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Lidiando con las Cargas Emocionales, Físicas y Financieras del Autismo

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Cómo lidiar con las cargas emocionales, físicas y financieras del autismo De todas las preguntas que los padres tienen durante los primeros meses, o años, después de que su hijo ha sido diagnosticado con autismo, la que más se preguntan pero la que menos preguntan es probablemente:"¿Volveré a dormir profundamente?" El estrés de tener un hijo con una discapacidad es insondable:no sabes lo que te depara el futuro, no sabes si estás tomando las decisiones correctas, no sabes si puedes seguir manejando la locura de sus días y, a menudo, no sabe cómo pagará todos los servicios especiales que su hijo necesita ahora. Agregue a eso el agotamiento de esas noches de insomnio, y tendrá personas que están bajo una cantidad abrumadora de estrés.

Curiosamente, las madres y los padres de niños con necesidades especiales tienden a tener diferentes áreas de estrés:las mamás sienten más estrés relacionado con el cuidado de sus hijos y la preocupación por su progreso, mientras que los papás a menudo sienten más estrés relacionado con las finanzas y la carga de pagar por servicios especiales. servicios. También a menudo lidian con su estrés de manera diferente:las mujeres encuentran algo de alivio al hablar de ello, pero los hombres tienden a encontrar alivio en la acción. Por ejemplo, supongamos que un empleado de una tienda le pide a una familia que se vaya porque su hijo está teniendo una rabieta y está molestando a los demás clientes. La mamá probablemente querría pasar una noche hablando con un buen amigo o pariente sobre lo avergonzada que estaba; solo hablar de eso le sirve de alivio. Pero es más probable que el padre sienta que tiene que tomar medidas:es posible que insista en hacer una llamada telefónica para reprender al gerente de la tienda. Debido a esta diferencia básica en el enfoque, los cónyuges pueden perder la paciencia el uno con el otro, por lo que puede agregar estrés marital a una lista ya larga de áreas problemáticas.

No importa qué tipo de apoyo encuentren las familias, es difícil aliviar todo el estrés de los padres cuando el niño tiene una discapacidad. Y no me refiero al estrés que tiene cualquier padre. Me refiero a los niveles clínicos de estrés que en realidad pueden conducir a problemas de salud:los padres de niños con autismo reportan más problemas de salud que otros padres de su edad. Y sin ayuda y acción para su hijo, muchos pueden sentirse con menos energía y algunos incluso pueden perder interés en el sexo.

A continuación, describiré las áreas de estrés que con mayor probabilidad afectarán a los padres de niños con autismo y haré algunas sugerencias para hacerles frente. Recuerde:mi consejo no reemplaza el buen apoyo psicológico de un profesional, un buen amigo, un familiar o un grupo de padres, así que búsquelo si se siente abrumado y asustado.

El estrés de preguntarse sobre el futuro
De todos los temores que mantienen despierto a un padre por la noche, la preocupación por el futuro de su hijo (qué tan bien podrá finalmente funcionar su hijo en el mundo real) es probablemente el más importante.

Muchos niños con autismo no se desempeñan bien en las pruebas estandarizadas, y muchos profesionales, especialmente en las escuelas, basan gran parte de su análisis en cómo se desempeña el niño en esas pruebas, por lo que la imagen que los padres obtienen de las habilidades cognitivas de su hijo suele ser más sombría que Necesita ser.

Un aspecto útil en el que centrarse cuando se piensa en los niveles cognitivos es la plasticidad del cerebro. Muchos niños que han sufrido un derrame cerebral, una herida de bala u otro traumatismo cerebral grave pueden recuperarse por completo mediante el desarrollo de vías neuronales alrededor de las áreas dañadas. Nuestro objetivo es ayudar a los niños con autismo a hacer exactamente lo mismo. Todavía no hemos conocido a un niño con autismo que no pueda aprender con buenas intervenciones de sonido.

Página 2 Por supuesto, mientras trabaja con su hijo para establecer esos nuevos caminos, tendrá algunos días largos por delante. Los niños con autismo son más dependientes de sus padres, especialmente en los primeros años. A menudo necesitan más ayuda para vestirse, higienizarse y usar el baño que los niños típicos. Debido a que su lenguaje está retrasado, es posible que los padres necesiten ayudarlos a comunicarse. Todas estas demandas de tiempo y energía de los padres pueden parecer abrumadoras y, a veces, puede parecer que no hay alivio a la vista.

Solo recuerde que los primeros años son duros para todos los niños, y si bien es posible que tenga una fila más larga que la mayoría, se avecinan tiempos mejores. La mayoría de los niños con autismo aprenden habilidades básicas de autoayuda, y llegará el día en que no necesitarán que usted haga todo por ellos.

Alivie el estrés mediante la búsqueda activa de las intervenciones correctas
Da miedo tener que cuestionar el potencial de su propio hijo, pero la mejor manera de aliviar sus miedos es actuar con intervenciones productivas.

El primer paso es estar informado. Hable con personas en las que confíe:padres que han estado allí, expertos en el campo, médicos con los que tiene una relación, etc. Hay muchos procedimientos improvisados ​​que se aprovechan de los padres angustiados que harían cualquier cosa por sus hijos. Asegúrese de que las intervenciones que está utilizando sean científicamente sólidas y estén bien documentadas. Asegúrese de que hayan sido probados con muchos niños con autismo y que otros expertos y clínicas los hayan replicado. Además, asegúrese de comprender sus limitaciones:algunas intervenciones solo funcionan en una pequeña cantidad de síntomas o en un pequeño subgrupo de niños con autismo. Si va a gastar tiempo y dinero en intervenciones, infórmese sobre el grado y el alcance del cambio que pueden generar.

Cuándo tener cuidado
Existe mucha evidencia que muestra que los niños con autismo se desempeñan mejor cuando los padres participan activamente en la intervención y cuando los programas están coordinados. Encuentre programas que lo alienten a participar:debe aprender todos los procedimientos y coordinar el programa de su hijo en todos los entornos. No puedes hacer eso si te excluyen. Si un proveedor de tratamiento le dice que no puede ver las sesiones o que a su hijo le va mejor cuando no está presente, esto es una BANDERA ROJA. Puede ser razonable que un terapeuta solicite algunas sesiones a solas para vincularse con el niño, pero más que eso simplemente no tiene sentido, y el terapeuta necesita comunicarse completamente con usted para que sepa exactamente lo que está sucediendo en todo momento. .

Página 3 Si un médico le dice que no está documentando ningún tipo de cambio, preocúpese:la única manera de evaluar si un programa de tratamiento está funcionando es analizar los cambios que está haciendo su hijo. También desconfíe de cualquier terapeuta que diga que está trabajando en el "vínculo padre-hijo" y que arreglar su relación con su hijo mejorará su comportamiento.

En otras palabras, si su terapeuta lo excluye, lo culpa o usa técnicas que no tienen resultados medibles, debe considerar buscar otro terapeuta o agencia.

El estrés de sentirse emocionalmente separado de su propio hijo
La mayoría de los niños con autismo no buscan la atención de los adultos y no comparten las cosas que disfrutan o que les interesan. Los niños con autismo generalmente no disfrutan de pequeños juegos sociales simples como cucú, y probablemente no vendrán corriendo cuando les digas que ves algo interesante por la ventana. Estas pequeñas interacciones simples y significativas sacan lo mejor de los padres, cuya atención suele actuar como un refuerzo positivo para la capacidad de respuesta de sus hijos, pero desafortunadamente no suceden a menudo cuando un niño tiene autismo. Por esta razón, los padres de niños con autismo deben dominar un conjunto completamente nuevo de habilidades de crianza, lo que agrega aún más estrés a sus vidas emocionales.

Lamentablemente, muchos padres maravillosos sienten que carecen de competencia para tratar con su hijo con autismo. Puede ser extraño, alienante y deprimente sentir que sus instintos están equivocados cuando se trata de interactuar con su propio hijo. Las personas con frecuencia van demasiado lejos en la dirección opuesta y dejan de tener interacciones naturales entre padres e hijos, preocupándose de que si se relajan y simplemente tontean o hablan sin sentido con su hijo, perderán valiosos momentos del tiempo de intervención.

Hay intervenciones que aumentan el estrés de los padres al requerir interacciones inusuales y difíciles de diseñar entre ellos y su hijo, y hay intervenciones igualmente efectivas, como las descritas en este libro, que pueden implementarse en el contexto de actividades naturales. No sientas que tienes que sentarte y pasar horas ejerciendo a tu hijo; terminarás sintiéndote culpable porque no pasas tanto tiempo ejercitándolo como crees que deberías o porque le estás quitando el tiempo. de otras personas importantes en su vida para hacerlo.

Su hijo aprenderá más si entreteje las intervenciones en el contexto de las actividades diarias, y su vida familiar será más fuerte gracias a ello.

Encuentre maneras de apreciar a su hijo:concéntrese en sus fortalezas y celebre su progreso
Su hijo puede tener áreas que necesitan intervención, pero cada niño también tiene áreas especiales de fortaleza. No se centre sólo en las áreas problemáticas. Las áreas de fortaleza se pueden utilizar para mejorar las áreas de debilidad. Concéntrese en estas áreas de fortaleza. Ampliar estas áreas.

Por ejemplo, trabajamos con un niño en edad preescolar al que le gustaban los libros pero nunca participaba en ningún otro tipo de juego, ni en el juego interactivo, ni en el juego de simulación, nada. En lugar de obligarlo a jugar con juguetes que no le gustaban, empezamos a usar los libros para juegos imaginarios, fingiendo que estábamos haciendo lo que hacían los personajes. También pudimos usar los libros para trabajar en la toma de turnos, la conversación social y las habilidades académicas. Con el tiempo, aprendió a fingir, a compartir ya hacer comentarios sobre las historias. Y cuando ingresó al jardín de infantes, había aprendido a leer y podía leer en voz alta a la clase. Esto impresionó mucho a sus compañeros de clase, quienes lo buscaban para leerles durante las horas de clase no estructuradas.

Página 4 También es importante que celebres las mejoras, por pequeñas que sean. Es fácil seguir pensando en lo atrasado que está su hijo, pero si se enfoca en las mejoras que ha hecho, se dará cuenta de lo lejos que ha llegado. Y asegúrese de compartir su alegría por su progreso con las personas que lo aman a él y a usted.

Por último, no olvides que tu hijo sigue siendo tu hijo y que todo hijo quiere sentirse amado por sus padres. Cualquier actividad que usted y su hijo disfruten juntos es valiosa, ya sea pasar media hora acurrucados en el sofá viendo su programa de televisión favorito o salir a tomar un helado. Si bien es necesario modificar algunas de sus formas de interactuar con su hijo para facilitar su aprendizaje, es igualmente necesario mantener la relación amorosa básica entre padre e hijo, y si solo se considera a sí mismo como su terapeuta, entonces debe encuentre su camino de regreso a ser padre otra vez.

El estrés de mantener una vida familiar regular
Tener un hijo con autismo puede cambiar la dinámica familiar. Muchos padres, especialmente las mamás, pueden involucrarse tanto con el niño con autismo que prácticamente olvidan que tienen un cónyuge y otros hijos. Por eso es importante desarrollar intervenciones que estén en el contexto de actividades naturales que toda la familia pueda disfrutar. Si tiene otros hijos, enséñeles cómo interactuar con su hermano de manera positiva y enriquecedora. Pueden ser grandes ayudantes. La investigación sugiere que los hermanos de niños con autismo no experimentan los altos niveles de estrés que experimentan sus padres y no están excesivamente preocupados, así que no sienta que tiene que "protegerlos" de la discapacidad. Y, como adultos, los hermanos de niños con autismo tienen una comprensión única de lo que sucede en la vida cotidiana y pueden ser profesionales especialmente compasivos. He visto a muchos hermanos entrar en el campo de las discapacidades como resultado de sus experiencias infantiles.

Una vez más, recuerde que las intervenciones tienen que funcionar para todo el sistema familiar. Si un programa le exige que haga cosas que interfieren con las rutinas de su familia, o si el programa le está enseñando a un niño a usar un comportamiento que no se ajusta a sus valores personales o culturales, debe informar a la persona que está diseñando el programa.

E insista en que usted y su cónyuge pasen tiempo juntos a solas y que obtengan descansos de su trabajo como cuidador y terapeuta. No tenga miedo de pedir ayuda a familiares, amigos y otras personas. Si algunos momentos del día son especialmente difíciles para usted, contrate a un ayudante o busque un voluntario de su grupo local de jóvenes, escuela secundaria o universidad. Serás mucho mejor padre si tienes ayuda, y serás mucho mejor cónyuge si tienes algo de tiempo libre. Un buen matrimonio y una vida familiar feliz harán maravillas para cada miembro de su familia, incluido el que tiene necesidades especiales.

Estrés financiero
Los papás, especialmente, sienten estrés en el área de las finanzas.

La intervención para un niño con autismo puede ser muy costosa y los padres soportan la mayor parte de la carga financiera en muchas familias. Si bien nadie lo admitirá, la verdad es que las agencias que están diseñadas para ayudar a las personas necesitadas (escuelas, compañías de seguros, centros para personas con discapacidades) a menudo son reacias a utilizar sus recursos para ayudar a un niño que probablemente necesitará una intervención intensiva. durante muchos años. Entonces, no solo tiene el estrés de lidiar con la discapacidad grave de su hijo, sino que el tratamiento que necesita para superarla es costoso y nadie quiere pagarlo.

Página 5 Si no puede pagar la intervención, busque otras fuentes de apoyo. Las escuelas generalmente cubrirán los costos de un programa de intervención establecido. Muchos estados tienen centros regionales que ayudan con los costos. Las compañías de seguros a menudo cubren los costos. Las universidades a menudo tienen fondos de regalo o subvenciones que pueden ayudar. Y muchas universidades y escuelas secundarias tienen programas de voluntariado que pueden brindarle ayuda de forma gratuita. Seguir mirando. Hay agencias que te ayudarán económicamente.

Pregunta: El psicólogo del desarrollo que vimos me dijo que mi hijo tiene autismo y retraso mental. Este fue un doble golpe y extremadamente angustioso para mi familia. ¿Pueden los niños tener ambos?

Generalmente, los diagnosticadores tratarán de encontrar un diagnóstico primario, luego uno secundario, si existe. Los niños con retraso mental tienden a tener áreas verbales y no verbales que se retrasan bastante por igual, mientras que los niños con autismo suelen tener algunas habilidades relativamente superiores, con mayor frecuencia en las áreas no verbales, como armar rompecabezas, averiguar cómo funciona la máquina de video y pronto. Además, los niños con autismo a menudo alcanzan a tiempo la mayoría de los hitos del desarrollo en las áreas motoras, como sentarse, caminar, etc., mientras que los niños que tienen otros tipos de discapacidades pueden no hacerlo.

Es posible que debido a que su hijo se retrasa social y verbalmente, no obtenga buenos resultados en los exámenes, lo que puede dar la impresión de que es retrasado. Tenga en cuenta que es muy difícil evaluar a los niños con autismo, ya que estos niños generalmente no están interesados ​​ni motivados por las pruebas. Muchos niños obtienen mejores resultados en condiciones no estandarizadas. A menudo se puede saber observando al niño si las áreas no verbales son más altas que las áreas verbales. ¿Juega su hijo con juguetes y/o resuelve tareas como abrir un pestillo para recibir un premio o colocar una llave en una puerta? Nunca olvidaré al papá que me dijo que estaba viendo a su hijo tomar una prueba de vocabulario:cuando le dijeron al hijo que señalara la cama, señaló el horno. El papá dijo que todas las noches le decía a su hijo que saltara a la cama, y ​​él siempre se iba directamente a la cama, ¡ni una sola vez había saltado al horno! Nuevamente, el contexto hace una gran diferencia en el desempeño de los niños con autismo.

Nuevamente, recuerde que establecer una etiqueta de diagnóstico es menos importante que separar, uno por uno, los síntomas que su hijo está expresando y desarrollar un plan de intervención individualizado para abordar específicamente esas áreas.

Pregunta: El maestro de mi hijo dice que mi hijo tiene autismo e hiperactividad. es posible?

Muchos niños con autismo tienen niveles de actividad que son más altos o más bajos que los de sus compañeros (hipo o hiperactividad). Esto puede deberse a que los niños no están aprendiendo formas socialmente apropiadas de interactuar, porque no reciben la estimulación ambiental de una manera típica o porque el aprendizaje es difícil, por lo que "se desconectan" y parecen letárgicos. Su evitación activa de actividades también puede hacer que parezcan más activos que sus compañeros. A medida que los niños comienzan a aprender a interactuar en formas socialmente apropiadas ya medida que mejora su comunicación, los niveles de actividad a menudo se estabilizan.

Página 6 La hiperactividad también puede estar asociada con la autoestimulación (en otras palabras, tienen un nivel de actividad excesivamente alto en forma de comportamiento repetitivo):los niños pueden necesitar un cierto nivel de estimulación y no la obtienen de la manera típica. . Cualquiera que sea la razón, puede cambiar el nivel de actividad de su hijo a través de buenos programas de intervención.

Pregunta: Debido a que mi esposo trabaja durante el día, soy yo quien lleva a mi hijo a todas sus terapias y hablo con todos los médicos que trabajan con él. Entonces, cuando necesitamos trabajar con él en casa o cuando está siendo perturbador y necesita intervención, mi esposo siempre dice:"Tú eres el que sabe qué hacer". Estoy cansado de ser el único experto en la familia, pero debo admitir que es difícil tratar de explicar en detalle lo que se supone que debemos hacer. ¿Cómo puedo hacer esto más igualitario?

A menudo, el padre que está más cerca adquirirá más estrategias para tratar con el niño con autismo, lo que puede establecer un ciclo:cuanto más aprende, más se le pide que haga; cuanto más experta se vuelve, más continúa haciendo. Es posible que su esposo realmente sienta que no tiene tanto conocimiento o capacidad como usted cuando se trata de tratar con su hijo, pero eso no significa que deba excusarse, significa que debe ponerse al día.

Programe un tiempo individual para él con un terapeuta que les guste a ambos el fin de semana o por la noche, para que pueda aprender estrategias exitosas para tratar con su hijo. Luego, asegúrese de que también pase algo de tiempo con su hijo cada semana, haciendo actividades que sean divertidas para ambos. Trabajamos con una familia cuyo hijo necesitaba desarrollarse socialmente. Cuando planificábamos actividades en el interior, el padre siempre estaba "ocupado en el trabajo", pero cuando intentábamos planear actividades al aire libre (una visita al parque o una caminata), nunca se perdía ni una sola.

Recuerde que a menudo es difícil para uno de los padres "enseñar" al otro todas las estrategias que se presentan y, dependiendo de su relación, puede tensar el matrimonio tener uno siempre dictando al otro. Es mucho mejor para ambos si son igualmente capaces de interactuar satisfactoriamente con su hijo.

Pregunta: Acepté el hecho de que mi hija tiene autismo y estoy lista para comenzar a ayudarla, pero mi esposo está furioso de que alguien le ponga una etiqueta a una niña de dos años. Él dice que ella solo se ha retrasado y que se pondrá al día. ¿Que se supone que haga?

No necesita que su esposo acepte un diagnóstico, pero sí necesita que él reconozca que su hijo necesita una intervención para ayudar con sus síntomas. Si se siente incómodo con el término autismo, no crea que necesita usarlo. Él ya ha reconocido que ella tiene retrasos, así que indíquele que no está de más abordar esos retrasos de manera reflexiva y que definitivamente ayudará. Juntos, pueden identificar los síntomas que son preocupantes y pedirles a los expertos que han estado viendo que le recomienden estrategias que la ayudarán a superarlos.

Si ambos se concentran en los síntomas, al final obtendrán los resultados correctos, sin tener que preocuparse por las etiquetas.