• dojenčki
• Gradimo družino
• Otroci
• splošno Parenting
• novorojenčki
• najstniki
• toddlers
• nosečnost

10 uporabnih virov za Downov sindrom

Downov sindrom (DS) je "pogosto stanje, ki ga povzročajo "dodatne" kopije genov na 21. kromosomu," pravi Ameriška akademija za pediatrijo (AAP). Čeprav je vsaka oseba z DS edinstvena, lahko ti dodatni geni vplivajo na razvoj med nosečnostjo in otroštvom ter zdravje, učenje in s tem povezane razlike skozi celotno življenje osebe.

Ne glede na to, ali ste starš otroka z DS ali skrbnik s posebnimi potrebami, sta zgodnje prepoznavanje in osebna izobrazba ključnega pomena. Povezovanje z organizacijami, ki so osredotočene na DS, in drugimi z izkušnjami iz prve roke pri skrbi za otroka z Downovim sindromom je pomemben korak pri razumevanju morebitnih izzivov in zmag, ki so pred nami.

Tukaj je nekaj pomembnih organizacij z Downovim sindromom in podpornih skupin za starše in skrbnike, da lahko začnete.

1. Nacionalni kongres o Downovem sindromu (NDSC)

To je najstarejša organizacija in podporna skupina v Združenih državah za tiste, ki jih prizadene Downov sindrom. NDSC se ne osredotoča samo na osebe z motnjo in njihove svojce, temveč tudi na strokovnjake, ki delajo z njimi. Z izobraževanjem, zakonodajo, zdravstveno oskrbo in ozaveščanjem o invalidnosti se zavzemajo za tiste z Downovim sindromom. Bodoči ali novopečeni starši lahko dostopajo do množice uporabnih informacij in nasvetov, ki jim pomagajo pri krmarjenju na njihovi poti, hkrati pa nudijo tudi splošno izobraževanje, zdravstveno oskrbo in vire, povezane z govorom za Downov sindrom.

2. Nacionalno društvo za Downov sindrom (NDSS)

Nacionalno društvo za Downov sindrom je znano kot "nacionalni zagovornik vrednosti, sprejemanja in vključevanja" tistih, ki živijo z Downovim sindromom. Poleg informativnih člankov na spletnem mestu lahko berete osebne zgodbe, pomagate zbrati sredstva za raziskave in ozaveščanje o Downovem sindromu, poiščete skupine za podporo na vašem območju in se prijavite za prejemanje njihovih e-novic ter ostanete na tekočem z vsemi najnovejšimi Novice in informacije o Downovem sindromu.

3. Mednarodno združenje za mozaični Downov sindrom (IMDSA)

Za tiste z otroki, ki so jim diagnosticirali mozaični Downov sindrom (mD), je Mednarodno društvo za mozaični Downov sindrom organizacija, ki je popolnoma posvečena tej redki obliki motnje. Starši se lahko pridružijo spletnemu mestu in se povežejo z drugimi v svoji državi z otroki ali družinskimi člani z mD, medtem ko se zdravstveni delavci lahko povežejo z drugimi, ki skrbijo za bolnike z mD, in pridobijo informacije in najnovejše raziskave o vseh zadevah mD.

4. Nacionalno združenje za Downov sindrom (NADS)

NADS nudi posebno podporo novopečenim staršem in starim staršem, pa tudi staršem najstnikov in odraslih z Downovim sindromom ter zdravstvenim delavcem. NADS zagotavlja mentorske programe, skupine za podporo staršem, delavnice za starše, družinske umike in programe delovnih izkušenj za tiste, ki živijo na območju Chicaga, vendar njihova spletna stran vsebuje izobraževalne informacije in koristne povezave do vsega, kar je povezano z Downovim sindromom.

5. Fundacija virov za Downov sindrom (DSRF)

DSRF pomaga ljudem z Downovim sindromom doseči svoj polni potencial v življenju, tako da jih opolnomoči z izobraževalnimi programi in storitvami. Organizacija je osredotočena na razumevanje učnih stilov tistih z Downovim sindromom in podporo staršem otrok DS. Otroci se lahko vpišejo v različne razrede, ki so posebej zasnovani zanje, vključno s programi branja, glasbe, komunikacije in jezikov.

6. Arci

Arc je organizacija, ustvarjena za spodbujanje in zaščito človekovih pravic ljudi z motnjami v duševnem razvoju in razvoju, vključno z Downovim sindromom, ter jim in njihovim družinam omogoči dostop do informacij, zagovorništva in veščin, ki podpirajo popolno vključevanje in sodelovanje v skupnosti v času njihovega življenja. življenjske dobe. Z več kot 700 poglavji po vsej državi lahko vsakdo, ki se ga dotakne Downov sindrom, poišče v svojem spletnem imeniku in poišče lokalno podporo in smernice.

7. Združenje za otroke z Downovim sindromom (ACDS)

Ta organizacija zagotavlja vseživljenjske vire za posameznike z Downovim sindromom in njihove družine. ACDS je izobraževalna ustanova v New Yorku s tremi različnimi programi:izobraževalni center in domači (od rojstva do 5. leta), 5 Plus (za stare 5 let in več) in individualizirane bivalne alternative (IRA) za odrasle.

8. Uno Mas! Forum 

Uno Mas! je izključno spletni forum, namenjen podpori skrbnikom otrok z Downovim sindromom. Oglasna deska je razdeljena na zdravstvena in zdravstvena vprašanja, splošne informacije o DS in teme, povezane z izobraževanjem, pa tudi na knjižni klub in sekcije za srečanja.

9. Globalna fundacija za Downov sindrom

To je neprofitna organizacija, ki je namenjena izboljšanju življenja ljudi z Downovim sindromom z raziskavami, zdravstveno oskrbo, izobraževanjem in zagovorništvom. Ustanovljen leta 2009, njihov glavni cilj je podpora Inštitutu Linde Crnic za Downov sindrom, ki je izključno zavezan raziskavam in zdravstveni oskrbi za ljudi z Downovim sindromom. Spoznajte najnovejše raziskave in zdravstveno oskrbo, vključite se, izvedite več o programih, dogodkih in konferencah ter se prijavite na njihov poštni seznam, da boste na tekočem.

10. Lokalne skupine za podporo staršem

 AAP priporoča lokalne skupine za podporo staršem kot koristen vir za učenje o zdravnikih, terapevtih, dnevnih vrtcih, šolah in lokalnih razvojnih programih v vaši skupnosti, pa tudi o težavah z vedenjem, pomoči pri varstvu otrok in več. Imena in kontaktne podatke za skupine na vašem območju poiščite pri zdravniški ordinaciji.

Raziskovanje Downovega sindroma je bistven prvi korak k poučevanju o tej motnji in njenih možnih izzivih. Poiščite podporo drugih v vaši situaciji, tako da se obrnete na katero koli ugledno organizacijo za Downov sindrom, da pridobite vpogled in znanje ter delite osebne izkušnje.

Z ustrezno ljubeznijo, skrbjo in podporo lahko vsak otrok z DS živi srečno in izpolnjujoče življenje.