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Ciò che i genitori devono sapere su come viene diagnosticato il disturbo dello spettro autistico

Dall'apprendimento in modo diverso all'esibizione di comportamenti unici in un ambiente sociale, ci sono un'ampia varietà di segni che tuo figlio potrebbe avere l'autismo. Comprendendo un ampio e diversificato spettro di comportamenti e abilità, l'autismo colpisce oggi circa 1 bambino su 54 negli Stati Uniti, secondo i Centers for Disease Control &Prevention (CDC). Capire come viene identificato il disturbo oggi è un primo passo fondamentale per qualsiasi genitore. Mentre i fornitori di assistenza sanitaria mentale e i pediatri in precedenza consideravano cinque tipi di autismo per una diagnosi, gli esperti ora supportano un approccio diverso:una diagnosi nota come disturbo dello spettro autistico (ASD).

Megan Hufton, una mamma di Madison, Wisconsin, di bambini di 8 e 10 anni, ha acquisito familiarità con questo approccio quando ai suoi figli è stata diagnosticata l'ASD.

"Quando a mio figlio maggiore è stata diagnosticata nel 2014, ero molto frustrata dall'etichetta generica", dice. Ma quando a suo figlio minore è stato diagnosticato nel 2016, Hufton dice che il suo approccio si era evoluto. Invece di concentrarsi su un'etichetta, aveva imparato a sintonizzarsi con le lotte, le sfide, i punti di forza e le tecniche di apprendimento di suo figlio. "Sapevo che era non verbale, sapevo che lottava con l'ansia e sapevo che aveva bisogno di un supporto 1-1 in ogni momento", dice.

Con la guida di professionisti medici, i genitori di bambini con ASD, come Hufton, stanno ora pensando ai punti di forza e alle sfide dei loro figli sotto una nuova luce sfumata.

Ecco cosa devono sapere i genitori su come i medici attualmente diagnosticano l'autismo, i livelli di ASD e altro ancora.

Perché i tipi di autismo sono passati a una diagnosi

L'attuale diagnosi - disturbo dello spettro autistico (ASD) - ha debuttato nell'ultima edizione del DSM (DSM-5), pubblicata nel 2013. In precedenza, erano classificati come cinque diversi tipi di autismo :disturbo autistico, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS), sindrome di Asperger, disturbo disintegrativo dell'infanzia e sindrome di Rett (un raro disturbo genetico).

Ma la ricerca ha scoperto che queste categorie non sono state diagnosticate in modo affidabile, secondo Thomas W. Frazier, dottore in psicologia clinica e chief science officer di Autism Speaks. "La diagnosi sarebbe cambiata nel tempo ed era in parte dipendente dal fornitore che ha effettuato la diagnosi", afferma.

Pertanto, gli esperti sono giunti a un'unica diagnosi, che consente una comprensione più sfumata del disturbo. "Sebbene le persone nello spettro autistico condividano caratteristiche comuni relative alla comunicazione sociale, comportamenti ripetitivi e limitati, problemi sensoriali, ecc., c'è una grande diversità all'interno dello spettro autistico", afferma Stephen Shore, dottore in educazione e assistente professore clinico presso Adelphi College of Education and Health Sciences dell'Università di New York. "Quando hai incontrato una persona nello spettro dell'autismo, hai incontrato una persona nello spettro dell'autismo".

E proprio come i tipi di autismo sono diventati obsoleti, anche i qualificatori come "grave", "lieve", "a basso funzionamento" o "ad alto funzionamento". Il motivo:questi termini tendono a generalizzare eccessivamente la situazione di una persona, spiega Shore. Autism Speaks consiglia di utilizzare i termini "meno colpiti/colpiti" o "più significativamente colpiti/colpiti".

"Inoltre, i professionisti devono specificare se qualcuno con ASD ha un disturbo intellettivo associato, un disturbo del linguaggio, qualsiasi condizione medica o genetica nota o qualsiasi altro disturbo dello sviluppo neurologico, mentale o comportamentale", spiega Elizabeth Carino, un consiglio- analista comportamentale certificato, analista comportamentale autorizzato e direttore dei supporti comportamentali per Greystone Programs, Inc., un'organizzazione no profit con sede a New York che fornisce servizi per bambini, adulti e famiglie con autismo e altre disabilità dello sviluppo.

Quali sono i livelli di autismo?

Oltre alla diagnosi di un bambino con disturbo dello spettro autistico (ASD), i medici ora assegnano un "livello funzionale" — 1, 2 o 3 — correlato a un particolare tipo e quantità di supporto.

"Questo modo di categorizzare evita di mettere le persone in scatole proverbiali a favore della descrizione del tipo e della quantità di supporto necessario nelle due principali aree caratteristiche:comunicazione sociale e comportamenti limitati e ripetitivi", spiega Shore.

Ecco cosa significa ogni livello, secondo il DSM-5:

Livello 1:richiede supporto

Le persone in questa categoria richiedono supporto per la comunicazione sociale, poiché potrebbero avere difficoltà ad avviare interazioni o rispondere alle aperture sociali. Possono mostrare un minore interesse per l'interazione sociale, rigidità del comportamento, difficoltà a passare da un'attività all'altra o problemi con l'organizzazione e la pianificazione che ostacolano l'indipendenza.

Livello 2:richiede un supporto sostanziale

Le persone a cui è stata data questa diagnosi hanno problemi con la comunicazione sociale verbale e non verbale e potrebbero avere difficoltà anche con i supporti in atto. Il loro inizio di interazioni sociali è limitato e hanno risposte ridotte o anormali alle aperture sociali degli altri. Potrebbero avere angoscia e/o difficoltà a cambiare focus o azione.

Livello 3:richiede un supporto molto consistente

Le persone a cui viene diagnosticato il livello 3 hanno gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale causano gravi menomazioni nel funzionamento, avvio molto limitato delle interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri. Hanno grande angoscia/difficoltà a cambiare focus o azione.

Quello che i genitori dovrebbero sapere su una diagnosi di ASD

Mentre i medici generalmente ora diagnosticano qualcuno con ASD e un livello, i medici potrebbero comunque fare riferimento alle diagnosi precedenti al 2013 in modo informale, soprattutto se stanno cercando di aiutare una famiglia a capire meglio il tipo di il sostegno di cui il loro bambino potrebbe aver bisogno, secondo Frazier.

Ad esempio, quando è stata diagnosticata al figlio maggiore di Hufton, lo psicologo di suo figlio le ha detto che era considerato a basso funzionamento perché aveva bisogno di così tanta assistenza per superare la giornata. Ma quando a suo figlio più piccolo è stata diagnosticata due anni dopo, era arrivata a concentrarsi meno sulle etichette e più sui tratti unici dei suoi figli.

Data la sua esperienza, Hufton incoraggia i genitori a considerare il proprio figlio come un individuo. "Il futuro dei miei figli non si basa su dove cadono nello spettro", dice. “Il futuro dei miei figli si basa su ciò che li aiutiamo a raggiungere. Quali sono i loro interessi e quali sono i loro punti di forza. Le etichette extra non hanno nulla a che fare con questo. Come genitore, sostengo che ottengano alloggi e servizi che li aiutino in base a ciò che osservo su di loro individualmente”.

Quando si tratta di fissare un'etichetta specifica, Shore non potrebbe essere più d'accordo. "Spetta a educatori, terapisti, genitori e altri in campi affini evitare di pensare all'autismo come a una serie di deficit, disturbi e disabilità", afferma Shore. "Il potenziale delle persone nello spettro autistico è lo stesso di tutti gli altri:illimitato."