Trucs et conseils pour trouver les bons soins pour votre enfant ayant des besoins particuliers

Trouver un soignant rock star est un défi pour tout parent. Mais pour ceux qui ont des enfants handicapés ou ayant des besoins spéciaux, il est souvent beaucoup plus difficile de trouver une aide de qualité. Lorsque votre enfant est plus jeune, vous pouvez l'envoyer à l'école publique, en vertu de la loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA), mais vous pourriez avoir du mal à gérer ses soins en dehors des heures de classe. De plus, une fois devenus adultes, s'ils sont gravement handicapés, vous devrez peut-être trouver une solution de soins à temps plein. Trouver des soins de qualité peut donner aux parents ayant des besoins spéciaux un répit dont ils ont tant besoin, mais des services de garde de qualité sont souvent difficiles à trouver, coûteux et peuvent avoir un impact financier sur les familles.

"Au fil des ans, nous avons eu de nombreux défis pour trouver des soins pour notre fils", explique Marilyn Lawrence, une mère de Castro Valley, en Californie, dont le fils de 27 ans, Kyle, est atteint de paralysie cérébrale. et l'épilepsie.

Non seulement il était "difficile de trouver quelqu'un qui verrait Kyle pour la personne qu'il est, et non pour son handicap", explique Lawrence, mais son besoin d'aide à la toilette rend difficile la recherche de soignants prêts à le faire. de l'aide, même s'il nécessite peu d'assistance globale.

Trouver des soignants a également été un combat tout au long de la vie de la fille de Trudy Grable. Grable, parent d'une fille adulte atteinte d'une déficience intellectuelle et d'un trouble du spectre autistique, est le responsable des programmes centrés sur la personne chez Parents Helping Parents à San Jose, en Californie.

"En grande partie, c'est parce que les gens ont peur de faire quelque chose de mal, ou s'il y a des complications médicales, que la personne mourra sous sa surveillance", explique Grable. "Vous avez même des membres de la famille qui ne sont pas disposés, alors vos soutiens naturels tombent."

« [Trouver des soins abordables] est très difficile », déclare le Dr Patricia DeForest, D.O., pédiatre spécialiste des soins palliatifs et professeure adjointe au Centre des sciences de la santé de l'Université du Texas à San Antonio. "Et c'est en partie parce que quelqu'un qui a les compétences que nous voulons et dont nous avons désespérément besoin, devrait gagner plus pour ces compétences, mais les parents ne sont pas en mesure de payer."

Tout au long de sa carrière, DeForest a observé d'innombrables parents lutter pour trouver des soins abordables et de qualité pour leurs enfants ayant des besoins spéciaux. De plus, les besoins peuvent varier considérablement d'un enfant à l'autre, selon leur état.

Voici un examen plus approfondi des types de soins spéciaux disponibles et comment déterminer celui qui convient le mieux à votre enfant.

De quel type de garde votre enfant a-t-il besoin ?

Chaque enfant ayant des besoins spéciaux a des besoins différents en matière de soins, qui dépendent généralement de la gravité de son handicap, explique DeForest. Avant de chercher des soins, réfléchissez à la journée (et/ou à la nuit) type de votre enfant et posez-vous les questions suivantes :

  • De quel type de garde spécifique votre enfant a-t-il besoin ? Les types de besoins spéciaux peuvent être physiques, développementaux, comportementaux/émotionnels ou sensoriels, et différents soignants peuvent se spécialiser dans différents domaines. Par exemple, dit DeForest, un enfant atteint d'un TDAH sévère peut avoir besoin d'un soignant qui peut être pleinement attentif et capable de gérer tout problème d'impulsivité ou de contrôle émotionnel, tandis qu'un enfant dont les problèmes sont physiques, dit-elle, peut avoir besoin d'un soignant pour faire plus de mains. -sur le travail, comme soulever ou déplacer l'enfant, le retourner dans son lit et éventuellement le changer.

  • Votre enfant a-t-il besoin d'aide pour les repas ? Peut-être que votre enfant a un régime spécial ou a besoin d'une chaise adaptée ou d'ustensiles spéciaux. Réfléchissez au type d'aide dont votre enfant a besoin pour un repas typique.

  • Votre enfant a-t-il besoin de médicaments ou de traitements réguliers ? Une nounou expérimentée peut souvent être formée pour gérer les besoins simples en médicaments. Cependant, pour un enfant souffrant de handicaps graves ou de problèmes médicaux majeurs, dit DeForest, une infirmière à domicile peut être nécessaire.

  • Votre enfant a-t-il besoin de socialisation ? Si votre enfant a besoin ou aime être socialisé avec d'autres enfants, une option de garderie pourrait être préférable en dehors des heures de classe plutôt qu'à la maison, dit DeForest. Mais si vous êtes plus à l'aise de les avoir à la maison, des soins à domicile individualisés pourraient être mieux adaptés.

  • De quelle attention votre enfant a-t-il besoin ? Si votre enfant a besoin d'être entièrement supervisé en tout temps, vous pourriez avoir besoin d'un soignant à domicile entièrement dévoué à votre enfant. Dans une garderie, les soignants doivent surveiller plusieurs enfants à la fois, ce qui n'est peut-être une option que si votre enfant est capable de bien fonctionner sans autant d'attention individualisée.

  • Combien pouvez-vous vous permettre ? Plus vous souhaitez obtenir des soins spécialisés et expérimentés, plus vous paierez cher. Par exemple, une nounou traditionnelle coûtera beaucoup moins cher qu'une infirmière qualifiée d'une agence de santé à domicile. Gardez à l'esprit que dans certaines régions, vous pouvez accéder à un financement gouvernemental pour réduire vos dépenses personnelles. Commencez par contacter l'agence de votre état qui supervise les handicaps pour savoir s'il existe des programmes disponibles pour vous. Vous pouvez également contacter le conseil scolaire de votre État ou le conseil scolaire local pour en savoir plus sur les options en milieu scolaire. Si vous avez du mal à trouver des informations, contactez le PACER à but non lucratif, qui peut vous aider à vous connecter avec des ressources dans votre région.

Quels types de soins spéciaux sont disponibles ?

Des soins de qualité existent, même si cela peut prendre un peu de temps et d'efforts pour les trouver. Plusieurs types de garde sont disponibles, selon les besoins de votre enfant :

Soignant traditionnel

Si vous recherchez des soins à domicile, vous pouvez engager une nounou ou une baby-sitter traditionnelle si vous pensez pouvoir les former correctement pour prendre soin de votre enfant. Cela pourrait signifier passer quelques jours ou quelques semaines à les faire observer et à s'assurer qu'ils semblent capables de répondre à tous les besoins spéciaux, tels que changer de couche/toilette, se nourrir, se retourner/se déplacer ou administrer des médicaments. Vous pouvez également leur demander de suivre une formation en RCR. Selon une enquête Care.com de 2019, le coût moyen national d'une nounou est de 596 $ par semaine pour un enfant.

Leigh Monichon, une mère de San Jose, en Californie, qui a un enfant gravement handicapé atteint d'autisme et d'une forme rare du syndrome de Williams, dit qu'elle a trouvé le soignant actuel de son fils, un ancien Marine, via une recommandation d'une garderie spécialisée. Ce soignant n'avait qu'une expérience antérieure auprès de personnes âgées, mais Monichon a tenté sa chance et dit que cela s'est avéré être un choix fantastique. Trouver le bon soignant peut être un processus d'essais et d'erreurs, dit-elle. Et comme une organisation à but non lucratif financée par le gouvernement californien finance la majeure partie de son salaire, Monichon n'est responsable que du paiement d'un montant minimum dans le cadre de son budget.

Trouvez une aide-soignante par vous-même ou par le biais de références, ou vous pouvez utiliser un marché des aides-soignants (comme Care.com) ou une agence de nounou qui peut vous placer avec une nounou qui a été approuvée. Mais sachez que les agences facturent souvent des frais de placement qui peuvent se chiffrer en milliers. (Certains facturent simplement des frais initiaux, mais d'autres ont des frais continus.)

Soignant ayant des besoins spéciaux

Vous pouvez également utiliser un marché ou une agence de soignants pour trouver une nounou ou un soignant indépendant spécialisé dans le travail avec les enfants handicapés. Il peut s'agir de quelqu'un qui a travaillé officiellement dans l'éducation des personnes ayant des besoins spéciaux ou de quelqu'un qui a simplement une expérience antérieure en tant que nounou ou en tant que soignant d'enfants ou d'autres personnes ayant des besoins spéciaux. Sur Care.com, le tarif moyen actuel pour une nounou active à temps plein ayant des besoins spéciaux est de 18,46 $ de l'heure.

Soins à domicile

Une autre option est les soins à domicile, que vous pouvez trouver auprès d'une agence de soins à domicile. C'est une excellente option pour les enfants qui ont des besoins médicaux complexes ou qui ont besoin de beaucoup d'aide pour leur hygiène personnelle, car les aides-soignants à domicile ont généralement plus d'expérience et de formation dans ces domaines qu'un soignant traditionnel. Le coût horaire moyen d'une aide à domicile est de 19 $ de l'heure.

Avec une agence de soins à domicile, vous pouvez leur faire part des besoins uniques de votre enfant et ils peuvent vous mettre en contact avec un soignant qualifié pour vous aider. Certains enfants peuvent avoir besoin de soins infirmiers qualifiés, tandis que d'autres peuvent simplement avoir besoin d'aide pour faire leur toilette et se laver. Certains services de soins à domicile peuvent également fournir des thérapies, telles que la thérapie de l'autisme, la physiothérapie ou l'orthophonie.

Garderie

Si vous voulez donner à votre enfant le temps de sortir de la maison et de socialiser pendant son temps libre, ou s'il a vieilli en dehors de l'école, une autre option est une garderie traditionnelle. Les garderies privées sont légalement tenues d'accueillir les enfants ayant des besoins particuliers.

Selon l'enquête 2019 de Care.com, le coût moyen national d'une semaine de garderie est de 213 $. Si votre enfant ayant des besoins spéciaux est plus âgé, il existe également des programmes de jour pour adultes spécialement conçus pour les besoins spéciaux, qui coûtent en moyenne 61 $ par jour, selon nos recherches.

Dans le passé, lors de l'embauche de soignants à domicile, Monichon dit qu'elle avait du mal à trouver des personnes fiables qui se présentaient à l'heure au travail, ce qui l'a retardée au travail. Elle a emmené son fils dans une garderie pour adultes et elle a apprécié le fait qu'elle contrôlait le moment. Cependant, il y a des inconvénients potentiels:Monichon dit que parce que le salaire dans les programmes de jour pour adultes a tendance à être bas, il y a souvent un manque de formation formelle, il y a un roulement fréquent des soignants et les programmes manquent parfois de personnel, ce qui signifie que les enfants n'en ont généralement pas un- supervision individuelle.

Mais DeForest dit que si les parents ne sont pas aussi à l'aise avec quelqu'un qui vient à la maison, ou s'ils veulent socialiser leur enfant, une garderie adaptée peut être un bon choix. Les parents doivent juste être vigilants.

"Ils doivent faire des visites impromptues pour voir à quoi ressemblent les choses, comment les enfants agissent et à quoi ressemble le niveau d'activité", explique DeForest. "Ils devraient le faire plusieurs fois avant de prendre leur enfant."

Gardez également à l'esprit que vous pouvez également utiliser une combinaison de services à domicile et de garderie, si nécessaire.

Ce qu'il faut rechercher chez un soignant ayant des besoins spéciaux

Lorsque vous commencez à rechercher des candidats, Grable suggère fortement de créer une description de poste détaillée afin qu'ils comprennent toute l'étendue de leurs fonctions. Ensuite, au cours de votre entretien, brossez un tableau fidèle de ce que sera le temps passé avec cet enfant, suggère DeForest.

Voici ce qu'il faut rechercher dans le processus d'embauche.

Intérêt pour l'enfant

Tous les parents que nous avons interrogés disent qu'il est crucial pour un soignant potentiel de s'intéresser à l'enfant et de poser des questions.

"Amenez votre enfant là-bas avec vous", déclare Sherrean Carr, doyenne d'un collège communautaire à Gilroy, en Californie, dont la fille souffre de handicaps cognitifs et physiques, en plus d'un grave trouble convulsif. « Est-ce qu'ils regardent l'enfant ? Parler à l'enfant ? J'aime généralement avoir ma fille dans la pièce pendant que je passe un entretien. S'ils s'intéressent à elle, cela me montre beaucoup. S'ils ne la regardent pas et me posent simplement des questions, ils ne semblent pas intéressés."

Lawrence ajoute que cela la rend folle lorsque des soignants potentiels lui demandent ce que son fils aime faire ou manger juste devant lui.

"Recherchez une personne qui parle immédiatement à votre enfant et non à vous de votre enfant", dit-elle.

DeForest recommande aux parents de demander explicitement à la personne qui s'occupe de leur enfant pourquoi ils souhaitent s'occuper de leur enfant. Monichon aime poser cette même question pour découvrir leur motivation au-delà de l'argent; elle a découvert que certaines personnes y voient une vocation. Elle aime aussi demander leur philosophie sur la discipline.

Confort avec les tâches professionnelles

Il est important de savoir si la personne sera capable de tolérer les tenants et les aboutissants du travail. Carr aime demander aux candidats potentiels s'ils sont vraiment à l'aise pour changer des couches, nourrir sa fille et travailler avec quelqu'un qui ne parle pas. Bonville et Lawrence ont tous deux eu du mal à trouver des personnes prêtes à aider leurs fils avec les couches et la toilette.

"Recherchez une personne qui ne semble pas déconcertée par les choses que vous pourriez lui demander de faire", dit Lawrence.

Volonté d'apprendre au fil de l'expérience

DeForest suggère aux parents de demander aux tuteurs potentiels s'ils ont une expérience de travail avec des enfants ayant des besoins spéciaux. S'ils ne le font pas, la meilleure chose à faire est quelqu'un qui est hautement formable, ce qui signifie qu'il est prêt à apprendre et à étudier rapidement, dit-elle. Plusieurs des parents à qui nous avons parlé ont également constaté qu'une expérience préalable n'est pas nécessaire tant que les soignants sont disposés à apprendre et à être ouverts à ce que le travail implique.

Lorsque vous cherchez le bon soignant pour les besoins spéciaux, rappelez-vous que vous êtes le plus grand défenseur de votre enfant, surtout s'il est non verbal, dit Lawrence.

« Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque », dit-elle. "Faites toujours confiance à votre instinct pour les personnes et les lieux."


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