• babyer
• Bygge en familie
• barn
• Generelt Foreldre
• nyfødte
• tenåringer
• småbarn
• graviditet

Tips og råd for å finne riktig omsorg for ditt barn med spesielle behov

Å finne en rockestjerne omsorgsperson er en utfordring for alle foreldre. Men for de som har barn med funksjonshemminger eller spesielle behov, er det ofte mye vanskeligere å finne kvalitetshjelp. Når barnet ditt er yngre, kan du sende dem til offentlig skole, i henhold til loven om personer med funksjonshemminger (IDEA), men du kan slite med å håndtere omsorgen deres utenom skoletiden. I tillegg, når de først blir voksne, hvis de er alvorlig funksjonshemmede, må du kanskje finne en heltids omsorgsløsning. Å finne god omsorg kan gi foreldre med spesielle behov et sårt tiltrengt pusterom, men kvalitetsbarnepass er ofte vanskelig å finne, kostbart og kan ta en økonomisk toll på familiene.

“I løpet av årene har vi hatt mange utfordringer med å finne omsorg for sønnen vår,” sier Marilyn Lawrence, en mor i Castro Valley, California, hvis 27 år gamle sønn, Kyle, har cerebral parese. og epilepsi.

Ikke bare var det "utfordrende å finne noen som ville se Kyle for den personen han er, og ikke funksjonshemmingen hans," sier Lawrence, men hans behov for toaletthjelp gjør det vanskelig å finne omsorgspersoner som er villige til å hjelp, selv om han trenger lite generell hjelp.

Å finne omsorgspersoner har også vært en kamp gjennom hele Trudy Grables datters liv. Grable, forelder til en voksen datter med en intellektuell funksjonshemming og autismespekterforstyrrelse, er leder for personsentrerte programmer hos Parents Helping Parents i San Jose, California.

"Stort sett er det fordi folk har frykt for å gjøre noe galt, eller hvis det er medisinske komplikasjoner, at personen vil dø på deres vakt," sier Grable. "Du får til og med familiemedlemmer som ikke er villige, så din naturlige støtte faller bort."

“[Å finne rimelig behandling] er veldig vanskelig,” sier Dr. Patricia DeForest, D.O., pediatrisk palliativ lege og assisterende professor ved University of Texas Health Science Center i San Antonio. "Og en del av det er fordi noen som har de ferdighetene vi ønsker og desperat trenger, de burde tjene mer for disse ferdighetene, men foreldrene er ikke i stand til å betale."

I løpet av sin karriere har DeForest observert utallige foreldre som sliter med å finne rimelig og kvalitetsomsorg for sine barn med spesielle behov. I tillegg kan behovene variere sterkt fra barn til barn, avhengig av tilstanden deres.

Her er en nærmere titt på hvilke typer spesialbehandling som er tilgjengelig og hvordan du finner den rette for barnet ditt.

Hvilken type omsorg trenger barnet ditt?

Hvert barn med spesielle behov har forskjellige omsorgsbehov, som vanligvis avhenger av alvorlighetsgraden av funksjonshemmingene deres, sier DeForest. Før du leter etter omsorg, tenk på barnets typiske dag (og/eller natt) og vurder disse spørsmålene:

• Hvilken spesifikk type omsorg trenger barnet ditt? Spesielle behov kan være fysiske, utviklingsmessige, atferdsmessige/emosjonelle eller sansehemmede, og ulike omsorgspersoner kan spesialisere seg på ulike områder. For eksempel, sier DeForest, kan et barn med alvorlig ADHD trenge en omsorgsperson som kan være fullt oppmerksom og i stand til å håndtere problemer med impulsivitet eller emosjonell kontroll, mens et barn hvis problemer er fysiske, sier hun, kan kreve at en omsorgsperson gjør flere hender. -på jobb, som å løfte eller flytte barnet, snu det i sengen og muligens legge det bleie.

• Trenger barnet ditt hjelp med måltider? Kanskje barnet ditt har en spesiell diett eller trenger en adaptiv stol eller spesielle redskaper. Tenk på hvilken type hjelp barnet ditt trenger for et typisk måltid.

• Trenger barnet ditt regelmessige medisiner eller behandlinger? En erfaren barnepike kan ofte trenes til å håndtere enkle medisinbehov. Men for et barn med alvorlige funksjonshemminger eller store medisinske problemer, sier DeForest, kan det være nødvendig med en hjemmesykepleier.

• Trenger barnet ditt sosialisering? Hvis barnet ditt trenger eller liker sosialisering med andre barn, kan et barnehagealternativ være best utenfor skoletiden i stedet for hjemmeomsorg, sier DeForest. Men hvis du er mer komfortabel med å ha dem hjemme, kan individualisert hjemmepleie passe bedre.

• Hvor mye oppmerksomhet trenger barnet ditt? Hvis barnet ditt til enhver tid må ha fullt tilsyn, kan det hende du trenger en hjemmehjelper som er fullt hengiven til barnet ditt. På en barnehage må omsorgspersonene se på flere barn samtidig, så det kan bare være et alternativ hvis barnet ditt er i stand til å fungere godt uten så mye individuell oppmerksomhet.

• Hvor mye har du råd til? Jo mer spesialisert og erfaren omsorgsnivå du ønsker, jo mer betaler du. For eksempel vil en tradisjonell barnepike koste mye mindre enn en dyktig sykepleier fra et hjemmehelsebyrå. Husk at i enkelte områder kan du få tilgang til statlig finansiering for å redusere dine egne utgifter. Begynn med å kontakte statens byrå som fører tilsyn med funksjonshemminger for å finne ut om det er noen programmer tilgjengelig for deg. Du kan også kontakte statens utdanningsstyre eller lokale skolestyre for å lære mer om skolebaserte alternativer. Hvis du sliter med å finne informasjon, kontakt den ideelle organisasjonen PACER, som kan hjelpe deg med å få kontakt med ressurser i ditt område.

Hvilke typer spesialbehandling er tilgjengelig?

Kvalitetspleie er der ute, selv om det kan ta litt tid og krefter å finne det. Det finnes flere typer omsorg tilgjengelig, avhengig av barnets behov:

Tradisjonell omsorgsperson

Hvis du leter etter hjemmesykepleie, kan du leie en tradisjonell barnepike eller barnevakt hvis du tror du vil være i stand til å lære dem riktig til å ta vare på barnet ditt. Det kan bety å bruke noen dager eller uker på å få dem til å skygge deg og sikre at de ser ut til å være i stand til å dekke spesielle behov, for eksempel bleie/toalett, mating, snu/flytting eller administrering av medisiner. Det kan også være lurt å be om at de får opplæring i HLR. I følge en undersøkelse fra Care.com fra 2019 er den nasjonale gjennomsnittskostnaden for en barnepike $596 per uke for ett barn.

Leigh Monichon, en mor i San Jose, California, som har et barn som er alvorlig funksjonshemmet med autisme og en sjelden form for Williams syndrom, sier at hun fant sønnens nåværende omsorgsperson, en tidligere marinesoldat, via en anbefaling fra en spesialbarnehage. Denne omsorgspersonen hadde bare tidligere erfaring med å ta seg av eldre, men Monichon tok sjansen på ham og sier at det har vist seg å passe perfekt. Å finne den rette omsorgspersonen kan være en prosess med prøving og feiling, sier hun. Og siden en ideell organisasjon finansiert av California-regjeringen finansierer det meste av lønnen hans, er Monichon bare ansvarlig for å betale et minimumsbeløp innenfor budsjettet hennes.

Finn en omsorgsperson på egen hånd eller gjennom henvisninger, eller du kan bruke en omsorgspersonmarkedsplass (som Care.com) eller et barnepikebyrå som kan plassere deg hos en barnepike som har blitt undersøkt. Men vær oppmerksom på at byråer ofte krever plasseringsgebyrer som kan variere i tusenvis. (Noen krever bare et forhåndsgebyr, men andre har løpende gebyrer.)

Pleier med spesielle behov

Du kan også bruke en markedsplass eller et omsorgsbyrå for å finne en uavhengig barnepike eller omsorgsperson som spesialiserer seg på å jobbe med barn med funksjonshemminger. Dette kan være noen som har jobbet formelt innen spesialundervisning eller noen som rett og slett har tidligere erfaring som barnepike eller omsorg for barn eller andre med spesielle behov. På Care.com er den nåværende gjennomsnittsprisen for en aktiv barnepike på heltid med erfaring med spesielle behov $18,46 per time.

Hjemmepleie

Et annet alternativ er hjemmesykepleie, som du kan finne gjennom et hjemmesykepleiebyrå. Dette er et flott alternativ for barn som har komplekse medisinske behov eller trenger mye hjelp med personlig hygiene fordi helsehjelper i hjemmet vanligvis har mer erfaring og opplæring på disse områdene enn en tradisjonell omsorgsperson. Den gjennomsnittlige timekostnaden for en hjemmehjelper er $19 per time.

Med et helsebyrå kan du fortelle dem om barnets unike behov, og de kan matche deg med en omsorgsperson som er kvalifisert til å hjelpe. Noen barn kan trenge full dyktig sykepleie, mens andre kanskje bare trenger hjelp til toalettbesøk og bading. Noen hjemmetjenester kan også tilby terapier, for eksempel autismeterapi, fysioterapi eller logopedi.

Barnehage

Hvis du ønsker å gi barnet ditt tid til å komme seg ut av huset og sosialisere på fritiden, eller hvis de har aldret utenfor skolen, er et annet alternativ en tradisjonell barnehage. Private barnehager er lovpålagt å ta imot barn med spesielle behov.

I følge Care.coms undersøkelse fra 2019 er den nasjonale gjennomsnittskostnaden for en uke med barnehage $213. Hvis barnet ditt med spesielle behov er eldre, finnes det også voksendagprogrammer spesielt for spesielle behov, som koster $61 per dag i gjennomsnitt, ifølge vår forskning.

Tidligere, når hun ansetter hjemmesykepleiere, sier Monichon at hun slet med å finne pålitelige folk som dukket opp i tide til jobb, noe som gjorde at hun kom for sent til jobben. Hun tok med seg sønnen til en voksen barnehage, og hun satte pris på at hun hadde kontroll på timingen. Det er imidlertid potensielle ulemper:Monichon sier at fordi lønnen i voksendagsprogrammer har en tendens til å være lav, er det ofte mangel på formell opplæring, det er hyppig utskifting av omsorgspersoner og programmer er noen ganger underbemannet, noe som betyr at barna vanligvis ikke får en- én tilsyn.

Men DeForest sier at hvis foreldrene ikke er like komfortable med at noen kommer til hjemmet, eller de ønsker sosialisering for barnet sitt, kan en barnehage med spesielle behov passe godt. Foreldre må bare være på vakt.

"De må gjøre improviserte drop-ins for å se hvordan ting ser ut, hvordan barna oppfører seg og hvordan aktivitetsnivået ser ut," sier DeForest. "De bør gjøre det flere ganger før de tar barnet sitt."

Husk også at du også kan bruke en blanding av hjemme- og barnehagetjenester om nødvendig.

Hva du skal se etter hos en omsorgsperson med spesielle behov

Når du begynner å søke etter kandidater, anbefaler Grable på det sterkeste å lage en detaljert stillingsbeskrivelse slik at de forstår hele omfanget av pliktene sine. Så, mens du intervjuer, mal et sant bilde av hvordan tiden med det barnet vil være, foreslår DeForest.

Her er hva du skal se etter i ansettelsesprosessen.

Interesse for barnet

Alle foreldrene vi intervjuet sier det er avgjørende for en potensiell omsorgsperson å vise interesse for barnet og stille spørsmål.

"Ha barnet ditt der med deg," sier Sherrean Carr, en dekan ved en community college i Gilroy, California, hvis datter har kognitive og fysiske funksjonshemninger, i tillegg til en alvorlig anfallsforstyrrelse. «Ser de på barnet? Snakker med barnet? Jeg liker vanligvis å ha datteren min på rommet mens jeg intervjuer. Hvis de viser interesse for henne, viser det meg mye. Hvis de ikke ser på henne og bare stiller meg spørsmål, virker de ikke interessert.»

Lawrence legger til at det gjør henne gal når potensielle omsorgspersoner spør hva sønnen hennes liker å gjøre eller spise rett foran ham.

“Se etter en person som umiddelbart snakker med barnet ditt og ikke til deg om barnet ditt,” sier hun.

DeForest anbefaler at foreldre eksplisitt spør omsorgspersonen hvorfor de er interessert i å ta vare på barnet sitt. Monichon liker å stille det samme spørsmålet for å finne ut deres motivasjon utover penger; hun har oppdaget at noen ser på det som et kall. Hun liker også å spørre deres filosofi om disiplin.

Komfort med arbeidsoppgaver

Det er viktig å finne ut om personen vil være i stand til å tolerere inn og ut av jobben. Carr liker å spørre potensielle kandidater om de virkelig er komfortable med å skifte bleier, mate datteren og jobbe med noen som er nonverbale. Bonville og Lawrence har begge slitt med å finne folk som er villige til å hjelpe sønnene deres med bleier og toalettbesøk.

«Se etter en person som ikke virker besatt av ting du kan be dem om å gjøre,» sier Lawrence.

Vilje til å lære over erfaring

DeForest foreslår at foreldre spør potensielle omsorgspersoner om de har erfaring med å jobbe med barn med spesielle behov. Hvis de ikke gjør det, er det nest beste noen som er svært treningsdyktige, noe som betyr at de er villige til å lære og en rask studie, sier hun. Flere av foreldrene vi snakket med har også funnet ut at tidligere erfaring ikke er nødvendig så lenge omsorgspersoner er villige til å lære og være åpne for hva jobben innebærer.

Når du leter etter den rette omsorgspersonen med spesielle behov, husk at du er barnets største talsmann, spesielt hvis barnet er nonverbalt, sier Lawrence.

«Du kjenner barnet ditt bedre enn noen andre,» sier hun. "Stol alltid på magefølelsen din på mennesker og steder."