Hablar con los niños sobre demencia: Consejos que necesitas saber
No hay forma de evitarlo: Es desgarrador enterarse de que un ser querido ha sido diagnosticado con demencia. Desafortunadamente, las estadísticas sugieren que esta condición está en aumento. La demencia afecta a uno de cada 14 personas mayores de 65 años, según la Alzheimer's Society. Y el Censo de EE. UU. reporta que los baby boomers, una de las generaciones más grandes, cumplirán todos 65 para 2030.
Sin importar tu edad, duele ver a alguien que amas volverse confuso. Pero la pérdida de memoria puede ser particularmente molesta para los niños. Roseann Capanna-Hodge, psicóloga escolar certificada, consejera profesional licenciada y fundadora del Global Institute of Children's Mental Health, dice que los padres pueden ayudar siendo sinceros sobre lo que significa un diagnóstico de demencia. Los niños estarán más angustiados y asustados si no lo haces, dice.
Entonces, exactamente, ¿cuándo y cómo deberías hablar con los niños sobre demencia? Preguntamos a Capanna-Hodge y otros expertos para compartir sus mejores consejos.
Cuándo decir a los niños que un ser querido tiene demencia
Si alguien en tu familia ha sido diagnosticado con demencia o está exhibiendo signos de pérdida de memoria, considera esto tu señal para tener una conversación franca con tus hijos. Los tres expertos están de acuerdo en que posponer una discusión sobre pérdida de memoria hará más daño que bien.
«La demencia es una enfermedad progresiva», dice Rachna Buxani-Mirpuri, consejera de salud mental licenciada en Florida con amplia experiencia en entornos escolares. «Cuanto antes sepa el niño, mejor estará para confiar en los adultos junto con adquirir habilidades para lidiar con emociones dolorosas».
Cómo prepararse para la conversación
Para apoyar mejor a tu hijo, tómate un momento para prepararte para su primera conversación sobre demencia.
Aprende los hechos
Primero, edúcate sobre lo básico de demencia y Alzheimer. Y no dudes en llamar al médico de tu ser querido si tienes preguntas de aclaración, dice Kim Middleton, enfermera que trabajó con pacientes de demencia y sus familias por 20 años. Si los cuidadores no entienden completamente cómo interactuar con una persona experimentando demencia, es difícil guiar correctamente a los niños.
Capanna-Hodge y Buxani-Mirpuri también enfatizan la importancia de recopilar hechos. No necesitas tener todas las respuestas, pero deberías poder explicar el diagnóstico y cómo progresa típicamente.
Reúne recursos aptos para niños
Los libros pueden ayudar a los niños a entender qué le está pasando a su ser querido, dice Middleton. Por eso cuando llegó el momento para Melanie, una madre en Tennessee, de hablar con sus hijos sobre la pérdida de memoria de un abuelo, recurrió a la ayuda de una bibliotecaria local.
Aquí hay algunas sugerencias.
Mejores libros para bebés y preescolares
- «Lovely Old Lion» de Julia Jarman (recomendado para edades 3-7)
- «Granny Can't Remember Me» de Susan McCormack
Mejores libros para preescolares y primeros años de escuela
- «Grandma and Me: A Kid's Guide for Alzheimer's and Dementia» de Beatrice Tauber Prior y Mary Ann Drummond (recomendado para edades 4-6)
- «Weeds in Nana's Garden» de Kathryn Harrison
- «Harry Helps Grandpa Remember» de Karen Tyrrell (recomendado para edades 4-10)
Mejores libros para preadolescentes y mayores
- «Remembering for Both of Us» de Charlotte Wood
- «The Brilliant Fall of Gianna Z.» de Kate Messner
- «Remember This» de S.T. Underdahl
Elige un tiempo y lugar privado
Es mejor abordar este tema potencialmente molesto cuando tus hijos tienen el espacio y tiempo para procesar. Buxani-Mirpuri enfatiza la importancia de rodear al niño solo de gente que conoce y en quien confía.
Ella y Capanna-Hodge dicen que es innecesario incluir al ser querido experimentando pérdida de memoria u otros signos de demencia. Poner el foco en su pérdida de memoria frente a los niños podría exacerbar los sentimientos de confusión, vergüenza o angustia del mayor, dice Capanna-Hodge.
Consejos para explicar la demencia a los niños
A continuación, los expertos y madres con quienes hablamos que han navegado esta situación ofrecen sus mejores consejos para hablar con los niños sobre demencia.
1. Sé directo y honesto
Middleton dice que está bien empezar simple. Por ejemplo, podrías decir, «El cerebro de la abuela no está funcionando correctamente». Desde ahí, explica que el ser querido podría actuar o hablar diferente debido a su enfermedad.
«Cíñete a la verdad», recuerda Buxani-Mirpuri. «No des falsas esperanzas a los niños».
Cuando Katie Pickard, madre de tres en Indiana, habló por primera vez con sus hijos pequeños sobre el diagnóstico de Alzheimer de su abuelo, lo que más le costó fue explicar que no hay cura. «Ellos no —y probablemente aún no— comprenden esto», dice. «Cuando ellos están enfermos, toman medicina y se sienten mejor. Mi papá toma medicina, pero es para ayudar con diferentes síntomas».
2. Di a los niños que los comportamientos confusos no son su culpa
Un abuelo con demencia podría olvidar el nombre de un niño, desinteresarse en la conversación, o ponerse repentinamente fuerte o agitado. Es común que los niños se pregunten qué hicieron mal para desencadenar estas reacciones de alguien a quien aman, dice Middleton. Ella sugiere recordar frecuentemente a los niños que los comportamientos relacionados con la demencia no son su culpa.
3. Describe cualquier cambio en las rutinas familiares
Un diagnóstico de demencia o enfermedad de Alzheimer puede significar grandes cambios para el horario familiar. Si prevés esto, díselo a tus hijos. Discutir nuevas rutinas, como visitas dominicales a un centro de cuidado a largo plazo o acompañar a la abuela a citas médicas regulares, también abre la oportunidad de idear nuevas actividades que la persona con demencia aún pueda disfrutar.
4. Esfuérzate por compartir información apropiada para la edad
En general, los niños más pequeños simplemente necesitan saber que su ser querido está enfermo, dice Buxani-Mirpuri. Responde a sus preguntas, anímalos a compartir sus sentimientos y hazles saber que la enfermedad no es su culpa.
Los niños mayores, por otro lado, a menudo pueden diferenciar entre enfermedad física y mental. Así que siéntete libre de compartir información sobre demencia. Sugerir nuevas formas de comunicarse con alguien con demencia también puede construir la confianza de niños mayores y preadolescentes, añade.
5. Haz saber a los niños que sus sentimientos son válidos
La demencia puede ser confusa, triste y aterradora. Animar a los niños a verbalizar sus emociones les ayudará a procesar y te ayudará a responder a sus preguntas y miedos específicos. Capanna-Hodge dice que su mejor consejo como psicóloga y madre es tener conversaciones frecuentes y honestas en las que valides los sentimientos de tu hijo. Eso significa escuchar activamente y reflejar lo que oíste sin juzgar.
Por ejemplo, si un niño dice que se siente asustado, evita decirles que no hay nada que temer. En su lugar, podrías responder con: «Entiendo que te sientas asustado. Da miedo cuando alguien a quien amamos no nos recuerda».
Para Melanie, expresar calmadamente su propia tristeza o duelo es una forma de animar a sus hijos a compartir los suyos, especialmente al presenciar la enfermedad mental o física de un ser querido. «Los niños necesitan saber que esperen grandes sentimientos y que esos grandes sentimientos están bien», dice.
7. Planifica formas de mantenerse involucrados a medida que la demencia progresa
Middleton sugiere hacer lluvia de ideas con los niños sobre actividades que aún pueden disfrutar con su ser querido mayor.
Es tentador alejarse, pero hay formas de mantener a los niños involucrados con abuelos que no les recuerdan, dice Pickard. «Son tan geniales ayudando», añade. «Le ayudan a comer su comida, le llevan su bebida… Se pelean por quién lo empuja y lo abrocha».
Megan M., ahora madre de cuatro de Elkhart, Indiana, recuerda cómo sus padres manejaron las conversaciones cuando su abuela experimentó demencia. Todavía aprecia cómo nutrieron su relación con él. «Nos animaron a capitalizar y capturar cada momento que [él] era él mismo», dice. Mientras pudo recordar las reglas, la familia jugó a cartas junta. Megan dice que aunque fue un ejercicio de paciencia, atesora los momentos en que él se involucró con ella.
Lo que necesitas saber para tener conversaciones continuas
Porque la demencia es una condición progresiva, a medida que la salud mental —y a veces física— de tu ser querido declina, necesitarás registrar con tus hijos una y otra vez, enfatizan Capanna-Hodge y Buxani-Mirpuri.
El padre de Pickard ha estado enfermo desde 2015, y dice que aún hay mucho que procesar. Aunque muchas conversaciones importantes giran en torno a la pérdida de memoria, dice que es importante reconocer el impacto de las regresiones físicas también.
Hablar con tus hijos sobre demencia puede ser inquietante. Pero cuanto más te comuniques y prepares, más sentirán que sus propios pensamientos y miedos son escuchados.
Como lo dice Melanie, «Hazles saber que su abuelo puede no conocerlos, pero no es porque no sean importantes».
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