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10 recursos y organizaciones útiles para necesidades especiales

Cuando sois un padre buscando los recursos perfectos de necesidades especiales para vuestra familia, hay una serie de cosas a considerar, incluyendo pero no limitado a, qué esperáis obtener de la organización. ¿Estáis buscando ayudar a vuestro hijo a hacer amigos y volverse más social o esperáis conectar con padres en situaciones similares a la vuestra? Independientemente de qué casillas esperáis marcar, una cosa que toda organización de necesidades especiales debería tener es una fuerte participación de los padres.

«La participación de los padres en cualquier organización es crítica y eso ciertamente vale para grupos de necesidades especiales», señala el Dr. Brandon Smith, becario de pediatría académica general en el Departamento de Pediatría de Johns Hopkins en Baltimore. «Ya sea un grupo nacional, estatal o agencia local, es importante que los padres y cuidadores sean parte del equipo ya que estas son las personas que conocen a sus hijos y las necesidades de su familia mejor». Smith también recomienda investigar y buscar organizaciones que sirvan a un grupo diverso, reuniendo a familias de todos los orígenes y regiones.

«Otra cosa a considerar es si estáis buscando un grupo dedicado solo a la condición o enfermedad específica de vuestro hijo, o si queréis algo más amplio y disponible para todas las familias y niños con necesidades especiales de salud», dice Smith. Si estáis buscando involucraros con lo último, hay muchas organizaciones nacionales que pueden asistir a familias de niños con necesidades especiales, así como las que ofrecen apoyo a padres que tienen hijos con necesidades especiales. Aquí tenéis algunas de las más notables.

1. Parent to Parent USA

Parent to Parent USA es un grupo que empareja a cada padre con otro padre que tiene un hijo con la misma necesidad especial de salud, discapacidad o preocupación de salud mental, permitiendo a cada padre o familia tener un contacto para compartir información, recibir apoyo y crear nuevas amistades. «Parent to Parent USA tiene grupos locales en casi todos los estados, y es genial para conectar familias entre sí para apoyo emocional», señala Smith.

2. Red Nacional de Liderazgo Juvenil

Liderada por jóvenes ciudadanos, la Red Nacional de Liderazgo Juvenil trabaja para construir fuerza y «romper el aislamiento» entre personas con discapacidades que tienen entre 16 y 28 años. Intentan crear una cultura de inclusión total, generando nuevas ideas sobre cómo medir el éxito y la capacidad y apoyando a jóvenes con discapacidades en roles de liderazgo. El grupo organiza talleres por todo el país para que los jóvenes aprendan a desarrollar habilidades de liderazgo.

3. Colaborativa Nacional sobre Fuerza Laboral y Discapacidad para Jóvenes

NCWD/Youth se centra en adolescentes jóvenes y les ayuda a aprender a lidiar con su discapacidad y encontrar su lugar en la fuerza laboral. El grupo también enseña a los niños a acceder a la educación que necesitan. Una vez que los jóvenes adultos pueden alcanzar sus metas educativas y de empleo, NCWD/Youth trabaja para asistirles a vivir lo más independientemente posible.

4. El Proyecto M.O.R.G.A.N.

El Proyecto M.O.R.G.A.N. significa Making Opportunities Reality Granting Assistance Nationwide. Este grupo, establecido por los padres Robert y Kristen Malfara, apoya a las familias en su viaje de criar a un niño con necesidades especiales, sea ese niño biológico, adoptado o dentro del sistema de acogida. Además de tener una gran biblioteca de recursos e información en su sitio web, el grupo también asiste a las familias con gastos de viaje para tratamientos médicos y regalos de equipos médicos que no están cubiertos por el seguro, como sillas de ruedas. Trabaja para crear un grupo de padres que se apoyen mutuamente en tiempos difíciles.

5. Federación para Niños con Necesidades Especiales

Con sede en Boston, la Federación para Niños con Necesidades Especiales es una organización nacional que proporciona información, apoyo y asistencia a padres de niños con discapacidades, sus socios profesionales y sus comunidades. Al permitir que estas familias participen más plenamente en la vida comunitaria, los niños con necesidades especiales pueden crecer hasta su máximo potencial. La Federación promueve la participación activa e informada de los padres de niños con necesidades especiales en la formación e influencia de políticas públicas que afectan a sus familias. La red de apoyo entre iguales que el grupo proporciona permite a las familias reunirse con aquellos que pueden relacionarse y entender.

6. Voces de la Familia

Otro recurso que Smith recomienda es Family Voices, que, según la Red de Defensa de la Parentalidad, «pretende lograr una atención centrada en la familia» para todos los niños con necesidades especiales. Family Voices proporciona a las familias las «herramientas para tomar decisiones informadas» sobre atención médica y educación, construir asociaciones entre familias y sus proveedores de servicios y servir como un recurso de confianza en atención médica. También ayudan a las familias a aprender a abogar por políticas mejoradas para servir mejor a los niños con necesidades especiales. Uno de sus objetivos principales es empoderar a los jóvenes con discapacidades para que puedan convertirse en auto-defensores de varias causas que afectan a aquellos con necesidades especiales.

7. Consejo para Niños Excepcionales

El Consejo para Niños Excepcionales es la organización profesional internacional más grande dedicada a mejorar el éxito educativo de los niños con discapacidades. Al abogar por políticas gubernamentales exitosas, establecer estándares para profesionales en la industria educativa y proporcionar seminarios de desarrollo profesional, la organización ayuda a maestros, administradores, padres, estudiantes relacionados y otro personal de apoyo educativo a apoyar y educar mejor a los niños con necesidades especiales con quienes trabajan.

8. Deportes para Discapacitados EE. UU.

Todos merecen divertirse jugando deportes, según Deportes para Discapacitados EE. UU. Fundada por veteranos de la Guerra de Vietnam heridos, la organización se ha expandido a cualquiera con una discapacidad permanente que quiera jugar deportes pero no ha podido en un entorno estándar. Usando los deportes como rehabilitación, muchos niños y jóvenes adultos con necesidades especiales ganan confianza y dignidad a través de su trabajo en equipo y ejercicio activo. Deportes para Discapacitados EE. UU. también trabaja con el Comité Olímpico de Estados Unidos para ayudar a elegir atletas para competir en los Paralímpicos.

9. Best Buddies

«Best Buddies es una gran organización para ayudar a los niños con necesidades especiales a desarrollar amistades y mantenerse sociales», dice la Dra. Jen Trachtenberg, pediatra certificada en Nueva York. Best Buddies trabaja para poner fin al «aislamiento social, físico y económico de los 200 millones de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo» ayudándoles a formar amistades significativas uno a uno con compañeros. A través de estas relaciones, Best Buddies trabaja para ayudar a aquellos con necesidades especiales a mejorar sus habilidades de comunicación, conseguir empleos y desarrollar las habilidades necesarias para vivir independientemente.

10. Círculo de Amistad

Otro recurso que Trachtenberg recomienda es Friendship Circle, que también enfatiza la importancia de la amistad en la comunidad de necesidades especiales. Friendship Circle, que tiene ubicaciones por todo el país, empareja a voluntarios adolescentes con un niño con necesidades especiales para formar «amistades duraderas» y ayudar a los adolescentes a cosechar las recompensas de la «donación desinteresada». La mayoría de los programas tienen lugar después de la escuela o los domingos pero incluyen una serie de deportes, actividades, círculos sociales y viajes para niños mayores.

Ya sea que tengáis un hijo con necesidades especiales, estéis buscando apoyar a una familia que lo tiene o seáis un cuidador de niños con necesidades especiales, estas organizaciones pueden ayudaros en vuestro camino hacia la comprensión y la defensa.