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Cosa i genitori devono sapere su come viene diagnosticato il disturbo dello spettro autistico

Dall'imparare in modo diverso all'esibire comportamenti unici in un contesto sociale, ci sono una vasta varietà di segnali che vostro figlio potrebbe avere l'autismo. Comprendendo un ampio, diverso spettro di comportamenti e abilità, l'autismo colpisce circa 1 bambino su 54 negli Stati Uniti oggi, secondo i Centers for Disease Control &Prevention (CDC). Capire come il disturbo viene identificato oggi è un primo passo chiave per qualsiasi genitore. Mentre i fornitori di assistenza sanitaria mentale e i pediatri guardavano in precedenza a cinque tipi di autismo per una diagnosi, gli esperti ora supportano un approccio diverso: una diagnosi nota come disturbo dello spettro autistico (ASD).

Megan Hufton, una mamma di Madison, Wisconsin con figli di 8 e 10 anni, ha familiarizzato con questo approccio quando i suoi figli sono stati diagnosticati con ASD.

"Quando a mio figlio maggiore è stato diagnosticato nel 2014, ero molto frustrata con l'etichetta ampia", dice. Ma per quando al suo figlio minore è stato diagnosticato nel 2016, Hufton dice che il suo approccio si era evoluto. Invece di concentrarsi su un'etichetta, aveva imparato a sintonizzarsi sulle lotte, sfide, punti di forza e tecniche di apprendimento di suo figlio. "Sapevo che era non verbale, sapevo che lottava con l'ansia e sapevo che aveva bisogno di supporto 1-1 in ogni momento", dice.

Con la guida di professionisti medici, i genitori di bambini con ASD, come Hufton, ora stanno pensando ai punti di forza e alle sfide del loro bambino in una luce nuova e sfumata.

Ecco cosa i genitori devono sapere su come i medici diagnosticano attualmente l'autismo, i livelli di ASD e altro.

Perché i tipi di autismo sono passati a una diagnosi unica

La diagnosi attuale — disturbo dello spettro autistico (ASD) — ha debuttato nell'ultima edizione del DSM (DSM-5), pubblicata nel 2013. Prima di quello, erano categorizzati come cinque diversi tipi di autismo: disturbo autistico, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS), sindrome di Asperger, Disturbo Disintegrativo dell'Infanzia e Sindrome di Rett (un raro disturbo genetico).

Ma la ricerca ha scoperto che queste categorie non erano diagnosticate in modo affidabile, secondo Thomas W. Frazier, dottore in psicologia clinica e chief science officer di Autism Speaks. "La diagnosi si spostava nel tempo ed era in parte dipendente dal fornitore che faceva la diagnosi", dice.

Quindi, gli esperti sono arrivati a una diagnosi unica, che permette una comprensione più sfumata del disturbo. "Mentre le persone nello spettro autistico condividono caratteristiche comuni relative alla comunicazione sociale, comportamenti ripetitivi e restrittivi, problemi sensoriali, ecc., c'è una grande diversità all'interno dello spettro autistico", dice Stephen Shore, dottore in educazione e professore assistente clinico al College of Education and Health Sciences dell'Adelphi University a New York. "Quando hai incontrato una persona nello spettro autistico, hai incontrato una persona nello spettro autistico."

E proprio come i tipi di autismo sono diventati obsoleti, lo sono diventati anche qualificatori come "grave", "lieve", "basso funzionamento" o "alto funzionamento". Il motivo: questi termini tendono a generalizzare eccessivamente la situazione di una persona, spiega Shore. Autism Speaks raccomanda di usare i termini "meno colpito/influenzato" o "più significativamente colpito/influenzato".

"Inoltre, i professionisti devono specificare se qualcuno con ASD ha un'accompagnante compromissione intellettiva, compromissione del linguaggio, qualsiasi condizione medica o genetica nota o qualsiasi altro disturbo neurosviluppo, mentale o comportamentale", spiega Elizabeth Carino, analista del comportamento certificata, analista del comportamento autorizzata e direttrice dei supporti comportamentali per Greystone Programs, Inc., un'organizzazione non profit dello stato di New York che fornisce servizi per bambini, adulti e famiglie con autismo e altre disabilità dello sviluppo.

Quali sono i livelli di autismo?

Insieme alla diagnosi di un bambino con disturbo dello spettro autistico (ASD), i medici ora assegnano un "livello funzionale" — 1, 2 o 3 — che correla a un particolare tipo e quantità di supporto.

"Questo modo di categorizzazione evita di mettere le persone in scatole proverbiali a favore di descrivere il tipo e la quantità di supporto necessario attraverso le due aree caratteristiche principali: comunicazione sociale e comportamenti ripetitivi e restrittivi", spiega Shore.

Ecco cosa significa ogni livello, secondo il DSM-5:

Livello 1: Richiede supporto

Le persone in questa categoria richiedono supporto per la comunicazione sociale, poiché potrebbero avere difficoltà a iniziare interazioni o rispondere a aperture sociali. Potrebbero mostrare interesse ridotto per l'interazione sociale, inflessibilità del comportamento, difficoltà a passare tra attività o problemi con organizzazione e pianificazione che ostacolano l'indipendenza.

Livello 2: Richiede supporto sostanziale

Alle persone date questa diagnosi hanno problemi con la comunicazione sociale verbale e non verbale e potrebbero lottare anche con supporti in atto. La loro iniziazione di interazioni sociali è limitata e hanno risposte ridotte o anomale a aperture sociali da altri. Potrebbero avere angoscia e/o difficoltà a cambiare focus o azione.

Livello 3: Richiede supporto molto sostanziale

Le persone che sono diagnosticate come livello 3 hanno gravi deficit nelle abilità di comunicazione sociale verbale e non verbale che causano gravi compromissioni nel funzionamento, iniziazione molto limitata di interazioni sociali e risposta minima a aperture sociali da altri. Hanno grande angoscia/difficoltà a cambiare focus o azione.

Cosa i genitori dovrebbero sapere su una diagnosi ASD

Mentre i medici generalmente ora diagnosticano qualcuno con ASD e un livello, i medici potrebbero ancora riferirsi a diagnosi pre-2013 in modo informale, specialmente se stanno cercando di aiutare una famiglia a capire meglio il tipo di supporto che il loro bambino potrebbe aver bisogno, secondo Frazier.

Per esempio, quando al figlio maggiore di Hufton è stato diagnosticato, lo psicologo di suo figlio le disse che era considerato a basso funzionamento perché richiedeva così tanta assistenza per superare la giornata. Ma quando a suo figlio minore è stato diagnosticato due anni dopo, era arrivata a concentrarsi meno sulle etichette e più sui tratti unici dei suoi figli.

Data la sua esperienza, Hufton incoraggia i genitori a considerare il loro bambino come un individuo. "Il futuro dei miei bambini non si basa su dove cadono nello spettro", dice. "Il futuro dei miei bambini si basa su cosa li aiutiamo a raggiungere. Quali sono i loro interessi e quali sono i loro punti di forza. Le etichette extra non hanno nulla a che fare con quello. Come genitore, difendo loro per ottenere accomodamenti e servizi che li aiuteranno basandomi su ciò che osservo su di loro individualmente."

Quando si tratta di fissarsi su un'etichetta specifica, Shore non potrebbe essere più d'accordo. "Spetta a educatori, terapisti, genitori e altri in campi alleati evitare di pensare all'autismo come una serie di deficit, disturbi e disabilità", dice Shore. "Il potenziale delle persone nello spettro autistico è lo stesso di tutti gli altri: illimitato."