Recursos sobre el autismo para padres y cuidadores:dónde acudir para obtener información y apoyo

Cuando el hijo de Keischa Pruden, que ahora tiene 27 años, Aaron, fue diagnosticado por primera vez con autismo cuando era niño, la información sobre el trastorno era bastante mínima. "En ese momento, no había mucho apoyo o información para las personas autistas o sus familias".

Pruden dice que Internet era joven y básico, lo que le permitió encontrar información sobre formas de ayudar a su hijo prácticamente por su cuenta a través de "ensayo y error", dice.

Avance rápido hasta hoy, Pruden ahora es un terapeuta licenciado y defensor del autismo. Quiere que a las familias a las que ayuda les resulte más fácil asimilar un diagnóstico de autismo que ella.

El Dr. Richard Frye, neurólogo infantil y jefe de trastornos del desarrollo neurológico en el Instituto Neurológico Barrow del Hospital Infantil de Phoenix, está de acuerdo en que para las familias con niños con autismo, la comunidad y la accesibilidad a los recursos educativos son absolutamente cruciales.

“Cuidar a un niño con trastorno del espectro autista puede ser difícil y complicado”, dice Frye. “Para conocer la mejor manera de cuidar a su hijo y los recursos locales disponibles, lo mejor es involucrarse con otras personas de la comunidad que puedan informarle y apoyarle”.

Entonces, ¿cuáles son estos desafíos, exactamente? Para empezar, Pruden dice que el autismo a menudo se combina con ciertos desafíos biológicos (como sensibilidades gastrointestinales) y psicológicos (como depresión, ansiedad y trastorno obsesivo compulsivo), muchos de los cuales requieren ayuda externa. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades también enumeran hábitos inusuales de sueño y alimentación, dificultad para comunicarse y habilidades cognitivas retrasadas como otros signos reveladores (y, a veces, desafíos) asociados con el autismo en los niños.

Dicho esto, existen innumerables organizaciones de defensa, grupos de apoyo y redes sociales disponibles para ayudar a los niños con autismo a llevar vidas saludables, satisfactorias, activas y atractivas. Aquí, Pruden, Frye y otros expertos y padres comparten sus principales recursos sobre el autismo.

Grupos de defensa del autismo

Autism Speaks

Este sitio de defensa del autismo “conecta a las personas autistas y sus familias con grupos de apoyo con miembros que tienen intereses y necesidades similares y ofrece recursos que pueden guiar a los constituyentes a través de sus viajes únicos”, explica Andrew Nelson, director del Equipo de respuesta al autismo de Autism Speaks.

De las decenas de miles de personas que interactúan con Autism Speaks cada año, dice Nelson, la solicitud número uno suele ser el apoyo de la comunidad. “Encontrar una comunidad ayuda a hacer crecer la red de apoyo de una persona y la calidad de vida en general”, señala.

Estos son algunos de los principales beneficios que ofrece la organización, según Nelson:

  • Una herramienta de My Autism Guide para encuentre caminatas, grupos y eventos comunitarios cercanos de Autism Speaks
  • Una herramienta para ayudar a los padres a encontrar y ayudarlos a conectarse con más de 100 centros de capacitación e información para padres de Autism Speaks en todo el país, que tienen como objetivo ayudar a los padres a aprender más sobre un diagnóstico de autismo y comprender cómo ayudar mejor a su hijo
  • Herramientas educativas, como dónde obtener un diagnóstico de autismo, qué pasos seguir una vez que obtenga un diagnóstico oficial, escuelas y educación especial, defensa y apoyo e inclusión y actividades comunitarias

La Asociación Nacional de Autismo

Desde recursos educativos hasta terapia e inspiración para recaudadores de fondos para el autismo y eventos comunitarios, el sitio web de la Asociación Nacional del Autismo es una ventanilla única para los cuidadores de niños con autismo.

Aquí hay un puñado de características principales a tener en cuenta:

  • Un directorio de grupos de apoyo local para conectarse con familias y comunidades similares
  • Recursos útiles para combatir los desafíos exclusivos del autismo, incluida la prevención de deambular y cómo lidiar con los acosadores en la escuela
  • Juegos de herramientas de primeros pasos para dar a los padres y cuidadores un plan paso a paso para lidiar con un diagnóstico de autismo

Sociedad de Autismo de América (ASA)

Jessica Myszak, psicóloga infantil licenciada y directora de The Help and Healing Center, a menudo recomienda el ASA a familias de clientes a quienes recientemente se les ha diagnosticado autismo. “Esta organización de larga data tiene recursos por tema, un blog y una línea de ayuda nacional que puede ayudarlo a conectarse con recursos y servicios en su área”, explica.

Pruden también recomienda la ASA por su alcance nacional, sitio web fácil de usar y recursos relevantes para las personas autistas y sus familias.

Algunas de las mejores funciones de ASA:

  • Autism Source, una herramienta conveniente que permite a los padres encontrar el servicio específico para el autismo que necesitan (desde servicios dentales hasta ayuda financiera) en lugares cercanos. "Esta es una base de datos de recursos en la que se pueden realizar búsquedas para varios tipos de servicios", explica Myszak, quien agrega que puede usar el sitio para buscar un tipo particular de terapia o médico.
  • Recursos educativos, que incluyen explicaciones sobre qué es el autismo, cómo se diagnostica y las mejores formas de tratamiento 
  • Herramientas de promoción, incluidas noticias actualizadas sobre la legislación relacionada con el autismo y formas de interactuar con los representantes locales 

Red de Autodefensa Autista (ASAN)

Criar o cuidar a un niño con autismo significa hacer todo lo que esté a nuestro alcance para garantizar que el niño lleve una vida saludable y satisfactoria. Si bien un componente importante de eso es la educación y la comprensión con respecto al diagnóstico, también existe una perspectiva de defensa:empujar al mundo a ser un lugar mejor y más tolerante para las personas autistas. Ese es el concepto que impulsa la Red de autodefensa autista (ASAN).

"La postura de ASAN es firme, pero también ofrecen información sobre por qué se sienten de la forma en que se sienten", explica Pruden, y señala que encontrará recursos de primer nivel para aquellos que deseen convertirse en defensores más fuertes del autismo.

Así es como ASAN ayuda a los padres de niños con autismo a involucrarse y ser defensores más fuertes del autismo:

  • Una interfaz fácil de usar para familias con niños autistas sobre el seguimiento de la legislación local, la búsqueda de funcionarios electos con los que hablar y formas de actuar
  • Maneras de involucrarse en la comunidad del autismo, desde ser voluntario de ASAN hasta unirse a un grupo local afiliado a ASAN
  • Herramientas y recursos educativos para ayudar a las familias a navegar por el diagnóstico y el tratamiento

Una herramienta en línea para familias que navegan por un diagnóstico de autismo

Navegador de autismo

Autism Navigator es solo eso:una herramienta multifacética destinada a ayudar a los padres y cuidadores a navegar un diagnóstico de autismo. Es un recurso que Myszack refiere a sus clientes con frecuencia. “Este sitio tiene seminarios web, recursos, una comunidad virtual, cursos y libros para familias junto con una colección de videos e información para familias que están explorando la posibilidad de un diagnóstico”, explica.

Esto es lo que encontrará en Autism Navigator:

  • Glosarios de autismo detallados y guías educativas para ayudar a los padres y cuidadores a comprender un diagnóstico y avanzar con confianza
  • Cursos educativos y seminarios web gratuitos para cuidadores y padres 
  • Un directorio de proveedores para ayudar a conectar a las familias con profesionales que se especializan en autismo 

Redes sociales para padres y cuidadores de niños con autismo

Mi equipo de autismo

Para Emma Gordon, cuyo hijo David, que ahora tiene 8 años, fue diagnosticado con autismo, aceptar el trastorno fue un desafío. “[El diagnóstico] fue mucho para asimilar, y me tomó un año aceptar completamente que era madre de un niño con necesidades especiales”, recuerda.

Para Gordon, un componente clave para garantizar que su hijo prosperara era la comunidad y el apoyo a través de MyAutismTeam. “Pude reunirme con muchos padres de niños con autismo a través de esta red social”, explica. “Ellos entienden cada parte de sus luchas, por lo que es fácil para usted apoyarse en ellos para obtener más información, ayuda y consejos”.

Estas son algunas de las características más interactuadas (y populares) del sitio, según MyAutismTeam:

  • Una página de actividades que detalla las actualizaciones de los miembros, que incluyen imágenes, historias, pensamientos y anécdotas donde se comparten y apoyan los "triunfos y pruebas diarios"
  • Una herramienta de localización "Encuentre personas como usted" para ayudar a conectar a los usuarios con otros padres que tienen niños de la misma edad diagnosticados con autismo
  • Una sección detallada de preguntas y respuestas donde los padres pueden encontrar respuestas a las principales preguntas de otros usuarios, además de un espacio para que los nuevos usuarios hagan preguntas a MyAutismTeam directamente

Facebook

De todos los expertos que entrevistamos (incluidos los padres), la principal herramienta de conexión para las familias con niños con autismo, por mucho, fue Facebook.

Los grupos de Facebook hacen posible que los padres y cuidadores de un niño autista accedan rápidamente a otros que comparten intereses comunes y encuentran apoyo, explica Pruden. “Al final del día, todos tenemos la necesidad de sentirnos vistos y apoyados en nuestra vida diaria”, reconoce.

Myszack está de acuerdo y agrega que los grupos de Facebook pueden ser excelentes para obtener más información sobre escuelas en particular u obtener apoyo social, pero los padres deben tener cuidado ya que estos no se moderan con mucha intensidad”.

Si bien existe una gran cantidad de grupos de Facebook para padres y cuidadores de niños con autismo, como el Grupo de apoyo para padres con autismo, Autistic Allies y el Grupo de discusión y apoyo para padres con autismo, es importante examinar cada grupo antes de registrarse. Asegúrese de que los moderadores establezcan términos claros que prohíban el discurso peligroso y lleno de odio. Y si los miembros del grupo ofrecen ideas para tratamientos, terapias o intervenciones para el autismo que parecen desconocidas, asegúrese de consultarlo con un médico antes de probarlas.


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