Consejos para afrontar la crianza de un hijo con autismo

Mantener el control

Consejos para afrontar la crianza de un hijo con autismo

Mantener el control de su vida emocional

Como nuestra sociedad aún no ha aprendido a aceptar las discapacidades con naturalidad, los padres se sienten devastados cuando les dicen que su hijo tiene una. Hemos intentado ayudar a los padres a lidiar con el estrés de descubrir que su hijo tiene autismo y luego con el estrés de afrontar las demandas que la discapacidad pone en su tiempo y dinero, pero incluso con apoyo, los padres inevitablemente pasan por momentos duros.

Aquí hay algunos sentimientos comunes que tienen los padres al enterarse por primera vez de que su hijo tiene autismo, y sugerencias para afrontarlos.

Negación

Los padres saben cuando su hijo tiene una discapacidad. De hecho, la mayoría de mis padres lo saben antes que sus pediatras. Pero los pediatras están entrenados para calmar a padres primerizos preocupados. Y la verdad es que nosotros, los padres, queremos oír que nuestros hijos están bien. Así que si el pediatra dice a un padre de un niño con autismo algo como: «No se preocupe, no habla porque tiene una hermana mayor que habla por él», o un familiar bienintencionado dice: «Su padre no habló hasta los cinco», el padre puede aferrarse a esas excusas y aferrarse a la esperanza de que nada va mal.

Una madre me dijo que estaba bastante segura de que algo iba mal con su hijo pero nunca expresó esas preocupaciones al pediatra y siempre le dijo que todo estaba bien. Se aliviaba tras cada revisión de que el médico no «encontrara» nada malo. Por supuesto, el médico solo veía al niño 15-20 minutos unas pocas veces al año, y sin la insistencia de la madre, ni siquiera pensaba en buscar signos de discapacidad. Perdió mucho tiempo no queriendo admitir lo que veía con sus propios ojos.

Negación y culpa

En el pasado, los médicos no siempre hacían preguntas enfocadas en posibles discapacidades del desarrollo, pero hoy, especialmente con el aumento del autismo, son mucho más propensos a hacerlo.

Incluso tras diagnosticar autismo a un niño, algunos padres seguirán esperando que se haya cometido un error y que nada va mal. Insistirán en que su hijo es solo un hablador tardío, y el diagnóstico es exagerado. Otros intentarán excusar la conducta de su hijo, como decir: «Todos los niños de dos años tienen rabietas». Otros llevarán a su hijo a tres o cuatro expertos, esperando encontrar una opinión discrepante, antes de aceptar finalmente el diagnóstico —y la necesidad de actuar.

A veces un cónyuge se queda en esta etapa de negación meses o incluso años, mucho después de que el otro ya aceptó la necesidad de dar pasos para ayudar a su hijo. Desafortunadamente, la negativa del cónyuge a sumarse puede poner una tensión enorme en el matrimonio.

Es muy difícil enterarse de que el hijo a quien tanto quieres tiene una discapacidad, y es muy natural y comprensible esperar contra esperanza que quienes le diagnosticaron estén equivocados. (Aunque, como comenté antes, los errores de diagnóstico son raros.) Pero no deje que su incertidumbre sobre el diagnóstico se interponga en el camino de actuar. Lo dije antes, y lo repito: la etiqueta no importa casi tanto como los síntomas que su hijo muestra. Niegue el autismo si debe, pero no niegue lo que su hijo hace, y sobre todo, no le niegue la ayuda que necesita para superar cualquier síntoma que exprese.

Culpa

La mayoría de padres se sienten abrumados por la culpa al descubrir que su hijo tiene autismo. Se preguntan si hicieron algo durante el embarazo o poco después del nacimiento que pudo afectar al niño. Incluso tuve a un padre preguntarme si su hijo podía tener autismo porque ella y su marido tuvieron muchas discusiones cuando el niño era recién nacido, y no dormían mucho. Otra madre me preguntó si su hijo podía tener autismo porque no fue amamantado.

Los sentimientos de culpa se han visto agravados por teorías psicoanalíticas tempranas no fundamentadas que sugerían que madres frías y sin amor eran la causa del autismo. Desde entonces, la investigación científica ha demostrado que las madres de niños con autismo no son diferentes de las de niños sin autismo, pero no hasta después de que muchas mujeres angustiadas hubieran sido condenadas como malas madres.

Es natural preguntarse si podría haber prevenido el autismo de su hijo, pero necesita recordar que la culpa no ayuda a su hijo. No hay evidencia que apunte a causa parental, y aunque pueda haber algún factor ambiental que culpar, eso aún no se sabe. No pierda tiempo torturándose con miedos vagos cuando podría estar actuando.

Culpa y ira

Culpar

Hay números crecientes de familias con múltiples hijos con autismo, y es lógico intentar pensar dónde pudo estar la mezcla genética, pero demasiado a menudo la investigación familiar se vuelve culpa familiar. No les digo cuántas veces me he sentado en mi consulta y tenido a un padre decirme que el otro cónyuge tiene síntomas de autismo —¡incluso he tenido a ambos padres decirme, confidencialmente, que sus cónyuges tienen síntomas de autismo!

¿Saben qué? Todos tenemos síntomas de autismo —cada síntoma cae en un continuo, y en algún punto de ese continuo pasa de típico a discapacidad. Un marido que se muerde las uñas o no disfruta particularmente socializar no es necesariamente responsable genéticamente de producir un hijo que se balancea constantemente. Y una madre que tiene dificultad para expresar emociones y le gusta sentarse en una mecedora no es necesariamente responsable genéticamente de un hijo que se fija en ventiladores girando.

Adivinaría que casi todas las familias tienen algún miembro con discapacidades mentales en su linaje. Aunque evaluar estos temas puede ser útil en planificación genética, el juego de la culpa no ayuda a su hijo a conseguir la ayuda que necesita —ni ayuda a su matrimonio de ninguna forma. Lo último que su cónyuge necesita es sentirse como si hubiera hecho algo mal al tener hijos con usted. Tuvieron hijos juntos porque se querían.

Tener un hijo es siempre una apuesta. A veces nace con discapacidad. Esa es la dura realidad. Repartir culpa es un juego emocionalmente dañino que no sirve para nada útil.

Ira

Algunos padres sienten ira cuando a su hijo le diagnostican autismo. Me reuní con una familia cuyo hijo de cuatro años acababa de ser diagnosticado de autismo leve, y el padre se sentó en la esquina, brazos cruzados, fulminándome con la mirada durante nuestra primera sesión. No mucho después, se dio cuenta de que yo hacía lo mejor para ayudar a su hijo, pero en ese momento solo sentía ira, y yo era el blanco más cercano.

La ira no siempre es pérdida de tiempo. Un amigo mío señaló una vez que la gente que se enfada en situaciones adversas y canaliza esa energía de ira hacia acción apropiada y útil a menudo tiene éxito donde otros fallan. Estoy totalmente a favor del tipo de ira que te hace decir: «¡Vamos a vencer esto!» Pero la ira que solo te hace hosco y resentido hacia gente que intenta ayudarte juega en tu contra.

Aislamiento

Aislamiento

Cuando a un niño le diagnostican una discapacidad, esperarías que la sociedad se volcara a ayudar. Pero no pasa. Los padres suelen quedarse solos, sin apoyo ni guía, para resolverlo todo. Niños con discapacidades son excluidos de colegios, actividades, y eventos sociales comunitarios regularmente. De hecho, me han dicho algunas familias que sus hijos son incluso excluidos de reuniones familiares.

No es sorprendente, entonces, que muchos padres se sientan solos e aislados cuando a su hijo le diagnostican autismo. No solo puede haber exclusión social real, sino también aislamiento emocional. Los padres se sienten solos en su duelo. Han pasado los últimos años saliendo e interactuando con amigos cuyos hijos se desarrollan típicamente, y ahora están devastados porque su propio hijo tiene discapacidades significativas en varias áreas.

En vez de seguir socializando lo más normal posible, algunos padres harán todo lo posible por evitar tener que comparar a su hijo con los de sus amigos, rechazando frecuentemente invitaciones a fiestas y salidas. Cuantas menos invitaciones aceptan, menos oportunidades de conectar con amigos y darse cuenta de que aún pueden disfrutar.

Del mismo modo, muchos padres permiten que sus miedos de cómo podría actuar su hijo en público les impidan salir de casa. Esto inicia un ciclo malo: el niño está aislado socialmente y por tanto no aprende a comportarse en situaciones sociales; como su conducta en situaciones sociales empeora, los padres se sienten aún más obligados a quedarse en casa. Y así sucesivamente. Mientras tanto, los padres pierden contacto con amigos y familiares, y sus sentimientos de aislamiento emocional aumentan hasta sentirse verdaderamente abandonados.

Si su hijo tiene conductas que dificultan salir en público, lea el capítulo de este libro sobre conductas disruptivas y empiece a controlar los problemas de conducta. Intente crear tantas oportunidades sociales positivas como pueda, para que su hijo aprenda y crezca. Mientras tanto, busque a alguien que le ayude de vez en cuando, para que usted y su cónyuge puedan seguir saliendo juntos.

Depresión

Si el mayor problema es que le resulta emocionalmente difícil ver a otros niños que se desarrollan típicamente, eso es algo con lo que tendrá que llegar a términos. Recomendaría intentar encontrar un buen amigo, un familiar, un psicólogo, un grupo de apoyo, o incluso el terapeuta de su hijo, para hablar de estos sentimientos. Muchos padres también reportan que grupos de chat en línea pueden dar buen apoyo emocional. De hecho, una madre de un niño con Asperger conoció a otra madre en línea cuyo hijo era muy similar, y no solo se ofrecieron apoyo mutuo, sino que también compartieron ideas para superar retos. Necesita poder hablar con alguien que le escuche y simpatice. Recuerde que sus amigos probablemente están llenos de admiración por usted ahora porque está mostrando fuerza lidiando con algo en lo que todos tienen poca experiencia. Disfrute su compañía y sea honesto con ellos, y se encontrará agradecido de tener amigos que se vuelcan con usted.

Depresión

No sorprendentemente, la depresión es común en padres de niños con autismo. A veces dura mucho y a veces poco. He tenido padres que experimentaron tal depresión tras el diagnóstico de autismo de su hijo que su médico recetó antidepresivos. Otra vez, recomiendo encontrar a alguien con quien hablar que le ayude a trabajar sus sentimientos de tristeza. Es natural deprimirse al oír que su hijo tiene una discapacidad, pero si esa depresión lleva a inactividad y retirada de la sociedad, dañará a usted, su matrimonio, y sus hijos.

Una cosa que los padres me han dicho una y otra vez es que sus sentimientos iniciales de depresión y desesperanza se levantaron una vez se lanzaron a buscar activamente intervenciones para su hijo. Nada es más deprimente que la incertidumbre y la inactividad. Cuando empieza a dar los pasos necesarios para mejorar los síntomas de su hijo, se sentirá con energía y esperanza de nuevo. Criar hijos es siempre una montaña rusa, pero un sentido de competencia y optimismo le llevará a través de muchos de los momentos más duros.

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