Hablar con los niños sobre la demencia:consejos que debe saber

No hay forma de evitarlo:es desgarrador saber que un ser querido ha sido diagnosticado con demencia. Desafortunadamente, las estadísticas sugieren que esta condición va en aumento. La demencia afecta a una de cada 14 personas mayores de 65 años, según la Sociedad de Alzheimer. Y el censo de EE. UU. informa que los boomers, una de las generaciones más grandes, llegarán a los 65 años para 2030.

No importa tu edad, duele ver a alguien que amas confundido. Pero la pérdida de memoria puede ser particularmente perturbadora para los niños. Roseann Capanna-Hodge, psicóloga escolar certificada, consejera profesional con licencia y fundadora del Instituto Global de Salud Mental Infantil, dice que los padres pueden ayudar siendo sinceros sobre lo que significa un diagnóstico de demencia. Los niños estarán más angustiados y asustados si no lo hace, dice ella.

Entonces, ¿exactamente cuándo y cómo debe hablar con los niños sobre la demencia? Le pedimos a Capanna-Hodge y a otros expertos que compartieran sus mejores consejos.

Cuándo decirles a los niños que un ser querido tiene demencia

Si alguien en su familia ha sido diagnosticado con demencia o muestra signos de pérdida de memoria, considere esta su señal para tener una conversación franca con sus hijos. Los tres expertos están de acuerdo en que posponer una discusión sobre la pérdida de memoria hará más daño que bien.

“La demencia es una enfermedad progresiva”, dice Rachna Buxani-Mirpuri, una consejera de salud mental licenciada en Florida con amplia experiencia en entornos escolares. “Cuanto antes lo sepa el niño, mejor confiará en los adultos y adquirirá habilidades para lidiar con las emociones dolorosas”.

Cómo prepararse para la conversación

Para apoyar mejor a su hijo, tómese un momento para prepararse para su primera conversación sobre la demencia.

Aprende los hechos

Primero, infórmese sobre los conceptos básicos de la demencia y el Alzheimer. Y no dude en llamar al médico de su ser querido si tiene preguntas aclaratorias, dice Kim Middleton, una enfermera que trabajó con pacientes con demencia y sus familias durante 20 años. Si los cuidadores no entienden completamente cómo interactuar con una persona que experimenta demencia, es difícil entrenar correctamente a los niños.

Capanna-Hodge y Buxani-Mirpuri también enfatizan la importancia de recopilar datos. No es necesario que tenga todas las respuestas, pero debe poder explicar el diagnóstico y cómo suele progresar.

Reúna recursos para niños

Los libros pueden ayudar a los niños a entender lo que le está pasando a su ser querido, dice Middleton. Por eso, cuando llegó el momento de que Melanie, una madre de Tennessee, hablara con sus hijos sobre la pérdida de memoria de uno de sus abuelos, solicitó la ayuda de un bibliotecario local.

Aquí hay algunas sugerencias.

Los mejores libros para niños pequeños y preescolares s

  • "Lovely Old Lion" de Julia Jarman (recomendado para niños de 3 a 7 años)
  • "La abuela no puede recordarme" de Susan McCormack

Los mejores libros para preescolares y jóvenes de primaria

  • "Grandma and Me:A Kid's Guide for Alzheimer's and Dementia" de Beatrice Tauber Prior y Mary Ann Drummond (recomendado para niños de 4 a 6 años)
  • "Hierbas en el jardín de Nana" por Kathryn Harrison
  • "Harry ayuda al abuelo a recordar" de Karen Tyrrell (recomendado para niños de 4 a 10 años)

Los mejores libros para preadolescentes y mayores

  • “Recordando para los dos” de Charlotte Wood
  • "La brillante caída de Gianna Z". por Kate Messner
  • "Recordar esto" de S.T. Underdahl

Elige un tiempo y lugar privado

Es mejor abordar este tema potencialmente perturbador cuando sus hijos tengan el espacio y el tiempo para procesarlo. Buxani-Mirpuri enfatiza la importancia de rodear al niño solo de personas que conozca y en las que confíe.

Ella y Capanna-Hodge dicen que no es necesario incluir al ser querido que experimenta pérdida de memoria u otros signos de demencia. Destacar su pérdida de memoria frente a los niños podría exacerbar los sentimientos de confusión, vergüenza o angustia del adulto mayor, dice Capanna-Hodge.

Consejos para explicar la demencia a los niños

A continuación, los expertos y las madres con las que hablamos que han atravesado esta situación ofrecen sus mejores consejos para hablar con los niños sobre la demencia.

1. Sea directo y honesto

Middleton dice que está bien comenzar de manera simple. Por ejemplo, podrías decir:“El cerebro de la abuela no funciona correctamente”. A partir de ahí, explique que el ser querido podría actuar o hablar de manera diferente debido a su enfermedad.

“Apégate a la verdad”, recuerda Buxani-Mirpuri. “No les des falsas esperanzas a los niños”.

Cuando Katie Pickard, madre de tres hijos en Indiana, habló por primera vez con sus hijos pequeños sobre el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer de su abuelo, lo que más le costó fue explicarles que no hay cura. “Ellos no comprendieron esto, y probablemente aún no lo comprendan”, dice ella. “Cuando están enfermos, toman medicamentos y se sienten mejor. Mi papá toma medicamentos, pero es para ayudar con diferentes síntomas”.

2. Dígales a los niños que los comportamientos confusos no son su culpa

Un abuelo con demencia puede olvidar el nombre de un niño, desinteresarse en la conversación o ponerse ruidoso o agitarse repentinamente. Es común que los niños se pregunten qué hicieron mal para desencadenar estas reacciones en alguien a quien aman, dice Middleton. Ella sugiere recordarles con frecuencia a los niños que los comportamientos relacionados con la demencia no son su culpa.

3. Describe cualquier cambio en las rutinas familiares

Un diagnóstico de demencia o enfermedad de Alzheimer puede significar grandes cambios en el horario familiar. Si prevé esto, dígaselo a sus hijos. Hablar de nuevas rutinas, como las visitas dominicales a un centro de atención a largo plazo o acompañar a la abuela a las citas regulares con el médico, también abre la oportunidad de intercambiar ideas sobre nuevas actividades que la persona con demencia aún puede disfrutar.

4. Esfuércese por compartir información que sea apropiada para la edad

En general, los niños más pequeños simplemente necesitan saber que su ser querido no se encuentra bien, dice Buxani-Mirpuri. Responda sus preguntas, anímelos a compartir sus sentimientos y hágales saber que la enfermedad no es su culpa.

Los niños mayores, por otro lado, a menudo pueden diferenciar entre enfermedades físicas y mentales. Así que siéntete libre de compartir información sobre la demencia. Sugerir nuevas formas de comunicarse con alguien con demencia también puede aumentar la confianza de los niños mayores y los preadolescentes, agrega.

5. Hágales saber a los niños que sus sentimientos son válidos

La demencia puede ser confusa, triste y aterradora. Animar a los niños a verbalizar sus emociones los ayudará a procesar y a responder a sus preguntas y temores específicos. Capanna-Hodge dice que su principal consejo como psicóloga y madre es tener conversaciones frecuentes y honestas en las que valide los sentimientos de su hijo. Eso significa escuchar activamente y reflejar lo que escuchaste sin juzgar.

Por ejemplo, si un niño dice que tiene miedo, evite decirle que no hay nada que temer. En su lugar, podrías responder con “Entiendo que te sientas asustado. Da miedo cuando alguien a quien amamos no se acuerda de nosotros”.

Para Melanie, expresar con calma su propia tristeza o dolor es una forma de animar a sus hijos a compartir los suyos, especialmente cuando son testigos de la enfermedad mental o física de un ser querido. “Los niños deben saber que esperan grandes sentimientos y que esos grandes sentimientos están bien”, dice ella.

7. Planifique formas de mantenerse involucrado a medida que avanza la demencia

Middleton sugiere una lluvia de ideas con los niños sobre las actividades que aún pueden disfrutar con su ser querido mayor.

Es tentador alejarse, pero hay maneras de mantener a los niños involucrados con los abuelos que no los recuerdan, dice Pickard. “[Son] tan buenos ayudando”, agrega. “Lo ayudan a comer su comida, le llevan su bebida... Se pelean por quién lo empuja y lo abrocha”.

Megan M., ahora madre de cuatro hijos de Elkhart, Indiana, recuerda cómo sus padres lidiaron con las conversaciones cuando su abuela padecía demencia. Todavía aprecia cómo alimentaron su relación con él. “Nos alentaron a capitalizar y capturar cada momento en el que [él] era él mismo”, dice ella. Desde que podía recordar las reglas, la familia jugaba juntas a las cartas. Megan dice que aunque fue un ejercicio de paciencia, atesora los momentos en los que él se comprometió con ella.

Lo que necesita saber para tener conversaciones continuas

Debido a que la demencia es una afección progresiva, a medida que la salud mental (ya veces física) de su ser querido se deteriora, deberá consultar con sus hijos una y otra vez, enfatizan Capanna-Hodge y Buxani-Mirpuri.

El padre de Pickard ha estado enfermo desde 2015 y ella dice que todavía hay mucho por procesar. Aunque muchas conversaciones importantes se centran en la pérdida de memoria, dice que también es importante reconocer el impacto de las regresiones físicas.

Hablar con sus hijos sobre la demencia puede ser desconcertante. Pero cuanto más los comunique y los prepare, más sentirán que se escuchan sus propios pensamientos y temores.

Como dice Melanie, “Hágales saber que es posible que sus abuelos no los conozcan, pero no es porque no sean importantes”.


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