Ce que les parents doivent savoir sur le diagnostic du trouble du spectre de l'autisme

De l'apprentissage différent à l'affichage de comportements uniques dans un cadre social, il existe une grande variété de signes que votre enfant pourrait avoir l'autisme. Englober un large spectre diversifié de comportements et de capacités, l'autisme affecte environ 1 enfant sur 54 aux États-Unis aujourd'hui, selon les Centers for Disease Control &Prevention (CDC). Comprendre comment le trouble est identifié aujourd'hui est une première étape clé pour tout parent. Alors que les fournisseurs de soins de santé mentale et les pédiatres regardaient auparavant vers cinq types d'autisme pour un diagnostic, les experts soutiennent maintenant une approche différente : un diagnostic connu sous le nom de trouble du spectre de l'autisme (TSA).

Megan Hufton, une mère basée à Madison, Wisconsin, de garçons de 8 et 10 ans, s'est familiarisée avec cette approche quand ses fils ont été diagnostiqués avec le TSA.

« Quand mon fils aîné a été diagnostiqué en 2014, j'étais très frustrée par l'étiquette large », dit-elle. Mais au moment où son fils cadet a été diagnostiqué en 2016, Hufton dit que son approche avait évolué. Au lieu de se concentrer sur une étiquette, elle avait appris à s'accorder aux luttes, défis, forces et techniques d'apprentissage de son fils. « Je savais qu'il était non-verbal, je savais qu'il luttait avec l'anxiété et je savais qu'il avait besoin d'un soutien 1-1 en tout temps », dit-elle.

Avec les conseils de professionnels de la santé, les parents d'enfants avec TSA, comme Hufton, pensent maintenant aux forces et aux défis de leur enfant sous un jour nouveau et nuancé.

Voici ce que les parents doivent savoir sur la façon dont les médecins diagnostiquent actuellement l'autisme, les niveaux de TSA et plus.

Pourquoi les types d'autisme ont changé pour un seul diagnostic

Le diagnostic actuel — trouble du spectre de l'autisme (TSA) — a fait ses débuts dans la dernière édition du DSM (DSM-5), publiée en 2013. Avant cela, ils étaient classifiés en cinq types différents d'autisme : trouble autistique, trouble du développement pervasive non spécifié (TDP-NS), syndrome d'Asperger, trouble désintégratif de l'enfance et syndrome de Rett (un trouble génétique rare).

Mais la recherche a découvert que ces catégories n'étaient pas diagnostiquées de manière fiable, selon Thomas W. Frazier, docteur en psychologie clinique et directeur scientifique d'Autism Speaks. « Le diagnostic changerait avec le temps et dépendait en partie du fournisseur qui posait le diagnostic », dit-il.

Par conséquent, les experts ont opté pour un diagnostic unique, ce qui permet une compréhension plus nuancée du trouble. « Bien que les personnes sur le spectre de l'autisme partagent des caractéristiques communes liées à la communication sociale, aux comportements répétitifs et restreints, aux problèmes sensoriels, etc., il y a une grande diversité au sein du spectre de l'autisme », dit Stephen Shore, docteur en éducation et professeur adjoint clinique au College of Education and Health Sciences de l'Université Adelphi à New York. « Quand vous avez rencontré une personne sur le spectre de l'autisme, vous avez rencontré une personne sur le spectre de l'autisme. »

Et tout comme les types d'autisme sont devenus obsolètes, il en va de même pour les qualificatifs comme « sévère », « léger », « bas fonctionnement » ou « haut fonctionnement ». La raison : ces termes ont tendance à sur-généraliser la situation d'une personne, explique Shore. Autism Speaks recommande d'utiliser les termes « moins affecté/impacté » ou « plus significativement affecté/impacté ».

« De plus, les praticiens doivent spécifier si une personne avec TSA a une déficience intellectuelle d'accompagnement, une déficience langagière, toute condition médicale ou génétique connue ou tout autre trouble neurodéveloppemental, mental ou comportemental », explique Elizabeth Carino, analyste de comportement certifiée, analyste de comportement agréée et directrice des soutiens comportementaux pour Greystone Programs, Inc., une organisation à but non lucratif basée dans l'État de New York qui fournit des services pour les enfants, adultes et familles avec autisme et autres handicaps développementaux.

Quels sont les niveaux d'autisme ?

Avec le diagnostic d'un enfant avec trouble du spectre de l'autisme (TSA), les médecins assignent maintenant un « niveau de fonctionnement » — 1, 2 ou 3 — qui correspond à un type et une quantité particulière de soutien.

« Cette façon de catégoriser évite de placer les gens dans des boîtes proverbiales en faveur de la description du type et de la quantité de soutien nécessaire dans les deux domaines caractéristiques majeurs : communication sociale et comportements restreints, répétitifs », explique Shore.

Voici ce que chaque niveau signifie, selon le DSM-5 :

Niveau 1 : Nécessite du soutien

Les personnes dans cette catégorie nécessitent du soutien pour la communication sociale, car elles peuvent avoir des difficultés à initier des interactions ou à répondre aux avances sociales. Elles peuvent manifester un intérêt diminué pour l'interaction sociale, une inflexibilité du comportement, des difficultés à changer d'activité ou des problèmes d'organisation et de planification qui entravent l'indépendance.

Niveau 2 : Nécessite un soutien substantiel

Les personnes ayant ce diagnostic ont des difficultés avec la communication sociale verbale et non verbale et peuvent lutter même avec des soutiens en place. Leur initiation d'interactions sociales est limitée et elles ont des réponses réduites ou anormales aux avances sociales des autres. Elles peuvent avoir de la détresse et/ou des difficultés à changer de focus ou d'action.

Niveau 3 : Nécessite un soutien très substantiel

Les personnes diagnostiquées au niveau 3 ont de graves déficits dans les compétences de communication sociale verbale et non verbale qui causent de graves altérations du fonctionnement, une initiation très limitée des interactions sociales et une réponse minimale aux avances sociales des autres. Elles ont une grande détresse/difficulté à changer de focus ou d'action.

Ce que les parents devraient savoir sur un diagnostic de TSA

Bien que les médecins diagnostiqueront généralement maintenant quelqu'un avec TSA et un niveau, les médecins pourraient encore se référer aux diagnostics d'avant 2013 de manière informelle, surtout s'ils essaient d'aider une famille à mieux comprendre le type de soutien dont leur enfant pourrait avoir besoin, selon Frazier.

Par exemple, quand le fils aîné de Hufton a été diagnostiqué, le psychologue de son enfant lui a dit qu'il était considéré comme bas fonctionnement parce qu'il avait besoin de tant d'assistance pour passer la journée. Mais quand son fils cadet a été diagnostiqué deux ans plus tard, elle en était venue à se concentrer moins sur les étiquettes et plus sur les traits uniques de ses fils.

Donnée son expérience, Hufton encourage les parents à considérer leur enfant comme un individu. « L'avenir de mes enfants n'est pas basé sur où ils se situent sur le spectre », dit-elle. « L'avenir de mes enfants est basé sur ce que nous les aidons à réaliser. Quels sont leurs intérêts et quelles sont leurs forces. Les étiquettes supplémentaires n'ont rien à voir avec cela. En tant que parent, je plaide pour qu'ils obtiennent des aménagements et des services qui les aideront basés sur ce que j'observe d'eux individuellement. »

En ce qui concerne la fixation sur une étiquette spécifique, Shore ne pourrait pas être plus d'accord. « C'est aux éducateurs, thérapeutes, parents et autres dans les domaines alliés d'éviter de penser à l'autisme comme une série de déficits, troubles et handicaps », dit Shore. « Le potentiel des personnes sur le spectre de l'autisme est le même que tout le monde : illimité. »

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