• Spädbarn
• Bygga en familj
• barn
• Allmänt Paren
• nyfödda
• tonår
• småbarn
• Graviditet

Sicklecellanemi Resources till föräldrar

Resurser överflöd för föräldrar till barn med sicklecellanemi , en ärvd blodsjukdom som drabbar 70.000 till 100.000 personer i USA , enligt American Society of Hematology Sjukdomen innebär skapandet av onormalt hemoglobin i röda blodkroppar, som distribuerar syre i kroppen . Sicklecellanemi röda blodkroppar är C formade och täppa blodkärl , orsakar smärta , infektioner , organskador och andra komplikationer . Flera sjukhus och andra organisationer ger tillgång till den senaste forskningen , stödgrupper , ekonomisk hjälp och information om sjukdomar som kan göra att hantera sjukdomen lättare för föräldrar med barn i har sicklecellanemi .
Barncancerfonden och blod Foundation

webbplatsen för Barncancerfonden och Blood Foundation ger föräldrar med flera resurser för att lära sig mer om sjukdomen och hur man ger lämplig vård för barn som har det . Skapad 1952 , är CCBF den äldsta och största amerikanska välgörenhetsorganisation med fokus på barncancer och blodsjukdomar , enligt organisationens hemsida . Stiftelsen stöder avdelningen för pediatrisk hematologi och onkologi , vilket ger omfattande vård till barn med sicklecellanemi . Den CCBF inte vända bort barn på grund av oförmåga att betala för tjänster .
Organisationer

Information om kliniska prövningar för sicklecellanemi är tillgänglig via American Society of Hematology . Dessa studier kan omfatta nya läkemedel , benmärg och stamcellstransplantation . " Hematology , ASH Education Program Book " ger artiklar om aktuella behandlingsalternativ , och " Blood" ASH : s officiella tidning , ger också tillgång till den senaste forskningen om sjukdomen . Om du inte vill prenumerera på " Blood ", kan du begära en kopia av en viss artikel genom att maila tidskriftens publicering kontor . Den Skäracell Association Sjukdom of America webbplats erbjuder en mängd information till föräldrar , inklusive grupper gemenskap skäran stöd cellsjukdom. Organisationen ger också en sida med flera resurser för föräldrar och patienter . Den amerikanska Sicklecellsanemi Association bas i Ohio , men det ger information och stöd till familjer i alla 50 stater .
Utbildnings- och support webbplatser Home

Genetik Hem referens webbplats National Institutes of Health ger en mängd information om sicklecellanemi . Den har också en sida av specifika resurser för patienter och familjer . Dessa platser kan hjälpa föräldrar att förstå sjukdomen bättre och hitta aktuell forskning om behandlingsalternativ . Förutom information om sjukdomen och länkar till forskning , de genetiska och sällsynta sjukdomar Information Center av National Institutes of Health låter allmänheten att ställa frågor om sjukdomen . Centret kommer sedan försöka besvara dem och lägga upp frågan och svaret på sin webbplats . Föräldrar kan också bläddra igenom tidigare frågor andra användare har lämnat . Dessutom Harvard University sicklecellanemi sidan ger en översikt av tillståndet och forskning om sjukdoms .
Sickle Cell Kids Home

En webbplats utformad bara för barn med sicklecellanemi heter skäran cell Kids hjälper dem att förstå sin sjukdom och hur man ska hantera det . Den innehåller spel och interaktiva material som är barnvänlig . Sickle Cell Barnen kan hjälpa föräldrar att förklara sjukdomen till sina barn på ett sätt som är underhållande och informativ .
Andra resurser

De barnsjukhuset Boston ger en kortfattad faktablad för föräldrar till ge till skolsköterskor och annan skolpersonalpå sina barns sicklecellanemi . Centers for Disease Control and Prevention ger en 52 -sidig state -för - state katalog av resurser i samband med sicklecellanemi . Den Connecticut Barnens Medical Center webbplats ger användbara idéer för föräldrar om hur att ta hand om sitt barn med sicklecellanemi och ger en lättavlästöverblick av sjukdomen . Dessutom Texas Department of State Health Services ger en användbar guide för föräldrar barn i skolåldern med sicklecellanemi .