10 recursos útiles para el síndrome de Down
El síndrome de Down (SD) es una "afección común causada por tener copias 'extra' de genes en el cromosoma 21", según la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP). Aunque cada persona con síndrome de Down es única, estos genes adicionales pueden afectar el desarrollo durante el embarazo y la niñez y la salud, el aprendizaje y las diferencias relacionadas a lo largo de la vida de la persona.
Tanto si es padre de un niño con síndrome de Down como si es un cuidador con necesidades especiales, el reconocimiento temprano y la educación personal son fundamentales. Conectarse con organizaciones enfocadas en SD y otras con experiencia de primera mano en el cuidado de un niño con síndrome de Down es un paso importante para comprender los posibles desafíos y triunfos que se avecinan.
Aquí hay algunas organizaciones notables de síndrome de Down y grupos de apoyo para padres y cuidadores para ayudarlo a comenzar.
1. Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC)
Esta es la organización y grupo de apoyo más antiguo de los Estados Unidos para los afectados por el síndrome de Down. NDSC se enfoca no solo en las personas con el trastorno y sus familiares, sino también en los profesionales que trabajan con ellos. Abogan por las personas con síndrome de Down a través de la educación, la legislación, la atención médica y la concientización sobre la discapacidad. Los futuros padres o los nuevos padres pueden acceder a toneladas de información útil y consejos para ayudarlos a navegar su viaje al mismo tiempo que ofrecen educación general, atención médica y recursos relacionados con el habla para el síndrome de Down.
La Sociedad Nacional del Síndrome de Down es conocida como la “defensora nacional del valor, la aceptación y la inclusión” de las personas que viven con el síndrome de Down. Además de los artículos informativos en el sitio, puede leer historias personales, ayudar a recaudar fondos para la investigación y la concientización sobre el síndrome de Down, encontrar grupos de apoyo en su área e inscribirse para recibir su boletín electrónico y mantenerse al tanto de las últimas novedades. Noticias e información sobre el síndrome de Down.
Para aquellos con niños que han sido diagnosticados con síndrome de Down en mosaico (mDs), la Sociedad Internacional de Síndrome de Down en Mosaico es una organización completamente dedicada a esta forma rara del trastorno. Los padres pueden unirse al sitio web y conectarse con otras personas en su estado que tengan hijos o familiares con mD, mientras que los profesionales médicos pueden conectarse con otras personas que atienden a pacientes con mD y obtener información y las últimas investigaciones sobre todo lo relacionado con mD.
NADS ofrece apoyo específico para nuevos padres y abuelos, así como para padres de adolescentes y adultos con síndrome de Down y profesionales de la salud. NADS ofrece programas de tutoría, grupos de apoyo para padres, talleres para padres, retiros familiares y programas de experiencia laboral para quienes viven en el área de Chicago, pero su sitio web contiene información educativa y enlaces útiles a todo lo relacionado con el síndrome de Down.
DSRF ayuda a las personas con síndrome de Down a alcanzar su máximo potencial en la vida al empoderarlos a través de programas y servicios educativos. La organización se enfoca en comprender los estilos de aprendizaje de las personas con síndrome de Down y apoyar a los padres de niños con síndrome de Down. Los niños pueden inscribirse en una variedad de clases diseñadas específicamente para ellos, incluidos programas de lectura, música, comunicación e idiomas.
The Arc es una organización creada para promover y proteger los derechos humanos de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, incluido el síndrome de Down, y brindarles a ellas y a sus familias acceso a la información, la defensa y las habilidades que respaldan la inclusión y participación plenas en la comunidad a lo largo de su vida. vidas Con más de 700 capítulos en todo el país, cualquier persona afectada por el síndrome de Down puede buscar en su directorio en línea para encontrar apoyo y orientación local.
Esta organización proporciona recursos de por vida para personas con síndrome de Down y sus familias. ACDS es una instalación educativa ubicada en Nueva York con tres programas distintos:centro educativo y basado en el hogar (desde el nacimiento hasta los 5 años), 5 Plus (para mayores de 5 años) y Alternativas residenciales individualizadas (IRA) para adultos.
Uno Mas! es estrictamente un foro en línea dedicado a apoyar a los cuidadores de niños con síndrome de Down. El tablero de mensajes se divide en temas médicos y de salud, información general sobre el síndrome de Down y temas relacionados con la educación, así como un club de lectura y secciones de reuniones.
Esta es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con síndrome de Down a través de la investigación, la atención médica, la educación y la promoción. Establecido en 2009, su enfoque principal es apoyar al Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down, que está exclusivamente comprometido con la investigación y la atención médica para personas con síndrome de Down. Infórmese sobre las últimas investigaciones y atención médica, participe, aprenda sobre programas, eventos y conferencias, e inscríbase en su lista de correo para mantenerse actualizado. 10. Grupos locales de apoyo para padres
La AAP recomienda los grupos locales de apoyo para padres como un recurso beneficioso para aprender sobre médicos, terapeutas, guarderías, escuelas y programas locales de desarrollo en su comunidad, así como problemas de comportamiento, ayuda con el cuidado de niños y más. Consulte con el consultorio de su médico para conocer los nombres y la información de contacto de los grupos en su área.
Investigar el síndrome de Down es un primer paso esencial para informarse sobre el trastorno y sus posibles desafíos. Encuentre apoyo de otras personas en su situación poniéndose en contacto con cualquier organización de síndrome de Down acreditada para obtener información y conocimientos, así como compartir experiencias personales.
Con el amor, el cuidado y el apoyo adecuados, todos los niños con síndrome de Down pueden vivir una vida feliz y plena. Previous:Tu niñera te dice que está embarazada:¿y ahora qué? Next:Criar a un preadolescente:esto es lo que los padres pueden esperar de los 9 a los 12 años
