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Ce que les parents doivent savoir sur le diagnostic des troubles du spectre autistique

Qu'il s'agisse d'apprendre différemment ou d'afficher des comportements uniques dans un contexte social, il existe une grande variété de signes que votre enfant pourrait être autiste. Englobant un large éventail de comportements et de capacités, l'autisme affecte environ 1 enfant sur 54 aux États-Unis aujourd'hui, selon les Centers for Disease Control &Prevention (CDC). Comprendre comment le trouble est identifié aujourd'hui est une première étape clé pour tout parent. Alors que les prestataires de soins de santé mentale et les pédiatres se tournaient auparavant vers cinq types d'autisme pour un diagnostic, les experts soutiennent désormais une approche différente :un diagnostic connu sous le nom de trouble du spectre autistique (TSA).

Megan Hufton, une mère de garçons de 8 et 10 ans basée à Madison, dans le Wisconsin, s'est familiarisée avec cette approche lorsque ses fils ont reçu un diagnostic de TSA.

"Lorsque mon fils aîné a été diagnostiqué en 2014, j'étais très frustrée par l'étiquette large", dit-elle. Mais au moment où son fils cadet a été diagnostiqué en 2016, Hufton dit que son approche avait évolué. Au lieu de se concentrer sur une étiquette, elle avait appris à se mettre à l'écoute des difficultés, des défis, des forces et des techniques d'apprentissage de son fils. "Je savais qu'il était non verbal, je savais qu'il souffrait d'anxiété et je savais qu'il avait besoin d'un soutien 1-1 à tout moment", dit-elle.

Avec les conseils de professionnels de la santé, les parents d'enfants atteints de TSA, comme Hufton, réfléchissent désormais aux forces et aux défis de leur enfant sous un jour nouveau et nuancé.

Voici ce que les parents doivent savoir sur la façon dont les médecins diagnostiquent actuellement l'autisme, les niveaux de TSA et plus encore.

Pourquoi les types d'autisme sont passés à un seul diagnostic

Le diagnostic actuel - trouble du spectre autistique (TSA) - a fait ses débuts dans la dernière édition du DSM (DSM-5), publiée en 2013. Avant cela, ils étaient classés en cinq types différents d'autisme :trouble autistique, trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NOS), syndrome d'Asperger, trouble désintégratif de l'enfance et syndrome de Rett (une maladie génétique rare).

Mais la recherche a révélé que ces catégories n'étaient pas diagnostiquées de manière fiable, selon Thomas W. Frazier, docteur en psychologie clinique et directeur scientifique d'Autism Speaks. "Le diagnostic évoluait avec le temps et dépendait en partie du prestataire qui avait posé le diagnostic", explique-t-il.

Par conséquent, les experts ont abouti à un diagnostic unique, ce qui permet une compréhension plus nuancée du trouble. "Alors que les personnes autistes partagent des caractéristiques communes liées à la communication sociale, aux comportements répétitifs et restreints, aux problèmes sensoriels, etc., il existe une grande diversité au sein du spectre autistique", explique Stephen Shore, docteur en éducation et professeur adjoint de clinique à Adelphi. Collège universitaire des sciences de l'éducation et de la santé à New York. "Quand vous avez rencontré une personne sur le spectre de l'autisme, vous avez rencontré une personne sur le spectre de l'autisme."

Et tout comme les types d'autisme sont devenus obsolètes, les qualificatifs comme « sévère », « léger », « faible fonctionnement » ou « fonctionnement élevé ». La raison :ces termes ont tendance à trop généraliser la situation d'une personne, explique Shore. Autism Speaks recommande d'utiliser les termes "moins affecté/impacté" ou "plus significativement affecté/impacté".

"De plus, les praticiens doivent préciser si une personne atteinte de TSA présente une déficience intellectuelle, un trouble du langage, une condition médicale ou génétique connue ou tout autre trouble neurodéveloppemental, mental ou comportemental", explique Elizabeth Carino, conseil- analyste du comportement certifié, analyste du comportement agréé et directeur des soutiens comportementaux pour Greystone Programs, Inc., une organisation à but non lucratif basée dans l'État de New York qui fournit des services aux enfants, aux adultes et aux familles atteints d'autisme et d'autres troubles du développement.

Quels sont les niveaux d'autisme ?

En plus de diagnostiquer un enfant atteint de troubles du spectre autistique (TSA), les médecins attribuent désormais un « niveau fonctionnel » - 1, 2 ou 3 - qui correspond à un type et à une quantité de soutien particuliers.

"Cette méthode de catégorisation évite de placer les gens dans des boîtes proverbiales en faveur de la description du type et de la quantité de soutien nécessaire dans les deux principaux domaines caractéristiques :la communication sociale et les comportements restreints et répétitifs", explique Shore.

Voici ce que signifie chaque niveau, selon le DSM-5 :

Niveau 1 :assistance requise

Les personnes de cette catégorie ont besoin d'un soutien pour la communication sociale, car elles peuvent avoir des difficultés à initier des interactions ou à répondre aux ouvertures sociales. Ils peuvent manifester un intérêt moindre pour les interactions sociales, un comportement inflexible, des difficultés à passer d'une activité à l'autre ou des problèmes d'organisation et de planification qui entravent l'indépendance.

Niveau 2 :Nécessite un support substantiel

Les personnes qui reçoivent ce diagnostic ont des problèmes de communication sociale verbale et non verbale et peuvent avoir des difficultés même avec les soutiens en place. Leur initiation aux interactions sociales est limitée et ils ont des réponses réduites ou anormales aux ouvertures sociales des autres. Ils peuvent avoir de la détresse et/ou de la difficulté à changer de concentration ou d'action.

Niveau 3 :Nécessite un support très important

Les personnes diagnostiquées au niveau 3 présentent de graves déficits des compétences de communication sociale verbale et non verbale, entraînant de graves troubles du fonctionnement, une initiation très limitée des interactions sociales et une réponse minimale aux ouvertures sociales des autres. Ils ont une grande détresse/difficulté à changer de concentration ou d'action.

Ce que les parents doivent savoir sur un diagnostic de TSA

Bien que les médecins diagnostiquent désormais généralement une personne avec un TSA et un niveau, les médecins peuvent toujours se référer aux diagnostics antérieurs à 2013 de manière informelle, surtout s'ils essaient d'aider une famille à mieux comprendre le type de soutien dont leur enfant pourrait avoir besoin, selon Frazier.

Par exemple, lorsque le fils aîné de Hufton a été diagnostiqué, le psychologue de son enfant lui a dit qu'il était considéré comme faible parce qu'il avait besoin de beaucoup d'aide pour passer la journée. Mais lorsque son fils cadet a été diagnostiqué deux ans plus tard, elle en était venue à se concentrer moins sur les étiquettes et plus sur les traits uniques de ses fils.

Compte tenu de son expérience, Hufton encourage les parents à considérer leur enfant comme un individu. "L'avenir de mes enfants ne dépend pas de leur position sur le spectre", dit-elle. "L'avenir de mes enfants est basé sur ce que nous les aidons à réaliser. Quels sont leurs intérêts et quels sont leurs points forts. Les étiquettes supplémentaires n'ont rien à voir avec cela. En tant que parent, je plaide pour qu'ils obtiennent des aménagements et des services qui les aideront en fonction de ce que j'observe à leur sujet individuellement.

Quand il s'agit de se fixer sur une étiquette spécifique, Shore est tout à fait d'accord. "Il appartient aux éducateurs, thérapeutes, parents et autres personnes dans des domaines connexes d'éviter de considérer l'autisme comme une série de déficits, de troubles et de handicaps", déclare Shore. "Le potentiel des personnes autistes est le même que celui de tout le monde :illimité."