• Baby's
• Gezinsvorming
• Kinderen
• Algemeen ouderschap
• Pasgeborenen
• Tieners
• Peuters
• Zwangerschap

Tips voor ouders om uitdagend autisme-gedrag te managen

Als u ouder bent van een kind met autisme, vraagt u zich misschien af hoe u om moet gaan met een scala aan gedragsuitdagingen. Dit kan uiten in schreeuwen als het kind zijn favoriete schoenen niet mag dragen, of angst voor de toilet, de supermarkt of de tandarts. Dit uitdagende gedrag is de manier waarop uw kind zijn gevoelens en behoeften uitdrukt.

1. Ernstige slaapproblemen

Volgens specialisten van het Autism Treatment Network (ATN) hebben meer dan de helft van de kinderen met autisme matige tot ernstige slaapstoornissen. Dit omvat weerstand tegen het gaan slapen, lang duren voordat ze inslapen, 's nachts meerdere keren wakker worden en erg vroeg opstaan.

Katie Crosby, OTR/L, kinderergotherapeut in Chicago, legt uit dat kinderen met autisme door hun andere perceptiecapaciteit – wat betekent dat ze meer informatie tegelijk kunnen verwerken dan hun leeftijdgenoten – uitdagingen kunnen ervaren bij het reageren op diverse sensorische prikkels over de dag heen. Dit beïnvloedt de capaciteit om slaap/wakker-cycli te reguleren en een rustige nachtrust te krijgen.

Onderzoek wijst op mutaties in genen die de slaap-wakker-cyclus regelen, terwijl andere studies suggereren dat mensen in het spectrum mutaties dragen die de melatoninespiegel beïnvloeden, een hormoon dat de slaap regelt.

Wat ouders kunnen doen: Murray, Coury en hun collega's van ATN adviseren ouders om gezonde slaapgewoontes op te bouwen:

• Houd een consistent bedtijd aan die voldoende vroeg is voor een volledige nachtrust.
• Volg een bedtijdritueel met rustige activiteiten zoals lezen of baden, en houd dit ritueel consequent vol.
• Beperk of elimineer schermtijd een uur voor het slapengaan.
• Wees consistent in het terugbrengen van uw kind naar bed als het 's nachts wakker wordt. "Dit is makkelijker gezegd dan gedaan, maar volharden kan de slaapgewoontes op de lange termijn verbeteren," aldus het ATN-team. "Als de slaap niet beter wordt, overleg dan met de huisarts over andere effectieve methoden, zoals therapie of melatonine."

2. Togetherbruiken of heulansen

Volgens het ATN-team kan een neurodivers kind togetherbruiken, meltdowns of emotionele uitbarstingen vertonen met huilen, schreeuwen, brullen en stijfkopig of weerstandig gedrag. Deze ontstaan "uit frustratie, om een gewenst voorwerp te krijgen of als reactie op bepaalde sensorische stimulatie, zoals luid geluid of licht." Het kind kan de controle verliezen en moeite hebben om zich te kalmeren.

Crosby stelt ouders en verzorgers voor de signalen van een neurotypisch kind te lezen en te reageren op een manier die erkent hoe het kind zich voelt en hen leert emoties te reguleren. Bijvoorbeeld, als een gezin op een drukke ochtijd vertrekt en het kind wegloopt, kunnen we aannemen dat het kind niet enthousiast is over school. Maar kinderen met autisme kunnen subtilere signalen hebben, wat een disconnect met de verzorger creëert.

"Dit leidt tot frustratie door misattunement en reactiviteit, impulsiviteit en moeite met het doorwerken van emoties," aldus Crosby.

Wat ouders kunnen doen: Werken aan communicatievaardigheden is essentieel om situaties die tot een meltdown kunnen leiden, te voorkomen of te minimaliseren, aldus het ATN-team. Twee manieren om dit te doen:

• Oefen hoe om op een passende manier om iets te vragen, ofwel verbaal of met een plaatjes- of tekstgebaseerd systeem waarmee uw kind zijn wensen of behoeften kan aangeven.
• Wanneer u in de samenleving bent, overweeg de omgeving en of er iets is dat uw kind helpt een succesvollere uitstap te maken zonder sensorische reacties te triggeren. Zouden geluidsdempende hooftelefoons helpen bij het geluid van boodschappen doen? U kunt ook proberen te gaan wanneer de winkel minder druk is.

Ouder-tip: Lenore Koppelman, een New Yorkse moeder van de 9-jarige Ralph met autisme, zegt dat de beste manier om haar zoon door een meltdown te helpen is "om hem aan te moedigen zijn gevoelens te omarmen."

"Als we hem vertellen 'kalm down' of 'hou op met boos zijn', maakt dat dingen alleen erger," zegt Koppelman. "Het belachelijk maakt hoe boos hij zich voelt. Ralph heeft volledig recht op zijn gevoelens, en hoewel zijn meltdowns anderen ongemakkelijk kunnen maken, hebben we gekozen om meer te zorgen over wat hij voelt en nodig heeft dan over het comfort van wilde vreemden."

Koppelman ontdekte dat door haar zoon aan te moedigen "zijn frustratie en pijn te brullen als een leeuwkabouter op een vocale manier," hij er sneller doorheen kan werken dan als zijn gevoelens onderdrukt waren. Zodra hij "alles eruit heeft gelaten, begint hij zich kalmer te voelen," zegt ze.

3. Hyperactiviteit en impulsiviteit

Kinderen met autisme vinden unieke, individuele manieren om hun hoog actieve zenuwstelsel te reguleren, aldus Crosby. "Dit kan eruitzien als lichaamsbeweging, handbeweging, het afwenden van de blik," zegt ze.

De ATN-specialisten beschrijven deze uitdaging als hyperactiviteit en impulsiviteit, die een kind met autisme kan vertonen of hij nu ook ADHD heeft of niet, aangezien de symptomen overlappen.

Wat ouders kunnen doen:

• Beweeg fysiek. "Sommige studies hebben gevonden dat consequent sporten niet alleen goed is voor de fysieke gezondheid, maar ook sommige gedragingen verbetert," aldus het ATN-team. "Hardlopen, zwemmen en paardrijden zijn bewezen nuttig voor sommige kinderen [met autisme OF die te maken hebben met hyperactiviteit en impulsiviteit]."
• Maak uw huis of andere omgevingen veiliger voor uw kind om te verkennen, zodat ze zelfstandiger kunnen zijn. Bijvoorbeeld: "U kunt zware of onveilige objecten uit bereik verplaatsen, een speeltuin met aangepaste apparatuur kiezen of breekbaar servies ruilen voor duurzamere varianten," aldus ATN.
• Creëer een speciale rustplek, met kalmerende objecten of activiteiten (zoals een beanbag), voor uw kind, adviseert het ATN-team.

4. Angst

Net als een neurotypisch kind, ervaart een kind met autisme angst tijdens veranderingen. Koppelman heeft dit met haar zoon meegemaakt.

"Ralph voelt zich het comfortabelst als hij weet wat er gaat gebeuren voordat het gebeurt," zegt ze. "Hij houdt niet van verrassingen."

Hij kan zich verheugen op zijn favoriete restaurant, maar ontdekken dat het dicht is, of denken dat een vriend komt spelen en dan horen dat dat niet kan, vertelt ze.

"Deze soort situaties kunnen leiden tot een autistische meltdown, wat volledig normaal en gemeengoed is en geen teken is van verwennen, onartigheid of zwakte," zegt Koppelman.

Het ATN-team bevestigt dat voor een neurodivers kind, verandering en de resulterende angst, zoals Koppelman beschrijft, kan leiden tot een aantal issues zoals een heulans, slaapprobleem of fysieke pijn (zoals hoofdpijn).

Wat ouders kunnen doen: Routine en structuur in uw dagen en activiteiten helpen om de angst van uw kind op de korte termijn en hun algemene angst over tijd te verminderen, volgens Murray, Coury en hun collega's bij ATN.

Ze adviseren ook de volgende angst-verminderingstips:

• Zorg ervoor dat u uw kind vertelt over veranderingen voordat ze gebeuren.
• Als er iets onverwachts gebeurt, bied verbale of fysieke geruststelling of een comfortabel, favoriet item, zoals een knuffelbeer.
• Belohn flexibiliteit bij een verstoring van de routine met lof of een favoriete activiteit.
• Gebruik visuele beelden, zoals foto's, tekeningen of lijstjes, om uw kind te helpen komende gebeurtenissen en wat er daarna komt te voorspellen.

Ouder-tip: Koppelman steunt op visuals die ze "social stories" noemt om Ralph voor te bereiden op elke gegeven situatie, en ze noemt het haar krachtigste hulpmiddel om haar zoon te helpen in deze situaties.

"Sommige social stories zijn als een stripverhaal getekend," zegt ze. "Anderen in videoformaat. Bijvoorbeeld, als mijn man of ik voor een zakelijke reis weggaan, maken we een boekje met foto's dat uitlegt dat dit gaat gebeuren. U kzo een verhaal maken over letterlijk alles – naar de tandarts, op reis, naar een jarige verjaardag, naar een nieuwe supermarkt waar u hen nog niet naartoe gebracht hebt."

5. Herhalend gedrag

Als "stimming" – of zelfstimulerend – zelfkalmerend, herhalend gedrag aangeduid, is dit vaak de makkelijkste kenmerk van autisme om te herkennen, aldus het ATN-team. Dit kan bewegingen omvatten zoals handen klappen, wippen of herhalende geluiden maken.

De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) bevat stimming als onderdeel van de diagnostische criteria voor autismespectrumstoornis, en het kan interfereren met dagelijkse activiteiten en leren verhinderen, volgens het Child Mind Institute.

Wat ouders kunnen doen: "Sta tijden en plaatsen toe voor [uw kind] om te doen wat hij wil," aldus het ATN-team. "Zelfs als het een 'stim' is, is het belangrijk om deze opties te bieden wanneer het geen inbreuk of hindernis is voor anderen."

Ouder-tip: Koppelman zegt dat ze haar zoon aanmoedigt te stimmen.

"Het is zijn copingmechanisme om zijn sensorische input en output te monitoren en hem beter te laten voelen in de wereld om hem heen," zegt ze. "Stilzitten maakt het voor hen moeilijker om informatie te verwerken en te leren tot hun volle capaciteit."

Daarom moedigt ze ouders aan om kinderen te laten draaien in cirkels als ze dat nodig hebben, heen en weer te wippen, rond te lopen in een ruimte als een klas of kalmerende sensorische speelgoed te gebruiken om aan te raken en in te kijken.

6. Voedingsproblemen en voedselovergevoeligheden

De ATN-specialisten merken op dat "eet- en voedingsproblemen meer dan een derde van alle kinderen met autisme beïnvloeden."

De reden: "Ze kunnen onwillens of onmachtig zijn om bepaalde voedseltexturen, uiterlijk, smaken of geuren te tolereren, of ze kunnen een motorische uitdaging hebben die beperkt wat ze kunnen eten," aldus het team. "Medische problemen zoals obstipatie, maagpijn of onvermogen om te zeggen wat ze niet leuk vinden, kunnen voedingsproblemen veroorzaken of verergeren."

Wat ouders kunnen doen:

• Houd een routine aan, inclusief vaste maaltijden en duidelijke verwachtingen over wat u wilt dat uw kind doet tijdens maaltijden, adviseren de ATN-specialisten.
• Betrek kinderen bij het koken, wat hen kan helpen comfortabel te worden met nieuwe ingrediënten en waarschijnlijker maakt dat ze iets proberen wat ze hebben geholpen maken.
• Introduceer nieuwe of onbekende voedingsmiddelen naast degene die uw kind al eet, of bereid ze op een vergelijkbare manier, stelt het team voor.
• Omdat beperkt eten kan leiden tot voedingsstoffentekorten, wilt u de huisarts van uw kind op de hoogte houden van hun eetgewoontes.

Conclusie

Ongeacht welk uitdagend gedrag u probeert te verminderen, doet u er goed aan om te voorkomen dat het de standaardmanier wordt waarop uw kind communiceert, aldus de ATN-specialisten.

"Dit is moeilijk, maar op de lange termijn effectief," zeggen ze. "Laat niet toe dat zijn schreeuwen hem ervan vrijwaren zijn tanden te poetsen of dat zijn bijten hem de lolly geeft die hij wil. Gedrag kan erger worden voordat het beter wordt. Blijf volhouden, en zorg dat alle gezins- en teamleden consistent zijn in deze benadering en combineer dit met andere positieve strategieën."

Voor meer informatie over het aanpakken van uitdagend gedrag, raadpleeg de Autism Speaks Challenging Behaviors Tool Kit, die u voorziet van strategieën en bronnen en u ondersteunt tijdens moeilijke situaties.