Autismo: Una madre mira el diagnóstico

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Autismo: Una madre mira el diagnóstico

No hubo un momento único en que supiéramos que Andrew tenía autismo. Quizás si hubiéramos estado más en negación, habría habido algún shock cuando el psicólogo nos dijo: «No creo que tenga autismo... lo sé», pero honestamente, no fue del todo sorpresa. Fue una noticia terrible, y no queríamos oírla, pero la veíamos venir.

Andrew tenía dos años y medio cuando recibimos el diagnóstico oficial. Sabíamos desde hacía tiempo que era distinto a otros niños. No hablaba, y estaba socialmente retraído. Al principio —y por mucho tiempo— solo pensé que era una mala madre. Me preguntaba qué hacía para que mi hijo fuera tan llorón y pegajoso que los otros, tan insistente en quedarse en mi regazo, tan reacio a jugar con otros. Era guapo y sano, y gateó, se sentó y caminó exactamente cuando debía. Sabía sus letras y hacía rompecabezas difíciles. Eso significaba que su rareza y nerviosismo eran resultado de mala crianza, ¿no? ¿Qué hacía mal? ¿Lo mimaba demasiado, lo cargaba demasiado, le dejaba ver tele demasiado? Era mi primogénito —en ese momento aún mi único hijo— y ser madre era una experiencia nueva y desconcertante.

Pero lo del lenguaje —seguramente eso no podía ser culpa mía? Le hablaba todo el tiempo, repetía sus balbuceos, hacía todo lo que se supone que deben hacer los padres para fomentar el lenguaje. Y aún no hablaba.

¿Era una mala madre, o había algo seriamente mal en él? Ni siquiera sabía por cuál apostaba. Solo deseaba que empezara a actuar normal.

El pediatra se involucra

Recuerdo la revisión de los dos años de Andrew, porque fue la primera vez que su lenguaje retrasado surgió como tema. Al principio de la cita, dejé caer algo que rodó bajo la silla, y Andrew se inclinó a ver dónde había ido. El pediatra dijo al final que le preocupaba que Andrew aún no hablara, dado lo «verbales» que éramos sus padres (hablábamos mucho), pero que se tranquilizaba por la «adecuación» del interés de Andrew en el objeto caído. El médico dijo que simplemente no estaba seguro de si había un problema o no, así que dejó la decisión de ver a un logopeda en nuestras manos.

Me sentí salvajemente aliviada al oír a alguien que me gustaba y en quien confiaba decir que no veía nada obviamente mal en Andrew, aparte de un retraso leve del habla —tan aliviada que ignoré la vocecita en mi cabeza que decía: «Pero sé que es distinto a otros niños». El pediatra era un experto, ¿no? Y no estaba particularmente preocupado. Genial. Quería tanto creer que no había nada realmente mal en Andrew que no reconocí que yo pasaba mucho más tiempo con Andrew que el médico, y salí de allí todo lo rápido que pude. Pero seis meses después, en la siguiente revisión, el pediatra admitió que ahora estaba preocupado por la falta de habla de Andrew y nos recomendó llevarle a una logopeda llamada Roberta Poster.

Así lo hicimos. Vimos a Roberta conocer a Andrew y esperábamos que nos dijera que éramos tontos, que él era perfectamente normal, que nos fuéramos a casa a disfrutarle y estaría bien.

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No dijo nada de eso, solo fijó cita semanal regular para Andrew y sugirió jugar algunos juegos con él para aumentar su interacción social.

En una sesión posterior, cuando Roberta nos dijo: «¿Tienen alguna conjetura sobre qué pasa aquí?», en realidad mascullé algo sobre cómo quizá podría ser autismo —esperando, supongo, que ella discrepaba rotundamente. Quiero decir, no era que no se me hubiera pasado por la cabeza.

Y ella dijo, cuidadosamente: «No soy diagnóstica, pero si tuviera que apostar, diría que sí, sus conductas caen en algún lugar del espectro autista».

Si el paso uno era nuestro miedo furtivo de que algo iba seriamente mal con nuestro hijo, el paso dos fue oír a un profesional decir que quizá había algo en nuestro miedo furtivo. Decidimos que necesitábamos saber seguro y llevamos a Andrew a ver a la Dra. B.J. Freeman en UCLA, y ella dijo lo suyo sobre saber seguro que tenía autismo.

Y ese fue el paso tres: Confirmación Absoluta y Total de Nuestro Peor Miedo.

Háblense

Vengo de una familia poco emocional. La gente no llora ni dice «te quiero», y minimiza los grandes momentos. Así que pensé que tenía que ser fría con esto. Actuar como si no fuera gran cosa. Investigar, llamar a expertos, arreglar a mi hijo. Derrumbarme solo perdería tiempo. Ese primer día, Rob y yo estuvimos muy calmados. Preguntamos a B.J. algunas cosas, luego fuimos a casa y prometimos ir a la librería al día siguiente a comprar libros sobre autismo. Lo discutimos todo bastante desapasionadamente.

Pero esa noche, mecé a nuestro hijo menor para dormir y, sola con el bebé dormido en la oscuridad, finalmente me permití sollozar. Mi hermoso niño tenía autismo. Su futuro era oscuro y terrible. Le quería, pero no podía salvarle de esto. En mi vida entera, protegida y encantada, nada me había dolido tanto.

Meses después, me enteré de que Rob hizo lo mismo —se escapó a algún sitio a solas a llorar. No sé por qué no lloramos juntos. Deberíamos haberlo hecho. Nos llevó casi un año recuperarnos de la noticia, un año que casi destruyó nuestro matrimonio, porque ambos elegimos esconder nuestra miseria en vez de compartirla.

Cuando hablo ahora con gente que acaba de recibir diagnóstico de necesidades especiales para su hijo, una de las primeras cosas que digo es: «Háblense de lo tristes que están». Puede pensar que necesita ser valiente por su cónyuge, pero poner cara valiente no ayuda a nadie. Ambos necesitan hacer duelo, y hacerlo juntos. Son las únicas dos personas en el mundo que sienten lo mismo en ese momento. Les acaban de dar la noticia más cruda, miserable, más pieza de mierda que unos padres pueden recibir —al menos dejen que les una en vez de separarles.

Contárselo a la gente

Deberían, saben. Cuéntenlo a la gente. No tienen que parar a extraños en la calle, pero confíen en quienes les quieren. Eso fue algo que hicimos bien: se lo dijimos a nuestras familias y amigos enseguida. Primero les llamamos, y luego copiamos un buen artículo completo que alguien escribió sobre autismo y lo anotamos con detalles sobre Andrew, y se lo enviamos a todos los que conocíamos. (Pueden hacer lo mismo con secciones de este libro, por cierto.)

Ninguno de nuestros buenos amigos se alejó porque nuestro hijo tenía autismo. Todo lo contrario —nuestros amigos y familia se volcarón con nosotros de formas increíbles y han seguido animando los progresos de Andrew año tras año.

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Con toda honestidad, contar lo que pasábamos solo nos facilitó la vida. Antes, nos preocupaba que la conducta ocasionalmente aberrante de Andrew resultara desagradable. Pero una vez tuvo diagnóstico formal, todos nos dieron mucha tregua, y en vez de preguntarse qué demonios nos pasaba como padres, la mayoría admitió un nuevo respeto por nosotros por lidiar con tanto.

Los verdaderos amigos no te quieren más por tener éxito ni menos por tener problemas. Si acaso, funciona al revés —estamos tan ocupados que a veces olvidamos mantener contacto con amigos cuando todo les va bien, pero corremos hacia ellos cuando nos necesitan. Ahora es el momento de aprovechar eso. Hablen las orejas a sus amigos, quejense, despotriquen de lo miserables que están, y si ofrecen ayuda, acéptenla. Están lidiando con un reto enorme —aprovechen cada pequeña ventaja que ofrezca.

Lo que dice la gente

Sé que dije que me alegro de haberlo contado, pero tengo que admitir que era horrible juzgando todo lo que me decían en respuesta. Dolía por todos lados, y por calmada y racional que sonara, por dentro temblaba esperando que me hirieran más. Déjenme dar ejemplos de cosas inofensivas que dijeron y cómo reaccioné exageradamente.

Estaba la gente que saltaba un poco demasiado ansiosamente a la noticia, en mi opinión —«Ah, bueno, ESO lo explica. Quiero decir, estaba claro que algo pasaba...» Esa reacción siempre me cabreaba. ¿Me estás diciendo que mi hijo siempre te pareció raro? Nunca me dijiste nada, pero ahora me dices que estabas ahí JUZGÁNDONOS todo el tiempo?

(Recuerden, no era racional —era emocional. También recuerden que no dije nada de esto en voz alta. Menos mal.)

Otro grupo iba por la tranquilidad. «¿Ah, sí? Bueno, seguro que en unos años estará bien.» ¿Sí? ¿Cómo lo sabes? Los expertos que consultamos no saben qué depara el futuro de Andrew, pero tú eres tan increíblemente clarividente que tú sí? Qué va.

A veces la gente intentaba actuar como si no fuera gran cosa, que ellos mismos pasaron algo similar con sus hijos totalmente normales y salieron adelante. «Los primeros años son duros para todos los niños», decían. «Nosotros estábamos tan preocupados cuando el nuestro tenía tres y no jugaba a pillar, y ahora mira —es capitán del equipo de sóftbol!» Un momento —¿a tu hijo le diagnosticaron autismo? Perdone, pero ¿a su hijo le diagnosticaron autismo? ¿LE DIAGNOSTICARON AUTISMO? Porque, si no, no quiero oír sus experiencias.

Sabía que los que expresaban simpatía lo decían bien —«¡Oh, qué terrible! Lo siento mucho. Debes estar abrumada», etc. El problema era que, en ese punto emocional de mi vida, solo me hacían sentir peor. Mi hijo —mi guapo, listo, cariñoso pequeño —se había convertido en algo tan terrible que la gente me compadecía por tenerlo. Eso apestaba. (Luego, llegué a disfrutar un poco la lástima y simpatía. Pero eso fue después.)

Lo peor fue la gente que cuestionaba el diagnóstico sin ninguna información médica o neurológica que respaldara su desafío: «¿Están seguros? Porque se ve bien. A veces los médicos solo DICEN estas cosas porque les gusta decirlas. Simplemente no me lo creo.» ¿Tú no, eh? ¿Se te ocurrió que nosotros tampoco queríamos creerlo especialmente? Que corrimos a casa a leer todo sobre autismo solo para descubrir, con el estómago y el corazón encogidos, que Andrew tenía prácticamente CADA SÍNTOMA del autismo clásico? Autoestimulación: check. Retrasos sociales: check. Retrasos de lenguaje: check. Incapacidad para contacto visual: check. Incapacidad para señalar lo que quiere: check. Incapacidad para seguir instrucciones simples: check. Y así sucesivamente. Os decimos que nuestro hijo tiene autismo porque hemos investigado y sabemos que es cierto. Así que por favor no empecéis a dudar de nosotros ni de los expertos en quienes confiamos.

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El punto de todo esto

Me doy cuenta de que me he extendido un poco sobre lo fácilmente que resbalé a sentirme ofendida entonces, pero es por una razón: quiero dejar claro lo increíblemente frágil y herida que me dejó el diagnóstico.

La verdad era, por supuesto, que cada amigo y familiar con quien hablé fue amable y solidario. Todos ofrecieron ayuda y apoyo. Yo solo no lo veía, porque era una herida abierta, un nervio expuesto, un desastre total.

Usted lo es, sabe, cuando recibe ese diagnóstico. Es un desastre. Hay esta enorme cosa en su vida que no estaba antes. Está ahí mirándole, e intenta no pasarse todo el tiempo pensándolo, pero ocupa demasiado espacio. No puede no pensarlo todo el tiempo.

Lo peor es en medio de la noche, cuando yace despierto preguntándose qué futuro aguarda a su hijo. Quiere ser positivo, pero sigue volviendo a Dustin Hoffman en Rain Man, con su institucionalización y habla entrecortada y nada de vida social y solo este horrible y bleak nada de futuro.

¿Iba a ser ese mi hijo? Nunca había visto un adulto con autismo en la vida real. ¿Era porque todos acababan en instituciones? Honestamente no lo sabía. Digamos que Andrew tuviera que ser institucionalizado un día. ¿Podríamos ahorrar lo suficiente para mantenerlo en una buena institución el resto de su vida? ¿O acabaría en un antro, golpeado, torturado y hambriento hasta alguna sumisión cerebral muerta? ¿Y su hermanito recién nacido —tendría que trabajar toda su vida para mantener a su hermano en una institución?

Lo que llevaba, por supuesto, a un pensamiento mucho peor —¿y si su hermanito también tenía autismo? ¿Podría sobrevivir yo a dos diagnósticos?

Ansiedades de medianoche, todas, pero a veces la mañana no es mucho mejor, porque te despiertas y hay tanto aún por lidiar: las terapias a las que llevar —¿y habéis elegido las correctas?—, los niños que dicen cosas feas en el colegio de tu hijo, los padres del cole que no te hablan porque tu hijo es raro y piensan que eres mal padre, el bebé que adoras pero nunca tienes tiempo para jugar porque el otro necesita tanta atención....

Vaya, es duro. Si lo estás pasando ahora, sabes lo duro que es.

Pero sepa esto también:

Mejora.

Mejorando todo el tiempo

No hace mucho, cuando Andrew tenía diez, mi marido y yo nos fuimos una noche fuera sin los cuatro niños, por primera vez en eras. Nos quedamos en un hotelito en Malibú, y mientras caminábamos por la playa esa noche, nos cogimos de las manos y fantaseamos con jubilarnos en una casita cerca de la playa, solo los dos, cuando los niños fueran mayores e independientes.

Fue un sueño bonito. Y horas después, de golpe me di cuenta —habíamos dejado de preocuparnos por el futuro de Andrew.

Durante años, cualquier discusión sobre el futuro estaba matizada por el miedo persistente a que aún tuviéramos que cuidar de Andrew, que viviera con nosotros o, peor, en una institución cara. Pero gradualmente, a medida que las habilidades de Andrew crecían y empezaba a alcanzar a sus pares en la mayoría de áreas, esa preocupación se fue desvaneciendo. De algún modo, el pensamiento «Probablemente necesitará que siempre le cuidemos» se volvió «Por supuesto será un adulto independiente».

Admitidamente, nadie sabe qué depara el futuro, y es posible que cualquiera de nuestros hijos acabe viviendo con nosotros hasta los cuarenta (oye, pasa). Pero el miedo se ha ido, y el futuro se ve bastante brillante ahora.

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¿Cómo pasamos de allí a aquí?

La respuesta corta es intervenciones. El trabajo que hicimos con Andrew mejoró sus síntomas y levantó nuestro ánimo. La actividad trae esperanza. No hacer nada porque no sabes qué hacer —eso es lo que trae la depresión ósea del «¿Por qué a nosotros?».

¿Cómo supimos qué hacer? No lo sabíamos, al principio, y ese fue definitivamente el momento más oscuro. Por suerte, cuando recibimos el diagnóstico de autismo, Andrew ya veía a Roberta Poster, y era una logopeda fantástica. Nos derivó a la Dra. Freeman, que nos derivó a Wayne Tashjian, un terapeuta conductual brillante (alguien que, como la Dra. Koegel, aborda al niño desde una perspectiva conductual y usa refuerzo positivo para mejorar conductas y enseñar habilidades apropiadas para la edad), y también a una terapeuta ocupacional, y con el tiempo, una terapeuta recreativa y un tutor (aunque Andrew era buen estudiante, necesitaba ayuda en áreas que requerían habilidades verbales más sofisticadas de las que tenía, como problemas verbales o comprensión lectora).

Todo esto fue caro. Pagamos parte, el seguro cubrió algunas cosas, y eventualmente descubrimos que el sistema escolar público podía financiar parte también.

Buenas derivaciones llevaron a más buenas derivaciones. Preguntamos a los expertos en quienes confiábamos, y a medida que conocimos más padres de niños con autismo, compartimos nombres y comparamos experiencias. No todo salió igual de bien —por ejemplo, la misma madre que nos dio el nombre de una increíble terapeuta musical que desarrolló el amor de Andrew por la canción, ritmo y piano, también nos dio el nombre de un autodenominado «terapeuta informático», cuyos servicios encontré pérdida total de tiempo.

Filtras tus opciones. Confías en tu instinto.

Y cuando Andrew estaba en preescolar, una amiga con dos hijos con autismo nos habló de esta clínica increíble que descubrió en Santa Bárbara, dirigida por un matrimonio. Dijo que su enfoque, que enseñaba intervenciones basadas en la familia enfocadas en áreas importantes específicas, hacía maravillas con todos los que iban. Nos reunimos con la Dra. Lynn Koegel en cuanto pudimos, y nos enseñó que virtualmente todas las intervenciones podían integrarse en nuestra vida diaria, y que llevar la vida más normal posible era la mejor terapia para Andrew y para toda la familia.

Ya trabajábamos con gente verdaderamente extraordinaria, y compartimos las sugerencias de la Dra. Koegel con todos, para integrarlas consistentemente en nuestro día a día. El consejo de la Dra. Koegel nos ayudó a refinar y enfocar nuestras intervenciones, así que Andrew dio grandes zancadas con el mismo tiempo de terapia programada que siempre tuvo —quizá incluso menos. Y Rob y yo nos sentimos más capaces que nunca de dirigirle en la dirección correcta.

No pierdan la fe

Buenos amigos nuestros cenaron recientemente con un pediatra. El tema giró a autismo, y el médico les dijo que su creencia personal era que la intervención temprana no hacía diferencia en el desenlace del niño, que su éxito o fracaso final estaba cableado al nacer. «No hay nada mal en la mayoría de intervenciones», dijo el médico. «No dañan. Pero no marcan diferencia. No las recomiendo para mis pacientes con autismo».

Nuestros amigos nos contaron esta conversación porque estaban horrorizados de que alguien pudiera andar diciendo eso. Sabían cómo nos sentíamos —que las intervenciones que pusimos con gente increíble como la Dra. Koegel habían sacado a Andrew de un lugar oscuro y retraído y le ayudaron a superar los peores síntomas de su autismo.

Sabemos que las intervenciones dieron la vuelta a Andrew, y el acceso a la investigación que describimos en este libro da la prueba científica. Desde el principio, empezando con nuestra primera logopeda, vimos a este niño que se había ido alejando cada vez más de nosotros darse la vuelta y empezar a moverse de vuelta hacia nosotros. Vimos intervenciones sistemáticas y validadas científicamente funcionar.

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Trabajo duro

Impacta lo duro que es mantener a un niño con autismo comprometido de todas las formas correctas, especialmente durante los cruciales primeros años. Aunque las intervenciones de la Dra. Koegel están diseñadas para deslizarse en vuestras interacciones diarias con vuestro hijo, la verdad es que la mayoría de niños con autismo sienten una fuerte atracción fuera de cualquier compromiso hacia su propio mundo privado, y la energía que un padre necesita para tirar de vuelta puede ser abrumadora.

Al principio de nuestro camino, Roberta nos dijo una y otra vez que teníamos que mantener a Andrew comprometido lo máximo posible. Recuerdo perderlo. Solo perderlo. Tenía un recién nacido inquieto que me mantenía despierta por las noches, y tras un largo día cuidando a los dos peques y llevando a Andrew de una terapia a otra, estaba demasiado agotada para hacer nada más que ponerle delante de la tele o dejarle retirarse a su misterioso mundo de alinear cosas y reírse solo.

Mi marido escribía para una sitcom con horas increíblemente largas. Cuando llegaba a las diez u once de la noche, estaba totalmente agotado, y hasta en sus raras noches tempranas, estaba hecho polvo. Ambos nos derrumbábamos en el sofá, apenas capaces de movernos, y entonces oíamos a Andrew por su cuenta, jugando a sus pequeños juegos autoestimulatorios y murmurando sin sentido, y me golpeaba un sentido de fracaso abrumador. La preocupación pronto se volvía ira —seguía pensando que era todo culpa de Rob, que si él solo fuera a jugar con Andrew, no tendría que sentirme tan culpable por todo. Yo había pasado el día con los niños —¿no era su turno?

Y Rob pensaba lo mismo, por supuesto —que había tenido un día largo y no tenía nada que dar, pero ahí estaba sintiéndose culpable, y si yo solo me levantara y trabajara con Andrew, entonces él no tendría que sentirse tan mal.

La verdad era que ambos estábamos agotados. Ninguno tenía energía para comprometer a nuestro hijo, y nos resentíamos el uno al otro por ello.

Fue cuando nos dimos cuenta de que era hora de empezar a contratar ayuda extra.

Tenemos suerte. Podemos permitirnos gastar dinero de nuestro bolsillo en cosas así. Contratamos a un universitario llamado Pete Candela —que ya había trabajado con Andrew en UCLA— para que viniera cada día una hora o así al final de la tarde o principio de la noche, solo para jugar con Andrew y mantenerle comprometido. Esas pocas horas mejoraron nuestras vidas inmensurablemente en todos los sentidos posibles.

Los centros regionales a veces ayudan a pagar este tipo de apoyo, lo sé, y mucha gente puede recurrir a familiares para ayuda, ya sea financiera o con el trabajo real. Mi hermana Nell venía por las noches solo para jugar con Andrew y darnos un respiro. Su energía era increíble —en ese momento, no tenía hijos propios, así que no le importaba agotarse con Andrew. Inventaba juegos geniales y mantenía a Andrew feliz y comprometido cada vez que venía.

Así que descubrimos que hay alternativas a sentarse y fulminarse con la mirada.

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Hacer la investigación juntos

La mayoría del tiempo, Rob y yo nos sentíamos bastante seguros sobre las intervenciones y terapeutas que habíamos elegido. Ocasionalmente, aunque, tienes dudas. Por ejemplo, justo después de que Andrew cumplió tres, tuvo un bajón (con Andrew había veces que o no progresaba o incluso parecía retroceder unas semanas), y los dos nos sentimos un poco en pánico. Conocíamos familias que habían progresado mucho con una serie de intervenciones que implicaban largas horas de niños sentados en mesas siendo entrenados por terapeutas entrenados. Desde el principio, habíamos sentido fuertemente que no queríamos a nuestro niño tan pequeño en ninguna terapia que se sintiera más como trabajo que como juego. Simplemente no se sentía natural.

Pero con Andrew estancado, Rob y yo nos preguntábamos si estábamos cometiendo un error no probando un enfoque que tenía a tantos niños previamente no verbales hablando. Así que empezamos a preguntar a todos los expertos que conocíamos y respetábamos su opinión sobre ese enfoque en particular.

Y ni uno solo pensó que deberíamos perseguirlo. Todos coincidieron que un niño brillante y motivado como Andrew iba a progresar de cualquier forma, pero en el camino que habíamos elegido —donde todas las intervenciones eran lúdicas y divertidas— simplemente se volvería más y más motivado y social. Y aunque era verdad que el lenguaje de Andrew podría aumentar más rápido con entrenamiento, la mayoría sintió que sería a un coste, que se volvería más robótico en sus respuestas, más como un animal entrenado sin alegría y menos como un niño normal.

Rob y yo lo hablamos todo, y decidimos que queríamos seguir con intervenciones que imitaran la forma en que la mayoría de niños aprenden, a través del juego y la socialización. Quizá perdamos un poco de tiempo, pero estábamos bastante seguros de que el resultado final sería mejor.

Hicimos la investigación, pensamos y hablamos, y al final continuamos nuestro camino, sintiendo que habíamos hecho la mejor elección para nuestro hijo, que pronto volvía a aprender y crecer.

Y aquí estamos

Hubo un tiempo en que pensé que nunca oiría a mi hijo decir «Mamá», nunca podría darle una instrucción simple y que la siguiera, nunca le mandaría solo a una cita de juego a casa de un amigo, nunca le dejaría en el cole sin preguntarme si pasaría el día aislado e inalcanzable.

Ahora está planificando emocionado su curso de sexto en un colegio privado normal, donde le tratarán como a cualquier otro alumno, y donde esperamos que traiga buenas notas y haga nuevos amigos.

Las cosas cambian. Mejoran.

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