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Diagnóstico de Autismo: O Que Significa e Como Agir

Diagnóstico de Autismo: Enfrentando a Notícia e Agindo

Sobrevivendo à Pior Notícia Que Você Vai Receber

Pergunta: Levei meu filho de 2 anos ao pediatra, que perguntou se ele falava. Disse que não diz uma palavra. Perguntou se brinca com outras crianças. Disse que não se interessa muito, às vezes parece no mundo dele. Então ela tirou uma brochura sobre autismo. Assim, sem mais. Fiquei em choque. Criança tão nova pode ter autismo? E o que faço agora?

Pergunta: Minha filha tem 4 anos. Aos 3, recitava rimas, contava até 10, sabia quase todo alfabeto. Achei que era gênio. No último ano, parou de se interessar em conversar. No parque, afasta outras crianças e só quer peneirar areia. Minha irmã perguntou se considerei autismo, mas ela gosta de carinho e não liga para toque. Isso não parece autismo, não é?

Autismo é um dos diagnósticos mais alarmantes que um pai pode ouvir. Todo pai tem sonhos para o filho, e muitas vezes se estilhaçam com o diagnóstico. A maioria dos diagnósticos dita curso claro e leva a desfecho consensual, mas cada criança com autismo é diferente e progride diferente. Não há causa conhecida nem cura conhecida. Não é só deficiência séria — é também desconcertante.

Amo meu trabalho. Sou dos poucos que pode dizer honestamente que cada dia acordo grato por fazer o que amo. Mas dar a notícia de autismo é a parte que odeio. Felizmente, a maioria que nos procura já tem diagnóstico ou suspeita — afinal, vêm a um "centro de autismo". Mas quando sou eu quem diz à família, é doloroso e difícil. O único consolo: com boa intervenção, a criança provavelmente vai melhorar, e embora eu não leia o futuro, muitas crianças melhoram enormemente.

O Que É "Autismo" Afinal?

Para entender autismo hoje, um pouco de história ajuda. Campo relativamente jovem. Em 1943, Leo Kanner usou primeiro o termo autismo no artigo "Autistic Disturbances of Affective Contact". Autístico significa literalmente "sozinho" — o que Kanner observou: tendência dessas crianças a querer ficar sozinhas. Descreveu 11 crianças de 2 a 8 anos com sintomas semelhantes: dificuldades de comunicação, interação e interesses incomuns. Antes, essas crianças eram rotuladas "esquizofrênicas".

Embora sintomas tenham sido refinados, três áreas gerais ainda baseiam o diagnóstico do espectro. Para diagnóstico de autismo, a criança deve ter: (1) dificuldades de interação social; (2) prejuízos na comunicação; (3) interesses restritos. Parece direto, mas complica-se pelo fato de, embora a maioria concorde que a deficiência é neurológica, nenhum marcador biológico foi encontrado. Não há exame de sangue ou cromossômico que diga se a criança tem autismo. Diagnóstico baseia-se apenas na observação dos três sintomas, e a expressão dessas áreas varia consideravelmente.

Ex.: criança que socializa bem com adultos mas não tem interesse em pares qualifica-se, assim como criança sem interesse em adultos nem crianças. Criança que ecoa tudo que outro diz, criança que faz frases curtas mas não mantém conversa, e criança que não fala nada — todas qualificam em comunicação prejudicada. Criança que passa dia em cavalo de balanço, criança que gasta horas alinhando sapatos dos pais em ordem específica, criança que só brinca com um brinquedo repetidamente — todas "sim" em interesses restritos.

Mais confuso: a maioria das crianças expressa alguns desses sintomas. Não é simples "tem ou não tem", mas "até que ponto" determina onde caem no continuum. Ou seja: cada área sintomática está dentro ou fora da faixa típica?

Se seu filho tem dificuldades nas três áreas (social, comunicação, interesses restritos) fora do esperado para criança típica, atende critérios diagnósticos para autismo. Mas há mais: outras deficiências entram no Espectro do Autismo.

Síndrome de Asperger: criança não tem atrasos de linguagem propriamente, mas tem dificuldades em interação social. Tendem a ter interesses especiais e problemas de conversa. Ex.: menino que só quer falar de banheiros de avião; outro, só de relógios Rolex. Crianças com Asperger tornam-se especialistas em certos temas, mas esses temas interessam pouco aos outros, enquanto elas pouco se interessam pelo que ocupa seus pares.

TID-NOS (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Não Especificado) / Autismo Atípico: quando a criança tem apenas duas das três categorias. Dificuldades com interação social e ou comunicação ou interesses restritos, mas não ambos. Com o tempo, na tentativa de tornar diagnóstico mais homogêneo, mais subcategorias do TEA foram definidas.

Notícia Difícil de Receber

Vi família com filho de 19 meses — lindo. Mas Caleb não dizia uma palavra, não se interessava por ninguém, passou duas horas girando em círculos. Não brincou com brinquedos, não respondeu ao nome. Sintomas tão claros que não havia dúvida do diagnóstico.

Os pais tinham livro sobre autismo e trouxeram Caleb porque primo tinha autismo. Assumi que entendiam e disse que poderíamos trabalhar com ele. Mas perguntaram se ele precisava ter autismo para participar do centro. Naquele momento, percebi que ainda não aceitavam diagnóstico. O mais gentil que pude, disse que Caleb parecia ter as três áreas sintomáticas associadas a autismo. Para minha surpresa, disseram que esperavam que eu dissesse que nada estava errado. Nada. Aquela palavra furou, senti sangue fugir da cabeça.

Apontei áreas específicas: não falava ainda; áreas sociais um pouco atrasadas, o que pode acontecer se não fala; e embora não interagisse muito, gostava de carinho dos pais — ótimo ponto de partida. Disse que havia bons tratamentos e que trabalharíamos um sintoma por vez, confiante no progresso.

O pai, bem informado, disse que concordava que filho não falava e não se interessava por outros, mas não via interesses restritos. Apontou gentilmente: criança típica da idade de Caleb brincaria com brinquedos e mexeria em coisas, mas ele passava tempo girando — comportamento estereotipado repetitivo. Pai chocado. Eu me senti horrível. Talvez quem trabalha em centros diagnósticos e dá notícia várias vezes ao dia se acostume, mas eu não.

Pai parou de falar, olhou para baixo, choque virando depressão. Curiosamente, mãe se abriu — quase aliviada por expor preocupações que tinha. Lembrei novamente: autismo é só grupo de sintomas, há boas intervenções, caminho mais produtivo é abordar sintomas um a um. Começaríamos ensinando palavras a Caleb com procedimentos motivacionais, o que provavelmente ajudaria socialização e reduziria giro.

Sabia que conselhos úteis e sugestões esperançosas não tornariam diagnóstico mais fácil. (Acompanhamento: trabalhamos com Caleb ~2 meses; agora diz ~75 palavras, tem várias atividades sociais que adora, só gira quando não está engajado nelas.)

Minha Própria Experiência

Não posso fingir entender o que é ter filho diagnosticado com autismo, mas vivi o que é saber que algo não vai bem com seu filho e não saber o desfecho.

Quando grávida, tive placenta prévia — placenta cobre abertura do útero, impossibilitando parto. Primeiro sinal: manchas de sangue no 3º mês. Angustiada, liguei para médico; resposta chocante. Não me convidou ao consultório, não me aconselhou, disse abruptamente: "Provavelmente vai ter aborto. Tenho que correr, tenho paciente. Não se preocupe." Minha primeira experiência com médico insensível.

Troquei de médico, psicologicamente tudo melhorou, mas continuei sangrando, e aos 5 meses fui para repouso absoluto e depois hospitalizada.

Quando minha filha nasceu, soube imediatamente que algo estava errado. Não me deram nos braços como ao primeiro. Levaram-na para UTI neonatal. Quando pediatra veio, disse: "Ela tem 80% de chance de sobrevivência." Gritei: "Quer dizer que tem 20% de chance de morrer?" Ele pareceu surpreso com meu surto, completamente alheio ao que significa para mãe ouvir que desfecho do filho é incerto e possivelmente trágico. Para ele, chances ainda a favor, e era o que ele vivia — probabilidades. Eu só via os 20% de meu bebê morrer. Marido disse depois que foi igual ou pior para ele, pois o levavam de lado e davam estatísticas o tempo todo. (Ela é adolescente saudável e feliz hoje, graças a Deus — queria ter sabido na época.)

Não posso nem alegar que minhas experiências se comparam a descobrir que seu filho tem autismo. Mas posso empatizar com a dor de descobrir que algo não está bem com seu filho e os medos que prognóstico incerto traz. Ao longo dos anos, conversei com milhares de pais de crianças com autismo, e digo: receber a notícia é horripilante, aterrorizante, estressante e deprimente. Pais reagem de formas diferentes: choram, ficam com raiva, negam que filho tem autismo. Às vezes aceitam resignadamente — mas nunca é fácil.

Não Há Como Se Preparar

Não há testes pré-natais conhecidos que alertem ou preparem para diagnóstico chocante de autismo. Mesmo após nascimento de criança com autismo, pode haver sinais precoces de desenvolvimento atípico, mas a maioria dos pais de primeira viagem não reconhece ou sabe procurar. Família assume, no primeiro ou segundo ano, que tudo bem, especialmente porque marcos motores — sentar, engatinhar, andar — parecem acontecer como relógio.

Para a maioria, não até 18+ meses sem falar que começam a se preocupar e perguntar. Mesmo então, ouvem de amigos e pediatras que linguagem desenvolve em tempos diferentes, não se preocupe. Podem perder tempo precioso por isso.

Há sinais mais precoces (antes de esperar palavras) que ajudam reconhecer possíveis sintomas, se você sabe o que procurar. Ex.: criança não gosta de joguinhos como esconde-esconde e não aponta para itens, preferindo pegar mão do pai/mãe e colocar no objeto desejado, como maçaneta ao querer sair. Criança com autismo pode não responder ao nome, ou brincar com mesmo brinquedo repetidamente. Alguns pais relatam que filho nunca chorou por eles no berço, parecia contente sozinho por longos períodos.

Claro, pais tendem a lembrar isso depois do diagnóstico, mas a verdade é que a maioria não se preocupa de verdade até notar que filho não começa a falar.

Profissionais Podem Errar no Diagnóstico?

Às vezes. Mas é raro. A maioria das crianças com autismo pode ser diagnosticada confiavelmente antes dos 3 anos, se quem diagnostica tem experiência e expertise em autismo. Mas há alguns motivos para erro raro.

Erro mais comum: deixar passar criança com sintomas tão leves que passam despercebidos. Além disso, às vezes crianças desenvolvem dificuldades de comunicação e socialização antes de mostrar comportamentos repetitivos ou interesses restritos, então não são diagnosticadas inicialmente como autismo mas recebem diagnóstico depois. Alguns hipotetizaram que interesses restritos e comportamentos repetitivos do autismo são causados pela falta de comunicação social, mas seja qual for a razão, se algo não vai bem no desenvolvimento do seu filho, mesmo que só comunicação e habilidades sociais, precisa ser abordado imediatamente.

Finalmente, às vezes pessoas sugerem que seu filho foi mal diagnosticado, mesmo se não foi. Isso acontece quando criança mostra melhora considerável. Crianças que recebem intervenção muito cedo podem superar alguns sintomas cedo, e parecer mais como atraso de comunicação, Autismo Atípico ou Asperger. Mais uma razão para intervenção o mais cedo possível — crianças melhoram tremendamente quando pequenas.

Poderia Ser Outra Coisa?

Médico que diagnostica precisa primeiro descartar outros problemas subjacentes. Como diferenciar TEA de outras deficiências infantis sem causa genética? Pode ser traiçoeiro. Ex.: crianças com deficiência auditiva podem exibir sintomas semelhantes a autismo. Minha filha teve quando teve otites médias severas e crônicas. Não socializava, não respondia, passava tempo em autoestimulação. Vi outros assim — raro, mas acontece. Mas muitas crianças com autismo respondem a alguns sons, como embrulho de doce ou vídeo favorito, enquanto crianças com deficiência auditiva não respondem a nada abaixo do limiar. Bom audiologista ou otorrinolaringologista ajudará a descartar dificuldades auditivas.

Outra possibilidade: atraso de linguagem. Se criança tem atraso de linguagem, provavelmente terá dificuldade interagindo socialmente no nível dos pares, mas geralmente não evita interação social como criança com autismo. Além disso, criança com atraso de linguagem geralmente não tem interesses limitados como no autismo.

Muitos pais perguntam se filho pode ser apenas "falador tardio", como Einstein supostamente foi. Verdade, algumas crianças aprendem a falar um pouco tarde, mas é raro que criança com atraso significativo de linguagem (mesmo se não autismo) supere sem intervenção. Só acontece com subgrupo muito pequeno, e não sabemos quais variáveis explicam quem alcança sem intervenção. Não deixe ao acaso. Intervenção certa não machuca, e ajuda; esperar e torcer por outro Einstein pode ser perda de tempo e fazer criança ficar mais para trás.

Finalmente, há muitos outros tipos de atrasos de desenvolvimento. Geralmente crianças com atrasos têm funcionamento relativamente plano em todas as áreas. Crianças com autismo tendem a ter pontos fortes em áreas não verbais. Podem ser boas em quebra-cabeças e atividades não verbais, e até alinhar itens em ordem.

O Que o Diagnóstico Realmente Significa?

Resposta curta: infelizmente, ninguém sabe ao certo. Autismo é nome dado ao conjunto de sintomas acima. Mas cada criança expressa diferentemente. Não compare seu filho a outras crianças com autismo. Seu filho é indivíduo. Enquanto um tem muita dificuldade controlando autoestimulação (balançar, girar), outro acha linguagem difícil e aos 4 anos ainda não verbal ou ecoa tudo. Um pode ter raiva e bater; outro ser calmo e passivo. Um pode não gostar de ser abraçado forte; outro se agarra aos pais constantemente. Você precisa conhecer seu filho e suas necessidades antes de concluir quem ele é e o que precisa.

Neste momento, ninguém pode prever como criança com autismo será adulta — e não acredite em quem diz que pode. Família com quem trabalhamos tinha filho de 3 anos que ficava no chão com músculos rígidos, gritando sem parar. Pais foram dito, por profissionais, que nunca teria amigos, nunca casaria, provavelmente nunca falaria. Iniciamos programa de intervenções, e no jardim de infância não tinha sintomas de autismo.

Nunca se sabe. Ninguém sabe.

Mas você pode fazer diferença no desfecho.

Como Interagir com Seu Filho Recém-Diagnosticado

Quando pais recebem notícia de deficiência séria, tendem a questionar própria capacidade de criar aquele filho e se devem tratá-lo diferente — mais gentil ou mais severo, mais como terapeuta, menos como amigo.

Regra de ouro: Em dúvida, trate seu filho exatamente como trataria se não tivesse deficiência.

Todos pais querem facilitar vida dos filhos, e pais de autistas não são exceção. Todos queremos evitar situações ou exigências que causem birras ou chateiem. Entensível, mas se você se vê constantemente baixando padrões de bom comportamento e desculpando filho por causa da deficiência, pare e busque nova abordagem. Se esperava boas maneiras e comportamento antes de saber do autismo, ou espera certo comportamento dos outros filhos, continue insistindo nisso.

Se tinha metas para seu filho, mantenha-as. Não assuma que há algo que ele não possa dominar com tempo. Pode nunca ter dito uma palavra, mas não deixe ninguém concluir que nunca dirá. Se alguém diz "Ele não está aprendendo X", assuma que é o método de ensino que falha, não a criança. Pesquisadores estudaram cada sintoma de autismo, e há muitas formas de trabalhar tudo, desde primeiras palavras a manter conversa. Continue tentando métodos diferentes até achar o que funciona para seu filho.

Acima de tudo, não baixe expectativas: espere que seu filho supere sintomas de autismo e tenha vida rica e plena. Sua perseverança contínua é maior trunfo do seu filho. Se você desistir, ele nunca conseguirá.

O Que Dizer ao Seu Filho?

Muitos pais de crianças com autismo, especialmente as que conseguem conversar socialmente, perguntam se devem dizer ao filho que tem ou teve autismo. Não tenho certeza da resposta, mas tenho pensamentos gerais, observando situações onde isso surgiu.

Primeiro, discutir deficiência do filho é decisão individual da família e relaciona-se a quanto a criança quer saber. Meu sentimento geral (apenas sentimento, não baseado em dados): como não sabemos realmente o que é autismo, talvez devamos focar em sintomas e discutir áreas de fraqueza e força com nossos filhos. Ou seja, como este livro, considere discutir áreas específicas do desenvolvimento, em vez de rotular a criança.

Exemplos: mãe de Mia queixava-se que ela voltava dizendo não se sentir parte do grupo social na escola. Mãe perguntou se era hora de dizer que teve autismo na infância e ainda tem sintomas leves. Sugeri que, como era levemente afetada, discutisse só pontos fortes e fracos. Semanas depois, no carro, discutindo irmãozinho, Mia disse: "Avery aprendeu a falar cedo, eu aprendi tarde, mas aprendi a ler bem cedo." Eram os fatos, e ela ficou confortável. Apresentar informação discutindo não só desafios mas também pontos fortes, e que toda criança tem áreas fortes e fracas, não piorou sentimentos de isolamento e diferença.

Em contraste, tivemos aluna brilhante de doutorado em psicologia clínica que recebeu intervenção conosco na pré-escola e ensino fundamental. Embora se destacasse na faculdade e doutorado, tivesse grande grupo de amigos, fosse das pessoas mais legais que se pode conhecer, pais disseram que ela tinha autismo na infância, e ela sempre se preocupou com o que havia de errado com seu cérebro. Tão estressada que não conseguia trabalhar com ninguém que tivesse autismo.

Porém, nem toda criança tem dificuldade com diagnóstico. Trabalhamos com adolescente que esteve em aconselhamento vida toda, teve vários rótulos psicológicos por médicos por quase década. Aos 14, psiquiatra sugeriu Asperger, e acabei vendo-a. Numa noite falava com mãe ao telefone, ela pegou extensão e ouviu do outro quarto. Confrontou mãe, que mostrou meu relatório. Relatório tinha áreas específicas para trabalhar: responder empaticamente, melhorar contato visual, diminuir posturas corporais inadequadas durante conversas, etc. Mas o importante: cada área tinha intervenções eficazes. Essa criança ficou aliviada em entender sua deficiência, e extremamente motivada a aprender formas específicas de interagir, conversar interessantemente, e abordar cada sintoma de frente. Para ela, saber exatamente o que era ajudou muito.

Acho que estou dizendo: não há realmente melhor forma de abordar dizer ao filho que tem ou teve sintomas de autismo. O fato de não sabermos o que é autismo torna mais difícil. Dizer que tem "algo", mas ninguém sabe exatamente o que significa, pode ser mais difícil que simplesmente falar sobre pontos fortes e fracos. Por outro lado, algumas crianças sentem alívio em saber o que está acontecendo, que há intervenções, e que há muitas outras pessoas com mesmos desafios. Ainda há dúvidas sobre como melhor abordar. À medida que mais crianças recebem intervenções melhoradas para alcançar nível onde podem discutir sintomas passados, mais pesquisa ajudará a determinar melhores formas de discutir deficiência com crianças. Lembre-se: cada criança tem pontos fortes também. Todos temos forças e fraquezas, e focar só nas fraquezas costuma ser perda de tempo.

Bons Tratamentos Existem. Use-os.

Com intervenção certa, quase todas crianças diagnosticadas com autismo melhoram. Houve e continua havendo muito progresso no tratamento. Pesquisadores pelo país fazem novas descobertas diariamente. Este livro ajudará a começar caminho de intervenções apropriadas e valiosas, e ver como esforços constantes e embasados realmente viram o jogo.

Lembre-se: sem tratamento, seu filho muito provavelmente piore. Não vai simplesmente "superar" sintomas de autismo. Poucas crianças superam atrasos de linguagem sem intervenção. Precisa iniciar plano de tratamento com intervenções especializadas o quanto antes.

Mesmo se filho muito novo e sintomas leves, e não tem certeza se é autismo, ainda precisa lidar com sintomas leves que ele mostra — lembre-se, rótulos não importam, sintomas importam, e sintomas podem e devem ser abordados. Não precisa de diagnóstico para desenvolver plano de intervenção — ajudar seu filho com cada sintoma é o que importa.

Não posso enfatizar o suficiente a importância de mergulhar em ação imediatamente. Todo especialista concorda que intervenção precoce é essencial e crítica. Abordagem "esperar para ver" é prejudicial. Crianças com autismo tendem a evitar coisas difíceis, e comunicação é difícil, então evitam situações onde se espera comunicação. Resultado: ficam mais isoladas e retraídas. Por isso, crítico iniciar programa agora.