys sairastua CF:hen
• 25 % todennäköisyys olla vapaa ja ei kantaja

Jos molemmat vanhemmat sairavat CF:stä, lapsi saa sairauden. CF vaikuttaa siemenen määrään, mikä tekee luonnollisesta konsepsiosta lähes mahdotonta. Geneettinen neuvonta auttaa arvioimaan perinnöllisyyden riskit. Kysy hoitajaltasi geneettisestä neuvonnasta tai ota yhteyttä National Society of Genetic Counselors -järjestöön.

Miten selvität, oletko CF-kantaja?

Kantajatestaus on mahdollista ennen tai raskauden aikana. Kaksi testimenetelmää:

1. Verinäyte
2. Sylkynäyte

Näytteet lähetetään laboratorioon. Molemmat testit ovat turvallisia raskauden aikana. Testaus on vapaaehtoista. Kaikki raskaana olevat tai raskauden suunnittelevat voivat testata CF:hen. Jos testissä paljastuu kantajuus, myös partneri voi testata itsensä.

Yhdysvalloissa noin 1/31 on CF-kantaja. Testaus on suositeltavaa, jos:

• CF esiinnyy jomman kumpan perheessä.
• Tausta on:
  • valkoinen (1/29 on kantaja, yleisin pohjoiseurooppalaistaustaisilla)
  • latinalainen (1/46)
  • mustaa ihoa (1/65)
  • aasialainen (1/90)

Voiko raskauden aikana selvittää, onko vauvalla CF tai onko hän kantaja?

Kyllä. Jos jompikumpi vanhemmista on sairas tai kantaja, raskauden aikana voidaan tehdä ennakkotestejä:

• Korioreppeen näyteotto (CVS)
• Vesiövedennäyte (amniosenteesi)

Keskustele hoitajasi tai geneettisen neuvonantajan kanssa näistä testeistä.

Miten CF hoidetaan raskauden aikana?

Kaikki hoitajat varmistavat, että CF-hoito on turvallista äidille ja vauvalle. Hoitoon voi kuulua:

• Lääkkeitä, kuten antibiootteja tartuntoihin
• Inhalaattoreita keuhkopolkujen avaamiseksi ja liman haihduttamiseksi
• Rintaterapiaa keuhkopolkujen tyhjentämiseksi
• Kuntosuunnitelmaa
• Ravintolisävarusteita, jos ruoasta ei riitä ravintoaineita

Yleensä normaali CF-hoito jatkuu raskauden aikana, mutta muutoksia voi olla tarpeen. Esimerkiksi jotkut antibiootit eivät ole turvallisia vauvalle, joten lääkitystä on vaihdettava. Hoitajatiimi auttaa tekemään parhaat päätökset.

Jos sinulla on CF, nämä toimet auttavat terveen raskauden varmistamisessa:

• Hae varhainen ja säännöllinen raskaudenhoito ja käy kaikissa tarkastuksissa, vaikka olet hyvinvointisi. Keskustele jokaisessa käynnissä CF:stä, hoitosuunnitelmasta ja muiden hoitajien tiedottamisesta.
• Kerro raskaudenhoitajallesi kaikista lääkkeistä, vaikka toinen lääkäri ne on määrännyt. Varmista, että kaikki lääkeitä määräävät tietävät raskaudestasi. Älä aloita tai lopeta reseptilääkitystä ilman hoitajien suostumusta.
• Jatka säännöllistä CF-hoitoa. Älä keskeytä CF-hoitoa raskaudentarkastusten takia. Tarvitset sekä raskaudenhoitajaa että CF-hoitajia koko raskauden ajan.

Voiko CF-potilas imettää tai sypsittää?

Kyllä. Äidin maito on hyvää vauvalle, mutta maitotuotanto vie paljon energiaa, mikä voi vaikeuttaa riittävän kalorisaannin varmistamista. Suunnittele ravitsemusterapeutin kanssa ruokavalio, joka takaa tarvittavat kalorit.

Lääkkeet voivat siirtyä maidon kautta vauvalle, ja jotkut voivat olla haitallisia. Varmista, että raskaudenhoitaja, CF-lääkäri ja vauvan lääkäri tietävät kaikista lääkkeistäsi.

Lisätietoa

Cystic Fibrosis Foundation

Katso myös: Kystinen fibroosi ja vauva, uusiaikaistutkimukset, perheesi terveystarina

Viimeisin tarkistus: toukokuu 2021