10 uporabnih virov za Downov sindrom
Downov sindrom (DS) je "pogoj pogoj, ki nastane zaradi 'dodatnih' kopij genov na 21. kromosomu," po Ameriški akademiji pediatrije (AAP). Čeprav je vsak človek z DS edinstven, ti dodatni geni lahko vplivajo na razvoj med nosečnostjo in otroštvom ter zdravje, učenje in druge razlike skozi življenje.
bodisi ste starš otroka z DS ali skrbnik za posebne potrebe, je zgodnje prepoznavanje in osebno izobraževanje ključno. Povezovanje z organizacijami, posvečenimi DS, in z drugimi, ki imajo izkušnje z negotojo otroka z Downovim sindromom, je pomemben korak k razumevanju prihodnjih izzivov in zmag.
Tukaj so nekateri pomembni organizaciji in skupine podpore za starše in skrbnike.
1. Nacionalni kongres za Downov sindrom (NDSC)
To je najstarejša organizacija in skupina podpore v ZDA za tiste, ki jih pogađa Downov sindrom. NDSC se osredotoča ne samo na tiste s prizadetostjo in njihove sorodnike, ampak tudi na strokovnjake, ki z njimi delajo. Zagovarjajo pravice oseb z Downovim sindromom skozi izobraževanje, zakonodajo, zdravstveno nego in osveščanje o invalidnosti. Pričakujoči ali novi starši lahko dostopajo do množice koristnih informacij in nasvetov, hkrati pa ponujajo splošno izobraževanje, zdravstvene in govorne vire.
2. Nacionalno društvo za Downov sindrom (NDSS)
Nacionalno društvo za Downov sindrom je znano kot "nacionalni zagovornik vrednosti, sprejemanja in vključevanja" oseb z Downovim sindromom. Poleg informativnih člankov na spletni strani lahko berete osebne zgodbe, pomagate pri zbiranju sredstev za raziskave in osveščanje, poiščete skupine podpore v svoji okolici in se naročite na njihov e-novice za najnovejše novice.
3. Mednarodno združenje za mozaični Downov sindrom (IMDSA)
Za otroke z diagnozo mozaičnega Downovega sindroma (mDs) je Mednarodno društvo za mozaični Downov sindrom organizacija, popolnoma posvečena tej redki obliki. Starši se lahko pridružijo spletni strani in se povežejo z drugimi v svoji državi, ki imajo otroke ali družinske člane z mDs, medtem ko se medicinski strokovnjaki lahko povežejo z drugimi, ki se skrbijo za bolnike z mDs, in pridobijo informacije in najnovejše raziskave.
4. Nacionalna zveza za Downov sindrom (NADS)
NADS nudi specifično podporo novim staršem in staršem, kot tudi staršem anotherkov in odraslih z Downovim sindromom in zdravstvenim delavcem. NADS nudi mentorstva, skupine podpore, delavnice, družinske odmore in programe delovne izkušnje za tiste, ki živijo v Chicagu, a njihova spletna stran vsebuje izobraževalne informacije in povezave na vse, kar se nanaša na Downov sindrom.
5. Zavod za vire Downovega sindroma (DSRF)
DSRF pomaga ljudem z Downovim sindromom, da dosežejo svoj poln potencial, z izobraževalnimi programi in storitvami. Organizacija se osredotoča na razumevanje učnih slogov pri osebah z Downovim sindromom in podporo staršem. Otrok se lahko vpiše v razrede, zasnovane zlasti za njih, vključno z branjem, glasbo, komunikacijo in jezikovne programe.
6. The Arc
The Arc je organizacija, ustvarjena za promocijo in zaščito človekovih pravic ljudi z intelektualnimi in razvojnimi ovirami, vključno z Downovim sindromom, in zagotavljanje dostopa do informacij, zagovorništva in spretnosti, ki podpirajo popolno vključevanje in sodelovanje v skupnosti skozi celo življenje. Z več kot 700 poglavji po vsej državi lahko vsakdo, dotaknjen z Downovim sindromom, išče lokalno podporo in vodstvo v njihovem imeniku.
7. Združenje za otroke z Downovim sindromom (ACDS)
Ta organizacija nudi življenjske vire za posameznike z Downovim sindromom in njihove družine. ACDS je izobraževalni center v New Yorku s tremi programi: izobraževalni center in domačija (od rojstva do 5 let), 5 Plus (za 5 let in starejše) in individualizirane stanovanjske alternative (IRAs) za odrasle.
8. Forum Uno Mas!
Uno Mas! je izključno spletni forum, posvečen podpori skrbnikov otrok z Downovim sindromom. Razprave so razdeljene na zdravstvene in medicinske vprašanja, splošne informacije in izobraževalne teme, kot tudi knjižni klub in srečanja.
9. Globalna fundacija za Downov sindrom
To je nepridobitna organizacija, posvečena izboljšanju življenja ljudi z Downovim sindromom skozi raziskave, zdravstveno nego, izobraževanje in zagovorništvo. Ustanovljena 2009, njen glavni fokus je podpora Inštitutu Linda Crnic za Downov sindrom, ki je posvečen izključno raziskavam in zdravstveni negi. Seznanite se z najnovejšimi raziskavami, vključiťe se, izvedite več o programih, dogodkih in konferencah ter se naročite na njihovo pošto.
10. Lokalne skupine podpore staršev
AAP priporoča lokalne skupine podpore staršev kot koristne vire za spoznavanje zdravnikov, terapevtov, vrtcev, šol in lokalnih razvojnih programov, kot tudi vedenjski težave, pomoč pri otroški skrb in več. Vprašajte v ambulanti zdravnika po imenih in kontaktih skupin v vaši okolici.
Raziskovanje Downovega sindroma je ključen prvakorak k izobraževanju o motnji in njenih izzivih. Poiščite podporo pri drugih v podobni situaciji s kontaktiranjem kakršnekoli ugledne organizacije za Downov sindrom, da pridobite vpogled in znanje ter delite osebne izkušnje.
Z dovolj ljubezi, skrbjo in podporo vsak otrok z DS lahko živi srečno in polno življenje.
Previous:Vaša njanja vam sporoči, da je noseča: Kaj zdaj?
Next:Vzgoja tweena: Kaj starši lahko pričakujejo v dobi 9–12 let
-
Poletni tabor je lahko odličen priložnost za otroke in tinejdžerje, da rastejo in se razvijejo. Medtaber se učijo biti bolj neodvisni in gradijo samozavest. To je priložnost za izboljšanje socialnih spretnosti, spoznavanje narave, izboljšanje športn -
Pred skoraj petimi leti, skoraj natančno tega dne (24. januar), sem stala na tleh Novejorske borze z mojimi soustanovitelji in vodilnim timom, zvenela odpiralni zvon, ko je Care.com šla javno. Prav tako kot tisto jutro, sedaj se spominjam na svojo po -
ADHD in nadarjenost: Kaj resnično vemo? Kaj je ADHD in kako se diagnožira? Kaj vemo o Syndromu pomanjkljivosti pozornosti s hiperaktivnostjo (ADHD) in nadarjenih otrocih? ADHD, zlasti pri nadarjenih, je v žarku pozornosti, zorootkov in strasti. Tri
