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Afronter las cargas emocionales, físicas y económicas del autismo

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Afronter las cargas emocionales, físicas y económicas del autismo

De todas las preguntas que los padres tienen durante los primeros meses —o años— tras el diagnóstico de autismo de su hijo, la que quizá más se pregunten pero menos pregunten es probablemente: «¿Volveré a dormir tranquilo alguna vez?». El estrés de tener un hijo con discapacidad es incomprensible: no sabes qué futuro le espera, no sabes si tomas las decisiones correctas, no sabes si puedes seguir manejando la locura de tus días, y a menudo no sabes cómo pagar todos los servicios especiales que tu hijo necesita ahora. Añade el agotamiento de esas noches sin dormir, y tienes gente bajo una cantidad abrumadora de estrés.

Curiosamente, madres y padres de niños con necesidades especiales tienden a tener áreas de estrés distintas —las madres sienten más estrés relacionado con cuidar a sus hijos y preocuparse por su progreso, mientras los padres a menudo sienten más estrés por finanzas y la carga de pagar servicios especiales. También suelen manejar el estrés de forma distinta —las mujeres encuentran alivio hablando, pero los hombres tienden a buscar alivio en la acción. Por ejemplo, si un dependiente pide a una familia que se vaya porque su hijo tiene una rabieta y molesta a otros clientes. La madre probablemente querrá pasar la noche hablando con una buena amiga o familiar sobre lo avergonzada que estuvo —solo hablar sirve de liberación. Pero el padre probablemente sienta que tiene que actuar —puede que insista en llamar al gerente para echarle la bronca. Por esta diferencia básica de enfoque, los cónyuges pueden perder paciencia el uno con el otro, así que pueden añadir estrés marital a una lista ya larga de problemas.

Sin importar qué apoyos encuentren las familias, es difícil aliviar todo el estrés parental cuando el hijo tiene discapacidad. Y no me refiero al estrés que cualquier padre tiene. Me refiero a niveles clínicos de estrés que pueden llevar a mala salud —padres de niños con autismo reportan más problemas de salud que otros padres su edad. Y sin ayuda y acción para su hijo, muchos pueden sentirse menos enérgicos, e incluso perder interés en el sexo.

A continuación, describiré las áreas de estrés más probables para padres de niños con autismo y haré sugerencias para afrontarlas. Recuerde: mi consejo no sustituye buen apoyo psicológico de un profesional, un buen amigo, un familiar, o un grupo de padres, así que búsquelo si se siente abrumado y asustado.

El estrés de preguntarse por el futuro

De todos los miedos que mantienen a un padre despierto por la noche, la preocupación por el futuro de su hijo —qué tan bien podrá funcionar en el mundo real— es probablemente el mayor.

Muchos niños con autismo no rinden bien en tests estandarizados, y muchos profesionales, especialmente en escuelas, basan gran parte de su análisis en cómo rinde el niño en esos tests, así que la imagen que un padre obtiene de las capacidades cognitivas de su hijo es a menudo más sombría de lo necesario.

Algo útil en qué enfocarse al pensar en niveles cognitivos es la plasticidad cerebral. Muchos niños que han sufrido ictus, herida de bala, u otro trauma cerebral severo son capaces de recuperarse totalmente desarrollando vías neuronales alrededor de áreas dañadas. Nuestra meta es ayudar a niños con autismo a hacer exactamente lo mismo. Aún no hemos conocido un niño con autismo que no pueda aprender con buenas intervenciones fundamentadas.

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Por supuesto, mientras trabaja con su hijo para tender esas nuevas vías, le esperan días largos. Los niños con autismo son más dependientes de sus padres, especialmente en los primeros años. A menudo necesitan más ayuda vistiéndose, con higiene, y habilidades de baño que niños típicos. Como su lenguaje está retrasado, los padres pueden necesitar ayudarles a comunicar. Todas estas demandas en tiempo y energía de un padre pueden sentirse abrumadoras, y a veces parece que no hay alivio a la vista.

Solo recuerde que los primeros años son duros con todos los niños, y aunque usted tenga una fila más larga que arar que la mayoría, tiempos mejores están por venir. La mayoría de niños con autismo aprenden habilidades básicas de autonomía, y llegará el día en que no le necesiten para todo.

Alivie el estrés persiguiendo activamente las intervenciones correctas

Da miedo tener que cuestionar el potencial de su propio hijo, pero la mejor forma de aliviar sus miedos es actuar con intervenciones productivas.

El primer paso es informarse. Hable con gente en quien confía —padres que han pasado por ello, expertos en el campo, médicos con quienes tiene relación, etc. Hay muchos procedimientos de paso que se aprovechan de padres angustiados que harían cualquier cosa por su hijo. Asegúrese de que las intervenciones que usa son científicamente sólidas y bien documentadas. Asegúrese de que se han testado con muchos niños con autismo y replicadas por otros expertos y clínicas. También asegúrese de entender sus limitaciones —algunas intervenciones solo funcionan en un número pequeño de síntomas o subgrupo de niños con autismo. Si va a gastar tiempo y dinero en intervenciones, infórmese sobre el grado y alcance del cambio que pueden traer.

Cuándo estar alerta

Hay mucha evidencia de que niños con autismo lo hacen mejor cuando los padres están activamente involucrados en la intervención y los programas están coordinados. Busque programas que le animen a participar —debería estar aprendiendo todos los procedimientos y coordinando el programa de su hijo en todos los entornos. No puede hacer eso si le excluyen. Si un proveedor de tratamiento le dice que no puede ver las sesiones o que su hijo lo hace mejor cuando usted no está, esto es una BANDERA ROJA. Puede ser razonable que un terapeuta pida unas pocas sesiones a solas para crear vínculo con el niño, pero más que eso no tiene sentido, y el terapeuta debe comunicarse plenamente con usted para que sepa exactamente qué pasa en todo momento.

Si un clínico le dice que no está documentando ningún tipo de cambio, preocúpese —la única forma de evaluar si un programa funciona es analizar los cambios que su hijo hace. También desconfíe de cualquier terapeuta que diga que está trabajando en el «vínculo padre-hijo», y que arreglar su relación con su hijo mejorará su conducta.

En otras palabras, si su terapeuta le excluye, le culpa, o usa técnicas sin resultados medibles, debería considerar buscar otro terapeuta o agencia.

El estrés de sentirse emocionalmente desconectado de su propio hijo

La mayoría de niños con autismo no buscan atención adulta ni comparten lo que disfrutan o les interesa. No suelen disfrutar de jueguecitos sociales simples como el cucú-tras, y probablemente no vendrán corriendo cuando les llame para mostrarles algo interesante por la ventana. Estas interacciones simples y significativas sacan lo mejor de los padres, cuya atención suele actuar como refuerzo positivo para la responsividad de sus hijos, pero por desgracia no suelen ocurrir cuando un niño tiene autismo. Por esto, los padres de niños con autismo necesitan dominar un conjunto totalmente nuevo de habilidades parentales, lo que añade aún más estrés a sus vidas emocionales.

Tristemente, muchos padres maravillosos sienten que les falta competencia para lidiar con su hijo con autismo. Puede ser extraño, alienante, y deprimente sentir que sus instintos fallan al interactuar con su propio hijo. A menudo la gente va demasiado lejos en dirección opuesta y deja de tener interacciones naturales padre/hijo, preocupados de que si se relajan y simplemente juegan o hablan tonterías con su hijo, perderán preciosos momentos de intervención.

Hay intervenciones que aumentan el estrés de los padres requiriendo interacciones inusuales y difíciles de diseñar entre ellos y su hijo, e intervenciones igualmente efectivas —como las descritas en este libro— que pueden implementarse en el contexto de actividades naturales. No sienta que tiene que sentarse y pasar horas entrenando a su hijo —acabará sintiéndose culpable o porque no pasa tanto tiempo entrenándole como cree que debería, o porque quita tiempo a otra gente importante en su vida para hacerlo.

Su hijo aprenderá más si integra intervenciones en el contexto de actividades diarias, y su vida familiar será más fuerte por ello.

Encuentre formas de apreciar a su hijo: Enfoque en sus fortalezas y celebre su progreso

Su hijo puede tener áreas que necesitan intervención, pero cada niño también tiene áreas especiales de fortaleza. No se centre solo en las áreas problemáticas. Las áreas de fortaleza pueden usarse para mejorar las de debilidad. Enfoque en estas áreas. Expándalas.

Por ejemplo, trabajamos con un preescolar al que le gustaban los libros pero no se comprometía en ningún otro juego, ni interactivo, ni simbólico, nada. En vez de forzarle a jugar con juguetes que no le gustaban, empezamos a usar los libros para juego imaginario, fingiendo que hacíamos lo que hacían los personajes. También pudimos usar los libros para trabajar turnos, conversación social, y habilidades académicas. Con el tiempo, aprendió a fingir, compartir, y comentar las historias. Y cuando entró en infantil, había aprendido a leer y podía leer en voz alta a la clase. Esto impresionó mucho a sus compañeros, que le buscaban para que les leyera en tiempos no estructurados.

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También es importante que celebre mejoras, por pequeñas que sean. Es fácil seguir pensando en lo retrasado que va su hijo, pero si se enfoca en los avances que ha hecho, se dará cuenta de lo lejos que ha llegado. Y asegúrese de compartir su alegría por su progreso con la gente que le quiere a él y a usted.

Por último, no olvide que su hijo sigue siendo su hijo, y que todo niño quiere sentirse querido por sus padres. Cualquier actividad que disfruten juntos es preciosa, ya sea pasar media hora acurrucados en el sofá viendo su programa favorito o ir por un helado. Aunque es necesario alterar algunas formas de interactuar con su hijo para facilitar su aprendizaje, es igualmente necesario mantener la relación básica de amor entre padre e hijo, y si solo se piensa a sí mismo como su terapeuta, necesita encontrar el camino de vuelta a ser padre de nuevo.

El estrés de mantener una vida familiar normal

Tener un hijo con autismo puede cambiar la dinámica familiar. Muchos padres —especialmente madres— pueden involucrarse tanto con el hijo con autismo que prácticamente olvidan que tienen cónyuge e otros hijos. Por eso es importante desarrollar intervenciones en el contexto de actividades naturales que toda la familia pueda disfrutar. Si tiene otros hijos, enséñeles a interactuar con su hermano de formas positivas y enriquecedoras. Pueden ser grandes ayudantes. La investigación sugiere que hermanos de niños con autismo no experimentan los altos niveles de estrés que sus padres y no están excesivamente preocupados, así que no sienta que tiene que «protegerles» de la discapacidad. Y, como adultos, hermanos de niños con autismo tienen una comprensión única de lo que pasa en el día a día y pueden ser profesionales especialmente compasivos. He visto a muchos hermanos entrar en el campo de discapacidades por sus experiencias infantiles.

De nuevo, recuerde que las intervenciones tienen que funcionar para todo el sistema familiar. Si un programa le exige hacer cosas que interfieren con las rutinas de su familia, o si enseña al niño a usar una conducta que no encaja con sus valores personales o culturales, debe decírselo a quien diseña el programa.

E insista en que usted y su cónyuge pasen tiempo a solas y que tengan descansos de su trabajo como cuidador y terapeuta. No tenga miedo de pedir ayuda a familiares, amigos, y otros. Si algunas horas del día son especialmente difíciles, contrate un ayudante o busque un voluntario de su grupo juvenil local, instituto, o universidad. Será un padre mucho mejor si tiene ayuda, y un cónyuge mucho mejor si tiene tiempo libre. Un buen matrimonio y una vida familiar feliz harán maravillas para cada miembro de su familia, incluido el que tiene necesidades especiales.

Estrés económico

Los padres, especialmente, sienten estrés en el área financiera.

La intervención para un niño con autismo puede ser muy costosa, y los padres asumen la mayor parte de la carga financiera en muchas familias. Aunque nadie lo admitirá, la verdad es que agencias diseñadas para ayudar a gente necesitada —escuelas, aseguradoras, centros para personas con discapacidad— a menudo se muestran reacias a usar sus recursos para ayudar a un niño que probablemente necesitará intervención intensiva por muchos años. Así que no solo tiene el estrés de lidiar con la discapacidad severa de su hijo, sino que el tratamiento para superarla es caro, y nadie quiere pagarlo.

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Si no puede costear la intervención, busque otras fuentes de apoyo. Las escuelas suelen cubrir costes de un programa de intervención establecido. Muchos estados tienen centros regionales que asisten con costes. Las aseguradoras a menudo cubren costes. Las universidades a menudo tienen fondos de donaciones o becas que pueden ayudar. Y muchas universidades e institutos tienen programas de voluntariado que podrían darle ayuda gratis. Siga buscando. Hay agencias que le ayudarán financieramente.

Pregunta: El psicólogo del desarrollo que vimos me dijo que mi hijo tiene autismo y es retrasado. Fue un doble golpe y extremadamente angustiante para mi familia. ¿Pueden los niños tener ambos?

Generalmente, los diagnósticos intentan encontrar un diagnóstico primario, luego uno secundario si existe. Los niños con discapacidad intelectual tienden a tener áreas verbales y no verbales retrasadas de forma bastante igual, mientras que niños con autismo suelen tener algunas habilidades relativamente más altas, más a menudo en áreas no verbales, como armar rompecabezas, averiguar cómo funciona el vídeo, etc. Además, niños con autismo a menudo cumplen la mayoría de hitos motores —sentarse, caminar— a tiempo, mientras que niños con otros tipos de discapacidades pueden no hacerlo.

Es posible que porque su hijo está retrasado social y verbalmente, no puntúe bien en tests, lo que puede dar la impresión de que tiene discapacidad intelectual. Tenga en cuenta que es muy difícil testar niños con autismo, ya que estos suelen estar desinteresados y desmotivados por los tests. Muchos puntúan mejor en condiciones no estandarizadas. A menudo puede saber observando al niño si las áreas no verbales son más altas que las verbales. ¿Juega su hijo con juguetes y/o resuelve tareas como abrir un pestillo para conseguir un premio o meter una llave en una puerta? Nunca olvidaré al padre que me dijo que veía a su hijo hacer un test de vocabulario: cuando le dijeron que señalara la cama, señaló el horno. El padre dijo que cada noche le decía a su hijo que saltara a la cama, y siempre iba derecho a la cama —¡nunca una vez saltó al horno! De nuevo, el contexto marca gran diferencia en cómo rinden los niños con autismo.

Otra vez, recuerde que decidirse por una etiqueta diagnóstica es menos importante que separar, uno a uno, los síntomas que su hijo expresa y desarrollar un plan de intervención individualizado para abordar específicamente esas áreas.

Pregunta: La maestra de mi hijo dice que tiene tanto autismo como hiperactividad. ¿Es posible?

Muchos niños con autismo tienen niveles de actividad más altos o bajos que sus pares (hipo- o hiperactividad). Esto puede ser porque no aprenden formas socialmente apropiadas de interactuar, porque no reciben estimulación ambiental de forma típica, o porque el aprendizaje es difícil, así que «se desconectan» y parecen letárgicos. Su evitación activa de actividades también puede hacerles parecer más activos que sus pares. A medida que aprenden a interactuar de formas socialmente apropiadas, y mejora su comunicación, los niveles de actividad a menudo se estabilizan.

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La hiperactividad también puede asociarse con autoestimulación (en otras palabras, tienen nivel de actividad excesivamente alto en forma de conducta repetitiva) —los niños pueden necesitar cierto nivel de estimulación, y no lo reciben de forma típica. Sea cual sea la razón, puede cambiar el nivel de actividad de su hijo a través de buenos programas de intervención.

Pregunta: Como mi marido trabaja de día, yo soy quien lleva a mi hijo a todas sus terapias y habla con todos los clínicos que trabajan con él. Así que cuando necesitamos trabajar con él en casa o cuando es disruptivo y necesita intervención, mi marido siempre dice: «Tú eres la que sabe qué hacer». Estoy cansada de ser la única experta en la familia, pero admito que es difícil explicar en detalle qué se supone que debemos hacer. ¿Cómo puedo igualar esto?

A menudo, el padre que está más tiempo adquiere más estrategias para lidiar con el niño con autismo, lo que crea un ciclo —cuanto más aprende, más se le pide que haga; cuanto más experta se vuelve, más sigue haciendo. Su marido puede genuinamente sentir que no es tan conocedor o capaz como usted para lidiar con su hijo, pero eso no significa que deba excusarse —significa que debe ponerse al día.

Programe tiempo uno a uno para él con un terapeuta que a ambos les guste en fin de semana o por la noche, para que aprenda estrategias exitosas para lidiar con su hijo. Luego asegúrese de que pase tiempo con su hijo cada semana, haciendo actividades divertidas para ambos. Trabajamos con una familia cuyo hijo necesitaba desarrollarse socialmente. Cuando planificamos actividades en interior, el padre siempre se «liaba en el trabajo», pero cuando probamos planificar actividades al aire libre —visita al parque o excursión— no se perdió ni una.

Recuerde que a menudo es difícil para un padre «enseñar» al otro todas las estrategias que van surgiendo, y dependiendo de su relación, puede tensar el matrimonio tener a uno siempre dictando al otro. Es mucho mejor para ambos si sois igualmente capaces de interactuar exitosamente con vuestro hijo.

Pregunta: He aceptado que mi hija tiene autismo y estoy lista para empezar a ayudarla, pero mi marido está furioso de que alguien ponga una etiqueta a una niña de dos años. Dice que solo está retrasada y se pondrá al día. ¿Qué se supone que haga?

No necesita que su marido acepte un diagnóstico, pero sí necesita que reconozca que su hija necesita intervención para ayudar con sus síntomas. Si le incomoda el término autismo, no sienta que tiene que usarlo. Ya ha reconocido que tiene retrasos, así que señale que no puede hacer daño abordar esos retrasos de forma reflexiva, y definitivamente ayudará. Juntos, pueden identificar los síntomas preocupantes y pedir a los expertos que han visto que recomienden estrategias para superarlos.

Si ambos se mantienen enfocados en los síntomas, obtendrán los resultados correctos al final, sin tener que estresarse por etiquetas.