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Faire face au diagnostic d'autisme de votre enfant

Diagnostic de l'autisme :un tournant

Faire face au diagnostic d'autisme de votre enfant

Obtenir un diagnostic précis de l'autisme est un tournant. Concrètement, cela signifie que vous pouvez cesser de vous demander ce qui ne va pas et commencer à apprendre tout ce que vous devez savoir sur l'état de votre enfant. Au lieu de chercher un moyen de donner un sens aux bizarreries inattendues et aux comportements inexplicables, vous avez enfin une explication.

Cela devrait être un soulagement. Mais cela peut être un choc.

Je ne suis pas étranger aux difficultés. Vous ne passez pas d'être élevé par une grand-mère handicapée et un concierge de nuit, à un diplômé de la faculté de droit de Harvard qui dirige un cabinet d'avocats prospère à Los Angeles, sans sueur ni larmes. Après être venu si loin, je pensais que je pouvais tout gérer. Puis j'ai eu un enfant autiste.

Lorsque j'ai appris le diagnostic de mon fils pour la première fois, je ne pouvais même pas prononcer le mot « autisme » sans fondre en larmes. Pendant des mois, j'avais reporté d'aller chez un spécialiste pour un diagnostic, espérant que tout ce qui se passait avec Marty disparaîtrait tout simplement.

Si je n'avais pas déjà eu deux filles, j'aurais peut-être réussi à rester dans le déni un peu plus longtemps. Mais Marty était mon troisième enfant. Ses deux sœurs aînées m'avaient donné des modèles de ce à quoi ressemblait le développement normal d'un enfant de deux ans. À cet âge, Morgan et Michael parlaient en phrases complètes. Morgan s'était même entraînée au pot à ce moment-là. Un jour, elle avait simplement déclaré qu'elle était prête à passer aux pantalons de "grande fille" et avait refusé de porter des couches. Sa sœur aînée, Michael, posait tellement de questions à cet âge que nous étions sûrs qu'elle était destinée à être avocate comme sa mère et son père.

Des amis bienveillants m'ont rassuré. Les garçons parlent toujours plus tard que les filles. Si Marty préférait jouer seul et accumuler une collection de cuillères et de pailles en plastique, peut-être était-il simplement indépendant et inventif. Comme je voulais les croire ! Mais dans mon cœur, je savais qu'aucune de leurs assurances ne pouvait expliquer ce qui se passait avec mon fils.

Le choc initial

Lorsque mon mari, Ernest, et moi avons finalement rencontré le Dr Diane Henderson, une pédiatre du développement, elle nous a dit gentiment qu'elle soupçonnait Marty d'être autiste. C'était sa façon compatissante d'atténuer le coup. Elle a recommandé que nous obtenions un deuxième avis, mais nous n'en avions pas besoin. Je savais que son diagnostic était juste. Mais l'entendre a été un choc. Alors qu'elle décrivait la condition, je me suis assis dans un silence stupéfait, le mot "autisme" jouant encore et encore dans ma tête. Quelques minutes plus tard, quand j'ai touché mon visage, j'ai trouvé qu'il était couvert de larmes. Lorsque nous avons quitté son bureau, j'ai conduit jusqu'à un parking voisin, j'ai arrêté la voiture et j'ai pleuré.

J'avais tellement peur pour mon fils - non seulement pour ce qu'il pourrait traverser, mais pour la façon dont les autres pourraient le traiter. Il a fallu des mois d'amour et de soutien de la part de nombreux membres de la famille avant que je puisse partager le diagnostic avec qui que ce soit d'autre. En pragmatiste droitier qu'il est, Ernest n'arrêtait pas de dire :"Autant dire aux gens qu'il est autiste. S'ils ne peuvent pas accepter Marty, ils peuvent dire au revoir aux Martin. Nous sommes un forfait." Il n'arrêtait pas de m'encourager à être plus ouvert à ce sujet, mais je n'étais pas prêt.

"Il n'y a pas besoin d'appeler ça de l'autisme..." Je me suis dit. Après tout, je pouvais honnêtement dire qu'il subissait toujours des tests et que les médecins n'étaient pas tout à fait sûrs de la véritable nature de son état. D'une certaine manière, le flou semblait laisser plus de place à l'espoir.

Surtout, je ne voulais pas risquer l'horrible possibilité que quelqu'un entende le mot "autisme" et suppose que Marty était condamné.

Comme beaucoup de parents, j'ai aussi ressenti un profond sentiment de perte. Nous n'avions pas perdu Marty, le garçon que nous aimions et adorions tous, mais tant de choses merveilleuses que nous espérions feraient partie de son expérience - aller à l'école avec ses sœurs, faire du sport, emmener une fille au bal de promo, aller à l'université, commencer une carrière - avait été balayé d'un seul mot.

C'était bien mieux, voire crucial, d'avoir un diagnostic. Mais au fur et à mesure que les implications commençaient à se faire sentir, ma peur et ma résistance ont été progressivement remplacées par du chagrin.

Un sens sain du deuil

Le deuil est la réponse appropriée à la perte. C'est la souffrance émotionnelle que vous ressentez lorsque quelque chose ou quelqu'un que vous aimez vous est enlevé.

Il est naturel que les parents pleurent la nouvelle de la maladie incurable de leur enfant et la perte de l'enfant qu'ils attendaient. Vous pouvez associer le chagrin au décès d'êtres chers (et une telle perte cause souvent un chagrin intense). Mais le deuil peut accompagner la perte de :

• relations
• amitiés
• santé
• rêves chéris
• emploi
• pièces jointes
• stabilité financière
• sécurité

Il y a des décennies, Elisabeth Kübler-Ross, MD, a identifié les étapes du deuil dans son célèbre livre On Death and Dying . D'autres se sont appuyés sur son travail pour nous donner un aperçu de la façon dont nous réagissons aux tragédies de nos vies. En faisant face au diagnostic d'autisme, les parents peuvent vivre bon nombre de ces étapes, dans n'importe quel ordre. En fait, il n'est pas rare d'avoir de bons et de mauvais jours, en passant de l'un à l'autre, alors que nous nous efforçons d'être acceptés.

Première étape :choc, déni, isolement
"Mon enfant n'est pas autiste. Il est juste différent."

À ce stade, nous nous protégeons en utilisant le déni et l'isolement comme tampon, pour nous empêcher d'être submergés par toute l'étendue de cette nouvelle réalité. C'est un instinct de survie - l'équivalent de lever les bras pour se couvrir le visage quand quelque chose se précipite vers nous trop rapidement. Cela nous permet de moduler notre exposition, afin que nous puissions l'intégrer à notre rythme.

Deuxième étape :prise de conscience et libération émotionnelle
"Est-ce ma faute ? Ai-je fait quelque chose pour que mon enfant soit autiste ?"

Lorsque nous nous sentons suffisamment en sécurité pour reconnaître la réalité, nos émotions prennent le dessus. Nous pouvons ressentir de la colère et de la culpabilité. Nous pouvons essayer de détourner ces sentiments en blâmant quelqu'un d'autre ou même en négociant avec Dieu en échange d'un résultat différent.

Phase 3 :Dépression
"Rien ne sera plus jamais comme avant. L'avenir est sombre."

En fin de compte, nous sommes confrontés à la réalité. Notre déni et notre isolement nous ont fait gagner un peu de temps pour nous habituer à l'idée. Nous avons eu l'occasion de nous défouler, mais un sentiment de douleur et de désespoir peut nous submerger.

Quatrième étape :Acceptation
"L'autisme est un défi, mais nous pouvons y faire face ensemble."

A ce stade, on se réconcilie avec la réalité. Notre acceptation nous soulage suffisamment pour que nous puissions recommencer à nous engager dans des activités sociales. Nous sommes capables de parler de la situation sans trop de douleur et de trouver un moyen d'avoir de l'espoir pour l'avenir.

L'acceptation est l'objectif, mais chacune de ces étapes est parfaitement normale et saine.

La réponse la plus dommageable est de supprimer ces sentiments ou de s'accrocher au chagrin trop longtemps. Lorsqu'un parent repousse la peur, la frustration, la colère ou le ressentiment qu'il peut ressentir, ces émotions peuvent éclater d'autres façons. Les crises d'anxiété, l'insomnie, les fluctuations de poids et la dépression chronique peuvent indiquer qu'un parent a été submergé et ne progresse pas facilement à travers les étapes du deuil. Une consultation avec un thérapeute ou un professionnel de la santé peut aider à remettre les choses sur les rails.

Il est important d'honorer vos sentiments authentiques, quels qu'ils soient, et de ne pas essayer d'en faire quelque chose que vous pensez devoir ressentir. Chacun accepte ce diagnostic à sa manière. Mon mari a pleuré avec moi dans le parking après avoir entendu le diagnostic de Marty, mais après cela, il n'a jamais regardé en arrière. Il était prêt à se déplacer avec une rapidité délibérée pour se renseigner sur les thérapies et les traitements, trouver des programmes appropriés et patauger directement dans le labyrinthe de l'information sur l'autisme. J'avais besoin de plus de temps que ça. Vous pouvez aussi. Mais la vérité est que plus vous passez de temps dans la culpabilité et l'apitoiement sur vous-même, plus vous retardez la capacité d'aider vigoureusement votre enfant.

Comment le plaidoyer peut aider

Utiliser le plaidoyer pour atténuer le déni
Le plaidoyer pour votre enfant autiste peut vous aider à surmonter plus rapidement le déni. Diriger votre énergie vers un problème, plutôt que de vous en éloigner, peut être si stimulant que cela vous motive à en faire encore plus.

1. Parlez à quelqu'un en qui vous avez confiance de ce que vous observez chez votre enfant. Trouvez quelqu'un qui n'essaiera pas de vous persuader d'entreprendre une action particulière, mais qui vous écoutera simplement.
2. Notez vos observations dans un journal. Passez en revue ce que vous écrivez trois ou quatre fois par semaine.
3. Familiarisez-vous avec la littérature médicale sur l'autisme et ses nombreuses causes et symptômes.
4. Assister à un atelier ou à un séminaire sur le sujet. Obtenir plus d'informations vous aidera à mieux comprendre. Visitez une école maternelle ou une salle de classe avec des enfants typiques. Voir d'autres enfants d'âge comparable vous aidera à avoir un cadre de référence pour le comportement de votre enfant.

Prenez l'habitude de demander ce que vous pouvez faire, au lieu de ruminer ou de vous attarder sur votre sentiment de frustration, d'anxiété ou d'incertitude. L'une des meilleures compétences qu'un avocat puisse développer est la capacité d'agir efficacement malgré ces sentiments. Cultivez cette compétence et vous deviendrez un puissant défenseur de votre enfant. Au fur et à mesure que vous pratiquez, vous progresserez également vers l'acceptation.