Cómo Afrontar una Enfermedad Crónica

Vivir con una condición de salud duradera (también llamada enfermedad crónica) puede ser un reto. Aprender a manejarlo es un proceso —no ocurre de la noche a la mañana.

Pero entender más sobre tu condición y hacer tu parte para gestionarla puede ayudarte a afrontar los retos de salud con calma. Muchas personas encuentran que tomar un papel activo en el cuidado de una enfermedad crónica les ayuda a sentirse más fuertes y mejor preparados para lidiar con muchos obstáculos de la vida.

¿Qué son las enfermedades crónicas?

Hay dos tipos de enfermedades: agudas y crónicas. Las agudas (como un resfriado o la gripe) suelen pasar relativamente rápido. Las crónicas, en cambio, son condiciones de salud duraderas (la palabra "crónica" viene del griego chronos, que significa tiempo).

Tener una condición crónica no significa necesariamente que la enfermedad sea crítica o peligrosa —aunque algunas, como el cáncer y el SIDA, pueden amenazar la vida. Pero también incluyen condiciones como asma, artritis, TDAH y diabetes.

Cada condición tiene sus propios síntomas, tratamiento y evolución. Aparte de ser relativamente duraderas, las enfermedades crónicas no son necesariamente parecidas en otros aspectos. La mayoría de quienes tienen una enfermedad crónica no se piensan a sí mismos como "teniendo una enfermedad crónica". Se piensan como teniendo una condición específica —asma, artritis, diabetes, lupus, anemia falciforme, hemofilia, leucemia, u otra condición de salud continua.

Si vives con una enfermedad crónica, puedes sentirte afectado no solo físicamente, sino también emocional, social y a veces incluso económicamente. Cómo afecta a una persona depende de la enfermedad particular y cómo afecta al cuerpo, qué tan grave es, y qué tratamientos pueden involucrarse.

Lleva tiempo ajustarse y aceptar la realidad de una enfermedad a largo plazo, pero los adolescentes dispuestos a aprender, obtener apoyo de otros y participar en el cuidado de sus cuerpos suelen superar el proceso de afrontamiento.

El proceso de afrontamiento

La mayoría pasa por etapas al aprender a afrontar una enfermedad crónica. Alguien recién diagnosticado puede sentir muchas cosas. Algunos se sienten vulnerables, confundidos y preocupados por su salud y futuro. Otros se sienten tristes o decepcionados con su cuerpo. Para algunos, la situación parece injusta, causándoles ira contra sí mismos y sus seres queridos. Estos sentimientos son el inicio del proceso de afrontamiento. La reacción de cada uno es diferente, pero todas son completamente normales.

La siguiente etapa es el aprendizaje. La mayoría que vive con una enfermedad a largo plazo encuentra que el conocimiento es poder: cuánto más averiguan sobre su condición, más se sienten en control y menos aterradora es.

La tercera etapa es tomárselo con calma. En esta etapa, la gente se siente cómoda con sus tratamientos y con las herramientas (como inhaladores o inyecciones) que necesitan para vivir una vida normal.

Alguien con diabetes, por ejemplo, puede sentir una gama de emociones al ser diagnosticado. Puede creer que nunca podrá pasar por las pruebas de punción cutánea o inyecciones necesarias para manejar la condición. Pero tras trabajar con médicos y entender más sobre la condición, esa persona se volverá más hábil monitoreando y gestionando los niveles de insulina —y dejará de sentirse como algo tan grande. Con el tiempo, manejar la diabetes se volverá algo natural y los pasos parecerán solo otra forma de cuidar su cuerpo, de la misma forma que cepillarse los dientes o ducharse diariamente ayuda a mantenerse sano.

No hay límite de tiempo definido para el proceso de afrontamiento. El proceso de aceptar y asumir una enfermedad crónica es diferente para cada uno. De hecho, la mayoría encuentra que las emociones surgen en todas las etapas. Incluso si los tratamientos van bien, es natural sentirse triste o preocupado de vez en cuando. Reconocer y ser consciente de estas emociones al surgir es parte del proceso.

Tomar el control

Las personas que viven con enfermedades crónicas a menudo encuentran que las siguientes acciones les ayudan a tomar control y avanzar en el proceso de afrontamiento:

Reconocer los sentimientos

Las emociones no siempre son fáciles de identificar. Por ejemplo, dormir o llorar mucho o la irritabilidad pueden ser señales de tristeza o depresión. También es muy común que adolescentes con enfermedades crónicas sientan estrés al equilibrar la realidad de lidiar con una condición de salud y afrontar tareas escolares, eventos sociales y otros aspectos de la vida diaria.

Muchos encuentran que ayuda alinear fuentes de apoyo para lidiar con el estrés y las emociones. Algunos eligen hablar con un terapeuta o unirse a un grupo de apoyo específico para su condición. También es importante confiar en quienes confías, como amigos cercanos y familiares.

El factor más importante al buscar ayuda no es necesariamente encontrar a alguien que sepa mucho de tu enfermedad, sino alguien dispuesto a escucharte cuando estés deprimido, enfadado, frustrado —o incluso simplemente feliz. Notar tus emociones, aceptarlas como parte natural de lo que estás pasando, y expresarlas o compartirlas de forma cómoda puede ayudarte a sentirte mejor.

Entender las reacciones de los demás

Puede que no seas el único que se siente emocional por tu enfermedad. Los padres a menudo luchan viendo a sus hijos enfermos porque quieren evitar que les pase algo malo. Algunos se sienten culpables o piensan que han fallado a su hijo, otros se enfadan por lo injusto que parece.

Las emociones de los demás pueden parecer una carga extra para quien está enfermo, cuando por supuesto no es su culpa. A veces ayuda explicar a un padre que, cuando expresas ira o miedo, simplemente pides su apoyo —no que te curen. Diles que no esperas que tengan todas las respuestas, pero que ayuda si solo escuchan cómo te sientes y te hacen saber que entienden.

Como la adolescencia trata de encajar, puede ser duro sentirse diferente alrededor de amigos y compañeros. Muchos con enfermedades crónicas sienten la tentación de ocultar su condición. A veces, intentar esconderla causa sus propios problemas, como descubrió Melissa, que tiene enfermedad de Crohn. Algunos de sus medicamentos la hacían verse hinchada, y sus compañeros empezaron a burlarse de su aumento de peso. Cuando explicó su condición, se sorprendió de lo aceptantes que fueron.

Al hablar con amigos sobre tu condición, a veces ayuda explicar que todos somos diferentes. Por la misma razón que algunos tienen ojos azules y otros marrones, algunos somos más vulnerables a ciertas condiciones que otros.

Dependiendo de la gravedad de tu enfermedad, puedes verte constantemente rodeado de adultos bienintencionados. Profesores, entrenadores y consejeros escolares pueden intentar ayudarte —quizás haciéndote sentir dependiente, frustrado o enfadado. Habla con ellos y explica cómo te sientes.

Educar y explicar los hechos de tu condición puede ayudarles a entender de qué eres capaz y permitirles verte como estudiante o deportista —no como paciente.

Mantener la perspectiva

Es fácil que una condición de salud se convierta en el foco principal de la vida —especialmente al principio al enterarse y empezar a lidiar con ella. Muchos encuentran que recordar que su condición es solo una parte de quiénes son ayuda a poner las cosas en perspectiva. Mantenerse al día con amigos, actividades favoritas y cosas cotidianas ayuda mucho.

Jugar un papel activo en tu atención médica

La mejor forma de aprender sobre tu condición y ponerte en control es hacer preguntas. Suelen haber mucha información que absorber en una visita al médico. Puede que necesites repasar detalles más de una vez o pedir al médico o enfermera que repitan cosas para asegurar que entiendes todo.

Esto puede sonar básico, pero mucha gente duda en decir: "Oye, ¿puedes repetir eso?" porque no quieren sonar tontos. ¡Pero a los médicos les lleva años de facultad y práctica aprender la información que te pasan en una visita!

Si te acaban de diagnosticar, puede que quieras escribir algunas preguntas para tu médico. Por ejemplo, cosas que querrías saber:

  • ¿Cómo me afectará esta condición?
  • ¿Qué tipo de tratamiento implica?
  • ¿Será doloroso?
  • ¿Cuántos tratamientos tendré?
  • ¿Me perderé clases?
  • ¿Podré hacer deporte, tocar un instrumento, probar para la obra escolar, o participar en otras actividades que amo?
  • ¿Qué puedo esperar —se curará mi condición? ¿Desaparecerán mis síntomas?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios de los tratamientos y cuánto durarán?
  • ¿Me harán los tratamientos somnoliento, irritable o débil?
  • ¿Qué pasa si me salto un tratamiento u olvido tomar mi medicina?
  • ¿Qué pasa si los tratamientos no funcionan?

Aunque tu médico no pueda predecir exactamente cómo responderás al tratamiento porque varía mucho de una persona a otra, saber cómo reaccionan algunos puede ayudarte a prepararte mental, emocional y físicamente.

Cuanto más aprendas sobre tu enfermedad, más entenderás sobre tus tratamientos, tus emociones y las mejores formas de crear un estilo de vida saludable basado en tus necesidades individuales.

Viviendo con una condición de salud

No hay duda de que la adolescencia puede ser un momento más difícil para lidiar con una condición de salud. Además de las presiones sociales para encajar, es un momento de aprender y entender nuestros cuerpos. En un momento en que es natural preocuparse por la imagen corporal, puede parecer duro sentirse diferente. Es comprensible que a veces la gente se sienta simplemente harta de lidiar con una enfermedad crónica.

Incluso adolescentes que han vivido con una enfermedad desde la infancia pueden sentir el tirón de querer llevar una vida "normal" sin necesidad de medicinas, limitaciones o cuidados especiales. Es una reacción perfectamente natural.

A veces, adolescentes que han aprendido a manejar su enfermedad se sienten tan sanos y fuertes que se preguntan si necesitan seguir su programa de manejo. Una persona con diabetes, por ejemplo, puede considerar saltarse una comida en el centro comercial o revisar su azúcar en sangre después del partido en vez de antes.

Desafortunadamente, relajarse en el autocuidado puede tener resultados desastrosos. El mejor enfoque es decirle a tu médico cómo te sientes. Habla sobre qué te gustaría hacer y no puedes. Mira si hay algo que se pueda arreglar. Todo esto es parte de tomar más control y convertirte en un protagonista de tu propia atención médica.

Cuando vives con una condición crónica, puede sentirse difícil a veces querer a tu cuerpo. Pero no necesitas un cuerpo perfecto para tener una buena imagen corporal. La imagen corporal puede mejorar cuando cuidas tu cuerpo, aprecias sus capacidades y aceptas sus limitaciones —un hecho cierto para todos, vivan o no con una condición crónica.

Expresar cualquier frustración o tristeza a un oído comprensivo puede ayudar cuando uno se siente harto de estar enfermo. En momentos así es importante pensar en cómo otros podrían ayudar y pedir lo que te gustaría. Algunos encuentran que alivian su propia sensación de pérdida ayudando a alguien en necesidad. Echar una mano a otro puede hacer que los propios problemas parezcan más manejables.

Adaptarse a vivir con una enfermedad crónica lleva un poco de tiempo, paciencia, apoyo —y disposición para aprender y participar. Quienes lidian con desafíos inesperados a menudo descubren una resiliencia interior que no sabían que tenían. Muchos dicen que aprenden más sobre sí mismos afrontando estos retos y sienten que crecen más fuertes y conscientes de lo que serían si nunca hubieran enfrentado su desafío particular.

Las personas que viven con enfermedades crónicas encuentran que cuando toman un papel activo en cuidar su cuerpo, crecen para entender y apreciar sus fortalezas —y adaptarse a sus debilidades— como nunca antes.

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