• kisbabák
• Építsük Family
• gyermekek
• általános Nevelés
• újszülöttek
• tinédzserek
• kisgyermekek
• terhesség

Autizmus:Egy anya megvizsgálja a diagnózist

1. oldal

Autizmus:Egy anya megvizsgálja a diagnózist Nem volt egyetlen pillanat sem, amikor megtudtuk, hogy Andrew autista. Talán ha jobban tagadtuk volna, akkor valami sokk lett volna abban a pillanatban, amikor a pszichológus azt mondta nekünk:"Nem hinném, hogy autista... tudom." de őszintén szólva nem így volt. t teljesen meglepetés. Szörnyű hír volt, és nem akartuk hallani, de láttuk, hogy jön.

Andrew két és fél éves volt, amikor megkaptuk a hivatalos diagnózist. Egy ideje tudtuk, hogy ő más, mint a többi gyerek. Nem beszélt, és társadalmilag visszahúzódó volt. Először – és sokáig – csak azt hittem, hogy rossz anya vagyok. Azon tűnődtem, vajon mit csinálok, amitől a gyerekem sokkal sírósabb és ragaszkodóbb, mint a többi gyerek, annyira ragaszkodtak ahhoz, hogy az ölemben maradjanak, és annyira nem hajlandók játszani a többi gyerekkel. Gyönyörű volt és egészséges, pontosan akkor kúszott, felült és sétált, amikor kellett. Ismerte a betűit, és kihívó fejtörőket tudott megoldani. Ez azt jelentette, hogy furcsasága és idegessége a rossz szülői nevelés eredménye, igaz? Mit csináltam rosszul? Túl sokat simogattam, túlságosan fogtam, túl sokat hagytam tévézni? Ő volt az elsőszülöttem – akkor még az egyetlen gyermekem –, anyának lenni új és megdöbbentő élmény volt.

De a nyelv kérdése – biztosan nem az én hibám? Állandóan beszéltem vele, ismételgettem a csacsogó hangjait, mindent megtettem, amit a szülőknek meg kell tenniük, hogy ösztönözzék a nyelvi fejlődést. És még mindig nem beszélt.

Rossz anya voltam, vagy valami komoly baj volt vele? Abban sem voltam biztos, hogy melyiknek szurkolok. Csak azt kívántam, bárcsak elkezdene normálisan viselkedni.

Beavatkozik a gyermekorvos
Emlékszem Andrew kétéves vizsgálatára, mert ez volt az első alkalom, hogy késleltetett nyelvezetével probléma merült fel. A találkozó elején véletlenül leejtettem valamit, ami a szék alá gurult, és Andrew odahajolt, hogy megnézze, hová tűnt a tárgy. A gyermekorvos a találkozó végén azt mondta, aggódik, hogy Andrew még mindig nem beszél, tekintettel arra, hogy a szülei mennyire "verbálisak" (azaz sokat beszélgettünk), de aztán azt mondta, hogy megnyugtatta a "célszerűség" Andrew érdeklődését az elejtett tárgy iránt. Az orvos azt mondta, egyszerűen nem tudja, hogy van-e probléma vagy sem, ezért ránk bízta a döntést, hogy felkeressünk-e logopológust.

Vadul megkönnyebbültem, amikor azt hallottam, hogy valaki, akit kedveltem és akiben megbíztam, azt mondta, hogy nem lát semmi nyilvánvaló hibát Andrew-ban, eltekintve egy kisebb beszédkéséstől – annyira megkönnyebbült, hogy figyelmen kívül hagytam a kis hangot a fejemben, amely azt mondta:„De tudom. ő más, mint a többi gyerek." A gyerekorvos szakértő volt, nem? És nem aggódott különösebben? Nagy. Annyira el akartam hinni, hogy nincs semmi baj Andrew-val, hogy nem vettem tudomásul azt a tényt, hogy sokkal több időt töltöttem Andrew-val, mint amennyit az orvos képes volt, és olyan gyorsan kirohantam onnan. Tudnék. De hat hónappal később, a következő ellenőrzésen a gyermekorvos elismerte, hogy most aggódik Andrew beszédhiánya miatt, és azt javasolta, hogy vigyük el egy Roberta Poster nevű logopédushoz.

Így tettünk. Néztük, ahogy Roberta megismeri Andrew-t, és reméltük, hogy elmondja nekünk, hogy hülyék vagyunk, hogy ő teljesen normális, hogy menjünk haza és élvezzük, és jól lesz.

2. oldal Nem mondott semmi ilyesmit, csak megbeszélt egy rendszeres heti találkozót Andrew-val, és azt javasolta, hogy játsszunk vele néhány játékot, hogy fokozzuk a társadalmi interakcióját.

Egy következő ülésen, amikor Roberta azt mondta nekünk:"Van valami sejtésed arról, hogy mi folyik itt?" Valójában motyogtam valamit arról, hogyan lehet ez autizmus – azt hiszem, abban a reményben, hogy ő határozottan nem ért egyet velem. Úgy értem, nem mintha ez meg sem fordult volna a fejemben.

És óvatosan azt mondta:"Nem vagyok diagnoszta, de ha tippelnem kellene, azt mondanám, igen, a viselkedése valahol az autizmus spektrumába esik."

Ha az első lépés az volt a rejtett kis félelmünk, hogy valami komoly baj van a gyermekünkkel, akkor a második lépés az volt, hogy meghallottam egy szakembert, aki azt mondta, hogy talán van valami a rejtett félelmünkben. Úgy döntöttünk, hogy biztosan tudnunk kell, és elvittük Andrew-t Dr. B. J. Freemanhez az UCLA-n, és ő elmondta, hogy biztosan tudja, hogy autista.

És ez volt a harmadik lépés:A legrosszabb félelmünk teljes és teljes megerősítése.

Beszélj vele
Érzelemmentes családból származom. Az emberek nem sírnak, és nem mondják azt, hogy "szeretlek", és lekicsinylik a nagy pillanatokat. Szóval úgy gondoltam, hogy hűvösnek kell lennem ehhez. Tedd úgy, mintha nem lenne nagy üzlet. Végezzen kutatást, hívjon szakértőket, javítsa meg a gyerekemet. Az összeomlás mindenki idejét pazarolná. Az első napon Rob és én nagyon nyugodtak voltunk. Feltettünk néhány kérdést B. J.-nek, majd hazamentünk, és megfogadtuk, hogy másnap elmegyünk a könyvesboltba, hogy vásároljunk néhány autizmusról szóló könyvet. Eléggé szenvtelenül megbeszéltük az egészet.

De aznap este álomba ringattam kisebbik fiunkat, és egyedül az alvó babával a sötétben végre megengedtem magamnak, hogy zokogjak. Gyönyörű kisfiam autista volt. Jövője sötét és borzasztó volt. Szerettem őt, de nem tudtam megmenteni ettől. Egész védett, elbűvölő életemben soha semmi sem fájt ennyire.

Hónapokkal később rájöttem, hogy Rob is ugyanezt tette – egyedül lopakodott valahova sírni. Nem tudom, miért nem sírtunk együtt. kellett volna. Majdnem egy évbe telt, mire kihevertük a hírt, egy évbe telt, ami majdnem tönkretette a házasságunkat, mert mindketten úgy döntöttünk, hogy eltitkoljuk nyomorúságunkat, ahelyett, hogy megosztanánk.

Amikor most olyan emberekkel beszélek, akiknek most született gyermekük bármilyen speciális szükséglettel diagnosztizáltak, az egyik első dolog, amit mondok:"Beszéljetek egymással arról, milyen szomorúak vagytok." Lehet, hogy azt gondolja, hogy a házastársa érdekében bátornak kell lenned, de a bátor frontot öltés senkinek sem segít. Mindkettőtöknek gyászolnia kell, és együtt kell gyászolnia. Te vagy az egyetlen két ember a világon, aki abban a pillanatban ugyanazt érez. A legnyersebb, legrosszabb és legszarabb híreket kaptad a szülőktől – legalább hagyd, hogy közelebb húzzanak egymáshoz, ahelyett, hogy távolodnának egymástól.

Elmondani az embereknek
Tudod. Mondd el az embereknek. Nem kell idegenekhez sétálnod az utcán vagy ilyesmi, hanem bízz azokban, akik szeretnek téged. Ez egy dolog volt, amit jól tettünk:azonnal elmondtuk a családunknak és a barátainknak. Először felhívtuk őket, majd lemásoltunk egy jó, átfogó cikket, amelyet valaki az autizmusról írt, és megjegyezte Andrew-ról, és kiküldtük mindenkinek, akit ismertünk. (Ugyanezt egyébként megtehetné ennek a könyvnek a részeivel is.)

Egyik jó barátunk sem húzódott el tőlünk, mert a gyerekünk autista volt. Éppen ellenkezőleg – barátaink és családjaink elképesztő módon gyűltek körénk, és évről évre továbbra is biztatták Andrew fejlődését.

3. oldal Őszintén szólva, ha elmondjuk az embereknek, min mentünk keresztül, az csak megkönnyítette az életünket. Azelőtt attól tartottunk, hogy Andrew időnként aberrált viselkedése kiábrándító. Ám miután hivatalos diagnózist kapott, mindenki elengedett minket, és ahelyett, hogy azon töprengtek volna, mi a fene van velünk, szülőkkel, a legtöbb ismerősünk elismerte, hogy újonnan tisztel bennünket, amiért annyi mindennel foglalkoztunk.

Az igazi barátok nem azért szeretnek jobban, ha sikeres vagy, vagy kevésbé azért, mert problémáid vannak. Ha valami, akkor ez fordítva működik – mindannyian annyira elfoglaltak vagyunk, hogy néha elfelejtjük kapcsolatot tartani a barátainkkal, amikor minden rendben van velük, de rohanunk előre, amikor szükségük van ránk. Itt az ideje, hogy kihasználja ezt. Beszéld le a barátaid fülét, panaszkodj, nyögd ki és nyögd ki nekik, hogy milyen nyomorult vagy, és ha felajánlják a segítségüket, hagyd . Hatalmas kihívással kell szembenéznie – használja ki minden apró pluszt, amit kínál.

Mit mondanak az emberek
Tudom, hogy azt mondtam, örülök, hogy elmondtam az embereknek, de be kell vallanom, hogy borzalmasan ítéltem meg mindent, amit akkori válaszként mondtam. Az egész testem fájt, és bármilyen nyugodtnak és racionálisnak is hangoztam, belül remegtem attól a reménytől, hogy még jobban megsérülök. Hadd mondjak néhány példát azokra az ártalmatlan dolgokra, amelyeket az emberek mondtak, és hogyan reagáltam túlságosan rájuk.

Voltak, akik egy kicsit túl lelkesen ugráltak a hír hallatán, szerintem – "Ó, hát ez megmagyarázza. Úgy értem, egyértelmű volt, hogy valami történik..." Ez a reakció mindig feldühített. Azt akarod mondani, hogy a gyerekem mindig furcsán nézett ki és viselkedett veled? Soha nem mondtál nekem semmit, de most azt mondod, hogy mindig ott ültél és ÍTÉLETEZTET minket?

(Ne feledje, nem voltam racionális, hanem érzelmes. Ne feledje, hogy ezt nem mondtam ki hangosan. Hála istennek.)

Egy másik csoport megnyugtatásra ment. "Ó, tényleg? Nos, biztos vagyok benne, hogy néhány év múlva rendbe jön." Igen? Honnan tudod, hogy? A szakértők, akikkel konzultálunk, nem tudják, mi rejlik Andrew jövőjében, de te olyan hihetetlenül tisztánlátó vagy, te csinálni? Hagyjál már.

Néha az emberek megpróbáltak úgy tenni, mintha nem lenne nagy baj, hogy ők maguk is átéltek valami hasonlót a teljesen normális gyerekeikkel, és kijöttek a másik oldalra. „A korai évek minden gyerek számára nehezek” – mondták. "Annyira aggódtunk, amikor a gyerekünk három éves volt, és nem játszott elkapást, és most nézd, ő a softball csapat kapitánya!" Várj egy pillanatot – diagnosztizálták a gyermekednél autizmust? Elnézést, de az ön gyerekénél autizmust diagnosztizáltak? AZ AUTIZMUS DIAGNOSZTIKAI VAN? Mert ha nem ő, akkor nem igazán akarok hallani a tapasztalataidról.

Tudtam, hogy azok, akik szimpátiát fejeztek ki, jót akarnak – "Ó, milyen borzasztó! Nagyon sajnállak. Biztosan le van borulva" stb. A probléma az volt, hogy életemnek azon az érzelmi pontján csak éreztették velem. rosszabb. A fiam – az én gyönyörű, derűs, szerető kisfiam – valami olyan szörnyűvé változott, hogy az emberek sajnáltak, amiért nálam van. Ez szívás volt. (Később egyre inkább élveztem a szánalmat és az együttérzést. De ez később volt.)

A legrosszabb az egészben azok voltak, akik megkérdőjelezték a diagnózist orvosi vagy neurológiai információ nélkül, hogy alátámasszák kihívásukat:"Biztosak? Mert jól néz ki nekem. Néha az orvosok csak azért MONDJÁK ezeket a dolgokat, mert szeretik mondani. Én csak ne hidd el." Te nem, mi? Eszedbe jutott valaha, hogy mi sem akartuk különösebben elhinni? Hogy hazaszaladtunk mindent elolvasni az autizmusról, de rossz gyomorral és szívvel rájöttünk, hogy Andrew-nak nagyjából MINDEN EGYES TÜNETE volt az alapvető klasszikus autizmusodnak? Önstimuláció? Jelölje be. Szociális késések? Jelölje be. Nyelvi késések? Jelölje be. Képtelenség szemkontaktust teremteni? Jelölje be. Képtelenség rámutatni valamire, amit akar? Jelölje be. Képtelenség követni az egyszerű utasításokat? Jelölje be. Stb. Azt mondjuk, hogy a gyerekünk autista, mert elvégeztük a kutatást, és tudjuk, hogy ez igaz. Ezért kérjük, ne kezdjen másodlagosan találgatni minket vagy a szakértőket, akikben megbízunk.

4. oldal Mindennek a lényege
Rájövök, hogy hosszasan beszéltem arról, hogy akkoriban milyen könnyen sértve éreztem magam, de ennek oka van:szeretném világossá tenni, milyen hihetetlenül törékeny és sebzett a diagnózis.

Az igazság természetesen az volt, hogy minden barát és rokon, akivel beszéltem, kedves és együttérző volt. Mindannyian segítséget és támogatást ajánlottak fel. Egyszerűen nem láttam, mert egy nyersen tátongó seb voltam, egy fedetlen ideg, egy teljes roncs.

Tudod, az vagy, amikor megkapod ezt a diagnózist. Te egy roncs vagy. Van ez a hatalmas dolog az életedben, ami korábban nem volt ott. Ott ül, néz rád, és megpróbálod nem minden idődet ezen gondolkozni, de egyszerűen túl sok helyet foglal el. Nem gondolhatsz rá állandóan.

A legrosszabb az éjszaka közepén van, amikor ébren fekszel, és azon tűnődsz, mit hoz a jövő a gyereked számára. Pozitív akarsz lenni, de mindig visszatérsz Dustin Hoffmanhoz az Esőemberben, az intézményesültségével és a szaggatott beszédével, a társasági élet nélkül, és csak ezzel a borzasztóan sivár semmivel a jövőről.

Az én fiam lesz? Soha nem láttam autista felnőttet a való életben. Ez azért volt, mert mindannyian intézményekbe kerültek? Őszintén szólva nem tudtam. Tegyük fel, hogy Andrew-t egy napon intézményesíteni kellett. Képesek leszünk valaha annyi pénzt megtakarítani, hogy élete végéig egy jó intézményben tarthassuk? Vagy egy kígyógödörbe kerülne, megverve, megkínozva és éheztetve valamiféle agyhalott alázatba kerülne? Mi a helyzet az újszülött kistestvérével – egész életében keményen kell dolgoznia, hogy eltartsa testvérét egy intézetben?

Ami persze egy sokkal rosszabb gondolathoz vezetett – mi van, ha a kistestvére is autista? Túlélhetek valaha két diagnózist?

Éjszaka közepén tartó szorongás, mindez, de néha a reggel sem sokkal jobb, mert felébredsz, és annyi mindennel kell még foglalkoznod:a terápiákkal, amelyekhez autóval kell járnod – és választottad-e a helyesek? - a gyerekek, akik rosszindulatú dolgokat mondanak a fiad iskolájában, az iskolai szülők, akik nem beszélnek veled, mert a gyereked furcsa, és azt hiszik, hogy rossz szülő vagy, a baba, akit imádsz, de soha nincs időd játszani, mert a másik gyerekednek annyira szüksége van a figyelmedre...

Ember, ez nehéz. Ha most mész át rajta, tudod, milyen nehéz.

De ezt is tudd:

Egyre jobb lesz.

Mindig jobbá válni
Nem sokkal ezelőtt, amikor Andrew tíz éves volt, a férjemmel egyik napról a másikra elmentünk négy gyerek nélkül, hosszú évek óta először. Egy kis szállodában szálltunk meg Malibuban, és miközben aznap este a tengerparton sétáltunk, egymás kezét fogtuk, és arról álmodoztunk, hogy egyszer csak mi ketten vonulunk vissza egy kis házikóba a strand közelében, amikor a gyerekek már felnőttek. maguktól.

Szép álom volt. És órákkal később hirtelen rám tört – már nem aggódtunk Andrew jövője miatt.

Évekig minden jövőről szóló vitát mérsékelte az a gyötrő félelem, hogy esetleg még mindig gondoskodnunk kell Andrew-ról, hogy esetleg velünk lakik, vagy ami még rosszabb, egy drága intézményben. De fokozatosan, ahogy Andrew képességei növekedtek, és a legtöbb területen kezdett utolérni társait, ez az aggodalom lassan elenyészett. Valahogy a "valószínűleg szüksége lesz ránk, hogy mindig vigyázzunk rá" gondolatból "Természetesen" önálló felnőtt lesz."

Igaz, senki sem tudja, mit hoz a jövő, és lehetséges, hogy bármelyik gyerekünk még mindig velünk él a negyvenes éveiben (hé, ez megesik). De a félelem elmúlt, és a jövő jelenleg elég fényesnek tűnik.

5. oldal Hogyan jutottunk el onnan idáig?
A rövid válasz a beavatkozások. Az Andrew-val végzett munka javította a tüneteit és javította a hangulatunkat. A tevékenység reményt ad. Nem csinál semmit, mert nem tudja, mit tegyen – ez okozza a csonthaló „Miért mi?” egyfajta depresszió.

Honnan tudtuk, hogy mit tegyünk? Először nem, és határozottan ez volt a legsötétebb időszak. Szerencsénkre, mire megkaptuk az autizmus tényleges diagnózisát, Andrew már Roberta Posternél járt, és fantasztikus logopédus volt. Dr. Freemanhez irányított minket, aki Wayne Tashjianhez, egy zseniális viselkedésterapeutához (vagyis valakihez, aki Dr. Koegelhez hasonlóan viselkedési szempontból közelíti meg a gyermeket, és pozitív megerősítést alkalmaz a viselkedés javítására és az életkornak megfelelő tanításra. készségeket), valamint egy foglalkozási terapeutának és idővel egy rekreációs terapeutának és egy oktatónak (noha Andrew jó tanuló volt, segítségre volt szüksége bizonyos területeken, amelyek az eddig megszerzettnél kifinomultabb verbális készségeket igényeltek, mint például a szöveges feladatok vagy szövegértés).

Mindez drága volt. Kifizettük ennek egy részét, a biztosításunkkal fizettünk néhány dolgot, és végül rájöttünk, hogy az állami iskolarendszerünket is fel lehet hívni ennek egy részének finanszírozására.

A jó ajánlások több jó ajánlást eredményeztek. Megkérdeztük azokat a szakértőket, akikben megbíztunk, és ahogy egyre több autista gyermek szülőjével találkoztunk, nevet osztottunk, tapasztalatokat hasonlítottunk össze. Nem minden alakult egyformán jól – például ugyanaz az édesanya, aki egy csodálatos zeneterapeuta nevet adott nekünk, aki kifejlesztette Andrew-ban a dal, a ritmus és a zongorázás iránti szeretetét, egy önmagát „számítógép-terapeuta” nevet is adott nekünk, "Akinek a szolgáltatásait teljes időpocsékolásnak találtam.

Szűröd a választásaidat. Bízol a megérzéseidben.

És amikor Andrew óvodás volt, egy barátja, akinek két autista fia volt, mesélt nekünk erről a csodálatos klinikáról, amelyet Santa Barbarában fedezett fel, és amelyet egy férj és feleség csapata vezetett. Azt mondta, hogy megközelítésük, amely bizonyos fontos területekre összpontosító, családi alapú beavatkozásokat tanított, csodákat művelt mindenkivel, aki arra járt. Amint időpontot kaptunk, találkoztunk Dr. Lynn Koegellel, aki gyakorlatilag mindenre tanított A beavatkozásokat be lehetne építeni mindennapi életünkbe, és a lehető legnormálisabb életvitel volt a legjobb terápia Andrew és az egész család számára.

Már akkor is rendkívüli emberekkel dolgoztunk, és mindenkivel megosztottuk Dr. Koegel javaslatait, hogy következetesen beépíthessük mindennapi életünkbe. Dr. Koegel tanácsai segítettek finomítani és összpontosítani beavatkozásainkat, így Andrew hatalmas előrelépéseket tett meg annyi ütemezett terápiás idővel, mint mindig – talán még kevesebbel. És Rob és én jobban éreztük magunkat, mint valaha, hogy a megfelelő irányba tereljük őt.

Ne veszítsd el a hitedet
Jó barátaink nemrég vacsoráztak egy gyerekorvossal. Az alany az autizmus felé fordult, és az orvos elmondta nekik, hogy személyes meggyőződése az volt, hogy a korai beavatkozás nem változtat a gyermek kimenetelén, és hogy a végső siker vagy kudarc a születéskor be van kötve. – A legtöbb beavatkozással nincs semmi baj – mondta az orvos. "Nem ártanak. De nem tesznek semmit. Autizmussal élő pácienseimnek nem ajánlom."

A barátaim meséltek nekünk erről a beszélgetésről, mert annyira megrémültek, hogy bárki körbejárhatta ezt. Tudták, mit érzünk – hogy a beavatkozások, amelyeket olyan csodálatos emberekkel végeztünk, mint Dr. Koegel, kirángatták Andrew-t egy sötét, elzárt helyről, és segítettek neki legyőzni autizmusának legrosszabb tüneteit.

Tudjuk, hogy a beavatkozások megfordították Andrew-t, és az ebben a könyvben leírt kutatásokhoz való hozzáférés tudományos bizonyítékot szolgáltat. Kezdettől fogva, az első logopédusunktól kezdve, láttuk, hogy ez a gyerek, aki egyre távolabb húzódott tőlünk, megfordul, és elindul felénk. Láttuk, hogy szisztematikus és tudományosan hitelesített beavatkozások működnek.

6. oldal Kemény munka
Megdöbbentő, milyen nehéz egy autista gyermeket a megfelelő módon lekötni, különösen a döntő fontosságú korai években. Bár Dr. Koegel beavatkozásait úgy tervezték, hogy belesimuljanak a gyermekével való napi interakcióba, az igazság az, hogy a legtöbb autista gyerek úgy érzi, hogy mindenfajta elköteleződéstől erős húzódzkodást érez, hogy visszatérjen saját magánvilágába, és a szülőnek folyamatosan vissza kell húzódnia, túlnyomó lehet.

Utunk legelején Roberta újra és újra elmondta, hogy Andrew-t a lehető legjobban el kell kötnünk. Emlékszem, elvesztettem. Csak elveszíteni. Volt egy bosszankodó újszülöttem, aki éjjelente fent tartott, és egy hosszú nap után, amikor a kisgyerekekkel foglalkoztam, és Andrew-t egyik terápiától a másikig tereltem, túl kimerült voltam ahhoz, hogy bármit is tegyek, csak a tévé elé támasztjam, vagy hagyjam. visszahúzódni a dolgokat sorba rendező és magában nevető titokzatos világába.

A férjem egy sitcomban írt, aminek hihetetlenül hosszú órák voltak. Mire este tíz-tizenegykor hazajött, teljesen kimerült volt, és még ritka korai éjszakáin is kipusztult. Mindketten összeestünk egy kanapén, alig bírtunk mozdulni, aztán hallanánk, ahogy Andrew magától játssza a kis önserkentő játékait, és ész nélkül morog, engem pedig elsöprő kudarcérzés fog el. Az aggodalom hamarosan haraggá változott – egyre azt hittem, hogy minden Rob hibája, hogy ha csak elmegy Andrew-val játszani, nem kell mindenért annyira bűntudatot éreznem. A napot a gyerekekkel töltöttem – nem rajta volt a sor?

És persze Rob is ugyanerre gondolt – hogy hosszú napja volt, és már nem volt mit adnia, de itt bűntudatot érez, és ha felkelnék, és dolgoznék Andrew-val, akkor ő nem kellene annyira rosszul éreznie magát.

Az igazság az volt, hogy mindkettőnket lecsaptak. Egyikünknek sem volt energiája elkötelezni a fiunkat, és ezért nehezteltünk egymásra.

Ekkor döbbentünk rá, hogy itt az ideje, hogy további segítséget kérjünk.

Szerencsénk van. Megengedhetjük magunknak, hogy a saját zsebünkből pénzt költsünk ilyesmire. Felfogadtunk egy Pete Candela nevű egyetemistát – aki már az UCLA-n dolgozott Andrew-val –, hogy minden nap eljöjjön egy-egy órára késő délután vagy kora este, csak azért, hogy Andrew-val játsszon, és elkövesse őt. Ez a néhány óra minden lehetséges módon mérhetetlenül javította az életünket.

Tudom, hogy a regionális központok néha segítenek kifizetni ezt a fajta támogatást, és sokan hozzátartozóikat is segítségül hívhatják, akár anyagilag, akár a tényleges munkával. A nővérem, Nell eljött esténként, hogy Andrew-val játsszon, és pihenjen minket. Hihetetlen volt az energiája – ekkor még nem voltak saját gyerekei, így nem bánta, hogy kimeríti magát Andrew-val. Remek játékokat talált ki, és Andrew-t mindig boldogan és elkötelezve tartotta, amikor átjött.

Felfedeztük tehát, hogy vannak alternatívák az egymásra ülő és dühös pillantások helyett.

7. oldal Együtt a kutatás
Az idő nagy részében Rob és én meglehetősen magabiztosnak éreztük magunkat az általunk kiválasztott beavatkozásokkal és terapeutákkal kapcsolatban. Időnként azonban kétségei támadnak. Például közvetlenül azután, hogy Andrew betöltötte a harmadikat, volt egy leállási időszaka (Andrew-val időnként előfordult, hogy vagy nem fejlődött, vagy úgy tűnt, hogy néhány hétig hátracsúszott), és mindketten pánikba estünk. Tudtunk néhány családról, akik nagy előrelépést értek el egy sor beavatkozással, amelyek során a gyerekek hosszú órákon át ültek az asztaloknál, amelyeket képzett terapeuták fúrtak. Kezdettől fogva határozottan éreztük, hogy nem akarjuk, hogy egészen kicsi gyermekünket olyan terápiába vonják be, amely inkább munkának, mint játéknak érezte magát. Egyszerűen nem volt természetes.

De Andrew fennsíkja közben Rob és én azon töprengtünk, vajon hibát követtünk-e el, ha nem próbáltunk ki olyan megközelítést, amelyről annyi korábban nem verbális gyerek beszélt. Ezért elkezdtük megkérdezni az általunk ismert és tisztelt szakértőket, hogy mi a véleményük az adott megközelítésről.

És egyikük sem gondolta úgy, hogy ezt kellene folytatnunk. Mindannyian egyetértettek abban, hogy egy olyan okos, motivált gyerek, mint Andrew, mindkét irányban haladni fog, de az általunk választott úton – ahol minden beavatkozás játékos és szórakoztató volt – egyszerűen egyre motiváltabb és szociálisabb lesz. És bár igaz volt, hogy Andrew nyelve gyorsabban fejlődhet a fúrással, a legtöbben úgy érezték, ennek ára lesz, hogy válaszaiban robotosabb lesz, inkább egy örömtelen, kiképzett állathoz, és kevésbé egy normális gyerekhez.

Rob és én mindent megbeszéltünk, és úgy döntöttünk, hogy ragaszkodunk azokhoz a beavatkozásokhoz, amelyek a legtöbb gyerek tanulási módját utánozzák, játékon és társasági életen keresztül. Talán veszítenénk egy kis időt, de egészen biztosak voltunk benne, hogy jobb lesz a végeredmény.

Kutakodtunk, gondolkodtunk, beszélgettünk, végül folytattuk utunkat, úgy éreztük, hogy a legjobbat választottuk fiunk számára, aki hamarosan újra tanul és fejlődik.

És itt vagyunk
Volt idő, amikor azt hittem, soha nem fogom hallani, hogy a gyerekem azt mondja:"Anyu", soha nem fogok tudni egyszerű útmutatást adni neki, és rávenni, hogy kövesse, soha ne küldjem el egyedül randevúzni egy barátomhoz, soha ne tedd le az iskolába anélkül, hogy elgondolkodnál azon, hogy elszigetelten és elérhetetlenül töltené-e a napot.

Most izgatottan tervezi a hatodik évfolyamát egy rendes magán középiskolában, ahol úgy bánnak vele, mint bármely más diákkal, és ahol azt várjuk tőle, hogy jó jegyeket hozzon haza, és új barátokat szerezzen.

A dolgok változnak. Javulnak.