• Babák
• Családalapítás
• Gyermekek
• Általános szülői tudnivalók
• Újszülöttek
• Tinédzserek
• Kisgyermekek
• Terhesség

Autizmus érzelmi, fizikai és pénzügyi terhéinek kezelése

1. oldal

Autizmus érzelmi, fizikai és pénzügyi terhéinek kezelése

Az összes kérdésből, amik a szülőknek merülnek fel az első néhány hónap – vagy éve – múlva, miután a gyereket autizmusra diagnosztizálták, az, amit a legjobban megkérdezik, de a legkevesebbet kérdezik, valószínűleg: „Soha nem fogok újra nyugodtan aludni?” A fogyatékossággal élő gyerek szülései stressze kisfoghatatlan: nem tudod, mi a jövő, nem tudod, helyes döntéseket hozol-e, nem tudod, elbírod-e a napok őrültségét, és gyakran nem tudod, honnan fizeted a speciális szolgáltatásokat, amikre a gyereked most szüksége van. Hozzáadva az alvástalan éjszakák kimerültségét, olyan embereket kapsz, akik rendkívüli mértékű stressz alatt vannak.

Érdekes módon az anyák és apák speciális igényű gyerekek esetén eltérő stresszforrásokat éreznek – az anyák a gyerekek gondozásával és az előrehaladásukkal kapcsolatos aggodalmakkal, az apák pedig gyakran a pénzügyekkel és a speciális szolgáltatások fizetésének terhével. Különböző módon kezelik a stresszt – a nők a beszélgetésben találnak feloldulást, de a férfiak a cselekvésben. Pl. ha egy boltos kéri a családot, hogy távozzon, mert a gyerek dühöngése zavarja a vásárlókat. Az anya valószínűleg egy estét tölt beszélgetve egy jó baráttal vagy rokonszal arról, hogy milyen megfosztott volt – a beszélgetés önmagában feloldulás. Az apa inkább úgy érezzi, cselekvenie kell – pl. felhívja az üzletvezetőt, hogy letörje a fejét. Ez az alapvető különbség a megközelítésben miatt a házastársak elveszíthetik a türelmüket egymással, így a házassági stressz is hozzájárul a már hosszú probléma listához.

Függetlenül attól, milyen támogatást találnak a családok, nehéz enyhíteni az összes szülői stresszt, ha a gyereknek fogyatékossága van. Nem azt a stresszt jelenti, ami bármelyik szülőnek van. Klinikai szintre ható stresszről beszélünk, ami betegségeket okozhat – autista gyerekek szülői több egészségügyi problémát jelentenek, mint azonos korosztályú más szülők. És segítségek és cselekvés nélkül a gyerejükért sokan kevésbé energikusnak érzik magukat, sőt, elveszíthetik a szexuális érdeklődésüket is.

Alább leírom a szülőket leginkább érintő stresszterületeket, és javaslatot teszek a kezelésre. Ne feledje: a tanácsaim nem pótolják a jó pszichológiai támogatást egy szakembertől, barát, családtag vagy szülőcsoporttól, kérje ezt, ha meg van terhelve és fél.

A jövővel kapcsolatos aggódás stressze
Az összes félelemből, ami éjszakákon át ébren tartja a szülőt, az aggódás a gyerek jövője miatt – hogy milyen jól fog tudni működni a valóságban – valószínűleg a legnagyobb.

Sok autista gyerek nem teljesít jól a standardizált teszteken, és sok szakember, különösen az iskolákban, az elemzés nagy részét ezen tesztek teljesítményére alapozza, így a kép, amit a szülő kap a gyerek kognitív képességeiről, gyakran szomorúbb, mint aminek lennie kellene.

Egy hasznos dolog, amire érdemes fókuszálni a kognitív szintek gondolkozásakor, az agy plasticitása. Sok gyerek, aki agyvérzés, lövész sérülés vagy más súlyos agysebészen szenvedett, teljes mértékben gyógyul, új idegútakat fejlesztve a sérült területek körül. A célunk, hogy az autista gyerekeket ugyanezt tegyük. Még nem ismerettünk olyan autista gyereket, aki nem tudna tanulni jó, megalapozott beavatkozásokkal.

2. oldal

Természetesen, amíg dolgozol a gyerekkeddel, hogy lefektessed az új útvonalakat, hosszú napok várnak rád. Az autista gyerekek a korai években jobban függenek a szülőktől. Gyakran több segítségre szorulnak az öltözésben, higiénában, a WC használatában, mint a tipikus gyerekek. Mivel a nyelvük késik, a szülőknek segíteniük kell a kommunikációban. Ezek a mind a szülő idejére és energiájára gyakorolt követelmények megkönnyebbíthetetlennek tűnhetnek, és néha úgy érezheted, nincs megoldás.

Csak emlékezz: a korai évek nehézesek minden gyerekkel, és bár te hosszabb utat jársz, mint a többség, jobb idők is eljönnek. A legtöbb autista gyerek megtanulja az alapvető öngondoskodási készségeket, és eljön az a nap, mikor nem mindent te kell tenni értük.

Enyhítse a stresszt a helyes beavatkozások aktív követésével
Rettentő, hogy meg kell kérdőjelezni a saját gyerek potenciálját, de a legjobb módja a félelmek enyhítésének a cselekvés a termelékeny beavatkozásokkal.

Az első lépés az információ. Beszéljen megbízható emberekkel – szülők, akik már azt átélik, szakemberek, orvosok, akikkel kapcsolatban van. Sok csapdás eljárás vadszerzi a zavarban lévő szülőket, akik bármit megtennének a gyerekükért. Bizonyosodjon meg róla, hogy a használt beavatkozások tudományosan megalapozottak és jól dokumentáltak. Bizonyosodjon meg róla, hogy sok autista gyereken tesztelték, és más szakemberek és klinikák is replikálták. Emellett értenie kell a korlataikat – néhány beavatkozás csak kevés tünetre vagy kis alcsoportra hat. Ha időt és pénzt fordít beavatkozásokra, legyen informált a változás mértékéről és kiterjedéséről.

Mikor legyen óvatos
Sok bizonyíték van arra, hogy az autista gyerekek jobban boldogulnak, ha a szülők aktívan részt vesznek a beavatkozásban, és a programok koordináltak. Keressen olyan programokat, amik ösztönzik a részvételt – Önnek kell megtanulnia az összes eljárást, és koordinálnia a gyerek programját minden környezetben. Nem teheti meg, ha kizárják. Ha egy kezelő azt mondja, nem nézheti meg az órákat, vagy a gyerek jobban megy, ha nem ott van, ez PIROS ZAJLÉCS. Lehet ésszerű, ha a terapeút kér néhány órát magának a gyerekkel a kapcsolatépítéshez, de annál több nem ért, és a terapeútnak teljes mértékben kommunikálnia kell veled, hogy mindig pontosan tudd, mi történik.

Ha egy klinikus azt mondja, nem dokumentál semmilyen változást, aggódjon – az egyetlen módja a kezelési program hatékonyságának értékelésének, ha elemzi a gyerek változásait. Legyen óvatos olyan terapeúttal is, aki azt mondja, a „szülő-gyerek kötésen” dolgozik, és a kapcsolat javítása javítja a gyerek viselkedését.

Másképpen: ha a terapeúta kizár, vádol, vagy nem mérési eredményeket hozó technikákat használ, érdemes megfontolni egy másik terapeúta vagy ügynökség keresését.

3. oldal

Az érzelmi vágás a saját gyerektől stressze
A legtöbb autista gyerek nem keresi a felnőtt figyelmet, és nem osztja meg, ami tetszik vagy érdekel. Az autista gyerekek általában nem élvezik az egyszerű kis társadalmi játékokat, mint a bujkózás, és nem fognak futni, ha kiabálod, hogy látsz valami érdekeset az ablakban. Ezek az egyszerű és jelentéktelen kis interakciók hozzák ki a szülők legjobbját, akiknek a figyelme általában pozitív megerősítés a gyerekek válaszolásához, de sajnos nem gyakoriak autista gyereknél. Ezért az autista gyerekek szülőinek teljesen új szülői készségeket kell elsajátítaniuk, ami még több stresszt ad az érzelmi életükhöz.

Sajnálatos módon sok csodálatos szülő érezzi, hogy nem kompetens az autista gyerekével való kapcsolatban. Furcsa, idegenítő és deprimáló lehet, ha az ösztönzeid hibáznak, ha a saját gyerekkeddel interakcióba lépsz. Az emberek gyakran túl messze mennek az ellenkező irányba, és abbahagyják a természetes szülő-gyerek interakciókat, aggódva, hogy ha lazítanak és csak szívnak vagy beszélgetnek a gyerekkel, elveszítik a drága beavatkozási időt.

Vannak beavatkozások, amik növelik a szülők stresszét, igényelve szokatlan és nehezen megvalósítható interakciókat a gyerekkel, és vannak egyaránt hatékony beavatkozások – mint amiket ez a könyv ír le – amik a természetes aktivitások kontextusában valósíthatók meg. Ne érezze, hogy le kell ülnie és órákig gyakorlatokat végezni a gyerekkel – ultimately fog bűnösnek érezni magát, vagy mert nem tölt annyi idővel a gyakorlatokkal, amennyit hinni, vagy mert más fontos emberektől vett időt fordít rá.

A gyerek jobban fog tanulni, ha a beavatkozásokat a mindennapi aktivitásokba öntöd, és a családi élet erősebb lesz tőle.

Keresse meg a módokat a gyereke megbecsülésére: Fókuszáljon az erősségeire, ünnepelje az előrelépést
A gyerekének lehetnek területei, amik beavatkozást igényelnek, de minden gyereknek vannak speciális erősségei. Ne csak a problématerületekre fókuszáljon. Az erősségi területek felhasználhatók a gyengeségek javítására. Fókuszáljon rájuk. Bővítse őket.

Pl. dolgoztunk egy óvodással, aki szerette a könyveket, de egy másik típusú játékba sem kötődött be, sem interaktív, sem látszatjáték, semmi. Ahelyett, hogy kényszerítettük volna a nem tetsző játékokkal, elkezdtük a könyveket használni a látszatjátékra, úgy tuti, mintha mi is azt csinálnánk, amit a karakterek. A könyveket arra is használtuk, a sorra várásra, a szociális beszélgetésre és az akadémikus készségekre. Idővel megtanult látszatjátékot, megosztást, és megjegyzéseket tenni a történetekről. És mikor az óvodába került, már tudott olvasni, és felolvasta az osztálynak. Ez lenyűgözte az osztálytársait, akik a szabad időben hozzá fordultak, hogy olvasson nekik.

Fontos, hogy ünnepelje a javulásokat, bármilyen kicsik is. Könnyen elragadtatni, hogy milyen messze van hátra a gyerek, de ha az előrelépésekre fókuszál, rájön, milyen messze jutott. És ne felejtse el megosztani az örömét az előrelépésén those who love him and you.

Végül ne feledje: a gyereke még mindig a gyereke, és minden gyerek akarja érezni, szeretik a szülei. Bármilyen aktivitás, amit te és a gyereked élveztek együtt, drága, legyen az egy fél óra a kanapén egy kedvenc tévéműsor nézése vagy fagyi fogyasztás. Míg szükséges módosítani a gyerekkel való interakció módját a tanulás megkönnyítése érdekében, egyben szükséges fenntartani a szülő-gyerek alap szeretetteljes kapcsolatát, és ha csak terapeútaként látja magát, akkor megtalálja az utat vissza a szülői szerepre.

Az rendszeres családi élet fenntartásának stressze
Az autista gyerek megváltoztathatja a családi dinamikát. Sok szülő – főleg az anyák – annyira belekötődhet az autista gyerekbe, hogy gyakorlatilag elfelejtik, van a társuk és más gyerekeik. Ezért fontos olyan beavatkozások kidolgozása, amik a egész család számára élvezhető természetes aktivitások kontextusában valósulnak meg. Ha más gyerekei is vannak, tanítsa meg őket, hogyan kössék kapcsolatot a testvérrel pozitív, gazdagító módon. Nagyszerű segíthetők lehetnek. Kutatások azt mutatják, az autista gyerekek testvérei nem érzik a szülők magas szintű stresszét, és nem túlzottan aggódnak, ezért ne érezze, hogy „meg kell védeni” őket a fogyatékosságtól. És felnőttként az autista gyerekek testvérei egyedi megértéssel rendelkeznek a mindennapi életjárásról, és különösen empátiás szakemberekké válhatnak. Sok testvért láttam a fogyatékosság területén dolgozni, gyermekkori tapasztalataik miatt.

Megint: emlékezzen, a beavatkozásoknak az egész családi rendszerre kell működniük. Ha egy program megkövetel, hogy olyan dolgokat csináljon, amik zavarják a családi rutinokat, vagy ha a program olyan viselkedést tanít a gyereknek, ami nem illik az egyéni vagy kulturális értékrendjéhez, jelezze azt a programtervezőnek.

És álljon meg rá, hogy Ön és a társuk egyedül töltsenek időt, és hogy szünetek legyenek a gondozó és terapeúta munkájából. Ne féltessen a segítség kérését a rokonoktól, barátoktól, másoktól. Ha bizonyos napi időpontok különösen nehézkesek, fogadjon be egy segédet, vagy keressen egy önkéntest a helyi ifjúsági csoportból, gimnáziumból vagy egyetemből. Jobban szülő lesz, ha van segítség, és jobb társ, ha van szabadideje. Egy jó házasság és boldog családi élet csodákat művel a család minden tagára, beleértve a speciális igényűt is.

Pénzügyi stressz
Az apák, különösen, érzik a pénzügyi terhelést.

Az autista gyerek beavatkozása nagyon költséges lehet, és az apák viselik a pénzügyi terh nagy részét sok családban. Bár senki nem vallja be, az igazság az, hogy az emberek segítésére létrehozott ügynökségek – iskolák, biztosítók, fogyatékosok központjai – gyakran hajlamosak nem használni az erőforrásaikat egy gyerek segítésére, aki valószínűleg sok évig fog intenzív beavatkozást igényelni. Tehát nem csak a gyerek súlyos fogyatékossága van, de a felülmúlashoz szükséges kezelés drága, és senki nem akarja megfizetni.

4. oldal

Ha nem engedheti meg a beavatkozást, keressen más támogatási forrásokat. Az iskolák általában fedezik a bevált beavatkozási programok költségeit. Sok államban vannak regionális központok, amik segítenek a költségekben. A biztosítók gyakran fedezik a költségeket. Az egyetemek gyakran adomány alapokat vagy támogatásokat, amik segíthetnek. És sok egyetem és középiskola van önkéntes programokkal, amik ingyen segíthetnek. Keressen tovább. Vannak ügynökségek, amik pénzileg segítenek.

Kérdés: A fejlődéspszichológus, akit megkérdeztünk, azt mondta, a gyerekem autista és elmaradott. Ez kétszeres csapás volt, és rendkívül megterhelő a családunknak. Lehetséges, hogy mindkettő van?

Általában a diagnosztizálók megpróbálnak egy elsődleges diagnózist találni, utána egy másodlagosat, ha van. Az elmaradottsággal küzdő gyerekek szóbeli és nem szóbeli területei viszonylag egyenletesen késnek, míg az autista gyerekeknek általában vannak viszonylag magasabb képességeik, leggyakrabban a nem verbális területen, pl. kirakósok összerakása, a videógép működésének kitalálása, stb. Emellett az autista gyerekek gyakran időben elérik a motoros mérföldköveket, mint az ülés, gyaloglás, mig más fogyatékossággal élő gyerekek nem.

Lehetséges, hogy mert a gyereke szociálisan és szóbeli késik, nem pontszol jól a teszteken, ami elmaradottság benyomását kelti. Vegye figyelembe, hogy az autista gyerekek tesztelése nagyon nehéz, mert ezek a gyerekek általában nem érdeklődnek és nem motiváltak a tesztekkel. Sok gyerek jobban teljesít nem szabványosított körülmények között. Gyakran megfigyelheted a gyereknél, ha a nem verbális területek magasabbak a szóbeli felett. Játszik a gyerek játékokkal és/vagy kitalálja a feladatokat, mint pl. egy kilincset nyitni egy jutalomért, vagy egy kulcsot illeszteni egy ajtóba? Soha nem feledem azt az apát, aki azt mondta, szóbeli teszten figyelte a fiát: amikor a utasítás az ágyra mutatás volt, a tűzhelyre mutatott. Az apa azt mondta, minden este azt mondta a fiának, ugrj az ágyba, és ő mindig egyenesen az ágyba ment – sosem ugratott a tűzhelybe! Megint, a kontextus óriási különbséget tesz az autista gyerekek teljesítményében.

Megint: emlékezz, a diagnosztikai címke rögzítése kevésbé fontos, mint a tünetek egy-egy kibontása és egy egyéni beavatkozási terv kidolgozása, ami specifikusan ezeket a területeket kezeli.

Kérdés: A gyerekem tanára azt mondja, van autizmusa és hiperaktivitása is. Lehetséges ez?

Sok autista gyerek aktivitási szintje magasabb vagy alacsonyabb, mint a társaié (hipo- vagy hiperaktivitás). Ez lehet azért, mert a gyerekek nem tanulnak társadalomilag elfogadott interakciós módokat, mert nem kapnak tipikus módon környezeti stimulációt, vagy mert a tanulás nehéz, így „kikapcsolódnak” és lethargikusnak tűnnek. Aktív elkerülése az aktivitásoknak is aktívabbnak tűnhet. Ahogy a gyerekek elkezdik megtanulni a társadalomilag elfogadott interakciót, és a kommunikációjuk javul, az aktivitási szintek gyakran stabilizálódnak.

5. oldal

A hiperaktivitás társulhat az önsztimulációhoz is (másképpen: túl magas aktivitási szintük van ismétlődő viselkedés formájában) – a gyerekeknek lehet, hogy bizonyos stimulációs szintre van szükségük, és nem kapják meg tipikus módon. Legyen az ok bármilyen, a gyerek aktivitási szintjét jó beavatkozási programmal meg lehet változtatni.

Kérdés: Mivel a férjem nappal dolgozik, én viszem a fiamat az összes terapijához, és beszélek az összes klinikussal, aki vele dolgozik. Tehát ha otthon kell dolgozni vele, vagy ha zavaró és beavatkozásra szorul, a férjem mindig azt mondja: „Te vagy az, aki tudja, mit kell tenni.” Untam, hogy az egyetlen szakértő a családban, de bevallom, nehéz részletesen elmagyarázni, mit kell tenni. Hogyan tegyem egyenletesebbé?

Gyakran az a szülő, aki többet van otthon, több stratégiát sajátít el az autista gyerek kezeléséhez, ami ciklust hozhat létre – minél többet tanul, annál többet hívnak meg; minél szakértettebb válik, annál többet csinál. A férje valóban érezheti, nem olyan tudós vagy képes, mint te a gyerek kezelésében, de az nem jelenti, hogy kifizetődjön – azt jelenti, hogy fel kell zárkóznia.

Ütemezzen egy egyetemes időt egy terapeútával, akit mindketten szeretnek, hétvégén vagy estén, hogy megtanulja a sikeres stratégiákat a gyerekkel. Aztán biztosítsa, hogy hetente töltsson időt a gyerekkel, olyan tevékenységekkel, amik mindkettennek szórakoztatók. Egy családdal dolgoztunk, akinek a gyereke szociálisan kellett fejlődnő. Amikor beltéri tevékenységeket tervezettünk, az apa mindig „elfoglalt a munkával” volt, de ha kinti tevékenységeket tervezettünk – park látogatás vagy túra –, soha nem maradt ki egy alkalommal sem.

Ne feledje, hogy gyakran nehéz az egyik szülőnek „megtanítani” a másiknak az összes stratégiát, ami megjelenik, és a kapcsolatuktól függően megterhelheti a házasságot, ha az egyik mindig diktálja a másiknak. Sokkal jobb mindkettennek, ha mindketten egyenlően képesek a sikeres interakcióra a gyerekkel.

Kérdés: Elfogadtam, a lányomnak autizmus van, és készen állok segíteni, de a férjem dühös, hogy valaki címkét ragaszt egy kétéves gyerekre. Azt mondja, csak késik, és utolér. Mit tegyek?

Nem kell megkapnia a férje részéről a diagnózis elfogadását, de meg kell, hogy értsen, a gyerekének beavatkozásra van szüksége a tünetek segítsére. Ha ideges a „autizmus” szó miatt, ne érezze, hogy használnia kell. Már elismerte, hogy késleltetése van, mutassa meg, hogy nem árt, ha gondosan kezelik ezeket a késleltetéseket, és biztosan segít. Együtt azonosíthatják a zavaró tüneteket, és megkérdezhetik a látott szakembereket, hogy javasoljanak stratégiákat a túllépésre.

Ha mindketten a tüneteken fókuszálnak, a helyes eredményeket elérik a végén, anélkül, hogy a címkékről kellene aggódni.