• Babyer
• Familiedannelse
• Barn
• Generelt foreldreskap
• Nyfødte
• Tenåringer
• Småbarn
• Graviditet

Tips og råd for å finne riktig omsorg for barnet ditt med spesielle behov

Utfordringen med å finne kvalifisert omsorg

Å finne en rockstar-omsorgsgiver er en utfordring for enhver forelder. Men for de som har barn med funksjonsnedsettelser eller spesielle behov, er det ofte mye vanskeligere å finne kvalitetshjelp. Når barnet ditt er yngre, kan du sende dem på offentlig skole, under Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), men du kan slite med å håndtere omsorgen deres utenfor skoletiden. I tillegg, en gang de blir voksne, hvis de er alvorlig funksjonshemmet, kan du måtte finne en fulltidsomsorgsløsning. Å finne god omsorg kan gi foreldre med spesielle behov nødvendig hvile, men kvalitetsomsorg for spesielle behov er ofte vanskelig å finne, kostbar og kan ta en økonomisk betingelse på familier.

«Over årene har vi hatt mange utfordringer med å finne omsorg for vår sønn,» sier Marilyn Lawrence, en mor i Castro Valley, California, hvis 27 år gamle sønn, Kyle, har cerebral parese og epilepsi.

Ikke bare var det «utfordrende å finne noen som ville se Kyle for personen han er, og ikke hans funksjonshemming,» sier Lawrence, men hans behov for toalett-hjelp gjør det vanskelig å finne omsorgsgivere villige til å hjelpe, selv om han krever lite overordnet assistanse.

Å finne omsorgsgivere har vært en kamp gjennom hele Trudy Grable's datters liv også. Grable, forelder til en voksen datter med intellektuell funksjonsnedsettelse og autismespekterforstyrrelse, er Person Centered Programs-leder ved Parents Helping Parents i San Jose, California.

«I stor grad er det fordi folk har frykt for å gjøre noe galt, eller hvis det er medisinske komplikasjoner, at personen vil dø på deres vakt,» sier Grable. «Du får til og med familiemedlemmer som ikke er villige, så dine naturlige støtter faller bare fra.»

«[Å finne rimelig omsorg] er veldig vanskelig,» sier Dr. Patricia DeForest, D.O., pediatric palliativ lege og assistentprofessor ved University of Texas Health Science Center ved San Antonio. «Og en del av det er fordi noen som har ferdighetene vi vil ha og desperat trenger, de burde tjene mer for de ferdighetene, men foreldre er ikke i stand til å betale.»

Gjennom karrieren sin har DeForest observert utallige foreldre slite med å finne rimelig og kvalitetsomsorg for barna sine med spesielle behov. I tillegg kan behovene variere sterkt fra barn til barn, avhengig av deres tilstand.

Her er et nærmere blikk på typene spesielle behovsomsorg som er tilgjengelig og hvordan du bestemmer den riktige for barnet ditt.

Hva slags omsorg trenger barnet ditt?

Hvert barn med spesielle behov har ulike omsorgskrav, som typisk avhenger av alvorlighetsgraden av deres funksjonsnedsettelser, sier DeForest. Før du leter etter omsorg, tenk på barnets typiske dag (og/eller natt) og vurder disse spørsmålene:

• Hva slags spesifikk omsorg krever barnet ditt? Typene spesielle behov kan være fysiske, utviklingsmessige, atferdsmessige/emosjonelle eller sensorisk-funksjonshemmede, og ulike omsorgsgivere kan spesialisere seg i ulike områder. For eksempel sier DeForest at et barn alvorlig ADHD kan trenge en omsorgsgiver som kan være fullt oppmerksom og håndtere enhver impulsivitet eller emosjonelle kontrollproblemer, mens et barn hvis problemer er fysiske, sier hun, kan kreve en omsorgsgiver som gjør mer håndsjobber, som løfting eller flytting av barnet, vending i sengen og potensielt bleiebytte.
• Trenger barnet ditt hjelp med måltider? Kanskje barnet ditt har en spesiell kost eller trenger en tilpasset stol eller spesialbestikk. Tenk på hvilken type hjelp barnet ditt krever for et typisk måltid.
• Krever barnet ditt jevnlig medisin eller behandlinger? En erfaren barnevakt kan ofte bli trent til å håndtere enkle medisinske behov. Likevel, for et barn med alvorlige funksjonsnedsettelser eller store medisinske problemer, sier DeForest, kan en hjemmesykepleier være nødvendig.
• Trenger barnet ditt sosialisering? Hvis barnet ditt trenger eller nyter sosialisering med andre barn, kan en barnehage-mulighet være best utenfor skoletid i stedet for hjemmeomsorg, sier DeForest. Men hvis du er mer komfortabel med å ha dem hjemme, kan individuell hjemmeomsorg være et bedre match.
• Hvor mye oppmerksomhet trenger barnet ditt? Hvis barnet ditt trenger å bli fullt overvåket hele tiden, kan du trenge en hjemmeomsorgsgiver som er fullt dedikert til barnet ditt. På en barnehage, må omsorgsgiverne passe på flere barn samtidig, så det kan bare være et alternativ hvis barnet ditt kan fungere bra uten så mye individuell oppmerksomhet.
• Hvor mye kan du la det koste? Jo mer spesialisert og erfaren nivå av omsorg du vil ha, jo mer vil du betale. For eksempel vil en tradisjonell barnevakt koste mye mindre enn en faglig sykepleier fra en hjemmesykepleiebyrå. Hold i hu at i noen områder kan du få tilgang til statlig finansiering for å redusere dine egne kostnader. Start med å kontakte din stats organ som overvåker funksjonsnedsettelser for å finne ut om det er programmer tilgjengelig for deg. Du kan også kontakte din stats utdanningsstyre eller lokale skolestyre for å lære mer om skolebaserte alternativer. Hvis du sliter med å finne informasjon, kontakt den ideelle organisasjonen PACER, som kan hjelpe deg med å koble deg til ressurser i ditt område.

Hva slags spesielle behovsomsorg er tilgjengelig?

Kvalitetsomsorg finnes ute, selv om det kan ta litt tid og innsats å finne det. Det er flere typer omsorg tilgjengelig, avhengig av barnets behov:

Tradisjonell omsorgsgiver

Hvis du leter etter hjemmeomsorg, kan du ansette en tradisjonell barnevakt eller barnevakt hvis du tror du vil kunne trent dem ordentlig til å passe på barnet ditt. Det kan bety å bruke noen dager eller uker med å la dem skygge deg og sikre at de virker i stand til eventuelle spesielle behov, som bleiebytte/toalett, matgiving, vending/flytting eller administrasjon av medisiner. Du kan også be at de får trenet i HLR. Ifølge en 2019 Care.com-undersøkelse, er nasjonal gjennomsnittskostnad for en barnevakt $596 per uke for ett barn.

Leigh Monichon, en mor i San Jose, California, som har et barn som er alvorlig funksjonshemmet med autisme og en sjelden form for Williams-syndrom, sier hun fant sønnens nåværende omsorgsgiver, en tidligere marine, via en anbefaling fra et spesielt behovs barnehagesenter. Denne omsorgsgiveren hadde kun tidligere erfaring med å passe på eldre, men Monichon tok en sjanse på ham og sier det har vist seg å være et fantastisk match. Å finne riktig omsorgsgiver kan være en prosess av prøving og feiling, sier hun. Og siden en ideell organisasjon finansiert av den kalifornianske staten finansierer mesteparten av lønnen hans, er Monichon kun ansvarlig for å betale et minimumbeløp innenfor budsjettet sitt.

Finn en omsorgsgiver på din eigen eller gjennom anbefalinger, eller du kan bruke et omsorgsmarked (som Care.com) eller en barnevaktbyrå som kan plassere deg med en barnevakt som er sjekket. Men vær klar over at byråer ofte tar plasseringsgebyrer som kan gå i tusenvis. (Noen tar bare en upfront-avgift, men andre har løpende gebyrer.)

Spesielle behovsomsorgsgiver

Du kan også bruke et omsorgsmarked eller byrå for å finne en uavhengig spesielle behovs-barnevakt eller omsorgsgiver som spesialiserer seg på å jobbe med barn med funksjonsnedsettelser. Dette kan være noen som har jobbet formelt i spesialundervisning eller noen som bare har tidligere erfaring med barnevakt eller omsorg for barn eller andre med spesielle behov. På Care.com er den nåværende gjennomsnittlige timelønnen for en aktiv, fulltid barnevakt med spesielle behovserfaring $18,46 per time.

Hjemmeomsorg

Et annet alternativ er hjemmeomsorg, som du kan finne gjennom et hjemmesykepleiebyrå. Dette er et godt alternativ for barn som har komplekse medisinske behov eller trenger mye hjelp med personlig hygiejne fordi hjemmesykepleiere typisk har mer erfaring og trenings i disse områdene enn en tradisjonell omsorgsgiver. Den gjennomsnittlige timelønnen for en hjemmesykepleier er $19 per time.

Med et hjemmesykepleiebyrå kan du la dem vite barnets unike behov, og de kan matche deg med en omsorgsgiver som er kvalifisert til å hjelpe. Noen barn kan trenge fullt faglig sykepleie, mens andre kanskje bare trenger hjelp med toalett og bad. Noe hjemmetjenester kan også tilby terapier, som autisme-terapi, fysioterapi eller taleterapi.

Barnehage

Hvis du vil gi barnet ditt tid til å komme ut av huset og sosialisere på fritiden, eller hvis de har vokst ut av skolen, er et annet alternativ en tradisjonell barnehage. Private barnehager er lovpålagt til å tilpasse seg barn med spesielle behov.

Ifølge Care.coms 2019-undersøkelse, er nasjonal gjennomsnittskostnad for en uke barnehage $213. Hvis barnet ditt med spesielle behov er eldre, er det også voksne dagprogram spesielt for spesielle behov, som koster $61 per dag i gjennomsnitt, ifølge vår forskning.

I fortiden, ved ansettelse av hjemmeomsorgsgivere, slo Monichon seg med å finne pålitelige folk som dukket opp på tiden til jobb, som gjorde henne sen til jobben sin. Hun tok sønnen sin til en voksne barnehage, og hun satte pris på at hun var i kontroll over timing. Likevel, er det potensielle ulemper: Monichon sier fordi lønnen i voksne dagprogrammer tenderer å være lav, er det ofte manglende formell trenings, det er hyppig omsorgsgiver-omsetning og programmer er ibo underbemannet, noe som betyr at barna vanligvis ikke får en-til-en overvåkning.

Men DeForest sier hvis foreldre ikke er like komfortable med noen som kommer hjem, eller de vil ha sosialisering for barnet sitt, kan et spesielt behovs barnehageanlegg være et godt match. Foreldre må bare være vaksomme.

«De trenger å gjøre uforventede innsjekk for å se hvordan ting ser ut, hvordan barn oppfører seg og hva aktivitetsnivået ser ut som,» sier DeForest. «De bør gjøre det flere ganger før de tar barnet sitt.»

Hold i hu at du også kan bruke en blanding av hjemme- og barnehagetjenester, hvis nødvendig.

Hva du skal se etter i en spesielle behovsomsorgsgiver

Når du begynner å søke etter kandidater, anbefaler Grable sterkt å lage en detaljert jobb-beskrivelse så de forstår den fulle omfang av sine plikter. Så, mens du intervjuer, male et sant bilde av hva tiden med det barnet vil være som, foreslår DeForest.

Her er hva du skal se etter i ansettelsesprosessen.

Interesse for barnet

Alle foreldrene vi intervjuet sier det er avgjørende for en potensiell omsorgsgiver å vise interesse for barnet og stille spørsmål.

«Ha barnet ditt der med deg,» sier Sherrean Carr, en dean for et community college i Gilroy, California, hvis datter har kognitive og fysiske funksjonsnedsettelser, i tillegg til en alvorlig anfallslidelse. «Ser de på barnet? Snakker de med barnet? Jeg liker vanligvis å ha datteren min i rommet mens jeg intervjuer. Hvis de viser interesse for henne, viser det meg mye. Hvis de ikke ser på henne og bare spør meg spørsmål, virker de ikke interesserte.»

Lawrence legger til at det driver henne gal når potensielle omsorgsgivere spør hva sønnen hennes liker å gjøre eller spise rett foran ham.

«Se etter en person som umiddelbart snakker med barnet ditt og ikke med deg om barnet ditt,» sier hun.

DeForest anbefaler at foreldre eksplicit spør omsorgsgiveren hvorfor de er interessert i å passe på barnet deres. Monichon liker å stille dette samme spørsmålet for å finne ut motivasjonen deres utover penger; hun har funnet at noen ser på det som et kall. Hun liker også å spørre deres filosofi om disiplin.

Komfort med jobboppgaver

Det er viktig å finne ut om personen vil kunne tolerere inn- og utsidene av jobben. Carr liker å spørre potensielle kandidater om de virkelig er komfortable med å veksle bleier, mate datteren sin og jobbe med noen som er nonverbal. Bonville og Lawrence har begge slitt med å finne folk villige til å bistå sine sønner med bleier og toalett.

«Se etter en person som ikke virker fazed av ting du kan be dem om å gjøre,» sier Lawrence.

Vilje til å lære over erfaring

DeForest foreslår at foreldre spør potensielle omsorgsgivere om de har noen erfaring med å jobbe med barn med spesielle behov. Hvis de ikke har, er neste beste ting noen som er svært trenbar, betyr de er villige til å lære og en rask student, sier hun. Flere av foreldrene vi snakket med har også funnet at tidligere erfaring ikke er nødvendig så lenge omsorgsgivere er villige til å lære og være åpne for hva jobben innebærer.

Når du leter etter den riktige spesielle behovsomsorgsgiver, husk at du er barnet ditt største advokat, spesielt hvis barnet er nonverbal, sier Lawrence.

«Du kjenner barnet ditt bedre enn noen annen,» sier hun. «Alltid stol på gutten din om folk og steder.»