Parler de la démence aux enfants : conseils essentiels

Parler de la démence aux enfants : conseils essentiels

Il n'y a pas moyen d'y échapper : c'est déchirant d'apprendre qu'un être cher a reçu un diagnostic de démence. Malheureusement, les statistiques suggèrent que cette condition est en hausse. La démence touche une personne sur 14 de plus de 65 ans, selon la Alzheimer's Society. Et le recensement américain rapporte que les baby-boomers, l'une des plus grandes générations, auront tous 65 ans d'ici 2030.

Peu importe votre âge, ça fait mal de voir quelqu'un qu'on aime devenir confus. Mais la perte de mémoire peut être particulièrement bouleversante pour les enfants. Roseann Capanna-Hodge, psychologue scolaire certifiée, conseillère professionnelle agréée et fondatrice du Global Institute of Children's Mental Health, dit que les parents peuvent aider en étant francs sur ce que signifie un diagnostic de démence. Les enfants seront plus angoissés et effrayés si vous ne le faites pas, dit-elle.

Alors exactement quand et comment parler de la démence aux enfants ? Nous avons demandé à Capanna-Hodge et d'autres experts de partager leurs meilleurs conseils.

Quand dire aux enfants qu'un proche a la démence

Si quelqu'un dans votre famille a reçu un diagnostic de démence ou présente des signes de perte de mémoire, considérez ceci comme votre signal pour avoir une discussion franche avec vos enfants. Les trois experts s'accordent à dire que retarder une discussion sur la perte de mémoire fera plus de mal que de bien.

« La démence est une maladie progressive », dit Rachna Buxani-Mirpuri, conseillère en santé mentale agréée en Floride avec une vaste expérience en milieu scolaire. « Plus l'enfant le sait tôt, mieux il fera confiance aux adultes et acquerra des compétences pour gérer les émotions douloureuses. »

Comment se préparer à la conversation

Pour mieux soutenir votre enfant, prenez un moment pour préparer leur première conversation sur la démence.

Apprenez les faits

D'abord, éduquez-vous sur les bases de la démence et d'Alzheimer. Et n'hésitez pas à appeler le médecin de votre proche si vous avez des questions de clarification, dit Kim Middleton, infirmière qui a travaillé avec des patients atteints de démence et leurs familles pendant 20 ans. Si les aidants ne comprennent pas pleinement comment interagir avec une personne vivant la démence, il est difficile de coacher correctement les enfants.

Capanna-Hodge et Buxani-Mirpuri insistent aussi sur l'importance de rassembler les faits. Vous n'avez pas besoin d'avoir toutes les réponses, mais vous devriez être capable d'expliquer le diagnostic et comment il progresse généralement.

Rassemblez des ressources adaptées aux enfants

Les livres peuvent aider les enfants à comprendre ce qui arrive à leur proche, dit Middleton. C'est pourquoi quand le moment est venu pour Melanie, une maman du Tennessee, de parler à ses enfants de la perte de mémoire d'un grand-parent, elle a fait appel à une bibliothécaire locale.

Voici quelques suggestions.

Meilleurs livres pour tout-petits et enfants d'âge préscolaire

  • « Lovely Old Lion » de Julia Jarman (recommandé pour 3-7 ans)
  • « Granny Can't Remember Me » de Susan McCormack

Meilleurs livres pour enfants d'âge préscolaire et jeunes écoliers

  • « Grandma and Me: A Kid's Guide for Alzheimer's and Dementia » de Beatrice Tauber Prior et Mary Ann Drummond (recommandé pour 4-6 ans)
  • « Weeds in Nana's Garden » de Kathryn Harrison
  • « Harry Helps Grandpa Remember » de Karen Tyrrell (recommandé pour 4-10 ans)

Meilleurs livres pour pré-adolescents et plus

  • « Remembering for Both of Us » de Charlotte Wood
  • « The Brilliant Fall of Gianna Z. » de Kate Messner
  • « Remember This » de S.T. Underdahl

Choisissez un moment et un lieu privés

Il est préférable d'aborder ce sujet potentiellement bouleversant quand vos enfants ont l'espace et le temps pour traiter. Buxani-Mirpuri insiste sur l'importance d'entourer l'enfant uniquement de gens qu'il connaît et en qui il a confiance.

Elle et Capanna-Hodge disent qu'il est inutile d'inclure le proche qui vit la perte de mémoire ou d'autres signes de démence. Mettre en lumière leur perte de mémoire devant les enfants pourrait exacerber les sentiments de confusion, d'embarras ou de détresse du senior, dit Capanna-Hodge.

Conseils pour expliquer la démence aux enfants

Ci-dessous, les experts et mères interrogées qui ont navigué cette situation offrent leurs meilleurs conseils pour parler de la démence aux enfants.

1. Soyez direct et honnête

Middleton dit qu'il est OK de commencer simplement. Par exemple, vous pourriez dire : « Le cerveau de mamie ne fonctionne pas correctement. » Ensuite, expliquez que le proche pourrait agir ou parler différemment à cause de sa maladie.

« Tenez-vous-en à la vérité », rappelle Buxani-Mirpuri. « Ne donnez pas de faux espoir aux enfants. »

Quand Katie Pickard, mère de trois enfants dans l'Indiana, a parlé pour la première fois à ses jeunes enfants du diagnostic d'Alzheimer de leur grand-père, elle a le plus peiné à expliquer qu'il n'y a pas de remède. « Ils ne comprenaient pas — et probablement ne comprennent toujours pas — cela », dit-elle. « Quand ils sont malades, ils prennent un médicament et se sentent mieux. Mon papa prend des médicaments, mais c'est pour aider avec différents symptômes. »

2. Dites aux enfants que les comportements confus ne sont pas de leur faute

Un grand-parent avec démence pourrait oublier le nom d'un enfant, devenir désintéressé par la conversation, ou devenir brusquement bruyant ou agité. Il est courant que les enfants se demandent ce qu'ils ont fait de mal pour déclencher ces réactions de quelqu'un qu'ils aiment, dit Middleton. Elle suggère de rappeler fréquemment aux enfants que les comportements liés à la démence ne sont pas de leur faute.

3. Présentez les changements aux routines familiales

Un diagnostic de démence ou de maladie d'Alzheimer peut signifier de grands changements pour l'emploi du temps familial. Si vous le prévoyez, dites-le à vos enfants. Discuter des nouvelles routines, comme les visites du dimanche dans un établissement de soins de longue durée ou accompagner mamie à des rendez-vous médicaux réguliers, ouvre aussi l'opportunité de brainstormer de nouvelles activités que la personne avec démence peut encore apprécier.

4. Efforcez-vous de partager des informations adaptées à l'âge

En général, les jeunes enfants ont simplement besoin de savoir que leur proche est malade, dit Buxani-Mirpuri. Répondez à leurs questions, encouragez-les à partager leurs sentiments et faites-leur savoir que la maladie n'est pas de leur faute.

Les enfants plus âgés, en revanche, peuvent souvent faire la différence entre maladie physique et mentale. Alors n'hésitez pas à partager des informations sur la démence. Suggérer de nouvelles façons de communiquer avec quelqu'un atteint de démence peut aussi renforcer la confiance des plus grands et des pré-adolescents, ajoute-t-elle.

5. Faites savoir aux enfants que leurs sentiments sont valides

La démence peut être confuse, triste et effrayante. Encourager les enfants à verbaliser leurs émotions les aidera à traiter et vous aidera à répondre à leurs questions et peurs spécifiques. Capanna-Hodge dit que son conseil n°1 en tant que psychologue et maman est d'avoir des conversations fréquentes et honnêtes dans lesquelles vous validez les sentiments de votre enfant. Cela signifie écouter activement et refléter ce que vous avez entendu sans jugement.

Par exemple, si un enfant dit qu'il a peur, évitez de lui dire qu'il n'y a rien à craindre. Au lieu de cela, vous pourriez répondre : « Je comprends que tu aies peur. C'est effrayant quand quelqu'un qu'on aime ne se souvient pas de nous. »

Pour Melanie, exprimer calmement sa propre tristesse ou son chagrin est une façon d'encourager ses enfants à partager les leurs, surtout en voyant la maladie mentale ou physique d'un proche. « Les enfants ont besoin de savoir qu'ils peuvent s'attendre à de gros sentiments et que ces gros sentiments sont OK », dit-elle.

7. Planifiez des façons de rester impliqués au fur et à mesure que la démence progresse

Middleton suggère de brainstormer avec les enfants sur des activités qu'ils peuvent encore apprécier avec leur proche âgé.

C'est tentant de s'éloigner, mais il y a des façons de garder les enfants impliqués avec des grands-parents qui ne les reconnaissent plus, dit Pickard. « [Ils] sont si formidables pour aider », ajoute-t-elle. « Ils l'aident à manger, ils lui apportent sa boisson… Ils se disputent pour qui a le droit de le pousser et de l'attacher. »

Megan M., maintenant mère de quatre enfants d'Elkhart, Indiana, se rappelle comment ses parents ont géré les conversations quand sa grand-mère a eu la démence. Elle apprécie encore comment ils ont nourri sa relation avec lui. « Ils nous ont encouragés à capitaliser et capturer chaque moment où [il] était lui-même », dit-elle. Tant qu'il pouvait se souvenir des règles, la famille jouait aux cartes ensemble. Megan dit que c'était un exercice de patience, mais elle chérit les moments où il s'engageait avec elle.

Ce qu'il faut savoir pour avoir des conversations continues

Parce que la démence est une condition progressive, au fur et à mesure que la santé mentale — et parfois physique — de votre proche décline, vous devrez vérifier avec vos enfants encore et encore, insistent Capanna-Hodge et Buxani-Mirpuri.

Le père de Pickard est malade depuis 2015, et elle dit qu'il y a encore tant à traiter. Bien que de nombreuses conversations importantes tournent autour de la perte de mémoire, elle dit qu'il est important de reconnaître l'impact des régressions physiques aussi.

Parler à vos enfants de la démence peut être déstabilisant. Mais plus vous communiquez et les préparez, plus ils sentiront que leurs propres pensées et peurs sont entendues.

Comme le dit Melanie, « Faites-leur savoir que leur grand-parent peut ne pas les connaître, mais ce n'est pas parce qu'ils ne sont pas importants. »


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