• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Mity na temat zaburzeń z spektrum autyzmu

Mity 1-3

Mity na temat zaburzeń z spektrum autyzmu

Smutne, ale prawdziwe – takie nieporozumienia wciąż występują. Jednakże, skoro liczba diagnoz rośnie do proporcji epidemiologicznych, większość ludzi dzisiaj spotkała się z zaburzeniami z spektrum autyzmu (ZSA). Mimo to, ponieważ ZSA są tajemnicze i objawiają cechy, które mogą wydawać się dziwne, zachwycające lub niewytłumaczone, istnieje wiele mitów na ich temat. Oto kilka z nich.

W filmie Człowiek deszczu Dustin Hoffman wciela się w Raymonda, młodego mężczyznę z autyzmem. Wyrusza on w podróż samochodem ze swoim bratem, którego gra Tom Cruise. Raymond posiada niesamowity dar do liczb. Jego brat to odkrywa i zabiera go do Las Vegas, by grał i wygrywał pieniądze.

Istnieją pewnie osoby z ZSA, które mają niezwykłe talenty lub, co częstsze, niespójny profil, w którym doskonale radzą sobie w jednej dziedzinie, a w innych osiągają niskie wyniki. Na przykład, lata temu pracowałem z młodym mężczyzną, który miał dar zapamiętywania i był zapalonym fanem sportu. W mój pierwszy dzień pracy w Szpitalu Stanowym Fairview podszedł do mnie i powiedział: „Kiedyś byłem reporterem sportowym. Zadaj mi dowolne pytanie o sport, a ci wszystko opowiem”. Zapamiętał istotne statystyki wszystkich World Series z poprzednich dwóch dekad. Rozmawialiśmy o sporcie i uznałem go za nieco dziwnego. Przez chwilę pomyślałem, że to inny pracownik, myśląc, jaki to musi być oddany człowiek, by rzucić pracę w mediach i dołączyć do personelu tego szpitala. Sprawdziłem jednak moją listę i zrozumiałem, że to jeden z moich uczniów na zajęciach z umiejętności życiowych. Z pewnością miał talent do statystyk sportowych, ale jeszcze nie nauczył się samodzielnie ubierać ani wiązać sznurowadł.

Istnieje jednak znacznie więcej osób z ZSA, które nie mają żadnego szczególnego talentu, podobnie jak reszta nas.

Prawdą jest, że niektórzy ludzie z ZSA są geniuszami, ale nie wszyscy. U Thomasa Jeffersona wydawało się, że posiadał cechy zespołu Aspergera, mieszczące się w współczesnych kryteriach diagnostycznych. Inni, tacy jak Beethoven, Isaac Newton i Einstein, również wymieniani są jako słynne osoby, które mogłyby zostać zdiagnozowane jako należące do spektrum. Jednak na każdą osobę z ZSA, która jest geniuszem, przypada wiele więcej, które są zwykłymi śmiertelnikami, takimi jak my.

Po pierwsze, ze względu na naturę ZSA, trudno ustalić poziom poznawczy osób z tymi zaburzeniami. Wielu ludzi z autyzmem komunikuje, że są przeładowane sensorycznie. Niektóre lub wszystkie ich zmysły są 100 razy bardziej wrażliwe niż u innych, dlatego przetwarzają otoczenie inaczej niż neurotypowi (czyli osoby uważane za „normalne”). Osoby niezdolne do mowy, które nauczyły się pisać lub drukować samodzielnie, wyrażają trudności w kontroli planowania ruchowego, czyli wysyłania sygnałów do mięśni, podobnie jak osoby po udarach. W swojej książce Drzewo myśli Tito Rajarshi Mukhopadhyay wyjaśnia: „Oczywiście z mojej wiedzy biologicznej wiedziałem, że mam mięśnie proste i gładkie. Wiedziałem też, że moje ręce i nogi składają się z mięśni prostych. Ale eksperymentowałem na sobie i okazało się, że gdy kazałem swojej ręce podnieść ołówek, nie mogłem tego zrobić. Pamiętam, jak dawno temu kazałem своим ustom się ruszyć, a nie mogłem”.

Po drugie, jeśli zaczynasz od przekonania, że ktoś jest umysłowo słaby, oczekiwania wobec tej osoby nie będą wysokie, i nigdy nie zostanie jej dana szansa, by dotknęła swoich granic. Lepiej liczyć na to, że to geniusz i rozczarować się, niż nigdy nie dać komuś korzyści z wątpliwości. Rzeczywistość jest taka, że populacja osób z ZSA nie różni się od populacji ogólnej: niektórzy z nas mają szczególne talenty, niektórzy są geniuszami, a niektórzy są umysłowo słabi. Ale większość z nas to po prostu przeciętni ziemiaki.

Mity 4-6 Mit #4: Każda osoba, która ma objaw ZSA, ma ZSA

Jeśli osoba wykazuje jedną lub dwie cechy ZSA, nie oznacza to koniecznie, że ma ZSA. To liczba i nasilenie cech behawioralnych w obszarach interakcji społecznej, komunikacji i powtarzalnych, stereotypowych zachowań budzi niepokojenie. Dlatego tak ważne jest skonsultowanie się z profesjonalistą medycznym zaznajomionym z ZSA.

W ostatniej dekadzie dokonano ogromnych postępów w dziedzinie ZSA. Oczywiście, wciąż nie ma magicznej tabletki, która wyleczyłaby wszystkich. Istnieją jednak przypadki dzieci, które zostały zdiagnozowane jako jasno mające ZSA, a które teraz uważane są za neurotypowe lub pozbawione objawów przez profesjonalistów dzięki otrzymanym interwencjom. Niektóre z tych przypadków opisano w książkach (Pozwól mi usłechać Twój głos Catherine Maurice; Dźwięk cudu Annabel Stehli). Są też relacje napisane przez osoby, które znacznie wyzdrowiały z ZSA (Nikt nigdzie i Ktoś gdzieś Donna Williams; Pojawienie się: Oznakowana autyzmem Temple Grandin i Margaret M. Scariano; Myślenie obrazami Temple Grandin). Wyzdrowienie oznacza, że udało im się przezwyciężyć niektóre objawy, które utrudniały im pełne i udane życie w świecie stworzonym przez neurotypowych.

Prawdą jest, że wiele osób z ZSA wykazuje emocje inaczej niż neurotypowi. Fakt, że ktoś nie pokazuje emocji w sposób, do którego jesteśmy przyzwyczajeni, nie oznacza, że ich nie ma. Wystarczy przeczytać relacje osób z autyzmem, by zrozumieć, że niektórzy wyrażają emocje inaczej (Nikt nigdzie Donna Williams) lub w ogóle nie potrafią ich pokazać, bo nie kontrolują swoich mięśni lub planowania ruchowego (Drzewo myśli Tito Rajarshi Mukhopadhyay). Z książek osób z autyzmem (Twoje życie to nie etykieta Jerry Newport; Udawanie normalności Liane Holliday Willey) jasno wynika, że są w stanie knuć więzi z innymi i to robią. Niektórzy randkują, ożeniają się i mają dzieci, tak jak my. Może są mniej wyrazisti co do swoich uczuć, ale nie znaczy to, że nie są przywiązani do innych.”