Kronikus betegséggel való megélés

Élet egy tartós egészségügyi állapottal (amit krónikus beteghasználatnak is neveznek) kihívást jelent. A megélés tanulása egy folyamat – nem történik egy napról a másikra.

De ha jobban megismered a állapotodat, és vállalod a felelősséget a kezeléséért, az segíthet, hogy a egészségügyi kihívásokkal könnyebben boldogulj. Sokan tapasztalják, ha aktívan részt vesznek a krónikus betegségük gondozásában, erősebbnek és képesebbnek érzik magukat az élet sok más akadályának kezelésében.

Mik a krónikus betegek?

Kétféle betegség van: heves és krónikus. A heves betegek (mint a megfázás vagy a nátha) általában viszonylag gyorsan elmúlnak. A krónikus betegek viszont tartós egészségügyi állapotok (a „krónikus” szó a görög chronos szóból származik, ami az időt jelenti).

Egy krónikus állapot nem feltétlenül jelenti azt, hogy a betegség kritikus vagy veszélyes – bár néhány krónikus betegség, mint a rák vagy az AIDS, életveszélyes lehet. De krónikus betegek lehetnek olyan állapotok is, mint az asztma, az artritisz, az ADHD és a cukorbetegség.

Minden egészségügyi állapotnak saját tünetei, kezelése és alakulása van. Aztól eltekintve, hogy mind úgynevezett hosszú távúak, a krónikus betegek más tekintetben nem feltétlenül hasonlítanak egymásra. A legtöbb ember, akinek van krónikus betegsége, nem azt gondolja magáról, hogy „van egy krónikus betege”. Azt gondolják, hogy van egy konkrét állapotuk – mint asztma, artritisz, cukorbetegség, lupus, sickle cell betegség, hemophília, leukemia, vagy bármilyen más folyamatos egészségügyi állapotuk.

Ha élsz egy krónikus betegséggel, nem csak fizikai, hanem érzelmi, társadalmi, és néha pénzügyi szempontból is érintett lehet. Ahogy egy ember egy krónikus betegségtől érintethető, az függ a konkrét betegségtől és attól, hogyan hat a testre, milyen súlyos, és milyen kezelések lehetnek szükségesek.

Időbe telik, hogy megszokd és elfogadod a tartós betegség valóságát, de azok a tinédzserek, akik hajlandóak tanulni, támogatást kapnak másoktól, és részt vesznek a saját testük gondozásában, általában átjutnak a kezelési folyamon.

A kezelési folyamat

A legtöbben szakaszokon mennek keresztül a krónikus betegség kezelésének tanulásában. Valaki, akit most diagnosztizáltak egy konkrét egészségügyi állapotra, sok mindent érezhet. Néhányan sebezhetően, zavarban, aggodalmaskodva érzik magukat az egészségükért és a jövőért. Mások szomorúan vagy csalódva érzik a testüket. Néhányan injusticesnek érzik a helyzetet, ami dühöt kelt bennük magukkal és a szeretteikkel szemben. ezek az érzések a kezelési folyamat kezdete. Mindenki reakciója más, de mind teljesen normálisak.

A kezelési folyamat következő szakasza a tanulás. A legtöbben, akik tartós betegséggel élnek, azt tapasztalják, hogy a tudás erő: minél többet kiderítenek az állapotukról, annál többé érzik magukat kontrollban, és annál kevésbé ijesztő.

A krónikus betegséggel való megélés harmadik szakasza az, hogy átveszik a gondot. Ebben a szakaszban az emberek kényelmesen érzik magukat a kezeléseikkel és az eszközökkel (mint inhalátorok vagy injekciók), amiket használnak a normális élethez.

Például valakinek, akinek cukorbetegsége van, első diagnóziskor érezhet érzések skáláját. Azt hiszi, soha nem tudja elviselni a bőrtüskézést vagy az injekciókat, amik szükségesek az állapot kezeléséhez. De az orvosokkal való együttműködés és az állapot jobban megismerése után az ember gyakorlottabbá válik az inzulin-szint monitorozásában és kezelésében – és nem fog ennyire nagy dolognak tűnni. Idővel a cukorbetegség kezelése másszintűévé válik, a lépések úgy tűnnek, mint egy másik módja a saját test gondozásának, hasonlóan a napi fogmosáshoz vagy zuhanyozáshoz, ami segít az emberek egészségének megőrzésében.

Nincs határozott időhatár a kezelési folyamatnak. Mindenkinek a krónikus betegséggel való megszokás és elfogadás folyamata más. Valójában a legtöbben azt tapasztalják, hogy az érzelmek minden szakaszban felbukkannak. Még ha a kezelés is jól megy, természettes, hogy időnként szomorú vagy aggodalmas vagy. Az érzések felismerése és tudatában lenniük, ahogy felbukkannak, mind része a kezelési folyamatnak.

A kontroll átvétele

Az emberek, akik krónikus betegséggel élnek, gyakran azt tapasztalják, hogy a következő cselekvések segítenek a kontroll átvételében és a kezelési folyamatban való haladásban:

Érezd meg az érzéseidet

Az érzelmek nem mindig könnyű azonosítani. Pl. a sokat alvás vagy sírás, vagy a dőltesség a szomorúság vagy depresszió jelei lehetnek. A tinédzsereknél, akik krónikus betegséggel élnek, nagyon gyakori a stressz, ahogy egyensúlyozzák a betegségkel való megélés valóságát és az iskolai feladatokkal, társadalmi eseményekkel és más mindennapi dolgokkal való megküzdeni.

A krónikus betegséggel élők sokan azt tapasztalják, hogy segít, ha támogatási forrásokat keresnek a stresszel és az érzelmekkel való megküzdelemhez. Választanak terapeutát, vagy csatlakoznak egy támogatási csoporthoz, ami specifikusan az állapotukra van szabva. Fontos megbízni abban, akiben bízol, mint a közel.barátok és családtagok.

A legfontosabb tényező a segítség kérésénél nem feltétlenül az, hogy valakit találj, aki sokat tud a betegedről, hanem valakit, aki hajlandó meghallgatni, ha depresszióban, dühben, frusztráltban – vagy éppen csak boldogan vagy. Az érzéseid megfigyelése, elfogadása, mint a történeted természetes része, és kifejezése vagy megosztása úgy, ahogy neked kényelmes, segíthet jobban érezni magad a dolgokról.

Értsd meg mások reakcióit

Lehet, nem te vagy az egyetlen, aki érzelmileg reagál a betegségedre. A szülők gyakran küzdnek a gyerekeik betege látásával, mert akarják megelőzni mindent rosszat tőlük. Néhány szülő bűntudatot érez, vagy úgy gondolja, hogy megcsalta a gyerekét, mások dühösen reagálnak az injusticia miatt.

Mindenki más érzelmei extra terhnek tűnhetnek a betegeken, persze nem az ő hibájuk. Néha segít, ha elmagyarázod a szüleidnek, hogy ha dühöt vagy félelmet fejezelsk ki, csak a támogatásukat kéri – nem azt, hogy meggyógyítsanak. Mondd el nekik, hogy nem vársz el tőlük minden választ, de segít, ha csak hallgatják, hogyan érzed magad, és jelezzék, hogy megértik.

Mivel a tinédzserkor a beilleszkedésről szól, nehéz lehet érezni magad eltérőnek a barátok és osztálytársak között. Sokan, akiknek krónikus betegsége van, kísértéséreznek, hogy titokban tartsák az állapotukat. Néha, azonban, a betegség elrejtése saját bajokat okozhat, ahogy Melissa, akinek Crohn-betegsége van, felfedezte. Néhány gyógyszere megduzzanatot okozott, és az osztálytársai kinevetni kezdtek a súlyfelvétel miatt. Amikor elmagyarázta az állapotát, meglepődött, mennyire elfogadóak voltak az osztálytársai.

Amikor barátokkal beszélsz az egészségügyi állapotodról, néha segít, ha elmagyarázod, hogy mindenki másként jött létre. Ugyanazért, amiértnek vannak kék szemei, másoknak barna, miért vannak olyanok, akik sebezhetőbbek bizonyos állapotok előtt.

Az állapotod súlyosságától függően állandóan jólwolló felnőttekkel lehet, hogy körülvetté válsz. Tanárok, edzők, iskolai tanácsadók mind megpróbálhatnak segíteni – ami néha függőséget, frusztrációt vagy dühöt kelt. Beszélj velük, és magyarázd el, hogyan érzed magad.

A tények tisztázása és az állapotod magyarázata segíthet nekik megérteni, mire vagy képes, és hogy téged diákként vagy sportolónak lássanak – nem páciensként.

Tartsd a perspektívát

Könnyű, hogy egy egészségügyi állapot váljon a valaki életének középpontjává – főleg amíg az ember először megismerkedik és kezeli az állapotot. Sokan azt tapasztalják, ha emlékeztetik magukat, hogy az állapotuk csak egy része az ő személyüknek, ez segít helyreállítani a perspektívát. A barátokkal, a kedvenc foglalkozásokkal és a mindennapi dolgokkal való kapcsolattartás nagyban segít.

Vállalj aktív szerepet az egészségügyi gondoskodásodban

A legjobb módja az állapotod megismerésének és a kontrollba vételének, ha kérdéseket teszel fel. Orvosi látogatáskor általában sok információt kell felvenni. Lehet, hogy többször is átnézni kell a részleteket, vagy meg kell kérni az orvost vagy az ápolót, hogy ismételje meg, hogy biztosan mindent megérts.

Ez alapszintűnek hangozhat, de sokan haboznak megkérdezni: „Hé, mondhatod újra?”, mert nem akarnak butának tűnni. De az orvosoknak évtizedekig tartott az orvosegyetem és a gyakorlat, hogy meglegyen az információ, amit egy rendelői látogatáson adnak át neked!

Ha most kaptad a diagnózist, érdemes leírni néhány kérdést az orvosodnak. Pl. ezek lehetnek a dolgok, amiket tudni akarsz:

  • Hogyan fog ez az állapot engem érinteni?
  • Milyen kezelés szükséges?
  • Fájdalmas lesz?
  • Hány kezelés lesz?
  • Kimaradok az iskolából?
  • Tudok-e sportolni, zongorázni, színházi szereppróbára menni, vagy részt venni más szerett foglalkozásokban?
  • Mit várhatok – meg fog gyógyulni az állapot? El fognak múlni a tünetek?
  • Mik a kezelés mellékhatásai és meddig tartanak?
  • A kezelések fáradttá, idegessé, vagy gyengé tennének?
  • Mi van, ha kihagyok egy kezelést, vagy elfelejtem a gyógyszert bevenni?
  • Mi van, ha a kezelés nem működik?

Bár az orvosod nem tudja pontosan megjósolni, hogyan reagálsz a kezelésre, mert ez nagyban változik személytől személyig, a tudat, hogy mások hogyan reagáltak, segíthet mentálisan, érzelmileg és fizikai is felkészülni.

Minél többet tudsz a betegségedről, annál jobban megértheted a kezeléseidet, az érzelmeid, és a legjobb módokat egy egészséges életstílus létrehozására a saját egyéni igényeid alapján.

Élet egy egészségügyi állapottal

Kérdés nélkül a tinédzserkor nehezebb idő a egészségügyi állapottal való megélésre. A beilleszkedés társadalmi nyomása mellett ez az idő a saját testünk megismerésének és megértésének. Egy korban, amikor természettes a testkép aggódása, nehéz lehet érezni magad eltérőnek. Érthető, hogy az emberek néha egyszerűen betegek és fáradtak a krónikus betegség kezelésével.

Még azok a tinédzserek, akik gyerekkoruk óta élnek egy betegséggel, érezhetik a vonzást a „normális” élet iránt, ahol nem kell gyógyszer, nincs korlát, és nem kell speciálisan gondoskodni magukról. Ez teljesen természeti reakció.

Néha olyan tinédzserek, akik megtanulták kezelni a betegségüket, annyira egészségesnek és erőnek érzik magukat, hogy megkérdezik, kell-e továbbra is követniük a betegség-menedzsment programot. Egy cukorbeteg például megfontolhatja, hogy kihagy egy étkezést a bevásárlóközpontban, vagy a vércukorát a meccs után méri, nem pedig előtte.

Sajnos a saját gondoskodás enyhítése katasztrofális eredményeket hozhat. A legjobb megközelítés: mondd el az orvosodnak, hogyan érzed magad. Beszélgetek arról, mit szeretnél tenni, és nem tudsz. Nézzétek, van-e megoldás. Ez mind része a nagyobb kontroll átvételének és a saját orvosi gondoskodásodban való aktív részvételnek.

Amikor élsz egy krónikus egészségügyi állapottal, néha nehéz szeretni a testedet. De nem kell tökéletes tested legyen ahhoz, hogy jó testképed legyen. A testkép javulhat, ha gondoskodsz a testedről, becsülöd a képességeit, és elfogadod a korlátaidat – egy tény, ami igaz mindenki számára, függetlenül attól, élnek-e krónikus állapottal vagy sem.

A frusztráció vagy szomorúság kifejezése egy megértő hallgatóval segíthet, ha valaki megunta, hogy beteget érezzen. Ilyenkor fontos gondolkodni azon, hogyan segíthetnek mások, és kérni, amit szeretnél. Néhányan azt tapasztalják, hogy enyhíthetik a saját veszteségéretést, ha segítenek valakinek, aki szükségben van. A segítő kéz nyújtása másnak segítheti, hogy a saját bajok kezelhetőbbnek tűnjenek.

A krónikus betegséggel való megéléshez alkalmazkodás egy kicsi időt, türelmet, támogatást – és a hajlandóságot a tanulásra és a részvételre igényli. Az emberek, akik a váratlan kihívásokkal szembesülnek, gyakran felfedeznek egy belső rugalmasságot, amiről nem tudták, hogy bennük van. Sokan azt mondják, hogy többet megtudtak magukról ezekkel a kihívásokkal való megküzdelem során, és erősebbnek és önismerőbbnek érzik magukat, mintha soha nem szembesültek volna a saját kihívásukkal.

Az emberek, akik krónikus betegséggel élnek, azt tapasztalják, ha aktív szerepet vállalnak a saját testük gondozásában, jobban megértik és értékelik az erősségeiket – és alkalmazkodnak a gyengeségeikhez – valaha nem tették.

Previous:

Next: