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Conseils pour trouver la bonne garde pour votre enfant à besoins particuliers

Trouver une garde d'exception est un défi pour tout parent. Mais pour ceux dont les enfants ont des handicaps ou besoins particuliers, c'est souvent beaucoup plus difficile de trouver de l'aide de qualité. Quand votre enfant est plus jeune, vous pouvez l'envoyer à l'école publique, sous l'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), mais vous pourriez avoir du mal à gérer sa garde en dehors des heures scolaires. De plus, une fois adultes, s'ils sont sévèrement handicapés, vous devrez peut-être trouver une solution de garde à temps plein. Trouver une excellente garde peut offrir aux parents d'enfants à besoins particuliers un répit bien nécessaire, mais la garde de qualité pour besoins particuliers est souvent difficile à trouver, coûteuse et peut peser financièrement sur les familles.

« Au fil des ans, nous avons eu beaucoup de difficultés à trouver une garde pour notre fils », dit Marilyn Lawrence, mère à Castro Valley, Californie, dont le fils de 27 ans, Kyle, a une paralysie cérébrale et de l'épilepsie.

Non seulement c'était « difficile de trouver quelqu'un qui voie Kyle pour la personne qu'il est, et non son handicap », dit Lawrence, mais son besoin d'aide pour les toilettes rend difficile de trouver des soignants prêts à aider, même s'il a peu besoin d'assistance globale.

Trouver des soignants a été un combat tout au long de la vie de la fille de Trudy Grable aussi. Grable, parent d'une fille adulte avec une déficience intellectuelle et un trouble du spectre autistique, est gestionnaire des programmes centrés sur la personne à Parents Helping Parents à San José, Californie.

« Largement, c'est parce que les gens ont peur de faire quelque chose de mal, ou s'il y a des complications médicales, que la personne meure sous leur surveillance », dit Grable. « Vous avez même des membres de famille qui ne sont pas prêts, donc vos soutiens naturels s'effondrent. »

« Trouver une garde abordable est très difficile », dit le Dr Patricia DeForest, D.O., médecin en soins palliatifs pédiatriques et professeure adjointe à l'Université des Sciences de la Santé du Texas à San Antonio. « Et une partie est parce que quelqu'un qui a les compétences qu'on veut et dont on a désespérément besoin, il devrait être mieux payé pour ces compétences, mais les parents ne peuvent pas payer. »

Tout au long de sa carrière, DeForest a observé d'innombrables parents lutter pour trouver une garde abordable et de qualité pour leurs enfants à besoins particuliers. De plus, les besoins peuvent varier grandement d'un enfant à l'autre selon leur condition.

Voici un examen plus approfondi des types de garde pour besoins particuliers disponibles et comment déterminer la bonne pour votre enfant.

Quel type de garde votre enfant a-t-il besoin ?

Chaque enfant à besoins particuliers a des exigences de garde différentes, qui dépendent généralement de la sévérité de leurs handicaps, dit DeForest. Avant de chercher une garde, pensez à la journée typique de votre enfant (et/ou nuit) et considérez ces questions :

• Quel type spécifique de garde votre enfant nécessite-t-il ? Les types de besoins particuliers peuvent être physiques, développementaux, comportementaux/émotionnels ou sensoriels, et différents soignants peuvent se spécialiser dans différents domaines. Par exemple, DeForest dit qu'un enfant avec TDAH sévère pourrait avoir besoin d'un soignant totalement attentif et capable de gérer l'impulsivité ou les problèmes de contrôle émotionnel, tandis qu'un enfant dont les problèmes sont physiques, dit-elle, pourrait nécessiter un soignant pour un travail plus manuel, comme soulever ou déplacer l'enfant, le tourner dans son lit et potentiellement le changer.

• Votre enfant a-t-il besoin d'aide pour les repas ? Peut-être que votre enfant a un régime spécial ou a besoin d'une chaise adaptée ou d'ustensiles spéciaux. Réfléchissez au type d'aide dont votre enfant a besoin pour un repas typique.

• Votre enfant a-t-il besoin de médicaments ou traitements réguliers ? Une nounou expérimentée peut souvent être formée pour gérer des besoins médicamenteux simples. Cependant, pour un enfant avec de graves handicaps ou problèmes médicaux majeurs, DeForest dit qu'une infirmière à domicile peut être nécessaire.

• Votre enfant a-t-il besoin de socialisation ? Si votre enfant a besoin ou apprécie la socialisation avec d'autres enfants, une option de garderie pourrait être meilleure en dehors des heures scolaires plutôt qu'une garde à domicile, dit DeForest. Mais si vous êtes plus à l'aise de les avoir à la maison, une garde individualisée à domicile pourrait mieux convenir.

• Combien d'attention votre enfant a-t-il besoin ? Si votre enfant doit être entièrement supervisé en tout temps, vous pourriez avoir besoin d'un soignant à domicile entièrement dévoué à votre enfant. Dans une garderie, les soignants doivent surveiller plusieurs enfants à la fois, donc cela pourrait n'être une option que si votre enfant fonctionne bien sans autant d'attention individualisée.

• Combien pouvez-vous vous permettre ? Plus le niveau de garde spécialisé et expérimenté que vous voulez est élevé, plus vous paierez. Par exemple, une nounou traditionnelle coûtera beaucoup moins qu'une infirmière qualifiée d'une agence de soins à domicile. Gardez à l'esprit que dans certaines régions, vous pouvez accéder à des financements publics pour réduire vos coûts. Commencez par contacter l'agence de votre État qui supervise les handicaps pour savoir s'il y a des programmes disponibles. Vous pouvez aussi contacter le conseil d'éducation de votre État ou le conseil scolaire local pour en savoir plus sur les options scolaires. Si vous avez du mal à trouver des infos, contactez l'association à but non lucratif PACER, qui peut vous connecter avec des ressources dans votre région.

Quels types de garde pour besoins particuliers sont disponibles ?

Une garde de qualité existe, même si cela peut prendre du temps et des efforts pour la trouver. Il y a plusieurs types de garde disponibles, selon les besoins de votre enfant :

Soignant traditionnel

Si vous cherchez une garde à domicile, vous pourriez engager une nounou ou baby-sitter traditionnelle si vous pensez pouvoir les former correctement pour s'occuper de votre enfant. Cela peut signifier passer quelques jours ou semaines à les faire vous observer et s'assurer qu'ils semblent capables pour les besoins particuliers, comme changer/les toilettes, nourrir, tourner/déplacer ou administrer des médicaments. Vous pouvez aussi demander qu'ils soient formés aux gestes de premiers secours. Selon une enquête Care.com 2019, le coût moyen national d'une nounou est de 596 $ par semaine pour un enfant.

Leigh Monichon, mère à San José, Californie, qui a un enfant sévèrement handicapé avec autisme et une forme rare du syndrome de Williams, dit qu'elle a trouvé le soignant actuel de son fils, un ancien Marine, via une recommandation d'un centre de jour pour besoins particuliers. Ce soignant n'avait que de l'expérience avec les personnes âgées, mais Monichon a tenté sa chance et dit que c'est un ajustement fantastique. Trouver le bon soignant peut être un processus d'essai-erreur, dit-elle. Et comme une association à but non lucratif financée par le gouvernement californien finance la majeure partie de son salaire, Monichon n'est responsable que du paiement d'un montant minimum dans son budget.

Trouvez un soignant vous-même ou par recommandations, ou utilisez une plateforme de mise en relation (comme Care.com) ou une agence de nounous qui peut vous placer avec une nounou vérifiée. Mais sachez que les agences facturent souvent des frais de placement qui peuvent aller dans les milliers. (Certaines facturent juste des frais initiaux, d'autres des frais continus.)

Soignant pour besoins particuliers

Vous pouvez aussi utiliser une plateforme ou agence pour trouver une nounou ou soignante indépendante spécialisée dans le travail avec des enfants handicapés. Cela pourrait être quelqu'un qui a travaillé formellement en éducation spécialisée ou quelqu'un qui a simplement de l'expérience précédente comme nounou ou soignant pour des enfants ou autres avec besoins particuliers. Sur Care.com, le taux horaire moyen actuel pour une nounou active à temps plein avec expérience en besoins particuliers est de 18,46 $ de l'heure.

Garde à domicile

Une autre option est la garde à domicile, qu'on trouve via une agence de soins de santé à domicile. C'est une excellente option pour les enfants qui ont des besoins médicaux complexes ou ont besoin de beaucoup d'aide pour l'hygiène personnelle car les aides à domicile ont généralement plus d'expérience et de formation dans ces domaines qu'un soignant traditionnel. Le coût horaire moyen d'une aide à domicile est de 19 $ de l'heure.

Avec une agence de soins à domicile, vous pouvez leur faire connaître les besoins uniques de votre enfant, et ils peuvent vous mettre en relation avec un soignant qualifié. Certains enfants peuvent avoir besoin de soins infirmiers complets, d'autres juste d'aide pour les toilettes et le bain. Certains services de soins à domicile peuvent aussi fournir des thérapies, comme thérapie pour l'autisme, kinésithérapie ou orthophonie.

Garderie

Si vous voulez donner à votre enfant du temps pour sortir de la maison et socialiser pendant son temps libre, ou s'ils ont dépassé l'âge scolaire, une autre option est un centre de garderie traditionnel. Les centres de garde privés sont légalement tenus d'accueillir les enfants à besoins particuliers.

Selon l'enquête Care.com 2019, le coût moyen national d'une semaine de garderie est de 213 $. Si votre enfant à besoins particuliers est plus âgé, il existe aussi des programmes de jour pour adultes spécifiquement pour besoins particuliers, qui coûtent 61 $ par jour en moyenne, selon nos recherches.

Par le passé, en engageant des soignants à domicile, Monichon dit qu'elle a eu du mal à trouver des gens fiables qui arrivaient à l'heure, ce qui la rendait en retard à son travail. Elle a emmené son fils dans une garderie pour adultes, et a apprécié d'avoir le contrôle sur les horaires. Cependant, il y a des inconvénients potentiels : Monichon dit que comme la paie dans les programmes de jour pour adultes tend à être basse, il y a souvent un manque de formation formelle, un turnover fréquent des soignants et les programmes sont parfois sous-effectifs, ce qui signifie que les enfants n'ont généralement pas de supervision individuelle.

Mais DeForest dit que si les parents ne sont pas à l'aise avec quelqu'un venant à la maison, ou veulent de la socialisation pour leur enfant, un centre de jour pour besoins particuliers peut convenir. Les parents doivent juste être vigilants.

« Ils doivent faire des visites impromptues pour voir à quoi ça ressemble, comment les enfants agissent et quel est le niveau d'activité », dit DeForest. « Ils devraient le faire plusieurs fois avant d'y amener leur enfant. »

Gardez à l'esprit aussi qu'on peut utiliser un mélange de services à domicile et de garderie, si nécessaire.

Ce qu'il faut chercher chez un soignant pour besoins particuliers

Quand vous commencez à chercher des candidats, Grable suggère vivement de créer une description de poste détaillée pour qu'ils comprennent l'étendue complète de leurs tâches. Ensuite, pendant les entretiens, peignez un tableau réaliste de ce que le temps avec cet enfant sera, suggère DeForest.

Voici ce qu'il faut chercher dans le processus d'embauche.

Intérêt pour l'enfant

Tous les parents interrogés disent qu'il est crucial qu'un soignant potentiel montre de l'intérêt pour l'enfant et pose des questions.

« Ayez votre enfant avec vous », dit Sherrean Carr, doyenne d'un collège communautaire à Gilroy, Californie, dont la fille a des handicaps cognitifs et physiques, plus un trouble convulsif sévère. « Regardent-ils l'enfant ? Lui parlent-ils ? J'aime généralement avoir ma fille dans la pièce pendant l'entretien. S'ils montrent de l'intérêt pour elle, ça m'en dit long. S'ils ne la regardent pas et me posent juste des questions, ils ne semblent pas intéressés. »

Lawrence ajoute que ça la rend folle quand les soignants potentiels demandent ce que son fils aime faire ou manger juste devant lui.

« Cherchez une personne qui parle immédiatement à votre enfant et pas à vous de votre enfant », dit-elle.

DeForest recommande aux parents de demander explicitement au soignant pourquoi il s'intéresse à garder leur enfant. Monichon aime poser cette même question pour découvrir leur motivation au-delà de l'argent; elle a trouvé que certains le voient comme une vocation. Elle aime aussi demander leur philosophie sur la discipline.

Confort avec les tâches

Il est important de savoir si la personne pourra tolérer les tenants et aboutissants du travail. Carr aime demander aux candidats potentiels s'ils sont vraiment à l'aise pour changer les couches, nourrir sa fille et travailler avec quelqu'un de non-verbal. Bonville et Lawrence ont tous deux eu du mal à trouver des gens prêts à aider leurs fils avec les couches et les toilettes.

« Cherchez une personne qui ne semble pas décontenancée par les choses que vous pourriez leur demander de faire », dit Lawrence.

Volonté d'apprendre plus qu'expérience

DeForest suggère aux parents de demander aux soignants potentiels s'ils ont de l'expérience avec des enfants à besoins particuliers. S'ils n'en ont pas, la meilleure chose suivante est quelqu'un de hautement formable, c'est-à-dire prêt à apprendre et rapide à assimiler, dit-elle. Plusieurs des parents interrogés ont aussi trouvé que l'expérience préalable n'est pas nécessaire tant que les soignants sont prêts à apprendre et ouverts d'esprit sur ce que le travail implique.

Quand vous cherchez le bon soignant pour besoins particuliers, rappelez-vous que vous êtes le plus grand défenseur de votre enfant, surtout s'il est non-verbal, dit Lawrence.

« Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque », dit-elle. « Faites toujours confiance à votre instinct sur les gens et les lieux. »