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L'appel à la défense de votre enfant autiste

Accepter le diagnostic d'autisme de votre enfant

L'appel à la défense de votre enfant autiste

Accepter que votre enfant soit autiste demande du courage et une forte dose de foi - la capacité de croire que l'enfant de quatre ans qui est complètement non verbal aujourd'hui apprendra un jour à communiquer.

Sur la base de mon expérience personnelle et professionnelle, je peux vous dire avec certitude que vous serez étonné des progrès de votre enfant. J'ai vu des enfants non verbaux devenir des causeurs et des enfants non coordonnés participer à des jeux olympiques. Vous devez apprendre à marcher sur une ligne fine, à être aussi réaliste et aussi flexible que possible. Gardez à l'esprit que certaines des plus grandes réussites de l'histoire ont pris beaucoup plus de temps que prévu. N'abandonnez jamais votre enfant. Ne vous découragez pas une minute s'il n'acquiert pas une compétence aussi rapidement que vous l'espériez. C'est à prévoir.

En tant que parent, vous passerez progressivement de l'acceptation du diagnostic à « vivre avec l'autisme ». Cela signifie être capable de s'adapter à l'enfant qui refuse de monter dans l'autobus scolaire; déboucher votre évier dix fois en une semaine après que votre enfant l'ait bourré de tous les objets imaginables, y compris de petits jouets en plastique; quitter le mariage de votre sœur plus tôt parce que votre enfant ne supporte pas le bruit du groupe ; et emportez des vêtements supplémentaires pour chaque sortie, car votre enfant ne peut s'empêcher de sauter dans l'eau qu'il voit.

La bonne nouvelle est qu'un enfant autiste change constamment. Bon nombre de leurs premiers comportements évoluent ou disparaissent complètement à mesure qu'ils reçoivent des interventions et que l'environnement qui les entoure change. Les enfants autistes ont de nombreux atouts et des caractéristiques uniques. Les parents doivent apprendre à identifier et à cultiver ces traits chez leurs enfants, tout en préservant leurs vulnérabilités exceptionnelles. Cette tâche difficile est mieux réalisée en maîtrisant les compétences de plaidoyer.

Devenir un défenseur de votre enfant

Devenir un avocat ne changera jamais la condition, mais cela peut complètement changer votre point de vue et celui de tous ceux avec qui vous entrez en contact. Au fur et à mesure que vous libérez les rêves que vous aviez pour votre enfant avant le diagnostic, vous traverserez les étapes difficiles du deuil vers le calme de l'acceptation. Vous serez alors prêt à assumer le nouveau rôle que ce diagnostic vous demande.

"Nous avons besoin de vous", a déclaré Jim Sinclair dans son appel aux parents. "Votre monde ne nous est pas très ouvert, et nous n'y arriverons pas sans votre soutien indéfectible. . . . Jetez à nouveau un coup d'œil à votre enfant autiste et . . . pensez à vous-même :

"?Ce n'est pas mon enfant que j'attendais et que j'avais prévu. C'est un enfant extraterrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu'il deviendra. Mais je sais que c'est un enfant, bloqué dans un monde étranger, sans parents de son espèce... Il a besoin de quelqu'un pour prendre soin de lui, l'enseigner, l'interpréter et le défendre. Et... ce travail est le mien si je le veux .'"

En tant que mère d'un enfant autiste, je sais combien ce nouveau travail demande à un parent. J'ai ressenti par moi-même quel coup ce diagnostic peut être. Malgré mon amour profond et sans réserve pour mon fils, cela m'a littéralement forcé à trouver une nouvelle force intérieure.

Apprendre à défendre mon fils a été le plus grand défi de ma vie. Mais maintenant, Marty a dix ans. Dans les années qui ont suivi son diagnostic, j'ai parlé avec des centaines de parents qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux. Cela a été une merveilleuse occasion pour moi d'aider. En cours de route, je suis devenu moi-même un expert reconnu.

Après avoir défendu mon propre enfant et défendu les enfants de mes clients, je sais exactement ce qu'il faut. Je peux clairement décrire la route à suivre - en soulignant de nombreux pièges et en vous montrant comment les éviter, en expliquant définitivement ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.

Parce que j'étais moi-même tellement frustré par le manque d'informations claires quand j'en avais le plus besoin, vous recevrez des outils concrets pour naviguer dans les lois, les institutions et les décideurs qui affectent si grandement la vie de votre enfant. Dans le tout prochain chapitre, "Plaidoyer 101", vous découvrirez les compétences dont vous avez besoin pour devenir un puissant défenseur de votre enfant.

Si je peux passer de l'angoisse au plaidoyer, vous le pouvez aussi. Ce n'est pas facile, mais je vais vous montrer comment. Maintenant, retroussons nos manches et passons aux choses sérieuses.

Par où commencer en tant que défenseur

Le mettre en action

1. Commencez un journal pour suivre toutes les étapes franchies par votre enfant. Cela vous rendra plus conscient de ses progrès et vous aidera à mieux apprécier la merveilleuse croissance qui lui est possible.
2. Écrivez vos sentiments par rapport au fait d'avoir un enfant autiste. N'ayez pas peur de reconnaître les sentiments de tristesse, de désespoir et même de désespoir. Mais si vous constatez que vos entrées de journal sont principalement axées sur des sentiments de chagrin, envisagez de parler à quelqu'un en qui vous avez confiance, comme un ami, un ministre ou un conseiller professionnel.
3. Rédigez une liste de toutes les choses merveilleuses que vous aimez chez votre enfant, comme son sourire, ses jolies dents blanches, ses cheveux bouclés et ses fossettes. Passez en revue cette liste lorsque vous vous sentez triste. Le simple fait de réfléchir aux attributs positifs de votre enfant induira un état de bonheur.
4. Planifiez une réunion de famille avec les membres de votre famille immédiate et proche élargie. Parlez du diagnostic et de vos sentiments. C'est un environnement sûr, et parler de ce qui se passe avec votre enfant vous aidera à commencer à passer de l'angoisse à la défense.
5. Imaginez votre propre "nation", dans la tradition de Laura Krueger Crawford. Définissez votre propre langage et vos rituels. Faites-en un jeu auquel toute la famille peut participer. Laissez les frères et sœurs et d'autres membres de la famille créer à tour de rôle de nouveaux mots et activités qui existent dans le pays de votre famille.