Affronter le diagnostic d'autisme de votre enfant

Diagnostic d'autisme : un tournant

Affronter le diagnostic d'autisme de votre enfant

Obtenir un diagnostic d'autisme précis est un tournant. En termes pratiques, cela signifie que vous pouvez arrêter de vous demander ce qui ne va pas et commencer à apprendre tout ce que vous devez savoir sur la condition de votre enfant. Au lieu de chercher un moyen de donner un sens à des bizarreries inattendues et à des comportements inexplicables, vous avez enfin une explication.

Ce devrait être un soulagement. Mais cela peut venir comme un choc.

Je ne suis pas étrangère aux épreuves. On ne passe pas d'une enfance élevée par une grand-mère handicapée et un père concierge de nuit, à une diplômée honoraire de Harvard Law School qui dirige un cabinet d'avocats prospère à LA, sans sueur et sans larmes. Après être venue si loin, je pensais pouvoir tout gérer. Puis j'ai eu un enfant autiste.

Quand j'ai appris le diagnostic de mon fils, je ne pouvais même pas dire le mot « autisme » sans fondre en larmes. Pendant des mois, j'avais remis à plus tard la consultation d'un spécialiste pour un diagnostic, espérant que ce qui arrivait à Marty finirait par disparaître.

Si je n'avais pas déjà eu deux filles, j'aurais peut-être réussi à rester dans le déni un peu plus longtemps. Mais Marty était mon troisième enfant. Ses deux grandes sœurs m'avaient donné des modèles de ce à quoi ressemblait un développement normal pour un enfant de deux ans. À cet âge, Morgan et Michael parlaient déjà en phrases complètes. Morgan s'était même propre toute seule à cet âge. Un jour, elle avait simplement déclaré qu'elle était prête pour les « culottes de grande fille » et avait refusé de porter des couches. Sa grande sœur, Michael, posait tant de questions à cet âge qu'on était sûr qu'elle était destinée à devenir avocate comme ses parents.

Des amis bienveillants me rassuraient. Les garçons parlent toujours plus tard que les filles. Si Marty préférait jouer seul et collectionner des cuillères et des pailles en plastique, peut-être était-il juste indépendant et inventif. Comme je voulais les croire ! Mais au fond de moi, je savais qu'aucune de leurs assurances ne pouvait expliquer ce qui arrivait à mon fils.

Le choc initial

Quand mon mari, Ernest, et moi avons enfin rencontré le Dr Diane Henderson, pédiatre spécialisée en développement, elle nous a dit doucement qu'elle soupçonnait que Marty avait de l'autisme. C'était sa façon compatissante d'amortir le choc. Elle a recommandé un second avis, mais nous n'en avions pas besoin. Je savais que son diagnostic était juste. Mais l'entendre fut un choc. Alors qu'elle décrivait la condition, je restais en silence stupéfait, le mot « autisme » tournant en boucle dans ma tête. Minutes plus tard, en touchant mon visage, je l'ai trouvé couvert de larmes. En quittant son bureau, j'ai conduit jusqu'à un parking voisin, arrêté la voiture et pleuré.

J'avais si peur pour mon fils — pas seulement pour ce qu'il pourrait traverser, mais pour la façon dont les autres pourraient le traiter. Il a fallu des mois d'amour et de soutien de nombreux membres de ma famille avant que je puisse partager le diagnostic avec qui que ce soit. Pragmatique de droite qu'il est, Ernest ne cessait de dire : « Autant dire aux gens qu'il a de l'autisme. S'ils ne peuvent pas accepter Marty, ils peuvent dire au revoir aux Martin. On est un paquet. » Il m'encourageait sans cesse à être plus ouverte, mais je n'étais pas prête.

« Pas besoin de l'appeler autisme... » me disais-je. Après tout, je pouvais dire sincèrement qu'il était encore en cours de tests et que les médecins n'étaient pas tout à fait sûrs de la vraie nature de sa condition. De quelque façon, le flou semblait laisser plus de place à l'espoir.

Surtout, je ne voulais pas risquer l'horrible possibilité que quelqu'un entende le mot « autisme » et suppose que Marty était condamné.

Comme beaucoup de parents, j'ai aussi ressenti un profond sentiment de perte. Nous n'avions pas perdu Marty, le garçon qu'on aimait et adorait tous, mais tant de choses merveilleuses qu'on espérait faire partie de son expérience — aller à l'école avec ses sœurs, faire du sport, emmener une fille au bal, aller à l'université, commencer une carrière — avaient été balayées d'un seul mot.

C'était bien mieux — même crucial — d'avoir un diagnostic. Mais au fur et à mesure que les implications s'infiltraient, ma peur et ma résistance furent progressivement remplacées par le deuil.

Un sens sain du deuil

Le deuil est la réponse appropriée à la perte. C'est la souffrance émotionnelle que vous ressentez quand quelque chose ou quelqu'un que vous aimez vous est enlevé.

Il est naturel pour les parents de pleurer la nouvelle du trouble incurable de leur enfant et la perte de l'enfant qu'ils attendaient. Vous associez peut-être le deuil aux décès des proches (et une telle perte cause souvent un deuil intense). Mais le deuil peut accompagner la perte de :

  • relations
  • amitiés
  • santé
  • rêves chéris
  • emploi
  • attachements
  • stabilité financière
  • sécurité

Il y a des décennies, Elisabeth Kübler-Ross, MD, a identifié les stades du deuil dans son célèbre livre On Death and Dying. D'autres ont construit sur son travail pour nous donner un aperçu de nos réponses aux tragédies de la vie. Face au diagnostic d'autisme, les parents peuvent vivre plusieurs de ces stades, dans n'importe quel ordre. En fait, il est courant d'avoir des bons et des mauvais jours — aller et venir entre eux — alors qu'on lutte vers l'acceptation.

Stade un : Choc, déni, isolement
« Mon enfant n'a pas d'autisme. Il est juste différent. »

Dans ce stade, nous nous protégeons en utilisant le déni et l'isolement comme tampon, pour ne pas être submergés par toute l'étendue de cette nouvelle réalité. C'est un instinct de survie — l'équivalent de lever les bras pour protéger son visage quand quelque chose fonce sur nous trop vite. Cela nous permet de moduler notre exposition, pour assimiler les choses à notre rythme.

Stade deux : Prise de conscience et libération émotionnelle
« Est-ce ma faute ? Ai-je fait quelque chose pour que mon enfant ait de l'autisme ? »

Quand nous nous sentons assez en sécurité pour reconnaître la réalité, nos émotions prennent le dessus. Nous pouvons ressentir de la colère et de la culpabilité. Nous pouvons essayer de dévier ces sentiments en blâmant quelqu'un d'autre ou même en marchandant avec Dieu pour un résultat différent.

Stade trois : Dépression
« Rien ne sera plus jamais pareil. L'avenir est sombre. »

Finalement, nous sommes laissés face à la réalité. Notre déni et notre isolement nous ont acheté un peu de temps pour nous habituer à l'idée. Nous avons eu l'occasion de nous défouler, mais ensuite un sentiment de douleur et de désespoir peut nous submerger.

Stade quatre : Acceptation
« L'autisme est un défi, mais nous pouvons y faire face ensemble. »

Dans ce stade, nous faisons la paix avec la réalité. Notre acceptation nous donne assez de soulagement pour recommencer à nous engager dans des activités sociales. Nous sommes capables de parler de la situation avec moins de douleur et de trouver un moyen d'être optimistes pour l'avenir.

L'acceptation est l'objectif, mais chacun de ces stades est parfaitement normal et sain.

La réponse la plus dommageable est de supprimer ces sentiments ou de s'accrocher au deuil trop longtemps. Quand un parent repousse toute peur, frustration, colère ou ressentiment qu'il peut ressentir, ces émotions peuvent éclater autrement. Crises d'angoisse, insomnie, fluctuations de poids et dépression chronique peuvent indiquer qu'un parent a été submergé et ne progresse pas fluidement à travers les stades du deuil. Une consultation avec un thérapeute ou un professionnel médical peut aider à remettre les choses sur les rails.

Il est important d'honorer vos sentiments authentiques, quels qu'ils soient, et de ne pas essayer de les transformer en ce que vous pensez devoir ressentir. Chacun fait son deuil de ce diagnostic à sa manière. Mon mari a pleuré avec moi dans le parking après avoir entendu le diagnostic de Marty, mais après cela, il ne s'est jamais retourné. Il était prêt à avancer avec toute la vitesse délibérée pour apprendre les thérapies et traitements, trouver des programmes appropriés et plonger dans le labyrinthe de l'information sur l'autisme. J'avais besoin de plus de temps que cela. Vous aussi, peut-être. Mais la vérité est que plus vous passez de temps dans la culpabilité et l'auto-apitoiement, plus vous retardez la capacité d'aider vigoureusement votre enfant.

Comment la défense peut aider

Utiliser la défense pour atténuer le déni
La défense pour votre enfant autiste peut vous aider à sortir du déni plus rapidement. Diriger votre énergie vers un problème, plutôt que de l'en détourner, peut être si stimulant que cela vous motive à faire encore plus.

  1. Parlez à quelqu'un en qui vous avez confiance de ce que vous observez chez votre enfant. Trouvez quelqu'un qui n'essaiera pas de vous persuader de prendre une mesure particulière, mais qui écoutera simplement.
  2. Consignez vos observations par écrit. Relisez ce que vous écrivez trois ou quatre fois par semaine.
  3. Familiarisez-vous avec la littérature médicale sur l'autisme et ses nombreuses causes et symptômes.
  4. Assistez à un atelier ou un séminaire sur le sujet. Obtenir plus d'informations vous aidera à mieux comprendre. Visitez une maternelle ou une classe avec des enfants typiques. Voir d'autres enfants d'âge comparable vous donnera un cadre de référence pour le comportement de votre enfant.

Prenez l'habitude de demander ce que vous pouvez faire, au lieu de ruminer ou de ressasser votre frustration, anxiété ou incertitude. L'une des plus belles compétences qu'un défenseur puisse développer est la capacité d'agir efficacement malgré ces sentiments. Cultivez cette compétence et vous deviendrez un puissant défenseur pour votre enfant. En pratiquant, vous vous dirigerez aussi vers l'acceptation.

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