Przystojnia zwłóknienia (cystic fibrosis) a ciąża – co musisz wiedzieć

Co to jest przystojnia zwłóknienia?

Przystojnia zwłóknienia (zwana też CF – cystic fibrosis) to przewlekły stan zdrowia, w którym w organizmie gromadzi się bardzo gęsty śluz. Powoduje to problemy z oddychaniem i trawieniem. Trawienie to proces, w jaki organizm przekształca spożywaną żywność.

Śluz to płyn, który normalnie pokrywa i chroni części ciała. Zazwyczaj jest śliski i wodnisty. U osób z CF śluz jest gęstszy i lepki. Gromadzi się w płucach i układzie pokarmowym, utrudniając oddychanie i trawienie. Nagromadzenie śluzu ułatwia rozwój szkodliwych bakterii, co może prowadzić do infekcji.

CF diagnozuje się u około 1000 niemowląt rocznie w Stanach Zjednoczonych. Większość osób z CF otrzymuje diagnozę do 2. roku życia.

Większość osób z CF może przeżyć zdrową ciążę, jednak CF może powodować powikłania przed i w trakcie ciąży.

Czy CF może powodować problemy w ciąży?

Tak. Aby najlepiej zarządzać CF w ciąży, potrzebujesz zespołu dostawców opieki zdrowotnej, którzy współpracują, by zapewnić Ci najlepszą opiekę. Zespół ten obejmuje:

  • Twój opiekuna ciąży – zazwyczaj lekarza specjalizującego się w ciężkich ciążach.
  • Twój lekarza CF – najczęściej pulmonologa (specjalistę chorób płuc).

Zespół może również zawierać:

  • Pielęgniarkę pomagającą w ogólnej opiece.
  • Dietetyka pomagającego w planach posiłków, żywieniu i kontroli wagi.
  • Pracownika socjalnego wspierającego radzenie sobie z CF w codziennym życiu.
  • Psychologa lub innego specjalistę zdrowia psychicznego pomagającego w radzeniu sobie z aspektami emocjonalnymi, takimi jak stres.
  • Terapeustę oddechowego pomagającego w terapii oddechowej i lekach inhalacyjnych, by utrzymać drogi oddechowe patencyjne.
  • Fizjoterapeutę pomagającego w planie aktywności fizycznej.

Opiekę CF możesz otrzymywać w akredytowanym centrum opieki nad CF. Takie centra dysponują ekspertami specjalizującymi się w leczeniu osób z CF.

Jeśli masz CF, upewnij się, że każdy dostawca opieki wie o Twoich planach ciążowych zanim zajdziesz w ciążę. Twoi specjaliści współpracują, by przygotować Cię do ciąży i utrzymać zdrowie w jej trakcie. Zespół monitoruje Cię blisko przez całą ciążę, by zarządzać CF i zapewnić, że Ty i Twoje dziecko czujecie się dobrze.

Osoby z CF mają wyższą cukrzycę oraz problemy z oddychaniem, odżywianiem i funkcją wątroby. Objawy CF mogą nasilać się w ciąży. Na przykład, częściej występują zaostrzenia płucne (pogorszenie oddychania). Również częstsze jest zaparcie – trudności z wydalaniem lub rzadkie wydalanie twardych stolców.

Niektóre powikłania ciążowe są częstsze u osób z CF:

  • Niepłodność – trudności z zajściem w ciążę.
  • Poród przedwczesny – porod przed 37. tygodniem ciąży. Dzieci urodzone przedwcześnie częściej mają problemy zdrowotne przy urodzeniu i później w życiu.
  • Cukrzyca ciążowa – rodzaj cukrzycy występującej w ciąży. Jeśli masz CF i nie miałaś cukrzycy przed ciążą, jesteś bardziej narażona na rozwój cukrzycy ciążowej.
  • Niedostateczny przyrost wagi w ciąży – zapotrzebowanie odżywcze zmienia się w ciąży, co może prowadzić do utraty wagi lub braku odpowiedniego przyrostu. Prawidłowy przyrost wagi wspiera rozwój dziecka.
  • Przedawkowanie witaminy A – nadmiar witaminy A w organizmie. Witamina A pomaga walczyć z infekcjami i utrzymuje zdrową skórę, wzrok i jelita. U osób z CF wchłanianie witaminy A może być zaburzone, dlatego często stosuje się suplementację. W ciąży jednak nadmiar witaminy A może szkodzić rozwojowi dziecka.
  • Nadciśnienie tętnicze (hipertencja) – zbyt duże ciśnienie krwi na ścianach naczyń, obciążające serce i powodujące problemy w ciąży.

Co jest przyczyną CF?

CF to schorzenie genetyczne – przekazywane od rodziców do dzieci przez geny. Gen to fragment komórek ciała przechowujący instrukcje dotyczące rozwoju i funkcjonowania organizmu. Geny występują w parach – po jednym od każdego rodzica. CF jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych w USA.

Czasami instrukcje w genach ulegają zmianie. Zmiana genu przy CF wpływa na białko kontrolujące równowagę soli i wody w organizmie, co powoduje produkcję gęstego, lepkiego śluzu i słonego potu.

Rodzice mogą przekazywać zmiany genowe dzieciom. Czasami zmiana genu sprawia, że gen nie działa poprawnie, co może prowadzić do wad wrodzonych lub innych schorzeń.

Aby zachorować na CF, musisz odziedziczyć zmieniony gen od obu rodziców. Jeśli odziedziczysz go tylko od jednego rodzica, jesteś nośnikiem genu CF, ale nie chorujesz. Ok. 1 na 20 osób jest nośnikiem CF. Jeśli obaj partnerzy są nośnikami, szanse dla dziecka to:

  • 75% (3 na 4) – dziecko nie będzie miało CF.
  • 50% (1 na 2) – dziecko będzie nośnikiem, ale nie zachoruje.
  • 25% (1 na 4) – dziecko będzie miało CF.
  • 25% (1 na 4) – dziecko nie będzie miało CF ani nie będzie nośnikiem.

Jeśli obaj rodzice chorują na CF, dziecko na pewno odziedziczy chorobę. Jednak CF wpływa na liczbę plemników w nasieniu, sprawiając, że zapłodnienie jest niemal niemożliwe. Poradnia genetyczna pomaga zrozumieć ryzyko przekazania CF dziecku. Genetyk to osoba pomagająca zrozumieć, jak geny, wady wrodzone i inne schorzenia dziedziczą się w rodzinach i jak wpływają na zdrowie Twoje i dziecka. Poproś swojego lekarza o pomoc w znalezieniu poradni genetycznej lub skontaktuj się z National Society of Genetic Counselors.

Jak dowiedzieć się, czy jesteś nośnikiem CF?

Możesz wykonać badanie nośnikowskie przed lub w trakcie ciąży. Istnieją dwa rodzaje testów:

  1. Badanie krwi.
  2. Badanie śliny – ślina to przeźroczysta ciecz w jamie ustnej.

Lekarz przesyła próbkę do laboratorium. Oba testy są bezpieczne w ciąży. Badanie nośnikowskie jest dobrowolne – nie musisz je robić, nawet jeśli lekarz zaleca. Wszystkie kobiety planujące ciążę lub w ciąży mogą się poddać screeningowi na CF. Jeśli okaże się, że jesteś nośnikiem, Twój partner również może się zbadać.

Ok. 1 na 31 osób w USA jest nośnikiem CF. Test warto wykonać, jeśli:

  • CF występuje w którejś z rodzin.
  • Jesteś:
    • Biała – ok. 1 na 29 białych Amerykanów jest nośnikiem (najczęściej pochodzenia północnoeuropejskiego).
    • Latinos – 1 na 46.
    • Czarnoskóra – 1 na 65.
    • Azjatycka – 1 na 90.

Czy w ciąży można ustalić, czy dziecko ma CF lub jest nośnikiem?

Tak. Jeśli Ty lub Twój partner macie CF lub jesteście nośnikami, możecie wykonać badanie przedporodowe. Dostępne są:

  • Pobranie chrzonów wydatkowych (CVS).
  • Amniocenteza.

Skonsultuj się z lekarzem lub genetykiem, jeśli podejrzewasz, że dziecko może mieć CF lub być nośnikiem.

Jak leczy się CF w ciąży?

Wszyscy Twoje lekarze współpracują, by leczenie CF było bezpieczne dla Ciebie i dziecka. Leczenie może obejmować:

  • Leki, np. antybiotyki na infekcje.
  • Inhalatory rozszerzające oskrzela i rzadzące śluz.
  • Terapię klatki piersiowej ułatwiająca oczyszczanie dróg oddechowych.
  • Plan aktywności fizycznej.
  • Suplementy uzupełniające składniki odżywcze, których organizm nie wchłania z pożywienia.

Zazwyczaj możesz kontynuować dotychczasowe leczenie CF, ale mogą być konieczne zmiany. Niektóre antybiotyki mogą być niebezpieczne dla dziecka w ciąży – trzeba je zastąpić bezpieczniejszymi lub zmienić harmonogram przyjmowania. Twój zespół pomoże podjąć najlepsze decyzje.

Oto co możesz zrobić, by mieć zdrową ciążę z CF:

  • Udaj się na wczesne i regularne wizyty przedporodowe i chodź na wszystkie, nawet jeśli czujesz się dobrze. Na każdej wizycie porozmawiaj z lekarzem o CF, planie leczenia i informowaniu innych specjalistów o opiece przedporodowej.
  • Informuj lekarza prowadzącego ciążę o wszystkich przyjmowanych lekach, nawet tych przepisanych przez innych lekarzy. Każdy przepisujący lek musi wiedzieć, że jesteś w ciąży. Nie zaczynaj ani nie przerywaj przyjmowania leków na receptę bez konsultacji z lekarzami. Nagłe odstawienie leków może grozić poważnymi problemami dla Ciebie i dziecka.
  • Regularnie kontynuuj leczenie CF. Nie rezygnuj z wizyt u lekarzy CF z powodu wizyt przedporodowych. Potrzebujesz opieki obu zespołów przez całą ciążę.

Czy można karmić piersią/klatką piersiową, mając CF?

Tak. Mleko matki jest dobre dla dziecka, ale produkcja mleka zużywa dużo energii, co może utrudnić spełnienie zapotrzebowania kalorycznego zarówno Twoje, jak i dziecka. Współpracuj z dietetykiem nad planem posiłków, by dostarczyć wystarczającą liczbę kalorii dziennie.

Leki mogą przenikać do mleka i niektóre mogą szkodzić dziecku. Upewnij się, że Twój lekarz prowadzący ciążę, lekarz CF i pediatra dziecka znają wszystkie przyjmowane przez Ciebie leki.

Więcej informacji

Cystic Fibrosis Foundation

Zobacz też: Przystojnia zwłóknienia u noworodka, Screening noworodków, Historia zdrowotna rodziny

Ostatni przegląd: maj 2021

Previous:

Next: