L'appel à la défense pour votre enfant autiste

Accepter le diagnostic d'autisme de votre enfant

L'appel à la défense pour votre enfant autiste

Accepter que votre enfant a de l'autisme demande du courage et une forte dose de foi — la capacité de croire que l'enfant de quatre ans complètement non verbal aujourd'hui apprendra un jour à communiquer.

Basée sur mon expérience personnelle et professionnelle, je peux vous dire avec certitude : vous serez émerveillé par les progrès de votre enfant. J'ai vu des enfants non verbaux s'épanouir en conversateurs et des enfants mal coordonnés participer aux Jeux olympiques. Vous devez apprendre à marcher sur une ligne fine, à être aussi réaliste et flexible que possible. Gardez à l'esprit que certaines des plus grandes réussites de l'histoire ont pris beaucoup plus de temps que prévu. N'abandonnez jamais votre enfant. Ne vous laissez pas décourager une minute s'il n'acquiert pas une compétence aussi vite que vous l'espérez. C'est à prévoir.

En tant que parent, vous ferez progressivement le passage de l'acceptation du diagnostic à « vivre avec l'autisme ». Cela signifie pouvoir s'adapter à l'enfant qui refuse de monter dans le bus scolaire; déboucher votre évier dix fois en une semaine après que votre enfant l'ait bourré de tous les objets imaginables, y compris de petits jouets en plastique; quitter le mariage de votre sœur plus tôt parce que votre enfant ne supporte pas le bruit du groupe; et emporter des vêtements de rechange pour chaque sortie parce que votre enfant ne résiste pas à sauter dans n'importe quelle eau qu'il voit.

La bonne nouvelle, c'est qu'un enfant autiste change constamment. Beaucoup de leurs premiers comportements évoluent ou disparaissent entièrement à mesure qu'ils reçoivent des interventions et que leur environnement change. Les enfants autistes ont de nombreuses forces et caractéristiques uniques. Les parents doivent apprendre à les identifier et les cultiver, tout en protégeant leurs vulnérabilités exceptionnelles. Cette tâche ardue est mieux relevée en maîtrisant les compétences de la défense.

Devenir un défenseur pour votre enfant

Devenir un défenseur ne changera jamais la condition, mais cela peut radicalement changer votre perspective et celle de tous ceux que vous côtoyez. En relâchant progressivement les rêves que vous aviez pour votre enfant avant le diagnostic, vous traverserez les difficiles étapes du deuil vers le calme de l'acceptation. Alors vous serez prêt à assumer le nouveau rôle que ce diagnostic vous demande.

« Nous avons besoin de vous », a dit Jim Sinclair dans son appel aux parents. « Votre monde n'est pas très ouvert à nous, et nous n'y arriverons pas sans votre fort soutien. ... Regardez votre enfant autiste à nouveau et ... dites-vous :

« Ce n'est pas l'enfant que j'attendais et planifiais. C'est un enfant étranger qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu'il deviendra. Mais je sais que c'est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce. ... Il a besoin de quelqu'un pour s'occuper de lui, l'enseigner, l'interpréter et le défendre. Et ... ce travail est le mien si je le veux. »

En tant que mère d'un enfant autiste, je sais combien ce nouveau travail demande à un parent. J'ai moi-même ressenti à quel point ce diagnostic peut être un coup dur. Malgré mon amour profond et inconditionnel pour mon fils, il m'a littéralement forcée à trouver une nouvelle force en moi.

Apprendre à défendre mon fils a été le plus grand défi de ma vie. Mais maintenant Marty a dix ans. Depuis son diagnostic, j'ai parlé avec des centaines de parents d'enfants à besoins spécifiques. Ce fut une merveilleuse opportunité de les aider. En chemin, je suis devenue une experte reconnue moi-même.

À force de me battre pour mon propre enfant et pour ceux de mes clients, je sais exactement ce qu'il faut. Je peux décrire clairement la route à venir — en signalant beaucoup d'embûches et en montrant comment les éviter, en expliquant définitivement ce qui marche et ce qui ne marche pas.

Parce que j'ai été si frustrée moi-même par le manque d'informations claires quand j'en avais le plus besoin, vous recevrez des outils concrets pour naviguer dans les lois, institutions et décideurs qui affectent si grandement la vie de votre enfant. Dans le tout prochain chapitre, « La défense 101 », vous serez initié aux compétences nécessaires pour devenir un puissant défenseur pour votre enfant.

Si j'ai pu passer de l'angoisse à la défense, vous le pouvez aussi. Ce n'est pas facile, mais je vais vous montrer comment. Maintenant, retroussons nos manches et mettons-nous au travail.

Par où commencer comme défenseur

Mettre en action

  1. Tenez un journal pour suivre toutes les étapes franchies par votre enfant. Cela vous rendra plus conscient de ses progrès et vous aidera à mieux apprécier la croissance merveilleuse qui est possible pour lui.
  2. Écrivez vos sentiments par rapport au fait d'avoir un enfant autiste. N'ayez pas peur de reconnaître la tristesse, le désespoir et même le désarroi. Mais si vos entrées de journal sont principalement axées sur la peine, envisagez de parler à quelqu'un en qui vous avez confiance — un ami, un ministre ou un conseiller professionnel.
  3. Faites une liste de toutes les choses merveilleuses que vous aimez chez votre enfant : son sourire, ses jolies dents blanches, ses cheveux bouclés, ses fossettes. Relisez cette liste quand vous êtes triste. Réfléchir simplement aux qualités positives de votre enfant induira un état de bonheur.
  4. Planifiez une réunion de famille avec vos proches immédiats et famille élargie proche. Parlez du diagnostic et de vos sentiments. C'est un environnement sûr, et parler de ce qui se passe avec votre enfant vous aidera à commencer à passer de l'angoisse à la défense.
  5. Imaginez votre propre « nation », dans la tradition de Laura Krueger Crawford. Définissez votre propre langage et vos rituels. Faites-en un jeu auquel toute la famille peut participer. Laissez les frères et sœurs et autres proches créer à tour de rôle de nouveaux mots et activités qui existent dans le pays de votre famille.

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