• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Mukowiscydoza i ciąża

Co to jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza (zwana także mukowiscydozą) to przewlekły stan zdrowia, w którym w organizmie gromadzi się bardzo gęsty śluz. Powoduje to problemy z oddychaniem i trawieniem. Trawienie to sposób, w jaki organizm przetwarza żywność, którą spożywasz.

Śluz to płyn, który normalnie pokrywa i chroni części ciała. Zwykle jest ślisko i wodnisto. Ale u osób z mukowiscydozą śluz jest gęstszy i lepki. Gromadzi się w płucach i układzie pokarmowym i może powodować problemy z oddychaniem i trawieniem pokarmu. Nagromadzenie śluzu w organizmie ułatwia rozwój szkodliwych bakterii. Może to prowadzić do infekcji.

CF jest diagnozowana u około 1000 dzieci rocznie w Stanach Zjednoczonych. Większość osób z mukowiscydozą jest diagnozowana w wieku 2 lat

Większość osób z mukowiscydozą może mieć zdrową ciążę. Ale mukowiscydoza może powodować komplikacje przed ciążą iw jej trakcie.

Czy mukowiscydoza może powodować problemy podczas ciąży?

TAk. Aby jak najlepiej radzić sobie z mukowiscydozą w czasie ciąży, potrzebujesz zespołu pracowników służby zdrowia, którzy współpracują, aby zapewnić Ci najlepszą opiekę. W skład zespołu wchodzą:

• Twój dostawca opieki prenatalnej. Często jest to lekarz specjalizujący się w ciążach wysokiego ryzyka.
• Twój lekarz CF. Najczęściej jest to pulmonolog:lekarz specjalizujący się w chorobach płuc.

Twój zespół może również obejmować:

• Pielęgniarka, która pomaga zarządzać ogólną opieką
• Dietetyk, który pomaga w planowaniu posiłków i odżywianiu oraz pomaga kontrolować wagę
• Pracownik socjalny, który pomaga zarządzać mukowiscydozą w ramach codziennego życia
• Psycholog lub inny specjalista od zdrowia psychicznego, który pomaga radzić sobie z aspektami emocjonalnymi, takimi jak stres, które mogą towarzyszyć mukowiscydozie
• Terapeuta oddechowy, który pomaga w terapii oddechowej i lekach wziewnych, aby pomóc w utrzymaniu drożności dróg oddechowych
• Fizjoterapeuta, który pomoże Ci w przygotowaniu planu fitness

Możesz otrzymać opiekę nad chorymi na mukowiscydozę w akredytowanym ośrodku opieki nad mukowiscydozą. Ośrodki te mają ekspertów, którzy specjalizują się w leczeniu osób z mukowiscydozą.

Jeśli masz mukowiscydozę, upewnij się, że każdy lekarz wie o twoich planach ciążowych, zanim zajdziesz w ciążę. Twoi dostawcy współpracują ze sobą, aby pomóc Ci przygotować się do ciąży i zachować zdrowie podczas ciąży. Twój zespół lekarzy ściśle monitoruje cię przez całą ciążę, aby zarządzać mukowiscydozą i upewnić się, że Ty i Twoje dziecko macie się dobrze.

Jeśli masz mukowiscydozę, masz większe ryzyko zachorowania na cukrzycę i możesz mieć problemy z oddychaniem, odżywianiem i czynnością wątroby. Objawy mukowiscydozy mogą się nasilać w czasie ciąży. Na przykład bardziej prawdopodobne jest wystąpienie zaostrzeń płucnych podczas ciąży. To wtedy twój oddech się pogarsza. Bardziej prawdopodobne jest również, że będziesz mieć zaparcia podczas ciąży. Dzieje się tak, gdy nie masz wypróżnień lub nie zdarzają się one często lub stolce (kupa) są trudne do przejścia.

Niektóre powikłania ciąży występują częściej u osób z mukowiscydozą, w tym:

• Niepłodność. Oznacza to, że masz problemy z zajściem w ciążę.
• Przedwczesny poród. Dzieje się tak, gdy Twoje dziecko rodzi się wcześnie, przed 37 tygodniem ciąży. Niemowlęta urodzone przedwcześnie częściej mają problemy zdrowotne przy urodzeniu i w późniejszym życiu niż dzieci urodzone w terminie lub blisko terminu porodu.
• Cukrzyca ciążowa . Jest to rodzaj cukrzycy, na którą chorują niektórzy ludzie w czasie ciąży. Cukrzyca to stan chorobowy, w którym we krwi występuje zbyt dużo cukru (nazywanego również glukozą). Może to uszkodzić narządy, w tym naczynia krwionośne, nerwy, oczy i nerki. Jeśli masz mukowiscydozę i nie masz cukrzycy przed zajściem w ciążę, masz zwiększone ryzyko rozwoju cukrzycy ciążowej.
• Nie przybiera na wadze wystarczająco dużo podczas ciąży. Twoje potrzeby żywieniowe zmieniają się w czasie ciąży. Może to spowodować utratę wagi lub niedostateczny przyrost masy ciała podczas ciąży. Uzyskanie odpowiedniej wagi podczas ciąży pomaga wspierać wzrost i rozwój Twojego dziecka.
• Toksyczność witaminy A. Oznacza to, że masz w organizmie za dużo witaminy A. Witamina A pomaga organizmowi zwalczać infekcje oraz pomaga zachować zdrową skórę, wzrok i jelita. Jeśli masz mukowiscydozę, możesz nie wchłaniać tyle witaminy A, ile powinieneś, więc może być konieczne zażywanie suplementu witaminy A, aby uzyskać odpowiednią ilość. Ale w czasie ciąży możesz mieć za dużo witaminy A, a to może wpłynąć na rozwój Twojego dziecka.
• Wysokie ciśnienie krwi (zwane również nadciśnieniem). To wtedy siła krwi oddziałująca na ściany naczyń krwionośnych jest zbyt duża. Może stresować twoje serce i powodować problemy w czasie ciąży.

Co powoduje mukowiscydozę?

CF jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że jest przekazywany z rodziców na dzieci przez geny. Gen jest częścią komórek twojego ciała, która przechowuje instrukcje dotyczące wzrostu i działania twojego ciała. Geny występują w parach — otrzymujesz po jednym z każdej pary od każdego rodzica. CF jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych w Stanach Zjednoczonych.

Czasami zmieniają się instrukcje w genach. Zmiana genu w mukowiscydozie wpływa na białko, które kontroluje równowagę soli i wody w organizmie. Powoduje to wytwarzanie gęstego, lepkiego śluzu i słonego potu.

Rodzice mogą przekazywać swoim dzieciom zmiany genów. Czasami zmiana genu może spowodować nieprawidłowe działanie genu. Czasami może powodować wady wrodzone lub inne schorzenia.

Aby mieć mukowiscydozę, musisz odziedziczyć zmianę genu związaną z mukowiscydozą od obojga rodziców. Jeśli odziedziczysz zmianę genu od tylko jednego rodzica, masz zmianę genu dla mukowiscydozy, ale nie masz tej choroby. Kiedy tak się dzieje, nazywasz się przewoźnikiem CF.

Jeśli ty i twój partner jesteście nosicielami mukowiscydozy, twoje dziecko może otrzymać dwie zmiany genu mukowiscydozy (po jednej od każdego z was) i mieć mukowiscydozę. Około 1 na 20 osób jest nosicielem mukowiscydozy. Jeśli ty i twój partner jesteście nosicielami CF, istnieje:

• Szansa 3 na 4 (75 procent), że Twoje dziecko nie będzie miało mukowiscydozy
• Szansa 1 na 2 (50 procent), że Twoje dziecko nie będzie miało mukowiscydozy, ale będzie nosicielem mukowiscydozy
• Szansa 1 na 4 (25 procent), że Twoje dziecko będzie miało mukowiscydozę
• Szansa 1 na 4 (25 procent), że Twoje dziecko nie będzie miało mukowiscydozy i nie będzie nosicielem

Jeśli ty i twój partner macie mukowiscydozę, wasze dziecko będzie miało mukowiscydozę. Jednak mukowiscydoza wpływa na liczbę plemników w nasieniu, co sprawia, że ​​zapłodnienie komórki jajowej przez rodzica z mukowiscydozą jest prawie niemożliwe. Poradnictwo genetyczne może pomóc w zrozumieniu szans na przekazanie mukowiscydozy dziecku. Doradca genetyczny to osoba, która może pomóc Ci zrozumieć, jak geny, wady wrodzone i inne schorzenia funkcjonują w rodzinach oraz jak mogą wpływać na Twoje zdrowie i zdrowie Twojego dziecka. Zapytaj swojego lekarza, jeśli potrzebujesz pomocy w znalezieniu doradcy genetycznego lub skontaktuj się z Krajowym Towarzystwem Doradców Genetycznych.

Jak możesz dowiedzieć się, czy jesteś nosicielem CF?

Możesz wykonać badanie przesiewowe w kierunku nosicielstwa przed lub w trakcie ciąży, aby dowiedzieć się, czy jesteś nosicielką mukowiscydozy. Istnieją dwa rodzaje badań przesiewowych nosicieli:

1. Badanie krwi
2. Test śliny. Ślina to przezroczysty płyn w ustach.

Twój dostawca wysyła próbkę krwi lub śliny do laboratorium w celu przetestowania. Oba testy można bezpiecznie wykonywać podczas ciąży.

Badanie przesiewowe to Twój wybór. Nie musisz go mieć, jeśli tego nie chcesz, nawet jeśli zaleca to Twój dostawca. Wszystkie kobiety w ciąży lub te, które myślą o zajściu w ciążę, mogą poddać się badaniu przesiewowemu w kierunku mukowiscydozy. Jeśli badanie przesiewowe wykaże, że jesteś nosicielem mukowiscydozy, Twój partner również może zostać poddany badaniu.

Około jedna na 31 osób w Stanach Zjednoczonych jest nosicielem CF. Ty i Twój partner możecie chcieć poddać się testom na nosicielstwo CF, jeśli:

• CF działa w jednej z twoich rodzin.
• Jesteś:
  • Biały. Około 1 na 29 białych Amerykanów jest nosicielem CF. Najczęściej występuje u osób, których rodziny pochodzą z Europy Północnej.
  • Latinx. Jedna na 46 Latynosów w Stanach Zjednoczonych jest nosicielem CF.
  • Czarny. Jeden na 65 czarnoskórych osób w Stanach Zjednoczonych jest nosicielem CF.
  • Azjatycka. Jeden na 90 Azjatów w Stanach Zjednoczonych jest nosicielem CF.

Czy możesz dowiedzieć się w czasie ciąży, czy Twoje dziecko ma mukowiscydozę lub jest nosicielem mukowiscydozy?

TAk. Jeśli Ty lub Twój partner macie mukowiscydozę lub jesteś nosicielem mukowiscydozy, możecie poddać się badaniu prenatalnemu, aby dowiedzieć się, czy Wasze dziecko ma tę chorobę, czy jest nosicielem. Możesz mieć jeden z tych testów:

• Pobieranie próbek kosmówki
• Amniopunkcja

Jeśli uważasz, że Twoje dziecko może mieć mukowiscydozę lub być nosicielem, porozmawiaj ze swoim lekarzem lub doradcą genetycznym o tych testach.

Jak leczy się mukowiscydozę podczas ciąży?

Wszyscy twoi lekarze współpracują ze sobą, aby upewnić się, że leczenie mukowiscydozy jest bezpieczne dla Ciebie i Twojego dziecka w czasie ciąży. Leczenie może obejmować:

• Medycyna, np. antybiotyki do leczenia infekcji
• Inhalatory otwierające drogi oddechowe do płuc i rzadki śluz
• Terapia klatki piersiowej w celu oczyszczenia dróg oddechowych do płuc
• Plan fitness
• Suplementy pomagające organizmowi uzyskać składniki odżywcze, których może nie być w stanie uzyskać z pożywienia

Najprawdopodobniej możesz kontynuować regularne leczenie mukowiscydozy przez całą ciążę, ale może być konieczne wprowadzenie pewnych zmian. Na przykład niektóre antybiotyki, które przyjmujesz w celu leczenia infekcji, mogą nie być bezpieczne dla dziecka w czasie ciąży. Być może będziesz musiał przejść na bezpieczniejszy lek. Lub może zajść potrzeba zmiany czasu niektórych zabiegów. Twój zespół świadczący usługi może pomóc Ci w podjęciu decyzji dotyczących leczenia, które będą najlepsze zarówno dla Ciebie, jak i Twojego dziecka.

Jeśli masz mukowiscydozę, oto, co możesz zrobić, aby pomóc sobie w zdrowej ciąży:

• Zadbaj o wczesną i regularną opiekę prenatalną i udaj się na wszystkie kontrole prenatalne, nawet jeśli czujesz się dobrze. Podczas każdej wizyty porozmawiaj ze swoim lekarzem o swojej mukowiscydozie, planie leczenia i informuj innych dostawców o swojej opiece prenatalnej.
• Powiedz swojemu opiekunowi prenatalnemu o wszelkich przyjmowanych lekach, nawet jeśli jest przepisany przez innego dostawcę. Upewnij się, że każdy lekarz, który przepisuje Ci lekarstwa, wie, że jesteś w ciąży. Nie rozpoczynaj ani nie przestawaj przyjmować żadnych leków na receptę w czasie ciąży bez uprzedniej konsultacji z lekarzem. Nagłe odstawienie leku może spowodować poważne problemy dla Ciebie i Twojego dziecka.
• Poddaj się regularnemu leczeniu mukowiscydozy. Nie przerywaj leczenia mukowiscydozy, ponieważ idziesz na kontrolę prenatalną. Przez całą ciążę musisz widywać się zarówno ze swoim lekarzem prenatalnym, jak i z mukowiscydozą.

Czy możesz karmić piersią lub piersią, jeśli masz mukowiscydozę?

TAk. Nawet jeśli masz mukowiscydozę, ludzkie mleko jest dobre dla twojego dziecka, ale produkcja mleka wymaga dużo energii. Może to utrudnić Ci dostarczenie wszystkich kalorii potrzebnych zarówno Tobie, jak i Twojemu dziecku. Pracuj ze swoim dietetykiem nad planem posiłków, aby zapewnić sobie wystarczającą ilość kalorii każdego dnia.

Leki, które zażywasz, czasami przechodzą na dziecko wraz z mlekiem, a niektóre mogą być dla niego szkodliwe. Upewnij się, że Twój lekarz prenatalny, lekarz CF i lekarz Twojego dziecka wiedzą o wszelkich przyjmowanych przez Ciebie lekach.

Więcej informacji

Fundacja Mukowiscydozy

Zobacz też: Mukowiscydoza i Twoje dziecko, Badania przesiewowe noworodków, Historia zdrowia Twojej rodziny

Ostatnia kontrola:maj 2021