• kisbabák
• Építsük Family
• gyermekek
• általános Nevelés
• újszülöttek
• tinédzserek
• kisgyermekek
• terhesség

Tippek a megküzdéshez autista gyermekek szüleinek

Az irányítás megőrzése

Tippek a megküzdéshez autista gyermekek szüleinek Érzelmi élete irányítása
Mivel társadalmunk még nem tanulta meg kecsesen elfogadni a fogyatékosságokat, a szülők összezavarodnak, amikor azt mondják nekik, hogy gyermeküknek van ilyen. Igyekeztünk és próbáltunk segíteni a szülőknek abban, hogy megbirkózzanak azzal a stresszel, hogy gyermekük autista, majd megbirkózni a fogyatékosság által idejük és pénzükbe rótt stresszekkel, de még támogatás mellett is elkerülhetetlenül nehéz időszakokon kell keresztülmenniük.

Íme néhány gyakori érzés, amit a szülők éreznek, miután először megtudták, hogy gyermekük autista, és néhány javaslat a velük való megbirkózásra.

Elutasítás
A szülők tudják, ha gyermekük fogyatékos. Valójában a legtöbb szüleim előbb tudják, mint a gyerekorvosok. De a gyermekorvosokat arra képezték ki, hogy megnyugtassák az aggódó újdonsült szülőket. És az igazság az, hogy mi, szülők hallani akarjuk, hogy gyermekeink jól vannak. Tehát ha a gyermekorvos azt mond egy autista gyermek szülőjének, hogy "ne aggódj, nem beszél, mert van egy nővére, aki beszél helyette", vagy egy jó szándékú rokon azt mondja:"Az apja nem öt éves koráig beszélni" – a szülő megragadhatja ezeket a kifogásokat, és abban a reményben ragaszkodik, hogy nincs semmi baj.

Egy anya még azt is elmondta nekem, hogy egészen biztos volt benne, hogy valami nincs rendben a gyermekével, de soha nem közölte aggodalmát a gyermekorvossal, és mindig csak azt mondta neki, hogy a dolgok rendben vannak. Minden jóleső babalátogatás után megkönnyebbült, hogy az orvos nem "talált" semmi rosszat. Az orvos persze csak évente néhányszor tizenöt-húsz percre látta a gyereket, és az anya felszólítása nélkül eszébe sem jutott, hogy fogyatékosságra utaló jeleket keressen. Sok időt veszített azzal, hogy nem akarta bevallani, amit a saját szemével lát.

Tagadás és bűntudat Korábban az orvosok nem mindig tettek fel olyan kérdéseket, amelyek a potenciális fejlődési rendellenességekre összpontosítottak, de manapság, különösen az autizmus növekedésével, sokkal nagyobb valószínűséggel teszik ezt.

Még azután is, hogy gyermekénél autista diagnosztizálnak, egyes szülők továbbra is abban reménykednek, hogy hibát követtek el, és egyáltalán nincs baj. Ragaszkodni fognak ahhoz, hogy gyermekük csak későn beszél, és a diagnózis túlzásba esik. Mások megpróbálhatnak kifogásokat keresni gyermekük viselkedése miatt, például azt mondják:"Minden kétéves dühroham". Mások három-négy szakértő elé viszik gyermeküket abban a reményben, hogy különvéleményt találnak, mielőtt végül elfogadják a diagnózist – és a cselekvés szükségességét.

Néha az egyik szülő a tagadásnak ebben a szakaszában marad hónapokig vagy akár évekig, jóval azután, hogy a másik szülő már elfogadta, hogy meg kell tennie a szükséges lépéseket a gyermeke megsegítése érdekében. Sajnos, ha a házastárs nem hajlandó belépni a fedélzetre, az óriási megterhelést jelenthet a házasságon.

Nagyon nehéz kideríteni, hogy a gyermek, akit annyira szeretsz, fogyatékos, és nagyon természetes és érthető, ha nem reménykedünk abban, hogy a diagnózist felállítók tévednek. (Bár, ahogy a fejezetben korábban említettem, a diagnózis során előforduló hibák ritkák.) De ne hagyja, hogy a diagnózissal kapcsolatos bizonytalanság akadályozza a cselekvést. Korábban is elmondtam, és még egyszer elmondom:a címke közel sem annyira számít, mint a tünetek, amelyeket a gyermeke mutat. Ha kell, tagadja meg az autizmust, de ne tagadja meg, amit gyermeke csinál, és legfőképpen ne tagadja meg tőle a segítséget, amelyre szüksége van az általa kifejezett tünetek leküzdéséhez.

Bűntudat
A legtöbb szülőt bűntudat tölti el, amikor rájön, hogy gyermeke autista. Kíváncsiak, hogy a terhesség alatt vagy röviddel gyermekük születése után tettek-e valamit, ami hatással lehetett a gyermekre. Még az egyik szülő megkérdezte tőlem, hogy lehet-e autista a gyermeke, mert rengeteg vitája volt a férjével, amikor a gyerek még újszülött volt, és nem sokat aludtak! Egy másik anya megkérdezte, lehet-e autista a gyermeke, mert nem szoptatták.

A bűntudatot fokozták azok a korai, megalapozatlan pszichoanalitikus elméletek, amelyek azt sugallták, hogy a hideg, szeretetlen anyák az autizmus okai. Azóta a tudományos kutatások kimutatták, hogy az autista gyermeket nevelő anyák semmiben sem különböznek a nem autista gyermeket nevelő anyáktól, de csak azután, hogy sok szívbeteg nőt már rossz anyának ítéltek el.

Természetes az a kérdés, hogy megelőzhetted-e gyermeked autizmusát, de emlékezned kell arra, hogy a bűntudat nem segít a gyermekeden. Nincs bizonyíték szülői okra, és bár lehet, hogy valamilyen környezeti tényező okolható, ez még nem ismert. Ne vesztegesse az idejét homályos félelmekkel való kínzásra, amikor akcióba lendülhet.

Vádasság és harag Hibás
Egyre több autista gyermek él ugyanabban a családban, és logikus, hogy megpróbáljuk elgondolkodni, hol lehetett a genetikai keveredés, de a családkutatás túl gyakran fordul át családhibáztatásba. Nem tudom megmondani, milyen gyakran ültem az irodámban, és az egyik szülő azt mondta nekem, hogy a másik szülőnek autizmus tünetei vannak – még nálam is előfordult mindkettő a szülők bizalmasan elmondják, hogy házastársuknak autizmus tünetei vannak!

Tudod mit? Mindannyiunknak vannak autizmus tünetei – minden tünet egy kontinuumra esik, és valahol ezen a kontinuumon tipikusból fogyatékossá válik. Az a férj, aki rágja a körmét, vagy nem különösebben élvezi a társasági életet, nem feltétlenül genetikailag felelős azért, hogy állandóan ide-oda ringatózó gyermeket szüljön. És egy anya, akinek nehézségei vannak az érzelmeinek kifejezésével, és szeret hintaszékben ülni, nem feltétlenül genetikailag felelős a pörgős legyezőkhöz ragaszkodó gyerekért.

Feltételezem, hogy szinte minden családban van valamilyen szellemi fogyatékos családtag. Bár ezeknek a kérdéseknek a felmérése hasznos lehet a genetikai tervezésben, a hibáztatás játéka nem segít abban, hogy gyermeke megkapja a szükséges segítséget, és semmilyen módon nem segíti a házasságát. Az utolsó dolog, amire a házastársának szüksége van, az az, hogy úgy érezze, valami rosszat követett el, amikor párosul veled. Nektek voltak közös gyerekeitek, mert szerettétek egymást.

A gyerekvállalás mindig szerencsejáték. Néha egy gyermek fogyatékkal születik. Ez a rideg valóság. A hibáztatás egy érzelmileg káros játék, amely nem szolgál hasznos funkcióval.

Harag
Egyes szülők dühösek, amikor gyermeküknél autizmust diagnosztizálnak. Találkoztam egy családdal, akiknek a négyéves kisfiánál éppen enyhe autizmust diagnosztizáltak, és az apa a sarokban ült, keresztbe tett karokkal, és az első ülésünkön dühösen nézett rám. Nem sokkal később rájött, hogy minden tőlem telhetőt megteszek, hogy segítsek a fiának, de ekkor csak dühös lett, és én voltam a legközelebbi célpont.

A harag nem mindig időpocsékolás. Egy barátom egyszer rámutatott, hogy azok az emberek, akik dühösek lesznek kedvezőtlen helyzetekben, és akik ezt a dühös energiát a megfelelő és hasznos cselekvésre irányítják gyakran sikerül ott, ahol mások kudarcot vallanak. Én mindannyian támogatom azt a fajta haragot, amitől azt mondod:"Megnyaljuk ezt a dolgot!" De a harag, amely csak mogorván és haragossá tesz téged azokkal szemben, akik segíteni próbálnak neked, ellened dolgozik.

Izoláció Izoláció
Amikor egy gyermeknél fogyatékosságot diagnosztizálnak, azt várnád, hogy a társadalom rohanjon és segítsen. De ez nem történik meg. A szülőket általában magukra hagyják, támogatás vagy útmutatás nélkül, hogy kitalálják az egészet. A fogyatékkal élő gyermekeket rendszeresen kizárják a közösségi iskolákból, tevékenységekből és társadalmi eseményekből. Sőt, néhány család azt mondta nekem, hogy a gyerekeiket még a családi összejövetelekről is kizárják.

Nem meglepő tehát, hogy sok szülő magányosnak és elszigeteltnek érzi magát, amikor gyermekénél autista diagnózist kapnak. Nemcsak valódi társadalmi kirekesztés lehet, hanem érzelmi elszigeteltség is. A szülők egyedül érzik magukat gyászukban. Az elmúlt éveket kirándulással és olyan barátokkal való kapcsolattartással töltötték, akiknek a gyermekei jellemzően fejlődnek, és most tönkreteszi őket az a tény, hogy saját gyermekük számos területen jelentős fogyatékossággal rendelkezik.

Ahelyett, hogy a lehető legnormálisabban szocializálódnának, egyes szülők mindent megtesznek annak érdekében, hogy elkerüljék gyermeküket barátaik gyermekeihez hasonlítsák, és gyakran visszautasítják a partikra és kirándulásokra való meghívást. Minél kevesebb meghívást fogadnak el, annál kisebb az esélyük arra, hogy kapcsolatba lépjenek barátaikkal, és rájöjjenek, hogy továbbra is jól érzik magukat.

Hasonlóképpen sok szülő megengedi a félelmeit, hogy gyermeke hogyan viselkedhet nyilvánosan, hogy megakadályozza, hogy elhagyja a házat. Ez rossz körforgást indít el:a gyermek szociálisan elszigetelt, ezért nem tanul meg társas helyzetekben viselkedni; amint romlik a társas helyzetekben való viselkedése, a szülők még inkább késztetést éreznek az otthonmaradásra. Stb. Eközben a szülők elveszítik a kapcsolatot barátaikkal és rokonaikkal, és az érzelmi elszigeteltség érzése fokozódik, amíg úgy érzik, hogy valóban elhagyatottnak érzik magukat.

Ha gyermeke viselkedése megnehezíti a nyilvános megjelenést, olvassa el ennek a könyvnek a bomlasztó viselkedésekről szóló fejezetét, és kezdje el kézbe venni a problémás viselkedést. Próbáljon minél több pozitív társadalmi lehetőséget teremteni, hogy gyermeke tanulhasson és fejlődhessen. Közben időnként keress valakit, aki segít neked, hogy te és a házastársad továbbra is együtt menjenek el.

Depresszió Ha a nagyobb probléma az, hogy érzelmileg nehéz látni más, jellemzően fejlődő gyerekeket, akkor ezzel kell megbirkóznod. Azt javaslom, hogy keressen egy jó barátot, egy családtagot, egy pszichológust, egy támogató csoportot vagy akár egy terapeutát, akivel beszélhet ezekről az érzésekről. Sok szülő arról is beszámol, hogy az online chat-csoportok jó formáját nyújtják az érzelmi támogatásnak. Valójában egy Asperger-szindrómás gyermek édesanyja online találkozott egy másik anyával, akinek a gyermeke nagyon hasonló volt, és nem csak támogatást nyújtottak egymásnak, hanem megosztották egymással ötleteiket a kihívások leküzdésére. Tudnod kell beszélned valakivel, aki meghallgat és együtt érez. Ne feledd, hogy a barátaid valószínűleg most csodálattal telve vannak irántad, mert erőt mutatsz, ha olyasmivel foglalkozol, amiben mindannyian kevés tapasztalattal rendelkeztek. Élvezze a társaságukat, légy őszinte velük, és hálás leszel, ha barátaid vannak. akik köréd gyűlnek.

Depresszió
Nem meglepő, hogy a depresszió gyakori az autista gyermekek szüleinél. Néha hosszú ideig tart, néha pedig csak rövid ideig. Vannak olyan szüleim, akik ilyen depressziót tapasztaltak, miután gyermeküknél autizmust diagnosztizáltak, és az orvosuk antidepresszánsokat írt fel. Még egyszer azt javaslom, hogy keress valakit, akivel beszélhetsz, aki segít átvészelni a szomorúság érzéseit. Természetes, hogy depressziósnak érezzük magunkat, ha azt halljuk, hogy gyermekünk fogyatékos, de ha ez a depresszió inaktivitáshoz és a társadalomból való kivonuláshoz vezet, akkor kárt okoz Önnek, házasságának és gyermekeinek.

Egy dolog, amit a szülők újra és újra elmondanak nekem, hogy a kezdeti depresszió és reménytelenség érzése megszűnt, amikor belemerültek abba, hogy aktívan keressenek beavatkozást gyermekük érdekében. Semmi sem nyomasztóbb, mint a bizonytalanság és a tétlenség. Amikor elkezdi megtenni a szükséges lépéseket gyermeke tüneteinek enyhítésére, újra energikusnak és bizakodónak fogja érezni magát. A gyerekek nevelése mindig hullámvasút, de a hozzáértés és az optimizmus sok nehezebb időszakon is átvezet majd.