Az autizmus érzelmi, fizikai és anyagi terheinek kezelése

1. oldal

Az autizmus érzelmi, fizikai és anyagi terheinek kezelése Azok a kérdések közül, amelyeket a szülőknek feltesznek az első néhány hónapban – vagy években – azután, hogy gyermeküknél diagnosztizálták az autizmust, valószínűleg az a kérdés, amelyre a legtöbbet töprengenek, de a legkevesebbet felteszik:"Aludni fogok még valaha?" A fogyatékos gyermekvállalással járó stressz felmérhetetlen:nem tudod, mit hoz a jövő, nem tudod, hogy jól döntesz-e, nem tudod, hogy bírod-e továbbra is az őrültséget. a napjaidat, és gyakran nem tudod, hogyan fogsz fizetni minden olyan speciális szolgáltatásért, amelyre gyermekednek most szüksége van. Ha ehhez hozzáadjuk az álmatlan éjszakák kimerültségét, akkor olyan embereket kapunk, akik elsöprő mennyiségű stressznek vannak kitéve.

Érdekes módon a speciális igényű gyerekek édesanyja és apja általában különböző stresszhelyzetekkel küzdenek – az anyukák nagyobb stresszt éreznek a gyermekeikről való gondoskodással és a fejlődésük miatti aggódással kapcsolatban, míg az apukák gyakran nagyobb stresszt éreznek a pénzügyekkel és a speciális ellátások kifizetésével kapcsolatosan. szolgáltatások. Gyakran másként kezelik a stresszt is – a nők némi felszabadulást találnak, ha beszélnek róla, de a férfiak inkább cselekvésben találnak megkönnyebbülést. Tegyük fel például, hogy egy üzletben egy eladó megkér egy családot, hogy távozzon, mert a gyermeke dührohamot kap, és ez zavarja a többi vásárlót. Az anya valószínűleg szeretne egy estét azzal tölteni, hogy egy jó barátjával vagy rokonával beszélgessen arról, hogy mennyire zavarban van – ha csak erről beszél, az felszabadulást jelent számára. De az apa nagyobb valószínűséggel érzi úgy, hogy intézkednie kell – lehet, hogy ragaszkodik ahhoz, hogy telefonáljon, hogy megrágja az üzletvezetőt. Ezen alapvető megközelítési különbség miatt a házastársak elveszíthetik egymás iránti türelmüket, így a házassági stresszt is hozzáadhatja a problémás területek amúgy is hosszú listájához.

Nem számít, milyen támogatást találnak a családok, nehéz minden szülői stresszt enyhíteni, ha a gyermek fogyatékos. És nem arra a stresszre gondolok, amely bármelyik szülőt ér. A stressz klinikai szintjére gondolok, amely valójában rossz egészségi állapothoz vezethet – az autista gyermekek szülei több egészségügyi problémáról számolnak be, mint a többi, hasonló korú szülő. Ha pedig nem segítik a gyermeküket, és nem tesznek fellépést gyermekük érdekében, sokan kevésbé érzik magukat energikusnak, és néhányan elveszíthetik érdeklődésüket a szex iránt.

Az alábbiakban leírom azokat a stresszes területeket, amelyek a legvalószínűbben érintik az autista gyermekek szüleit, és javaslatokat teszek a velük való megbirkózásra. Ne feledje:az én tanácsom nem helyettesíti a szakember, egy jó barát, egy családtag vagy egy szülői csoport jó pszichológiai támogatását, ezért kérjük, keresse ezt, ha túlterheltnek és ijedtnek érzi magát.

A jövőn való töprengés stressze
A szülőt éjszaka ébren tartó félelmek közül valószínűleg a legnagyobb aggodalom a gyermeke jövőjével kapcsolatban – hogy gyermeke végül milyen jól tud majd működni a való világban.

Sok autista gyermek nem teljesít jól a standardizált teszteken, és sok szakember, különösen az iskolákban, elemzése nagy részét arra alapozza, hogy a gyermek hogyan teljesít ezeken a teszteken, így a szülőnek a gyermeke kognitív képességeiről alkotott kép gyakran borzasztóbb, mint annak kell lennie.

Hasznos dolog, amelyre összpontosítani kell, amikor a kognitív szintekről gondolkodunk, az agy plaszticitása. Sok olyan gyermek, aki agyvérzést, lőtt sebet vagy más súlyos agyi sérülést szenvedett, képes teljesen felépülni azáltal, hogy idegpályákat alakít ki a sérült területek körül. Célunk, hogy segítsük az autista gyerekeket, hogy pontosan ugyanezt tegyék. Még nem találkoztunk olyan autista gyerekkel, aki ne tudott volna jó hangos beavatkozásokkal tanulni.

2. oldal Természetesen amíg a gyermekeddel azon dolgozol, hogy lefektesd ezeket az új utakat, hosszú napok várnak rád. Az autista gyerekek jobban függenek szüleiktől, különösen a korai években. Gyakran több segítségre van szükségük az öltözködésben, a higiéniában és a tisztálkodásban, mint a tipikus gyerekek. Mivel a nyelvük késik, a szülőknek segíteniük kell a kommunikációban. Mindezek az idő- és energiaigények a szülőktől elsöprőnek tűnhetnek, és néha úgy érezheti, hogy nincs megkönnyebbülés.

Ne feledje, hogy a korai évek minden gyerek számára nehézek, és bár lehet, hogy hosszabb sort kell kapálnia, mint a legtöbb, jobb idők várnak rád. A legtöbb autista gyermek megtanulja az alapvető önsegítő készségeket, és eljön a nap, amikor nem lesz szüksége arra, hogy mindent megtegyen helyettük.

Enyhítse a stresszt a megfelelő beavatkozások aktív követésével
Félelmetes, hogy meg kell kérdőjelezni a saját gyermekedben rejlő lehetőségeket, de a legjobb módja annak, hogy enyhítsd a félelmeid, ha produktív beavatkozásokkal lépsz fel.

Az első lépés a tájékoztatás. Beszéljen azokkal az emberekkel, akikben megbízik – szülőkkel, akik ott voltak, a terület szakértőivel, orvosokkal, akikkel kapcsolatban áll, és így tovább. Rengeteg olyan eljárás létezik, amelyek az elkeseredett szülőket zsákmányolják, akik bármit megtesznek gyermekükért. Győződjön meg arról, hogy az Ön által használt beavatkozások tudományosan megalapozottak és jól dokumentáltak. Győződjön meg arról, hogy sok autista gyermeken tesztelték őket, és más szakértők és klinikák is lemásolták őket. Ezenkívül győződjön meg arról, hogy megértette a korlátaikat – egyes beavatkozások csak kis számú tünet esetén vagy az autista gyermekek egy kis alcsoportján működnek. Ha időt és pénzt szán a beavatkozásokra, tájékozódjon az általuk előidézett változás mértékéről és mértékéről.

Mikor legyen óvatos
Rengeteg bizonyíték támasztja alá, hogy az autista gyerekek jobban teljesítenek, ha a szülők aktívan részt vesznek a beavatkozásban, és ha a programokat összehangolják. Keressen olyan programokat, amelyek részvételre ösztönzik – meg kell tanulnia az összes eljárást, és koordinálnia kell gyermeke programját minden környezetben. Ezt nem teheti meg, ha kizárják. Ha egy kezelő azt mondja, hogy nem nézheti meg a foglalkozásokat, vagy hogy gyermeke jobban érzi magát, ha Ön nincs ott, ez egy PIROS ZÁSZLÓ. Ésszerű lehet, ha a terapeuta egyedül kér néhány ülést, hogy kapcsolatba kerüljön a gyermekkel, de ennél többnek nincs értelme, és a terapeutának teljes mértékben kommunikálnia kell Önnel, hogy mindig pontosan tudja, mi történik .

3. oldal Ha egy klinikus azt mondja, hogy semmilyen változást nem dokumentál, aggódjon – az egyetlen módja annak, hogy felmérje, hogy a kezelési program működik-e, a gyermeke által végrehajtott változtatások elemzése. Legyen óvatos azokkal a terapeutákkal is, akik azt mondják, hogy a „szülő-gyerek köteléken” dolgozik, és a gyermekével való kapcsolat javítása javítja a viselkedését.

Más szóval, ha a terapeuta kizár, hibáztat, vagy olyan technikákat alkalmaz, amelyeknek nincs mérhető eredménye, fontolja meg egy másik terapeuta vagy ügynökség keresését.

A saját gyermekétől érzelmileg elszakadt érzés okozta stressz
A legtöbb autista gyerek nem keresi a felnőttek figyelmét, és nem osztanak meg olyan dolgokat, amiket élveznek, vagy amelyek iránt érdeklődik. Az autista gyerekek általában nem élvezik az olyan egyszerű közösségi játékokat, mint a kukucskál, és valószínűleg nem fognak futni, ha felkiáltod nekik, hogy valami érdekeset látsz az ablakon. Ezek az egyszerű és értelmes kis interakciók a legjobbat hozzák ki a szülőkből, akiknek a figyelme általában pozitívan erősíti gyermekeik reagálókészségét, de sajnos nem gyakran fordulnak elő, ha egy gyermek autista. Emiatt az autista gyermekek szüleinek teljesen új szülői készségeket kell elsajátítaniuk, ami még több stresszt okoz érzelmi életükben.

Sajnálatos módon sok csodálatos szülő úgy érzi, hogy hiányzik a hozzáértése az autista gyermekük kezelésében. Furcsa, elidegenítő és lehangoló lehet azt érezni, hogy az ösztöneid tévednek, amikor a saját gyermekeddel kommunikálsz. Az emberek gyakran túl messzire mennek el az ellenkező irányba, és abbahagyják a természetes szülő/gyermek interakciót, és attól tartanak, hogy ha lazítanak, és csak hülyülnek, vagy értelmetlenül beszélnek gyermekükkel, akkor a beavatkozási idő értékes pillanatait veszítik el.

Vannak olyan beavatkozások, amelyek növelik a szülők stresszét azáltal, hogy szokatlan és nehezen megtervezhető interakciókat követelnek meg közöttük és gyermekük között, és vannak ugyanilyen hatékony beavatkozások – a jelen könyvben leírtakhoz hasonlóan –, amelyek természetes tevékenységek keretében is megvalósíthatók. Ne érezd úgy, hogy le kell ülned és órákat kell töltened a gyermeked fúrásával – a végén bűntudatot fogsz érezni, vagy azért, mert nem töltesz annyi időt a fúrással, mint gondolnád, vagy azért, mert elveszed az időt. más fontos emberektől az életedben, hogy ezt megtegyék.

Gyermeke többet tanul, ha a beavatkozásokat a napi tevékenységek kontextusába szövi, és a családi élete erősebb lesz tőle.

Találjon módot gyermeke megbecsülésére:Összpontosítson az erősségeire, és ünnepelje fejlődését
Gyermekének lehetnek olyan területei, amelyek beavatkozást igényelnek, de minden gyermeknek vannak speciális erősségi területei is. Ne csak a problémás területekre koncentráljon. Az erős területek a gyenge pontok javítására használhatók. Koncentrálj ezekre az erőterületekre. Bővítse ki ezeket a területeket.

Például egy óvodás gyerekkel dolgoztunk, aki szerette a könyveket, de soha nem vett részt semmilyen más játékban, nem interaktív játékkal, nem színlelő játékkal, semmivel. Ahelyett, hogy rákényszerítettük volna, hogy olyan játékokkal játsszon, amiket nem kedvel, inkább képzeletbeli játékra kezdtük használni a könyveket, és úgy tettünk, mintha azt csinálnánk, amit a szereplők. A könyveket a körváltás, a társas beszélgetés és a tanulmányi készségek fejlesztésére is használhattuk. Idővel megtanult színlelni, megosztani és megjegyzéseket fűzni a történetekhez. És mire óvodába került, megtanult olvasni, és képes volt hangosan felolvasni az osztálynak. Ez nagy benyomást tett osztálytársaira, akik megkeresték, hogy olvassanak fel nekik a strukturálatlan órai órákban.

4. oldal Az is fontos, hogy megünnepelje a fejlődést, bármilyen kicsi is legyen. Könnyű folyamatosan azon gondolkozni, hogy gyermeke milyen messze van lemaradva, de ha az általa végzett fejlesztésekre összpontosít, rá fog jönni, milyen messzire jutott. És mindenképpen oszd meg az örömödet a fejlődésében azokkal, akik szeretik őt és téged.

Végül ne felejtse el, hogy gyermeke továbbra is az Ön gyermeke, és minden gyermek azt szeretné, ha a szülei szeretnek. Bármilyen tevékenység, amelyet Ön és gyermeke együtt élvez, értékes, legyen az egy fél órát a kanapén összekuporodva egy kedvenc televíziós műsor nézése közben, vagy fagyizni. Bár meg kell változtatni a gyermekeddel való interakció egyes módjait, hogy megkönnyítsd a tanulását, ugyanilyen fontos a szülő és a gyermek közötti alapvető szeretetkapcsolat fenntartása, és ha csak magadra gondolsz, mint a terapeutájára, akkor találja meg az utat a szülői léthez.

A rendszeres családi élet fenntartásának stressze
Autizmussal élő gyermek születése megváltoztathatja a család dinamikáját. Sok szülő – különösen az anyuka – olyannyira kapcsolatba kerülhet az autista gyermekével, hogy gyakorlatilag elfelejti, hogy van házastársa és más gyerekei. Ezért fontos olyan beavatkozásokat kidolgozni, amelyek olyan természetes tevékenységek keretében zajlanak, amelyeket az egész család élvezhet. Ha más gyermekeid is vannak, tanítsd meg őket, hogyan lépjenek kapcsolatba testvérükkel pozitív, gazdagító módon. Remek segítők lehetnek. A kutatások azt sugallják, hogy az autista gyerekek testvérei nem élik át azt a magas szintű stresszt, mint a szüleik, és nem is aggódnak túlzottan, ezért ne érezzék úgy, hogy "meg kell védenünk" őket a fogyatékosságtól. Felnőttként pedig az autista gyerekek testvérei egyedülállóan értik, mi történik a mindennapi életben, és különösen együttérző szakemberek lehetnek. Sok testvért láttam, amint a fogyatékosság területére ment gyermekkori élményei következtében.

Ne feledje, hogy a beavatkozásoknak az egész család számára kell működniük. Ha egy program megköveteli, hogy olyan dolgokat tegyen, amelyek zavarják családja rutinjait, vagy ha a program olyan viselkedésre tanítja a gyermeket, amely nem illeszkedik az Ön személyes vagy kulturális értékeihez, közölnie kell a program tervezőjével.

És ragaszkodjon ahhoz, hogy Ön és házastársa töltsenek időt kettesben, és kapjon szünetet a gondnoki és terapeuta munkájában. Ne féljen segítséget kérni rokonoktól, barátoktól és másoktól. Ha a nap bizonyos szakaszai különösen nehéz számodra, fogadj segítőt, vagy keress önkéntest a helyi ifjúsági csoporttól, középiskolától vagy főiskolától. Sokkal jobb szülő leszel, ha van segítséged, és sokkal jobb házastárs leszel, ha van egy kis szabadidőd. Egy jó házasság és egy boldog családi élet csodákat tesz családod minden tagjával, beleértve a különleges igényűeket is.

Pénzügyi stressz
Az apukák különösen a pénzügyek terén érzik a stresszt.

Az autizmussal élő gyermekek beavatkozása nagyon költséges lehet, és sok családban az apukák viselik a legtöbb anyagi terhet. Bár senki sem fogja beismerni, az igazság az, hogy a rászoruló emberek megsegítésére hivatott ügynökségek – iskolák, biztosítótársaságok, fogyatékkal élők központjai – gyakran vonakodnak arra fordítani erőforrásaikat, hogy segítsenek egy gyermeken, akinek valószínűleg intenzív beavatkozásra lesz szüksége. sok éven. Így nem csak a gyermeke súlyos fogyatékosságával járó stressz, hanem a kezelés, amelyre szüksége van ennek leküzdéséhez, drága, és senki sem akar fizetni érte.

5. oldal Ha nem engedheti meg magának a beavatkozást, keressen más támogatási forrásokat. Az iskolák általában fedezik egy bevezetett beavatkozási program költségeit. Sok államnak van regionális központja, amelyek segítenek a költségekben. A biztosítótársaságok gyakran fedezik a költségeket. Az egyetemeken gyakran vannak ajándékalapok vagy támogatások, amelyek segíthetnek. És sok egyetem és középiskola kínál önkéntes programokat, amelyek ingyenes segítséget nyújthatnak. Keresd tovább. Vannak olyan ügynökségek, amelyek pénzügyileg segítenek.

Kérdés: A fejlődéspszichológus, akinél jártunk, azt mondta nekem, hogy a gyermekem autista és retardált. Ez dupla csapás volt, és rendkívül szorongató a családom számára. A gyerekek megkaphatják mindkettőt?

Általában a diagnosztikusok megpróbálnak elsődleges diagnózist találni, majd másodlagos diagnózist, ha van ilyen. A szellemi retardációval küzdő gyermekek verbális és nonverbális területei általában egyformán késnek, míg az autizmussal élő gyermekek általában viszonylag magasabb képességekkel rendelkeznek, leggyakrabban a nonverbális területeken, mint például a rejtvények összeállítása, a videogép működésének kitalálása, és hamar. Ezenkívül az autista gyerekek gyakran a legtöbb fejlődési mérföldkövüket a motoros területeken teljesítik, mint például a felülés, a séta stb., míg a más típusú fogyatékossággal élő gyermekek nem.

Lehetséges, hogy mivel gyermeke szociálisan és verbálisan késik, nem teljesít jól a teszteken, ami azt a benyomást keltheti, hogy retardált. Ne feledje, hogy nagyon nehéz autista gyerekeket tesztelni, mivel ezeket a gyerekeket általában nem érdeklik és nem motiválják a tesztek. Sok gyerek jobb eredményt ér el nem szabványos körülmények között. A gyermek megfigyelésével gyakran megállapíthatja, hogy a nem verbális területek magasabbak-e, mint a verbális területek. Játszik-e gyermeke játékokkal és/vagy olyan feladatokat talál ki, mint például a retesz kinyitása, hogy csemegét szerezzen, vagy kulcsot illeszt az ajtóba? Soha nem fogom elfelejteni azt az apát, aki azt mondta nekem, hogy nézte a fiát, amint szókincstesztet csinál:amikor azt mondták a fiúnak, hogy mutasson az ágyra, a sütőre mutatott. Az apa azt mondta, hogy minden este azt mondta a fiának, hogy ugorjon az ágyba, és mindig egyenesen lefeküdt – még egyszer sem ugrott be a sütőbe! A kontextus ismét nagy különbséget jelent az autista gyerekek teljesítményében.

Ne feledje, hogy a diagnosztikai címkére való rátelepedés kevésbé fontos, mint a gyermeke által kifejtett tünetek egyenkénti szétszedése, és egy személyre szabott beavatkozási terv kidolgozása az adott területekre.

Kérdés: Gyermekem tanára azt mondja, hogy gyermekem autista és hiperaktivitása is van. Lehetséges ez?

Sok autista gyermek aktivitási szintje magasabb vagy alacsonyabb, mint társaié (hipo- vagy hiperaktivitás). Ennek oka az lehet, hogy a gyerekek nem tanulják meg a szociálisan megfelelő interakciós módokat, mert nem kapnak tipikus módon környezeti stimulációt, vagy azért, mert nehéz a tanulás, ezért „kihangolódnak” és letargikusnak tűnnek. A tevékenységek aktív kerülése miatt aktívabbnak tűnhetnek, mint társaik. Ahogy a gyerekek elkezdik megtanulni, hogyan kommunikáljanak szociálisan megfelelő módon, és kommunikációjuk javul, az aktivitási szint gyakran stabilizálódik.

6. oldal A hiperaktivitás önstimulációval is összefüggésbe hozható (vagyis túlzottan magas az aktivitási szintjük ismétlődő viselkedés formájában) – a gyerekeknek szükségük lehet bizonyos szintű stimulációra, és azt nem kapják meg a tipikus módon. . Bármi legyen is az ok, jó beavatkozási programokkal megváltoztathatja gyermeke aktivitási szintjét.

Kérdés: Mivel a férjem napközben dolgozik, én vezetem a fiamat az összes terápiájára, és beszélek a vele dolgozó összes klinikussal. Tehát amikor otthon kell dolgoznunk vele, vagy ha zavaróan viselkedik, és beavatkozásra van szüksége, a férjem mindig azt mondja:"Te vagy az, aki tudja, mit kell tennie." Belefáradtam, hogy én vagyok az egyetlen szakértő a családban, de be kell vallanom, hogy nehéz megpróbálnunk részletesen elmagyarázni, mit kell tennünk. Hogyan tudnám ezt egyenlőbbé tenni?

Gyakran az a szülő, aki többet van a közelben, több stratégiát sajátít el az autizmussal élő gyermek kezelésére, ami felállíthat egy ciklust – minél többet tanul, annál többet kell tennie; minél szakértőbb lesz, annál többet tesz. Lehet, hogy a férje valóban úgy érzi, hogy nem olyan jól tájékozott vagy kompetens, mint te, ami a gyermekeddel való foglalkozást illeti, de ez nem azt jelenti, hogy mentegetődnie kell – ez azt jelenti, hogy utol kell érnie.

Szerezz be neki egy-egy alkalmat egy olyan terapeutával, akit mindketten kedveltek hétvégén vagy este, hogy sikeres stratégiákat tanulhasson meg a gyermekeddel való foglalkozáshoz. Ezután gondoskodjon arról, hogy minden héten eltöltsön egy kis időt a gyermekével, és olyan tevékenységeket végezzen, amelyek mindkettejük számára szórakoztatóak. Egy családdal dolgoztunk, amelynek gyermekének szociálisan fejlődnie kellett. Amikor benti tevékenységeket terveztünk, az apa mindig "lekötött a munkahelyén", de amikor megpróbáltuk a szabadtéri tevékenységeket - parklátogatást vagy kirándulást - tervezni, akkor egyetlen egyet sem hagyott ki.

Ne feledje, hogy az egyik szülőnek gyakran nehéz „megtanítania” a másikat az összes felmerülő stratégiára, és kapcsolatától függően megterhelheti a házasságot, hogy az egyik mindig a másiknak diktáljon. Mindkettőtöknek sokkal jobb, ha egyformán képes vagy sikeresen kommunikálni gyermekével.

Kérdés: Elfogadtam a tényt, hogy a lányom autista, és készen állok segíteni neki, de a férjem dühös, hogy bárki címkét csapjon egy kétéves gyerekre. Azt mondja, csak késik, és utoléri. Mit kellene tennem?

Nem kell rávennie férjét, hogy fogadja el a diagnózist, de fel kell ismernie, hogy gyermekének beavatkozásra van szüksége, hogy segítsen a tünetein. Ha nem érzi jól magát az autizmus kifejezéssel, ne érezze úgy, hogy szüksége van rá. Már elismerte, hogy késések vannak, ezért mutasson rá, hogy nem árt, ha átgondolt módon kezeli ezeket a késéseket, és ez biztosan segíteni fog. Együtt azonosíthatja az aggasztó tüneteket, és megkérheti a szakértőket, hogy javasoljanak stratégiákat, amelyek segítenek neki legyőzni őket.

Ha mindketten a tünetekre összpontosítanak, akkor a végén megfelelő eredményeket érhet el, anélkül, hogy a címkéken kellene stresszelnie.


Previous:

Next: