Vivre avec une maladie chronique

Vivre avec une affection de santé durable (aussi appelée maladie chronique) peut être un défi. Apprendre à la gérer est un processus — cela ne se fait pas du jour au lendemain.

Mais mieux comprendre votre condition et faire votre part pour la gérer peut vous aider à relever les défis de santé avec plus de sérénité. Beaucoup trouvent que prendre part activement aux soins d'une maladie chronique les aide à se sentir plus forts et mieux armés pour faire face aux obstacles de la vie.

Qu'est-ce qu'une maladie chronique ?

Il y a deux types de maladies : aiguës et chroniques. Les maladies aiguës (comme un rhume ou la grippe) se résolvent généralement assez vite. Les maladies chroniques, elles, sont des affections de longue durée (le mot « chronique » vient du grec chronos, signifiant temps).

Avoir une maladie chronique ne signifie pas nécessairement qu'elle est critique ou dangereuse — bien que certaines, comme le cancer ou le SIDA, puissent mettre la vie en danger. Mais les maladies chroniques incluent aussi des conditions comme l'asthme, l'arthrite, le TDAH et le diabète.

Chaque affection a ses propres symptômes, traitement et évolution. Hormis le fait qu'elles sont toutes relativement durables, les maladies chroniques ne se ressemblent pas forcément autrement. La plupart des gens atteints ne se définissent pas comme « ayant une maladie chronique ». Ils pensent avoir une affection spécifique — asthme, arthrite, diabète, lupus, drépanocytose, hémophilie, leucémie, ou toute autre condition de santé continue.

Si vous vivez avec une maladie chronique, vous pouvez vous sentir affecté(e) pas seulement physiquement, mais aussi émotionnellement, socialement, et parfois financièrement. La façon dont une personne est affectée dépend de la maladie particulière, de son impact sur le corps, de sa gravité, et des traitements impliqués.

Il faut du temps pour s'adapter et accepter les réalités d'une maladie de long terme, mais les ados prêts à apprendre, obtenir du soutien des autres, et participer aux soins de leur corps traversent généralement le processus d'adaptation.

Le processus d'adaptation

La plupart des gens traversent des étapes pour apprendre à faire face à une maladie chronique. Quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué peut ressentir beaucoup de choses. Certain(e)s se sentent vulnérables, confus(es), inquiet(ète)s pour leur santé et l'avenir. D'autres se sentent tristes ou déçu(e)s par leur corps. Pour certain(e)s, la situation semble injuste, causant de la colère envers eux-mêmes et leurs proches. Ces sentiments sont le début du processus d'adaptation. Chaque réaction est différente, mais toutes sont tout à fait normales.

L'étape suivante est l'apprentissage. La plupart des gens vivant avec une maladie de long terme trouvent que la connaissance est un pouvoir : plus ils en apprennent sur leur condition, plus ils se sentent en contrôle et moins c'est effrayant.

La troisième étape est de prendre les choses en stride. À ce stade, on se sent à l'aise avec ses traitements et les outils (inhalateurs, injections) nécessaires pour vivre normalement.

Par exemple, une personne diabétique peut ressentir une gamme d'émotions au diagnostic. Elle peut croire qu'elle ne pourra jamais supporter les piqûres ou injections nécessaires. Mais après avoir travaillé avec les médecins et compris sa condition, elle deviendra plus habile à surveiller et gérer son insuline — et cela cessera d'être un gros problème. Avec le temps, gérer le diabète deviendra une seconde nature et les étapes sembleront comme une autre façon de prendre soin de son corps, un peu comme se brosser les dents ou se doucher quotidiennement aide à rester en bonne santé.

Il n'y a pas de limite de temps définie pour le processus d'adaptation. Chaque processus d'acceptation est différent. En fait, la plupart trouvent que des émotions refont surface à toutes les étapes. Même si les traitements vont bien, il est naturel de se sentir triste ou inquiet par moments. Reconnaître et être conscient de ces émotions quand elles surgissent fait partie du processus.

Prendre le contrôle

Les personnes vivant avec des maladies chroniques trouvent souvent que les actions suivantes les aident à prendre le contrôle et traverser le processus d'adaptation :

Reconnaître ses émotions

Les émotions ne sont pas toujours faciles à identifier. Par exemple, beaucoup dormir ou pleurer, ou être irritable peuvent être des signes de tristesse ou dépression. C'est aussi très courant pour les ados avec maladies chroniques de ressentir du stress en jonglant entre la réalité de la maladie et les devoirs scolaires, vie sociale, et autres aspects du quotidien.

Beaucoup trouvent qu'il aide de s'entourer de sources de soutien pour gérer stress et émotions. Certain(e)s choisissent de parler à un thérapeute ou rejoindre un groupe de soutien pour leur condition. Il est aussi important de se confier à ceux en qui on a confiance, comme amis proches et famille.

Le facteur le plus important quand on cherche de l'aide n'est pas nécessairement de trouver quelqu'un qui connaît bien votre maladie, mais quelqu'un qui est prêt à vous écouter quand vous êtes déprimé(e), en colère, frustré(e) — ou même juste content(e). Remarquer vos émotions, les accepter comme partie naturelle de ce que vous traversez, et les exprimer ou partager d'une façon confortable peut vous aider à vous sentir mieux.

Comprendre les réactions des autres

Vous n'êtes peut-être pas le/la seul(e) à ressentir des émotions face à votre maladie. Les parents luttent souvent à voir leur enfant malade car ils veulent prévenir tout malheur. Certain(e)s se sentent coupables ou pensent avoir échoué, d'autres sont en colère face à l'injustice.

Les émotions des autres peuvent sembler un fardeau supplémentaire pour la personne malade, alors que ce n'est pas sa faute. Parfois, il aide d'expliquer à un parent que quand vous exprimez colère ou peur, vous demandez simplement leur soutien — pas qu'ils vous guérissent. Dites-leur que vous n'attendez pas qu'ils aient toutes les réponses, mais que ça aide s'ils écoutent juste comment vous vous sentez et vous font savoir qu'ils comprennent.

Comme l'adolescence tourne autour de l'intégration, il peut être dur de se sentir différent(e) auprès des amis et camarades. Beaucoup de gens avec maladies chroniques sont tentés de cacher leur condition. Parfois, pourtant, essayer de la cacher cause ses propres problèmes, comme Melissa, qui a la maladie de Crohn, l'a découvert. Certains de ses médicaments la faisaient paraître bouffie, et ses camarades se moquaient de sa prise de poids. Quand elle a expliqué sa condition, elle a été surprise de voir à quel point ils étaient acceptants.

Quand vous parlez de votre condition à des amis, il peut aider d'expliquer que chacun est fait différemment. Pour la même raison que certain(e)s ont les yeux bleus et d'autres marrons, certain(e)s sont plus vulnérables à certaines conditions.

Selon la gravité, vous pouvez vous retrouver constamment entouré(e) d'adultes bien intentionnés. Profs, coachs, conseillers scolaires essaient tous d'aider — ce qui peut vous faire sentir dépendant(e), frustré(e), ou en colère. Parlez-leur et expliquez comment vous vous sentez.

Éduquer et expliquer les faits de votre condition peut les aider à comprendre vos capacités et à vous voir comme un élève ou un athlète — pas un patient.

Garder la perspective

Il est facile qu'une maladie devienne le centre de sa vie — surtout au début quand on apprend et commence à gérer. Beaucoup trouvent que se rappeler que leur condition n'est qu'une partie de qui ils sont aide à remettre les choses en perspective. Maintenir les amis, activités favorites, et le quotidien aide beaucoup.

Jouer un rôle actif dans ses soins de santé

La meilleure façon d'apprendre sur votre condition et de prendre le contrôle est de poser des questions. Il y a généralement beaucoup d'infos à absorber chez le médecin. Vous devrez peut-être revoir les détails plusieurs fois ou demander au médecin/infirmier de répéter pour être sûr(e) de tout comprendre.

Cela peut sembler basique, mais beaucoup hésitent à dire « Hé, pouvez-vous répéter ? » de peur de paraître bête. Mais les médecins mettent des années d'études et de pratique pour apprendre ce qu'ils vous transmettent en une visite !

Si vous venez d'être diagnostiqué(e), vous pourriez vouloir noter des questions pour votre médecin. Par exemple :

  • Comment cette condition va-t-elle m'affecter ?
  • Quel traitement est impliqué ?
  • Sera-t-il douloureux ?
  • Combien de traitements aurai-je ?
  • Vais-je rater l'école ?
  • Pourrai-je faire du sport, jouer d'un instrument, auditionner pour la pièce, participer à mes activités préférées ?
  • À quoi m'attendre — ma condition sera-t-elle guérie ? Mes symptômes disparaîtront-ils ?
  • Quels sont les effets secondaires des traitements et combien de temps durent-ils ?
  • Ces traitements me rendront-ils somnolent(e), irritable, faible ?
  • Que se passe-t-il si je manque un traitement ou oublie mon médicament ?
  • Et si les traitements ne marchent pas ?

Même si votre médecin ne peut pas prédire exactement comment vous réagirez au traitement (cela varie grandement), savoir comment certain(e)s réagissent peut vous aider à vous préparer mentalement, émotionnellement, physiquement.

Plus vous apprenez sur votre maladie, plus vous comprendrez vos traitements, vos émotions, et les meilleures façons de créer un mode de vie sain selon vos besoins individuels.

Vivre avec une affection de santé

Les années ado sont sans doute un moment plus difficile pour gérer une affection. En plus des pressions sociales pour s'intégrer, c'est un moment d'apprentissage et compréhension de notre corps. À un moment où il est naturel de se soucier de son image corporelle, il peut sembler dur de se sentir différent. C'est compréhensible qu'on puisse se sentir tout simplement malade et fatigué de gérer une maladie chronique de temps en temps.

Même les ados qui vivent avec une maladie depuis l'enfance peuvent ressentir l'envie de mener une vie « normale » sans médicament, limitation, ou soin spécial. C'est une réaction parfaitement naturelle.

Parfois, des ados qui ont appris à gérer leur maladie se sentent si bien qu'ils se demandent s'ils doivent continuer leur programme de gestion. Une personne diabétique peut envisager de sauter un repas au centre commercial ou vérifier sa glycémie après le match au lieu d'avant.

Malheureusement, relâcher ses soins peut avoir des résultats désastreux. La meilleure approche est d'en parler à votre médecin. Dites ce que vous voudriez faire et ne pouvez pas. Voyez s'il y a quelque chose à arranger. Tout cela fait partie de prendre plus de contrôle et de devenir acteur de vos propres soins médicaux.

Quand on vit avec une maladie chronique, il peut être dur parfois d'aimer son corps. Mais on n'a pas besoin d'un corps parfait pour avoir une bonne image corporelle. L'image corporelle s'améliore quand on prend soin de son corps, apprécie ses capacités, et accepte ses limites — un fait vrai pour tout le monde, avec ou sans maladie chronique.

Exprimer frustration ou tristesse à une oreille compréhensive aide quand on en a marre d'être malade. À ces moments, il est important de penser à comment les autres pourraient aider et demander ce qu'on voudrait. Certain(e)s trouvent qu'ils apaisent leur propre sentiment de perte en tendant la main pour aider quelqu'un dans le besoin. Aider autrui peut rendre ses propres problèmes plus gérables.

S'adapter à vivre avec une maladie chronique prend un peu de temps, patience, soutien — et volonté d'apprendre et participer. Ceux qui font face à des défis inattendus découvrent souvent une résilience intérieure qu'ils ne soupçonnaient pas. Beaucoup disent qu'ils apprennent plus sur eux-mêmes en gérant ces défis et se sentent plus forts et plus conscients d'eux-mêmes que s'ils n'avaient jamais affronté leur défi particulier.

Les personnes vivant avec des maladies chroniques trouvent que quand elles prennent un rôle actif dans le soin de leur corps, elles grandissent pour comprendre et apprécier leurs forces — et s'adapter à leurs faiblesses — comme jamais auparavant.

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