Parler aux enfants de la démence :conseils que vous devez connaître

Il n'y a pas moyen de contourner le problème :il est déchirant d'apprendre qu'un être cher a reçu un diagnostic de démence. Malheureusement, les statistiques suggèrent que cette condition est à la hausse. La démence touche une personne sur 14 de plus de 65 ans, selon la Société Alzheimer. Et le recensement américain rapporte que les baby-boomers, l'une des générations les plus nombreuses, atteindront tous 65 ans d'ici 2030.

Peu importe votre âge, ça fait mal de voir quelqu'un que vous aimez devenir confus. Mais la perte de mémoire peut être particulièrement bouleversante pour les enfants. Roseann Capanna-Hodge, psychologue scolaire certifiée, conseillère professionnelle agréée et fondatrice de l'Institut mondial de la santé mentale des enfants, affirme que les parents peuvent aider en étant francs sur ce que signifie un diagnostic de démence. Les enfants seront plus angoissés et effrayés si vous ne le faites pas, dit-elle.

Alors exactement quand et comment devriez-vous parler aux enfants de la démence ? Nous avons demandé à Capanna-Hodge et à d'autres experts de partager leurs meilleurs conseils.

Quand dire aux enfants qu'un être cher est atteint de démence

Si un membre de votre famille a reçu un diagnostic de démence ou présente des signes de perte de mémoire, considérez cela comme un signal pour avoir une discussion franche avec vos enfants. Les trois experts conviennent que le report d'une discussion sur la perte de mémoire fera plus de mal que de bien.

« La démence est une maladie évolutive », déclare Rachna Buxani-Mirpuri, une conseillère en santé mentale agréée basée en Floride et possédant une vaste expérience en milieu scolaire. "Plus tôt l'enfant le saura, mieux il pourra faire confiance aux adultes et acquérir des compétences pour gérer les émotions douloureuses."

Comment se préparer à la conversation

Pour mieux soutenir votre enfant, prenez un moment pour vous préparer à sa première conversation sur la démence.

Apprenez les faits

Tout d'abord, renseignez-vous sur la démence et les bases de la maladie d'Alzheimer. Et n'hésitez pas à appeler le médecin de votre proche si vous avez des questions de clarification, dit Kim Middleton, une infirmière qui a travaillé avec des patients atteints de démence et leurs familles pendant 20 ans. Si les soignants ne comprennent pas parfaitement comment interagir avec une personne atteinte de démence, il est difficile d'encadrer correctement les enfants.

Capanna-Hodge et Buxani-Mirpuri soulignent également l'importance de la collecte des faits. Vous n'avez pas besoin d'avoir toutes les réponses, mais vous devriez être en mesure d'expliquer le diagnostic et son évolution habituelle.

Rassemblez des ressources adaptées aux enfants

Les livres peuvent aider les enfants à comprendre ce qui arrive à leur proche, dit Middleton. C'est pourquoi, lorsque le moment est venu pour Melanie, une mère du Tennessee, de parler à ses enfants de la perte de mémoire d'un grand-parent, elle a demandé l'aide d'un bibliothécaire local.

Voici quelques suggestions.

Meilleurs livres pour les tout-petits et les enfants d'âge préscolaire s

  • "Lovely Old Lion" de Julia Jarman (recommandé pour les 3 à 7 ans)
  • "Mamie ne se souvient pas de moi" de Susan McCormack

Meilleurs livres pour les enfants d'âge préscolaire et les jeunes élèves du primaire

  • "Grandma and Me :A Kid's Guide for Alzheimer's and Dementia" par Beatrice Tauber Prior et Mary Ann Drummond (recommandé pour les 4 à 6 ans)
  • "Les mauvaises herbes dans le jardin de Nana" par Kathryn Harrison
  • "Harry aide grand-père à se souvenir" de Karen Tyrrell (recommandé pour les 4 à 10 ans)

Meilleurs livres pour les préadolescents et plus

  • "Se souvenir pour nous deux" par Charlotte Wood
  • "La brillante chute de Gianna Z." par Kate Messner
  • "Remember This" par S.T. Underdahl

Choisissez un moment et un lieu privés

Il est préférable d'aborder ce sujet potentiellement bouleversant lorsque vos enfants ont l'espace et le temps de traiter. Buxani-Mirpuri insiste sur l'importance d'entourer l'enfant uniquement de personnes qu'il connaît et en qui il a confiance.

Elle et Capanna-Hodge disent qu'il n'est pas nécessaire d'inclure l'être cher souffrant de perte de mémoire ou d'autres signes de démence. Le fait de souligner leur perte de mémoire devant les enfants pourrait exacerber les sentiments de confusion, d'embarras ou de détresse de l'aîné, explique Capanna-Hodge.

Conseils pour expliquer la démence aux enfants

Ci-dessous, les experts et les mères à qui nous avons parlé et qui ont traversé cette situation offrent leurs meilleurs conseils pour parler aux enfants de la démence.

1. Soyez direct et honnête

Middleton dit que c'est OK pour commencer simplement. Par exemple, vous pourriez dire :« Le cerveau de grand-mère ne fonctionne pas correctement. À partir de là, expliquez que la personne aimée pourrait agir ou parler différemment à cause de sa maladie.

« Tenez-vous en à la vérité », rappelle Buxani-Mirpuri. "Ne donnez pas de faux espoirs aux enfants."

Lorsque Katie Pickard, une mère de trois enfants dans l'Indiana, a parlé pour la première fois à ses jeunes enfants du diagnostic de la maladie d'Alzheimer de leur grand-père, elle a eu le plus de mal à expliquer qu'il n'y avait pas de remède. "Ils n'ont pas – et probablement toujours pas - compris cela", dit-elle. « Quand ils sont malades, ils prennent des médicaments et se sentent mieux. Mon père prend des médicaments, mais c'est pour soulager différents symptômes."

2. Dites aux enfants que les comportements déroutants ne sont pas de leur faute

Un grand-parent atteint de démence peut oublier le nom d'un enfant, se désintéresser de la conversation ou devenir brusquement bruyant ou agité. Il est courant que les enfants se demandent ce qu'ils ont fait de mal pour déclencher ces réactions chez quelqu'un qu'ils aiment, dit Middleton. Elle suggère de rappeler fréquemment aux enfants que les comportements liés à la démence ne sont pas de leur faute.

3. Décrivez tout changement apporté aux routines familiales

Un diagnostic de démence ou de maladie d’Alzheimer peut entraîner de grands changements dans l’horaire familial. Si vous prévoyez cela, dites-le à vos enfants. Discuter de nouvelles routines, telles que les visites dominicales dans un établissement de soins de longue durée ou accompagner grand-mère à des rendez-vous réguliers chez le médecin, ouvre également la possibilité de réfléchir à de nouvelles activités que la personne atteinte de démence peut encore apprécier.

4. Efforcez-vous de partager des informations adaptées à l'âge

En général, les jeunes enfants ont simplement besoin de savoir que leur proche ne va pas bien, dit Buxani-Mirpuri. Répondez à leurs questions, encouragez-les à partager leurs sentiments et faites-leur savoir que la maladie n'est pas de leur faute.

Les enfants plus âgés, en revanche, peuvent souvent faire la différence entre la maladie physique et la maladie mentale. Alors n'hésitez pas à partager des informations sur la démence. Suggérer de nouvelles façons de communiquer avec une personne atteinte de démence peut également renforcer la confiance des enfants plus âgés et des préadolescents, ajoute-t-elle.

5. Faites savoir aux enfants que leurs sentiments sont valables

La démence peut être déroutante, triste et effrayante. Encourager les enfants à verbaliser leurs émotions les aidera à traiter et à répondre à leurs questions et à leurs peurs spécifiques. Capanna-Hodge dit que son meilleur conseil en tant que psychologue et mère est d'avoir des conversations fréquentes et honnêtes dans lesquelles vous validez les sentiments de votre enfant. Cela signifie écouter activement et refléter ce que vous avez entendu sans jugement.

Par exemple, si un enfant dit qu'il a peur, évitez de lui dire qu'il n'a rien à craindre. Au lieu de cela, vous pourriez répondre par :« Je comprends que tu aies peur. C'est effrayant quand quelqu'un que nous aimons ne se souvient pas de nous."

Pour Mélanie, exprimer calmement sa propre tristesse ou chagrin est un moyen d'encourager ses enfants à partager les leurs, surtout lorsqu'ils sont témoins de la maladie mentale ou physique d'un être cher. "Les enfants doivent savoir qu'ils s'attendent à de grands sentiments et que ces grands sentiments sont acceptables", dit-elle.

7. Planifiez des façons de rester impliqué au fur et à mesure que la démence progresse

Middleton suggère de réfléchir avec les enfants sur les activités qu'ils peuvent encore pratiquer avec leur proche vieillissant.

Il est tentant de s'éloigner, mais il existe des moyens de garder les enfants impliqués avec des grands-parents qui ne se souviennent pas d'eux, dit Pickard. "[Ils sont] tellement doués pour aider", ajoute-t-elle. "Ils l'aident à manger sa nourriture, ils lui apportent sa boisson... Ils se battent pour savoir qui peut le pousser et l'attacher."

Megan M., maintenant mère de quatre enfants d'Elkhart, Indiana, se souvient de la façon dont ses parents ont géré les conversations lorsque sa grand-mère a souffert de démence. Elle apprécie toujours la façon dont ils ont entretenu sa relation avec lui. "Ils nous ont encouragés à capitaliser et à capturer chaque instant où [il] était lui-même", dit-elle. Aussi longtemps qu'il se souvenait des règles, la famille jouait à des jeux de cartes ensemble. Megan dit que même si c'était un exercice de patience, elle chérit les moments où il s'est engagé avec elle.

Ce que vous devez savoir pour avoir des conversations continues

Parce que la démence est une maladie évolutive, à mesure que la santé mentale - et parfois physique - de votre proche décline, vous devrez vérifier encore et encore avec vos enfants, soulignent Capanna-Hodge et Buxani-Mirpuri.

Le père de Pickard est malade depuis 2015, et elle dit qu'il y a encore tellement de choses à traiter. Bien que de nombreuses conversations importantes tournent autour de la perte de mémoire, elle dit qu'il est également important de reconnaître l'impact des régressions physiques.

Parler à vos enfants de la démence peut être déconcertant. Mais plus vous communiquez et les préparez, plus ils sentiront que leurs propres pensées et peurs sont entendues.

Comme le dit Mélanie, "Faites-leur savoir que leurs grands-parents ne les connaissent peut-être pas, mais ce n'est pas parce qu'ils ne sont pas importants."


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